孤獨癥兒童家庭社會支持網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建-以c市l(wèi)機構(gòu)家長互助小組為例

孤獨癥兒童家庭社會支持網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建———以C市L機構(gòu)家長互助小組為例指導(dǎo)教師：田毅鵬教授答辯日期：2012年6月5日編等有礙作者著作權(quán)的商業(yè)性使用(但純學(xué)術(shù)性使用不在此吉林大學(xué)博士(或碩士)學(xué)位論文原創(chuàng)性聲明文的研究做出重要貢獻的個人和集體，均已在文中以明確方式標明?！吨袊鴥?yōu)秀博碩士學(xué)位論文全文數(shù)據(jù)庫》投稿聲明愿意將本人的學(xué)位論文委托研究生院向中國學(xué)術(shù)期刊(光盤版)電子雜志社的《中國優(yōu)秀博碩士學(xué)位論文全文數(shù)據(jù)庫》投稿，希望《中國優(yōu)秀論文級別：■碩士□博士論文題目：孤獨癥兒童家庭社會支持網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建——以C市L機構(gòu)家長作者聯(lián)系地址(郵編):吉林大學(xué)哲學(xué)社會學(xué)院(130012)中文摘要孤獨癥兒童家庭社會支持網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建——以C市L機構(gòu)家長互助小組為例孤獨癥是一種小兒廣泛性發(fā)育障礙?；純赫Z言障礙突出、興趣狹窄、行為刻板重復(fù)，大多數(shù)患兒表現(xiàn)為智力發(fā)育遲緩。由于以上病癥的影響使得患兒難以融入主流社會，甚至連日常生活和自理能力也存在困難。雖然目前孤獨癥尚未能夠治愈，但是患兒家長仍希望通過康患兒的身心疲勞，同時還要考慮患兒未來的安置問題。我國孤獨癥患者數(shù)量已超過百萬，且有逐年上升的趨勢。在當前中國社會福利制度背景下，對孤獨癥患兒的支持仍局限在小范圍的救助層面。擁有補貼資格的康復(fù)機構(gòu)遠遠難以容納患兒實際數(shù)量。配套的就學(xué)政策以及安置機構(gòu)也在設(shè)想中尚未形成完善的養(yǎng)護體系。另一方面，孤獨癥兒童家庭尚未建立起全面、穩(wěn)固的社會支持網(wǎng)絡(luò)。孤獨癥兒童的日常照顧和康復(fù)開支都主要源自原生家庭。因此，為這一群體建立一個完善且持續(xù)的社會支持網(wǎng)絡(luò)將為其緩解所面臨的身心疲勞和經(jīng)濟壓力。這個網(wǎng)絡(luò)包括以大家庭為支撐的個人支持網(wǎng)絡(luò)，同質(zhì)性家庭相互提供信息和分享經(jīng)驗的家長自助互助網(wǎng)絡(luò)，以及由服務(wù)機構(gòu)、政府相關(guān)部門和社會大眾提供持續(xù)支持的服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。其中，家長的互助網(wǎng)絡(luò)則是對這一群體提供支持和幫助最有效的途徑，也是現(xiàn)階段可行性較高的服務(wù)策略。本文以C市L機構(gòu)中的6個孤獨癥兒童家庭為服務(wù)對象，通過訪談的方法收集資料，對服務(wù)對象進行困難和需求的預(yù)估，根據(jù)結(jié)論結(jié)合其現(xiàn)有可利用資源設(shè)計小組服務(wù)計劃。小組以重組個人支持網(wǎng)絡(luò)為基本目標，幫助成員重新審視自我存在價值，學(xué)習(xí)如何提升家庭成員間共同分擔責(zé)任的意識和能力。小組以開拓社會服務(wù)網(wǎng)絡(luò)為遠期目標，工作者調(diào)動資源積極尋求更多的社會力量加入群體生活，引導(dǎo)大眾體驗特殊群體的生活方式并反思人生的積極意義，進而逐漸改善孤獨癥兒童及其家庭被疏離境遇。小組以構(gòu)建互助網(wǎng)絡(luò)為根本目標，為家庭提供一個學(xué)習(xí)和分享的平臺，通過成員間的互動和工作者的引導(dǎo)，逐漸形成一個互信且持續(xù)提供情感支持、信息傳遞、維護權(quán)益的精神共同體。而互助小組這個精神載體也是孤獨癥兒童家庭爭取合理權(quán)益和生存空間的基礎(chǔ)。本文共設(shè)計七次小組活動，工作者引導(dǎo)成員積極參與體驗和分享，基本達成了各活動單元的目標。通過實際操作和成效的評估，工作者對服務(wù)對象的現(xiàn)實性需求有了更深入的了解，也對實務(wù)過程中的困難和方案效果做出了評估。最后，筆者對完善孤獨兒童家庭的支持網(wǎng)絡(luò)的途徑在家長自助團體、權(quán)利保障和社會融合三方面進行了設(shè)想。以此作為對如何構(gòu)建孤獨癥兒童家庭社會支持網(wǎng)絡(luò)命題中社會工作介入策略的初試。孤獨癥，家長互助小組，社會支持網(wǎng)絡(luò)，服務(wù)計劃Abstract—ACaseonMutual-helpGroupfortAutismisapervasivedevelopmentaldisorderinchildren.Thechildren'sprominentcharacterislanguagedisorder,narrowinterestsandbehaviorstereotypedrepetitive.Themajorityofchildrenfortheperformanceofmentalretardation.Duetotheaboveconditioninfluence,thechildrenarenotonlyhavingdifficulttointegratemainstreamsociety,butalsodailylife.Althoughautismhasnotbeenabletohealatpresent,parentsstillhopethatthroughtrainingandmedicalassistance,theirchildrencanbebacktonormal.Therefore,familieshavetobearthehighcostofrehabilitationandalllifetimetotakecareoftheirchildrenwithphysicalandmentalfatigueandwhilehavingtoconsiderofthechildren'sfuture.Ourcountryhasexceededmillionsofpatientswithautism,andarisingtrendhavingappearedyearbyyear.InthebackgroundofthecurrentChinesesocialwelfaresystem,thesupportforchildrenwithautismwaslimited,inasmallrangeofassistancelevel.Withsubsidiesforrehabilitationinstitutionsfarmoredifficulttoaccommodatewiththeactualnumber.Supportingtheeducationpolicyandplacementinstitutionsinvisionhasnotfinishedformedaperfectmaintenancesystemyet.Ontheotherhand,autismfamilyhasnotyetestablishedacomprehensive,stablesocialsupportnetwork.Autisticchildren'sdailycareandrehabilitationexpensessupportaremainlyoriginatedfromtheoriginalfamily.Therefore,forthisgrouptoestablishaperfectandcontinuoussocialsupportnetworkforit'sfacingtherelievingphysicalandmentalfatigueandeconomicpressure.Thisnetworkincludestofamilysupportasapersonalsupportnetwork;homogeneityfamilymutualinformationandshareexperiencesofparentsself-helpnetwork,aswellasbytheserviceagencies,governmentdepartmentsandthecommunitytoprovidecontinuoussupporttotheservicenetwork.Amongthem,theparentsofmutualhelpnetworkistothecommunitytoprovidesupportandhelpthemostefficientway,alsoisthepresentstagefeasibleservicestrategy.Thispaperhastaken6familieswhichhavechildrenwithautismforanexampleastheserviceobject.Throughtheinterviewtocollectinformation,andforecastingthedifficultanddemand.Accordingtotheconclusionofitsexistingresourcesdesignteamserviceplan.Grouptorestructurethepersonalsupportnetworkasthebasicgoal,tohelpmemberstore-examinetheirexistencevalue,learninghowtoimprovefamilymemberssharedresponsibilityconsciousnessandability.Todevelopingsocialnetworkservicesforthelong-termgoal,socialworkersmobilizeresourcesactivelyseekingmoresocialforcestojointhegrouplife,guidethepublictoexperiencethespecialgroup'swayoflifeandreflectionofthepositivesignificanceoflife,graduallyimproveautisticchildrenandtheirfamilieswasalienatedcircumstances.Grouptobuildthemutualnetworkasthebasicgoal,givingaplatformtoprovidelearningandsharingforfamilies,throughtheinteractionsamongmembersandworkersguide,graduallyformedamutualtrustandcontinuetoprovideemotionalsupportandinformationtransmission,tosafeguardtherightsandinterestsofthespiritualcommunity.WhilethegroupisalsothespiritcarrierfortheautisticchildrenfamilytogetlegitimateThispaperdesignssevengroupactivitiestotally.Socialworkerguidesmemberstoactivelyparticipateintheexperienceandsharingpart,basicallyreachedthetargetactivityunit.Throughtheactualoperationandperformanceevaluation,Socialworkerhashadamorethoroughunderstandingevaluated.OntheperfectionofsupportnetworkforthefamilieswithAutismchildren,hastakenanimaginationonthepartofpathwaysinparentsofself-helpgroups,rightsprotectionandsocialintegration.Asthefirsttestofthenetworkpropositionofsocialworkinterventionstrategiesonhowtobuildfamilyandsocialsupportofchildrenwithautism.Autism,parentmutual-helpgroup,socialsupportnetworks,serviceplan1 11.1問題的緣起 11.1.1孤獨癥及其臨床特點 11.1.2孤獨癥群體現(xiàn)實困境 21.1.3孤獨癥兒童家庭現(xiàn)狀 31.1.4研究對象選擇的意義 41.2文獻綜述 51.2.1國外學(xué)界關(guān)于孤獨癥的研究 51.2.2國內(nèi)學(xué)界關(guān)于孤獨癥的研究 6第2章研究視角 72.1理論資源 72.1.1社會支持理論 72.1.2自助團體研究 82.1.3其他相關(guān)理論 92.2主要觀點 2.2.1研究對象社會支持網(wǎng)絡(luò)預(yù)估 2.2.2介入目標 2.2.3工作方法 第3章案例分析與實務(wù)設(shè)計 3.1家庭基本情況 3.2服務(wù)設(shè)計與實施 3.2.1準備階段 3.2.2計劃與實施 第4章評估與反思 4.1結(jié)案與評估 4.1.1工作技巧評估 4.1.2團體目標達成情況評估 4.2反思 4.2.1家長自助團體 4.2.2權(quán)利保障 4.2.3社會融合 參考文獻 39 471第1章緒論孤獨癥在港臺也稱自閉癥，是一種小兒廣泛性的發(fā)展障礙。兒童孤獨癥已于2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查殘疾標準中將被納入精神殘疾范疇?；純簜冇徐`敏的聽覺，卻聽不見爸爸的嘆息，有敏銳的視覺，卻看不見媽媽的眼淚。孤獨癥的典型臨床癥狀是與人交往興趣不大或缺乏與人正常的聯(lián)系的能力和技巧；語言障礙十分突出；興趣狹窄，行為刻板重復(fù)；大多智力發(fā)育落后及不均衡。因此，患兒常被排斥在主流社會生活之外。甚至連其家人也因的養(yǎng)護和教育中。父母經(jīng)常要為孩子爭取各種保障而四處奔走，整個家庭背負了巨大的精神壓力和經(jīng)濟負擔?；純杭彝ヒ蛉笔П匾纳鐣С侄铝o援。根據(jù)臺灣紀錄片《遙遠星球的孩子》中統(tǒng)計顯示，全球每150個新生兒中就有1個患有孤獨癥，則全球已有6700萬個孤獨癥患者，相當于全球糖尿病、癌癥和艾滋病患者的總和。因此，孤獨癥兒童家庭是一個有特殊困難的龐大族群，也是社會工作應(yīng)當加以關(guān)注并積極提供優(yōu)質(zhì)服務(wù)的弱勢群體。目前我國尚未精確統(tǒng)計孤獨癥患者人數(shù)，但保守估計已過百萬且有逐年上升趨勢。但這種疾病在社會上的通識程度卻與這一龐大群體形成鮮明反差。因而孤獨癥群體及其家庭面臨的則是經(jīng)濟壓力、身心疲累以及遭到歧視和誤解等多重生存困境。根據(jù)醫(yī)學(xué)研究顯示，孤獨癥的發(fā)病率為千分之三，包括廣泛性發(fā)育障礙和亞斯伯格癥等在內(nèi)的孤獨癥譜系障礙。按發(fā)病率計算，我國13億人口中約有1300萬屬于孤獨癥癥候群，其中約有390萬是典型的孤獨癥兒童[。孤獨癥的本質(zhì)特征是患兒對周圍他人的反應(yīng)能力在最初三十個月中得不到發(fā)展。甚至在這一時期，可以從患兒對周圍環(huán)境的不良反應(yīng)中看出來，其總體交流技巧的缺陷已經(jīng)很明顯。他們對人沒有興趣，沒有反應(yīng)，對人沒有依戀感。在嬰幼兒時期，這些特征可以表現(xiàn)為不會2依偎、沒有眼睛的接觸、直接對話的時候，會帶有語言模仿癥或代詞顛倒。這種孩子在日常生活中對周圍環(huán)境的變化能力反應(yīng)較差但也有部分孤獨癥人士有“學(xué)者癥候群”,在音樂、藝術(shù)、記憶力等方面有超于常人的成就。因此，應(yīng)以優(yōu)勢視角積極協(xié)助家長發(fā)掘孩子特長，幫助其融入社會。目前關(guān)于孤獨癥的病因不明，仍不能闡明其病因和發(fā)病機制。但學(xué)界趨于統(tǒng)一的意見是把它看做是多種生物學(xué)原因引起的廣泛性發(fā)育障礙。(1)患兒自身困難患有孤獨癥的兒童，因為智力發(fā)育遲緩?fù)鶎W(xué)習(xí)能力很差。對基本的生活技能難以掌握，自理能力差。同時患兒無意識與人建立交往關(guān)系且缺乏能力與技巧，常常會令人誤解其行為(2)來自社會的壓力目前，全世界對孤獨癥已經(jīng)有所認識和關(guān)注。自2008年起，聯(lián)合國把每年的4月2日定為“世界孤獨癥意識日”。這樣一個紀念日的設(shè)立，不僅是為了提示社會大眾在這一天里給孤獨癥群體帶來關(guān)懷與幫助，更加希望借此來提高公眾對孤獨癥的認識以及預(yù)防意識，為患兒提供一個寬容和被接納的社會環(huán)境。但社會對孤獨癥的認識和包容程度提升程度遠不及逐年遞增的患兒人數(shù)之眾。在國內(nèi)，大多數(shù)民眾對這一病癥則并不了解。造成社會面對患兒的“怪異”行為產(chǎn)生歧視和偏見，使患兒被隔離在主流社會之外。同時，也給照顧患兒的家庭帶來(3)政策法規(guī)的執(zhí)行力度欠缺和相關(guān)照顧體系的缺失我國已于2006年將孤獨癥列入了精神殘疾范疇。由此，無論是國家還是各地政府，都在殘疾人相關(guān)福利保障體系中，開始引入了針對孤獨癥兒童群體的篩查、康復(fù)、就學(xué)安置以及補貼救助等相關(guān)政策。如北京市在2010年開始實施的《北京市殘疾兒童少年的康復(fù)補助辦法》中規(guī)定了滿足條件的兒童、少年每年可獲得1000元的康復(fù)補助。又如浙江省在2010年出臺了“浙江省貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)實施辦法”。