孤獨癥譜系障礙兒童母親親職壓力及其影響因素

孤獨癥譜系障礙兒童母親親職壓力及其影響因素

親屬關系壓力（ps）是指父母或母親在親屬關系系統(tǒng)中受到的壓力，受到個人素質、親屬關系、兒童品質和家庭條件的影響。孤獨癥譜系障礙(autismspectrumdisorders,ASD)是一種嚴重的發(fā)育障礙性疾病,具有社會交往、言語及非言語溝通、行為異常以及認知功能特定的發(fā)育延遲和偏離的特征。大部分患兒不能融入社會,嚴重影響患兒身心健康及生活質量,給家庭和社會帶來了沉重的負擔。然而即使夫妻雙方都有工作,但與父親相比,母親擔當?shù)慕甜B(yǎng)責任較多、親職壓力也較重。以往的報道也表明,一些母親由于長期教養(yǎng)患兒而不得不失去工作。本研究主要對ASD兒童母親的親職壓力進行橫斷面調查,探討其影響因素,為更好的改善患兒的生活質量以及母親的身心健康提供依據(jù)。1對象和方法1.1病例納入和排除標準抽取2011年9-11月在黑龍江省兒童孤獨癥康復公立機構參與訓練的165名患兒及母親進行調查,回收有效問卷150份。ASD病例納入標準:由兒科或精神科醫(yī)生根據(jù)病史咨詢、臨床行為觀察,符合美國精神病學診斷和統(tǒng)計手冊第四版(DSM-IV-TR)診斷標準。樣本包括144例孤獨癥、5例未分類的廣泛性發(fā)展障礙(PDD-NOS)、1例阿斯伯格綜合征(AS)。母親納入標準:無重大身體和精神疾病,意識清晰,無智力障礙;自愿參加。1.2研究工具1.2.1一般信息和家庭條件的研究包括兒童的一般情況、父母及家庭基本情況、家族史、兒童的患病及康復情況、看護和教育以及社會支持情況。1.2.2親職壓力檢測量表該量表由Abidin編制,包括親職愁苦、親子互動失調及困難兒童3個子量表,共36個條目。采用Likert記分法,分數(shù)越高,代表感受的親職壓力越嚴重。PSI-SF中文版的信度和效度經(jīng)過嚴格檢驗,已廣泛應用于中國人群的研究。1.2.3標準分的確定采用4級評分,20個條目中有l(wèi)5項按l～4順序評分。其余5項按4～1順序反向計分。所得總分即為粗分,粗分乘1.25后取整,即為標準分。標準分在50～59分為輕度焦慮,60～69分為中度焦慮,70分以上為重度焦慮。1.2.4抑郁癥狀出現(xiàn)的頻度該量表由美國NIH編制,評定最近1周內(nèi)抑郁癥狀出現(xiàn)的頻度。共20題,其中4個反向計分。采用0～3級計分,計總分,以28分作為抑郁狀態(tài)的分界點。1.2.5簡單處理方法scsq該量表由積極應對和消極應對兩個分量表組成,共20題,題目1～12為積極應對,題目13～20為消極應對。采用0～3級計分,計總分。1.2.6不同意到極同意的6個方面為方案該量表是測定個體領悟到源自各個方面的支持程度。共12題,每題由極不同意到極同意7個程度為選項,“家庭支持”由3、4、8、11題累計,“朋友支持”由6、7、9、12題累計,“其他人支持”由1、2、5、10題累計。所有題累計得分為社會支持總分。1.2.7語言、生活越界該量表包括5個因子:感覺、交往、軀體運動、語言、生活自理。共57個題目,總分≥31提示存在可疑孤獨癥樣癥狀,總分≥67提示存在孤獨癥樣癥狀,適用于8個月～28歲的人群。1.3統(tǒng)計方法應用SPSS17.0進行統(tǒng)計學分析,包括描述性分析、多元線性回歸及相關分析。2asd兒童母親親職壓力及各維度水平的回歸分析2.1ASD兒童以及母親的人口學特征患兒的平均年齡是(5.15±1.72)歲;82.7%為男童,女童為17.3%;城鎮(zhèn)戶口占46.7%?；純耗赣H平均年齡是(32.39±4.50)歲;64.7%母親為高中文化,中專/大專占33.3%,本科及以上占2.0%;家庭月收入<2000、2000～4000、4000元以上分別占26.7%、41.3%、32.0%。