英國(guó)臨終關(guān)懷對(duì)上海社區(qū)舒緩療護(hù)服務(wù)的啟示與借鑒

英國(guó)臨終關(guān)心對(duì)上海社區(qū)舒緩療護(hù)服務(wù)的啟示與借鑒“臨終關(guān)心”來(lái)源于人類對(duì)年老體衰者或者病入膏肓者的關(guān)心和供養(yǎng)，就是通過(guò)緩和或者消除病人的疼痛等不適癥狀來(lái)減輕病人面對(duì)死亡時(shí)的心理恐懼和焦慮，為其提供心理安慰和精神支持，同時(shí)將病人家眷納入到服務(wù)對(duì)象之中，提供哀傷安慰和喪親服務(wù)，從而使其盡快擺脫失去親人的心理陰影，回歸正常生活。強(qiáng)調(diào)人有選擇“優(yōu)死”的權(quán)利，強(qiáng)調(diào)對(duì)臨終者身體、心理和精神的全方位關(guān)心和照護(hù)，并對(duì)臨終者家眷開展心理安慰和居喪照護(hù)。當(dāng)代臨終關(guān)心來(lái)源于英國(guó)，在20世紀(jì)60年代，英國(guó)的西塞莉?桑德斯在倫敦創(chuàng)立了世界第一座臨終關(guān)心護(hù)理院――圣克里斯托弗臨終關(guān)心院，標(biāo)志著當(dāng)代臨終關(guān)心運(yùn)動(dòng)開始興起，之后在美國(guó)、法國(guó)、加拿大及中國(guó)香港和臺(tái)灣等60多個(gè)國(guó)家和地區(qū)相繼發(fā)展起?懟?英國(guó)臨終關(guān)心服務(wù)的發(fā)展和現(xiàn)狀自1967年世界上第一家臨終關(guān)心院建立以來(lái)，無(wú)論在制度上還是形式上，英國(guó)的臨終關(guān)心事業(yè)都獲得長(zhǎng)足進(jìn)步。根據(jù)英國(guó)經(jīng)濟(jì)學(xué)人集團(tuán)信息部對(duì)40個(gè)世界衛(wèi)生組織組員國(guó)調(diào)查的“世界臨終關(guān)心死亡質(zhì)量調(diào)查報(bào)告顯示”：“死亡質(zhì)量”最高的三個(gè)國(guó)家依次為英國(guó)、澳大利亞、新西蘭，“臨終關(guān)心護(hù)理質(zhì)量”最高的三個(gè)國(guó)家依次為：英國(guó)、澳大利亞和美國(guó)。其特點(diǎn)有下列幾點(diǎn)。（一）衛(wèi)生保健體系完善、覆蓋面廣英國(guó)衛(wèi)生保健制度采用的是國(guó)家醫(yī)療保健模式，即NHS（NationalHealthService），分為初級(jí)衛(wèi)生保?。≒rimaryCare）和次級(jí)衛(wèi)生保健（SecondaryCare），臨終關(guān)心是作為初級(jí)和次級(jí)衛(wèi)生保健重要內(nèi)容之一，現(xiàn)有GP以及地區(qū)護(hù)士的職責(zé)內(nèi)容的一部分，也有?？漆t(yī)療機(jī)構(gòu)或獨(dú)立臨終關(guān)心醫(yī)院的次級(jí)衛(wèi)生保健。因此，英國(guó)臨終關(guān)心的基本服務(wù)對(duì)象涵蓋了一切晚期患者，即不管疾病種類、性別、年紀(jì)，但凡被認(rèn)定預(yù)期生命不超出6個(gè)月的患者，就有權(quán)利得到免費(fèi)的臨終關(guān)心服務(wù)。本地的GP就會(huì)予以患者建議轉(zhuǎn)診至就近臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)或予以居家的臨終關(guān)心服務(wù)。針對(duì)小朋友患者的特殊生理和心理的特點(diǎn)，在英國(guó)尚有專門獨(dú)立的小朋友臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)，開展針對(duì)性的小朋友臨終關(guān)心服務(wù)。值得注意的是，即使英國(guó)臨終關(guān)心有多個(gè)模式并存，但近年來(lái)愈來(lái)愈多的患者選擇在家接受臨終關(guān)心服務(wù)，這固然有政府有效使用衛(wèi)生保健經(jīng)費(fèi)的經(jīng)濟(jì)因素，更由于居家的臨終關(guān)心服務(wù)的可及性和完善性。