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文檔簡介
廣西地方標準《兒童康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》(征求意見稿)編制說明一、任務(wù)來源、起草單位、主要起草人根據(jù)《廣西壯族自治區(qū)市場監(jiān)督管理局關(guān)于下達2022年廣西地方標準制修訂項目計劃的通知》(桂市監(jiān)函〔2022〕1903號)文件精神,由廣西壯族自治區(qū)民政廳提出,南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)、廣西沃浩科技有限公司、廣西康復(fù)輔助器具與康復(fù)服務(wù)協(xié)會共同起草的廣西地方標準《兒童康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》(項目編號:2022-1342)獲批立項。主要分工如下:姓名職稱專業(yè)工作單位主要負責(zé)工作韋美賓社會工作師、執(zhí)業(yè)醫(yī)師特殊教育管理南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)統(tǒng)籌標準編制工作,組織人員進行標準發(fā)布后的宣貫培訓(xùn)。胡盛敏一級教師漢語言文學(xué)南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)指導(dǎo)標準文本及編制說明編寫,質(zhì)量控制。覃艷文一級教師教育經(jīng)濟與管理南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)負責(zé)起草標準草案、征求意見稿和標準編制說明、送審稿及編制說明的編寫工作;對標準實施情況進行總結(jié)分析,不斷對地方標準提出修正意見。文麗麗一級教師漢語言文學(xué)南寧兒童康復(fù)中心協(xié)助標準文本及編制說明的編寫;組織開展標準征求意見會;對標準實施情況進行總結(jié)分析,不斷對地方標準提出修正意見。韋佩雯初級中醫(yī)學(xué)南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)負責(zé)征求意見會、網(wǎng)上征求意見的匯總修改,組織人員前往區(qū)內(nèi)其他單位和高校調(diào)研討論;對標準實施情況進行總結(jié)分析,不斷對地方標準提出修正意見。覃繼良二級教師小學(xué)教育南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)協(xié)助標準文本及編制說明的編寫對標準實施情況進行總結(jié)分析,不斷對地方標準提出修正意見。邱卓英博士、教授心理學(xué)中國康復(fù)研究中心康復(fù)信息研究所協(xié)助標準文本及編制說明的編寫對標準實施情況進行總結(jié)分析,不斷對地方標準提出修正意見。徐云教授心理學(xué)浙江工業(yè)大學(xué)教育科學(xué)與技術(shù)學(xué)院協(xié)助標準文本及編制說明的編寫對標準實施情況進行總結(jié)分析,不斷對地方標準提出修正意見。楊益超主任醫(yī)師預(yù)防醫(yī)學(xué)廣西預(yù)防醫(yī)學(xué)會寄生蟲病學(xué)會協(xié)助標準文本及編制說明的編寫對標準實施情況進行總結(jié)分析,不斷對地方標準提出修正意見。李肖瑜中級康復(fù)治療南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)協(xié)助標準文本及編制說明的編寫對標準實施情況進行總結(jié)分析,不斷對地方標準提出修正意見。歐陽麗初級臨床南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)協(xié)助標準文本及編制說明的編寫對標準實施情況進行總結(jié)分析,不斷對地方標準提出修正意見。金玉中級軟件工程廣西沃浩科技有限公司協(xié)助標準文本及編制說明的編寫對標準實施情況進行總結(jié)分析,不斷對地方標準提出修正意見。陸衛(wèi)伍一級教師特殊教育南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)協(xié)助標準文本及編制說明的編寫對標準實施情況進行總結(jié)分析,不斷對地方標準提出修正意見。李文穎一級教師漢語言文學(xué)南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)協(xié)助標準文本及編制說明的編寫對標準實施情況進行總結(jié)分析,不斷對地方標準提出修正意見。陸春秋一級教師數(shù)學(xué)與應(yīng)用數(shù)學(xué)南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)協(xié)助標準文本及編制說明的編寫對標準實施情況進行總結(jié)分析,不斷對地方標準提出修正意見。