基因中的倫理學問題

1、生物技術安全與倫理二、生命科學中的倫理覺醒分子生物學誕生, 病毒DNA重組(工程菌),轉基因植物,克隆羊探索,公眾恐慌(誕生),發(fā)展,社會重視 二、生命科學中的倫理覺醒 聯(lián)合國科教文組織對生物倫理學已經關注了數(shù)十年。 1993年，國際生物倫理學委員會成立，并在2000年宣布，生物倫理學委員會在各組織中具有優(yōu)先權。 2005年10月，在聯(lián)合國科教文組織第33屆會議上通過了世界人類生物倫理學暨人權宣言，其目的在于在世界范圍內建立起生物倫理學的統(tǒng)一標準，以維護人類的尊嚴、權利和自由。 聯(lián)合國科教文組織聲明：傳統(tǒng)的研究必須遵守倫理規(guī)范，生物倫理學教育非常重要。年代生命科學發(fā)展生物倫理發(fā)展50年代探索D

2、NA雙螺旋結構模型分子生物學誕生宗教神學人士開始探討生命科學中的倫理問題70年代誕生DNA重組技術輿論嘩然哲學家進入生命科學生物倫理學誕生主要理論:權衡利弊的“冒險-獲益”原則 80年代發(fā)展Ti質粒轉基因植物生物倫理學-法規(guī)條例.主要理論:協(xié)商式倫理學原則,即通過協(xié)商各方達到最大利益90年代國際重視基因治療氣泡兒童，克隆羊生物倫理學-1993國際生物倫理學委員會成立21世紀各國重視21世紀是生物學的世紀。生物倫理學-各國需要應用生物倫理學作出合宜決斷,一方面不可貽誤發(fā)展機會,另一方面也不可蠻干,引發(fā)嚴重問題三、生物倫理學的使命 傳播知識 科研道德 法規(guī)調控美國普雷斯頓大學校長給新生講授生物倫理

3、 第二講 人類基因組計劃 目的要求：介紹人類基因組計劃，并了解所引發(fā)的倫理問題以及決策。 教學內容 1 人類基因組計劃 2 基因檢測 3 基因歧視 4 遺傳資源保護 5 基因專利保護 從科學角度如何看待人類基因組計劃的實施？ 閱讀天書？ 翻沙淘金？ 改造人類？ 人和小鼠的相似有何意義？從倫理角度如何看待人類基因組計劃的實施？ 你如何看待“國際合作，免費共享”之原則？你如何看待它的預設前提：上天只給了人類一個基因組？ 人類基因組計劃的完成會引發(fā)那些倫理問題？二、基因檢測 （二）評論 測什么？遺傳性疾病、傾向性疾病、智力基因？ 為什么測？預警、預防、治療、分門別類？ 如何面對結果？DGE +心理壓

4、力（家庭、工作、人際關系）、誤診、歧視二、基因檢測（三）隱私權 1988年的關于人類基因組計劃的巴倫西亞宣言中就曾提到“科學家承認其幫助確保遺傳信息只用于提高個人尊嚴的責任”二、基因檢測（三）隱私權 （三）隱私權 醫(yī)療系統(tǒng)：個人病歷 司法系統(tǒng)：身份鑒定 如何防范質料泄露？ 2003英國王室哈里王子頭發(fā)事件二、基因檢測（五）尋根 數(shù)據(jù)顯示，成千上萬的美國人開始找專業(yè)公司進行遺傳信息方面的DNA檢測，借此尋找失去聯(lián)系的遠親、挖掘宗族故事。檢測的手法很簡單，只需要從口腔壁上刮下一些細胞，然后花100美元或者更高的價錢，一家專業(yè)公司就會分析檢測你基因中的一些獨特遺傳標記(即“單模標本”)，然后告訴你你

5、所屬宗族和種族的相關信息。 在個人尋找自家族譜中的故事的同時，人口遺傳學者們的目標更高更遠他們希望為更多關于人類發(fā)展史的問題找到答案。三、基因歧視 保險：可否按基因檢測結果設保險金？ 保險公司的看法：Yes 投保人的看法：No 法規(guī)：禁止/允許但不可強制三、基因歧視 就業(yè)：可否按基因檢測結果錄用人？ 公司的看法：Yes 求職者的看法：No 法規(guī)：暫無三、基因歧視 貸款：可否按基因檢測結果指導貸款？ 銀行的看法：Yes 求貸者的看法：No 法規(guī)：暫無三、基因歧視 生活：婚姻、兒童收養(yǎng)、家庭關系.四、遺傳資源保護 扶貧與掠奪 哈佛大學在華人體研究黑幕曝光哈佛大學在華人體研究黑幕曝光(熊蕾 汪延)

