XX省兒童血液病、兒童惡性腫瘤醫(yī)療救治及管理保障工作方案

XX省兒童血液病、兒童惡性腫瘤醫(yī)療救治及管理保障工作方案目錄TOC\o"1-2"\h\u一、指導(dǎo)原則 2二、組織保障 2三、部門(mén)職責(zé)分工 3四、工作內(nèi)容 4（一）加強(qiáng)診療體系建設(shè)，不斷提高救治管理水平。 4（二）完善藥品供應(yīng)和綜合保障制度。 6（三）落實(shí)醫(yī)療綜合保障政策。 7（四）加強(qiáng)社會(huì)救助和慈善幫扶。 7三、工作要求 8（一）加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)。 8（二）加強(qiáng)人才隊(duì)伍建設(shè)。 8（三）加強(qiáng)網(wǎng)底能力建設(shè)。 8（四）加強(qiáng)宣傳引導(dǎo)。 8（五）加強(qiáng)信息收集報(bào)送。 9為做好我省兒童血液病、兒童惡性腫瘤醫(yī)療救治及管理保障工作，根據(jù)國(guó)家衛(wèi)生健康委、民政部、國(guó)家醫(yī)保局、國(guó)家中醫(yī)藥管理局和國(guó)家藥監(jiān)局聯(lián)合印發(fā)的《關(guān)于開(kāi)展兒童血液病、兒童惡性腫瘤醫(yī)療救治及管理保障工作的通知》（國(guó)衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2019〕50號(hào)）要求，特制定本方案。一、指導(dǎo)原則堅(jiān)決落實(shí)黨中央、國(guó)務(wù)院要求和中央領(lǐng)導(dǎo)同志關(guān)于保障兒童健康工作有關(guān)重要批示精神，貫徹“不忘XX牢記XX”主題教育要求，努力踐行省委、省政府關(guān)于衛(wèi)生健康事業(yè)“十個(gè)堅(jiān)持”總體要求，以再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細(xì)胞綜合征、神經(jīng)母細(xì)胞瘤等疾病為重點(diǎn)，建立健全全省兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理體制機(jī)制，切實(shí)做好兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)發(fā)展及保障工作。二、組織保障（一）建立聯(lián)席會(huì)議機(jī)制。由省衛(wèi)生健康委牽頭，省民政廳、省醫(yī)保局、省中醫(yī)管理局、省藥監(jiān)局參與，建立XX省兒童血液病、惡性腫瘤防治工作聯(lián)席會(huì)議機(jī)制（聯(lián)席會(huì)議成員名單見(jiàn)附件1），負(fù)責(zé)研究、決定全省兒童血液病、惡性腫瘤救治及保障管理工作的政策、保障、考核評(píng)價(jià)等重大事項(xiàng)。聯(lián)席會(huì)議下設(shè)辦公室，辦公室設(shè)在XX省衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管處，醫(yī)政醫(yī)管處處長(zhǎng)兼任辦公室主任，負(fù)責(zé)具體組織實(shí)施全省兒童血液病、惡性腫瘤救治工作及聯(lián)席會(huì)議日常工作。（二）成立XX省兒童血液病、惡性腫瘤救治技術(shù)指導(dǎo)辦。技術(shù)指導(dǎo)辦設(shè)在XX省兒童血液病質(zhì)量控制中心（XX省醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院承辦），具體負(fù)責(zé)全省兒童血液病、惡性腫瘤救治的業(yè)務(wù)指導(dǎo)、督導(dǎo)、質(zhì)量控制、信息收集上報(bào)等工作，省兒童血液病質(zhì)控中心主任兼任指導(dǎo)辦主任，負(fù)責(zé)組建、管理省級(jí)專家組（名單見(jiàn)附件2），組織專家組通過(guò)定期巡診、按需會(huì)診、遠(yuǎn)程指導(dǎo)等方式，提升各地兒童血液病、惡性腫瘤識(shí)別診斷和診療管理能力。三、部門(mén)職責(zé)分工省衛(wèi)生健康委：指定兒童血液病、惡性腫瘤定點(diǎn)救治醫(yī)院，及時(shí)向社會(huì)公示并根據(jù)工作情況進(jìn)行動(dòng)態(tài)調(diào)整。建設(shè)診療協(xié)作機(jī)制，提高醫(yī)療服務(wù)及管理水平。推動(dòng)家庭醫(yī)生簽約管理，指導(dǎo)做好兒童血液病、惡性腫瘤救治組織和宣傳引導(dǎo)，促進(jìn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)有序分級(jí)診療。省民政廳：指導(dǎo)各地民政部門(mén)對(duì)符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤等特殊困難患者及家庭及時(shí)給予臨時(shí)救助或最低生活保障。鼓勵(lì)和引導(dǎo)慈善力量參與相關(guān)病種的慈善救援。省醫(yī)保局：建立完善兒童血液病、惡性腫瘤相關(guān)保障優(yōu)惠政策，加大保險(xiǎn)保障能力；發(fā)揮綜合保障效益，合力降低患者費(fèi)用負(fù)擔(dān)。