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孤獨(dú)癥兒童個(gè)別化教育和感覺統(tǒng)合訓(xùn)練方案一、孤獨(dú)癥發(fā)病機(jī)制:是一種以社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征的腦發(fā)育性障礙。起病于三歲前,三歲后表現(xiàn)明顯,絕大多數(shù)需長(zhǎng)期康復(fù)訓(xùn)練和特別教育支持。流行病學(xué)研究已篩查出很多可能致孤獨(dú)癥的危險(xiǎn)因素,但沒一種是致孤獨(dú)癥發(fā)生的直接因素。較公認(rèn)的原因是基因變異與不良環(huán)境的交互作用,特別是新生突變〔denovomutation〕可能是孤獨(dú)癥發(fā)病的主因,但具體致病因素和機(jī)制不明。研究顯示如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學(xué)物質(zhì)等因素有可能增加患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)。二、不能在孩子出生時(shí)診斷出孤獨(dú)癥的主要原因:〔1〕在兒童1歲以前,可以展現(xiàn)的行為范圍有限,對(duì)其行為類型和發(fā)育狀況進(jìn)行決定性的診斷依據(jù)缺少,也沒有有效的儀器測(cè)查。〔2〕孤獨(dú)癥兒童中,有很大一局部智力也有問(wèn)題,許多家長(zhǎng)因?yàn)閷?duì)智力障礙的擔(dān)憂而將孤獨(dú)癥忽略了。〔3〕孤獨(dú)癥的主要問(wèn)題之一是言語(yǔ)開展的問(wèn)題,而言語(yǔ)開展問(wèn)題不到3歲是不能完全判明的。〔4〕一局部孤獨(dú)癥兒童開始時(shí)的發(fā)育呈現(xiàn)與正常孩子相同的狀況,直到2—3歲時(shí)孤獨(dú)癥病癥才顯現(xiàn)出來(lái)。〔5〕一局部父母對(duì)孩子的身心開展缺少知識(shí),一開始是無(wú)視,后來(lái)是不信托,想觀望一段時(shí)間,結(jié)果使診斷時(shí)機(jī)推遲。〔6〕目前許多醫(yī)院醫(yī)生對(duì)孤獨(dú)癥診斷知識(shí)欠缺,缺少足夠的臨床經(jīng)驗(yàn),特別是對(duì)輕微的小年齡的孤獨(dú)癥病癥確認(rèn)困難,因而把孤獨(dú)癥看成是臨時(shí)性疾患的情況很多。三、綜合國(guó)內(nèi)外專家的建議,總結(jié)了七個(gè)重要的早期征兆:〔1〕六個(gè)月時(shí):沒有明媚的笑容或者是愉快的表情;〔2〕九個(gè)月時(shí):沒有和周圍人互動(dòng)的聲音、笑容或者是面部表情;〔3〕十二個(gè)月時(shí):對(duì)于別人叫自己的名字缺少反響;〔4〕十二個(gè)月時(shí):沒有嬰兒語(yǔ);〔5〕十二個(gè)月時(shí):沒有和周圍人姿態(tài)上的互動(dòng),如:指東西、讓別人看一個(gè)東西、伸手去拿東西或者是招手;〔6〕十六個(gè)月時(shí):沒有言語(yǔ);〔7〕一周歲時(shí):無(wú)有意義的兩字短語(yǔ)〔模仿別人或重復(fù)別人說(shuō)話的不算〕;四、孤獨(dú)癥主要表現(xiàn)方面:〔1〕社交開展:缺少與他人的交流或交流技巧、與父母之間缺少平安依戀關(guān)系;與人接觸時(shí)缺少目光接觸,很少或不能主動(dòng)交往。〔2〕溝通:言語(yǔ)交流障礙,言語(yǔ)發(fā)育落后,或在正常言語(yǔ)發(fā)育后出現(xiàn)言語(yǔ)倒退,或言語(yǔ)缺少交流性質(zhì);鸚鵡學(xué)舌言語(yǔ)。不斷重復(fù)他人說(shuō)過(guò)的話或聽到的廣告詞等。