畸形壓不倒的孩子

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葉美燕

去年夏天，蕭山市中醫(yī)院在利川市民族中醫(yī)院舉行了脊柱畸形篩查活動，我遇到了一個孩子小鄧（化名），他不僅患有脊柱畸形，還曾做過狹顱癥手術。

小鄧家在利川南坪某個小村莊，門前就是一大片農田，水塘里一群鴨子在嬉戲，屋后是個小山坡，種著一些農作物，農田間的小路上走著牽牛羊的老農，偶爾還有過路打鬧的孩子。他家的房子殘缺不堪，已經不能住人，一家人只好借住在叔叔家。

盡管貧困，但一家人很勵志，齊心協(xié)力讓家更溫暖。小鄧父親說：“只要一有錢，就給他看病。〞小鄧自小患有狹顱癥，右眼視力幾乎為零，雖然在5歲時做了手術，但右眼的視力仍只能分辯出物體大致輪廓和顏色。盡管如此，小鄧讀書很努力。而為能照料小鄧，父親也換了好幾份工作。

狹顱癥又稱為顱縫早閉，是由于一條或多條顱縫過早閉合或骨化，顱骨發(fā)育障礙而導致的先天畸形。由于在生長發(fā)育過程中顱縫過早閉合，顱腔狹小不能適應腦的正常發(fā)育，可表現(xiàn)為顱內壓升高、發(fā)育遲鈍、智能低下、精神活動異常、癲癇發(fā)作等病癥。

頭顱高聳、前額扁平、眉骨眼眶深度內陷、頂骨開裂……外表看起來像“外星人〞一樣。

狹顱癥是一種對比罕見的疾病，在新生兒中發(fā)生率僅為0.06%，也就是說每出生一萬個孩子，他們當中就可能會有6名小朋友患狹顱癥。狹顱癥以男孩居多，發(fā)病率男女比例為2∶1。醫(yī)生表示：“人腦不是生來就成形的，為給大腦預留足夠的生長空間，人出生后，顱骨間會留有數條縫隙，直到腦發(fā)育完成，這些縫隙才會漸漸閉合，形成骨化。〞狹顱癥相當于關閉了孩子生長發(fā)育的窗戶，就像我們平日常接觸的自行車，外胎太小，內胎就無法撐大。

目前的研究認為，狹顱癥是一種多因素多基因疾病，基因突變、顱內壓、代謝性疾病等相關因素均可干擾顱縫的生長閉合。

“當孩子出現(xiàn)頭型異常的狀況，家長大多以為只與睡姿有關，不能引起足夠重視，因此臨床上漏診、誤診的狀況不在少數。〞醫(yī)生表示，小兒在1歲內大腦生長發(fā)育十分旺盛，因此手術越早越好，一般認為出生后4～6周可實施急癥手術，而早期手術時間為1歲以內，6～9月最正確。

但需注意的是，這并不說明孩子只有在1歲內做手術才有意義。隨著目前康復治療的發(fā)展，孩子在6周歲以內及時進行手術干預，一般能取得一定的治療成效，但假如超過6周歲再治療，可能將得不到預期效果。

手術治療是目前唯一的治療方法。國內對于狹顱癥的認識較晚，小鄧父親當時也是帶著他四處求醫(yī)，都沒能確診，最終5歲才確診手術。

這樣一個命途多舛卻又自強的孩子，不禁讓我更加堅強要幫助他重新屹立脊梁的決心。去年暑假，小鄧便來到蕭山區(qū)中醫(yī)院進行免費手術治療。經過手術，小鄧重新挺起了脊梁，術后恢復良好。

東西攜手