據(jù)兒童，通過各級財政，給予每人每年一萬元的康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)費補助。由此可見政府開始關(guān)注這一特殊群體，并給予了政策上的扶持，但由上述文件中表明只有滿足貧困條件的患兒才能獲3得補助，而未在此列的患兒家庭則需要自行支付高額的康復(fù)費用。這種福利政策的有限性并另一方面，備受患兒家長關(guān)注的孤獨癥兒童服務(wù)的相關(guān)政策以及對成人孤獨癥患者的技能培訓(xùn)和安置體系也尚未完善。使得適齡患兒上學(xué)，成年患者就業(yè)，失去勞動能力或監(jiān)護者之后的生活照料等一系列問題難以解決。尤其是對成年孤獨癥患者的研究無論是在學(xué)術(shù)界還是政策領(lǐng)域都鮮有涉及。值得注意的是，孤獨癥雖被列入殘疾人福利保障體系，但因其不同于肢體、視聽等殘疾的特殊性，在制定政策法規(guī)是應(yīng)更有針對性。否則，投入大量人力物力制定的政策，只能因為適切性差而無法滿足患兒和家長的需要。撫養(yǎng)孤獨癥兒童的家庭也面臨各種難題。作為患兒的第一照顧人，家長面臨著巨大的經(jīng)濟負擔和心理壓力以及被社會邊緣化的困境。(1)孤獨癥兒童給父母及其家庭成員帶來高強度的應(yīng)激沖擊，家庭成員的心理和社會適應(yīng)等方面受到了巨大的挑戰(zhàn)要接受自己的孩子是孤獨癥的事實，家長們需要一段時間的調(diào)整和適應(yīng)。國外研究者對于孤獨癥兒童家庭的應(yīng)激狀況、應(yīng)對方式、以及由此表現(xiàn)出來的復(fù)原力等問題進行了深入而系統(tǒng)的研究。而在國內(nèi)，雖然孤獨癥兒童已越來越受到關(guān)注，但是其父母與家庭的健康適應(yīng)(2)患兒家長缺乏獲得相關(guān)知識的資源和渠道由于缺乏有關(guān)孤獨癥病理和照料相關(guān)知識，患兒家長并不知如何與自己的孩子相處，也缺乏家庭日?？祻?fù)訓(xùn)練的意識和技術(shù)等。大多家長是通過與其他“星星”家長交流探討、自學(xué)以及通過摸索的方式慢慢了解孩子的特點和與其相處的方式以及進行初步的家庭康復(fù)。另外，許多家長由于缺少獲悉專業(yè)的康復(fù)治療機構(gòu)信息的途徑，導(dǎo)致盲目就醫(yī)而延誤了早療的時機，浪費了過多的財力和精力。(3)照顧患兒的人力與精力困境由于孤獨癥兒童自理能力差，身邊需要有人時刻陪護。家長要奔波于工作和孩子之間，身心疲憊。有的家長辭去了工作全職照顧孩子，但沒有收入經(jīng)濟壓力又加重了。而家人、朋友、鄰里因為沒有相關(guān)的經(jīng)驗而較少向家庭提供照養(yǎng)方面的幫助。面對兩難困境，家庭承受第1章緒論4(4)患兒康復(fù)訓(xùn)練的巨大開支由于國內(nèi)專業(yè)的孤獨癥康復(fù)治療機構(gòu)較少且缺乏行業(yè)的價格規(guī)范，私立機構(gòu)的收費普遍較高，而有政府補助的公立機構(gòu)能容納的患兒數(shù)量有限。少數(shù)經(jīng)濟條件較好家庭可以選擇的范圍比較廣，而收入一般的家庭則要根據(jù)經(jīng)濟水平選擇收費較低的私立機構(gòu)或是名額有限的公立機構(gòu)，這就意味著在等待補助名額時也貽誤的患兒的最佳康復(fù)時機。2-7歲是患兒的最佳康復(fù)時期，康復(fù)訓(xùn)練也需長期不間斷的進行。此外，日后特殊兒童的就學(xué)就業(yè)甚至養(yǎng)老安置等方面也需要更高的開支。持續(xù)的經(jīng)濟需求給家庭帶來無盡的壓力，尤其是對于貧困家庭更(5)孤獨癥家庭的邊緣化對患兒投入更多時間和精力，使得家長們的社交行為減少。原來所擁有的正式和非正式的社會支持網(wǎng)絡(luò)也逐漸萎縮閉塞?？梢蕾嚭屠玫馁Y源也變得單一和減弱。同時，由于社會大眾對這一群體的了解太少而導(dǎo)致缺乏物質(zhì)支持和廣泛關(guān)注。孤獨癥家庭陷入孤立無援之境目前看來，孤獨癥兒童家庭的社會支持網(wǎng)絡(luò)僅由家庭成員內(nèi)部的支持為主要來源，而來自社會、政策體系等層面的支持仍相當薄弱。同時，家庭成員間的經(jīng)濟和情感支持在對一個孤獨癥兒童的養(yǎng)育和康復(fù)的漫長過程中也逐漸難以為繼。因此，為患兒家庭重新構(gòu)建一個多元的、持續(xù)的社會支持網(wǎng)絡(luò)是緩解家庭壓力的可行性方案。本文將以C市L機構(gòu)(機構(gòu)簡介見附錄1)內(nèi)正在進行康復(fù)訓(xùn)練的孤獨癥兒童的家庭作為主要的研究和服務(wù)對象。對典型家庭進行訪談，并跟蹤全天的教學(xué)生活，以獲得更多關(guān)于這一群體的實際需求和現(xiàn)實困難，并了解現(xiàn)階段其社會支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)成與聯(lián)系的強弱。最終，招募其中6個家庭參加互助小組計劃。選擇家庭而非患兒作為服務(wù)對象是由于家庭正面臨經(jīng)濟上的壓力、心態(tài)上的偏差以及社會地位上的弱勢等問題，正是社會工作應(yīng)予以提供服務(wù)的對象。此外，還因為其具有便于實務(wù)操作和功能性廣泛的優(yōu)勢。患兒家長相對于患兒是智力水平正常，有一定文化水平的成年人。能夠理解并配合工作者的活動意圖。其次，以家庭作為服務(wù)對象，通過對家長的提高和輔助，進而提高患兒的教5養(yǎng)效果。在工作者的引導(dǎo)下，成員可分析家庭在養(yǎng)護、教育以及在向家庭外系統(tǒng)尋求幫助時遇到的困難，了解自身擁有和缺失的資源。從而建立一個家庭內(nèi)、家庭間以及家庭外各系統(tǒng)強聯(lián)系的社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)。這樣，較之單純開展提高患兒的社會功能活動更有實際意義和長遠在西方發(fā)達國家孤獨癥患兒享受著政府提供的涵蓋醫(yī)療救治、康復(fù)訓(xùn)練、以及就學(xué)就業(yè)、養(yǎng)老安置等終生福利待遇。在較完善的福利體系下對孤獨癥認同的研究更側(cè)重于對孤獨癥病癥及心理特點的臨床研究。而國內(nèi)對孤獨癥的研究尚處于起步階段，可參考的研究資料多集中于對國外結(jié)構(gòu)性教育、康復(fù)治療的學(xué)習(xí)以及對國內(nèi)孤獨癥群體和康復(fù)機構(gòu)狀況等描述性研究。而在實務(wù)方面也僅限于患兒的個案治療，缺乏和借鑒性。國外研究者對于孤獨癥兒童家庭的應(yīng)激狀況、應(yīng)對方式、以及由此表現(xiàn)出來的復(fù)原力等問題進行了深入而系統(tǒng)的研究[1。同時也對應(yīng)激的來源和家庭的適應(yīng)與調(diào)節(jié)機制做出了詳盡的應(yīng)激來源包括診斷、照料負擔、兒童問題等。其中診斷的巨大沖擊是孤獨癥患兒家庭所遭遇的急性應(yīng)激源。同時父母根據(jù)診斷做出相應(yīng)的行為改變以激勵自己投身于高強度的兒童教育與照顧之中。針對一些面對同樣困難卻能夠積極應(yīng)對的家庭的研究，研究者總結(jié)了家庭的適應(yīng)與調(diào)節(jié)的機制。這些機制包括家長的一些正向特質(zhì)，如幽默感、信念等，同時也包括家庭對外來資源的利用，如宗教團體、治療機構(gòu)以及社會支持等。對應(yīng)激狀態(tài)的了解能夠幫助研究者了解孤獨癥兒童家長在不同時期的心理狀態(tài)。以此向?qū)崉?wù)工作人員提供對家庭進行干預(yù)治療的心但值得注意的是，當前這類研究更多的轉(zhuǎn)向家庭內(nèi)部個體間面對壓力的不同應(yīng)激表現(xiàn)和應(yīng)對方式。仍然存在著只注重家庭內(nèi)個體研究，忽視以家庭整體作為研究對象的視角。這是我國在對孤獨癥患兒及其家庭進行研究和設(shè)計服務(wù)對策時應(yīng)該注意的問題。除了病理和臨床康復(fù)等方面的研究，西方國家也從制度和法律層面上為孤獨癥人士的社6會支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建提供了保障。例如，在美國政府推動立法規(guī)定了包括針對孤獨癥兒童在內(nèi)的教育和康復(fù)等服務(wù)的落實，對拒不履行的機構(gòu)予以相應(yīng)的懲罰。并向相關(guān)機構(gòu)提供資金以支持其對疾病的研究和改善服務(wù)等。另外，專業(yè)的服務(wù)機構(gòu)，也為孤獨癥人士提供包括學(xué)習(xí)技能、醫(yī)療評估、康復(fù)干預(yù)、信息支持以及社區(qū)服務(wù)等一系列服務(wù)。豐富的康復(fù)經(jīng)驗、優(yōu)良的師資水平以及多元化的康復(fù)手段為患者提供完善的服務(wù)和支持。與這些研究水平高、福利體系好的發(fā)達國家相比，我國差的還很遠。要做的努力還有很多。在對孤獨癥關(guān)注比較早的港臺地區(qū)，對患兒提供的服務(wù)范圍主要包括鑒定與評估、醫(yī)療康復(fù)、學(xué)前訓(xùn)練、學(xué)齡教育、成人服務(wù)、就業(yè)以及職業(yè)訓(xùn)練、家長及社區(qū)支援等[1。