〔3〕行為:一般生活中拒絕改變習(xí)慣和常規(guī);興趣狹隘,非常專注于某些物品,或?qū)μ囟ㄎ锲诽貏e感興趣;刻板、重復(fù)或儀式性行為;其他常見行為包含多動(dòng)、注意力分散、自我刺激行為等。除了孤獨(dú)癥孩子特有的交流和社交的特異性表現(xiàn)外,每個(gè)孩子的表現(xiàn)都不相同:智力方面-從智商缺少40到高于120的天才智商;言語(yǔ)方面-從毫無(wú)言語(yǔ)到機(jī)械仿說(shuō)、雄辯甚至狡辯;社交興趣方面-從對(duì)人毫無(wú)興趣到對(duì)人感興趣到煩死人家;興趣行為方面-從瓶子蓋到天文,從磚頭瓦塊到地圖、交通路線,從廣告到歷史傳記,從不識(shí)數(shù)到常人不能企及的推算萬(wàn)年歷、X方以及數(shù)字演算,從不識(shí)字到過(guò)目不忘的識(shí)記天才?!?〕其他方面:孤獨(dú)癥兒童“會(huì)〃說(shuō)話但缺少言語(yǔ)溝通能力。有數(shù)據(jù)說(shuō)明約25%的孤獨(dú)癥兒童沒有口語(yǔ)言語(yǔ)或僅有有限的口語(yǔ)言語(yǔ)表達(dá)能力。據(jù)美國(guó)疾病操作和預(yù)防中心2021年的調(diào)查,約46%的孤獨(dú)癥兒童擁有平均值或以上的智商。可以說(shuō)明局部孤獨(dú)癥兒童擁有與一般人群一樣或更高的智商。也有研究報(bào)道60%的孤獨(dú)癥兒童伴有不同程度的智力發(fā)育落后;孤獨(dú)癥患者一般不會(huì)有意攻擊別人,只是由于其溝通和表達(dá)障礙,有時(shí)會(huì)用異于常人的方法與人“溝通〃,或人們不理解其需求和意愿的時(shí)候,會(huì)出現(xiàn)行為和情緒問(wèn)題。孤獨(dú)癥患者全無(wú)“害人〃之心,不會(huì)算計(jì)人,缺少對(duì)抗行為,被認(rèn)為是最真實(shí)的人。孤獨(dú)癥兒童個(gè)體差異很大,大局部沒有特別能力表現(xiàn),有小局部表現(xiàn)出“孤島智慧〃,在繪畫、樂(lè)器、音樂(lè)、色彩、計(jì)算、機(jī)械記憶、方位區(qū)分等方面有特別突出的表現(xiàn),如果加以合理引導(dǎo)與培養(yǎng)轉(zhuǎn)化,這些能力對(duì)其職業(yè)開發(fā)會(huì)有積極意義。五、孤獨(dú)癥兒童與感覺統(tǒng)合失調(diào):研究顯示56-90%的孤獨(dú)癥兒童存在感覺統(tǒng)合失調(diào)等感覺方面的問(wèn)題,如聽知覺敏感:喜歡某些聲音,對(duì)另一些聲音特別恐懼;觸覺異常:不喜歡擁抱或觸摸;痛覺異常:多不怕痛;視覺異常:對(duì)特別圖像的喜好或厭惡、喜歡斜視、倒視;本體覺異常:喜歡坐車、怕坐電梯、喜旋轉(zhuǎn)。六、孤獨(dú)癥兒童的并發(fā)其他問(wèn)題:局部孤獨(dú)癥兒童在運(yùn)動(dòng)功能方面也存在著過(guò)敏或低敏的表現(xiàn),比方不喜歡粗糙的地面,簡(jiǎn)單暈車、暈船,不喜歡被推,行動(dòng)時(shí)總要抓住某些東西來(lái)保持平衡。還有些喜歡前后擺動(dòng)身體,喜歡轉(zhuǎn)圈,不喜歡靜坐、喜歡保持活動(dòng)狀態(tài)等。超過(guò)70%的孤獨(dú)癥患者會(huì)有不同類別和程度的其他病癥。常見的是精神障礙、感知覺異常、胃腸道問(wèn)題、注意力障礙、智力障礙、癲癇、免疫失衡、焦慮抑郁等。這些病癥對(duì)孤獨(dú)癥患者的生活質(zhì)量、康復(fù)效果以及預(yù)后等都會(huì)造成不良影響。由于孤獨(dú)癥的病因和發(fā)病機(jī)制仍不清楚,所以目前尚缺少針對(duì)孤獨(dú)癥核心病癥的藥物,主要依靠康復(fù)訓(xùn)練和特別教育手段,藥物醫(yī)治為輔助性的對(duì)癥醫(yī)治措施,如抗精神病類、抗抑郁類和醫(yī)治多動(dòng)類的藥物對(duì)醫(yī)治相關(guān)病癥會(huì)有援助。