劉心怡無藝術(shù)設(shè)計南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)協(xié)助標準文本及編制說明的編寫對標準實施情況進行總結(jié)分析,不斷對地方標準提出修正意見。陳飛無廣告學(xué)廣西康復(fù)輔助器具與康復(fù)服務(wù)協(xié)會協(xié)助標準文本及編制說明的編寫對標準實施情況進行總結(jié)分析,不斷對地方標準提出修正意見。董英一級教師語言學(xué)及應(yīng)用語言學(xué)南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)協(xié)助標準文本及編制說明的編寫對標準實施情況進行總結(jié)分析,不斷對地方標準提出修正意見。二、項目背景及目的意義孤獨癥也稱自閉癥,是一種較為嚴重的廣泛性發(fā)育障礙性疾病。近年來,全球兒童孤獨癥發(fā)病率呈大幅上升趨勢,我國孤獨癥的發(fā)病率也迅速上升。孤獨癥患兒約60%~70%伴有不同程度智力發(fā)育落后,孤獨癥患者絕對數(shù)量不斷增加,帶來嚴峻社會問題。各級政府和各級殘聯(lián)越來越重視孤獨癥康復(fù)服務(wù),也在積極倡導(dǎo)以社區(qū)為基礎(chǔ)有效的社會支持體系,為孤獨癥患者進入社區(qū)康復(fù)提供形式多樣的服務(wù)。孤獨癥病因不明,癥狀伴隨終身,除了需要早期診斷和康復(fù)訓(xùn)練外,學(xué)齡期教育、成年后職業(yè)教育、培訓(xùn)及托養(yǎng)等的一系列康復(fù)及干預(yù)也很重要,孤獨癥康復(fù)服務(wù)機構(gòu)的作用不可替代。根據(jù)中共中央、國務(wù)院《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》、國務(wù)院《關(guān)于促進健康服務(wù)業(yè)發(fā)展的若干意見》、國務(wù)院辦公廳《關(guān)于推進分級診療制度建設(shè)的指導(dǎo)意見》等要求部署,衛(wèi)生健康部門依托各級各類康復(fù)醫(yī)療機構(gòu)為殘疾患者提供康復(fù)醫(yī)療服務(wù);中國殘聯(lián)重點加強對殘疾兒童康復(fù)救助,開展聽力語言康復(fù)、殘疾人精準康復(fù)等工作推進;民政部實施康復(fù)輔具應(yīng)用推廣工作?!丁笆濉奔涌鞖埣踩诵】颠M程規(guī)劃綱要》中提出逐步實現(xiàn)0~6歲視力、聽力、言語、智力、肢體殘疾兒童和孤獨癥兒童免費得到手術(shù)、輔助器具適配和康復(fù)訓(xùn)練等服務(wù)?!段闯赡耆吮Wo法》、《殘疾人教育條例》提出“積極推進融合教育”、“優(yōu)先采取普通教育方式”,意味著適齡的孤獨癥兒童、少年經(jīng)過康復(fù)后可以轉(zhuǎn)入或者升入普通學(xué)校接受義務(wù)教育。《兒童福利機構(gòu)管理辦法》、《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》等以法規(guī)的形式明確了國家、社會、公民在殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)工作中的責(zé)任,為實現(xiàn)殘疾人“人人享有康復(fù)服務(wù)”的目標提供有力保障,對孤獨癥群體的康復(fù)服務(wù)提供了強有力的支持。業(yè)內(nèi)專家普遍認為我國孤獨癥患病率為1%左右,14歲以下患病青少年數(shù)量超過200萬人,孤獨癥總?cè)丝诔^1000萬人。隨著孤獨癥患病率不斷提高,以及國家對殘疾人事業(yè)和民生的高度重視,孤獨癥康復(fù)教育引起社會廣泛關(guān)注,相關(guān)康復(fù)教育機構(gòu)不斷發(fā)展,規(guī)模不斷擴張。據(jù)中國殘聯(lián)最新統(tǒng)計的數(shù)據(jù)顯示,截止2022年,中國各類殘疾人總數(shù)已達8500萬,約占中國總?cè)丝诘谋壤?.21%。據(jù)最新的第七次人口普查的數(shù)據(jù)和第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查的比例推算,言語殘疾(含多重殘疾)占總殘疾人口比例的8.44%,推算有772萬。由于病因未明,孤獨癥沒有特效藥物治療,主要依靠特殊教育和康復(fù)手段進行干預(yù),早期診斷、早期干預(yù)可以改善孤獨癥的預(yù)后,年齡越小、干預(yù)效果越好。目前孤獨癥康復(fù)網(wǎng)絡(luò)基本形成,服務(wù)機構(gòu)數(shù)量急劇增加,但廣西孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)還未設(shè)有統(tǒng)一的服務(wù)標準及評價規(guī)范,服務(wù)發(fā)展不平衡、不充分,康復(fù)訓(xùn)練方法和治療水平良莠不齊,給孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練帶給諸多困難。