這些服務(wù)都透過政府向民間非營利機構(gòu)購買的方式提供給孤獨癥患兒及其家庭。并由醫(yī)療人員、專家學(xué)者、政府官員、自助組織代表和社會人士組成康復(fù)咨詢委員會監(jiān)督執(zhí)行。雖然目前國內(nèi)福利保障體系尚未能達到完善覆蓋特殊疾病患兒的程度，但這為國內(nèi)關(guān)于孤獨癥患兒的救助政策提供了一個設(shè)計方向。尤其是其中關(guān)于家長的支援與參與的研究和家長資源中心等互助機構(gòu)的設(shè)立為目前國內(nèi)的研究領(lǐng)域做出了一個較為符合國情的示范。目前國內(nèi)對孤獨癥的研究主要集中在以醫(yī)藥治療和結(jié)構(gòu)性的教育方法為主的康復(fù)和治療階段。包括提高孩子的特定的認知和理解能力；父母的需要研究和支持網(wǎng)絡(luò)研究；情感、物質(zhì)、人力以及福利政策等方面的學(xué)理性探討；康復(fù)機構(gòu)的行政運作和康復(fù)機構(gòu)人員人力資源管理方面的優(yōu)勢與困難等問題；關(guān)于社會政策和殘疾人福利保障體系的研究等。孤獨癥在國內(nèi)社會尚未引起廣泛的關(guān)注，對孤獨癥的研究也主要是在患兒的藥物治療和康復(fù)訓(xùn)練方面。近些年來，學(xué)界開始關(guān)注患兒的社會融入的困境、關(guān)于孤獨癥兒童家庭的福利需求、社會支持現(xiàn)狀以及康復(fù)機構(gòu)的發(fā)展等。但研究多是著眼于如何幫助這一群體與主流社會建立聯(lián)系，以及社會大眾以怎樣的方式回應(yīng)這樣的特殊群體的宏觀性學(xué)理研究。多以策略性和建議性為主，呼吁政府和社會對這一群體給予更廣泛的關(guān)注，但缺少實證效果的回饋。鮮見以孤獨癥兒童家庭為研究對象，旨在緩解個體困境中的壓力，幫助其建立正面的自我認知，以及通過建立互助關(guān)系而獲得更多資源渠道等實務(wù)性工作。而本為則是要在正式支持網(wǎng)絡(luò)未完善的現(xiàn)實背景下，對家庭內(nèi)部自助和家庭間的互助等獨特形式作研究和實務(wù)的探討。第2章研究視角7第2章研究視角從多元渠道建立一個社會支持網(wǎng)絡(luò)，可以幫助服務(wù)對象獲得以單憑其自身能力難以企及的資源。而自助團體的建立則是這個網(wǎng)絡(luò)中最有靈活有效獲得幫助的途徑。目前學(xué)界對社會支持的概念尚未達成統(tǒng)一的認識。有學(xué)者將其籠統(tǒng)的概括為對弱勢群體的無償救助和服務(wù)，也有學(xué)者將其用作心理層面的解釋，即個體在面對困境時，通過與社會的聯(lián)系從而獲得精神上的慰藉和支持。但總的來說，社會支持并不是單向運作的，它是一種人與人，人與社會間的雙向互動。廣義而言，社會支持既包括家庭內(nèi)外的供養(yǎng)與維系，也包括各種正式與非正式的支持與維系。社會支持系統(tǒng)的主體包括各種正式和非正式的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)。社會支持的客體有兩種說法，以鄭杭生、陳成文等為代表的一派傾向于指社會中的弱勢群體，而另一派以蔡禾、李強等為代表的則認為社會支持應(yīng)該是一種普適性的社會行為，因而其客體應(yīng)該是每一個人1]。社會支持網(wǎng)絡(luò)的主體向客體提供物質(zhì)支持、精神支持、工具支持和信息支持。平卡斯和米納漢指出了三種幫助系統(tǒng)。非正式或原生系統(tǒng)，包括家庭、朋友、鄰里、同事等；正式系統(tǒng)包括社區(qū)群體、商會等；社會系統(tǒng)如醫(yī)院、學(xué)校。同時還提出了基本的社會工作系統(tǒng)，包括改變案主系統(tǒng)、案主系統(tǒng)、目標系統(tǒng)和行動系統(tǒng)。而在家本位的華人世界里，中國人不習(xí)慣向政府或?qū)I(yè)機構(gòu)求助，也不愿意向?qū)I(yè)工作人員傾訴自己的困難，人們更傾向于利用原生系統(tǒng)來解決問題。但隨著現(xiàn)代化進程，家族形式的血緣關(guān)系解體，個人必須在家庭以外建立其他支援系統(tǒng)，以補充個人不足之處2]。社會工作者需幫助服務(wù)對象建立互助關(guān)懷的網(wǎng)絡(luò)，這彌補了家人和朋友支援網(wǎng)絡(luò)的有限性和非持久性。也就是說，工作者在重視我國現(xiàn)階段仍以家庭作為主要的支持來源的現(xiàn)實情況的同時，也要積極發(fā)揮支援組織、互助小組這樣的非正規(guī)互助網(wǎng)絡(luò)所發(fā)第2章研究視角8國內(nèi)由于科研水平和經(jīng)濟實力相對落后，政府暫時無法建立針對孤獨癥群體的完善福利保障制度。相關(guān)的康復(fù)培訓(xùn)機構(gòu)也面臨缺乏專業(yè)人才和經(jīng)費等問題，使得孤獨癥兒童家庭難以依靠正式的支持體系。因此，包括家庭、鄰里、社區(qū)等非正式的支持體系成為孤獨癥家庭自助團體是一群有相同問題和困難的人的自愿性結(jié)合，成員間通過彼此經(jīng)驗的分享，互相鼓勵支持以解決共同的問題川。根據(jù)功能主義的解釋，當社會功能顯現(xiàn)出某種匱乏與缺陷，專業(yè)服務(wù)機構(gòu)不能滿足社會成員的某些需要時，自助團體就應(yīng)運而生。而互助團體的出現(xiàn)則扮演著心理支持、社會交往、知識教育以及社會改革的角色。通過自助團體的運作，團體內(nèi)各成員獲得更宏觀層面上的利益。這種自助團體同樣需要依附于社會網(wǎng)絡(luò)之中。非正規(guī)的社會網(wǎng)絡(luò)能提供社交和心理方面的支持，幫助個人克服困難。正規(guī)的社會服務(wù)網(wǎng)絡(luò)能補充家庭照顧的不足，滿足個體在康復(fù)、就業(yè)、個人發(fā)展等方面的需要2]。在社會網(wǎng)絡(luò)的介入方面，工作者可以由個人網(wǎng)絡(luò)、互助網(wǎng)絡(luò)和服務(wù)網(wǎng)絡(luò)三個層面入手。個案工作方法為主的服務(wù)，重點在增強個人解決困難的能力，是個案管理的一種方法，其目的是為了改善個人的生活質(zhì)素。服務(wù)網(wǎng)絡(luò)則是由專業(yè)人士、社會服務(wù)機構(gòu)、政府官員以及慈善基金等組成，為市民提供服務(wù)和解決社會問題，保障服務(wù)對象的利益?；ブW(wǎng)絡(luò)是網(wǎng)絡(luò)介入的最重要環(huán)節(jié)，在精神上的支持，幫助開解個人以及家庭成員；社交方面建立相互傾訴的朋友網(wǎng)絡(luò)，豐富其人際關(guān)系；教育性活動除了自我教育和會員間相互教育之外，還積極推動社區(qū)教育，增強社會對困難群體的接納；主動為會員爭取權(quán)益，倡議政策的改進；提供經(jīng)濟或物質(zhì)方面的互助等。實現(xiàn)為服務(wù)對象增權(quán)的工作目標。鼓勵非正規(guī)互助網(wǎng)絡(luò)的建立能加強服務(wù)發(fā)揮的功能，由家庭及社會分擔相互照顧的責(zé)任，間接促進了市民參與社會服務(wù)、改善服務(wù)使用者的滿足感，使服務(wù)更適于對象的需要。以香港的自助團體為例，其服務(wù)內(nèi)容包括在個人網(wǎng)絡(luò)層面上幫助成員建立積極樂觀新認知的認知重建；互助網(wǎng)絡(luò)層面上幫助新成員獲取確定信息并與老成員分享經(jīng)驗與教訓(xùn)的學(xué)習(xí)適應(yīng)性技巧，成員間正向的認同、歸屬和情感支持，帶動成員參與投入，從而獲得積極的反9饋以增進成員成就感的共同行動；以及服務(wù)網(wǎng)絡(luò)層面上向資源匱乏的成員提供可提高其與不良環(huán)境互動的能力和提高其自主參與社會事務(wù)的意識的賦權(quán)行為。具體來說，工作者介入服務(wù)對象的社會網(wǎng)絡(luò)建立互助小組時，首先要建立新網(wǎng)絡(luò)，包括義工服務(wù)、社區(qū)探訪隊等；再鞏固現(xiàn)存網(wǎng)絡(luò)，包括家庭、學(xué)校、醫(yī)院等；更新及重組支援網(wǎng)絡(luò)，包括重組社交圈、對照顧者進行訓(xùn)練等；串聯(lián)其他同類組織成為更大的網(wǎng)絡(luò)。從而實現(xiàn)個人發(fā)展、組織發(fā)展、社區(qū)照顧、政策倡議以法律改革的五個目標。自助團體以自助和互助合作作為價值基礎(chǔ)，成員參與活動是無償或低償?shù)摹＿@一新的組織形式在孤獨癥服務(wù)領(lǐng)域的應(yīng)用，改變了對于孤獨癥兒童的單純訓(xùn)練觀念和做法，并克服了其缺乏廣泛而有力的支持網(wǎng)絡(luò)的弊端。除了社會支持理論和自助團體理論為本文提供理論支撐外，在進行互助小組服務(wù)設(shè)計時還應(yīng)將服務(wù)對象的認知基礎(chǔ)、心理預(yù)設(shè)和行為模式都考慮在內(nèi)。設(shè)計出的方案才對案主有更(1)馬斯洛需要層次理論根據(jù)馬斯洛需求層次理論，人由較低層次到較高層次的需要分別是，生存和生理的需要，安全和保障的需要，社會歸屬的需要，尊重的需要以及自我實現(xiàn)的需要。