TGXAS-康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估規(guī)范編制說明

團體標準《康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估規(guī)范》（征求意見稿）編制說明一、項目來源根據(jù)《關(guān)于下達2021年第三批團體標準制修訂項目計劃的通知》（桂標協(xié)﹝2021﹞12號）文件精神，由南寧兒童康復(fù)中心提出，南寧兒童康復(fù)中心、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會殘疾分類研究專業(yè)委員會、中國心理學(xué)會康復(fù)心理學(xué)專業(yè)委員會共同起草的團體標準《康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估規(guī)范》（項目編號：2021-0305）。二、項目背景及目的意義十八大以來，黨中央高度重視殘疾人事業(yè)的發(fā)展，提出了“全面建成小康社會，殘疾人一個也不能少”、“發(fā)展殘疾人事業(yè)，加強殘疾康復(fù)服務(wù)”等論述，為我國殘疾人事業(yè)的發(fā)展指明了方向。殘疾人是社會中不可忽視的一部分，近年來，政府十分重視殘疾人康復(fù)事業(yè)的發(fā)展，不斷出臺相關(guān)政策促進殘疾人的康復(fù)。包括《國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》《中國兒童發(fā)展綱要》(2001-2010)、《殘疾人基本康復(fù)服務(wù)目錄（2019年版）》、《殘疾人精準康復(fù)服務(wù)行動實施方案》、《殘疾人康復(fù)服務(wù)“十三五”實施方案》等一系列法律法規(guī)、條例計劃等，為殘疾兒童康復(fù)工作提供了強有力的政策保障。目前，共有殘疾人康復(fù)機構(gòu)423個，其中，243個殘疾人康復(fù)機構(gòu)可提供肢體殘疾康復(fù)服務(wù)，178016名殘疾兒童及持證殘疾人得到基本康復(fù)服務(wù)，其中包括0—6歲殘疾兒童6169人。得到康復(fù)服務(wù)的持證人中，有視力殘疾人15401人、聽力殘疾人8798人，言語殘疾人184人、肢體殘疾人91578人、智力殘疾人14518人、精神殘疾人27173人、多重殘疾人9951人、未持證殘疾兒童3213人。功能評估是用客觀量化的方法有效和準確地評定功能障礙的種類、性質(zhì)、部位、范圍、嚴重程度和預(yù)后。是康復(fù)治療的重要組成部分，是精準康復(fù)治療的基礎(chǔ)，康復(fù)醫(yī)療過程中可能重復(fù)多次功能評估，并以功能評估開始又以功能評估結(jié)束。但是，廣西的肢體殘疾兒童康復(fù)機構(gòu)的功能評估水平大部分處于初級階段，評估工具參差不齊。因此，有必要對肢體殘疾兒童康復(fù)機構(gòu)形成統(tǒng)一的功能評估標準，為康復(fù)機構(gòu)提供堅實的技術(shù)基礎(chǔ)，保證康復(fù)質(zhì)量與效果。功能評估是康復(fù)的重要環(huán)節(jié)，通過功能評估可以全面了解肢體殘疾兒童的整體功能狀態(tài)，確認其康復(fù)及教育需求，為肢體殘疾兒童的康復(fù)提供依據(jù)。近年來，全國有1043.0萬殘疾兒童及持證殘疾人得到基本康復(fù)服務(wù)。而解決肢體殘疾兒童障礙基本問題的唯一方法就是依靠各種康復(fù)手段的介入，預(yù)防障礙的發(fā)生，阻止障礙的繼續(xù)發(fā)展，減輕障礙的影響，使肢體殘疾兒童的功能最大化，最終提高他們自理能力，促進他們順利適應(yīng)或回歸社會。康復(fù)機構(gòu)予兒童各種康復(fù)手段的介入前應(yīng)給予他們相應(yīng)的功能評估，但目前我國康復(fù)機構(gòu)提供的功能評估主要為運動功能、言語-語言功能、日常生活活動功能、認知功能等，通過這些功能評估還不能全面了解兒童的整體功能狀態(tài)，從而影響兒童的康復(fù)效果。并且這些功能評估工具大多針對發(fā)育落后和腦性癱瘓兒童，對其他病因引起的肢體殘疾缺乏相應(yīng)的評估及規(guī)范，從而對這類肢體殘疾兒童不能做到精準康復(fù)。目前，全國已有殘疾人康復(fù)機構(gòu)9775個，其中4312個提供肢體殘疾康復(fù)服務(wù)，但尚未有統(tǒng)一的標準對肢體殘疾兒童的功能評估進行規(guī)范。通過制定團體標準《康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估規(guī)范》，以標準為抓手，制定符合國家標準的基于ICF-CY生物-心理-社會殘疾模式的肢體殘疾兒童功能評估規(guī)范。