通過制定廣西地方標準《兒童康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》,以標準為抓手,統(tǒng)一規(guī)定兒童康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)的服務(wù)原則、服務(wù)環(huán)境、服務(wù)人員、服務(wù)模式及要求、服務(wù)內(nèi)容及要求、服務(wù)管理、安全管理、檔案管理,對規(guī)范康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)工作,對提高康復(fù)機構(gòu)工作職能健康發(fā)展,促進兒童康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范化發(fā)展具有重要意義。三、項目編制過程(一)成立標準編制工作組廣西地方標準《兒童康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》項目任務(wù)下達后,南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)、廣西沃浩科技有限公司、廣西康復(fù)輔助器具與康復(fù)服務(wù)協(xié)會成立了標準編制工作組,制定了標準編寫方案,明確任務(wù)職責(zé),確定工作技術(shù)路線,開展標準研制工作。(二)收集整理文獻資料標準編制工作組收集了國內(nèi)有關(guān)兒童康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)的相關(guān)技術(shù)文獻資料。主要有:MZ/T010《兒童福利機構(gòu)基本規(guī)范》DB45/T1927《兒童福利機構(gòu)康復(fù)服務(wù)規(guī)范》T/CARD001—2020《孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)》DB11/T1377.2《殘障兒童康復(fù)機構(gòu)服務(wù)規(guī)范第2部分:孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)》王玉龍.康復(fù)功能評定學(xué)第2版[M].人民衛(wèi)生出版社.李曉捷.實用兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)第2版[M].人民衛(wèi)生出版社.李曉捷.兒童康復(fù)學(xué)[M].人民衛(wèi)生出版社.吳慶連.康復(fù)醫(yī)學(xué)科管理規(guī)范與操作常規(guī)[M].中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)出版社適齡孤獨癥兒童入學(xué)評估指南(三)研討確定標準主體內(nèi)容標準編制工作組在對收集的資料進行整理研究之后,標準編制工作組召開了標準編制會議,對標準的整體框架結(jié)構(gòu)進行了研究,并對標準的關(guān)鍵性內(nèi)容進行了初步探討。經(jīng)過研究,標準的主體內(nèi)容確定為術(shù)語和定義、服務(wù)原則、服務(wù)場所與環(huán)境、服務(wù)人員、服務(wù)流程及要求、服務(wù)內(nèi)容及要求、服務(wù)管理、安全管理、檔案管理的要求。(四)調(diào)研及形成草案、征求意見稿在2020年~2021年,為使得標準更具有科學(xué)性和可操作性,由南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)牽頭、中國ICF研究院濰坊醫(yī)學(xué)院等匯集民政、殘聯(lián)、衛(wèi)生、教育的蘇州大學(xué)運動康復(fù)研究中心、南寧師范大學(xué)、馬山縣特殊教育學(xué)校、武鳴區(qū)特殊教育學(xué)校、廣西沃浩科技有限公司、廣西康復(fù)輔助器具與康復(fù)服務(wù)協(xié)會、廣西幼兒師范高等專科學(xué)校、廣西特殊教育師資培訓(xùn)中心、廣西醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院、北海市特殊教育學(xué)校、黑龍江省齊齊哈爾市培智學(xué)校、鄭州市殘疾兒童康復(fù)中心、廣西壯族自治區(qū)殘疾人康復(fù)研究中心、內(nèi)蒙古通遼市特殊教育學(xué)校、廣西壯族自治區(qū)德勝社會福利院(廣西兒童福利院)、西安市第二聾啞學(xué)校、南寧市第五人民醫(yī)院、南寧市社會福利院、深圳市寶安區(qū)星光學(xué)校等21家單位共同起草、編制了團體標準《康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》,期間,起草單位也向廣西康服協(xié)會、廣西教育學(xué)會教育康復(fù)專委會、佛山市順德區(qū)啟智學(xué)校、廈門市特殊教育康復(fù)研究中心、梧州市社會福利院、廣西壯族自治區(qū)康復(fù)輔具中心、中國康復(fù)研究中心/世衛(wèi)組織國際分類家族合作中心、南京特殊教育學(xué)院、桂林市臨桂區(qū)特殊教育學(xué)校、貴州懷仁特殊教育學(xué)校、江蘇省南京市秦準特殊教育學(xué)校等11家單位專家對團體標準《康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》進行征求意見,經(jīng)過兩年的研究編制,于2021年12月14日,通過了廣西標準化協(xié)會組織的專家審定。