難治性癲癇患兒生酮飲食治療的全程健康教育

1、難治性癲癇患兒生酮飲食治療的全程健康教育林梅芳，陳 黎，廖建湘，鄧麗娥，葉敬花（深圳市兒童醫(yī)院 癲癇中心，廣東 深圳 518026）【摘 要】 從2008年起，由專病護(hù)士對(duì)癲癇門診收治的40例生酮飲食療法患兒實(shí)施全程健康教育，利用入院前門診就診、住院治療期間、出院訪視及門診復(fù)診等渠道，進(jìn)行相關(guān)知識(shí)健康教育及技能指導(dǎo)，每個(gè)病例跟蹤6個(gè)月并觀察療效。實(shí)施全程健康教育后，增強(qiáng)了患兒及家長(zhǎng)堅(jiān)持生酮飲食的信心。跟蹤隨訪半年結(jié)果顯示，33例能堅(jiān)持生酮飲食6個(gè)月，其中22例達(dá)到控制癲癇發(fā)作90%以上，10例開始逐步減少抗癲癇藥的用量。【關(guān)鍵詞】難治性癲癇；生酮飲食療法；健康教育窗體底端機(jī)體在分解食物的高濃度

2、脂肪的過程中，產(chǎn)生代謝產(chǎn)物酮體（丙酮、乙酰乙酸和-羥丁酸），酮體對(duì)癲癇發(fā)作起抑制作用1。生酮飲食是一種含高比例脂肪、足夠蛋白質(zhì)、低碳水化合物的特殊配方飲食，我院自2004年開始探索使用生酮飲食療法治療難治性癲癇，但因該療法程序繁瑣復(fù)雜，食品計(jì)算要求嚴(yán)格苛刻，導(dǎo)致相當(dāng)一部分患兒及家長(zhǎng)難以堅(jiān)持，未取得理想的療效。堅(jiān)持生酮飲食治療的長(zhǎng)期性，提高患兒及家長(zhǎng)的依從性，是成功的關(guān)鍵2。2008年8月起，本中心對(duì)接受生酮飲食的患兒及家庭進(jìn)行全程健康教育，設(shè)立生酮飲食專病小組，分別在患兒入院前、住院期間、出院后3個(gè)階段進(jìn)行全方位的宣教、指導(dǎo)、訓(xùn)練、咨詢，與患兒家長(zhǎng)保持密切的聯(lián)系，收效較好，報(bào)道如下。1 臨床資

3、料1.1 實(shí)施對(duì)象 2008年8月2010年8月，經(jīng)我院癲癇門診收住神經(jīng)內(nèi)科病房進(jìn)行生酮飲食治療的患兒40例，其中男26例，女14例，年齡最小14個(gè)月，最大10歲，平均3.5歲，病程19年。所有患兒均符合難治性癲癇的診斷標(biāo)準(zhǔn)，無(wú)合并其他臟器的器質(zhì)性疾病?；純浩骄≡簳r(shí)間為7d，出院時(shí)均已進(jìn)入全量生酮飲食治療，尿酮體穩(wěn)定。1.2 實(shí)施效果 實(shí)施全程健康教育后，增強(qiáng)了患兒及家長(zhǎng)堅(jiān)持生酮飲食的信心。對(duì)該40例患兒跟蹤隨訪半年結(jié)果顯示，在堅(jiān)持生酮飲食方面，2例因家庭變故只堅(jiān)持了不足1個(gè)月，2例堅(jiān)持了2個(gè)月，3例堅(jiān)持了3個(gè)多月，33例能堅(jiān)持6個(gè)月，而實(shí)施教育前，只有不到一半的人數(shù)能堅(jiān)持治療半年；療效方面

4、，當(dāng)堅(jiān)持生酮飲食6個(gè)月時(shí)，22例能達(dá)到控制發(fā)作90%以上，其中10例開始逐步減少抗癲癇藥的用量，比實(shí)施教育前的療效（約一半左右人數(shù)達(dá)到發(fā)作減少50%以上）有較大的改善，部分原先發(fā)作嚴(yán)重的患兒認(rèn)知能力、社會(huì)交往能力、自理能力得到提高，可以就近上學(xué)了。2 全程健康教育的實(shí)施2.1 成立生酮飲食管理小組 設(shè)立由負(fù)責(zé)生酮飲食治療的專職醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)師和3名專病護(hù)士組成的生酮飲食管理小組，根據(jù)每個(gè)患兒的特點(diǎn)、家庭狀況以及家長(zhǎng)的受教育程度等制定個(gè)性化的健康教育方案。主要健康教育工作由病房和門診專病護(hù)士執(zhí)行。2.2 健康教育方式及內(nèi)容 我科對(duì)患兒及家長(zhǎng)實(shí)施了個(gè)體教育、小組教育、影視教育、書面教育、專題講座等形式