（二）臨終關(guān)心服務(wù)模式多樣、專業(yè)機(jī)構(gòu)數(shù)量規(guī)模較大英國(guó)臨終關(guān)心有多個(gè)服務(wù)模式，在種類上大致分為重要有機(jī)構(gòu)照護(hù)和家庭照護(hù)，在臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)中又分為：獨(dú)立的臨終關(guān)心服務(wù)機(jī)構(gòu)、附屬于綜合性醫(yī)院或社區(qū)等其它醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)的臨終關(guān)心病房、老年全托病房、教會(huì)開辦的含有臨終關(guān)心性質(zhì)的救助機(jī)構(gòu)等。從服務(wù)的形式上看，涉及住院服務(wù)、日間護(hù)理（daycare）、社區(qū)服務(wù)、家庭照護(hù)、門診預(yù)約、喪親安慰（bereave-mentcounseling）等。英國(guó)臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)的多樣性使其能提供較廣泛的服務(wù)。據(jù)統(tǒng)計(jì)，每年大概有25萬(wàn)病人以不同的方式接受臨終關(guān)心服務(wù)，占英國(guó)全國(guó)人口的4%左右。英國(guó)國(guó)家審計(jì)署統(tǒng)計(jì)，英格蘭有獨(dú)立的成人臨終關(guān)心院（independentadulthospice）155家，NHS所屬醫(yī)院的臨終關(guān)心病房（hospiceunit）共40家從業(yè)的專業(yè)醫(yī)護(hù)人員共5500人，注冊(cè)的老年全托病房18000余所，床位44萬(wàn)余張[3-4]，而到獨(dú)立臨終關(guān)心院的數(shù)量已經(jīng)增加到了220家。這些數(shù)據(jù)足以體現(xiàn)臨終關(guān)心在英國(guó)體療體系中的重要位置。（三）多方位籌資、規(guī)范使用英國(guó)臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)以非營(yíng)利性醫(yī)療機(jī)構(gòu)為主，資金來(lái)源重要靠國(guó)家NHS投入和社會(huì)資金（涉及慈善捐助、連鎖經(jīng)營(yíng)收入、投資收入及其它收入），其中以NHS投入和慈善捐助是費(fèi)用的重要來(lái)源，多元的資金來(lái)源是支撐臨終關(guān)心事業(yè)發(fā)展的重要因素。而對(duì)于病人而言，全部的臨終關(guān)心服務(wù)，無(wú)論是住院還是在家的照護(hù)均是免費(fèi)的，充足體現(xiàn)了英國(guó)臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)的非營(yíng)利性。國(guó)家在規(guī)模大、影響大、信譽(yù)好的臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)投入較多。政府對(duì)于獨(dú)立臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)或是綜合醫(yī)院的臨終關(guān)心病房的服務(wù)投入，是通過(guò)購(gòu)置服務(wù)的方式進(jìn)行的。對(duì)于在初級(jí)保健體系GP或是護(hù)理提供的臨終關(guān)心服務(wù)投入，是通過(guò)按“注冊(cè)”人數(shù)打包方式進(jìn)行的。另外，由于英國(guó)臨終關(guān)心事業(yè)的公眾參加度高，公眾捐款和慈善機(jī)構(gòu)募捐成為臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)的另一種重要資金來(lái)源。在有某些慈善背景為主的臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)中，慈善捐助比例高于國(guó)家的投入。