2022年1月~7月,標準編制工作組根據(jù)前期制定團標的材料以及對標準適應(yīng)性的評估后申報制定廣西地方標準。并根據(jù)《廣西壯族自治區(qū)市場監(jiān)督管理局關(guān)于下達2022年廣西地方標準制修訂項目計劃的通知》(桂市監(jiān)函〔2022〕1903號)獲批立項。2022年8月-12月,在前期工作的基礎(chǔ)之上,通過理清邏輯脈絡(luò),整合已有的參考資料中有關(guān)兒童康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)的要求,并結(jié)合赴相關(guān)企事業(yè)單位實地考察調(diào)研以及標準研討會上意見整合的基礎(chǔ)上,按照簡化、統(tǒng)一等原則,對主要內(nèi)容進行了討論并對項目的工作進行了部署和安排編制完成廣西地方標準《兒童康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》(征求意見稿初稿)。2023年1月-5月,標準編制工作組通過進一步開展調(diào)查研究、綜合分析和實踐驗證,并在廣泛征求利益相關(guān)方和社會公眾意見的基礎(chǔ)上,明確了兒童康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)多方面的要求,對標準草案進行了反復(fù)修改和研究討論。最終形成了廣西地方標準《兒童康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》(征求意見稿)和(征求意見稿)編制說明。四、制定標準的原則和依據(jù),與現(xiàn)行法律、法規(guī)的關(guān)系,與有關(guān)國家標準、行業(yè)標準的協(xié)調(diào)情況1.實用性原則本文件是在充分收集相關(guān)資料和文獻,分析康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)現(xiàn)狀,調(diào)研區(qū)內(nèi)康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)情況,在現(xiàn)有國家、行業(yè)標準相關(guān)康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)要求的基礎(chǔ)上,結(jié)合南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)多年的孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)經(jīng)驗而總結(jié)起草的。符合當(dāng)前康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)發(fā)展的方向與需求,對不斷提升康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)水平具有積極意義。2.協(xié)調(diào)性原則本文件編寫過程中注意了康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)要求與相關(guān)法律法規(guī)的協(xié)調(diào)問題,在內(nèi)容上與現(xiàn)行法律法規(guī)、標準協(xié)調(diào)一致。3.規(guī)范性原則本文件嚴格按照GB/T1.1—2020《標準化工作導(dǎo)則第1部分:標準的結(jié)構(gòu)和編寫》的要求和規(guī)定編寫本標準的內(nèi)容,保證標準的編寫質(zhì)量。4.前瞻性原則本文件在兼顧當(dāng)前區(qū)內(nèi)康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)現(xiàn)實情況的同時,結(jié)合了國際先進的ICF康復(fù)理念,在標準中體現(xiàn)了個別特色性、前瞻性和先進性條款,作為對康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)的指導(dǎo)。