2022年世界阿爾茨海默病報(bào)告（全文）

1、2022年世界阿爾茨海默病報(bào)告（全文）正如去年2021年世界阿爾茨海默病報(bào)告：通過(guò)癡呆診斷的旅程所闡 述的那樣，獲得診斷仍然是癡呆患者的例外而不是常態(tài)。據(jù)阿爾茨海默病 國(guó)際（ADI ）評(píng)估,全球75 %的癡呆癥患者未被確診,在一些中低收入國(guó) 家,這一比例據(jù)信高達(dá)90 %。據(jù)世界衛(wèi)生組織最新數(shù)據(jù)顯示，2019年患 癡呆的人數(shù)估計(jì)為5500萬(wàn)人，預(yù)計(jì)2050年將增至1.39億。但診斷只是旅程中的第一步，整合治療、護(hù)理和支持是有效的診斷后模式 的支柱。診斷后支持（一個(gè)涵蓋各種官方和非正式服務(wù)和信息的總稱，旨 在促進(jìn)癡呆患者及其照料者在診斷后的健康、社會(huì)和心理福利）往往是一 個(gè)艱巨的領(lǐng)域，特別是在提供

2、這種支持的系統(tǒng)是混亂、有限或根本不存在 的情況下，這往往更取決于一個(gè)人的生活地點(diǎn)。在此,ADI與麥吉爾大學(xué) （McG川）密切合作，編寫了這份由富有洞察力的專家論文組成的2022 年世界阿爾茨海默病報(bào)告。本報(bào)告通過(guò)24章，分為8個(gè)主題局部，探討 了癡呆護(hù)理和支持的廣泛?jiǎn)栴}：了解癡呆分期的意義、每個(gè)階段的挑占冰口 決定以及不同類型癡呆的特殊性；探討診斷對(duì)癡呆患者及其照料者、親屬 和社區(qū)的影響；解決與癡呆有關(guān)的病癥和變化，以及可以幫助癡呆患者及 其照料者的藥物和非藥物干預(yù)；展示國(guó)際和國(guó)家對(duì)照料模式的觀點(diǎn)；并為 前瞻性思維、原那么性方法治療癡呆做鋪墊。要點(diǎn)推薦率：46%的人說(shuō)他們有時(shí)感到壓力或焦慮，而

3、另外34%的人說(shuō)經(jīng)?；?一直。對(duì)調(diào)查作出回應(yīng)的非正式護(hù)理人員表示，在努力應(yīng)對(duì)照顧責(zé)任時(shí)，壓力 是一個(gè)非常常見(jiàn)的因素：54%的人表示他們經(jīng)常或一直感到壓力,39%的 人說(shuō)他們有時(shí)感到壓力，而只有8%的非正式護(hù)理人員說(shuō)他們很少或從來(lái) 沒(méi)有感到壓力。壓力也是回答問(wèn)卷的付費(fèi)健康和長(zhǎng)期護(hù)理專業(yè)人員的共同因素。近一半 （49%）的人表示他們有時(shí)會(huì)感到壓力或處于壓力之下，而37%的人表示 他們經(jīng)?；蛞恢备械綁毫?。超過(guò)一半（54%）的受訪者表示，他們覺(jué)得壓 力有時(shí)會(huì)影響他們的工作能力，而25%的人表示壓力經(jīng)常影響他們的工 作（20%）或一直影響他們的工作（4%）。當(dāng)被問(wèn)及他們是否有足夠的時(shí)間 與患者相處時(shí)，5

4、9%的付費(fèi)專業(yè)護(hù)理人員表示他們根本沒(méi)有足夠的時(shí)間（22% ）或有點(diǎn)足夠的時(shí)間（37% 只有25%的專業(yè)護(hù)理人員認(rèn)為他 們有足夠的時(shí)間。最后，幾乎一半（47% ）的有償專業(yè)人士表示，他們認(rèn) 為自己提供的工作沒(méi)有得到足夠的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償。5、喘息服務(wù)。只有4%的癡呆癥患者和8%的護(hù)理人員報(bào)告可以獲得喘息服務(wù)。當(dāng)被問(wèn)及是否為自己提供了專業(yè)支持時(shí)，大多數(shù)非正式護(hù)理人員（70%）回答說(shuō)沒(méi)有。來(lái)自低收入國(guó)家和高收入國(guó)家的受訪者的回答存在顯著差異，低收入國(guó) 家只有22%的非正式護(hù)理人員表示他們得到了專業(yè)支持，而在高收入國(guó)家, 這一比例為33%。6、為非正式護(hù)理人員提供無(wú)障礙的信息和培訓(xùn)。當(dāng)被問(wèn)及癡呆癥教育和培訓(xùn)是

5、否重要時(shí)，94%的非正式護(hù)理人員表示這 非常重要或重要的?？傮w而言,77%的照顧者參加了教育和/或培訓(xùn)，其 中最有益的是了解癡呆癥、與癡呆癥患者溝通以及了解癡呆癥的行為和心 理病癥等方面的培訓(xùn)。第一局部：診斷的影響1、診斷對(duì)癡呆癥患者的影響。診斷后的焦慮和抑郁在癡呆癥中很常見(jiàn)，但可以通過(guò)許多非藥物療法有 效地控制。盡管大多數(shù)癡呆癥患者在披露診斷結(jié)果時(shí)希望有家人或朋友的陪同，但他 們也有單獨(dú)一人面對(duì)診斷的權(quán)利。獲得良好的支持服務(wù)，以及有目標(biāo)感，有助于獲得最好的生活質(zhì)量。2、診斷對(duì)照顧者的影響。癡呆癥相關(guān)的污名通常是基于傳統(tǒng)的、文化的或社會(huì)的信念，這些信念 可能會(huì)影響人們對(duì)診斷的追求或獲得急需的支