因?yàn)槊恳粋€(gè)孤獨(dú)癥兒童的情況不同,進(jìn)行評(píng)估可以讓康復(fù)訓(xùn)練方案的制定更有針對(duì)性。目前國(guó)內(nèi)經(jīng)常用到的評(píng)估方法有孤獨(dú)癥兒童心理教育評(píng)估〔簡(jiǎn)稱PEP-3,國(guó)內(nèi)應(yīng)用的版本簡(jiǎn)稱CPEP〕、根本言語(yǔ)和學(xué)習(xí)技能評(píng)估〔簡(jiǎn)稱ABLLS-R〕、言語(yǔ)行為評(píng)估課程〔簡(jiǎn)稱VB-MAPP]。這些評(píng)估一般都可以由家長(zhǎng)依據(jù)孩子的實(shí)際情況進(jìn)行填寫,然后由專業(yè)的行為分析師與孩子進(jìn)行互動(dòng)后,得出一個(gè)相對(duì)客觀的評(píng)估結(jié)果。七、目前已被證實(shí)對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育有效的方法:據(jù)美國(guó)國(guó)家孤獨(dú)癥中心2021年公布的研究匯報(bào)有十一種醫(yī)治方法是科學(xué)實(shí)驗(yàn)證明對(duì)孤獨(dú)癥有效的,包含:前因包〔AntecedentPackage〕、行為包(BehavioralPackage)、幼兒綜合行為醫(yī)治(ComprehensiveBehaviorTreatmentforYoungChildren)、聯(lián)合注意干預(yù)(JointAttentionIntervention)、示范(Modeling)、自然教學(xué)(NaturalisticTeachingStrategies)、同伴訓(xùn)練(PeerTrainingPackage)、關(guān)鍵反響訓(xùn)練(PivotalResponseTreatment)、行事歷(Schedules)、自我行為治理(Self-management)和以故事為根底的干預(yù)模式(Story-basedInterventionPackage)o簡(jiǎn)單地說(shuō)這都是在應(yīng)用行為分析(AppliedBehaviorAnalysis,簡(jiǎn)人8人)根底上產(chǎn)生的康復(fù)教育法。1、最正確干預(yù)期:一般8歲前是孤獨(dú)癥的最正確干預(yù)期而3歲前是孤獨(dú)癥兒童言語(yǔ)學(xué)習(xí)的黃金期。年齡越小,大腦發(fā)育的可塑性越大,早覺察、早干預(yù)是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育最重要的根本策略。2、康復(fù)教育手段:包含根底學(xué)習(xí)技能、學(xué)習(xí)能力、自理能力、運(yùn)動(dòng)技能四個(gè)局部。根底學(xué)習(xí)技能指孩子對(duì)于視覺方面的觀察和手眼協(xié)調(diào)能力;言語(yǔ)的理解、表達(dá)和溝通能力;游戲技巧、社交技巧、小組活動(dòng)的配合程度以及生活常規(guī)的執(zhí)行能力。學(xué)習(xí)能力指的是孩子認(rèn)字、寫字和數(shù)學(xué)這三方面的能力,一般針對(duì)實(shí)際發(fā)育年齡在四歲或以上的孩子。自理能力是非常重要的,從孩子一開始接受訓(xùn)練就要貫穿在整個(gè)訓(xùn)練方案里,自理能力包含了穿衣、進(jìn)食、梳洗和如廁的能力培養(yǎng)。運(yùn)動(dòng)技能方面,要在康復(fù)訓(xùn)練中確保孩子的粗大運(yùn)動(dòng)〔跑、跳、扔球等〕和精細(xì)運(yùn)動(dòng)〔串珠、搭積木、扣扣子等〕都得到充分的練習(xí)。