形成以兒童為中心的服務(wù)理念，基于ICF-CY統(tǒng)一規(guī)范康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估的術(shù)語和定義、基本要求、功能評估工具、評估人員管理要求、服務(wù)評價與改進，用標準化和規(guī)范化將更好的指導(dǎo)康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估工作，對促進康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估工作職能規(guī)范化、專業(yè)化、社會化、精細化、效益化發(fā)展，有助于完善康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估標準化體系，促進完善政府依據(jù)標準制定相關(guān)配套的政策法規(guī)，盡快建立統(tǒng)一完善的康復(fù)工作質(zhì)量管理監(jiān)督體系，使康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估由事務(wù)性管理向康復(fù)專業(yè)化管理轉(zhuǎn)變具有重要意義。同時功能評估規(guī)范提供科學(xué)依據(jù)既便于相關(guān)服務(wù)人員理解、交流以及數(shù)據(jù)收集，也利于各類康復(fù)機構(gòu)參照執(zhí)行。（二）收集整理文獻資料標準編制工作組收集了國內(nèi)有關(guān)康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估相關(guān)文獻資料。主要有：李曉捷,陳秀潔,姜志梅,等.實用小兒腦性癱瘓康復(fù)治療技術(shù)第2版[M].人民衛(wèi)生出版社.王玉龍.康復(fù)功能評定學(xué)第2版[M].人民衛(wèi)生出版社.李曉捷.實用兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)第2版[M].人民衛(wèi)生出版社.李曉捷.兒童康復(fù)學(xué)[M].人民衛(wèi)生出版社.吳慶連.康復(fù)醫(yī)學(xué)科管理規(guī)范與操作常規(guī)[M].中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)出版社李曉捷，唐久來，馬丙祥，等.中國腦性癱瘓康復(fù)指南(2015):第一部分[J].中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志2015.30(7):747-754.黃真，楊紅，陳翔,等.中國腦性癱瘓康復(fù)指南(2015):第二部分[J].中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志2015，30(8):858-865.陳秀潔,姜志梅,史惟，等.中國腦性癱瘓康復(fù)指南(2015):第三部分[J].中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志2015,30(9):972-978.陳秀潔，姜志梅,史惟，等.中國腦性癱瘓康復(fù)指南(2015):第四部分[J].中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志2015,30(10):1082-1090.吳衛(wèi)紅.中國腦性癱瘓康復(fù)指南(2015):第五部分[J].中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志2015,30(11):1196-1090.李曉捷.龐偉.孫奇峰，等.中國腦性癱瘓康復(fù)指南(2015):第六部分[J].中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志2015,30(12):1322-1330.李曉捷.龐偉.孫奇峰，等.中國腦性癱瘓康復(fù)指南(2015):第七部分[J].中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志2015,31(1):1322-1330.李曉捷.中國腦性癱瘓康復(fù)的現(xiàn)狀、挑戰(zhàn)及發(fā)展策略[J].中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志,2016,31(1):6-8.T/CARD003—2020腦性癱瘓兒童康復(fù)服務(wù)RauchA.CiezaA.StuckiG.張霞,張靜,邱卓英,等譯.如何將國際功能.殘疾和健康分類應(yīng)用于臨床康復(fù)管理[J].中國康復(fù)理論與實踐,2011,17(1):32--38.（三）研討確定標準主體內(nèi)容標準編制工作組在對收集的資料進行整理研究之后，標準編制工作組召開了標準編制會議，對標準的整體框架結(jié)構(gòu)進行了研究，并對標準的關(guān)鍵性內(nèi)容進行了初步探討。