Feelings and expectations of permanent colostomy patients

1、 永久性結(jié)腸造口患者的感受及期望摘要目標(biāo)：原創(chuàng)文章，基于臨床調(diào)查來描述適應(yīng)永久性結(jié)腸造口治療的這一挑戰(zhàn)設(shè)計: 通過半自主結(jié)構(gòu)化面試及使用Bardin內(nèi)容分析提取技術(shù)進(jìn)行數(shù)據(jù)的分析與分類。主體與設(shè)置：巴西Capão do Leão城市衛(wèi)生部門造口項目的五個參與者。途徑：由do Sul/巴西Rio Grande州Capão do Leão城組織的描述性的定性研究。結(jié)果：通過數(shù)據(jù)的分類我們設(shè)置了三個主題。第一個意為“體會到疾病后續(xù)處理也是治療的一部分”，第二個則是“恢復(fù)有秩序的生活”，以及第三個為“在新的狀態(tài)下生活”。我們得出通過復(fù)雜的思考所傳遞的精神反射將作

2、為臨床護(hù)理的一種可能性，且能夠幫助病人做出選擇并積極地參與到恢復(fù)健康與疾病治療之中。結(jié)論:我們得出的結(jié)論是永久造口治療對于主體而言是困難的以及恢復(fù)生活秩序感的過程是復(fù)雜的。關(guān)鍵詞:結(jié)腸造口,護(hù)理,社會心理影響。1 簡介 最常見導(dǎo)致造口治療的疾病是外傷，先天性疾病，炎性疾病，腫瘤和腸癌。臨時或永久性腸造口術(shù)將會改變患者的生活，如胃腸功能，以及心理社會因素包括自尊和身體形象.除了造口術(shù)所帶來的巨大變化，人也必須應(yīng)對潛在的生理失調(diào)所帶來的生理和心理的影響。 因此對于永久性造口患者而言，需要有專門的護(hù)理手段來應(yīng)對這些變化。在術(shù)后早期心理反應(yīng)包括疲勞或無力，違和感或切割感，悲痛，反抗和抑郁感.其特點與嚴(yán)

3、重程度因人而異。一些研究指出這取決于專業(yè)的醫(yī)療保健與患者家屬,或者是造口手術(shù)的術(shù)后護(hù)理及新的造口所引發(fā)的對新生活環(huán)境的適應(yīng)。 專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員，包括傷口、造口和失禁護(hù)士（WOCN），在患者的生理功能和心理適應(yīng)及其家屬學(xué)會處理和應(yīng)對腸造口術(shù)起到了決定性的作用。優(yōu)化管理采用一種全面的方法，結(jié)合了心理支持，造口普及教育，以及自理能力的培養(yǎng)。因此，在幫助人們適應(yīng)腸造口術(shù)時，我們提出了一個將患者定義為可協(xié)調(diào)性整體的跨學(xué)科研究方法。 不幸的是，并非所有患者都有機會的到專業(yè)造口治療師的傷口、造口及失禁的治療，導(dǎo)致次優(yōu)的護(hù)理及風(fēng)險的增加并更加難以適應(yīng)戴有造口袋的生活。因此，我們的研究旨在描述適應(yīng)永久性結(jié)腸造口時

4、人所面臨的挑戰(zhàn)。具體的研究問題是：1）什么是需要適應(yīng)過程永久性結(jié)腸造口的病人的感受和期望？ 2）護(hù)士和其他衛(wèi)生保健專業(yè)人員如何最大限度地減少結(jié)腸造口患者所面臨的問題？2方法do Sul/巴西Rio Grande州Capão do Leão城市衛(wèi)生局進(jìn)行該描述和定性研究。市衛(wèi)生局提供的協(xié)助人口大約是27,000。該研究參與者的選擇標(biāo)準(zhǔn)是：屬于市衛(wèi)生局的造口項目的所有永久性腸造口患者。所有數(shù)據(jù)均通過半自主式訪談收集。研究以個人訪談的形式進(jìn)行，每次面試的大致時間是大約一個小時半的時間。訪談被記錄下來，然后進(jìn)行轉(zhuǎn)錄分析。并使用Bardin內(nèi)容分析提取技術(shù)進(jìn)行數(shù)據(jù)的分析與分類。我們提