(二)編制依據(jù)本標準嚴格按照GB/T1.1—2020《標準化工作導(dǎo)則第1部分:標準化文件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則》的規(guī)則起草,標準主要內(nèi)容依據(jù)MZ/T010《兒童福利機構(gòu)基本規(guī)范》、DB45/T1927《兒童福利機構(gòu)康復(fù)服務(wù)規(guī)范》、T/CARD001—2020《孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)》、DB11/T1377.2《殘障兒童康復(fù)機構(gòu)服務(wù)規(guī)范第2部分:孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)》以及起草單位制定的T/GXAS263-2021《康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童功能評估規(guī)范》、T/GXAS264-2021《康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》確定。(三)與現(xiàn)行法律、法規(guī)的關(guān)系,與有關(guān)國家標準、行業(yè)標準的協(xié)調(diào)情況本標準與相關(guān)法律法規(guī)、強制性標準協(xié)調(diào)一致,無沖突。經(jīng)查閱,國內(nèi)與孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)相關(guān)的國家標準、行業(yè)標準、地方標準及團體標準有:MZ/T010《兒童福利機構(gòu)基本規(guī)范》、DB45/T1927《兒童福利機構(gòu)康復(fù)服務(wù)規(guī)范》、T/CARD001—2020《孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)》、DB11/T1377.2《殘障兒童康復(fù)機構(gòu)服務(wù)規(guī)范第2部分:孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)》、T/GXAS263-2021《康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童功能評估規(guī)范》、T/GXAS264-2021《康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》。T/GXAS263-2021《康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童功能評估規(guī)范》、T/GXAS264-2021《康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》是編制單位制定的團標,主要制定基于“生物-心理-社會”模式,形成以兒童為中心的服務(wù)理念,突破原來一般性的兒童康復(fù)機構(gòu)工作面臨的瓶頸,根據(jù)孤獨癥康復(fù)機構(gòu)工作服務(wù)實踐經(jīng)驗,注重個人因素與環(huán)境因素的相互作用,圍繞特殊兒童個體及所處的環(huán)境開展服務(wù),實現(xiàn)了兒童康復(fù)機構(gòu)服務(wù)的創(chuàng)新發(fā)展,可復(fù)制、可推廣的特性,前景廣闊。以上其他標準主要針對孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)原則、服務(wù)要求、支持條件和質(zhì)量控制做出要求,缺乏基于ICF理念下對影響孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的可能影響因素進行規(guī)范梳理,且未針對康復(fù)機構(gòu)孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練做出重點、精細的內(nèi)容限定,不能精準地指導(dǎo)康復(fù)機構(gòu)中孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的實際工作。五、主要條款的說明廣西地方標準《康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》主要內(nèi)容包括術(shù)語和定義、服務(wù)原則、服務(wù)場所與環(huán)境、服務(wù)人員、服務(wù)流程及要求、服務(wù)內(nèi)容及要求、服務(wù)管理、安全管理、檔案管理。(一)術(shù)語和定義孤獨癥譜系障礙:是一種由大腦、神經(jīng)、基因病變等引起的一種廣泛性發(fā)展障礙,臨床表現(xiàn)為兩大障礙:社會溝通和社會交往缺陷,局限的、重復(fù)的行為、興趣或活動,也是一類對公共衛(wèi)生與心理健康造成嚴重危害的早期腦神經(jīng)發(fā)育障礙。DSM-5和ICD-11將孤獨癥譜系障礙的核心癥狀分為兩大領(lǐng)域,即社交互動與社交交流能力的持續(xù)性缺陷,以及受限的、重復(fù)的行為模式、興趣或活動。孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù):針對孤獨癥譜系障礙兒童在身體結(jié)構(gòu)與功能、活動和參與以及環(huán)境因素,采取的一系列措施,使殘疾兒童個體的功能最大化,提升活動和參與水平,提高生活質(zhì)量和福祉。