生存質(zhì)量調(diào)查與評(píng)價(jià)

生存質(zhì)量調(diào)查與評(píng)價(jià)概述生存質(zhì)量（qualityoflife），最早是作為社會(huì)學(xué)指標(biāo)，用于社會(huì)學(xué)研究中人們希望達(dá)到的家庭生活和諧、自我滿足的目標(biāo)。20世紀(jì)70年代以來(lái)，隨著醫(yī)學(xué)研究的發(fā)展，健康觀念發(fā)生轉(zhuǎn)變，健康的定義從單純沒(méi)有疾病和虛弱拓寬為身體上、精神上和社會(huì)適應(yīng)方面的完好狀態(tài)。醫(yī)學(xué)模式從單純生物醫(yī)學(xué)模式發(fā)展成生物-心理-社會(huì)模式。生存質(zhì)量逐漸引入醫(yī)學(xué)研究領(lǐng)域，形成了健康相關(guān)生存質(zhì)量(healthrelatedqualityoflife,HRQOL)，成為評(píng)價(jià)健康水平的新的指標(biāo)體系。生存質(zhì)量在不同場(chǎng)合可譯為生命質(zhì)量、生活質(zhì)量或生命質(zhì)素等，但要注意其意義與字面的中文含義可能完全不同。生命質(zhì)量一般可以理解為人的生存價(jià)值。生活質(zhì)量一般可以理解為生活水平。為了不致與以上兩中文詞的通常含義相混淆，導(dǎo)致誤解，我們將“qualityoflife”譯為生存質(zhì)量，特指在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域應(yīng)用的健康相關(guān)的生存質(zhì)量。定義世界衛(wèi)生組織(WHO)生存質(zhì)量研究組的定義：生存質(zhì)量是不同文化和價(jià)值體系中個(gè)體對(duì)與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀態(tài)的體驗(yàn)。定義首先強(qiáng)調(diào)的是，生存質(zhì)量主要是個(gè)體的主觀體驗(yàn)指標(biāo)。生存質(zhì)量不同于傳統(tǒng)的生物醫(yī)學(xué)模式評(píng)價(jià)健康的指標(biāo)，不是客觀地測(cè)量身體的功能和狀態(tài)，而是著重病人自身的體驗(yàn)，病人對(duì)自己身體、精神和社會(huì)適應(yīng)的滿意度。生存質(zhì)量評(píng)價(jià)正是按醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變的需要提出來(lái)的。生存質(zhì)量評(píng)價(jià)更體現(xiàn)了以病人為中心的思想。

其次定義強(qiáng)調(diào)生存質(zhì)量是與被測(cè)者的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)，即生存質(zhì)量不是一個(gè)固定的標(biāo)準(zhǔn)，而是一個(gè)隨個(gè)體變異的相對(duì)標(biāo)準(zhǔn)。強(qiáng)調(diào)生存質(zhì)量是與被測(cè)者所處的文化價(jià)值體系和社會(huì)標(biāo)準(zhǔn)密切相關(guān)的。不同國(guó)家、文化和社會(huì)背景的人群對(duì)生存質(zhì)量的認(rèn)識(shí)是不同的。生存質(zhì)量評(píng)價(jià)的內(nèi)容按照人們對(duì)生存質(zhì)量的認(rèn)識(shí)過(guò)程，可以將其分成三個(gè)層次。最早人們對(duì)生存質(zhì)量的認(rèn)識(shí)，即最低層次是維持生命的延續(xù)，保持軀體完好，消除病痛和維持生存所需的基本生理功能。第二層次不僅反映維持生存，而且強(qiáng)調(diào)生活豐富、心情舒暢和社會(huì)家庭的和諧。該層次包含了預(yù)防醫(yī)學(xué)和社會(huì)學(xué)的研究?jī)?nèi)容，其內(nèi)涵是人類對(duì)其生活的社會(huì)及自身生活的主觀體驗(yàn)，主要通過(guò)主觀指標(biāo)由被測(cè)者自身評(píng)價(jià)。第三層次是在前二層次基礎(chǔ)上，進(jìn)一步要求體現(xiàn)自身價(jià)值和對(duì)社會(huì)的作用，其內(nèi)涵是對(duì)生存目標(biāo)、期望的主觀體驗(yàn)，強(qiáng)調(diào)自身價(jià)值和自我實(shí)現(xiàn)的認(rèn)識(shí)。其評(píng)價(jià)主要是主觀體驗(yàn)，并且與本人的生存目標(biāo)有非常密切的關(guān)系.對(duì)生存質(zhì)量測(cè)量的不同理解，導(dǎo)致生存質(zhì)量量表的構(gòu)成各有側(cè)重，有的側(cè)重“硬指標(biāo)”，如生存時(shí)間、人均收入、生理指標(biāo)正常、教育等;有的側(cè)重主觀感覺(jué)，即主觀的幸福感和滿足感。近年來(lái)生存質(zhì)量測(cè)定更趨向于后者。根據(jù)生存質(zhì)量測(cè)定的三個(gè)層次及內(nèi)涵，生存質(zhì)量的構(gòu)成必然包括身體功能、心理狀態(tài)、獨(dú)立生活和活動(dòng)能力、社會(huì)人際關(guān)系、工作和生活環(huán)境、信念和信仰等多個(gè)方面。