6、持。在診斷后，非正式的照顧者希望從臨床醫(yī)生那里得到有關(guān)疾病的信息、 潛在的病癥的藥物，以及可以為他們所照顧的人提供支持的資源。癡呆癥患者參與決策被認(rèn)為是提供個(gè)性化和以人為本的癡呆癥護(hù)理的關(guān) 鍵,而共同決策的概念已成為臨床實(shí)踐中的一個(gè)公認(rèn)模式。當(dāng)照顧者沒(méi)有得到所需的信息、資源和時(shí)間時(shí)，他們會(huì)感到負(fù)擔(dān)沉重。 了解診斷將如何影響他們自己的生活并學(xué)習(xí)如何尋求幫助是非常重要的。照顧者更有可能獲得積極的體驗(yàn)，如果他們能夠進(jìn)入支持性網(wǎng)絡(luò)，成認(rèn) 他們的貢獻(xiàn)，使他們對(duì)自己的角色有內(nèi)在的掌握感，并與家人/朋友保持令 人滿意的關(guān)系。預(yù)期性悲傷在癡呆癥中是很常見(jiàn)的，因?yàn)樗且粋€(gè)人及其家人在收到診 斷書時(shí)就開(kāi)始悲傷的過(guò)

7、程，并可能持續(xù)到這個(gè)人死亡。3、診斷對(duì)兄弟姐妹和子女的影響。有關(guān)癡呆癥遺傳風(fēng)險(xiǎn)的信息應(yīng)該是癡呆癥患者的兄弟姐妹和子女的診斷 后護(hù)理的一局部，因?yàn)樗麄兓及V呆癥的風(fēng)險(xiǎn)更高。遺傳性阿爾茨海默病影響整個(gè)家庭，不僅會(huì)影響他們的醫(yī)療護(hù)理，也會(huì) 影響他們的心理和社會(huì)福利。遺傳咨詢的目的是向個(gè)人和家庭提供有關(guān)遺傳病的性質(zhì)、遺傳和影響的 信息，以幫助他們了解遺傳病的情況并做出明智的醫(yī)療和個(gè)人決定。o臨床醫(yī)生應(yīng)始終鼓勵(lì)減少風(fēng)險(xiǎn)，與癡呆家族史無(wú)關(guān)。4、癡呆癥患者和他們的家庭的文化影響。污名化仍然是一個(gè)障礙，許多國(guó)家報(bào)告缺乏知識(shí)、意識(shí)和理解是獲得診 斷后護(hù)理的一個(gè)障礙。在中低收入國(guó)家，家庭，特別是女性親屬，提供了大局

8、部的診斷后護(hù)理。全社會(huì)和以人為本的方法在社會(huì)和個(gè)人方面都產(chǎn)生了積極的效果，涉及 到社會(huì)和個(gè)人層面的癡呆癥患者及其照顧者的福祉。診斷后的護(hù)理，需要考慮復(fù)雜的社會(huì)文化和彳專統(tǒng)習(xí)俗。技術(shù)在幫助人們獲得支持方面可能會(huì)發(fā)揮越來(lái)越重要的作用。迫切需要更多的國(guó)家癡呆癥計(jì)劃，以提供診斷后護(hù)理的框架。5、初級(jí)臨床醫(yī)生環(huán)境中實(shí)現(xiàn)全面的診斷后支持。癡呆癥患者的診斷后支持被定義為“在功能下降和家庭需求增加的情況 下，提供全面、綜合的持續(xù)護(hù)理”。這是一個(gè)從癡呆癥診斷后立即開(kāi)始，到生命結(jié)束時(shí)結(jié)束的過(guò)程。這是臨 床醫(yī)生和護(hù)理人員的長(zhǎng)期承諾。提供診斷后支持的障礙與阻礙診斷癡呆癥本身的障礙相似，特別是關(guān)于 初級(jí)保健部門的能力和

9、現(xiàn)有的基礎(chǔ)設(shè)施。癡呆癥患者的診斷后護(hù)理包括對(duì)其病情和合并癥的持續(xù)管理，以及對(duì)照 顧者的支持。有一些創(chuàng)新的能力建設(shè)護(hù)理模式，著重于根據(jù)個(gè)人情況提供支持和服務(wù)。有大量的證據(jù)說(shuō)明，照顧者的角色是具有挑戰(zhàn)性的，可能會(huì)對(duì)其社會(huì)心理、身體和經(jīng)濟(jì)產(chǎn)生不利的影響。采用多學(xué)科方法，使不同專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員同步溝通和合作，提供最正確的 診斷后支持的最有效方法。第二局部：癡呆癥的進(jìn)展和跨階段的一般護(hù)理1、早期階段診斷后的重要信息應(yīng)包括認(rèn)知障礙對(duì)功能和決策自主性的影響，以及有 關(guān)疾病進(jìn)展的教育和如何獲得支持服務(wù)的教育。早期的診斷取決于是否有合格的臨床醫(yī)生，或由認(rèn)知能力下降的人和/或 家人是否否認(rèn)。在早期階段，對(duì)癡呆癥的認(rèn)

10、識(shí)缺乏是非常普遍的，這與癡呆癥患者的心 理狀態(tài)有關(guān)。診斷的披露，特別是在早期階段，應(yīng)該讓癡呆癥患者和他們的家人參與 進(jìn)來(lái)。癡呆癥患者和他們的照護(hù)者，要留出足夠的時(shí)間回答最初的問(wèn)題, 即期望什么。在癡呆癥的治療過(guò)程中，應(yīng)盡早進(jìn)行預(yù)先的財(cái)務(wù)規(guī)劃。而預(yù)先的醫(yī)療護(hù)理規(guī)劃支持癡呆癥患者和他們的照顧者沿著疾病開(kāi)展的軌跡制定護(hù)理目 標(biāo)。2、中間階段在中期階段，癡呆癥患者的功能開(kāi)始下降，需要主要照顧者在日常生活 中提供更多的幫助。主要照顧者在日常生活中可能需要額外的幫助和支持, 以確保在家生活的質(zhì)量和安全。除了評(píng)估癡呆癥患者在家中的功能能力，以確定他們的護(hù)理需求水平外， 還應(yīng)該成為醫(yī)護(hù)人員的標(biāo)準(zhǔn)做法，即評(píng)估照

