2023年中文世界需要一個患者社區(qū)

中文世界需要一個患者社區(qū)中國有句古話：“同病相連，同憂相救。”

患者和患者之間由于相同的病情，一起共享對抗疾病的過程，相互鼓舞、相互支持。通過互聯(lián)網(wǎng)，這些被相同疾病困擾著的患者們聚集起來，好像是一件理所當然的事情。

在知乎上搜尋“患者社區(qū)”的關(guān)鍵詞，占據(jù)前排的回答產(chǎn)生于2022年左右；鑒于電視和報紙上泛濫的虛假醫(yī)療廣告和百度貼吧的慘狀，有些人認為中文世界不行能消失靠譜的患者社區(qū)，還有人認為患者社區(qū)只能帶給患者負面的心情，耽擱治療，沒有存在的理由。

在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療紅紅火火的幾年中，“患者社區(qū)”并沒有成為創(chuàng)業(yè)的方向，有些創(chuàng)業(yè)者原本有想法，四處一打聽也放棄了；從商業(yè)模式、產(chǎn)品設(shè)計到運營手段，這個方向特別可能是一件“吃力不討好”的事情。

現(xiàn)今，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療進展這么多年，在線社交和內(nèi)容分發(fā)也進展了這么多年，不能再用過去的眼光來看待“患者社區(qū)”。

這篇文章就想從理性的角度來探討“患者社區(qū)”是否有機會？

一、患者在哪里聚集？

1.國內(nèi)的狀況

目前國內(nèi)吸引患者聚集的平臺主要有兩個類型，一是不同產(chǎn)品形式的大流量平臺，二是垂直類的醫(yī)療App。

大流量平臺包括論壇形式的百度貼吧、問答形式的知乎以及視頻內(nèi)容的抖音B站等，都能看到患者聚集的身影。

下面舉幾個例子：

1）百度貼吧

百度貼吧，最早匯聚大量患者的地方，但是信息參差不齊，太多的醫(yī)托利用貼吧向私營醫(yī)療機構(gòu)導流，直至爆發(fā)魏則西大事。

如今貼吧已經(jīng)禁止了許多疾病的爭論，加強的規(guī)范運營，間或還能看到一些神醫(yī)和偏方；關(guān)于百度貼吧，作為患者家屬，我曾經(jīng)寫一篇文章呼吁患者不要被騙子蠱惑。

2）知乎

知乎其實是一個內(nèi)容質(zhì)量很高的平臺，具備信息識別力量的患者還是能找到一些有用的信息，但問答的形式，限制信息溝通的廣度，并且也有越來越多的廣告介入；曾經(jīng)看到一個乙肝主題的問題，有一半的回答都是引向印度藥的購買。

3）B站

B站在年輕人中人氣很旺，會有醫(yī)生Up主在上面講醫(yī)學學問，但受眾中真正的患者并不多；患者家屬的Up主，我們可以看到許多的回復，基本都是滿屏的“加油”，這種鼓舞是很正能量的，但是對深受疾病熬煎的患者，并不能有太多的關(guān)心，究竟B站的活波和醫(yī)療的嚴厲?也的確很難搭配到一起。

4）健康類App

除此之外，當然還有許多互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療產(chǎn)品內(nèi)嵌的社區(qū)，健康類疾病中社區(qū)產(chǎn)品基本是標配，癌癥、乙肝、腎病、糖尿病等。

較大的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺，也在早期嘗試過患者社區(qū)這樣的功能，丁香醫(yī)生、到大夫、尋醫(yī)問藥等，現(xiàn)在還能找到一些產(chǎn)品相關(guān)的痕跡；騰訊醫(yī)典的患友社區(qū)目前搭建了七個以慢性病為主的圈子；總體上，這些的社區(qū)的用戶量和活躍度并未形成肯定的規(guī)模。

2.國外的狀況

國外的狀況，患者的在線聚集地主要有四種形式。

不少患者聚集在像Facebook和Reddit這樣的大流量平臺；PatientsLikeMe這樣的專業(yè)程度高的患者社區(qū)；MayoConnect這樣的專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)開設(shè)的在線患者論壇；特定疾病基金會的社區(qū)團體。1）社交網(wǎng)絡(luò)Facebook和新聞社區(qū)Reddit，也都有許多患者聚集，產(chǎn)品的形式是Facebook的Group和Reddit的爭論區(qū)；這些社區(qū)雖然管理比較松散，全靠用戶自覺，但整體氛圍還是比較友善的。

2）PatientsLikeMe是一個由漸凍人癥家屬2022年建立的患者溝通平臺，醫(yī)療圈的小伙伴應(yīng)當都有聽說過。

PatientsLikeMe的專業(yè)團隊包括專業(yè)的臨床人員和生命科學專家，罕見病患者聚集的比例高，和生命科學討論機構(gòu)合作，患者貢獻的完整數(shù)據(jù)，能夠關(guān)心企業(yè)推動藥物研發(fā)。

PatientsLikeMe現(xiàn)已隸屬于大型保險機構(gòu)UnitedHealth，保險機構(gòu)認為患者的互動能夠?qū)膊≈委熎鸬綐酚^的作用，在美國的保險體系中，這種療效的改善是可以直接量化為節(jié)省保險支出帶來的收益。

