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文檔簡介

1、第十二章 生命質(zhì)量評價目的要求重點(diǎn)掌握健康相關(guān)生命質(zhì)量、生命質(zhì)量評價內(nèi)容。熟悉生命質(zhì)量評價的實(shí)際應(yīng)用。了解生命質(zhì)量評價的量表。 目的要求一、概 述生命質(zhì)量研究的歷史及發(fā)展生命質(zhì)量(quality of life QOL) 生活質(zhì)量、生存質(zhì)量作為一個專門的術(shù)語或概念始于二十世紀(jì)30年代,興起于5060年代。作為一個社會概念, 美國經(jīng)濟(jì)學(xué)家加爾布雷恩 J.K.Calbraith 20世紀(jì)50年代提出 社會學(xué)QOL 宏觀 研究人口群體的生活質(zhì)量 微觀 研究個體、家庭生活質(zhì)量 一、概 述生命質(zhì)量研究的歷史及發(fā)展70年代后期在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域倍受矚目,與疾病譜的轉(zhuǎn)變和對健康觀的重新認(rèn)識有關(guān)?,F(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式 重視生

2、存時間和質(zhì)量 臨床醫(yī)生治病 延長生存期、增進(jìn)軀體的健康、使病人感覺良好HRQOL全面評價疾病及治療對病人造成的生理、心理和社會生活等方面的影響,不僅關(guān)心病人的存活時間,而且關(guān)心病人的存活質(zhì)量,不僅考慮客觀的生理指標(biāo),而且強(qiáng)調(diào)病人的主觀感受和功能狀況,不僅用于臨床結(jié)局評價,而且用于指導(dǎo)病人的保健康復(fù)和衛(wèi)生決策。 一、概 述生命質(zhì)量研究的歷史及發(fā)展HRQOL技術(shù)開始于1948年卡諾夫斯基(Karnofsky)和 布亨納(Burchenal)用機(jī)能狀況表對癌癥化療病人進(jìn)行身體機(jī)能測定。 1976年 普利斯特曼(Priestman)等 用線性模擬自我評估量表對乳腺癌病人化療前后的健康感覺、情緒、活動水

3、平、疼痛、惡心、食欲、家庭事務(wù)能力、社會活動和焦慮水平進(jìn)行測定。1977年,美國醫(yī)學(xué)索引 (Index Medicus, IM)第一次用Quality of life取代Philosophy,收入醫(yī)學(xué)主題詞 (Medical Subject Headings ,MeSH)1985年 美國食品與藥品管理局(FDA) 新藥必須遞交藥物對病人生存質(zhì)量和生存時間影響的資料。1992年 出版了生命質(zhì)量研究雜志1994年 國際生命質(zhì)量研究協(xié)會(ISOQOL) 一、生命質(zhì)量的概念和內(nèi)容生命質(zhì)量研究的概念、構(gòu)成及特性生命質(zhì)量概念 WHO 不同的文化和價值體系中的個體對與他們的生活目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn),以及所關(guān)心事

4、情有關(guān)的生活狀態(tài)的體驗(yàn),包括個體生理、心理、社會功能及物質(zhì)狀態(tài)4個方面。生命質(zhì)量實(shí)際上測量的是兩個方面的內(nèi)容一是個人期望值越高,生命質(zhì)量相對越低二是實(shí)際生活狀況越差,生命質(zhì)量也就越差一、生命質(zhì)量的概念和內(nèi)容生命數(shù)量(quantity of life) 指個體生存時間的長度。對病人來說就是其接受某一特定醫(yī)療干預(yù)后的生存時間,對一般人來說就是平均期望壽命。一、生命質(zhì)量的概念和內(nèi)容健康相關(guān)生命質(zhì)量特征 l.健康相關(guān)生活質(zhì)量是一個綜合現(xiàn)象,包含了身體功能、心理能力、社會適應(yīng)能力和一般性的總體感覺四個方面。 2.在評價者方面,更多的是采用自我評價。 3.反映健康相關(guān)生活質(zhì)量的指標(biāo)常是主觀指標(biāo),文化依賴性