5、取中心思想，分類鑒定三個主題單元，以元素的出現(xiàn)頻率來分組，目的是邏輯性的推導(dǎo)出這些反應(yīng)的含義，并補充說明及驗證推理出的結(jié)論。這項研究是根據(jù)巴西國家衛(wèi)生局涉及人類相關(guān)的196/6決議進(jìn)行的9。該研究項目被批準(zhǔn)為倫理佩洛塔斯的圣誕老人之家的仁慈堂醫(yī)院研究委員會。通過市衛(wèi)生局書面同意并獲得所有參與者簽署無償及同意，參與者的匿名與隱私也得到保障。參與者（如Rose或Azaléia）的名稱用于標(biāo)識參與者關(guān)于本文的談話結(jié)果而不是他們的真實姓名。 3 結(jié)果 從該部門造口項目的五名患者參與了這項研究。三個住在雅爾丁美國的區(qū)域（城市的人口最多的區(qū)域），一個是來自BairroTeodósio，

6、另一個則來自市區(qū)。所有受試者都曾接受了永久性結(jié)腸造口術(shù)；他們的年齡從42到75歲的不等，平均年齡為62，三名婦女和兩名男性。 造口手術(shù)的時間在14個月至25年之間。平均在9.3年接觸了造口手術(shù)。 三人因腸癌，一人因子宮癌，一人因外傷而接受造口手術(shù)。所有使用的造口袋均由國家提供。所有的參與者所受到的護(hù)理均是獨立的，只有一人由于其他健康問題不得不由其妻子護(hù)理而除外。他是唯一一個沒有前往市衛(wèi)生局接受造口用品的患者。其他的四位以及此人的妻子將每月前往市衛(wèi)生局進(jìn)行補給并從筆者處接受護(hù)理咨詢(M.T.S.B.)。在咨詢護(hù)士的過程中，患者們將會解除疑慮，提出不滿，得到指導(dǎo)乃至談?wù)撟陨砗图彝ゲ淖稍兊淖o(hù)士那里

7、得到專業(yè)/技術(shù)性和情感上的支持。當(dāng)參與者表現(xiàn)出與護(hù)士間積極的關(guān)系時，他們變回說明關(guān)于物品交付延誤的投訴，物資的缺乏，或由國家提供造口用品不足。所有參與者在來到市衛(wèi)生局時就得到詢問，而那位不得不在家的男性參與者則在家中收到采訪。通過數(shù)據(jù)的分類我們設(shè)置了三個主題。第一個意為“體會到疾病的后續(xù)處理也是疾病治療的一部分”，第二個則是“恢復(fù)有秩序的生活”，以及第三個為“在新的狀態(tài)下生活”。3.1 體會到疾病的后續(xù)處理也是疾病治療的一部分造口術(shù)后患者生活的突變影響到他們對衣服的選擇，飲食，藥物治療，身體形象，排便與排尿功能，乃至生理功能和心理的轉(zhuǎn)變。一位受訪者說，“一切都變了，變了。一些曾經(jīng)習(xí)慣了的衣著方

8、式對我而言已不再適用。舉個例子，我不再穿著緊腿牛仔褲，太糟了，它一點也不舒服?！绷硪晃皇茉L者則表示“這有一些小誤會。我覺得很平常，很好。只是洞洞變了（笑）?！币晃皇茉L者提到了飲食結(jié)構(gòu)的改變。比如“一些我不能吃的東西：玉米，豆子還有花生。我必須時常備著藥，三種類型的：氟苯氧苯胺，奧美拉唑，阿普唑侖。我吃治療抑郁癥的藥。我還有慢性胃炎，在醫(yī)院服用過很多嗎啡和狄蘭汀。而現(xiàn)在，偶然的一次，我吃了一些不太好消化的東西，于是我又服用了狄蘭汀在”（Azaléia 在進(jìn)行采訪前10年半接受造口）另一位患者評論了造口手術(shù)所導(dǎo)致的一些氣味，“我常常給旁邊的人留下帶著不好的氣味的印象。”患者對正常生活的缺

9、失也將影響到他們的社會功能，包括對于外出打工，或參加某些社交或康樂活動的良好感知能力。一位受訪者說：“我不能去（沒有浴室的地方）兜風(fēng)，或野餐。這對我來說甚至是難以忍受的?！绷硪晃慌c會者說，“我無法繼續(xù)工作了，我是一個手機運營商在，我也不去所有我曾去過的地方，聚會，海灘”從這個意義上講這一缺失也影響了參與者的感情生活，造成自卑心理，社會孤立和抑郁的情緒。一位患者說，“首先，我很生氣。我不想接受。我覺得低人一等。我不愿離開家。我已經(jīng)有一年幾個月沒有出過門了?！钡诙€患者說：“我吃治療抑郁癥的藥。我有慢性胃炎，而它不會消失?！?3.2 恢復(fù)正常生活本節(jié)通過患者的陳述說明并演示了在經(jīng)歷造口手術(shù)后是如何