在-英國(guó)獨(dú)立臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)資金投入統(tǒng)計(jì)中，慈善捐助比例為40.7%位列第一，國(guó)家撥款比例31.6%，位列第二。在多渠道籌集資金的同時(shí)，對(duì)于臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)的經(jīng)費(fèi)使用，衛(wèi)生部（DepartmentofHealth）也有嚴(yán)格的監(jiān)管，下設(shè)的監(jiān)管機(jī)構(gòu)（Monitor）會(huì)定時(shí)對(duì)臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)的資金使用和運(yùn)行進(jìn)行審計(jì)、加強(qiáng)監(jiān)管。（四）機(jī)構(gòu)設(shè)施完善、服務(wù)人性化英國(guó)臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)的設(shè)施齊全、功效完善，布置溫馨，旨在讓患者感受到家的溫暖，最重要的是機(jī)構(gòu)為患者提供全方面的人文關(guān)心。筆者本次參觀NorthumbriaHealthcare下屬的一家教學(xué)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的腫瘤病區(qū)和社區(qū)照護(hù)中心，即是如此。在腫瘤病區(qū)，設(shè)有獨(dú)立的單人診療室、候診服務(wù)區(qū)、日間化療室、接待家眷的會(huì)客室、心理咨詢室等;在病區(qū)，直接配有血常規(guī)的檢查儀，便于醫(yī)護(hù)人員及時(shí)理解患者病情變化。整個(gè)病區(qū)布置溫馨，腫瘤宣傳資料種類豐富。在日間化療室，有為脫發(fā)患者專門配備儀器和音樂(lè)治療儀。在病區(qū)心理咨詢室，有Macmilland臨終關(guān)心志愿者機(jī)構(gòu)每七天定時(shí)前來(lái)開展咨詢服務(wù)。對(duì)于每位出院的患者，都會(huì)得到該機(jī)構(gòu)的名片或是宣傳資料，在患者需要的前提下提供持續(xù)的臨終關(guān)心志愿者服務(wù)。其下屬的社區(qū)照護(hù)中心，承當(dāng)康復(fù)、慢性病治療以及臨終關(guān)心的護(hù)理工作，為臨終患者提供康復(fù)治療室、沐浴室、專用會(huì)客室等設(shè)施，對(duì)于行動(dòng)不便的老人尚有床旁沐浴設(shè)施，方便最大程度的滿足患者的需求。另外，開展的家庭臨終照護(hù)更是全方面體現(xiàn)人性化的理念。地區(qū)護(hù)士（districtnurses）根據(jù)病情需要上面服務(wù)，甚至有2名護(hù)士共同上門，每天4次的頻率，充足體現(xiàn)了英國(guó)臨終關(guān)心服務(wù)的人性化、個(gè)體化。（五）服務(wù)整合、內(nèi)容全方面、原則規(guī)范臨終關(guān)心的重要任務(wù)是控制疼痛、緩和癥狀、舒適護(hù)理、減輕或消除病人的心理負(fù)擔(dān)和消極情緒，以提高患者生活質(zhì)量，其目的不是治愈而是照護(hù)，因此涉及醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、社會(huì)學(xué)、心理學(xué)、倫理學(xué)等多學(xué)科的內(nèi)容。因此，英國(guó)臨終關(guān)心服務(wù)開展依賴于社會(huì)各方面的支持和服務(wù)團(tuán)體的合作。一支臨終關(guān)心團(tuán)體涉及?？漆t(yī)師、GP、地區(qū)護(hù)士、社會(huì)工作者家眷志愿者以及營(yíng)養(yǎng)學(xué)心理學(xué)工作者和宗教人士等多方面人員，在機(jī)構(gòu)中可能還會(huì)涉及護(hù)工、法律工作者等。