6、了望了望新華網新華網 （2002-04-11 10:57:092002-04-11 10:57:09） 哈佛校長首次承認在華人體研究極其錯誤哈佛校長首次承認在華人體研究極其錯誤(2002-05-14,(2002-05-14,北大北大) )四、遺傳資源保護 四、遺傳資源保護 扶貧與掠奪 美國衛(wèi)生與公共服務部下設的美國衛(wèi)生與公共服務部下設的“人體研究保護辦人體研究保護辦公室公室”2002年年3月月28日分別致函支持這些研究項目日分別致函支持這些研究項目的哈佛大學公共衛(wèi)生學院等機構，通報其調查結的哈佛大學公共衛(wèi)生學院等機構，通報其調查結果說，這些機構在中國進行的果說，這些機構在中國進行的15個人類基

7、因研究個人類基因研究項目，在生命倫理、監(jiān)督管理和確保參與者的安項目，在生命倫理、監(jiān)督管理和確保參與者的安全等多方面存在問題，違規(guī)操作。這全等多方面存在問題，違規(guī)操作。這15個項目中，個項目中，有有12項是由哈佛大學公共衛(wèi)生學院副教授徐希平項是由哈佛大學公共衛(wèi)生學院副教授徐希平作為作為“首席科學家首席科學家”主持的。哈佛大學公共衛(wèi)生主持的。哈佛大學公共衛(wèi)生學院稱，他們在人體醫(yī)學實驗的監(jiān)督上，的確有學院稱，他們在人體醫(yī)學實驗的監(jiān)督上，的確有改進的必要；該院已決定暫停在中國進行的一切改進的必要；該院已決定暫停在中國進行的一切研究，重新審查這些研究項目；并對徐希平和另研究，重新審查這些研究項目；并對徐

8、希平和另一位項目負責人進行了譴責一位項目負責人進行了譴責(熊蕾 汪延) 了望了望新新華網華網 （2002-04-11 10:57:092002-04-11 10:57:09） 。 四、遺傳資源保護 扶貧與掠奪 哈佛校長首次承認在華人體研究極其錯誤哈佛校長首次承認在華人體研究極其錯誤(2002-(2002-05-14,05-14,北大北大) )在吸引了近千名北大學子和眾多媒體在吸引了近千名北大學子和眾多媒體的北大辦公樓禮堂里，這位世界著名學府校長兼的北大辦公樓禮堂里，這位世界著名學府校長兼經濟學家直面哈佛在中國所犯下的錯誤。他說，經濟學家直面哈佛在中國所犯下的錯誤。他說，“這這( (指哈佛在中國

9、安徽農村進行的人體研究指哈佛在中國安徽農村進行的人體研究) )不不僅是錯誤的，且是極其錯誤的僅是錯誤的，且是極其錯誤的”，他還說他和他，他還說他和他所領導的哈佛大學應該為此承擔責任。他認為科所領導的哈佛大學應該為此承擔責任。他認為科學研究不能以犧牲農民健康為代價，這是對農民學研究不能以犧牲農民健康為代價，這是對農民的一種歧視。的一種歧視。新華網新華網 （2002-05-16 08:33:472002-05-16 08:33:47） 四、遺傳資源保護 扶貧與掠奪 人類研究保護局插手調查起因于華盛頓郵報發(fā)表的調人類研究保護局插手調查起因于華盛頓郵報發(fā)表的調查報道。查報道。20002000年年2 2

10、月，該報曾連續(xù)推出了月，該報曾連續(xù)推出了6 6篇題為人體狩篇題為人體狩獵者的長篇報道，主旨是揭露世界上醫(yī)學研究實驗的黑獵者的長篇報道，主旨是揭露世界上醫(yī)學研究實驗的黑暗內幕，文章指出，某些醫(yī)療機構利用國際監(jiān)督體制不暗內幕，文章指出，某些醫(yī)療機構利用國際監(jiān)督體制不健全的漏洞，經常將某些地區(qū)貧窮、教育水平低的人群作健全的漏洞，經常將某些地區(qū)貧窮、教育水平低的人群作為他們進行醫(yī)學實驗的為他們進行醫(yī)學實驗的“獵物獵物”。關于哈佛大學在安徽的關于哈佛大學在安徽的項目是該連續(xù)報道中的第四篇，項目是該連續(xù)報道中的第四篇，華盛頓郵報華盛頓郵報20002000年年1212月月2020日頭版以顯要位置發(fā)表了一部分