10、恢復(fù)人際間正常往來的，盡管處于弱勢狀態(tài)，內(nèi)心動搖，充滿了不確信心理?！肮?！一開始我非常憤怒。甚至不愿意接受。我覺得低人一等。不愿離開家來自家人的支持是非常重要的。在這樣的情況下更是如此。我女兒曾對我說，我不曾失去胳膊或者腿，甚至得到了另外的東西，多了點不太樂見的東西，我是唯一知道這件事的。人們不會看著我，知道我在使用它。這就是如何讓我接受并在現(xiàn)在接受的原因?，F(xiàn)在我外出，旅行。我想這就是了。在我接受手術(shù)后，我曾去過里約熱內(nèi)盧”（Rosa 在進(jìn)行采訪前5年接受造口）。“我認(rèn)為腸造口并不意味著痛苦，不是一個問題的產(chǎn)生而是一個問題的解決。我覺得醫(yī)生應(yīng)該先讓我們做好準(zhǔn)備。當(dāng)然有時候這是不可能的，他們必須

11、敞開心扉并進(jìn)行腸造口術(shù)。但是大概是第二次左右的時候吧，他撒了謊并說這是疝氣。我告訴他（醫(yī)生）：別再騙我了。我想患者不得不對一切做好準(zhǔn)備。當(dāng)你從手術(shù)中醒來，你將會感觸良多”（Azaléia 在進(jìn)行采訪前10年半接受造口）最后一位受訪者在適應(yīng)過程中面對了各種各樣的困難。但是她于鄰市參與的造口人群體在她克服困難中提供了很多幫助，抑郁癥也在此列。在這一群體中，這位參與者收到了很大的重視并表述道，在由醫(yī)療衛(wèi)生人士舉辦的演講中她常常被作為一個例子展示給其他人，把她的故事告訴其他組內(nèi)的患者。我們認(rèn)為通過這些她感到了自身的價值并能夠克服她的困難，甚至仍然能夠幫助其他人。她補充道：“我已經(jīng)參加了Pel

12、otas的造口患者群體，每當(dāng)有造口患者生日時我也經(jīng)常前往，也會常常參加每月的會議.我認(rèn)為這很棒。那里的護(hù)士解釋了有關(guān)造口人的一切。銷售代表去那里展示造口袋。還有很多很棒的實情。我們曾經(jīng)租用了一輛面包車去實地考察，總是在成員生日時”（Azaléia在進(jìn)行采訪前10年半進(jìn)行造口）。在詢問參與者們關(guān)于在他們自己的城市建立造口患者組織以及是否愿意參加，其他被采訪的人回答道：“我認(rèn)為這是一件很棒的事。我不知道不，這對我來說是缺少的。對于一個更廣闊的衛(wèi)生行業(yè)而言這很棒。但我能參加，我不覺得有任何問題。你曾教過我任何事。” (Lírio 在采訪前14個月接受造口）。值得一提的是，這位患者

13、使用腸造口袋僅14個月卻適應(yīng)良好。他從未參與任何造口人組織并不知道這些組織的存在。3.3 在新的狀態(tài)下生活參與研究的患者們清楚地表述道，在起初對于他們而言適應(yīng)新的設(shè)備，習(xí)慣腸造口袋是困難的。但是，隨著時間流逝，尤其是在家人的支持中，他們漸漸接受并適應(yīng)了新的物件。他們在經(jīng)歷了疾病之后，承受著癌癥，紛紛提到了關(guān)于生活的新含義?！霸诮邮苁中g(shù)后我學(xué)到了很多。我的生活曾僅是工作，工作和工作?，F(xiàn)在我的生活變得更有價值了。無論上帝給我什么，我都得試著去接受。變得憤怒無比只會讓一切變得更糟。感謝上帝我的家人是這么棒，我的孩子對我都非常好。他們沒有讓我墮落（由于絕望）。我有一個朋友經(jīng)歷了四次手術(shù)，僅僅是因為他無