3、應(yīng)用行為分析〔AppliedBehaviorAnalysis,ABA〕是一門關(guān)于行為規(guī)律的社會(huì)科學(xué),其主旨在于分析并改善具有社會(huì)意義的、可觀察的、可測(cè)量的、有客觀規(guī)律的人類行為。其特點(diǎn)含:應(yīng)用性、行為性、分析性、技術(shù)性、概念系統(tǒng)化、有效性和一般性。它所涵蓋的范圍很廣,其中的一些原則被應(yīng)用到孤獨(dú)癥康復(fù)教育之中并有實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)支持,但它并不是因孤獨(dú)癥而產(chǎn)生的。其核心是了解與改進(jìn)行為,確切的說(shuō)是一門將行為原則系統(tǒng)地運(yùn)用在有效提高有社會(huì)意義的行為中,并通過(guò)實(shí)驗(yàn)方法來(lái)證明其有效性和關(guān)聯(lián)性的科學(xué)。涉及到的一些行為原則如:加強(qiáng)、懲辦、消退、塑造等都是首先通過(guò)實(shí)驗(yàn)行為分析證明之后,運(yùn)用在提高人類行為以及生活質(zhì)量方面的。八、個(gè)別化訓(xùn)練方案:1,個(gè)別化訓(xùn)練:指針對(duì)孤獨(dú)癥兒童實(shí)在切需要制定的康復(fù)教育方案,一般在國(guó)外一份方案為期一年,國(guó)內(nèi)大都以三個(gè)月為一期。2,訓(xùn)練方案的內(nèi)容:在不同階段需要包含不同的內(nèi)容,肯定要因材施教,量體裁衣,這樣才能夠最大化地讓孩子獲益〔也有翻譯為個(gè)別化教育方案,即IEP〕;康復(fù)教育內(nèi)容依據(jù)孤獨(dú)癥兒童的接受能力分階段實(shí)施,做訓(xùn)練方案時(shí)也要循序漸進(jìn)。同時(shí)依據(jù)孤獨(dú)癥兒童掌握的程度對(duì)方案的具體內(nèi)容進(jìn)行調(diào)整。3,康復(fù)教育初級(jí)階段:主要是建立根本學(xué)習(xí)行為,如聽從指令和根本配合能力。對(duì)于剛被診斷或年齡在2歲左右的孩子,首先要教會(huì)他的是如何配合我們,與我們建立關(guān)系。一般我們會(huì)教孩子一些簡(jiǎn)單的指令跟從,比方:坐好了、站起來(lái)、過(guò)來(lái)、抱抱、招招手等動(dòng)作;同時(shí)還可以教孩子玩簡(jiǎn)單的木制拼圖,讓他學(xué)會(huì)收拾玩具。初級(jí)階段一般會(huì)用大概兩周到一個(gè)月的時(shí)間給孩子建立一個(gè)上課的氣氛,熟悉上課的狀態(tài),并且能在安靜的情緒下配合完成一些簡(jiǎn)單的指令。4,康復(fù)教育中級(jí)階段:重點(diǎn)是根本學(xué)習(xí)能力的建立,主要包含:言語(yǔ)和言語(yǔ)表達(dá)、動(dòng)作模仿能力、視覺訓(xùn)練、游戲和社交技能以及發(fā)音的跟從和改正。早期的、正確的專業(yè)干預(yù)可以為今后的學(xué)習(xí)和預(yù)后開展打下良好根底。但這些都是非常專業(yè)的、循序漸進(jìn)的過(guò)程,需要專業(yè)人員和機(jī)構(gòu)的連續(xù)支持。3,康復(fù)教育高級(jí)階段:重點(diǎn)是提高學(xué)習(xí)品質(zhì)和技能。在中級(jí)階段的根底上,老師可以逐漸增加難度和孩子自主學(xué)習(xí)技能,結(jié)合孩子的興趣、能力和生活環(huán)境,讓孩子在言語(yǔ)認(rèn)知方面掌握物品功能、外形和類別的知識(shí),在言語(yǔ)方面開始使用交流性言語(yǔ),以及學(xué)習(xí)小組上課的技巧。