實(shí)探北京大學(xué)首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心：選擇有尊嚴(yán)的死亡

龍?jiān)雌诳W(wǎng)實(shí)探北京大學(xué)首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心：選擇有尊嚴(yán)的死亡作者：張璐晶來(lái)源：《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》2017年第14期醫(yī)學(xué)不是萬(wàn)能的，對(duì)于癌癥，更是如此。美國(guó)醫(yī)生特魯多的名言——有時(shí)去治愈，常常去幫助，總是去安慰，反映了醫(yī)學(xué)在死亡來(lái)臨之際所展現(xiàn)出的人文關(guān)懷。作家巴金最后6年的時(shí)光都是在醫(yī)院中度過(guò)的，最后只能靠喂食管和呼吸機(jī)維持生命。周?chē)娜藢?duì)他說(shuō)，每一個(gè)愛(ài)他的人都希望他活，巴金不得不強(qiáng)打精神表示，再痛苦也要配合治療。但巨大的痛苦使巴金多次提到安樂(lè)死，還不止一次地說(shuō)“我是為你們而活”“長(zhǎng)壽是對(duì)我的折磨”。——強(qiáng)調(diào)高科技、比“”’‘和‘心理治療’?！痹谕苿?dòng)“尊嚴(yán)死”的過(guò)程中，顧晉一手建立了國(guó)內(nèi)首個(gè)三級(jí)甲等醫(yī)院中的安寧療護(hù)中心——北京大學(xué)首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心?！白鹬乜茖W(xué)和尊重生命不總是一致的，有時(shí)候‘放棄’也是醫(yī)學(xué)，帶著尊重讓病人有尊嚴(yán)地離開(kāi)，也是醫(yī)學(xué)的關(guān)懷，醫(yī)學(xué)也應(yīng)該是溫暖的，適時(shí)放手也是愛(ài)?！鳖檿x說(shuō)。何為安寧療護(hù)？安寧療護(hù)的開(kāi)創(chuàng)者是英國(guó)人桑德絲。1947年她照顧一位年輕的癌癥病人大衛(wèi)·塔斯馬，兩人建立起深厚的友誼。由于當(dāng)時(shí)醫(yī)生對(duì)癌癥病人的疼痛束手無(wú)策，桑德絲想到，能否為減輕癌癥病人的疼痛做點(diǎn)什么？能否給他們更好的照顧？于是她決定為癌癥病人建立一個(gè)比較像家而非醫(yī)院的地方。龍?jiān)雌诳W(wǎng)龍?jiān)雌诳W(wǎng)以在安寧療護(hù)病房里得到慰藉的還有病人的家屬。在北京大學(xué)首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心里，所有的癌癥晚期病人住在被精心設(shè)計(jì)過(guò)的，有著家一樣氛圍的病房中，他們當(dāng)中年齡最小的13歲，最大的93歲。他們來(lái)自天南海北，在這個(gè)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的“世外桃源”里遠(yuǎn)離嘈雜。SPA室中有專(zhuān)門(mén)為病患打造的放松空間。就連病人床頭用于負(fù)壓吸引、供氧等的治療設(shè)備都被一幅畫(huà)精心擋住，需要時(shí)才會(huì)被推開(kāi)。病房外的陽(yáng)臺(tái)上鋪有一條人工綠色草坪，草坪上還安置了藤編桌椅，陽(yáng)光好的時(shí)候病人和家屬會(huì)在這里一起喝茶聊天，這一幕讓人有一種恍若不在病房的感覺(jué)。顧晉在他的隨筆集《無(wú)影燈下的故事》里寫(xiě)到他始終記得一個(gè)晚期癌癥病人在飽受疾病折磨后，曾拉著他的手說(shuō)，“大夫，我現(xiàn)在是‘生不如死，度日如年’?！闭?yàn)榘┌Y是人類(lèi)的醫(yī)學(xué)難題，所以如何撫慰人心的安寧療護(hù)顯得尤為重要。不要讓生命最后幾個(gè)月用盡一生的積蓄2006年，羅點(diǎn)點(diǎn)與一批志愿者創(chuàng)建了探”“””是羅點(diǎn)點(diǎn)希望每個(gè)人的人生最后的路要漂亮點(diǎn)兒，不那么難堪。她不希望在ICU病房中，”“業(yè)化地死去。全國(guó)老齡工作委員會(huì)辦公室發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，截至2016年年底，我國(guó)60歲以上人口已達(dá)2.3億，占總?cè)丝诘?6.7%；65歲以上人口達(dá)1.5億，占總?cè)丝诘?0.8%。