多專業(yè)背景的團(tuán)體為臨終患者及其家眷生理和心理的照護(hù)、滿足其情感歸屬、精神需求以及社會(huì)的需求，并予以家眷哀傷安慰，全方面體現(xiàn)了臨終關(guān)心的服務(wù)內(nèi)容。對(duì)臨終關(guān)心患者遵從GP首診的原則。居民罹患重病，首先預(yù)約注冊(cè)的全科醫(yī)生，經(jīng)全科醫(yī)生確診后按需轉(zhuǎn)到?？漆t(yī)院，患者由?？圃涸\治，如是需要進(jìn)行臨終關(guān)心的終末期病人，則由?？漆t(yī)生（例如腫瘤科醫(yī)生）和姑息醫(yī)療/臨終關(guān)心醫(yī)生共同確診，最后以臨終關(guān)心醫(yī)生為主，制訂出照護(hù)方案。根據(jù)病情和患者意愿選擇住院、居家、日間住院的臨終服務(wù)方式。無(wú)論何種方式，均會(huì)有由臨終關(guān)心專科醫(yī)師、護(hù)士或地區(qū)護(hù)士、心理醫(yī)師、神職人員、社區(qū)或臨終關(guān)心院的志愿者構(gòu)成的臨終關(guān)心團(tuán)體或姑息關(guān)心小組。另外，選擇在家服務(wù)或是日間住院的臨終患者還會(huì)得到GP的照護(hù)和評(píng)定。臨終服務(wù)團(tuán)體的照護(hù)方案的制訂有嚴(yán)格的途徑和原則。這些原則和途徑由LACDP專業(yè)組織制訂，最基本的醫(yī)護(hù)框架黃金原則（Goldstandardsframework簡(jiǎn)稱GSF），是以基礎(chǔ)照護(hù)為基礎(chǔ)的判斷原則，協(xié)助醫(yī)生判斷患者與否進(jìn)入臨終階段，他們有何需求，并且有關(guān)醫(yī)護(hù)人員為患者提供照護(hù)，幫組醫(yī)護(hù)人員擬定與否能夠采用臨終關(guān)心方案。利物浦照護(hù)途徑（TheLiverpoolCarePathway）是一種歲臨終病人臨終日子所選擇的一種照護(hù)辦法，被廣泛應(yīng)用于基礎(chǔ)醫(yī)療、療養(yǎng)院或臨終關(guān)心院，為醫(yī)生提供參考原則[5]。從中也可看出，在英國(guó)臨終關(guān)心服務(wù)是醫(yī)療保健服務(wù)高度專業(yè)化和全科化的統(tǒng)一，GP在其中起到了協(xié)調(diào)和整合資源的作用。（六）專業(yè)人才培養(yǎng)和大眾宣傳并進(jìn)英國(guó)臨終關(guān)心服務(wù)事業(yè)的發(fā)展，離不開專業(yè)人士的努力和民眾的高度參加。在GP和護(hù)士的教學(xué)中都有有關(guān)臨終關(guān)心的課程，臨終照護(hù)（EndofLifeCare）是GP所要掌握的臨床技能之一。作為各類臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)的注冊(cè)護(hù)士或護(hù)理人員，要定時(shí)接受嚴(yán)格的專業(yè)技能的培訓(xùn)。另外，民眾高參加度高也是英國(guó)臨終關(guān)心事業(yè)的一大特點(diǎn)。統(tǒng)計(jì)顯示，英國(guó)大概有三分之一的人口以多個(gè)形式接觸過(guò)臨終關(guān)心事業(yè)，大批的志愿者活躍在臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)或這些機(jī)構(gòu)開辦的超市商店中，提供多個(gè)服務(wù)。專業(yè)的臨終關(guān)心志愿者機(jī)構(gòu)。例如Macmilland志愿者機(jī)構(gòu)會(huì)通過(guò)印制各類宣傳資料、建立機(jī)構(gòu)網(wǎng)站、與臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)合作等方式開展對(duì)臨終患者的服務(wù)或是臨終關(guān)心知識(shí)的宣傳。而瑪麗?居里臨終關(guān)心照護(hù)中心每年開展的“黃水仙全民募捐”（TheGreatDaffodilAppeal）活動(dòng)，起到主動(dòng)宣傳的作用。