2.2ASD兒童母親親職壓力及各維度水平在不同因素水平上的差異比較有抑郁、重度焦慮的患兒母親在親職壓力及三個維度得分均高于無抑郁、輕度焦慮的患兒母親;ABC≥67組在親子互動失調、困難兒童和親職壓力的得分均大于前兩組,差異有統(tǒng)計學意義。見表1。2.3ASD兒童母親親職壓力及各維度水平與應對方式和社會支持的相關性分析除困難兒童外,其他各維度及總壓力均與積極應對呈負相關;除親子互動失調外,其他各維度及總壓力均與消極應對呈正相關;朋友支持、其他人支持均與親子互動失調呈負相關;社會總支持與親職愁苦呈明顯負相關。見表2。2.4ASD兒童母親親職壓力影響因素的多元回歸分析在親職愁苦維度,焦慮、抑郁水平、積極支持和政府資助進入了回歸模型,解釋37.3%的變異;在親子互動失調、困難兒童兩個維度,ABC值、焦慮、抑郁水平均進入了各自的回歸模型,分別解釋33.8%、36.5%的變異;在親職總壓力方面,ABC值、焦慮、抑郁水平以及政府資助進入了回歸模型,解釋50.1%的變異。見表3。3新生兒親職壓力調查ASD的發(fā)病原因不明,也無特效的藥物治療,只能通過長期的康復訓練,因此,常常使患兒母親面臨很大的困難,無疑增加了患兒母親心理壓力。本研究結合黑龍江省經(jīng)濟文化現(xiàn)況,探討了ASD患兒母親所面臨的壓力現(xiàn)狀,發(fā)現(xiàn)患兒母親確實承受著較大的親職壓力。通過多元回歸分析可以看出,ASD兒童母親的親職壓力與其自身焦慮和抑郁狀態(tài)以及患兒的嚴重程度有很大關系,同時政府資助也顯著影響患兒母親的親職壓力水平。3.1焦慮、抑郁情緒ASD兒童存在著明顯的社交和行為問題,雖然通過訓練能夠得到改善,但隨著年齡的增長新的問題行為也隨之產(chǎn)生,使大部分母親對患兒的未來失去信心,而產(chǎn)生焦慮和抑郁的情緒,給患兒母親帶來巨大的親職壓力,這種壓力也可能會反過來影響母親的情緒及應對方式,加重其焦慮和抑郁情緒,并影響到她們的積極應對。這與國內(nèi)研究是相似的。國外研究發(fā)現(xiàn),ASD兒童母親情緒與患兒行為有關聯(lián),母親的抑郁和焦慮情緒會反過來加重兒童的行為問題。所以ASD兒童母親保持良好的情緒狀態(tài)對減輕自身的親職壓力和更好的幫助患兒的康復治療是十分重要的。3.2出兒童的行為問題本研究發(fā)現(xiàn),ASD兒童母親的親職壓力與患兒的嚴重程度呈正相關,這與Hastings提出的理論模型是一致的,Hastings指出兒童的行為問題驅使母親的親職壓力增加,親職壓力的增加反過來又影響教養(yǎng)方式,然后反作用到患兒的問題行為。ASD患兒的家長要承受著較大的親職壓力,尤其是部分重度兒童母親在巨大的親職壓力下,對患兒的康復失去了信心,而放棄了對患兒的堅持治療,使這些兒童的問題行為更加嚴重。因此,對ASD兒童實施長期系統(tǒng)的康復教育服務,提高和改善ASD兒童的癥狀,在減輕母親親職壓力上起到關鍵的作用。3.3社會支持與政府支持的關系相比發(fā)達國家,我國針對ASD兒童的康復服務保障還有待健全,盡管2007年起,中殘聯(lián)已經(jīng)制定了針對孤獨癥兒童家庭的惠民搶救性項目,但只針對貧困的孤獨癥家庭,大多數(shù)家庭對患兒的治療和康復服務需要家庭本身承擔。ASD兒童沒有明確的藥物治療,必須要長期堅持康復訓練,才能逐漸提高他們的認知和社交能力。這個長期訓練的過程需要大量的經(jīng)費,對于貧困的ASD兒童家庭來說是難以負擔的。本研究發(fā)現(xiàn),政府與社會支持與否會明顯影響ASD母親的親職壓力。針對低收入ASD兒童家庭的援助計劃,是緩解患兒家庭經(jīng)濟困境的一個良好途徑,無疑會減輕他們的壓力,但需要擴大資助對象及范圍,讓更多的ASD家庭受益。有研究也指出,ASD兒童的家庭的經(jīng)濟水平、應對方式和社會支持對母親的親職壓力也有影響?？傊?結合本研究及國內(nèi)外研究結論,極有必要加大對ASD兒童的康復服務力度,更多地獲得政府和全社會的關注與支持,從而減輕患兒家庭的生活壓力以及父母的親職壓力,