5、。 4.健康相關(guān)生活質(zhì)量具有時變性,這就很容易反映出疾病、治療方法、老化和其他衛(wèi)生保健措施的作用,因此它常比一些客觀的健康指標(biāo)更為敏感。 一、生命質(zhì)量的概念和內(nèi)容生命質(zhì)量的動態(tài)性反應(yīng)轉(zhuǎn)移二、生命質(zhì)量評價內(nèi)容與方法生命質(zhì)量評價 具有一定數(shù)量的人在一定時點(diǎn)上的生命質(zhì)量表現(xiàn)。二、生命質(zhì)量評價內(nèi)容與方法內(nèi)容 包括生理狀態(tài)社會角色受限 綜合性指標(biāo),主要角色活動的種類和數(shù)量受限、角色緊張和角色沖突等 體力適度 個人在日?;顒又兴憩F(xiàn)出的疲勞感、無力和虛弱感二、生命質(zhì)量評價內(nèi)容與方法內(nèi)容 心理狀態(tài) 情緒反應(yīng) 情緒是指個體感知外界事物后所產(chǎn)生的一種體驗(yàn)。 最敏感的部分 極不穩(wěn)定,難準(zhǔn)確測量 認(rèn)知功能 包括時間

6、地點(diǎn)定位、方向識別能力、機(jī)智思維、注意力和記憶力等。認(rèn)知功能改變需要一定的時間,此在生命質(zhì)量測量中并不是敏感指標(biāo),是否將其納入其中,要依研究目的和對象而定。 二、生命質(zhì)量評價內(nèi)容與方法內(nèi)容 主觀判斷與滿意度 自身健康和生活判斷 病人對疾病、生活狀態(tài)、人生價值的綜合測定。反映疾病在治療的影響下,病人生命質(zhì)量的總變化,同時也反映病人對未來生活的期望與選擇。影響因素很多,不很敏感。 二、生命質(zhì)量評價內(nèi)容與方法內(nèi)容 主觀判斷與滿意度滿意度與幸福感 個人需求得到滿足時的良好情緒反應(yīng)。 滿意度 對待事件的滿意程度,是人的有意識的判斷,測定病人的需求滿足程度 幸福感 對全部生活的綜合感覺狀態(tài),產(chǎn)生自發(fā)的精神

7、愉快和活力感,測定病人的整個生命質(zhì)量水平。 其他內(nèi)容二、生命質(zhì)量評價內(nèi)容與方法評價方法生命質(zhì)量的測定可用不同的方法,常見的有訪談法、觀察法、主觀報告法、癥狀定式檢查法、標(biāo)準(zhǔn)化的量表評價法,主流標(biāo)準(zhǔn)化的量表評價法二、生命質(zhì)量評價內(nèi)容與方法評價方法選擇或建立量表量表的兩種途徑:利用現(xiàn)成的,重新制定新的量表。生存質(zhì)量測定量表構(gòu)成包括條目、維度、領(lǐng)域、總量表四個層次。條目是量表最基本的構(gòu)成元素。維度由若干反映同一特征的條目過程。領(lǐng)域指生命質(zhì)量中一個較大的功能部分,由若干密切相關(guān)的維度構(gòu)成。若干領(lǐng)域構(gòu)成一個完整的量表。二、生命質(zhì)量評價內(nèi)容與方法評價方法選擇或建立量表選擇量表量表選擇應(yīng)考慮以下因素: 設(shè)計

8、者的測量主題和測量目的 評價的層次 (生理、心理和社會) 通用性量表與特異性量表 量表的特性:信度、效度、反應(yīng)度和可解釋性。 內(nèi)容的文化適應(yīng)性 研究結(jié)果的相互比較(盡量考慮使用大多數(shù)人認(rèn)可并使用的、較為成熟的量表)二、生命質(zhì)量評價內(nèi)容與方法評價方法選擇或建立量表建立新的量表明確研究對象及目的建立研究工作組測定概念的定義及分解提出量表?xiàng)l目形成條目池確定條目的形式及回答選項(xiàng)條目分析及篩選考察條目的困難度、反應(yīng)分析、辨別力、代表性和獨(dú)立性等主觀評價法考察條目的重要性,逐步判別分析條目的辨別力,相關(guān)系數(shù)法考察條目的獨(dú)立性,考察代表性可使用相關(guān)系數(shù)法、因子分析法和聚類分析法。二、生命質(zhì)量評價內(nèi)容與方法評