省藥監(jiān)局：根據(jù)相關(guān)病種藥品供應(yīng)保障監(jiān)測(cè)情況，加大相關(guān)藥品供應(yīng)保障力度；探索利用血站富余血漿生產(chǎn)血液制品用于兒童血液病、惡性腫瘤患兒救治。四、工作內(nèi)容（一）加強(qiáng)診療體系建設(shè)，不斷提高救治管理水平。1.確定定點(diǎn)救治醫(yī)院及救治病種。XX省人民醫(yī)院、XX醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院、XX醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院、XX市婦幼保健院等4家醫(yī)院作為我省兒童血液病、兒童惡性腫瘤省級(jí)定點(diǎn)救治醫(yī)院，暫不設(shè)置市州級(jí)定點(diǎn)救治醫(yī)院（后期根據(jù)國(guó)家要求和我省實(shí)際，結(jié)合各醫(yī)院具體工作情況，動(dòng)態(tài)調(diào)整各級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院設(shè)置）。省級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院均可收治兒童再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細(xì)胞綜合征、淋巴瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤、視網(wǎng)膜母細(xì)施瘤等10種疾病。各定點(diǎn)醫(yī)院要制定轉(zhuǎn)診、救治工作方案，開(kāi)設(shè)“綠色通道”，指定專門(mén)部門(mén)和專人負(fù)責(zé)轉(zhuǎn)診工作，對(duì)其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)診的患兒進(jìn)行及時(shí)診斷，對(duì)確診的患兒及時(shí)進(jìn)行救治。2.建立診療協(xié)作機(jī)制。（1）分級(jí)診療機(jī)制。除4家省級(jí)定點(diǎn)救治醫(yī)院外，其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)接診患兒中疑似罹患兒童血液病、兒童惡性腫瘤的，應(yīng)及時(shí)將患兒轉(zhuǎn)至省級(jí)定點(diǎn)救治醫(yī)院進(jìn)行診斷和救治，不得自行進(jìn)行診療。省級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院對(duì)收治的疑難患兒，經(jīng)充分會(huì)診討論后仍無(wú)法確診或不具備治療能力的，收治患兒的定點(diǎn)醫(yī)院應(yīng)及時(shí)報(bào)聯(lián)席會(huì)議辦公室聯(lián)系國(guó)家有關(guān)定點(diǎn)醫(yī)院，將患兒轉(zhuǎn)診至適宜的國(guó)家醫(yī)院進(jìn)行診治。定點(diǎn)救治醫(yī)院對(duì)病情平穩(wěn)的患兒，可將患兒下轉(zhuǎn)至省內(nèi)具備治療條件的其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)繼續(xù)治療。（2）病理診斷協(xié)作機(jī)制。各定點(diǎn)醫(yī)院對(duì)收治的兒童血液病、兒童惡性腫瘤患兒，對(duì)病理診斷無(wú)把握的，可委托XX醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院進(jìn)行病理診斷。（3）放射治療協(xié)作機(jī)制。各定點(diǎn)醫(yī)院收治的兒童血液病、兒童惡性腫瘤患兒，對(duì)需做放射治療但本院無(wú)放射治療條件或條件有限無(wú)法為患兒提供最佳放射治療的，應(yīng)將患兒轉(zhuǎn)至有條件的醫(yī)院實(shí)施放射治療。（4）會(huì)診協(xié)作機(jī)制。聯(lián)席會(huì)議辦公室統(tǒng)籌各定點(diǎn)醫(yī)院建立兒童血液病、兒童惡性腫瘤疾病會(huì)診機(jī)制，集中優(yōu)勢(shì)資源形成合力，對(duì)收治的疑難患兒進(jìn)行及時(shí)有效會(huì)診，最大限度為患兒提供優(yōu)質(zhì)及時(shí)診療。4.進(jìn)一步加強(qiáng)信息化建設(shè)。按照國(guó)家要求，依托“中國(guó)兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)”，進(jìn)一步完善兒童血液病、惡性腫瘤病例信息登記項(xiàng)目。根據(jù)我省實(shí)際建立我省兒童血液病、惡性腫瘤數(shù)據(jù)庫(kù)，加強(qiáng)個(gè)案跟蹤管理，促進(jìn)診療信息在各類相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間互聯(lián)互通。5.提高診療規(guī)范化水平。各定點(diǎn)醫(yī)院要不斷提升本院硬件和軟件水平，加強(qiáng)專業(yè)人才隊(duì)伍建設(shè)，努力提升兒童血液病、惡性腫瘤診療和管理能力。