生存質(zhì)量評(píng)價(jià)將測(cè)量的各方面內(nèi)容稱為領(lǐng)域或維度（domain）例如WHO的生存質(zhì)量量表測(cè)定包括生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、獨(dú)立性領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域、.精神支柱/宗教/個(gè)人信仰領(lǐng)域六個(gè)領(lǐng)域。

生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表一、生存質(zhì)量量表的結(jié)構(gòu)生存質(zhì)量量表，由若干領(lǐng)域組成，每個(gè)領(lǐng)域也可稱子量表或亞量表。領(lǐng)域?qū)嶋H上是指生存質(zhì)量涵蓋的內(nèi)容或?qū)哟?，如最基本的生理、心理和社?huì)關(guān)系等。每個(gè)領(lǐng)域又由若干個(gè)方面（facet）組成，每個(gè)方面實(shí)際上是與生存質(zhì)量有關(guān)的項(xiàng)目，如最基本的生理功能有睡眠、行動(dòng)、疼痛、思考能力或精力、食欲等。每個(gè)方面包含若干條目（item），條目實(shí)際上就是問(wèn)題，對(duì)生存質(zhì)量的某方面（項(xiàng)目）從不同的側(cè)面提出問(wèn)題，了解被測(cè)者的狀況。條目條目是生存質(zhì)量量表不可再分割的基本構(gòu)成單位，每個(gè)條目設(shè)計(jì)和選擇的好壞決定了量表的質(zhì)量。根據(jù)條目的詢問(wèn)方式和答案選擇的不同，條目的形式可以分成六種類型。線性條目等距等級(jí)條目不等距等級(jí)條目?jī)煞诸悧l目累積型條目描述性條目1.線性條目被測(cè)者在有一定刻度（如0~10）的線段上劃記，答案的選擇項(xiàng)為整個(gè)線段。例如：您的食欲怎樣？（請(qǐng)?jiān)谀J(rèn)為適當(dāng)?shù)奈恢蒙弦浴?、”?hào)在線上作出標(biāo)記）2.等距等級(jí)條目被測(cè)者在等距離的一些程度詞語(yǔ)（選擇項(xiàng)）問(wèn)題選答案。例如測(cè)量生活樂(lè)趣的條目可以是以下形式：您覺(jué)得生活有樂(lè)趣嗎？3.不等距等級(jí)條目答案與上類似，但詞語(yǔ)間不一定是等距。5.累積型條目將條目反映的內(nèi)容按一定數(shù)量或難度分成小項(xiàng)來(lái)回答。例如：您的健康影響您的行動(dòng)嗎？這種條目的答案存在明顯的邏輯關(guān)系，而且可用于分析同質(zhì)性。6.描述性條目條目的每個(gè)答案都是詳細(xì)的內(nèi)容描述，以便被測(cè)者選擇。例如：您日常生活中活動(dòng)能力及范圍是：整天臥床，不能走動(dòng)只能在室內(nèi)活動(dòng)可以在住宅周圍活動(dòng)可以任意活動(dòng)生存質(zhì)量量表的分類根據(jù)量表的使用目的、測(cè)量對(duì)象和排列方式等，可以將生存質(zhì)量量表作不同分類。最常見(jiàn)的是按使用對(duì)象將生存質(zhì)量量表分為三類。普適性量表（genericscale）疾病專用量表（disease-specificscale）領(lǐng)域?qū)Ｓ昧勘恚╠omain-specificscale）