孤獨癥兒童家長面臨的需求是多層次的，雖然因為每個家庭的經(jīng)濟情況、個人擁有的社會資源等的不同而使得個人的需求層次和順序可能不同，但這個對個體需求的評估框架卻能使得工作者對服務(wù)對象的需求的優(yōu)先性有更準確的判斷，并能根據(jù)其現(xiàn)實需求層次做有針對性的服務(wù)計劃。(2)社會學(xué)習(xí)理論班杜拉在華生和斯金納在人類行為的研究上拓展出了更能顯示人區(qū)別于動物的本質(zhì)的社會學(xué)習(xí)理論。他認為人是可以通過觀察學(xué)習(xí)而改變自己行為的。同時，我們可以通過觀察別人行為的后果來強化自己行為。另外，不能忽視人本身的認知和選擇的能動性，強調(diào)人與環(huán)境的影響是交互的。這一理論是工作者制定服務(wù)計劃的重要依據(jù)。在小組中，成員通過對同伴的觀察和學(xué)習(xí)完成工作者有目的而設(shè)定的活動內(nèi)容，并在工作者的引導(dǎo)下重建積極認知和改變錯誤行為來強化正面信息逐步達成小組目標。小組成員通過自己的行為對身處的環(huán)境做出反饋，進而來達到影響社會的目的。(3)集體身份 第2章研究視角從社會心理學(xué)角度看，“社區(qū)”是一種以他人的心理認同為基礎(chǔ)的社會團結(jié)感J]。工作者幫助孤獨癥兒童家長建立互助小組，就是將這些有共同困境和價值觀念的個體組織到一個“社區(qū)”中，這里的社區(qū)并不是實在意義上的地域范圍，而是一種理念上的存在。這種心理基礎(chǔ)，能幫助成員凝聚在一起，增強集體感。這種逐漸培養(yǎng)起來的集體身份，能夠消彌因個體長期缺少社會互動而造成的社會疏離感和自卑心理，能與群體一起向上爭取權(quán)益。以我國現(xiàn)行殘疾人社會保障體系為背景，在現(xiàn)有關(guān)于孤獨癥群體現(xiàn)實困境和福利需求等各類研究進行總結(jié)下，在C市L機構(gòu)內(nèi)孤獨癥兒童家庭進行社會工作服務(wù)，希望以典型案例的分析和實務(wù)效果的反饋，在社會工作實務(wù)方面對孤獨癥兒童家庭社會支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建策略當前，孤獨癥兒童個體的支持系統(tǒng)主要來自家庭，而政策和保障體系對這一群體的覆蓋面較小。家庭的主要支持系統(tǒng)來自于家庭內(nèi)部和有同質(zhì)性家庭間的自助和互助形式。目前來看，這些家庭是自發(fā)形成的自然小組，無明確目標，結(jié)構(gòu)松散不穩(wěn)定。而要建立穩(wěn)固的孤獨癥兒童家長互助小組，就要鞏固現(xiàn)有的家長互助組織的非正式網(wǎng)絡(luò)，再逐漸加強正式社會網(wǎng)預(yù)估是依據(jù)既定情景中的事實與特點推論出有關(guān)問題含義的暫時性結(jié)論的邏輯過程2]。從系統(tǒng)角度對服務(wù)對象進行評估，避免了將問題簡單歸因于個人的片面做法，能更全面了了解服務(wù)對象問題的產(chǎn)生的原因，同時在設(shè)計解決方案時也擁有更多的資源可以利用。本案雖然是對家長進行個別面談，但談話的目的和宗旨是為了獲取普遍性的現(xiàn)實問題。這些受訪的家長的困境在具體內(nèi)容上雖各有不同，但在問題的本質(zhì)上卻有這一群體區(qū)別于其他群體的共同困境和需求。因此，以下將把孤獨癥家長群體作為一個整體來作為預(yù)估的對象。將群體中大多數(shù)家長的問題作為整體問題。當然，家長個體獨特性需求與優(yōu)勢也是工作中需要考慮因素和可以加以利用的資源。第2章研究視角(1)缺乏相關(guān)知識服務(wù)對象缺乏專業(yè)的孤獨癥病理常識以及患兒各年齡階段的不同需求知識等。不理解患兒行為和心態(tài)，與患兒相處困難，甚至有打罵現(xiàn)象，不利于親子關(guān)系的建立和孩子的日?？祻?fù)訓(xùn)練。接受孩子是孤獨癥患兒過程中的應(yīng)激性創(chuàng)傷需要一段時間的適應(yīng)。與此同時，也可以看到群體中有經(jīng)驗的家長，具有相當?shù)墓陋毎Y病理知識、多年的養(yǎng)護經(jīng)驗以及相對完整的“過來人”的心路歷程。這些將對其他有需要的家長提供直接的經(jīng)驗分享。雖然，每個孩子的程度不同，教育方式也應(yīng)不同，但有相同的經(jīng)歷可以為新來的家長提供情感的依靠，經(jīng)驗的分享也可以使他們少走彎路以免錯過最佳康復(fù)時機。(2)個體面對孩子病情的焦躁情緒與壓力，存在著急進或消極抱怨的心態(tài)，影響了正常生活與工作R媽媽：剛開始挺難帶的，訓(xùn)練的時候有點兒費勁，他有抵觸情緒，P媽媽：這孩子上來脾氣了，他一鬧我也來火兒了，說也不聽啊，讓我揍了一頓。Q媽媽：剛開始人家跟我說這是自閉癥，我都不知道啥是自閉癥啊，到這個中心主任給我講什么是孤獨癥，我一聽天都要塌了，都不想活了。現(xiàn)在也接受了，不接受咋整啊，這么多年了，但這心里始終是不得勁兒，這心里啊，都沒縫兒了。(3)個人交際網(wǎng)絡(luò)的逐漸萎縮，將個人禁錮在患兒身邊R媽媽：朋友我肯定有的。畢竟我原來是有工作單位的。還有大學(xué)同學(xué)什么的。他們也主要是在精神方面給勸慰勸慰，開導(dǎo)開導(dǎo)，也沒別的好辦法了。這個孩子在任何一個家長手里都是很難面對的。這就是現(xiàn)實，不面對也得面對。Z媽媽：就是你人不和孩子在一起，去玩兒啊嘮嗑啊，但是總是突然想起孩子。心里這石頭放不下，怎么也不能開心啊，這是無止境的事兒。Q媽媽：放假的時候我把孩子放姥姥家，然后出去旅游了，那心也不能放松。那種感覺就是有這樣的孩子是怎么也體會不到的。不過我特希望有人來關(guān)注我們，即使是像你一樣跟我說說話也感覺挺感謝的，你知道嗎?你說的每一句話都是對我很大的支持了(眼淚默默的留(4)對社會疏離感有兩種極端的認同，一種是對把孩子非正常化的內(nèi)化，另一種是強烈被歧視感在生活中的泛化S奶奶：我們很少去公共場所，我們這樣的孩子家長都自卑啊。有時候上公交車，人家一看你這小孩兒挺好的，人家問幾歲了?她也不知聲，在哪兒上幼兒園啊，我都不知道咋說。我就心想你可別問了。我們這家長心里都自卑啊。Z媽媽：這孩子不分場合的，到商店里就摸人家東西。有的人不知道情況就覺得你這小孩兒咋這么沒教養(yǎng)呢。我也不跟他們解釋。再不就是有時候坐公交車，看著你帶著小孩兒晃晃悠悠的也不給你讓個座?，F(xiàn)在這人都這么冷漠。就是咱這孩子沒毛病，五六歲的小孩兒也應(yīng)L機構(gòu)X老師：對，很尷尬的。這種尷尬到什么程度，他們都不敢出門了。不敢領(lǐng)著孩子出門，怕在公交車上孩子尖叫，會讓大家很詫異或很憤怒的眼光去看他們。然后到超市呢，孩子有些異常行為就會受到售貨員啊，其他人的呵斥。他們就心里很不舒服，回來到機構(gòu)就跟我說，昨天又遇到一個什么什么事兒，真的讓我很為難也讓我覺得社會真的很不理解我們。我想我也在宣傳，但是僅僅以我一人之力或是僅僅以機構(gòu)的能力是達不到這個效果的。上次的活動就給我一個啟發(fā)，政府的干預(yù)能不能達到呢，但是我想僅僅是政府的干預(yù)也是達不到更好的效果。需要的是更多人參與到上次這樣的活動中去。他才能真正理解孤獨癥兒童，理解了他才知道他怎么去做。所以志愿者的建設(shè)很重要，宣傳很重要。雖然服務(wù)對象在開放的社會交往中逐漸疏離，但在同質(zhì)性高的機構(gòu)生活中互助小組的雛形已經(jīng)自然形成了。在機構(gòu)訓(xùn)練的機會，也給眾多患兒家長提供了一個相互交流的空間和情感宣泄的平臺。在這個空間里，家長們自然的形成了互助的網(wǎng)絡(luò)。但這個網(wǎng)絡(luò)比較松散隨意，互助無目標性，效果比較緩慢。無可否認的是在現(xiàn)階段，家長的互助網(wǎng)絡(luò)是較為直接的向有共同困境的家長們提供情感支援，資訊的傳播以及教養(yǎng)經(jīng)驗分享的可行性方法。孤獨癥兒童所在的家庭仍然是其最主要的支持來源。而兒童的另一重要撫養(yǎng)人，孩子的父親，成為家庭的唯一經(jīng)濟支柱，為整個家庭提供維持生存的基本物質(zhì)需要，并成為支持孩子能否繼續(xù)在外康復(fù)訓(xùn)練的重要指標。另一方面，在家庭中丈夫?qū)ζ拮釉谇楦猩辖o予最直接的支持和鼓勵，但有部分家庭中的丈夫卻因難以接受孩子患病的現(xiàn)實而逃避與妻子共同承擔對孩子的康復(fù)，與孩子的接觸時間少，不理解妻子的勞累，經(jīng)常在生活小事或是在孩子的教育方面產(chǎn)生矛盾使得家庭氣氛緊張。除此之外，大家庭的其他成員能夠給予的更多是在物質(zhì) 第2章研究視角上的間歇性支持，很難在精神上與孩子的撫養(yǎng)者達到同理，更難在人力上分擔撫養(yǎng)者獨自一人帶孩子訓(xùn)練的勞累。(1)外地家庭居所不定，居住條件差Z媽媽：我們住在二道那邊，來上課太遠了，就在機構(gòu)前面租了個插間，之前租的那家也在附近，但是人家房東不租給我們了，我們就得搬唄。租房子就是這也說不定什么時候就得Q媽媽：我們家是外地的，現(xiàn)在在學(xué)校附近租的房子，以前租的房子讓房東收回去了，現(xiàn)在自己租的三室一廳，自己住一間，另兩間也組出去了。