11、顧者的能力和知識(shí)，以便在安 全的環(huán)境中提供照顧。診斷后立即進(jìn)行教育和培訓(xùn)可以幫助照顧者提高他們的癡呆癥護(hù)理技能。需要將癡呆癥患者過(guò)渡到老年生活設(shè)施時(shí)，常常會(huì)產(chǎn)生愧疚感。然而， 有許多警告信號(hào)必須考慮，特別是在安全方面的考慮。隨著癡呆癥的開(kāi)展，需要增加監(jiān)督、監(jiān)測(cè)、指導(dǎo)和親手照顧，特別是在 個(gè)人護(hù)理方面。這可能成為改變配偶和子女關(guān)系的重要影響因素。神經(jīng)精神病癥在中期癡呆癥中是很常見(jiàn)的，必須使用非藥物、非對(duì)抗性和藥物治療。3、晚期階段晚期癡呆癥主要與患者的能力迅速下降有關(guān)。對(duì)癡呆患者應(yīng)主動(dòng)開(kāi)展對(duì) 他們有意義的活動(dòng)，如認(rèn)知和語(yǔ)言反響，以及社會(huì)交往。他們步態(tài)和活動(dòng) 能力可能受到嚴(yán)重影響，而且患者還可能出

12、現(xiàn)飲食和吞咽困難。預(yù)先護(hù)理計(jì)劃使癡呆癥患者可以直接參與他們臨終關(guān)懷的決策過(guò)程，同 時(shí)也盡量減少他們的照顧者在壓力下做出困難的決定。預(yù)先護(hù)理計(jì)劃的時(shí)機(jī)是至關(guān)重要的，必須在病情的早期階段進(jìn)行。目前 在獲得針對(duì)癡呆癥的姑息治療和臨終關(guān)懷服務(wù)和支持方面，仍然存在多種 障礙。特別是對(duì)于那些居住在郊區(qū)的人或在生命最后階段居住在家中的人。物質(zhì)公民權(quán)的概念包括使用物品來(lái)支持一生中形成的習(xí)慣和儀式，幫助 一個(gè)人在心理上感到安全，并使其在一個(gè)新的空間有家的感覺(jué)。對(duì)晚期癡呆癥的管理應(yīng)確?；颊叩氖孢m度和幸福感，而不是采取激進(jìn)的 醫(yī)療導(dǎo)致疼痛和不適的醫(yī)療干預(yù)。第三局部：與癡呆癥有關(guān)的常見(jiàn)病癥的護(hù)理1、認(rèn)知方面的困難癡呆

13、癥的類型不同，病理過(guò)程的主要部位也不同。目前還沒(méi)有準(zhǔn)確的預(yù)后標(biāo)志物，可以明確地預(yù)測(cè)認(rèn)知和功能衰退的演變。對(duì)于那些期待著診斷結(jié)果并積極尋求所有可能的資源的人來(lái)說(shuō)，支持方 法是相當(dāng)不同的。向被診斷為認(rèn)知能力下降的人提供支持的一個(gè)實(shí)際而積極的方法是把重 點(diǎn)放在這個(gè)人的的能力、技能和興趣上，而不是他們正在失去什么或不再 能完成什么。重要的是了解那些被診斷為認(rèn)知能力下降而仍在就業(yè)的人的經(jīng)歷，以便 為癡呆癥患者制定適當(dāng)?shù)恼?、?shí)踐和支持。在有償工作結(jié)束后，保持有目的的生活方式可以幫助維持一個(gè)人的自我 意識(shí)和尊嚴(yán)。許多人在診斷后繼續(xù)以其他方式工作，可能包括但不限于, 志愿服務(wù)角色、宣傳或影響慈善機(jī)構(gòu)的角色，

14、以及參與研究。2、日常生活活動(dòng)有一些策略可以減輕自主權(quán)下降對(duì)日?；顒?dòng)的影響。熟悉有意義的地方，如當(dāng)?shù)氐碾s貨店、公園或咖啡館，這些可以通過(guò)社 區(qū)參與來(lái)保持，甚至加強(qiáng)。世界各地獨(dú)居的癡呆癥患者人數(shù)不斷增加，但他們?cè)谘芯恐械谋壤齾s很 低。認(rèn)知康復(fù)是一種以目標(biāo)為導(dǎo)向的個(gè)性化行為干預(yù)，以解決認(rèn)知障礙對(duì)日 常功能的影響問(wèn)題。盡快完善診斷后啟動(dòng)的結(jié)構(gòu)化方法。3、情緒和行為病癥的出現(xiàn)癡呆癥的過(guò)程中會(huì)出現(xiàn)情緒病癥，如抑郁、焦慮、冷漠、煩躁和易怒。一些神經(jīng)精神病癥（NPS ）,如妄想、幻覺(jué)和睡眠行為或障礙，可能在特 定類型的癡呆癥中更為普遍，如路易體癡呆癥。神經(jīng)精神病學(xué)調(diào)查問(wèn)卷（NPI-Q ）是一個(gè)重要的工具,可