9、價方法生命質(zhì)量研究的設(shè)計與實(shí)施樣本含量測量目的、多變量分析的經(jīng)驗(yàn)和方法、分析因素生命質(zhì)量測量的時間和次數(shù)研究對象的依從性人們對所要求做的事情采取的響應(yīng)性行為及其程度。被測者按要求完成量表的程度。研究對象的代理者二、生命質(zhì)量評價內(nèi)容與方法評價方法統(tǒng)計分析處理生命質(zhì)量資料的特點(diǎn)不可直接觀察的主觀資料,多指標(biāo)多終點(diǎn)的資料生命質(zhì)量資料的評價目的同一時點(diǎn)的橫向分析、不同時點(diǎn)的縱向分析、生命質(zhì)量與客觀指標(biāo)的結(jié)合分析生命質(zhì)量分值的意義沒有單位的相對數(shù)字,其意義根據(jù)正常人群分值的分布狀態(tài)來解釋。對分析結(jié)果作解釋時,除了統(tǒng)計學(xué)檢驗(yàn)結(jié)果,還要綜合考慮生命質(zhì)量變化的臨床意義、量表的信度和反應(yīng)度。三、生命質(zhì)量評價的測

10、量工具國內(nèi)李凌江等完成了社區(qū)人群生存質(zhì)量問卷;陳和年等完成了鼻咽癌患者生存質(zhì)量量表的編制;萬崇華等完成了肝癌患者生存質(zhì)量測定量表。生存質(zhì)量研究目前已是一個國際性熱點(diǎn),并被廣泛用于哮喘、癌癥等各種慢性病臨床治療方法篩選、預(yù)防干預(yù)效果評價以及衛(wèi)生資源分配決策等方面。 三、生命質(zhì)量評價的測量工具常用的評價量表Karnofsky功能狀況量表、疾病影響量表(SIP)、M cMaster健康指數(shù)、諾丁漢健康量表(NHP)Torrance健康狀態(tài)分類系統(tǒng)、癌癥患者生活 質(zhì)量指數(shù) ( FLIC) 、簡明健康測評量表(SF-36)、世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表( WHOQOL )、歐洲生存質(zhì)量測定量表(EQ-5

11、D) 三、生命質(zhì)量評價的測量工具良好適應(yīng)狀態(tài)指數(shù) R.M.Kalplan 1976年提出IWB綜合評價方法。死亡的生命質(zhì)量為“0”,功能與感覺的良好狀態(tài)為“1” IWB與人群總的良好適應(yīng)狀態(tài)的自我評價水平呈預(yù)期正相關(guān)。 比較理想的、從正向角度來評價健康狀況的指標(biāo) 兩部分 有關(guān)病人日常生活活動方面的內(nèi)容 (移動MOB、生理活動PAC和社會活動SAC) 21個癥狀及健康問題綜合描述(CPX)W=1+(CPX)+(MOB)+(PAC)+(SAC) 三、生命質(zhì)量評價的測量工具疾病影響量表(SIP) M.Bergner 136個條目 12類問題 測量在疾病和治療影響下的行為改變和角色功能表現(xiàn)。 三類 生

12、理方面 四類 心理方面 五類 獨(dú)立睡眠及休息、進(jìn)食、工作、操持家務(wù)、娛樂和閑暇、走動、移動性、自我照顧和行動、社會交往、應(yīng)變行為、情緒行為、通訊交流 三、生命質(zhì)量評價的測量工具癌癥病人生活功能指標(biāo)量表(FLIC) 加拿大學(xué)者 H.SChipper 22個條目軀體良好和能力 9個條目心理良好 6個條目因癌造成的艱難 3個條目社會良好 2個條目惡心 2個條目 比較全面地描述病人的生活活動能力、執(zhí)行角色功能的能力、社會交往能力、情緒狀態(tài)、癥狀和主觀感受等。 適用于預(yù)后較好的癌癥病人三、生命質(zhì)量評價的測量工具健康調(diào)查量表(SF-36) 美國波士頓健康研究所研制是一種有36個項(xiàng)目的健康調(diào)查方法,由患者對