一個是附近小學(xué)的老師，另一個也是這樣的孩子，都是這樣的孩子還能理解些，要是別人就得嫌吵了.(2)父母需要應(yīng)對照顧患兒與工作謀生的雙重壓力，經(jīng)濟壓力大，出現(xiàn)“打工爸爸”現(xiàn)象左右，包吃住，他自己留500,其他都給我又回來三年三十萬，但是這三年都不能回家了。那也沒辦法啊，我也不能出去工作了。(3)家庭經(jīng)濟生活緊張的同時，丈夫缺少對妻子的情感支持并較少的參與兒童的照顧。有時也會因為教育孩子的方法理念等問題而爭吵，影響家庭和睦Z媽媽：他爸去上班，中午也在外面吃，晚上回來吃飯說上班累了洗洗就睡了。人家還說咱這孩子不是挺好的嘛，他都不懂。他根本就不知道帶著孩子有多累，孩子注意力相當不集中，有時候10分鐘的路要走30分鐘，我到家得啥時候啊，他根本就不理解。有時候我因為這孩子情緒不好，就跟他急，他就跟我吵，說累一天了回來還聽我吵吵。后來有的事兒就不告訴他了，有什么事兒就自己承擔。M媽媽：他爸才不帶呢，人家覺得他兒子挺好的，人家有時間打打麻將了。就算是農(nóng)閑的時候也是出去玩兒都不在家里呆著，都得我一個人看。爺爺奶奶也不給看，沒事兒就打麻將P媽媽：人家上一天班回來怪累的，才不管你呢。往那一座就等著吃現(xiàn)成的。有時候因為孩子也吵架。咱們這中心的家長都吵過，還有因為這個離婚的呢。(4)大家庭內(nèi)親友的支持是可利用的重要資源，血濃于水的親情觀念推動著親屬系統(tǒng)對家庭提供支持。但這種支持并非是持續(xù)的 第2章研究視角Q媽媽：我爸和我弟弟都在上海呢，我媽為了能看我也到長春來了。我媽老給我買東西或是給錢啥的，我都不要。因為我從小有殘疾治病就會了家里不少錢。再說我弟弟還沒結(jié)婚呢我也知道現(xiàn)在結(jié)婚不都得整個大房子嘛，我還得給他攢錢呢。我覺得我要是活到這地步，做人也沒啥意思了。還有吃的啥的。我們的衣服基本都不用自己買。有時候她還過來陪我兒子玩兒。人家一個月兩三千的工資，還說不結(jié)婚了，結(jié)婚也不要小孩兒，說是看見我這情況害怕了。與家庭網(wǎng)絡(luò)同樣緊密聯(lián)系的則是機構(gòu)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。L機構(gòu)為兒童提供有限的免費訓(xùn)練名額和適宜的康復(fù)訓(xùn)練課程。組織家長學(xué)習(xí)孤獨癥相關(guān)知識和邀請專家給家長提供居家康復(fù)的技巧以及其他有針對性的建議。同時，機構(gòu)也會積極聯(lián)系一些愛心企業(yè)與中心的兒童做互動活動或是捐款捐物，讓家長們感覺到仍然有人在關(guān)注他們，也是一個向社會傳遞信息的機會。但機構(gòu)的發(fā)展仍面對一些現(xiàn)實性的困境。(1)經(jīng)費是發(fā)展的瓶頸，經(jīng)費不足導(dǎo)致師資不足L機構(gòu)X老師：這也是咱們機構(gòu)面臨的一個問題，也是社會的一個問題。因為隨著社會的發(fā)展，特師行業(yè)的發(fā)展就是一個大問題。因為想進入編制嘛，但是現(xiàn)在國家這個編制已經(jīng)沒有了。所以老師的待遇就比較低一些，所以有的老師抱怨，我們這一個月工資還沒有服務(wù)員(2)特教教師群體心理壓力大特教教師流失情況嚴重L機構(gòu)X老師：因為培養(yǎng)一個老師需要很大的財力和精力，但是也會流失。我們有部分老師，干了一段時間，覺得這個行業(yè)需要愛心、耐心啊，還比較累，所以他們最后無奈的選擇了離開這個行業(yè)，前段時間我們老師去體檢，心臟病的、心率不齊的，各個方面的疾病，心理方面的調(diào)整，老師一段時間就會達到低谷。教師隊伍的穩(wěn)定性和教師心理素質(zhì)的培養(yǎng)這些方面都要跟得上去，這樣難度比較大一些。(3)缺乏對特教教師的鼓勵機制，全憑個人成就感與責(zé)任心支持L機構(gòu)X老師：做特殊兒童教育行業(yè)沒有愛心做不了。還有就是對孩子的耐心。那支持是什么呢，每個老師看到自己的孩子有進步了，能開口說話了，他能與人溝通了，有很好的變化，有很大的能力的改善，而且所有人都見到了，作為老師是很欣慰的。我記得我剛做一個第2章研究視角工作接手一個孩子，經(jīng)過二十多天，他會叫媽媽了。那時候其實作為老師和家長的心情是一樣的，都是很開心，幾乎達到了熱淚盈眶的。這種狀態(tài)是對每個老師來說是最開心的事情。所以我的老師也在想，就算我們進了編制，這點工資還是不夠。所以你說現(xiàn)在物價這么漲，房價也漲，而工資還沒什么變動，這好多年都沒什么變動。這事業(yè)單位是不允許有獎金什么的，所以我們這就需要有一個像你說的動力支持在里面。那就是覺得有責(zé)任有義務(wù)為這些孩(4)公立機構(gòu)的政策性支持仍需加大隨著孤獨癥被列入精神殘疾范疇，國家、省市政府紛紛下達相關(guān)政策扶持孤獨癥康復(fù)機構(gòu)。但這些優(yōu)惠和補助與急速上升的孤獨癥患兒數(shù)量相比還相去甚遠。一年的康復(fù)訓(xùn)練費用，包括家庭指導(dǎo)費用，包括家長培訓(xùn)，還包括孩子的資料存檔啊去家庭指導(dǎo)孩子啊這些全包括在內(nèi)。我覺得這一萬元在公立機構(gòu)的話就是將將巴巴，也就是比較勉強。你想想咱還是聘用制的老師，這需要發(fā)工資的，因為這不在財政之內(nèi)的。而且還有家長的一些戶外活動，咱們出車啊，還有六一兒童節(jié)、運動會啥的還要給孩子買禮品。還有一些玩教具每年都很多。這樣的話現(xiàn)在機構(gòu)也就40個孩子也就是40萬元唄，其實一年也不夠開(5)對于孤獨癥患者最大的現(xiàn)實性困難也是家長們最憂心的事莫過于中國還沒有完善的孤獨癥養(yǎng)護體系和法律保障當前國家和各級政府部門都關(guān)注到了孤獨癥群體的龐大和其上升速度之迅速。為應(yīng)對因這一群體將產(chǎn)生的重重社會問題，一些救助性的政策已經(jīng)出臺，部分滿其家庭或是機構(gòu)也已經(jīng)獲得了相應(yīng)的扶持。但政策仍集中對患兒前期的康復(fù)階段的補救性補貼，未能對康復(fù)效果較好患兒學(xué)齡期的就讀，成年期的就業(yè)以及康復(fù)后仍不能融入社會的患兒的養(yǎng)護問題做進一步政策上的規(guī)劃。同時在法律上也沒有明確指明精神殘疾者就學(xué)、就業(yè)的權(quán)利。因此，在一些經(jīng)過康復(fù)有較好融入社會表現(xiàn)的孤獨癥兒童到學(xué)齡期被學(xué)校以各種理由拒之門外，有自理能力的成年孤獨癥人士在就業(yè)無人聘用時，沒有可以依循的法律來捍衛(wèi)自己受教育和融入社會的權(quán)利。這些經(jīng)歷過國家投入大量資金和人力物力和數(shù)年時間康復(fù)訓(xùn)練的孩子們，走出訓(xùn)練中心后，仍然要回歸家庭。與從未經(jīng)歷過康復(fù)訓(xùn)練的患兒一樣被鎖在家中。這樣則是對國家資源的巨大浪費，對特教老師多年心血的糟蹋，也是患兒家庭希望的再次剝奪。因此，倡導(dǎo)政府有關(guān)部門推行具有現(xiàn)實性、普遍性以及發(fā)展性的福利政策是構(gòu)建第2章研究視角H姥姥：這到歲數(shù)之后沒地方去就得在家呆著唄，整個鏈子鎖屋里，要不咋整啊。孤獨癥患者最突出的問題就是社會交往動機和能力的缺乏。孤獨癥兒童的家長最為煩惱的就是患兒會不分場合的做出不符合社會規(guī)范的行為。這樣的行為往往會被不知情的路人們歸結(jié)為對孩子缺乏教養(yǎng)而使得家長受到指責(zé)。家長在承受這樣的指責(zé)的同時也漸漸產(chǎn)生了一種自卑感，越發(fā)不愿帶孩子到公共場所，越發(fā)逃避與人交往。這樣不僅孩子難以得到與社會接觸的機會，家長自己也會越來越封閉，進而產(chǎn)生對孩子“非正?；钡恼J同和對社會冷漠感的泛化。讓社會更了解孤獨癥的孩子，給孩子們一個寬容的生存環(huán)境是家長們迫切的愿望，但同時又因在生活中孩子的不規(guī)范行為而產(chǎn)生的困窘和感受到的冷漠使得家長們又不愿意站另一方面，隨著媒體對孤獨癥兒童及其家庭困境的報道，社會大眾對孤獨癥了解的機會也逐漸增加了。在一些對孤獨癥兒童捐款的活動中，社會上的愛心人士也表現(xiàn)出對這一群體的給予中心兒童捐贈玩具、圖書，進行游戲和互動等。也有部分善心人士通過中心向貧困家庭捐款。因此，如何為孤獨癥兒童家庭構(gòu)建更豐富和提供持久性支援的志愿網(wǎng)絡(luò)也是一項重(1)孤獨癥患兒家庭因其隱匿性較少獲得社區(qū)內(nèi)的關(guān)注和支持L機構(gòu)X老師：但長春市估計有三千四千的孩子，但是我覺得這個是不完全統(tǒng)計。我個人認為應(yīng)該比這還多，只是他篩查的不是特別準確的話有些會遺漏為智力殘疾兒童或是精神病這樣的?；蛘呤羌议L不承認，自己隱蔽了。所以說這個數(shù)字還是不夠準確。(2)媒體報道典型個案增加了社會大眾對孤獨癥兒童的關(guān)注但個別、非持續(xù)行的捐助并不能解決這一群體的實質(zhì)性問題。社會大眾對孤獨癥的認識尚未普及而且僅限于表面了解，難以理解對其“古怪”的行為方式，甚至還有歧視現(xiàn)象。因此，孤獨癥患者需要的不只是同情更需要一個寬容的生存環(huán)境。H姥姥：天天擠公交車，早上人老多了。辛苦點兒沒事兒，問題是人家都不理解你啊。