15、以幫助臨床醫(yī) 生對(duì)癡呆癥患者的行為和心理變化進(jìn)行評(píng)估。如果不對(duì)嚴(yán)重的情緒和行為障礙進(jìn)行管理，會(huì)導(dǎo)致家庭照顧者和長(zhǎng)期護(hù)1、國(guó)家層面癡呆癥計(jì)劃需要成為政策重點(diǎn)政府必須緊急建立強(qiáng)大的診斷后支持模型，這些模型經(jīng)過(guò)測(cè)試、資助、監(jiān) 控和微調(diào)。將它們與世衛(wèi)組織癡呆癥全球行動(dòng)計(jì)劃的關(guān)鍵行動(dòng)領(lǐng)域聯(lián)系起 來(lái),為設(shè)計(jì)提供了一個(gè)框架一側(cè)重于治療、護(hù)理、支持、教育、降低風(fēng) 險(xiǎn)和創(chuàng)新。政府參與構(gòu)建這些系統(tǒng)將確保對(duì)診斷后支持模型的改進(jìn)更容易 實(shí)施。2、以人為本的護(hù)理必須成為常態(tài)癡呆癥患者應(yīng)該能夠獲得個(gè)性化的護(hù)理計(jì)劃，使他們能夠與他們的護(hù)理人 員一起做出明智的選擇、規(guī)劃未來(lái)并參與關(guān)于他們所接受護(hù)理的共同決策。3、護(hù)理應(yīng)在文化

16、上適當(dāng)并具有性別包容性認(rèn)知干預(yù)的開(kāi)發(fā)方式應(yīng)適合個(gè)人需求和環(huán)境考慮到文化、性別、性、 民族、種族和健康因素、生活興趣以及護(hù)理伙伴的意愿。4、必須優(yōu)先考慮對(duì)護(hù)理人員的支持政府必須支持衛(wèi)生和長(zhǎng)期護(hù)理系統(tǒng)，為護(hù)理人員（其中許多是女性）提供 信息、教育、服務(wù)、資源和支持，以繼續(xù)發(fā)揮其護(hù)理角色。這包括為那些理機(jī)構(gòu)的正式醫(yī)療服務(wù)提供者的嚴(yán)重壓力和負(fù)擔(dān)。癡呆癥的教育,結(jié)合支持和技能培訓(xùn)，使用非藥物策略來(lái)管理NPS ,需 要成為家庭照顧者和正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的全球健康優(yōu)先事項(xiàng)。4、運(yùn)動(dòng)功能和感覺(jué)的變化雖然癡呆癥的主要臨床特征是認(rèn)知障礙和衰退，但癡呆癥的晚期階段， 通常會(huì)出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)障礙，如運(yùn)動(dòng)緩慢、錐體外系僵硬和步態(tài)障礙

17、。已有研究說(shuō)明，運(yùn)動(dòng)障礙可以先于認(rèn)知障礙。因此，運(yùn)動(dòng)變化被認(rèn)為是 潛在的臨床生物標(biāo)志物，以幫助預(yù)測(cè)癡呆癥候群。患有癡呆癥時(shí)，感覺(jué)健康是至關(guān)重要的，而身體、認(rèn)知和社會(huì)活動(dòng)對(duì)維 持功能是有益的。解決癡呆癥患者感官健康問(wèn)題的長(zhǎng)期目標(biāo)是創(chuàng)造環(huán)境和機(jī)會(huì)，使人們能 夠自在地生活。為了確保癡呆癥患者的感官無(wú)障礙，需要檢測(cè)感官障礙，評(píng)估需求，決 定目標(biāo)，進(jìn)行干預(yù)，以及支持個(gè)人和他們周圍的人保持功能。采用感覺(jué)包容的護(hù)理是改善癡呆癥患者功能和生活質(zhì)量的基礎(chǔ)。它還可以通過(guò)促進(jìn)癡呆癥患者與家人之間有效的、有意義的溝通來(lái)減輕照顧者的 負(fù)擔(dān)。跌倒是最普遍的老年病綜合癥之一，常常被低估和忽視，是造成老年人 殘疾和死亡的主要

18、原因之一。第四局部：目前和未來(lái)癡呆癥的非藥物療法干預(yù)措施1、認(rèn)知性干預(yù)措施癡呆癥護(hù)理中的藝術(shù)工程，如音樂(lè)療法，是對(duì)各種藥物治療的低本錢替 代方案。諸如減少神經(jīng)精神病癥（N PS）和提供社會(huì)互動(dòng)和參與的機(jī)會(huì)等。由于藝術(shù)涉及人類情感的表達(dá)，它們?cè)趲椭夏臧V呆癥患者向內(nèi)和與他 人深入交流方面可以發(fā)揮獨(dú)特的作用。認(rèn)知刺激療法（CST ）是一種針對(duì)輕度至中度癡呆癥患者的手冊(cè)化小組 干預(yù)，旨在通過(guò)主題性的小組活動(dòng)來(lái)改善認(rèn)知功能。它不需要專業(yè)的設(shè)備 或醫(yī)學(xué)知識(shí)，它具有文化適應(yīng)性，而且本錢低。認(rèn)知訓(xùn)練（CT ）包括對(duì)能力和過(guò)程的正式訓(xùn)練，如記憶、信息處理、注 意力和執(zhí)行功能并通過(guò)練習(xí)難度不斷增加的結(jié)構(gòu)化任務(wù)來(lái)

19、挑戰(zhàn)這些能力。2、癡呆癥患者個(gè)人生活的多領(lǐng)域干預(yù)措施在面對(duì)身體、認(rèn)知、社會(huì)和情感方面的挑戰(zhàn)時(shí)，保持功能獨(dú)立的能力是 幸福的一個(gè)重要的指標(biāo)。認(rèn)知干預(yù)措施應(yīng)該根據(jù)個(gè)人的需要和情況進(jìn)行調(diào)整，需考慮到文化、民 族、種族和健康因素和以前的生活興趣及護(hù)理伙伴的愿望。在對(duì)癡呆癥患者多領(lǐng)域干預(yù)的最正確實(shí)踐方面，仍然存在著知識(shí)差距。有效的計(jì)劃是針對(duì)缺陷，以資產(chǎn)為基礎(chǔ)，并考慮到患者的社會(huì)和物理環(huán) 境。以家庭為基礎(chǔ)的工程可以更好地服務(wù)于輕度到中度的癡呆癥患者。而在 醫(yī)院或長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)的工程那么可能涉及到更多的癡呆癥患者。有氧運(yùn)動(dòng)（步行）和阻力運(yùn)動(dòng)（太極拳、瑜伽、舞蹈和普拉提）都應(yīng)成 為常規(guī)運(yùn)動(dòng)的一局部，都有可能改善