要嚴(yán)格按照國(guó)家相關(guān)診療技術(shù)規(guī)范，及時(shí)制定本院臨床路徑，規(guī)范開(kāi)展診療工作，不斷提升兒童血液病、惡性腫瘤診療和管理能力規(guī)范化、同質(zhì)化水平。6.提高早診早治率。根據(jù)國(guó)家兒童實(shí)體腫瘤早期篩查方案，加強(qiáng)各級(jí)各類醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)務(wù)人員的培訓(xùn)力度，提升醫(yī)務(wù)人員對(duì)兒童血液病、惡性腫瘤的識(shí)別能力；加大科普宣傳力度，引導(dǎo)家長(zhǎng)注意觀察兒童生長(zhǎng)發(fā)育情況及身體變化，提高對(duì)相關(guān)癥狀、體征的敏感性，引導(dǎo)及時(shí)就醫(yī)，不斷提高全省兒童血液病、惡性腫瘤的早診早治率。（二）完善藥品供應(yīng)和綜合保障制度。各定點(diǎn)醫(yī)院要切實(shí)加強(qiáng)相關(guān)病種藥品供應(yīng)保障情況監(jiān)測(cè)，按月統(tǒng)計(jì)藥品保障尤其是短缺藥品情況，報(bào)聯(lián)席會(huì)議辦公室匯總。聯(lián)席會(huì)議辦公室要將統(tǒng)計(jì)情況及時(shí)報(bào)省藥監(jiān)局，配合其做好藥品供應(yīng)保障工作，充分保障患兒用藥權(quán)益。鼓勵(lì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和臨床醫(yī)生開(kāi)展臨床急需藥品的研發(fā)，積極探索利用血站富余血漿生產(chǎn)血液制品，用于兒童血液病、惡性腫瘤患兒救治。（三）落實(shí)醫(yī)療綜合保障政策。加快建立統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保制度，為符合條件的參?；純?，辦理重大疾病門(mén)診手續(xù)，享受重大疾病門(mén)診待遇，對(duì)建檔立卡貧困家庭參?；純捍蟛”ｋU(xiǎn)，起付線在普通參保居民基礎(chǔ)上降低50%，報(bào)銷比例提高5個(gè)百分點(diǎn)，取消建檔立卡貧困人口大病保險(xiǎn)封頂線，提高對(duì)兒童血液病、惡性腫瘤患兒的保障力度；按照國(guó)家統(tǒng)一部署和要求，將符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤治療藥物納入醫(yī)保支付范圍；合理測(cè)算病種付費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)治療方案明確的病種優(yōu)先實(shí)行按病種付費(fèi)；加快推廣電話、傳真電話、網(wǎng)絡(luò)、APP等多種備案及查詢方式，優(yōu)化手工報(bào)銷流程，及時(shí)支付醫(yī)保基金；加快實(shí)現(xiàn)三項(xiàng)制度有效銜接，發(fā)揮綜合保障效益，合力降低患兒家庭費(fèi)用負(fù)擔(dān)。（四）加強(qiáng)社會(huì)救助和慈善幫扶。對(duì)符合條件的特殊困難患兒和家庭按規(guī)定及時(shí)給予低保、臨時(shí)救助等基本生活保障。提高全社會(huì)對(duì)兒童血液病、惡性腫瘤的關(guān)注度，鼓勵(lì)和引導(dǎo)慈善力量參與兒童血液病、惡性腫瘤患兒的慈善援助。三、工作要求（一）加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)。各級(jí)衛(wèi)生健康、民政、醫(yī)保、藥監(jiān)等部門(mén)要高度重視兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理有關(guān)工作，加強(qiáng)部門(mén)協(xié)作，形成強(qiáng)大合力，不斷加大支持力度，推動(dòng)本地兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理水平不斷提升。（二）加強(qiáng)人才隊(duì)伍建設(shè)。各級(jí)衛(wèi)生健康部門(mén)要切實(shí)加強(qiáng)對(duì)兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治專業(yè)人才隊(duì)伍建設(shè)，積極主動(dòng)調(diào)整醫(yī)療收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，充分體現(xiàn)兒科醫(yī)護(hù)人員臨床勞動(dòng)價(jià)值，引導(dǎo)更多優(yōu)秀醫(yī)護(hù)人才投身兒童血液病、惡性腫瘤救治工作。（三）加強(qiáng)網(wǎng)底能力建設(shè)。各市（州）、各縣（市、區(qū)）衛(wèi)生健康部門(mén)要進(jìn)一步提升本地醫(yī)療機(jī)構(gòu)兒童血液病、惡性腫瘤的診療能力建設(shè)水平，指導(dǎo)本地有條件的醫(yī)院在定點(diǎn)醫(yī)院的指導(dǎo)下，加強(qiáng)專業(yè)人才培養(yǎng)力度，加大設(shè)備和資金投入，不斷增強(qiáng)全省兒童血液病、惡性腫瘤網(wǎng)底建設(shè)水平。（四）加強(qiáng)宣傳引導(dǎo)。及時(shí)總結(jié)、推廣適宜經(jīng)驗(yàn)和做法，調(diào)整完