(二)服務(wù)原則1.循證原則。根據(jù)兒童的評估結(jié)果,采用基于循證的孤獨癥康復(fù)治療的方法進行干預(yù)。2.以服務(wù)對象為中心原則。保障兒童健康和發(fā)展權(quán)利,促進兒童的成長與發(fā)展,提高兒童的生活質(zhì)量和福祉。3.發(fā)展原則。遵循兒童發(fā)育的特征與規(guī)律,結(jié)合兒童自身的發(fā)育水平,注重兒童整體功能的發(fā)育。4.康復(fù)人員應(yīng)嚴格遵守職業(yè)行為規(guī)范,自覺履行崗位職責(zé),刻苦鉆研業(yè)務(wù),總結(jié)經(jīng)驗,互相交流,團結(jié)協(xié)作,共同促進整體服務(wù)水平的提高。(三)康復(fù)場所、環(huán)境要求場所、環(huán)境要求的設(shè)置應(yīng)對孤獨癥譜系障礙兒童的康復(fù)起到促進作用??祻?fù)機構(gòu)應(yīng)配備相應(yīng)的言語/語言訓(xùn)練室、個訓(xùn)室、集體課/小組課訓(xùn)練室、感統(tǒng)訓(xùn)練室等基本功能區(qū),有條件的機構(gòu)可增設(shè)情緒行為干預(yù)室、多感官訓(xùn)練室、可視音樂治療室、蒙臺梭利訓(xùn)練室、奧爾夫音樂教室、沙盤游戲室、家政室、烹飪室等。公共信息圖形符號和安全標識應(yīng)符合GB/T10001.1、GB/T10001.9的要求,室內(nèi)環(huán)境空氣質(zhì)量、聲環(huán)境等應(yīng)達到相應(yīng)的標準。消防安全標志應(yīng)符合GB13495.1的要求,消防安全標志設(shè)置及使用應(yīng)符合GB15630、GB2894的要求。安全性原則是孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)機構(gòu)空間設(shè)計最根本的設(shè)計原則,避免患兒在康復(fù)教育的過程中產(chǎn)生過激的情緒,發(fā)生撞墻、傷害自己的行為。其次,因孤獨癥譜系障礙兒童有感知覺障礙,運動神經(jīng)發(fā)展不平衡,經(jīng)常會有身體失去平衡而摔倒等情況的出現(xiàn)。孤獨癥譜系障礙兒童興趣狹窄,他們只對自己喜歡的事物格外專注,自身缺乏對新事物認知與學(xué)習(xí)的積極性,因此空間環(huán)境在設(shè)計時需要提高活動空間的趣味性,并設(shè)置豐富的活動項目來調(diào)動患兒參與的積極性與好奇心,讓患兒根據(jù)自己的喜好自主地進行活動,同時這也是發(fā)掘其特殊才能的重要途徑??臻g的造型、材質(zhì)選用、色彩搭配應(yīng)滿足孤獨癥兒童的審美和感官刺激??臻g環(huán)境可激發(fā)患兒的求知欲,主要依靠患兒實際的康復(fù)教育和患兒喜好的實物,要本著對患兒的人格尊重和區(qū)域性原則選擇恰當(dāng)?shù)脑O(shè)計方法,要在空間中充分展現(xiàn)有利于刺激患兒正向感受和求知欲的各種圖形及其它形式,打造出一個舒適的、快樂的康復(fù)空間環(huán)境。(四)康復(fù)人員要求康復(fù)機構(gòu)的人員組成應(yīng)包括業(yè)務(wù)管理人員和專業(yè)康復(fù)團隊,并對相關(guān)人員的資質(zhì)進行要求:康復(fù)醫(yī)師:應(yīng)具備相應(yīng)執(zhí)業(yè)資格,可獨立完成相關(guān)診療康復(fù)工作,熟悉及能夠使用常用評定量表。康復(fù)治療師:具有康復(fù)、醫(yī)療、教育、心理或護理等專業(yè)背景,具備孤獨癥譜系障礙兒童從業(yè)人員上崗資格。社會工作者:應(yīng)具備有社會工作者職業(yè)資格,或接受過孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)專業(yè)培訓(xùn)并獲得合格證。教師:應(yīng)具有教育類或康復(fù)專業(yè)背景,且具有教育行政部門認可的教師資格。(五)基于ICF的服務(wù)ICF是一種設(shè)計用于不同學(xué)科和不同行業(yè)的、多目的性的分類,用來記錄兒童和青少年健康、功能的特點。ICF提供一種理論架構(gòu)、通用的語言和術(shù)語來記錄嬰兒、兒童和青少年的身體功能和結(jié)構(gòu)、活動受限、參與局限和重要的環(huán)境因素等方面表現(xiàn)出的問題,用于定義和記錄兒童青少年健康、功能和發(fā)展。本項目運用ICF“生物-心理-社會”模式,結(jié)合孤獨癥譜系障礙兒童身體功能、身體結(jié)構(gòu)、活動與參與、個人因素和環(huán)境因素,作為統(tǒng)計工具、研究工具、教育工具制定出孤獨癥譜系障礙兒童檔案管理的相關(guān)規(guī)范。原則內(nèi)容主要包括:早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)、綜合性康復(fù)康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容與日常生活相結(jié)合,康復(fù)機構(gòu)訓(xùn)練與家庭訓(xùn)練及個別化訓(xùn)練相結(jié)合。