4,康復(fù)教育學(xué)前階段:是孩子建立生活能力和為學(xué)習(xí)預(yù)備技能的重要階段,首先要援助孩子學(xué)會(huì)根本生活技能,減少依賴和干擾行為,為獨(dú)立生活能力的建立打下良好根底,通過(guò)科學(xué)的干預(yù),在詞匯、言語(yǔ)、社交上都有肯定的累計(jì),可以開始讓孩子學(xué)習(xí)認(rèn)字、寫字和數(shù)學(xué)方面的知識(shí),但肯定要遵從評(píng)估、興趣和自主的原則,認(rèn)知教育不是學(xué)前康復(fù)教育的重點(diǎn)。5,制定個(gè)性化的培養(yǎng)目標(biāo):孤獨(dú)癥兒童個(gè)體差異極大,許多可能會(huì)同時(shí)表現(xiàn)為多重障礙,也有局部?jī)和撤矫娴哪芰﹄m然超常,卻難以在社會(huì)情境中發(fā)揮和適應(yīng)性地運(yùn)用。因此,制定培養(yǎng)目標(biāo)必須注重個(gè)體適應(yīng)性、針對(duì)性和連續(xù)性。在開始康復(fù)教育之前第一件事情就是給孩子做一個(gè)能力的評(píng)估。目前國(guó)內(nèi)經(jīng)常用到的有孤獨(dú)癥兒童心理教育評(píng)估〔簡(jiǎn)稱PEP-3,國(guó)內(nèi)應(yīng)用的版本簡(jiǎn)稱CPEP〕,有些機(jī)構(gòu)也在用國(guó)外常用的根本言語(yǔ)和學(xué)習(xí)技能評(píng)估〔簡(jiǎn)稱ABLLS-R〕或言語(yǔ)行為評(píng)估課程〔簡(jiǎn)稱VB-MAPP〕。需要指出的是,沒有一套康復(fù)教育方案是合適全部孩子的,所以在個(gè)別孩子身上出現(xiàn)奇跡的康復(fù)教育方案未必合適每一個(gè)孩子。盲目采納其他孩子有效的方法是不科學(xué)的,也不能夠使孩子的獲益最大化。在實(shí)施個(gè)性化的康復(fù)教育方案的同時(shí)隨著孩子年齡的增長(zhǎng),還要考慮其職業(yè)生涯開展,確定合適的教育目標(biāo)和職業(yè)開展目標(biāo)。6,設(shè)計(jì)和帶著孤獨(dú)癥兒童互動(dòng)的環(huán)節(jié):孤獨(dú)癥兒童的互動(dòng)性意識(shí)和能力均很弱,在康復(fù)教育過(guò)程中要重視與孩子互動(dòng),策略有:〔1〕進(jìn)行專業(yè)評(píng)估,了解孩子的特點(diǎn)與需求;〔2〕真正的接納,建立良好的關(guān)系;〔3〕掌握孩子最感興趣的事物,運(yùn)用加強(qiáng)策略;〔4〕建立結(jié)構(gòu)化教學(xué)環(huán)境,在小組課的設(shè)計(jì)上重視孩子間的互動(dòng)行為;〔5〕重視眼光接觸,運(yùn)用游戲、音樂(lè)和輔助溝通工具。7,需配備的設(shè)備:依據(jù)孤獨(dú)癥兒童需求和自身情況,逐漸配置康復(fù)教育必備的設(shè)備,以確保康復(fù)教育效果。例如已經(jīng)證實(shí)有效的個(gè)體化評(píng)估軟件及器材【C-PEP或PEP3]、局部或成套感知類訓(xùn)練器材、肯定數(shù)量的功能性康復(fù)訓(xùn)練器材和康復(fù)設(shè)施;此外還應(yīng)有電視機(jī)、DVD機(jī)、錄音機(jī)、數(shù)碼相機(jī)、攝像機(jī)、電腦、投影儀等;如開設(shè)相關(guān)課程,還需配有相應(yīng)的設(shè)備。8,需配備的教具、玩具和圖書:需依據(jù)接收孩子的年齡段,配備符合年齡生長(zhǎng)發(fā)育特征的玩具、教具和圖書。例如為2—3歲的孩子配蠟筆、紙、積木、柔軟的玩具,3—5句話的鮮艷色彩圖書;再大一些的孩子可選擇配備整套工具玩具、醫(yī)生玩具、廚房玩具和畫面更復(fù)雜、句子更多的圖書。