另外，在英國(guó)街頭會(huì)有臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)開設(shè)的舊貨商店，出售市民捐贈(zèng)的二手商品，在社區(qū)學(xué)校會(huì)出售帶有臨終關(guān)心院標(biāo)志的紀(jì)念品或文具，使民眾特別是孩子從小就開始理解、關(guān)心臨終關(guān)心事業(yè)，更真實(shí)的面對(duì)死亡。這些都為臨終關(guān)心事業(yè)發(fā)展奠定扎實(shí)的群眾基礎(chǔ)。上海社區(qū)開展舒緩療護(hù)（臨終關(guān)心）的借鑒上海開展臨終關(guān)心有近的歷程，又將舒緩療護(hù)（臨終關(guān)心）作為市政府實(shí)事項(xiàng)目在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進(jìn)行試點(diǎn)推廣。上海的舒緩療護(hù)（臨終關(guān)心）實(shí)質(zhì)就是針對(duì)晚期腫瘤患者的臨終關(guān)心，分為機(jī)構(gòu)和居家兩種模式，服務(wù)的提供機(jī)構(gòu)是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，服務(wù)提供者是以家庭醫(yī)生為首的全科團(tuán)體。英國(guó)的臨終關(guān)心對(duì)上海社區(qū)舒緩療護(hù)（臨終關(guān)心）服務(wù)的推動(dòng)和發(fā)展可有下列幾方面的啟示和借鑒。（一）加強(qiáng)政策支持和制度保障英國(guó)的臨終關(guān)心作為國(guó)民健康保健體系的一部分，其體系、資金投入、運(yùn)行方式、人才培養(yǎng)都由頂層設(shè)計(jì)，而在實(shí)施過(guò)程中對(duì)于臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)采用購(gòu)置服務(wù)的方式。對(duì)于GP采用按“注冊(cè)人數(shù)”的方式進(jìn)行投入，同時(shí)規(guī)范引入其它組織，引導(dǎo)和激勵(lì)臨時(shí)關(guān)心事業(yè)的發(fā)展，因此獲得了使用較少的經(jīng)費(fèi)獲得較抱負(fù)的效果，可見政府公共政策和制度保障的對(duì)臨終關(guān)心發(fā)展起著擬定性的作用。我國(guó)在“十二五”衛(wèi)生規(guī)劃中，即使已經(jīng)將臨終關(guān)心納入基本公共衛(wèi)生保健，上海市也將舒緩療護(hù)（臨終關(guān)心）作為政府實(shí)事，出臺(tái)了系列文獻(xiàn)，但在政策層面仍然局限于衛(wèi)生部門。舒緩療護(hù)（臨終關(guān)心）事業(yè)發(fā)展涉及社會(huì)保障、法律法規(guī)、基本醫(yī)療、資金保障、人才培養(yǎng)等系類問(wèn)題，僅只衛(wèi)生部門一家之力顯然不行，還需要行政部門整合聯(lián)合出臺(tái)有關(guān)政策，因此上海舒緩療護(hù)（臨終關(guān)心）的政策能夠更細(xì)化和有針對(duì)性。例如，將社區(qū)開展得居家生活護(hù)理、心理干預(yù)等服務(wù)納入城鄉(xiāng)職工和城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)，建立舒緩療護(hù)（臨終關(guān)心）專項(xiàng)保險(xiǎn)基金;在基本公共衛(wèi)生服務(wù)經(jīng)費(fèi)中納入臨終關(guān)心的專項(xiàng)費(fèi)用;在現(xiàn)有社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心實(shí)施“收支兩條線”的背景下，進(jìn)一步加大對(duì)于開展舒緩療護(hù)（臨終關(guān)心）服務(wù)的醫(yī)務(wù)人員專項(xiàng)激勵(lì)經(jīng)費(fèi)等加強(qiáng)政策支持，推動(dòng)上海社區(qū)臨終關(guān)心服務(wù)的發(fā)展。