13、自己健康狀況進(jìn)行自我評價適用于普通人群的生命質(zhì)量測量、臨床試驗(yàn)及研究、衛(wèi)生政策評價。三、生命質(zhì)量評價的測量工具健康調(diào)查量表(SF-36)內(nèi)容分成8個方面,由36個條目,8個維度組成 生理健康和精神健康,還有一個條目測量健康變化情況,每個維度的最低評分值為0,最高值為100,分?jǐn)?shù)越高,生命質(zhì)量越好。生理功能 (PF) 生理活動受限 10個 社會功能(SF) 社會活動受限 2個 生理職能(RP) 生理健康原因使角色活動受限 4個三、生命質(zhì)量評價的測量工具健康調(diào)查量表(SF-36) 軀體疼痛(BP) 2個 精神健康(MH) 5個 情感職能(RE)情感原因使角色活動受限 3個 活力(VT) 個體對自身

14、精力和疲勞程度的主觀感受 4個 總體健康(GH)個體對自身健康狀況及發(fā)展趨勢評價。 5個 健康變化(HT) 評價過去一年內(nèi)健康變化。 1991年 國際生命質(zhì)量評價項(xiàng)目組織制定了標(biāo)準(zhǔn)翻譯程序 三、生命質(zhì)量評價的測量工具世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表WHOQOL(WHOQOL-100、 WHOQOL-BREF)WHOQOL-100包含100個條目,覆蓋了6個領(lǐng)域和24個方面,每個方面由4個條目構(gòu)成,分別從強(qiáng)度、頻度、能力、評價四方面反映同一特質(zhì)。WHOQOL-BREF僅包含26個問題條目三、生命質(zhì)量評價的測量工具歐洲生存質(zhì)量測定量表(EQ-5D)由兩部分構(gòu)成:第一部分:移動性、自我照顧、日常活動、疼

15、痛或不適、焦慮或壓抑第二部分 應(yīng)答者在視覺模擬尺度(VAS)上標(biāo)記他們總的健康感覺。 三、生命質(zhì)量評價的測量工具腫瘤特異量表癌癥治療功能評價系統(tǒng)美國結(jié)局研究與教育中心的Cella等研制測量癌癥病人生命質(zhì)量共性部分的一般量表(共性模塊)、一些特定癌癥的特異量表(特異模塊)所構(gòu)成的量表群。癌癥患者生命質(zhì)量測定量表EORTC QLQ系列歐洲癌癥研究與治療組織研制針對所有癌癥病人的核心量表(共性模塊)和針對不同癌癥的特異性條目(特異模塊)所構(gòu)成的量表群。三、生命質(zhì)量評價的測量工具我國自主研制的生存質(zhì)量測定量表我國始于20世紀(jì)80年代中期中國人生活質(zhì)量通用量表(QOL-35)中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院/中國協(xié)和醫(yī)科

16、大學(xué)阜外心血管流行病學(xué)研究室35個條目,分別屬于總體健康和生活質(zhì)量、生理功能、獨(dú)立生活能力、心理功能、社會功能、生活條件6個領(lǐng)域和1個反映生活質(zhì)量變化的條目組成。 三、生命質(zhì)量評價的測量工具我國自主研制的生存質(zhì)量測定量表癌癥患者生命質(zhì)量測定系列昆明醫(yī)學(xué)院公共衛(wèi)生學(xué)院研制肺癌、乳腺癌、直腸癌、頭頸癌2型糖尿病患者生活質(zhì)量量表中南大學(xué)流行病與衛(wèi)生統(tǒng)計學(xué)系研制5個維度共87個條目,生理、社會、心理、滿意度等4個維度形成正常成年人群共性條目子量表,疾病維度形成2型糖尿病患者特異條目子量表中醫(yī)學(xué)患者報告結(jié)果四、生命質(zhì)量評價的應(yīng)用生命質(zhì)量評價的適用范圍生命質(zhì)量評價的實(shí)用案例四、生命質(zhì)量評價的應(yīng)用生命質(zhì)量評