3）MayoConnect

梅奧診所是美國最知名的醫(yī)療機構(gòu)，Mayoconnect是針對患者一個在線論壇，掩蓋的病種還是比較全的，但是以供應(yīng)專業(yè)內(nèi)容和問答為主，患者數(shù)量和活躍度一般。

4）特定疾病基金會的社區(qū)團體

歐美的患者組織有很強的分散力，這些公益基金會每年通過各種活動籌措資金，除了關(guān)心患者改善生活，還有許多資金會投入到相關(guān)新藥的研發(fā)；這種線下的患者組織自然在線上也能產(chǎn)生肯定的影響力。

像Crohns＆ColitisFoundation基金會，聚集的患者患有一種緣由不明的腸道炎癥性疾病，稱為克羅恩??；類似的還有1型糖尿病患者組織JDRF，一年的籌款金額接近4億美元。

二、患者社區(qū)能供應(yīng)什么價值？

為防止杠精的口水，在此先假設(shè)患者社區(qū)供應(yīng)的信息是專業(yè)靠譜，不存在哄騙性信息的，用某種運營機制讓保證患者的認知水平對這些信息有足夠的推斷力量。

在此基礎(chǔ)上，我們來聊聊，一個患者社區(qū)的能供應(yīng)的價值。

1.結(jié)伴學習醫(yī)學學問

前面我們提到過，在疾病的治療中，醫(yī)生和患者存在著巨大的信息差。患者對疾病學問有特別大的渴望，但醫(yī)生明顯沒有方法像私教1對1上課那樣給患者補課。

即便現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)上能找到各種正規(guī)的醫(yī)學學問，鑒于患者的受教育程度不同，也很難自己全部消化；假如能找到一個地方，結(jié)伴一起學習，自然能提高不少的效率。

2.緩解緊急心情

社區(qū)擔當著溝通的功能，不同的患者處在疾病的不同階段，對疾病的熟悉和感知都是不同的，前人勝利治療的閱歷能帶來鼓舞；同理，忍受著相同的苦痛，也能從同伴那里找到一絲安慰，咬牙一起挺過去。

3.生活方式

疾病治療中，還有不少因人而異的共性化需求，不同地區(qū)的人有不同的飲食習慣，不同年輕的人作息不同。

臨床醫(yī)生也沒法在治療方案中照看到這些全部的細節(jié)，生活的舒適程度自然也會對患者治療的信念有影響。

4.藥物副作用

藥物副作用也是一個話題，正常狀況下消失這些不適的癥狀，應(yīng)當去查找醫(yī)生的關(guān)心。

但在詳細的治療中，醫(yī)生能給出的解決方案可能是依據(jù)臨床指南的優(yōu)先挨次，對患者來說不肯定能立刻找到適用的處理方式；例如：癌癥論壇中常常被問到的化療引起便秘的問題，雖然相對癌癥治療不算特殊嚴峻的問題，但是對患者生活的困擾卻不小。

5.治療費用的問題

關(guān)于治療費用的話題，也會時常給患者說起。

這里并不是患者要停止治療或者轉(zhuǎn)變治療方案，而是盼望了解更多適合自己的性價比更高的治療方式，或者有更好的保險解決方案，更好的金融方案，或者優(yōu)待治療的渠道；某種疾病的治療費用不菲，對患者也是不小的壓力。

6.和醫(yī)生更好地溝通

這個話題其實也是需要引起留意的，在中國的醫(yī)患溝通，有些人一味的指責醫(yī)生態(tài)度高傲，難以溝通，好像要將醫(yī)患溝通全部責任都推卸到醫(yī)生的頭上；這樣做明顯是片面之詞，也不能真正解決問題。

如何在和醫(yī)生簡短的溝通時間內(nèi)，預備好自己的重點，有效暢通地和自己的主治醫(yī)生溝通，患者也需要學習。

以上列舉了患者社區(qū)比較重要的價值，不同疾病的患者對此的需求應(yīng)當存在較大的差異，需要結(jié)合詳細的運營策略鋪開；PatientsLikeMe在2022年曾發(fā)表了一篇論文，討論了患者在網(wǎng)絡(luò)社區(qū)的受益狀況。有愛好的可以認真分析下面這張圖。

三、中文世界需要一個患者社區(qū)

在中文互聯(lián)網(wǎng)世界中，散落在各大流量平臺的患者并沒有獲得多少有價值的信息，垂直領(lǐng)域的規(guī)模又不足以產(chǎn)生影響力，目前為止也沒有實力強大、資金雄厚的患者組織。

假如我們認可一個擁有良好制度的患者社區(qū)帶來的正面價值要遠大于負面心情，我們中文世界需要一個患者社區(qū)。一個患者可以依靠的在線社區(qū)。

假如我們把眼光放的更長遠，這種需要會變得更劇烈；由于，患者正在變得越來越聰慧。

1.受教育程度變高

2000年以后我們國家的高等教育畢業(yè)生已經(jīng)從每年100萬人增長到1000萬人，最年長的80年后已經(jīng)超過40歲了；更高的受教育程度，意味著患者將更理性的看待疾病的治療方式，尋求患者之間溝通的可能性也越高。