20、認(rèn)知功能，并對(duì)心理有好處。保持和改善營(yíng)養(yǎng)狀況是癡呆癥患者保健的一個(gè)組成局部,因?yàn)轶w重下降 和營(yíng)養(yǎng)不良與癡呆癥患者的認(rèn)知能力下降的進(jìn)展有關(guān)。3、對(duì)照顧者的干預(yù)措施無(wú)力感、高度的壓力和家庭成員之間的角色沖突是非正式照顧者普遍經(jīng) 歷的。系統(tǒng)導(dǎo)航是減少照顧者壓力的關(guān)鍵。創(chuàng)造一種富有同情心的工作場(chǎng)所文化對(duì)家庭護(hù)理和護(hù)工的未來(lái)至關(guān)重 要。護(hù)理不是一個(gè)放之四海而皆準(zhǔn)的解決方案，因此應(yīng)該有各種支持。建議采取心理教育干預(yù)措施，包括量身定做的以人為本的方法，以解決 照顧者所表達(dá)的具體培訓(xùn)和支持需求，使其充分了解病情，并嘗試防止這 一角色的一些負(fù)面影響。積極心理學(xué)是對(duì)有助于個(gè)人最正確開(kāi)展和功能的條件和過(guò)程的研究。貢

21、獻(xiàn) 于個(gè)人、團(tuán)體和機(jī)構(gòu)的最正確開(kāi)展和運(yùn)作的條件和過(guò)程。它可以幫助非正式 照料者獲得必要的策略來(lái)在照顧癡呆癥患者的過(guò)程中，保持幸福感和樂(lè)觀 的態(tài)度。近年來(lái)，遠(yuǎn)程干預(yù)和網(wǎng)絡(luò)心理教育培訓(xùn)的興起，由于方便、容易獲得、 負(fù)擔(dān)得起、時(shí)間靈活，被證明是一種支持和教育癡呆癥患者及其家人的建 設(shè)性方式。照顧者對(duì)居家暫休服務(wù)的使用缺乏，或者是由于照顧者對(duì)離開(kāi)癡呆癥患 者感到內(nèi)疚，擔(dān)憂安全和質(zhì)量，不接受自己的臨時(shí)休息需求。許多因素會(huì)影響到家庭照顧者的喪親體驗(yàn)，應(yīng)提供支持性的社會(huì)心理干預(yù)措施，以幫助他們?cè)谒麄兯疹櫟娜怂劳龊?，駕馭他們的悲傷和管理他 們的抑郁病癥。第五局部：目前和未來(lái)癡呆癥的藥理干預(yù)措施1、對(duì)癥藥物更

22、好的對(duì)癥治療藥物仍然是癡呆癥患者未得到滿足的需求。在過(guò)去的20年里,沒(méi)有任何新的藥物被推出來(lái)緩解癡呆癥的病癥。有多種藥物可用于治療與各種癡呆癥有關(guān)的病癥，但不是全部。目前最有力的證據(jù)是乙酰膽堿酯酶抑制劑（多奈哌齊、里瓦斯蒂明、加 蘭他敏）和NMDA受體局部拮抗劑美滿霉素。抗抑郁藥的益處證據(jù)不明確。一些抗精神病藥物的獲益證據(jù)不充分，使用這些藥物必須考慮到它們的 副作用。2、改善疾病的藥物諸如針對(duì)淀粉樣蛋白的單克隆抗體等藥物被批準(zhǔn)用于早期阿爾茨海默病 的臨床治療還為時(shí)過(guò)早，但全世界的醫(yī)療系統(tǒng)都需要為其使用做好準(zhǔn)備。更早、更準(zhǔn)確地診斷癡呆癥將是此類藥物的一個(gè)積極成果。證明臨床病癥減緩需要進(jìn)行全面的臨

23、床評(píng)估。藥物療效的證據(jù)可由生物標(biāo)志物來(lái)支持。單克隆抗體制劑所需的大量技術(shù)，目前限制了它們?cè)谌蚍秶鷥?nèi)的使用， 但新興的技術(shù)，如血漿生物標(biāo)志物和皮下注射，可能會(huì)促進(jìn)全球使用。第六局部：特別考慮因素1、患有特殊類型癡呆癥的人的特殊護(hù)理需求關(guān)于非典型癡呆癥的漸進(jìn)性質(zhì)和里程碑的教育是優(yōu)化護(hù)理計(jì)劃的基礎(chǔ)。有關(guān)輔助工具和治療策略的建議必須根據(jù)個(gè)人情況、病情（類型和嚴(yán)重 程度）和環(huán)境（社會(huì)和自然環(huán)境）來(lái)提供建議。最好是在多學(xué)科臨床和/ 或長(zhǎng)期護(hù)理的參與下，就輔助工具和治療策略提出建議。年輕發(fā)病的癡呆癥（65歲以前）發(fā)生時(shí)，患者仍有可能從事職業(yè)活動(dòng)，迫使其意外退休，并造成經(jīng)濟(jì)上的擔(dān)憂。早期有明顯視覺(jué)障礙的癡呆

24、癥可以登記為局部失明或失明，這可能有助 于獲得相關(guān)的護(hù)理和支持支持服務(wù)及財(cái)務(wù)和法律福利。轉(zhuǎn)介給語(yǔ)言病理學(xué)家并使用輔助和替代性交流設(shè)備可能有助于早期有明 顯語(yǔ)言障礙的人。某些類型的癡呆癥包括與身體損傷（帕金森癥、虛弱）有關(guān)的早期病癥， 需要特殊護(hù)理，如物理治療。第七局部：社會(huì)視角對(duì)癡呆癥的護(hù)理1、癡呆癥護(hù)理方面目前的全球舉措國(guó)家之間和國(guó)家內(nèi)部在教育、文化程度、獲得服務(wù)的機(jī)會(huì)、家庭責(zé)任和 調(diào)動(dòng)資源的能力方面存在著巨大的差異。了解這些差異是如何形成癡呆癥 護(hù)理實(shí)踐的，對(duì)于制定適當(dāng)?shù)陌V呆癥護(hù)理政策至關(guān)重要。為有需要的癡呆癥患者提供足夠的長(zhǎng)期護(hù)理，對(duì)高收入和低收入經(jīng)濟(jì)體 來(lái)說(shuō)都是一個(gè)日益嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。 C