經(jīng)過研究，標準的主體內(nèi)容確定為康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估的場所及環(huán)境要求、人員要求、安全管理、功能評估原則及注意事項、ICF框架下的肢體殘疾兒童兒童功能評估體系、評估內(nèi)容和評估工具、功能評估標準化流程、功能評估服務(wù)管理、功能評估質(zhì)量管理、功能評估管理信息平臺。（四）調(diào)研、形成征求意見稿2021年2月，標準起草工作組召開了第一次工作會議。會議上進一步明確了團體標準起草工作要求，就標準的基本框架及內(nèi)容進行了充分討論，研究了標準宣貫教材的編寫工作并對工作組成員分工、工作進度及時限要求作了具體安排。于2021年2月申請立項，2月26日根據(jù)廣西標準化協(xié)會《關(guān)于下達2021年第三批團體標準制定項目計劃的通知》，批準立項2021年3月，標準起草工作小組進行了廣泛實地調(diào)研工作，查閱了大量的國內(nèi)外文獻資料，對康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估的前人研究成果進行系統(tǒng)總結(jié)。形成了標準的基本構(gòu)架，對主要內(nèi)容進行了討論并對項目的工作進行了部署和安排。同時，在前期工作的基礎(chǔ)之上，通過理清邏輯脈絡(luò)，整合已有的參考資料中有關(guān)康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估要求，并結(jié)合康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估要求的基礎(chǔ)上，按照簡化、統(tǒng)一等原則編制完成團體標準《康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估規(guī)范》（草案）。。2021年4月～5月，深入國內(nèi)、區(qū)內(nèi)涉及康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估的有代表性的醫(yī)療機構(gòu)針對康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估情況進行分組實地調(diào)研學(xué)習(xí)。通過實地調(diào)研，掌握各地方關(guān)于康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估的具體要求。并實際征求意見，通過收集反饋了大量意見，標準編制工作組多次召開會議，對標準草案進行了反復(fù)修改和研究討論。最終形成了團體標準《康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估規(guī)范》（征求意見稿）和（征求意見稿）編制說明。四、標準制定原則1、實用性原則本《規(guī)范》是在充分收集相關(guān)資料和文獻，分析康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估當(dāng)前現(xiàn)狀，調(diào)研區(qū)內(nèi)康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估技術(shù)情況，在現(xiàn)有國家、行業(yè)標準相關(guān)康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估要求的基礎(chǔ)上，結(jié)合南寧兒童康復(fù)中心多年的康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估經(jīng)驗而總結(jié)起草的。符合當(dāng)前康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估發(fā)展的方向與需求，更好的確?？祻?fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能的評估質(zhì)量，對不斷提升康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估具有積極意義。2、協(xié)調(diào)性原則本《規(guī)范》編寫過程中注意了與康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估相關(guān)法律法規(guī)的協(xié)調(diào)問題，在內(nèi)容上與現(xiàn)行法律法規(guī)、標準協(xié)調(diào)一致。3、規(guī)范性原則本《規(guī)范》嚴格按照GB/T1.1—2020《標準化工作導(dǎo)則第1部分：標準化文件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則》的要求和規(guī)定編寫本標準的內(nèi)容，保證標準的編寫質(zhì)量。