圖1ICF生物-心理-社會模式圖基于ICF理念下的服務(wù)流程1、確定康復(fù)需求由康復(fù)機構(gòu)接案,明確兒童存在孤獨癥譜系障礙,確定評估者的功能狀態(tài)和評估需求。接案時要注意收集兒童既往史、康復(fù)史以及發(fā)展?fàn)顩r的信息,并將這些資料整理歸檔,為孤獨癥譜系障礙兒童評估提供相關(guān)信息。2、功能評估按DB45/TXXXX康復(fù)機構(gòu)孤獨癥譜系障礙兒童康復(fù)評估規(guī)范的要求執(zhí)行。3、制定計劃根據(jù)評估結(jié)果,以兒童為核心,結(jié)合兒童的興趣及發(fā)育特征,制定長期與短期目標。康復(fù)目標的設(shè)定要循序漸進、分階段進行,康復(fù)目標不能過高或過低。階段性目標(年、學(xué)期、季),按年——學(xué)期或季——月——周——日的順序進行設(shè)定,并且短期目標為長短目標服務(wù)。如學(xué)期目標或季目標由年目標分解而成,日目標由周目標分解而成,周目標由月目標分解而成,月目標由季目標或?qū)W期目標分解而成??祻?fù)計劃的具體制定按相對應(yīng)的目標完成。4、實施計劃根據(jù)制定的計劃,具體實施課程或康復(fù)訓(xùn)練,并根據(jù)兒童的功能狀況和康復(fù)需求,進行不同強度的支持(間歇的、有限的、廣泛的、全面的)。在康復(fù)計劃實施的過程,若出調(diào)整目標或訓(xùn)練內(nèi)容不易達成的情況,實施者可根據(jù)實際實施情況必要時可做計劃調(diào)整。5、效果評價效果評價的目的是為了檢測康復(fù)訓(xùn)練效果,看目標是否達成,可根據(jù)目標達成情況適時調(diào)整康復(fù)訓(xùn)練計劃,再實施康復(fù)訓(xùn)練計劃。(七)服務(wù)內(nèi)容服務(wù)內(nèi)容主要包括感官知覺、粗大動作、精細動作、語言與溝通、認知、社會交往、生活自理、情緒與行為等8項,完全符合學(xué)齡前孤獨癥兒童的教育。教育形式主要分為個訓(xùn)課、小組課和集體課,個訓(xùn)課:主要針對一些專門的目標或?qū)W生在其它教學(xué)活動中難于完成的教學(xué)目標而開展的,它主要是一對一的教學(xué)活動,一次時間一般是30分鐘,但特殊情況可以縮短或加長;小組課是把3-6名能力大致相當(dāng)?shù)膬和M織到一起進行教學(xué)的形式。根據(jù)安排的課程表,教師有計劃地對兒童進行授課;集體課:集體課是把一定數(shù)量的學(xué)生按年齡或?qū)W習(xí)的能力組織到一起的、固定的學(xué)習(xí)組織形式。根據(jù)安排的課程表,教師有計劃地對兒童進行授課。班級教學(xué)是最常見的集體教學(xué)活動形式。教學(xué)方法主要包括:應(yīng)用行為分析、社交故事、行為干預(yù)、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練(PRT)??祻?fù)方法主要包括:家庭康復(fù)。(八)康復(fù)課程設(shè)置1、發(fā)展及行為副測驗1)認知(語言/語前)CVP:言語認知訓(xùn)練(單訓(xùn))、言語認知訓(xùn)練(一對二)、言語認知訓(xùn)練(綜合認知)、言語語言訓(xùn)練、蒙臺梭利課、認知作業(yè)療法(精細課)、沙盤游戲。2)語言表達EL:言語認知訓(xùn)練(單訓(xùn))、言語認知訓(xùn)練(一對二)、言語認知訓(xùn)練(綜合認知)、言語語言訓(xùn)練、聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練、繪本。3)語言理解RL:言語認知訓(xùn)練(單訓(xùn))、言語認知訓(xùn)練(一對二)、言語認知訓(xùn)練(綜合認知)、言語語言訓(xùn)練、社交游戲。4)小肌肉FM:蒙臺梭利課、認知作業(yè)療法(精細課)、繪畫與手工。5)大肌肉GM:感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、運動與保健課。6)模仿(視覺/動作)VMI:音樂游戲課、奧爾夫音樂、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練(運動課)、繪本、美術(shù)課。7)情感表達AE:音樂游戲課、奧爾夫音樂、可視音樂治療、繪畫與手工、沙盤游戲。8)社交互動SR:音樂游戲課、奧爾夫音樂、繪本、社交游戲。9)行為特征-非語言CMB:音樂游戲課、奧爾夫音樂。10)行為特征-語言CVB:繪本。2、兒童照顧者報告副檢測1)問題行為PB:可視音樂治療、聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練。2)個人自理PSC:蒙臺梭利課、個人工作系統(tǒng)
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