25、0VID-19的大流行強(qiáng)調(diào)了數(shù)字創(chuàng)新對(duì)癡呆癥患者及其家人的重要性。同伴支持計(jì)劃可以提供一個(gè)結(jié)構(gòu)化的環(huán)境，讓癡呆癥患者可以安全地與 其他理解他們經(jīng)歷的人提供他們的經(jīng)驗(yàn)和經(jīng)歷。支持家人和其他非正式的照顧者也被廣泛認(rèn)為是診斷后的重要組成局部。 合適的培訓(xùn)和支持，可以減少護(hù)理的負(fù)擔(dān)和改善他們的精神健康和福祉。數(shù)據(jù)、科學(xué)證據(jù)和“國(guó)內(nèi)”研究能力的匱乏仍然是許多國(guó)家應(yīng)對(duì)癡呆癥 的公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)的主要障礙。2、世界各地的關(guān)懷和支持模式跨界提供知識(shí)是找出診斷后癡呆癥支持的有效方法的關(guān)鍵。來(lái)自四個(gè)截然不同的國(guó)家（韓國(guó)、蘇格蘭、巴西和加拿大）的案例研究 說(shuō)明，在診斷后的癡呆癥支持方面有不同的方法。各國(guó)應(yīng)利用其醫(yī)療保健

26、系統(tǒng)的現(xiàn)有優(yōu)勢(shì)來(lái)部署其癡呆癥護(hù)理戰(zhàn)略。強(qiáng)有力的PDS模式需要有目的性地構(gòu)建、測(cè)試、資助、監(jiān)測(cè)和資助。它們對(duì)醫(yī)療和護(hù)理系統(tǒng)有很大的影響，通常需要重新設(shè)計(jì)培訓(xùn)和教育，而 且往往是基于引入熟練和訓(xùn)練有素的支持角色。所有的PDS模式都需要以人為本，與包括癡呆癥患者和照護(hù)者在內(nèi)的主要利益相關(guān)者共同制定。醫(yī)務(wù)人員對(duì)癡呆癥的污名化和缺乏教育，仍然是獲得診斷和診斷后支持 的障礙。所有的護(hù)理模式都有改進(jìn)的余地；國(guó)家癡呆癥計(jì)劃提供了一個(gè)法定的框 架，是確保護(hù)理和支持模式得到改善并產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響的關(guān)鍵。第八局部：未來(lái)1、為醫(yī)護(hù)人員提供關(guān)于癡呆癥的教育需要在大學(xué)和培訓(xùn)中心加強(qiáng)對(duì)癡呆癥的教育，以改善癡呆癥診斷后的護(hù) 理。

27、癡呆癥的教育和培訓(xùn)不能作為單一的活動(dòng)，而應(yīng)作為一個(gè)持續(xù)的過(guò)程。癡呆癥護(hù)理教育和培訓(xùn)應(yīng)涉及跨學(xué)科的方法，以應(yīng)多個(gè)方面病情和狀況。創(chuàng)新的癡呆癥教育工程涉及使用沉浸式、體驗(yàn)式、模擬式、虛擬現(xiàn)實(shí)式 和移情式的教學(xué)方法，應(yīng)有癡呆癥患者和他們的照顧者直接參與，以獲得 真實(shí)的效果觀點(diǎn)。對(duì)醫(yī)護(hù)人員的癡呆癥教育必須適合特定醫(yī)護(hù)人員（護(hù)土、家庭醫(yī)生、專 家）的角色，在滿足患者需求的同時(shí)，還要考慮當(dāng)?shù)氐奈幕⒄Z(yǔ)言、社會(huì) 和經(jīng)濟(jì)因素。2、減少癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)的策略盡管在對(duì)衰老和癡呆癥的理解方面取得了巨大的進(jìn)展，有效的癡呆癥預(yù) 防仍然是一個(gè)未滿足的需求。癡呆癥是一種緩慢進(jìn)展的、惰性的神經(jīng)退行性疾病。幾十年的演變這一 漫長(zhǎng)的潛

28、伏期支持了疾病預(yù)防是一種可行的公共衛(wèi)生方法?；谏飿?biāo)志物的診斷方法的出現(xiàn)，為在病癥出現(xiàn)之前檢測(cè)出疾病的進(jìn) 展提供了可能。在高危人群出現(xiàn)病癥之前檢測(cè)疾病的進(jìn)展，測(cè)試有效的治療方法，并可 能預(yù)防病癥的發(fā)生。最新的估計(jì)說(shuō)明，多達(dá)40%的癡呆癥與可改變的生活方式、血管和其他 因素有關(guān)。新的風(fēng)險(xiǎn)因素包括壓力、睡眠障礙和飲食因素，也顯示出進(jìn)一 步的預(yù)防潛力?；谌巳旱姆椒ㄕf(shuō)明，可以通過(guò)鎖定決定環(huán)境的社會(huì)條件（如他們的成 兼有工作和護(hù)理角色的人提供喘息和就業(yè)保護(hù)。護(hù)理是一個(gè)重要的角色, 但往往被低估，它伴隨著高度的壓力和焦慮，需要做更多的工作來(lái)確保護(hù) 理人員能夠在不犧牲經(jīng)濟(jì)、社交和心理健康的情況下履行職責(zé)

