小兒臨終關(guān)懷與護(hù)理

1、小兒臨終關(guān)懷與護(hù)理2012.9.18小兒臨終關(guān)懷n小兒臨終關(guān)懷（hospice care）是指一種照護(hù)方案，為瀕死的患兒及其家長(zhǎng)提供緩和性和支持性照顧，以及患兒死亡后對(duì)家長(zhǎng)的心理輔導(dǎo)。n小兒臨終關(guān)懷的對(duì)象主要是病情嚴(yán)重、難以救治的患兒及其父母。小兒臨終關(guān)懷n臨終關(guān)懷的理念包括：q以治愈為主的治療轉(zhuǎn)變?yōu)殛P(guān)懷為主的照護(hù)；q以延長(zhǎng)患者的生存時(shí)間轉(zhuǎn)變?yōu)樘岣呋颊叩纳|(zhì)量；q尊重臨終患者的尊嚴(yán)和權(quán)利；q注重臨終患者家屬的心理支持。流行病學(xué)n2006年，國(guó)家數(shù)據(jù)顯示，5歲以下兒童死亡8585的發(fā)生在嬰兒期，5959發(fā)生在新生兒期。n2007年，中國(guó)5歲以下兒童死亡率為18.118.1，其中嬰兒死亡率為15

2、.315.3。n2010年，婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)統(tǒng)計(jì)表明，全國(guó)5歲以下兒童死亡率16.416.4 ，其中嬰兒死亡率為13.113.1 。流行病學(xué)n每年，有53000個(gè)0-19歲的美國(guó)兒童死亡;其中小于1歲的嬰兒約占一半。n每年，有900000例圍產(chǎn)兒死亡。n新生兒死亡數(shù)占活產(chǎn)兒的4.7。n嬰兒死亡數(shù)占活產(chǎn)兒的6.9。n先天畸形占總死亡人數(shù)的20.2%。 (field & behrman, 2003; hoyert etal., 2006)兒童臨終關(guān)懷發(fā)展現(xiàn)狀n近年來(lái)，很多國(guó)家都建立了各具特色的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，如美國(guó)圣約翰醫(yī)院兒科臨終關(guān)懷委員會(huì)；蘇格蘭的“瑞秋之家”和“羅賓之家”等兒童臨終關(guān)懷療養(yǎng)院。n西

3、方一些發(fā)達(dá)國(guó)家建立了一批非贏利性的兒童臨終關(guān)懷組織，如英國(guó)的helen & douglas house臨終關(guān)懷院和兒童姑息治療協(xié)會(huì)(association for childrens palliative care，act)、美國(guó)的兒童寧養(yǎng)中心(childrens hospice)。n各國(guó)也形成了自己的服務(wù)模式，如美國(guó)的footprints模式使患兒在任何關(guān)懷照料地點(diǎn)均可得到連續(xù)指導(dǎo)和照護(hù)。兒童臨終關(guān)懷發(fā)展現(xiàn)狀n中國(guó)的兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)尚不完善，為數(shù)稀少。n英國(guó)退休護(hù)士金玲在長(zhǎng)沙創(chuàng)辦了中國(guó)首個(gè)兒童臨終關(guān)懷中心“蝴蝶之家”。 臨終患兒的心理反應(yīng)n嬰幼兒尚不能理解死亡；n學(xué)齡前小兒對(duì)死亡的概念仍不清

4、楚，常與睡眠混淆；n學(xué)齡小兒開始認(rèn)識(shí)死亡，但并不理解死亡的真正含義。對(duì)10歲以下的小兒來(lái)說(shuō)，難以忍受的是病痛的折磨及親人的分離。n10歲以后的小兒逐漸對(duì)死亡有了和成人相似的概念，因此懼怕死亡及死亡前的痛苦。臨終護(hù)理n疼痛和舒適管理(pain and comfort management) ；n臨終關(guān)懷護(hù)理(hospice & palliative care )；n提供家庭支持(bereavement support)疼痛和舒適管理n鎮(zhèn)痛治療q藥物鎮(zhèn)痛：一般建議從患兒停止治療開始即給予鎮(zhèn)痛治療，直至死亡。q非藥物鎮(zhèn)痛：安靜、光線柔和的病房環(huán)境；非營(yíng)養(yǎng)式吸吮；音樂(lè)療法；提供舒適的體位和治療性撫觸疼

5、痛和舒適管理n舒適護(hù)理q袋鼠式護(hù)理；q口腔護(hù)理；q維持身體清潔；q及時(shí)更換尿布及衣服心理支持n給予心理支持，盡量滿足患兒愿望。n提前介入心理干預(yù)，給予系統(tǒng)的心理評(píng)估，確定孩子可以承受這個(gè)消息之后，根據(jù)其心理狀況、個(gè)性特征，選擇孩子信任的專業(yè)人士，分階段、分步驟地告訴其實(shí)情。questions children will haven是我導(dǎo)致這一切發(fā)生的嗎?(did i cause this to happen?)n它會(huì)發(fā)生在我身上嗎? (will it happen to me?)n誰(shuí)會(huì)照顧我?(who will take care of me?)n照顧我的人會(huì)發(fā)生這一切么? (will it

6、happen to the person who will take care of me? )(poor & poirier, 2001)臨終患兒家屬的心理反應(yīng)n有研究表明，nicu患兒父母的心理應(yīng)激高達(dá)90以上：患有嚴(yán)重缺陷或疾病的新生兒出生后就瀕臨死亡，這一事件使其整個(gè)家庭均需要支持。子女的死亡對(duì)母親產(chǎn)生的悲傷及負(fù)罪感在喪子1年后都難以釋懷，而且這種悲傷并不是其他子女出生所能替代的。 張莉新生患兒治療中的醫(yī)學(xué)倫理，法律與醫(yī)療保障等問(wèn)題的探討j中國(guó)衛(wèi)生質(zhì)量管理，2009，16(j)：51-53 劉建鴻,李曉文哀傷研究：新的視角與理論整合j心理科學(xué)進(jìn)展，2007，15(3)：470-475臨