1.普適性量表（genericscale）測(cè)評(píng)對(duì)象是一般人群，常用于衛(wèi)生服務(wù)評(píng)價(jià)、人群健康水平調(diào)查和流行病學(xué)研究的生存質(zhì)量測(cè)定。量表的內(nèi)容主要包括一般性的生理、心理和社會(huì)活動(dòng)測(cè)量。普適性量表也可以作為制作專用量表的基礎(chǔ)，即選用普適性量表的部分條目，再加上針對(duì)特定研究對(duì)象或目的的條目，構(gòu)成專用量表。常用的普適性量表有SF36、WHOQOL-100等。2.疾病專用量表（disease-specificscale）用于測(cè)定特定對(duì)象或人群的生存質(zhì)量，可以是患特定疾病的患者，例如癌癥患者、糖尿病患者、慢性阻塞性肺病患者、艾滋病患者等，也可以是某些特殊人群，例如吸毒人群、監(jiān)獄犯人、聾啞人等。疾病專用量表用于疾病治療和預(yù)防干預(yù)措施的效果評(píng)價(jià)，也可以用于社會(huì)福利和保障系統(tǒng)的效果評(píng)價(jià)。這類量表較多，如用于癌癥病人的有FLIE，F(xiàn)ACT—G，CASRES，QLQ-C30等，用于糖尿病病人的有DC-CT，用于慢性阻塞性肺病病人的有COD等，用于吸毒人群的有QOLDA等。3.領(lǐng)域?qū)Ｓ昧勘恚╠omain-specificscale）用于測(cè)定一般人群和特定人群生存質(zhì)量的某個(gè)領(lǐng)域或特定內(nèi)容，常用于特殊的臨床研究。例如RCSL側(cè)重疾病癥狀和治療副作用的評(píng)定，不是全面評(píng)價(jià)生存質(zhì)量，只是對(duì)生存質(zhì)量的某個(gè)領(lǐng)域即病人對(duì)治療的反應(yīng)進(jìn)行測(cè)評(píng)。又例如KPS側(cè)重于行為表現(xiàn)功能的測(cè)定，測(cè)評(píng)特殊人群的行為特征。生存質(zhì)量量表按應(yīng)用目的分類：判別量表(discriminativescale)評(píng)定量表(evaluationscale)預(yù)測(cè)量表(predictivescale)

常用生存質(zhì)量測(cè)定量1.SF-36量表2.WHOQOL-100量表3.FLIC量表4.DSQL量表1.SF-36量表

該量表是美國(guó)醫(yī)學(xué)結(jié)局研究(medicaloutcomesstudy---MOS)組開(kāi)發(fā)的一個(gè)普適性量表，共有36條問(wèn)題，分為軀體功能、軀體角色(rolephysical)、機(jī)體疼痛、總的健康狀況、活力(vitality)、社會(huì)功能、情緒角色(roleemotional)和心理衛(wèi)生8個(gè)領(lǐng)域。2.WHOQOL-100量表