5、多樣的健康教育，教育內(nèi)容主要圍繞心理教育及技能教育兩個(gè)方面，對(duì)門診就診期間、住院期間、出院后3個(gè)階段實(shí)施全程健康教育。2.2.1 癲癇門診健康教育 在癲癇門診，通過大型電視彩屏滾動(dòng)播放有關(guān)難治性癲癇生酮飲食知識(shí)，對(duì)候診患兒及家屬進(jìn)行宣傳。門診專病護(hù)士每30 min巡視候診患兒病情，并發(fā)放生酮飲食的健康手冊(cè)（印有癲癇門診的咨詢電話），介紹該飲食治療的優(yōu)點(diǎn)、難點(diǎn)，解答患兒家長(zhǎng)提問。當(dāng)門診患兒確定采用生酮飲食治療后，護(hù)士向其發(fā)放1張有關(guān)生酮飲食的dvd及病情記錄表（記錄使用本飲食治療前1個(gè)月內(nèi)每日的癲癇發(fā)作情況）。預(yù)約登記采用生酮飲食治療的患兒入院，一般同時(shí)收治一組患兒，約45名，并安排患兒家長(zhǎng)在入

6、院前參加癲癇門診組織的生酮飲食學(xué)習(xí)班，通過學(xué)習(xí)班介紹這幾個(gè)家庭成員相互認(rèn)識(shí)，方便住院期間及出院后家庭之間相互支持和鼓勵(lì)3。2.2.2 住院期間的健康教育2.2.2.1 心理健康教育 鼓勵(lì)患兒家庭樹立信心，列舉眾多成功的事例，讓家長(zhǎng)相信生酮飲食是有效的，盡管在使用飲食治療最初階段會(huì)非常困難，但只要堅(jiān)持下來，最終能讓孩子發(fā)作次數(shù)減少甚至不再發(fā)作，這種付出是值得的。并且把這種信心傳遞給與患兒共同生活的每一個(gè)人，幫助患兒渡過飲食難關(guān)；說服患兒使其明白生酮飲食的重要性，嘗試讓較大年齡的患兒主動(dòng)參與配食，調(diào)動(dòng)孩子的熱情與積極性，教孩子自覺抵制生酮飲食以外的食物4。在禁食早期，雖然家長(zhǎng)們都已有心理準(zhǔn)備，但仍

7、有23個(gè)家長(zhǎng)難以接受24 h不給孩子食物與含糖飲料，需要護(hù)士不斷鼓勵(lì)，堅(jiān)定家長(zhǎng)信心，并有預(yù)見性地解決在開始階段遇到的問題，如：避免在患兒面前飲食及談?wù)撈渌澄铩１窘M10例患兒在使用生酮飲食開始時(shí)遇到困難，8例患兒拒食，2例出現(xiàn)嘔吐，家屬出現(xiàn)焦慮緊張的情緒，動(dòng)搖了治療的決心，專病護(hù)士及時(shí)對(duì)家屬采取心理疏導(dǎo)及松弛療法，消除其不良情緒8。我們發(fā)現(xiàn)，有經(jīng)驗(yàn)的病友及家屬能給予那些意志力較弱的家長(zhǎng)一個(gè)強(qiáng)有力的心理支持與激勵(lì)。同時(shí)，獎(jiǎng)勵(lì)患兒喜愛的獎(jiǎng)品，多鼓勵(lì)患兒。2.2.2.2 飲食調(diào)配培訓(xùn) 使用本癲癇中心自行研發(fā)的適合中國(guó)人飲食習(xí)慣的生酮飲食配餐軟件，制定生酮飲食食譜。比例為4：1(重量比)，即每單位生酮

8、飲食由4g脂肪和1g蛋白質(zhì)+碳水化合物組成。例如飲食配方豬肝炒雞蛋：肥肉64g，豬肝30g，雞蛋60g，生姜適量?？偀崃?46.3卡，含蛋白質(zhì)15.31g；脂肪64.67g；碳水化合物0.78g。此配方適合15公斤體重孩子用餐。病房專病護(hù)士與營(yíng)養(yǎng)師一起培訓(xùn)患兒家長(zhǎng)對(duì)生酮飲食的調(diào)配，每天2h，使家長(zhǎng)學(xué)會(huì)稱量食物，會(huì)閱讀并理解食品標(biāo)簽。盡量少購(gòu)買不熟悉脂肪和碳水化合物含量的成品及半成品食品。除非特別表明，肉類或魚類食物稱重應(yīng)在煮熟后，奶油在稀釋前計(jì)量，所有稱重食物應(yīng)準(zhǔn)確到克1。每日磅體重，根據(jù)體重計(jì)算每日熱量的許可和分配、生酮飲食的比例、飲食計(jì)劃、飲食次數(shù)、液體入量、纖維素含量，注意口服藥物中碳水