11、，其余部分則占了要日頭版以顯要位置發(fā)表了一部分，其余部分則占了要聞版的好幾個版面。文章指出，那些不識字、看不起病的聞版的好幾個版面。文章指出，那些不識字、看不起病的安徽農民被告知是進行一次免費體檢，哈佛領導下的研究安徽農民被告知是進行一次免費體檢，哈佛領導下的研究實際上是在實際上是在“開采中國農村存在的開采中國農村存在的DNADNA富礦富礦”。四、遺傳資源保護 徐希平徐希平其人其人 據(jù)據(jù)( (郵報郵報) )記者了解，哈佛在中國安徽的各種科研記者了解，哈佛在中國安徽的各種科研項目中，徐希平是個重要人物。此人項目中，徐希平是個重要人物。此人2020世紀世紀7070年年代曾在安徽當過代曾在安徽當過赤

12、腳醫(yī)生赤腳醫(yī)生，19821982年在安徽醫(yī)科大年在安徽醫(yī)科大學獲得醫(yī)學學士學位后學獲得醫(yī)學學士學位后留學日本留學日本，19881988年從日本年從日本一家大學獲得流行病學博士，隨后又赴美國學習，一家大學獲得流行病學博士，隨后又赴美國學習，19931993年獲得哈佛生物統(tǒng)計學碩士，后成為哈佛公年獲得哈佛生物統(tǒng)計學碩士，后成為哈佛公共衛(wèi)生學院的教師。共衛(wèi)生學院的教師。2020世紀世紀9090年代，徐希平得到年代，徐希平得到了哈佛公共衛(wèi)生學院的許可，并得到幾家醫(yī)療機了哈佛公共衛(wèi)生學院的許可，并得到幾家醫(yī)療機構和公司的贊助，利用自己在安徽的人際關系，構和公司的贊助，利用自己在安徽的人際關系，開展了一系

13、列研究實驗開展了一系列研究實驗。 四、遺傳資源保護 徐希平徐希平其人其人 哈佛大學在中國的哈佛大學在中國的1414個科研項目中，有個科研項目中，有1212個由哈個由哈佛大學公共衛(wèi)生學院的徐希平主持，其中佛大學公共衛(wèi)生學院的徐希平主持，其中1010個項個項目通過當?shù)氐男l(wèi)校進行，兩個通過當?shù)氐尼t(yī)院實目通過當?shù)氐男l(wèi)校進行，兩個通過當?shù)氐尼t(yī)院實施。徐希平從安徽的研究項目中究竟取得了多少施。徐希平從安徽的研究項目中究竟取得了多少科研數(shù)據(jù)，誰都說不清。僅哮喘病一項，徐西平科研數(shù)據(jù)，誰都說不清。僅哮喘病一項，徐西平本人承認拿到美國的本人承認拿到美國的DNADNA樣本就有樣本就有1640016400份。他在份

14、。他在一篇論文中還講道，一篇論文中還講道，19931993年在安慶做的一個高血年在安慶做的一個高血壓項目中，曾從壓項目中，曾從2020多萬人中篩選過樣本。多萬人中篩選過樣本。 ” ”。四、遺傳資源保護 如何處理？ 華盛頓郵報的深度報道引起了很大的反響，美華盛頓郵報的深度報道引起了很大的反響，美國社會各界對哈佛的行為提出了質疑。聯(lián)邦政府下國社會各界對哈佛的行為提出了質疑。聯(lián)邦政府下屬的人類研究保護局不得不介入調查。在引起公眾屬的人類研究保護局不得不介入調查。在引起公眾關注之后，哈佛大學本身也開始了審查。鑒于目前關注之后，哈佛大學本身也開始了審查。鑒于目前還沒有找到研究項目給任何人造成傷害的證據(jù)，

15、該還沒有找到研究項目給任何人造成傷害的證據(jù)，該學院對引起爭議的研究人員徐希平、戴維學院對引起爭議的研究人員徐希平、戴維克里斯克里斯蒂安尼僅給予了蒂安尼僅給予了“紀律處分紀律處分”。由他主持的所有由他主持的所有涉及人類的研究項目也已暫停。涉及人類的研究項目也已暫停。 環(huán)球時報駐美環(huán)球時報駐美國特派記者國特派記者 王如君王如君 2002041120020411o o 四、遺傳資源保護 反思反思 這是中國人在美國作的事！這是中國人在美國作的事！ 這是美國人揭發(fā)和處理的事！這是美國人揭發(fā)和處理的事！ 哈佛校長公開認錯！哈佛校長公開認錯！ 我們?yōu)槭裁匆恢北粍?？我們?yōu)槭裁匆恢北粍?？四、遺傳資源保護 扶貧與