WHO20多個(gè)國(guó)家和地區(qū)共同研制的跨國(guó)家、跨文化并適用于一般人群的普適性量表。量表包括生理、心理、獨(dú)立性、社會(huì)關(guān)系、周圍環(huán)境和精神信仰6個(gè)領(lǐng)域，共有24個(gè)方面，每個(gè)方面分別從強(qiáng)度、頻度、能力和評(píng)價(jià)四個(gè)角度提出4個(gè)條目，加上總的健康狀況的4個(gè)條目共有100個(gè)條目。同時(shí)還研制了僅包含生理、心理、社會(huì)關(guān)系和周圍環(huán)境四個(gè)領(lǐng)域共26條的簡(jiǎn)表(WHOQOL-BREF)。3.FLIC量表該量表稱癌癥病人生活功能指標(biāo)(thefunctionallivingindex-cancer---FLIC)，是專用于癌癥病人生存質(zhì)量評(píng)價(jià)的疾病特異性量表。包括22個(gè)條目，比較全面地描述了病人的活動(dòng)能力、執(zhí)行角色功能的能力、社會(huì)交往能力、情緒狀態(tài)、癥狀和主觀感受等，較適宜預(yù)后較好的癌癥病人，如乳腺癌患者。條目的答案是在一條1—7的線段上作標(biāo)記。4.DSQL量表1988年糖尿病并發(fā)癥和控制試驗(yàn)(diabetescomplicationandcontroltrials---DCCT)小組的Jacobson等人參考眾多生存質(zhì)量量表和心理測(cè)試量表后，研制出來(lái)的。滿意度、影響度、憂慮以及社會(huì)和休閑、與糖尿病有關(guān)的憂慮4個(gè)領(lǐng)域共46個(gè)條目。采用5分制封閉式答案。生存質(zhì)量測(cè)定量表的制定與評(píng)價(jià)生存質(zhì)量量表需要經(jīng)過(guò)一系列的制定過(guò)程，包括測(cè)定概念的確定和操作化定義、條目的形成和篩選、量表的考評(píng)和修訂等。1.量表制定步驟(1)明確研究對(duì)象和測(cè)定目的：明確研究對(duì)象指量表測(cè)定的人群，如測(cè)定一般人群用普適性量表，測(cè)定某些特殊人群（如老年人、癌癥病人、糖尿病人等）用專用量表。(2)設(shè)立研究工作組：與健康有關(guān)的生存質(zhì)量量表的研究工作組應(yīng)該包括醫(yī)學(xué)研究專家、臨床醫(yī)生、護(hù)士、病人及正常人等各層次人員組成。研究工作組包括議題小組(nominalgroup)和選題小組(focusgroup—又稱核心小組)。(3)測(cè)量概念的定義及分解：由核心小組給出所測(cè)定概念的可操作化定義及構(gòu)成，如生存質(zhì)量指什么，包含哪些領(lǐng)域和方面，每項(xiàng)領(lǐng)域和方面的含義與內(nèi)涵等。該過(guò)程需要核心小組充分討論，并請(qǐng)專家組評(píng)議完成。(4)提出量表的條目并形成條目池(itempool)：核心小組向議題小組成員解釋所測(cè)概念、領(lǐng)域和方面的定義和內(nèi)容，然后由議題小組成員分別獨(dú)立地根據(jù)其個(gè)人的理解和經(jīng)驗(yàn)寫(xiě)出與以上概念有關(guān)的條目建議。(5)確定條目的形成及答案選項(xiàng)：較多的量表答案采用線性或等級(jí)形式。前者給出標(biāo)準(zhǔn)化單位的線段和兩端選項(xiàng)，由被測(cè)者決定答案在線段上的位置。后者則需要選擇適當(dāng)?shù)某潭雀痹~表達(dá)答案的等距選項(xiàng)。(6)條目測(cè)評(píng)和篩選：對(duì)條目池中的各條目作統(tǒng)計(jì)學(xué)測(cè)評(píng)，篩選較優(yōu)條目構(gòu)成初步量表。(7)預(yù)調(diào)查及量表考評(píng)：使用初步量表對(duì)測(cè)定對(duì)象做預(yù)調(diào)查，對(duì)量表的可理解性，使用語(yǔ)言的流暢性，以及量表的信度、效度和反應(yīng)度進(jìn)行分析考評(píng)。(8)量表修訂和完善：根據(jù)預(yù)調(diào)查和量表考評(píng)的結(jié)果，進(jìn)一步對(duì)量表進(jìn)行修訂完善，形成最終量表。2.條目分析及篩選方法(1)主觀評(píng)價(jià)法：專家法，主要測(cè)評(píng)條目的重要性(2)離散趨勢(shì)法(3)相關(guān)系數(shù)法(4)主成分分析和因子分析法(5)聚類分析法(6)基于重要性評(píng)價(jià)的逐步篩選法(7)逐步回歸法(8)逐步判別法例在206例高血壓病例與正常人的生存質(zhì)量預(yù)調(diào)查中，對(duì)生理領(lǐng)域的3個(gè)方面（即疼痛、精力和睡眠）12個(gè)條目的質(zhì)量進(jìn)行分析，結(jié)果見(jiàn)表24-3。表中第1列是各條目與生存質(zhì)量總評(píng)分的相關(guān)系數(shù)，最高的是F32和F34。第2列是各條目的變異系數(shù)，最大的是F34和F32。第3列至第5列是因子分析結(jié)果。第六列和第七列是逐步回歸和逐步判別篩選出的條目，逐步回歸是篩選與生存質(zhì)量總評(píng)分關(guān)系最密切的變量，逐步判別是篩選區(qū)分有病和無(wú)病貢獻(xiàn)最大的變量，F(xiàn)32都被選入模型。量表編制注意事項(xiàng)量表的條目數(shù)量量表問(wèn)題的措辭要明確具體注意客觀指標(biāo)和主觀指標(biāo)提問(wèn)方式的區(qū)別二、生存質(zhì)量量表的考評(píng)量表的定性考評(píng)量表的信度(reliability)：效度：反應(yīng)度：量表的信度(reliability)主要評(píng)價(jià)量表的精確性、穩(wěn)定性和一致性，即測(cè)量過(guò)程中隨機(jī)誤差造成的測(cè)定值的變異程度的大小。效度分析主要評(píng)價(jià)量表的準(zhǔn)確度、有效性和正確性，即測(cè)定值與目標(biāo)真實(shí)值的偏差大小。效度意在反映某測(cè)量工具是否有效地測(cè)定到了它所打算測(cè)定的內(nèi)容，即實(shí)際測(cè)定結(jié)果與預(yù)想結(jié)果的符合程度。效度分析內(nèi)容效度指量表的各條目是否測(cè)定其希望測(cè)量的內(nèi)容，即測(cè)定對(duì)象對(duì)問(wèn)題的理解和回答是否與條目設(shè)計(jì)者希望詢問(wèn)的內(nèi)容一致。內(nèi)容效度一般通過(guò)專家評(píng)議打分。內(nèi)容效度與結(jié)構(gòu)效度也有相關(guān)性，因此評(píng)價(jià)結(jié)構(gòu)效度的量化指標(biāo)也間接反映了內(nèi)容效度。標(biāo)準(zhǔn)關(guān)聯(lián)效度又稱標(biāo)準(zhǔn)效度