我國(guó)人口老齡化呈現(xiàn)出的規(guī)模大、速度快、高峰持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)等特點(diǎn)，對(duì)經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展具有全方位和極其深刻的影學(xué)應(yīng)對(duì)。我”顧晉說(shuō)，生命的最后幾個(gè)月用盡一生積蓄，在我國(guó)的老年患者中并不少見(jiàn)，究其原因就是晚期患者的安寧療護(hù)在我國(guó)沒(méi)有受到足夠的重視。93歲的王國(guó)慶（化名）患病前是一位大學(xué)教師，記者在北京大學(xué)首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心見(jiàn)到他的時(shí)候他正在床上安靜地休息，平靜的面容中絲毫察覺(jué)不到腫瘤晚期病患的痛苦和焦慮。王國(guó)慶告訴《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》記者，對(duì)于生死他已經(jīng)看開(kāi)，自己已經(jīng)快94到安寧療護(hù)中心是因?yàn)閮鹤拥囊黄⑿?，想讓他得到最好的照料?3歲的女孩王夢(mèng)依（化名）是安寧療護(hù)中心里最小的病人，她將在這里走完人生的最后一程。王夢(mèng)依睡著的時(shí)候，她的媽媽會(huì)獨(dú)自坐在玻璃病房門(mén)外陽(yáng)臺(tái)的藤椅上看著夢(mèng)中的女兒，如果可以讓她在夢(mèng)中沒(méi)有痛苦地離開(kāi)，也許是最好的安排。發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)如何提升死亡質(zhì)量？國(guó)人避諱談死亡，但死亡卻是每個(gè)人都要面臨的終點(diǎn)，隨著生活水平的提高，如何死得有質(zhì)量也成為人們關(guān)注的問(wèn)題。。2010年，經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)發(fā)布了死亡質(zhì)量指數(shù)報(bào)告，對(duì)40個(gè)國(guó)家和地區(qū)的臨終關(guān)懷情況、2015年，經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)再次發(fā)布死亡質(zhì)量指數(shù)報(bào)告，將涵蓋的國(guó)家和地區(qū)從40個(gè)增加到80報(bào)告顯示，英國(guó)人擁有最高的死亡質(zhì)量，排名第一，而且發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)往往排名較高。澳大利亞和新西蘭分別排在第二位和第三位，日本排在第14位，中國(guó)僅排名第71位。英國(guó)的高排位有賴(lài)于英國(guó)全面的國(guó)家政策，姑息治療與英國(guó)國(guó)民醫(yī)療保健制度的廣泛結(jié)合，以及英國(guó)強(qiáng)大的臨終關(guān)懷行動(dòng)。制醫(yī)療保險(xiǎn)，并規(guī)定原已參加各類(lèi)保險(xiǎn)的個(gè)人在年滿(mǎn)65歲或70歲時(shí)，自動(dòng)進(jìn)入保障更加全面的“”。其重要特征為由專(zhuān)家評(píng)估老人生活能力（自理、半自理、需要護(hù)理）后，分成5個(gè)級(jí)別享受相應(yīng)的照顧，其中包括對(duì)失能老人的長(zhǎng)期照顧和緩和醫(yī)療。更為關(guān)鍵的是，在日本國(guó)民心中，臨終放棄過(guò)度搶救，平靜坦然地告別人世已成共識(shí)。雖然沒(méi)有專(zhuān)門(mén)立法，但負(fù)責(zé)醫(yī)療衛(wèi)生和社會(huì)保障的主要部門(mén)厚生勞動(dòng)省通過(guò)發(fā)布《臨床醫(yī)生指引》，規(guī)范和指導(dǎo)緩和醫(yī)療的臨床實(shí)踐。有報(bào)告顯示，99%以上的疾病末期病人順理成章地進(jìn)入緩和醫(yī)療。中國(guó)安寧療護(hù)尚待政策支持與這些安寧療護(hù)發(fā)展比較好的國(guó)家相比，中國(guó)的安寧療護(hù)還處于起步階段。2017年1月25日，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)（試行）》和《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范（試行）》，從科室設(shè)置、人員、設(shè)備等方面對(duì)安寧療護(hù)中心進(jìn)行了規(guī)范。