17、價的適用范圍 臨床醫(yī)學(xué)、預(yù)防醫(yī)學(xué)、藥學(xué)、衛(wèi)生管理學(xué) 人群健康狀況的評定 1992年,Ware用SF-36進(jìn)行人群調(diào)查,了解美國人的健康狀況,調(diào)查方式為信訪(80%)、電話調(diào)查(20%),應(yīng)答率分別為77%和68.8%,共調(diào)查2474人,該調(diào)查分年齡、性別制定了美國人8個健康正常值。1993年,Jenkinson在英國進(jìn)行了同樣的調(diào)查,調(diào)查方式為信訪,最終調(diào)查9332人,得到了英國人分性別、年齡、社會階層的健康正常值。l996年,Wartson等報告了首次SF-36在澳大利亞全國性的調(diào)查,制定了分年齡、性別人群健康正常值。四、生命質(zhì)量評價的應(yīng)用生命質(zhì)量評價的適用范圍 臨床醫(yī)學(xué)、預(yù)防醫(yī)學(xué)、藥學(xué)、衛(wèi)

18、生管理學(xué)疾病負(fù)擔(dān)的評估 波士頓健康研究所的MOS調(diào)查組公布了在 生理和(或)精神疾患嚴(yán)重程度不等的 病人組的SF-36量表維度分?jǐn)?shù) 。波士頓健康研究所的MOS調(diào)查組公布了在生理和(或)精神疾患嚴(yán)重程度不等的病人組的SF-36量表維度分?jǐn)?shù) 。病情較輕的慢性病人(包括無合并癥的高血壓)歸人“輕病組”;嚴(yán)重慢性病人如充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺病,進(jìn)展性糖尿病歸人“重病組”;精神障礙,如抑郁癥病人歸人“精神障礙組”。“重病組”與“輕病組”相比,生理健康狀況的維度(包括PF、RP、BP、GH)得分低,而在心理健康維度方面的差別則小得多。“重病組”合并“精神障礙組”,與“輕病組”比較,所有8個維度得分均

19、低。 四、生命質(zhì)量評價的應(yīng)用生命質(zhì)量評價的適用范圍 臨床醫(yī)學(xué)、預(yù)防醫(yī)學(xué)、藥學(xué)、衛(wèi)生管理學(xué) 衛(wèi)生服務(wù)效果的評價 傳統(tǒng): 死亡率和期望壽命 Phillips等評價心臟病的負(fù)擔(dān)和心臟瓣膜移植術(shù)的 效益,分別在術(shù)前、術(shù)后1個月、術(shù)后6個月調(diào)查 100名病人。術(shù)前病人在所有8個維度分?jǐn)?shù)低于正常值,PF、RP,、VT、SF、RE尤其低。術(shù)后1月,GH與正常值一致,其余7個維度仍低于正常;術(shù)后6月,除了RP和RE維度,病人得分等于或高于正常值。 衛(wèi)生服務(wù)方案的選擇為了預(yù)防高血壓病人心、腦、腎等器官并發(fā)癥的發(fā)生,對病人進(jìn)行藥物治療是必要的。英國醫(yī)學(xué)博士Bullpitt C等人觀察了477例高血壓病患者采用不同

20、的降壓藥治療后的副作用。通過應(yīng)用自評量表,了解到各種降壓藥對病人體力和腦力方面的影響,了解同性能的藥物具有不同的副作用,從而幫助臨床選用適宜藥物。 對于肢體肉瘤的治療方法通常有兩種:一是截肢;二是保守療法。按傳統(tǒng)的觀點(diǎn),認(rèn)為盡量不截肢。PH Sugarbaker等對26名肢體肉瘤病人開展了生命質(zhì)量評價,比較兩組病人的生命質(zhì)量,發(fā)現(xiàn)兩組病人的生命質(zhì)量在總體上沒有差異,但在情緒行為、自我照顧及活動、性行為等方面出現(xiàn)了顯著差異(表69)。 表69 肢體肉瘤病人截肢與保守療法的生命質(zhì)量比較 評價內(nèi)容 截肢療法 保留療法 P 情緒行為 3.60 11.2 0.05 自我照顧和活動 2.45 24.5 0.01 性功能 0.40 3.5 0.01 五、衛(wèi)生資源配置與利用的決策成本效果分析、成本效用分析效果指標(biāo) 生存年數(shù)、死亡率、患病率單一局限,不能綜合反映衛(wèi)生服務(wù)對人群健康的影響。用生命質(zhì)量效用值和質(zhì)量調(diào)整生存年(QALY)作為效果指標(biāo),成本效用分析五、衛(wèi)生資源配置與利用的決策質(zhì)量調(diào)整生存年 E=

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