14、法接受它。在第三次手術(shù)中他經(jīng)歷了大腸穿孔，差一點死了。他們甚至無法把它取出來。他還是戴著造口袋。這很舒服嗎？不，并不是。但我們必須試著去適應(yīng)，這是唯一的解決方式?！保≧osa 在進(jìn)行采訪前5年接受造口）“哈！在剛開始時這真的很難，不過現(xiàn)在我有更多的經(jīng)驗了。一切都變得更為尋常。我的衛(wèi)生情況也還可以。我?guī)缀跄芡耆m應(yīng)它了?！保↙irio 在進(jìn)行采訪的14個月前接受造口）“起初它是一件式造口袋（一次性的）。這我花了很長的時間來適應(yīng)。后來我就習(xí)慣了?，F(xiàn)在已經(jīng)沒有問題了。我不覺得有什么。我已經(jīng)習(xí)慣了這一切。一開始是非常困難的。但我已經(jīng)適應(yīng)了.”（Cravo 在進(jìn)行采訪的25年前接受造口）。4 討論無序性

15、不僅僅改變了有序的生活，它也促使造口人組織的建立。它在組織建立時即存在并不斷威脅著他們分類。因此，自我組織與自我分裂永不停息就好像轉(zhuǎn)化與重組的過程一樣。造口在造口人的生活中引起了不同的變化，關(guān)系到腸道的生理狀態(tài)、下士形象和自尊。在其他論文中曾證明道這會最終影響和調(diào)節(jié)患者們的情感、家庭和勞動生活。對話是幫助造口術(shù)患者重新獲得生活的秩序感與控制感的復(fù)雜的護(hù)理過程中重要的組成部分。對話并不會使困難消失，但它確確實實地幫助病人提高了應(yīng)對現(xiàn)狀的能力。面對造口患者曾經(jīng)歷過的無數(shù)局限性，家庭與醫(yī)療團(tuán)隊的支持，在更快更有效地使患者接受并適應(yīng)她的新狀況方面，從根本上而言是非常必要的。使用腸造口袋在調(diào)整適應(yīng)新的生

16、活狀態(tài)上是一個挑戰(zhàn)，造口患者需要一些時間來面對他失去的一切，為了抹平悲傷、去尋找生活的細(xì)節(jié)并接受他的新狀態(tài)。困難的解決取決于患者實際上的自我調(diào)整，家人與醫(yī)療衛(wèi)生員的支持和造口人組織的出現(xiàn)。接受了造口的患者認(rèn)為他們需要調(diào)整它，以及，一段時間過去后，開始認(rèn)為這是可能的，并自主進(jìn)行自我健康管理，積極地克服造口所帶來的困難，在新的狀態(tài)下矯正他們的生活。The health team facing the choices of what to do and how to do it, must discuss and negotiate the choices with the patient 14,

17、15. 無序感一定會被可行感所替代。疾病所帶來的混亂將會轉(zhuǎn)變?yōu)橹貧w有價值的生活的樂觀。對于醫(yī)療團(tuán)隊而言，這表示將患者認(rèn)可為具有道德感，自主性，上進(jìn)心和期待感的社交主體，而不是被定義為由專業(yè)人士所引導(dǎo)指揮的被動性客體。醫(yī)療團(tuán)隊面對關(guān)于做什么和怎么做的選擇時，必須與患者一同討論協(xié)商。因此，考慮到跨學(xué)科工作的管理和質(zhì)量以及預(yù)算，尤其是造口護(hù)理的專業(yè)自助護(hù)理權(quán)，基于“適用群體對于實用性，審美，人種，經(jīng)驗，社會政治知識多樣化需求的不斷更新，以及個人性格的特異性”，目前的挑戰(zhàn)在于對患者的臨床關(guān)懷，以及更大的競爭力所要求的對造口患者的護(hù)理工作。盡管參與此次研究的只有五名永久性腸造口患者，但這就是市政府收集數(shù)據(jù)時所得到的總數(shù)。每一位患者對于腸造口的適應(yīng)過程都是唯一的。但是在參與調(diào)查的患者中都有一些共同點，比如家庭收入和生活狀況。盡管在年齡和性別方面有所不同，對于永久性腸造口患者的調(diào)查過程總是相似的。唯一的困難是一位在25年前接受造口的參與者，由于他的呼吸衰竭所造成其說話困難。5 結(jié)論 造口給造口人的生活來帶不同的變化，特別存在于有關(guān)對胃腸生理，自身形象和自尊等方面。造口人本人，以及他的家人，需要由醫(yī)療團(tuán)隊做好事先指導(dǎo)。因為家人是離造口人最近的及最能支持他的，在患者適應(yīng)造口袋及快而有效的恢復(fù)上起著必不可少的