從2008年當(dāng)選全國(guó)人大代表開(kāi)始，顧晉就在為醫(yī)療領(lǐng)域的改革積極建言獻(xiàn)策。今年的全國(guó)兩會(huì)，他提交的議案中就包括一份調(diào)整醫(yī)保資源配置的議案，提出我國(guó)與國(guó)民健康相關(guān)的各種資源投入，過(guò)多地集中于疾病診療階段，而對(duì)健康兩端的疾病預(yù)防和老年護(hù)理的投入明顯不足。這些都需要調(diào)整醫(yī)?！蹦壳暗尼t(yī)保不管預(yù)防，現(xiàn)在人的壽命增長(zhǎng)了，拿大腸癌舉例，高發(fā)期是60歲到80歲，以前的人可能活不到60‘’才是最好的”我們的預(yù)防做得還是太少了，比如加強(qiáng)腸癌篩查及干預(yù)，如果能有更多患者盡早切除腸顧晉說(shuō)。”不僅需要醫(yī)保制度的調(diào)整，也需要醫(yī)院自身從實(shí)踐出發(fā)探索。美國(guó)一家緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)門(mén)處寫(xiě)著這樣一句話(huà)：“請(qǐng)支持我們，因?yàn)槟傆幸惶煨枰?。”北京大學(xué)首鋼醫(yī)院院長(zhǎng)顧晉：醫(yī)學(xué)是溫暖的，不隱瞞“壞消息”顧晉醫(yī)生出生于醫(yī)療世家。從小的耳濡目染，讓他在關(guān)心醫(yī)學(xué)技術(shù)之外，也更加關(guān)注醫(yī)學(xué)中的人文關(guān)懷。第一醫(yī)院內(nèi)分泌科創(chuàng)始人之一，曾任北大醫(yī)院腎臟內(nèi)分泌科主任。14年前，顧晉的父母相繼患上腫瘤，在最難的日子里，這對(duì)專(zhuān)家父母以堅(jiān)強(qiáng)的毅力坦然面對(duì)了人生旅途的終點(diǎn)。多年過(guò)去，顧晉醫(yī)生在父母的影響下幾十年如一日在手術(shù)一線(xiàn)積累經(jīng)驗(yàn)，曾任北京腫瘤醫(yī)院副院長(zhǎng)，現(xiàn)擔(dān)任北京首鋼醫(yī)院院長(zhǎng)，他在工作之余除了發(fā)表專(zhuān)業(yè)學(xué)術(shù)論文之外，面對(duì)健康與疾病、病人與醫(yī)生也有很多感想，這些臨床的日記和隨筆結(jié)集成《無(wú)影燈下的故事》于2016年出版。3月30患關(guān)系、醫(yī)生的無(wú)奈與病人的糾結(jié)?！吨袊?guó)經(jīng)濟(jì)周刊》：無(wú)論是在現(xiàn)實(shí)還是在藝術(shù)作品中，病人和病人家屬都有對(duì)名醫(yī)甚至是奇跡的期盼，您怎么看？是醫(yī)學(xué)界承受不起的?？茖W(xué)是有限的，醫(yī)學(xué)是“”。21病來(lái)如山倒”，卻難理解“病去如抽絲”。憾，醫(yī)學(xué)永遠(yuǎn)有失誤。理解醫(yī)學(xué)，理解醫(yī)學(xué)的無(wú)奈、醫(yī)生的無(wú)奈、科學(xué)的無(wú)奈。醫(yī)學(xué)是有限的，但永遠(yuǎn)是溫暖的，因?yàn)獒t(yī)生們一直在有限的醫(yī)學(xué)中盡力?！吨袊?guó)經(jīng)濟(jì)周刊》：如何看待現(xiàn)在中國(guó)醫(yī)院往越來(lái)越大的方向發(fā)展？們是世界上最大的醫(yī)院就來(lái)此看病嗎？事實(shí)上，世界上最好的醫(yī)院只有80張床，但是全世界的病人都到那里去看病。為什么？因?yàn)榉?wù)好，水平高。世界上最有名的胰腺癌專(zhuān)家Dr.JohnL.Caneron曾說(shuō)，每一個(gè)拜訪(fǎng)他的中國(guó)專(zhuān)家都說(shuō)自己是中國(guó)做胰腺癌手術(shù)最多的醫(yī)生。事實(shí)上反映了我們的一個(gè)誤區(qū)，好像醫(yī)生診治的病人越多就越厲害。我認(rèn)為不要比“大”，要比“強(qiáng)”。現(xiàn)在的學(xué)術(shù)界有些浮躁，醫(yī)院的管理存在浮躁，社會(huì)的風(fēng)氣也是浮躁的。我們應(yīng)該冷靜地思考，如何把老百姓的病看好。少一些評(píng)比，多一些關(guān)懷；少一些前瞻，多一些回顧。龍?jiān)雌诳W(wǎng)《中國(guó)經(jīng)濟(jì)周刊》：大多數(shù)中國(guó)家庭面對(duì)癌癥的第一反應(yīng)是向患者隱瞞，作為從事腫瘤事業(yè)幾十年的醫(yī)生，您怎么看這個(gè)問(wèn)題？顧晉：我認(rèn)為有時(shí)候這種善意的隱瞞是徒勞的。其實(shí)一個(gè)癌癥晚期病人，自己是有感覺(jué)的，他們不是要聽(tīng)醫(yī)生和家屬講無(wú)關(guān)緊要的安慰的話(huà)，他們想要了解自己真實(shí)