其它孤獨(dú)癥兒童他們生活在與大家同樣的環(huán)境中,可能會(huì)有感冒、發(fā)燒、腹瀉、患上傳染性疾病等。為確保對(duì)孩子的健康進(jìn)行科學(xué)指導(dǎo)和監(jiān)測(cè),及時(shí)覺察孩子身心異常問(wèn)題,及早覺察其患病病癥,必要時(shí)轉(zhuǎn)診就醫(yī)。關(guān)于孤獨(dú)癥干預(yù)技術(shù),目前國(guó)際上提出的已有上百種。美國(guó)國(guó)家孤獨(dú)癥中心2021年發(fā)表了一份名為“國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)化匯報(bào)〃的文件。這份匯報(bào)的目的是向家長(zhǎng)、教育家以及其他專業(yè)人員提供對(duì)孤獨(dú)癥患者干預(yù)的有效性依據(jù)?!皣?guó)家標(biāo)準(zhǔn)化匯報(bào)〃的總結(jié)是:已確認(rèn)有效的干預(yù)方法中的三分之二是完全以應(yīng)用行為分析〔ABA〕為其理論根底而開展出來(lái)的,其余是行為心理學(xué)與相關(guān)理論綜合而派生的。目前在國(guó)內(nèi)有局部已經(jīng)被系統(tǒng)引進(jìn),如應(yīng)用行為分析、關(guān)鍵性技能訓(xùn)練法等。因每個(gè)孩子評(píng)估結(jié)果不同,機(jī)構(gòu)要充分考慮其需求,包含開展的需求、專業(yè)技術(shù)支持的需求、環(huán)境的需求等,提供合適的效勞內(nèi)容,不肯定非要全部參加康復(fù)教育機(jī)構(gòu)內(nèi)提供的訓(xùn)練工程,只有選擇合適的才是最好的。九、康復(fù)教育人員應(yīng)具備的條件:〔1〕具備較高的道德修養(yǎng)與心理素養(yǎng);〔2〕具備團(tuán)隊(duì)合作意識(shí)和良好的溝通能力;〔3〕具備肯定的專業(yè)知識(shí)與技能;〔4〕具有為到達(dá)專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)而必須的工作年限;〔5〕身體健康。十、融合教育:可使孤獨(dú)癥兒童與一般學(xué)生共同學(xué)習(xí)、共同成長(zhǎng),學(xué)會(huì)做人、求知、制造等,使他們今后能夠自然地融入社會(huì),自立、公平地參與社會(huì)生活。同時(shí)還會(huì)針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的特別需求有針對(duì)性地提供特別教育和效勞,對(duì)他們進(jìn)行必要的康復(fù)和補(bǔ)償訓(xùn)練,努力使他們和其他學(xué)生有公平的時(shí)機(jī),共同開展。十一、讓孤獨(dú)癥兒童被社會(huì)接納:首先要讓全部人樹立正確的殘疾和殘疾人的現(xiàn)代文明觀,孤獨(dú)癥患兒是社會(huì)大家庭的一員,應(yīng)給予理解、尊重、關(guān)心、援助。在教育、教學(xué)和活動(dòng)中,應(yīng)充分發(fā)揮人們的關(guān)愛、扶助及典范作用,促進(jìn)大家對(duì)孤獨(dú)癥患兒被社會(huì)接納。如選擇學(xué)習(xí)能力相對(duì)較強(qiáng)而且有肯定治理能力的兒童,協(xié)助孤獨(dú)癥兒童融入課堂學(xué)習(xí)和活動(dòng);或者是組織社會(huì)力量推行關(guān)愛和扶助孤獨(dú)癥患兒活動(dòng),使孤獨(dú)癥兒童感到與正常兒童一樣過(guò)得幸福、愉快、不孤獨(dú)。十二
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