9、化合物含量應(yīng)計(jì)算在內(nèi)，如德巴金糖漿每毫升含糖量應(yīng)準(zhǔn)確計(jì)算。鼓勵(lì)患兒吃完每餐的食物，多數(shù)兒童并不在意高脂肪飲食，而且每份食物相對(duì)較少，只要食品式樣適當(dāng)變換，患兒基本上能欣然接受。2.2.2.3 教會(huì)家長(zhǎng)測(cè)量尿酮 在醫(yī)院或藥店購(gòu)買尿酮試紙，當(dāng)尿液將試紙變?yōu)樯钭仙珪r(shí)，尿酮體含量達(dá)到4+。嬰兒可用棉球放在尿布上收集尿液或使用接尿袋定時(shí)收集尿液，每日測(cè)尿酮2次，以監(jiān)測(cè)機(jī)體的酮癥穩(wěn)定狀態(tài)。 2.2.2.4 指導(dǎo)家長(zhǎng)早期識(shí)別不良反應(yīng)與對(duì)策 （1）禁食早期，患兒因饑餓口渴哭鬧，可給予少量無(wú)糖食品（如萵苣葉、蘇打飲料），并通過與患兒做游戲、觀看動(dòng)畫片等方式轉(zhuǎn)移、分散患兒注意力。（2）出現(xiàn)惡心、嘔吐等胃腸道癥狀時(shí)

10、，可給予少量的橙汁以減輕酮癥1。（3）當(dāng)患兒出現(xiàn)面色蒼白、出汗、乏力時(shí)，應(yīng)警惕發(fā)生低血糖，立刻報(bào)告值班護(hù)士測(cè)微量血糖，當(dāng)血糖低于2.2mmol/l時(shí)，立即口服純牛奶20ml6。（4）當(dāng)患兒出現(xiàn)嗜睡，呼吸深大，口唇櫻紅色、呼氣有臭味時(shí)，有發(fā)生酮癥酸中毒的危險(xiǎn)，應(yīng)立即報(bào)告醫(yī)生，給予相應(yīng)處理。2.2.2.5 督導(dǎo)家長(zhǎng)做好記錄，包括記錄患兒每日服藥情況、發(fā)作的次數(shù)及持續(xù)時(shí)間，尤其是首次出現(xiàn)癲癇緩解的時(shí)間，進(jìn)食食物的品種和量、患兒的反應(yīng)，口味的偏好等。2.2.3 出院后的健康教育2.2.3.1 制定門診復(fù)診及隨訪時(shí)間表 患兒出院當(dāng)天聯(lián)系門診專病護(hù)士，交出院小結(jié)及護(hù)理評(píng)估表復(fù)印件，預(yù)約家庭訪視時(shí)間及門診復(fù)

11、診日期，留下聯(lián)系方式。電話隨訪在生酮療法中起著舉足輕重的作用，門診專病護(hù)士花費(fèi)在一個(gè)新患兒的第1個(gè)月的電話隨訪時(shí)間平均每日約15min，包括飲食指導(dǎo)、督促患兒及家長(zhǎng)的遵醫(yī)行為、心理支持與鼓勵(lì)等。期間安排一次家庭訪視，給予患兒個(gè)性化教育，幫助患兒及家長(zhǎng)解決在生酮飲食精細(xì)調(diào)節(jié)階段遇到的困難，同時(shí)觀察療效。開始生酮飲食的前3個(gè)月，是家長(zhǎng)摸索、積累經(jīng)驗(yàn)的關(guān)鍵時(shí)期。由于各種原因，既往有幾乎一半的患兒在此階段終止治療。通過頻繁的電話咨詢，專病護(hù)士協(xié)同營(yíng)養(yǎng)師根據(jù)患兒發(fā)作情況指導(dǎo)家長(zhǎng)適時(shí)調(diào)整食譜結(jié)構(gòu)，使36例患兒（占90%）發(fā)作明顯減少，增強(qiáng)了患兒的治療信心，使其自覺繼續(xù)堅(jiān)持生酮飲食，提高了治療的依從性。由于