那公交司機有一回還跟我說這么擠這老天天帶個孩子還做啥車啊。你說說我要是沒事兒誰愿意去跟人家擠啊。我說我們這孩子有病得去康復(fù)，他們看著孩子好模好樣的不想有病啊，都不第2章研究視角根據(jù)預(yù)估的結(jié)論可知，服務(wù)對象自身系統(tǒng)存在著疾病相關(guān)的知識系統(tǒng)不完善，能夠提供情感支持的朋輩群體萎縮以及對自我意識的消磨和錯誤認知的泛化等問題。在其家庭系統(tǒng)方面，家庭其他成員缺乏分擔患兒照顧者責(zé)任的意識和能力，使得夫妻間矛盾加劇。獨自帶孩子在外地生活的一方，在生活條件和情感支持方面都很匱乏。以康復(fù)機構(gòu)為代表的服務(wù)系統(tǒng)，因服務(wù)的提供者薪金、職業(yè)期望等難以得到滿足而造成師資流動性大，僅憑工作者責(zé)任心維持的特教事業(yè)前行艱難。政策法規(guī)覆蓋面窄，對象指向性弱，使得患兒有權(quán)益訴求時無法可依。最后，社會大眾對孤獨癥的了解仍然很少，未能給患兒及其家庭提供一個包容的生存環(huán)另一方面，群體中已經(jīng)形成的互助小組的雛形和機構(gòu)優(yōu)越的社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)都是工作者在設(shè)計服務(wù)方案時可以利用的優(yōu)勢資源。通過現(xiàn)有的支持網(wǎng)絡(luò)情況來制定介入的目標。鞏固現(xiàn)有的家庭系統(tǒng)，疏導(dǎo)家庭需求與機構(gòu)服務(wù)系統(tǒng)康復(fù)理念間的阻滯，組織化現(xiàn)有的自然性互助網(wǎng)絡(luò)，逐漸形成廣泛參與和持續(xù)支持的志愿者網(wǎng)絡(luò)，最終通過倡導(dǎo)推動福利政策的改進。而就目前的福利政策背景和可調(diào)動的資源而言，將重點放在建立家長互助網(wǎng)絡(luò)是一個具有實際意義的可行方案。(1)對團體內(nèi)部成員個人發(fā)展的目標通過成員間的同理心的表達與傳遞，幫助其形成個體間的情感支持、自我接納和組織認同的緊密集合。利用組織內(nèi)不同成員構(gòu)成及其優(yōu)勢，幫助組織獲得更多的資源。(2)團體的動力和組織發(fā)展目標工作者充當資源調(diào)配者角色，幫助整合團體內(nèi)人力和物力資源，協(xié)助團體領(lǐng)導(dǎo)者完善組織，并通過活動提高組織的凝聚力和小組動力(3)完善支持網(wǎng)絡(luò)和社區(qū)照顧目標首先要鞏固已有的非正式網(wǎng)絡(luò)。通過工作者介入自助團體中的個人加強與家庭、親友以及朋輩等初級群體間的互動與資源支持。其次，完善正式支持網(wǎng)絡(luò)。要為團體創(chuàng)造廣泛參與社區(qū)活動的機會，幫助家庭重新連接社區(qū)資源的同時，使社區(qū)群眾了解相關(guān)群體的困難與努力，逐漸形成一個寬容的社會氛圍。工作者作為資源的提供者，幫助自助團體與學(xué)校、相關(guān)心理、醫(yī)療機構(gòu)以及法律等方面建立專業(yè)服務(wù)關(guān)系，通過這些專業(yè)服務(wù)為患兒和家庭提供更(4)政策倡議和法律改革目標工作者充當政府職能部門與困難群體中的中介，通過對困難群體實際需求和困難的學(xué)理化研究總結(jié)，和對政策法規(guī)的針對性執(zhí)行，形成良性的信息流通渠道。提升政府對孤獨癥及其家庭的重視并建立困難家庭對政府的信任。同時，針對孤獨癥兒童就學(xué)、孤獨癥成人就業(yè)和技能培訓(xùn)以及失去照顧者的孤獨癥人士的養(yǎng)護等現(xiàn)實問題的提出，向相關(guān)部門呼吁殘疾人福利保障制度的健全與完善。這一目標在短期活動中隨難以達到，但也能在一定程度上推進社會和相關(guān)部門對這一群體生存現(xiàn)狀和權(quán)益訴求的關(guān)注。采取案例分析的定性研究方法。根據(jù)需要靈活運用個案、小組、社區(qū)以及政策研究等直接和間接的社會工作專業(yè)方法，著力幫助目標群體鞏固現(xiàn)存的非正式支持網(wǎng)絡(luò)，同時建立新網(wǎng)絡(luò)以擴展交往范圍和層次，再通過更新網(wǎng)絡(luò)，學(xué)習(xí)新的理念、知識、技巧以及獲得更多的資源。最后，串聯(lián)起更大范圍內(nèi)的同質(zhì)性組織聯(lián)合成一個可支配和調(diào)動更多資源以及更具有影響力的聯(lián)盟。進而通過聯(lián)盟所進行項目的效果以及政策的呼吁幫助目標群體與正式支持網(wǎng)絡(luò)建立較強的聯(lián)系而非斷裂化和邊緣化。依據(jù)社會工作實務(wù)流程，首先對服務(wù)對象進行資料收集和預(yù)估。在對其需求、困境和可利用資源、網(wǎng)絡(luò)有充分掌握后，進行有針對性的方案設(shè)計。在工作者組織成員形成小組并按預(yù)計完成活動后對工作目標達成情況進行評估與反思。為該領(lǐng)域的實務(wù)工作提供一些可利用 第3章案例分析與實務(wù)設(shè)計工作者對L機構(gòu)中的6個家庭做了深度訪談，了解了患兒家庭的基本情況并對其需求做出了分析。資料收集不但是獲取為制定工作計劃基本依據(jù)的重要手段，也是一個與服務(wù)對象建立互信的社會工作專業(yè)關(guān)系的過程川。針對本案的服務(wù)對象是孤獨癥兒童家長的特殊性，制定出訪談提綱(見附錄2)。同時要在考慮到收集資料時的外部環(huán)境、訪談對象的實時情緒以及服務(wù)對象面臨問題的特殊性等因素的基礎(chǔ)上，適時的進行調(diào)整，以期獲得更多有效信息。3.1家庭基本情況(見附錄3)根據(jù)對服務(wù)對象的需求與困難預(yù)估結(jié)果，有針對性的制定具有可行性的服務(wù)計劃。運用小組工作的專業(yè)方法進行服務(wù)。在小組的不同時期還會運用個案工作、社區(qū)工作以及政策倡在開始小組計劃之前書寫小組計劃書(見附錄4),并開始招募小組成員。小組由6人自愿參加，其中三人來自新生家庭，三人來自老生家庭。小組要求成員愿意積極配合工作者，樂于與他人分享經(jīng)驗和情緒，如中途退出，需向工作者和其他成員說明理由并提前告知工作者?；顒訄龅剡x在較為寬敞、寧靜的室內(nèi)?？紤]到照顧孤獨癥兒童的家長的時間不穩(wěn)定，因此避免長時間的活動安排，一般活動時間定在60分鐘左右?；顒拥膬?nèi)容根據(jù)成員反饋情況適小組名稱為“守護天使”孤獨癥兒童家長自助小組。寓意是每一個孤獨癥的孩子都是天真善良的天使，他們雖然不能像其他同齡的孩子那樣按部就班的成長，但他們卻以自己獨特的方式和爸爸媽媽一起成長。每個孤獨癥兒童的父母都是孩子的守護天使，孩子每一點小小的進步都凝結(jié)著父母的百倍艱辛。他們之間有我們無法體驗的辛酸與感動，就讓更多人來守護這些墜落凡間的精靈，做他們的守護天使。 第3章案例分析與實務(wù)設(shè)計團體單元計劃第一單元：你是誰的守護天使單元目標：1、團體形成2、成員互相認識，建立互動關(guān)系3、澄清團體目標及成員參加動機4、建立團體規(guī)范活動時間：90分鐘活動名稱實務(wù)要點工作者應(yīng)對達成情況準備工作一、致歡迎詞(5分鐘)工作者與成員建立專業(yè)關(guān)系1、向成員講解小組的宗旨、目標，澄清成員的權(quán)利以及參與活動的義務(wù)，申明小組內(nèi)容、對話、成員資2、在成員充分了解小并同意在小組活動遵守自己的義務(wù)后，自愿簽下小組契約書。剛開始成員能夠認并能夠?qū)ぷ髡邌栐捰谢貞?yīng)，但當說到要簽契約書時，有的成員就表現(xiàn)出茫然或是謹慎。工作者再次重申保密原則，聲明成員的簽名僅供組內(nèi)使用，以消除組了解和認同小組的宗旨、目標和小組同工作者在小組中的專者在小組中初步建立了權(quán)威的專業(yè)小組契約書6份二、初識“我是誰的守護天使。”(25分鐘)初步形成團體小組成員依次介紹自己的自然情況，孩子的病史和康復(fù)情況，在什么機構(gòu)康復(fù)過，康復(fù)前后孩子的行為變化等，促進彼剛開始表現(xiàn)的有些拘謹，都不愿意主動分享。工作者注意到成員緊張情緒后，根據(jù)前期收集資料時期對成員性格的了解，鼓勵小組中為人樂觀活潑的R媽媽先說。因為R媽媽是一名教師，講起話來生動有感染成員。很快就帶動了其他成員，小組緊張氣氛開始緩解。關(guān)于分享的內(nèi)容，工作者注意到每個成員談話的重點都在孩子身上，很少提及自己的情況，甚至連自己姓名也不說，只以自己的員的自我介紹和互動游戲，團體基本已經(jīng)形成。但在小組動力面仍需加柔和音樂“貓抓老鼠”鞏固新形成的小組工作者向成員介因為R媽媽在小組中表現(xiàn)的比較活躍，所以其他成員推工作者注意到能帶動小組氣氛的R媽媽成為這一階段的“領(lǐng)導(dǎo)者”,可以作為工作者開展活動時的助手。在看歡快音樂第3章案例分析與實務(wù)設(shè)計選由她開始游戲。過程中工作者可以看出成員比較傾向于與自己熟悉的人做游戲，老生家長與新生家長互動的機會少，到其積極意義的同時，工作者開始引導(dǎo)新識的組員間增加互動的機會，并尋找機會幫助其他組員擔任小組領(lǐng)導(dǎo)人角色。四、建立聯(lián)系“結(jié)對子”游戲(10分鐘)情感支持1.