29、。5、護(hù)理需要協(xié)調(diào)和可獲取醫(yī)療保健系統(tǒng)應(yīng)制定病例管理方法，其中經(jīng)過(guò)適當(dāng)培訓(xùn)的專業(yè)人員（主要 工作人員/導(dǎo)航員/護(hù)士）可以與多學(xué)科團(tuán)隊(duì)保持聯(lián)絡(luò)和接觸，以幫助癡呆 癥患者及其護(hù)理人員在通常復(fù)雜的診斷后護(hù)理途徑中導(dǎo)航癡呆癥旅程的 每個(gè)階段。有證據(jù)說(shuō)明，這有望帶來(lái)更好的結(jié)果和醫(yī)療保健本錢。6、我們必須繼續(xù)挑戰(zhàn)污名化和提高認(rèn)識(shí)-它仍然是一個(gè)嚴(yán)重的障礙國(guó)家宣傳運(yùn)動(dòng)必須解決癡呆癥的污名化和缺乏教育問(wèn)題，因?yàn)檫@仍然是獲 得診斷和診斷后支持的障礙。許多國(guó)家仍然報(bào)告醫(yī)療保健專業(yè)人員普遍缺 乏知識(shí)、意識(shí)和理解，政府必須采取行動(dòng)緩和這種情況。7、必須改進(jìn)和擴(kuò)大教育在全球范圍內(nèi)，迫切需要從藥理學(xué)和非藥理學(xué)角度改善和擴(kuò)大

30、臨床醫(yī)生和 其他健康和長(zhǎng)期護(hù)理專業(yè)人員在診斷后管理和支持方面的癡呆癥教育、培 訓(xùn)和專業(yè)開(kāi)展。終身學(xué)習(xí)，從學(xué)校早期開(kāi)始，延伸到大學(xué)和醫(yī)學(xué)院的專業(yè)長(zhǎng)、工作、生活和變老的環(huán)境）降低癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)。有很好的證據(jù)說(shuō)明,中年時(shí)期的風(fēng)險(xiǎn)因素（高血壓、肥胖、聽(tīng)力損失、 腦外傷和酗酒）和晚年的風(fēng)險(xiǎn)因素（吸煙、抑郁癥、缺乏體力活動(dòng)、社會(huì) 隔離、糖尿病和空氣污染）都會(huì)導(dǎo)致癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)增加。缺乏對(duì)癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)因素的了解，這些風(fēng)險(xiǎn)因素如何影響個(gè)人的易感性， 以及對(duì)患癡呆癥的恐懼，是公眾參與行為和生活方式改變以減少風(fēng)險(xiǎn)的主 要障礙。心房顫抖（AF ）是導(dǎo)致中風(fēng)、心力衰竭和癡呆的一個(gè)可預(yù)防的主要原因。 它對(duì)預(yù)期壽命和生活質(zhì)量的影響

31、很大，這意味著對(duì)這種心律失常的預(yù)防、 檢測(cè)和及時(shí)管理是是至關(guān)重要的。3、護(hù)理原那么：知識(shí)、支持和同情在全球范圍內(nèi)，需要從藥理學(xué)和非藥理學(xué)角度改善臨床醫(yī)生和其他健康 和長(zhǎng)期護(hù)理專業(yè)人員在診斷后管理和支持方面的教育和專業(yè)開(kāi)展。臨床醫(yī)生和健康及長(zhǎng)期護(hù)理專業(yè)人員的清晰和持續(xù)的溝通是癡呆癥患者 的關(guān)鍵，也是引導(dǎo)他們應(yīng)對(duì)疾病的最正確做法。教育是非常重要的，它可以幫助護(hù)理伙伴了解病情，以及如何處理在情感和身體上對(duì)他們構(gòu)成挑戰(zhàn)的情況。癡呆癥患者和護(hù)理人員報(bào)告說(shuō)接受的關(guān)于診斷、管理和預(yù)后的溝通，缺 乏管理計(jì)劃、缺乏轉(zhuǎn)介支持服務(wù)和不良的后續(xù)安排。他們既沒(méi)有得到希望 的支持，也沒(méi)有得到切實(shí)可行的策略。包含模擬、交互

32、、混合、在線學(xué)習(xí)可以提供更吸引人、更豐富、個(gè)性化 癡呆學(xué)習(xí)體驗(yàn)。終身學(xué)習(xí)技能是健康和長(zhǎng)期護(hù)理專業(yè)人員能夠更好地滿足不斷開(kāi)展的老 年癡呆癥的重要途徑。護(hù)理專業(yè)人員可以通過(guò)培養(yǎng)新的能力，加強(qiáng)對(duì)老年 癡呆癥的認(rèn)識(shí)，從而更好地滿足不斷變化的社會(huì)健康需求。報(bào)告結(jié)論2022年世界阿爾茨海默病報(bào)告這份內(nèi)容豐富且全面的報(bào)告有助于克 服對(duì)診斷后癡呆癥支持的一些擔(dān)憂，并幫助確定一些需要克服的障礙，同 時(shí)也提供一些方向和希望的機(jī)會(huì)。在改善信息、教育和資源的獲取方面, 全球還需要做更多的工作，以確保無(wú)論癡呆癥患者生活在哪里，都能公平 獲得護(hù)理。污名化和缺乏理解仍然是癡呆癥患者及其護(hù)理人員獲得充分護(hù) 理和支持的巨大障礙

33、。雖然癡呆癥仍然無(wú)法治愈，但護(hù)理可以彌合差距并 帶來(lái)希望。診斷后支持可以被視為復(fù)雜和令人生畏的，但我們必須摒棄這 樣一種信念，即受癡呆癥影響的人在某種程度上比其他人更不值得尊重、 尊嚴(yán)和關(guān)懷。知識(shí)就是力量，而這一報(bào)告希望成為一種資源，為癡呆癥患 者、他們的照顧者、健康和長(zhǎng)期護(hù)理專業(yè)人員以及更廣泛的社區(qū)提供工具, 以更好地以人道、賦權(quán)方式駕馭這一旅程。課程，并貫穿衛(wèi)生專業(yè)人員的整個(gè)職業(yè)生涯，可以打破污名化并鼓勵(lì)更深 入的理解和學(xué)習(xí)專業(yè)知識(shí)。8、需要進(jìn)一步試驗(yàn)具有本錢效益和循證的心理社會(huì)干預(yù)措施非藥物干預(yù)，如認(rèn)知刺激療法(CST)和認(rèn)知康復(fù)，應(yīng)進(jìn)一步研究并在全球 范圍內(nèi)作為可能的本錢效益和有效的干