2.網(wǎng)絡(luò)獵取信息更簡單

這里借用聞名物理學家里查德·費曼的論述：

你得了某個病，你翻閱醫(yī)學方面的書；然后你會發(fā)覺，你比你的醫(yī)生還了解這病，雖然他在醫(yī)學院學了那么長時間…….你明白了嗎？學習某個特定的、小范圍的課題，要比學習整個學科領(lǐng)域簡單的多。

只要把握肯定的技巧，患者就能輕易從網(wǎng)絡(luò)上獵取特定疾病信息；許多患者已經(jīng)不滿意于醫(yī)生的指導和書籍，自己查閱國內(nèi)外期刊論壇的已不在少數(shù)，患者社區(qū)正是溝通這些信息的最佳場所。

3.患者渴望越來越多的參加決策

生病的人受教育程度越來越高，對疾病的了解程度越來越深化，就盼望參加醫(yī)生治療方案的爭論，這樣爭論并不是無理取鬧，患者盼望以自己的參加來獲得共性化的治療方案。

患者將會爭取這樣的權(quán)利，與醫(yī)生公平的對話。

四、創(chuàng)建一個患者社區(qū)的起點（開放爭論）

在商業(yè)社會，做任何事情都是要有回報的，互聯(lián)網(wǎng)有句名言：免費的其實是最貴的；要創(chuàng)建一個能夠長期運營的患者社區(qū)，就必需要有一個可持續(xù)進展的商業(yè)模式，或者說有穩(wěn)定的資金投入；這個最關(guān)鍵的點，有些創(chuàng)業(yè)者一開頭沒有仔細去想，也并沒有徹底想明白。

我們以母嬰類社區(qū)做參照，變現(xiàn)的模式主要有三種，廣告、電商和學問付費。

換到患者社區(qū)，患者花費最高的處方藥是不能打廣告的，學問付費門檻太高且需要浩大的用戶規(guī)模；電商看上去是唯一可以嘗試的商業(yè)方向，垂直類病種的App嘗試這個方向的還挺多，一般商品對比大型電商并無價格優(yōu)勢，處方藥的銷售則涉及到太多產(chǎn)業(yè)鏈的環(huán)節(jié)，不適合的創(chuàng)業(yè)團隊。

PatientsLikeMe的變現(xiàn)方式和藥企合作，從患者的科研數(shù)據(jù)中獲得收入，但是中國的原研藥企還不足以撐起這個市場，患者數(shù)據(jù)是受不愛護的也不能被外企藥企所直接利用，所以這個也不成立；并且，以PatientsLikeMe的創(chuàng)業(yè)閱歷，這種收入方式存在很大局限性，最終才并入UnitedHealth。

在《梅奧的本質(zhì)》一書中，張林先總結(jié)梅奧的勝利在于人本主義的頂層設(shè)計，梅奧診所作為一個非盈利機構(gòu)，以自己使命為目的，并不是以賺錢為目的。

在理清了這層頭緒后，梅奧給全部醫(yī)務(wù)人員供應(yīng)足夠過上風光生活的公允收入，把剩余的盈利和患者的捐款投入到建設(shè)更好的醫(yī)療服務(wù)，資助創(chuàng)新的討論；或許，這樣的人本主義管理，才是適用于醫(yī)療行業(yè)的長期進展。

因此，在患者社區(qū)的頂層設(shè)計上，我們大膽設(shè)想，首選是公益組織，非盈利機構(gòu)。

根據(jù)國內(nèi)的狀況，掛靠在一個國家級的公益基金會名下，再由非贏利機構(gòu)詳細的運作；利用公益基金會掩蓋全國的網(wǎng)絡(luò)，借助醫(yī)療圈的頂尖專家資源，社區(qū)將擁有最強的公信力；在抱負層面上，這是頂層設(shè)計的最優(yōu)選擇。

其次，既然要走商業(yè)路線，那么和藥品結(jié)合是必定的選擇，以新特藥為主的自費處方藥品在中國是個巨大的消費市場；患者的用藥主要是聽從醫(yī)生的建議，但是，在面對售價不菲的自費藥，患者做最終決策還會參考許多其他的信息，圍繞的藥品使用的非臨床決策信息的爭論可以形成一個自發(fā)的社區(qū)；而這個爭論本身會產(chǎn)生一種購藥的交易行為，與商業(yè)模式緊密結(jié)合。

第三，從國外患者社區(qū)獲得的啟示，由保險公司發(fā)起建立的患者社區(qū)被認為是一個可行的模式；保險公司不僅根據(jù)疾病類型把患者聚集到一起，還可以根據(jù)患者的疾病程度、地區(qū)、年齡等狀況細分患者的小組，讓他們聚到一起可以提高療效，總體上為保險公司節(jié)約費用。

五、結(jié)語

限于篇幅和目前的思索，對患者論壇的定位、產(chǎn)品形態(tài)和運營思路不再綻開，如何定位論