7、終患兒家屬的心理反應(yīng)n臨終患兒家屬的心理特征主要表現(xiàn)為悲傷n影響因素q臨終患兒與家屬的親密度：q患兒病程長(zhǎng)短：q患兒年齡：q家屬的文化水平：q家屬的性格：q家屬的宗教信仰：臨終患兒家屬的心理反應(yīng)n心理反應(yīng)分期q第1期 極度痛苦期q第2期 全神貫注期q第3期 內(nèi)疚期q第4期 敵對(duì)反應(yīng)期q第5期 喪失理智期n臨終拋物線機(jī)制如何把壞消息告訴家屬n工作人員要具備一定的素質(zhì)，清楚掌握病情和治療過(guò)程n安排一個(gè)不受干擾的地方，選擇適當(dāng)?shù)臅r(shí)間n聆聽、聆聽再聆聽!避免強(qiáng)求接受n允許對(duì)方沉默或表達(dá)各種情緒，無(wú)須刻意壓抑。communication strategies in the nicun有感情的表達(dá)（con

8、vey empathy）n直接對(duì)話（speak directly）n注重同情和痛苦的預(yù)防（focus on compassion and prevention of suffering）n逐步的指導(dǎo)父母（guide parents through the process）n靜靜地等待（wait quietly）n回顧目標(biāo)（review the goals）(catlin & carter, 2002)提供家庭支持n始于患兒進(jìn)入nicu直至其離世后的12周。n入院治療階段：q鼓勵(lì)家屬宣泄內(nèi)心的悲傷;q鼓勵(lì)家屬之間相互支持n患兒瀕死階段：q告訴父母真實(shí)的信息；q指導(dǎo)父母對(duì)患兒護(hù)理；q關(guān)注母親產(chǎn)褥期

9、護(hù)理n離世后隨訪 張欣等.新生兒重癥監(jiān)護(hù)室臨終關(guān)懷護(hù)理研究進(jìn)展j.中華護(hù)理雜志,2012,47(6):574-575.臨終關(guān)懷護(hù)理n對(duì)家屬進(jìn)行適當(dāng)?shù)乃劳鼋逃齨鼓勵(lì)父母多陪伴臨終患兒，鼓勵(lì)參與臨終照護(hù)。n提供一個(gè)私人空間，環(huán)境設(shè)置上保持柔和光線，避免噪音n監(jiān)護(hù)儀應(yīng)注意調(diào)整模式，避免父母直接面對(duì)監(jiān)護(hù)儀上的波形曲線最終變成直線的一幕。n幫助父母實(shí)施舒適護(hù)理，依據(jù)需要留存患兒的頭發(fā)、足印、照片、手環(huán)等，讓家人懷念。n醫(yī)護(hù)人員注重語(yǔ)言表達(dá)的合理性，盡量滿足家屬的合理要求，協(xié)助解決實(shí)際困難針對(duì)不合作家屬注意事項(xiàng)n護(hù)理人員要端正自身的護(hù)理態(tài)度，掌握并理解臨終患兒家屬心理過(guò)程：否認(rèn)、憤怒、協(xié)議、抑郁和接受。n

10、當(dāng)家屬因患兒病情變化出現(xiàn)一些過(guò)激言行時(shí)，當(dāng)事的護(hù)理人員不可與家屬發(fā)生爭(zhēng)吵，可適當(dāng)回避，換人或由醫(yī)生與其進(jìn)行有效溝通。n了解其憤怒、不解的原因，予以耐心的解釋，以疏導(dǎo)其情緒，滿足合理的需求。n醫(yī)護(hù)人員之間經(jīng)常保持聯(lián)系，對(duì)掌握患兒病情和醫(yī)療進(jìn)展解釋應(yīng)保持一致，避免家屬產(chǎn)生疑慮與不信任。美國(guó)nicu患兒以家庭為中心護(hù)理nwhat is patient family-centered care (fcc)?n首先定義在1987年n關(guān)注家庭作為兒童支持力量的主要來(lái)源n強(qiáng)調(diào)家庭n參與者n政策，程序，醫(yī)療護(hù)理的質(zhì)量和安全的觀念以家庭為中心的護(hù)理n以家庭為中心的護(hù)理（family-centered care，

11、fcc)通過(guò)專業(yè)的家庭與臨床專家的合作關(guān)系確保了兒童及其家庭的健康。它注重于家庭支持，文化，傳統(tǒng)和參與人員的專業(yè)知識(shí)。以家庭為中心的護(hù)理是高質(zhì)量服務(wù)的實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)。what parents wantn父母想要什么q知識(shí)（knowledge）q準(zhǔn)備（preparation）q預(yù)期（anticipation）q連續(xù)性（continuity）q支持（support）q尊重（respect）rights of the babyn被當(dāng)做一個(gè)“人”來(lái)看待（to be recognized a person who was born and died）n有名字（to be named）n有家人看望，觸摸，擁抱 （to be seen, touched and held by the family）n了解臨終的知識(shí) （to have life-ending acknowledged）n有尊嚴(yán)地安放 （to be put to rest with dignity）(share inc., 1991)create memories for parentsn臨終記錄影像（documentary bereavement photography）q抓住自然瞬間npictures of parents “doing pa