34、預(yù)措施實(shí)施。9、必須支持降低風(fēng)險(xiǎn)敦促各國(guó)政府推廣以人群為基礎(chǔ)的方法，并結(jié)合關(guān)于個(gè)體癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)因素 的教育，鼓勵(lì)公眾參與改變行為和生活方式，以降低患癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn)。降 低風(fēng)險(xiǎn)和康復(fù)是包括診斷后階段在內(nèi)的終生策略。調(diào)查方法和分析1、方法：針對(duì)被診斷患有癡呆癥后的特定群體非正式護(hù)理人員、專業(yè)護(hù)理人 員和癡呆癥患者進(jìn)行了三項(xiàng)調(diào)查。這些調(diào)查于2022年5月至7月同時(shí)進(jìn)行，并以七種語(yǔ)言(英語(yǔ)、中文、西班牙語(yǔ)、法語(yǔ)、葡萄牙語(yǔ)、日語(yǔ)和阿拉伯語(yǔ)）進(jìn)行訪問(wèn)。ADI通過(guò)其網(wǎng)站、社交媒體、郵件列表和ADI成員協(xié)會(huì)擴(kuò)大了調(diào)查范 圍。本報(bào)告中的定量和定性回答來(lái)自68個(gè)國(guó)家的1 ,669名非正式護(hù)理人 員、69個(gè)國(guó)家的893

35、名專業(yè)護(hù)理人員以及來(lái)自41個(gè)國(guó)家的365名癡 呆癥患者。使用在Anaconda軟件發(fā)行版本中實(shí)現(xiàn)的Python 3.8對(duì)收 集的調(diào)查數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。受訪者被問(wèn)到一系列單項(xiàng)選擇和多項(xiàng)選擇問(wèn)題，以及 一個(gè)關(guān)于他們經(jīng)歷的開(kāi)放式問(wèn)題。2、調(diào)查對(duì)象：在對(duì)針對(duì)癡呆癥患者的調(diào)查做出回應(yīng)的人中，62%的人確定為女性，37% 的人確定為男性，確定為非二元性別的人和不愿說(shuō)的人合計(jì)占1%（各占 0.5% X受訪者的平均年齡為70 12歲，其中28%來(lái)自低收入國(guó)家。近一 半（49%減出回應(yīng)的人表示他們處于癡呆的中/中度階段，略少一些（39% ） 的人確定患有早期/輕度癡呆。8%的受訪者確定患有晚期癡呆癥，而大約 4%的

36、受訪者表示他們不知道自己的疾病階段?；加邪V呆癥的受訪者中， 獨(dú)立完成調(diào)查的人（56% ）和在他人幫助下完成調(diào)查的人（44% ）之間幾 乎各占一半。絕大多數(shù)非正式護(hù)理人員確定為女性（82% ）, 17%為男性，1%確定 為非二元性別或不愿透露。這些非正式護(hù)理人員的平均年齡和標(biāo)準(zhǔn)差為 58 士 12歲，而32%的受訪者來(lái)自低收入國(guó)家。總體而言，40%的受 訪護(hù)理人員表示他們?nèi)氉o(hù)理親人，而31%的受訪者表示他們是兼職護(hù) 理人員，不與親人同住。23%的護(hù)理人員表示他們?cè)谧o(hù)理角色中得到幫 助，因此認(rèn)為自己是兼職護(hù)理人員。關(guān)于針對(duì)專業(yè)護(hù)理人員的調(diào)查，78%的受訪者確定為女性，21%為男 性，0.6%為非

37、二元性別，0.4%不愿透露。他們平均比非正式護(hù)理人員 年輕,平均年齡為47歲，標(biāo)準(zhǔn)差為13歲。存在類似的地理分布,33% 的受訪者來(lái)自低收入國(guó)家。一些關(guān)鍵主題1、協(xié)調(diào)和綜合護(hù)理。高收入和低收入國(guó)家的癡呆癥患者都表示，他們?cè)诮邮茉\斷時(shí)最常收到 相同類型的信息。在這個(gè)調(diào)查組中，52%的人表示他們被開(kāi)了一種癡呆 癥專用藥物（多奈哌齊、卡巴拉汀、加蘭他敏、美金剛或類似藥物 34% 的人被建議聯(lián)系當(dāng)?shù)氐陌柎暮Ｄ』虬V呆癥協(xié)會(huì)（或其他組織），28% 的人被告知營(yíng)養(yǎng)和鍛煉。與患有癡呆癥的受訪者一樣，低收入和高收入國(guó)家的非正式護(hù)理人員都 表示他們?cè)谠\斷時(shí)收到了類似的信息。63%的人表示他們的親人被開(kāi)具 了針對(duì)癡呆癥的藥物，46%的人被建議聯(lián)系當(dāng)?shù)氐陌柎暮ＤY或癡呆 癥協(xié)會(huì)。有驚人數(shù)量的癡呆癥患者表示，除了診斷后立即提供的初始信息外，他 們沒(méi)有得到診斷后支持。在低收入國(guó)家，45%的人表示他們沒(méi)有得到支 持,而55%的人表示他們得到了支持。在高收入國(guó)家，盡管63%的人 報(bào)告說(shuō)他們得到了診斷后支持，但37%的人表示他們沒(méi)有得到任何幫助。如下表所示，在低收入和高收入國(guó)家接受過(guò)支持的癡