4、前瞻性原則本《規(guī)范》在兼顧當(dāng)前區(qū)內(nèi)康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估現(xiàn)實情況的同時，還考慮到了康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估發(fā)展趨勢和需要，在標準中體現(xiàn)了個別特色性、前瞻性和先進性條款，作為對康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估的指導(dǎo)。標準主要內(nèi)容及依據(jù)來源團體標準《康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能評估規(guī)范》主要章節(jié)內(nèi)容包括：術(shù)語和定義、場所及環(huán)境要求、人員要求、安全管理、功能評估原則及注意事項、ICF框架下的肢體殘疾兒童兒童功能評估體系、評估內(nèi)容和評估工具、功能評估標準化流程、功能評估服務(wù)管理、功能評估質(zhì)量管理、功能評估管理信息平臺。術(shù)語和定義對肢體殘疾、康復(fù)、特殊教育、國際功能、殘疾和健康分類、粗大運動功能分級系統(tǒng)、粗大運動能力測試量表、運動發(fā)育評定量表、腦癱兒童手功能分級系統(tǒng)、精細運動能力測試量表、兒童功能獨立性評定量表等11個術(shù)語進行相應(yīng)的定義，以上的定義主要參照相關(guān)論文表述進行定義。公共信息圖形符號和安全標識在符合GB/T10001.1、GB/T10001.9的規(guī)定的條件下，針對康復(fù)機構(gòu)配置發(fā)展性評估室、運動評估室、支持和服務(wù)需求測驗室等，是因為康復(fù)機構(gòu)肢體殘疾兒童功能的評估需要用到不同的評估項目，所以需要配備發(fā)展性評估室、運動評估室、支持和服務(wù)需求測驗室；對地面進行要求：地面應(yīng)采用防滑、防水材料，墻壁邊角處應(yīng)做鈍化處理；室內(nèi)環(huán)境色彩、裝飾應(yīng)盡量簡潔適合肢體殘疾兒童的特點。設(shè)施設(shè)備應(yīng)定期進行消毒處理；評估室應(yīng)每天進行紫外線消毒且不應(yīng)少于1h。人員要求主要配備配備醫(yī)師、評估師、康復(fù)治療師、特殊教育教師、社會工作者、心理咨詢師等。功能評估人員是經(jīng)過嚴格的康復(fù)醫(yī)學(xué)或?qū)？埔?guī)范化培訓(xùn)，通過考核、取得相關(guān)資質(zhì)的康復(fù)醫(yī)師、康復(fù)治療師及相關(guān)專業(yè)人員，治療前后盡可能是同一個人進行功能評估。安全管理主要依據(jù)T/CARD003—2020腦性癱瘓兒童康復(fù)服務(wù)的要求進行確定。功能評估原則及注意事項針對肢體殘疾兒童的特點提出相應(yīng)的原則。另外提出了評估過程的注意事項，主要有：a）選擇合適的方法應(yīng)根據(jù)肢體殘疾兒童年齡、生長發(fā)育情況和疾病特點、功能障礙特點以及評估工具的適用范圍，選擇合適的評估工具，避免對康復(fù)治療計劃的制訂和康復(fù)治療方案的實施產(chǎn)生干擾；b) 選擇恰當(dāng)?shù)臅r間無論是急性期還是恢復(fù)期患者，都應(yīng)盡早進行康復(fù)評估。盡可能一次完成評估，評估時間要盡量短；c) 采用ICF的理念在進行康復(fù)評估時，能夠以ICF的理念指導(dǎo)康復(fù)評估，強調(diào)提高活動和參與能力為核心，將有利于康復(fù)評估策略的選擇。評估體系包括評估環(huán)境、評估內(nèi)容、評估工具等，如下：領(lǐng)域評估內(nèi)容評估工具身體功能和結(jié)構(gòu)評估反射發(fā)育評估體格檢查肌張力評估改良Ashworth痙攣評定量表肌力評估徒手肌力測評（MMT）關(guān)節(jié)活動度評估用量角器進行測量，較大關(guān)節(jié)應(yīng)用普通型量角器方盤式量角器測量和電子量角器，測量手指關(guān)節(jié)時應(yīng)用半圓量角器步態(tài)分析三維步態(tài)分析系統(tǒng)感覺功能評估兒童感覺綜合發(fā)展評定量表平衡功能評估簡易評定法Fugl-Meyer平衡反應(yīng)測試Berg平衡量表（BBS）協(xié)調(diào)功能評估平衡性協(xié)調(diào)試驗非平衡性協(xié)調(diào)試驗活動和參與評估粗大運動功能評估粗大運動功能分級系統(tǒng)（GMFCS）粗大運動功能測試量表（GMFM）Peabody運動發(fā)育評定量表（PDMS）粗大運動部分精細運動功能評估腦癱兒童功能分級系統(tǒng)（MACS）精細運動能力測試量表（FMFM）Peabody運動發(fā)育評定量表（PDMS）精細運動部分日常生活活動能力評估兒童功能獨立性量表（WeeFIM）殘疾兒童能力評定量表（PEDI）腦癱兒童生活質(zhì)量問卷（CQ-QOL）環(huán)境評估生活環(huán)境評估《國際功能、殘疾和健康分類》（ICF）行動環(huán)境評估居家環(huán)境評估公共環(huán)境評估評估流程功能評估服務(wù)管理功能評估與轉(zhuǎn)介服務(wù)、功能評估與精準康復(fù)、功能評