工作者講解游戲規(guī)則：成員抽取事先準備好的寫有歇后語前句和后句的紙條。兩人湊成一句的為一組。新生抽紅色紙條：百年樹人；可以燎原；其利斷金。3.配對結(jié)果：樹人組：R媽媽和Z媽媽；星火組：X媽媽和Y媽媽；同心組：Q媽媽和J媽媽。4.新伙伴握手表示友好。調(diào)換座位。成員對游戲表現(xiàn)出了好奇心，開始愿意參與其中，對新組合也表示滿意。工作者也建議成員將互助的伙伴關(guān)系延伸到活動外，生活中。另外，工作者觀察到佳佳媽媽表現(xiàn)的比較安靜，被動參與活動。將在之后的活動中，為其創(chuàng)造表達的機會，由新生和老生隨機形成的新組合，使成員在后期活動中，增加彼此熟悉的機會，鞏固的新形成的寫有歇后語的紙條6張五、暖風(fēng)徐徐(5分鐘)資訊分享六、工作者向成員介紹孤獨癥相關(guān)的書籍和影視作品《解密孤獨癥》星》向成員提供獲得新資訊的渠道六、鼓勵的話(10分鐘)情感支持每個組員站出來，對其他成員說一句鼓勵的話.老生成員根據(jù)多年來照顧患兒和康復(fù)訓(xùn)練中得到的感觸與說一段鼓勵的話。生家長已經(jīng)接受到了孩子不能治愈的現(xiàn)實，進而降低了當初的希工作者從成員的對話中了解到他們目前的情緒狀態(tài)和對孩子的期望值。其中新生家長J媽媽雖然也愿意與他人交流但顯得很灰心，覺得孩子沒有希望了。工作者則先引導(dǎo)心態(tài)積極的成員開解她，之后將她的情況告知中心的負責(zé)老師，讓他多留意她的情況，予以專業(yè)上的成員間相互鼓勵使得小組氣氛逐漸熱烈第3章案例分析與實務(wù)設(shè)計的新伙伴們能夠慢慢不用灰心也不能將期于將來的先不要想那么多。新生家長回應(yīng)自己此刻的心情，雖然過來人說的話是事實，但是仍覺得還要再試試，因為不甘心。開導(dǎo)并及時與工作者交換信息。七、心情卡片(5分鐘)小組規(guī)范形成組員按照卡片上的提示來填寫，寫好后投進星愿箱初步形成了小組規(guī)范心情卡片6張，星愿箱一個八、家庭作業(yè)(5分鐘)周記：觀察伙伴的寶寶的優(yōu)點和自己寶寶的優(yōu)點細心記錄。以及這一周內(nèi)發(fā)生的趣事、愁事或是其他印象深刻的事也記下來與伙伴們分享。個九、預(yù)告(5分鐘)工作者向組員預(yù)告下次活動的時間、地點、內(nèi)容等。最后以呼號結(jié)束這次活動。(一路有風(fēng)有雨，牽手永不放棄!)注：通過第一次活動的經(jīng)驗總結(jié)得知，由于孤獨癥兒童需要時刻看護，家長能夠單獨出席活動的時間很有限，而且兒童的情緒會出現(xiàn)波動而哭鬧使得家長不得不離席去安撫孩子等意外情況時有出現(xiàn)。因此，之前理想化的活動計劃就應(yīng)適時的做出調(diào)整。所以，在以后的活動中，將在不影響活動目標的前提下縮短活動時間。第3章案例分析與實務(wù)設(shè)計單元目標：1、鞏固初建的小組氣氛2、成員對過往經(jīng)歷的回顧，促進成員間情感支持和經(jīng)驗的分享3、在相互支持的小組氛圍中逐漸樹立成員的自信活動名稱實務(wù)要點工作者應(yīng)對達成情況準備工作“新貼鼻子”鞏固小組氣氛由上一次活動新形成的小組，樹人組、星火組、第一次每組出一人獨自完成第二次，在同組伙伴的幫助下完成對比兩次效果。成員都承認是在有同伴幫助下完成的效果更好。經(jīng)過一周的時間成員間稍有些生疏，但游戲開始后氣氛逐漸熱烈。游戲結(jié)束后分享感受時成員都表示有同伴幫助的效果更好時，工作者適時的強調(diào)一人力弱，人多力量大的道理，鼓勵成員多于家人朋友以及中心導(dǎo)師溝通交流能夠更有利于身心和兒童的康復(fù)。成員了解到與人分享和尋人幫助的益處，促進成員在下階段分享經(jīng)歷時能夠敞開心扉。歡快音樂二、來時路(30分鐘)情緒支持工作者引導(dǎo)成員分享一路以來的各種經(jīng)歷。成員依次分享自己從得知孩子患病四處求醫(yī)，到來這間中心一路以來的心路歷程，與其他成員分享過程中的快樂和痛苦。工作者并沒有打斷成員對分享的強烈共鳴。適時的鼓勵較少發(fā)言的成員參與討論。工作者時刻關(guān)注小組動力的變化，謹防出現(xiàn)“次小組”和“邊緣人”。過程中成員個人的敘述得到了其他成員的共鳴，變成了集體的情緒宣泄和交流對話，小組氣氛活躍。三、周記分享“你知道經(jīng)驗分享和優(yōu)勢視角的學(xué)習(xí)工作者引導(dǎo)成員分享發(fā)現(xiàn)孩子的優(yōu)點。其他成員補充再由特教老師評析孩工作者發(fā)現(xiàn)家長忽視孩子優(yōu)勢時，建議家長們多再次形成成員間相互支柔和音樂 寶很棒!”(15分鐘)子的表現(xiàn)。1、工作者提示成員分享家庭作業(yè)，并指定從不太積極的J媽媽開始分享。2、較多家長能發(fā)現(xiàn)自己孩子的特長，但并不知道如何利用和發(fā)揮這個優(yōu)勢。所以看見了孩子的進步卻仍然覺得沒有希望。新生的家長較多的關(guān)注孩子行為的問題，以及其帶來的后果，而忽視了孩子的優(yōu)勢和進步。關(guān)注孩子的特長，并把他抽象為某一方面的能力。鼓勵成員把孩子的情況和專職的特教老師說，多于老師溝通以獲得專業(yè)的指導(dǎo)，以免貽誤了孩子天賦的發(fā)展。氛。成員們學(xué)識要更全面的了解自己的孩子，總結(jié)孩子的優(yōu)勢，為康復(fù)增;四、暖風(fēng)徐徐(5分鐘)提供信息資源推薦書《蝸牛不孤單》;電影《Doortodoor》;名言卡片基本已經(jīng)形成了互助的小組氣氛名言卡片6張五、心情卡片(5分鐘)積極情緒強化寫心情卡片并投入星愿箱里心情卡片6張，星愿箱一個六、總結(jié)(5分鐘)工作者幫助小組成員理順情緒，總結(jié)這次活動并給予鼓勵。得，鼓勵成員保持良好心態(tài)。柔和音樂七、家庭作業(yè)(2分鐘)貫徹小組規(guī)則記錄孩子一周來的行為表現(xiàn)，和自己是如何對待孩子這樣的表現(xiàn)的。周記6本八、預(yù)告(2分鐘)告知成員下次活動的時間、地點、內(nèi)容。呼號結(jié)束此次活動。(陽光總在風(fēng)雨后，勇氣與耐心常在!)第3章案例分析與實務(wù)設(shè)計單元目標：1、鞏固融洽的小組氣氛活動時間：60分鐘2、家長體驗星兒感受，建立其同理心助其在生活中更好的養(yǎng)育星兒3、成員分享教養(yǎng)星兒的心得以及誤區(qū)，助其轉(zhuǎn)變育兒觀念活動名稱實務(wù)要點工作者應(yīng)對達成情況準備情況“網(wǎng)中人”(5分鐘)鞏固成員關(guān)系，熱烈小組氣氛1、工作者講解有些規(guī)則。讓成員在紙上畫出與小組內(nèi)其他成員之間強弱關(guān)系的圖示。2、成員展示圖畫，工作者把關(guān)系較弱的成員重新分成一組。結(jié)果是R媽媽與J媽媽一組，R媽媽與Y媽媽一組，Q媽媽與Z媽媽一組。3、新伙伴握手表示歡迎雖然已經(jīng)有兩次活動的經(jīng)驗，但因為成員的活躍性和參與性有差別，仍有未能有機會互動的成員存在，工作者在遵循成員關(guān)系圖的同時，也考慮到過往成員互動程度。盡量創(chuàng)造更多不同成員的組合以增進彼此了解和帶動小組氣氛。再一次形成新成員組合，進一步完善成員互動張，黑筆6支，示例圖一張二、體驗游戲“讓我如何告訴你”(15分鐘)認知重建1、工作者介紹游戲玩法。比劃不可用語言使伙伴猜到其所指的物品，2、成員依次進行游戲。游戲結(jié)束后，進行過程描述。反思游戲中因為不能使用慣用的溝通媒介一—語言而使溝通的難度增加后帶來的困難和急迫感。工作者在成員體驗了缺乏溝通媒介帶來的不良情緒后，適時的引導(dǎo)成員將這種體驗同理的帶入到缺乏溝通能力的孩子所面對的情景中。孩子一方面不知如何表達自己的需求和感受，另一方面還要承受家長的不能理解和指責(zé)，焦急和委屈的心情可想而知。作為家長應(yīng)該在發(fā)脾氣前了解孩子情緒背后的原因，同時也盡量控制自己的焦躁情緒。成員戲，體驗了孤獨癥兒童的真實感受，獲得了對孩子不良情緒原因的探索的啟示，同時也建立了對孩子心，更有助與患兒的康復(fù)和親子關(guān)系的建立?！按篝~小魚”(30分鐘)經(jīng)驗分享和知識學(xué)習(xí)1、工作者回顧上期家庭作習(xí)慣動作等，記錄并分享)2、成員依次在事先準備好的“大魚”紙上寫上自己孩子的不良行為。并說出當時自“問題”的大魚，被寫上“解決之道”之后，工作者即時總結(jié)了這個游戲的成員學(xué)識如何應(yīng)對孩子的不良行為，也認可了與患兒相一條紙做的大魚，干，筆若干，膠棒一只 第3章案例分析與實務(wù)設(shè)計己的反應(yīng)和解決方法。具有代表性的行為問題，引起了成員的廣泛共鳴，成員對不良行為的解決方式也各有不同，但仍有不少家長會因孩子給自己的“問題”都被“解決方法”目的，再次鼓勵成員們問題雖然存在，但是總有解決的辦法。同時也再次強調(diào)，與患兒生活和康復(fù)都應(yīng)在愉快的氣氛下進行，否則非但會影響孩子的康復(fù)效果，也將使孩子與你疏離。這將使我們的努力功虧一簧。處應(yīng)該以溫和快樂的方式進行。也認識到自己應(yīng)該學(xué)習(xí)緒，了解孩子的需四、感恩“有缺憾的第八天”(10分鐘)成員間情感支持和積極信念強化1、工作者講故事帶出“第2工