（二）拓寬（舒緩療護(hù)）臨終關(guān)心運(yùn)行資金來(lái)源途徑從英國(guó)臨終關(guān)心事業(yè)發(fā)展經(jīng)驗(yàn)看，多途徑的資金募集、嚴(yán)格的資金監(jiān)管是臨終關(guān)心機(jī)構(gòu)發(fā)展的助力之一。在現(xiàn)有我國(guó)臨終關(guān)心潛在需求較大，政府財(cái)政投入局限性的狀況下，能夠在規(guī)范操作、嚴(yán)格監(jiān)管的前提下，嘗試多渠道的籌集項(xiàng)目資金。例如發(fā)行專門的彩票、激勵(lì)公司捐助、慈善組織的捐贈(zèng)等，緩和臨終關(guān)心的資金來(lái)源問(wèn)題。（三）以家庭醫(yī)生服務(wù)制為契機(jī)整合社區(qū)資源整合社區(qū)資源包含三個(gè)層面，一是家庭醫(yī)生整合其團(tuán)體人力資源;二是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心整合其功效資源;三是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目的整合。社區(qū)開展家庭醫(yī)生服務(wù)責(zé)任制，進(jìn)一步明確家庭醫(yī)生與簽約居民的契約關(guān)系，即使現(xiàn)在這種契約關(guān)系比較松散，對(duì)于患者就診流動(dòng)性沒(méi)有制約，家庭醫(yī)生距離英國(guó)GP“守門人”的職能有較大差距，在臨終關(guān)心的服務(wù)中還起不到“紐帶”的作用，但是對(duì)于簽約的臨終關(guān)心患者，家庭醫(yī)生還是能夠調(diào)動(dòng)起團(tuán)體其它組員以“臨終關(guān)心服務(wù)小組”的形式共同進(jìn)行，例如全科醫(yī)生進(jìn)行鎮(zhèn)痛治療、社區(qū)護(hù)士進(jìn)行居家護(hù)理、公衛(wèi)醫(yī)生進(jìn)行常規(guī)隨訪。另外，英國(guó)的GP并非“十項(xiàng)全能”，對(duì)于臨終關(guān)心患者生理-心理-社會(huì)-靈性需求，GP更多依靠其它專業(yè)人員的支持。現(xiàn)在在上海社區(qū)與二三級(jí)醫(yī)院雙向轉(zhuǎn)診還沒(méi)有完全建立的狀況下，一味地讓全科醫(yī)生包攬一切顯然不符合實(shí)際狀況，社區(qū)舒緩療護(hù)（臨終關(guān)心）服務(wù)應(yīng)當(dāng)發(fā)揮社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心“六位一體”的能力，如楊浦區(qū)在近幾年推動(dòng)“康復(fù)、中醫(yī)、心理進(jìn)社區(qū)”的內(nèi)涵建設(shè)，對(duì)于有這些需求的臨終關(guān)心病人，能夠由簽約的全科醫(yī)生通過(guò)需求調(diào)查或評(píng)定后，讓中心的專業(yè)技術(shù)人員也參加到臨終關(guān)心服務(wù)中，以滿足患者不同層面的需求?，F(xiàn)在，上海的舒緩療護(hù)（臨終關(guān)心）服務(wù)的模式除了社區(qū)服務(wù)中心機(jī)構(gòu)服務(wù)外，還開展了居家服務(wù)，對(duì)于有臨終身活照護(hù)需求的臨終患者和家眷，例如口腔護(hù)理、翻身、床上洗頭等操作，能夠與現(xiàn)在社區(qū)衛(wèi)生開展介護(hù)工作、高齡照護(hù)工作這些護(hù)理項(xiàng)目相結(jié)合，起到一舉兩得的效果。（四）加大資深社區(qū)護(hù)士培養(yǎng)臨終關(guān)心服務(wù)的目的是“照護(hù)”而并非“治愈”，因此護(hù)理人員是英國(guó)臨終關(guān)心服務(wù)事業(yè)的主力軍。上海社區(qū)的臨終關(guān)心服務(wù)可借鑒這一經(jīng)驗(yàn)，特別是對(duì)于居家的舒緩療護(hù)（臨終關(guān)心）服務(wù)?，F(xiàn)在，上海的居家舒緩療護(hù)（臨終關(guān)心）服務(wù)以家庭病床的形式開展，這一方式是以家庭醫(yī)生為主，每七天上門一次的方式開