16、侵奪捍衛(wèi)生命倫理準則，捍衛(wèi)普通老百姓作為捍衛(wèi)生命倫理準則，捍衛(wèi)普通老百姓作為科研項目參與者的正當權益和做人的尊嚴，不科研項目參與者的正當權益和做人的尊嚴，不僅要靠國家制定的法規(guī)條例，不僅要靠研究者僅要靠國家制定的法規(guī)條例，不僅要靠研究者的道德覺悟，更要靠我們自己。而知情，正是的道德覺悟，更要靠我們自己。而知情，正是保護我們自己權益的基礎。保護我們自己權益的基礎。 了望了望新華網新華網 （2002-04-11 10:57:092002-04-11 10:57:09） 四、遺傳資源保護 1998年我國科技部和衛(wèi)生部聯(lián)合頒發(fā)的人類遺傳資源管理暫行辦法明確規(guī)定，對于中國境內的人類遺傳信息資源，包括遺傳

17、病家系和特定地區(qū)遺傳資源的數(shù)據(jù)、樣本，我國應享有專屬持有權。四、遺傳資源保護 保護與開發(fā) 中國遺傳資源的被外國開發(fā)： 新西蘭：中華獼猴桃 美國：大豆四、遺傳資源保護 保護與開發(fā) 中國引進國外的遺傳資源： 美國：陸地棉 歐洲：甘蘭性油菜四、遺傳資源保護 生物多樣性公約（Convention on Biological Diversity)是一項保護地球生物資源的國際性公約，于年月日由聯(lián)合國環(huán)境規(guī)劃署發(fā)起的政府間談判委員會第七次會議在內羅畢通過，年月日，由簽約國在巴西里約熱內盧舉行的聯(lián)合國環(huán)境與發(fā)展大會上簽署。公約于年月日正式生效。常設秘書處設在加拿大的蒙特利爾。聯(lián)合國生物多樣性公約締約國大會是全

18、球履行該公約的最高決策機構，一切有關履行生物多樣性公約的重大決定都要經過締約國大會的通過。四、遺傳資源保護 生物多樣性公約（Convention on Biological Diversity) 該公約是一項有法律約束力的公約，旨在保護瀕臨滅絕的植物和動物，最大限度地保護地球上的多種多樣的生物資源，以造福于當代和子孫后代。 截止年月，該公約的簽字國有個。中國于年月日簽署該公約，年月日批準，年月日交存加入書。 年月，生物多樣性公約締約方第七次部長級會議在吉隆坡舉行四、遺傳資源保護 生物多樣性公約（Convention on Biological Diversity) 公約規(guī)定:發(fā)達國家將以贈送或

19、轉讓的方式向發(fā)展中國家提供新的補充資金以補償它們?yōu)楸Ｗo生物資源而日益增加的費用，應以更實惠的方式向發(fā)展中國家轉讓技術，從而為保護世界上的生物資源提供便利；簽約國應為本國境內的植物和野生動物編目造冊，制定計劃保護瀕危的動植物；建立金融機構以幫助發(fā)展中國家實施清點和保護動植物的計劃；使用另一個國家自然資源的國家要與那個國家分享研究成果、盈利和技術。四、遺傳資源保護 中國的特色資源： 神農架（生態(tài)系統(tǒng)多樣性） 熊貓（物種多樣性） 光敏核不育水稻（遺傳多樣性）五、基因專利保護 生物專利保護的特點 受制于倫理 中華人民共和國專利法中華人民共和國專利法第五條對違反國家法律、社會公德或者妨害公共利益的發(fā)明創(chuàng)造，不授予專利權。 例如：克隆人技術 五、基因專利保護特點 受制于專利原則：發(fā)現(xiàn)不等于發(fā)明受制于專利原則：發(fā)現(xiàn)不等于發(fā)明 專利法所稱發(fā)明，是指對產品、方法或者其改進所提出的新的技術方案。 專利法所稱實用新型，是指對產品的形狀、構造或者其結合所提出的適于實用的新的技術方案。 專利法所稱外觀設計，是指對產品的形狀、圖案或者其結合以及色彩與形狀、圖案的結合所作出的富有美感并適