12、生酮飲食治療基本上是在家里完成的，因此出院后教會(huì)家屬的自我護(hù)理技能尤其重要。部分家長(zhǎng)在醫(yī)院學(xué)會(huì)的知識(shí)到家后會(huì)健忘，或者執(zhí)行態(tài)度變得不嚴(yán)謹(jǐn)，以致于操作失誤，影響療效。故需要護(hù)士反復(fù)對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行指導(dǎo)，糾正錯(cuò)誤的方法。本組4例患兒治療至2周時(shí)，未收到明顯療效，每日仍有抽搐發(fā)作，打算放棄治療。專病護(hù)士得知后上門訪視，發(fā)現(xiàn)患兒母親使用了不同品牌、不同含量的香腸，使用的奶油含脂量也較低，給予糾正和指導(dǎo)，并聯(lián)系營(yíng)養(yǎng)師電話指導(dǎo)調(diào)配食譜，后來這4例患兒的癲癇發(fā)作基本被控制了，僅有輕微的抽搐。 2.2.3.2 指導(dǎo)家長(zhǎng)當(dāng)患兒合并急性疾病時(shí)的護(hù)理要點(diǎn) 當(dāng)患兒得常見感染性疾病如發(fā)熱、胃腸炎等，就診時(shí)應(yīng)告知接診醫(yī)生，

13、患兒正使用生酮飲食治療，避免使用含糖類藥物而誘發(fā)抽搐發(fā)作。生病會(huì)導(dǎo)致兒童過度的酮癥狀態(tài)，指導(dǎo)家長(zhǎng)觀察患兒病情變化的方法，發(fā)現(xiàn)異常，及時(shí)聯(lián)系主診醫(yī)生或?qū)２∽o(hù)士。營(yíng)養(yǎng)師知道很多藥物所含碳水化合物的量，必要時(shí)咨詢營(yíng)養(yǎng)師，及時(shí)調(diào)整生酮飲食配方。2.2.3.3 成立“生酮飲食之家” 每月組織孩子參加集體活動(dòng)，開展比賽，以堅(jiān)持生酮飲食的時(shí)間長(zhǎng)短評(píng)勝負(fù)，獲勝者將獲贈(zèng)禮物；邀請(qǐng)生酮飲食治療成功的兒童，給大家講述并分享生酮飲食帶來的苦與甜，激勵(lì)其他患兒；讓家長(zhǎng)交流制作生酮食譜的心得，提高廚藝水平，使食譜變得多樣性和有創(chuàng)造性，令患兒感覺它不但是一種治療食物，更是一種特殊美食，提高患兒的食欲和興趣，促使患兒有恒心和

14、毅力去堅(jiān)持治療。例如：可把生酮奶昔制作成香草冰激凌，或制作幾個(gè)堅(jiān)果奶油烤餅等。倡議生酮飲食家庭之間保持聯(lián)系，如相約同時(shí)復(fù)診、組織病友聯(lián)誼會(huì)、提供網(wǎng)絡(luò)和qq交流平臺(tái)等5，便于遇到困難時(shí)彼此互相關(guān)心和鼓勵(lì)，傳遞治療疾病的信息，分享護(hù)理患兒的經(jīng)驗(yàn)。本組40例患者團(tuán)隊(duì)里，有12例患兒相互成為了好朋友，改善了因患病引起的社交困難，增強(qiáng)了患兒的自尊心，同時(shí)互相促進(jìn)生酮飲食治療。倡議創(chuàng)造良好的家庭氛圍，使家庭成員對(duì)生酮飲食保持樂觀態(tài)度和信心，做好飲食的督導(dǎo)和堅(jiān)持，其他家庭成員盡量在患兒面前減少蛋糕、甜品、糖果的攝入，以表示對(duì)生酮飲食的支持。2.2.3.4 交待患兒日常生活中的注意事項(xiàng) 在治療過程中，一些家長(zhǎng)

15、雖然嚴(yán)格遵從醫(yī)生的配方來挑選并稱量食品，但患兒仍有發(fā)作，這時(shí)應(yīng)查找其它原因，如：在親朋好友聚會(huì)時(shí)，其他人有否給患兒額外的食物，哪怕是一顆糖或巧克力；患兒有無(wú)偷吃“無(wú)糖”口香糖（含木糖醇）；天氣干燥時(shí)，家長(zhǎng)是否給患兒使用含蜂蜜的潤(rùn)唇膏；外出運(yùn)動(dòng)時(shí)是否給患兒涂抹了含葡聚糖的防曬霜及護(hù)膚品；日常用的牙膏含糖量等。對(duì)于上述原因，都有可能擾亂患兒的酮癥狀態(tài)而影響療效，家長(zhǎng)應(yīng)認(rèn)真檢查患兒使用的日常用品。參考文獻(xiàn)1肖志田，李永利，廖建湘，等.難治性癲癇患兒生酮飲食治療的護(hù)理j.護(hù)理學(xué)報(bào)，2007，14（8）：57-58.2 王海霞，肖志田，譚麗君.護(hù)理干預(yù)對(duì)小兒難治性癲癇堅(jiān)持生酮飲食治療的遠(yuǎn)期影響j.護(hù)理實(shí)踐與研究，2011，8（7）：17-18.3freeman jm ，kossoff eh，freeman jb， et al.the ketogenic diet，a treatment for children an