狼瘡腎炎患者教育系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者教育

狼瘡腎炎患者教育系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者教育與“狼”共舞

——狼瘡腎炎患者教育紅斑狼瘡患者也要保持青春美貌人們將紅斑狼瘡稱為專門愛“咬”青年女性的“狼”那是因為十個病人中，九女一男，好發(fā)于15-45歲育齡婦女許多年輕貌美的狼瘡女患的心聲：她們不怕病，她們害怕吃激素會形體改變，會二三十歲就進(jìn)入更年期，她們怕的是“失去美，失去青春”與健康人一樣生活與健康人一樣長壽與健康人一樣生兒育女與健康人一樣享受人生紅斑狼瘡到底是什么？

是癌？還是會傳染？紅斑狼瘡不是癌癥，是自身免疫性風(fēng)濕病從西醫(yī)角度講，“風(fēng)濕病”并不是因為受風(fēng)或者潮濕引起的，而是非感染性及非腫瘤性因素導(dǎo)致的炎癥性疾病所謂的自身免疫，就是免疫細(xì)胞“調(diào)轉(zhuǎn)槍頭打自己”，就像一個國家，出現(xiàn)了人民內(nèi)部矛盾，自己打自己紅斑狼瘡沒有傳染性確切病因未明，與多種因素有關(guān)1.遺傳部分患者親屬中SLE的發(fā)病率高2.環(huán)境因素

日光、紫外線、藥物、微生物病原體等3.雌激素發(fā)病育齡期女性多，男:女=1:9紅斑狼瘡病因藥物紫外線微生物與狼瘡相關(guān)的環(huán)境因素染發(fā)劑蘑菇煙熏食物苜蓿芹菜煙草易感者紫外線病原體免疫耐受性減弱Th免疫異常T細(xì)胞和NK細(xì)胞功能失調(diào),B細(xì)胞持續(xù)活化多種致病性自身抗體致病性免疫復(fù)合物血細(xì)胞和組織損傷紅斑狼瘡發(fā)病機(jī)制消化系統(tǒng)眼抗磷脂抗體綜合征血液系統(tǒng)神經(jīng)系統(tǒng)呼吸系統(tǒng)心血管肌肉骨骼皮膚黏膜漿膜炎腎臟全身癥狀干燥綜合征SLESLE紅斑狼瘡臨床表現(xiàn)皮膚損害紅斑狼瘡臨床表現(xiàn)狼瘡腎炎（renalmanifestations）幾乎100%的SLE腎臟病理發(fā)生異常約75％患者有狼瘡腎炎的臨床表現(xiàn)損害類型：急性腎炎、急進(jìn)性腎炎；隱匿性腎小球性腎炎、慢性腎炎、腎病綜合征表現(xiàn)：蛋白尿、血尿、各種管型尿、氮質(zhì)血癥、水腫和高血壓，晚期發(fā)生尿毒癥紅斑狼瘡臨床表現(xiàn)一般檢查血常規(guī)：WBC或HGB或PLT下降尿常規(guī)：尿蛋白、血尿、各種管型尿血清補(bǔ)體、免疫球蛋白、血沉C3、C4降低：有助于SLE的診斷高球蛋白血癥（以IgM升高明顯），可有白球比例倒置

血沉增快紅斑狼瘡實驗室檢查抗核抗體譜1.抗核抗體（antinuclearantibodies，ANA）ANA是篩選結(jié)締組織病的主要試驗。見于幾乎所有的SLE患者。它的特異性低，其陽性不能作為SLE與其他結(jié)締組織病的鑒別2.抗dsDNA抗體診斷SLE的標(biāo)記抗體之一。多出現(xiàn)在SLE的活動期ANA（+）均質(zhì)型ANA（+）斑點型紅斑狼瘡實驗室檢查抗核抗體譜3.ENA抗體（1）抗Sm抗體：診斷SLE的標(biāo)記抗體之一。特異性99%，敏感性25%。它的陽性不代表疾病活動性（2）抗RNP抗體：陽性率40%，與SLE雷諾現(xiàn)象和肌炎有關(guān)（3）抗SSA（Ro）抗體：往往出現(xiàn)在SCLE、SLE合并干燥綜合征及新生兒紅斑狼瘡的母親紅斑狼瘡實驗室檢查腎活檢病理對狼瘡腎炎的診斷、治療和預(yù)后估計均有價值系膜增殖型腎小球腎炎硬化型腎小球腎炎LN的免疫復(fù)合物沉淀病理檢查早期不典型SLE的表現(xiàn)原因不明的反復(fù)發(fā)熱，抗菌素及退熱治療無效多發(fā)和反復(fù)發(fā)作的關(guān)節(jié)痛/炎，持續(xù)多年無畸形持續(xù)性或反復(fù)發(fā)作的胸膜炎/心包炎抗生素或抗結(jié)核治療不能治愈的肺炎不能用其他原因解釋的皮疹/網(wǎng)狀青斑/雷諾現(xiàn)象腎臟疾病或持續(xù)不明原因的蛋白尿血小板減少性紫癜或溶血性貧血不明原因的肝炎反復(fù)自然流產(chǎn)或深靜脈血栓形成或腦卒中發(fā)作診斷與鑒別診斷一般治療1.心理治療使患者對疾病建立樂觀情緒2.注意勿過勞急性活動期臥床休息，病情穩(wěn)定者可工作3.預(yù)防和治療感染4.避免藥物狼瘡5.避免強(qiáng)陽光曝曬，紫外線照射6.生育期婦女注意避孕治療免疫抑制、調(diào)節(jié)劑治療用藥目的：控制狼瘡活動、減少激素用量、改善預(yù)后對較嚴(yán)重的SLE，應(yīng)用大劑量激素聯(lián)合免疫抑制劑，有利于更好地控制SLE活動，減少SLE暴發(fā)，以及減少激素的需要量。應(yīng)監(jiān)測免疫抑制劑的不良反應(yīng)常用藥物：激素、環(huán)磷酰胺、嗎替麥考酚酯、MMF、環(huán)孢素A、甲氨蝶呤、來氟米特、FK506、硫唑嘌呤治療一些臨床問題同樣是紅斑狼瘡，為什么用藥不一樣？為什么不能給我一個治療方案？為什么要用激素？要用抗癌藥進(jìn)行化療？病情緩解以后能不能停激素或停藥？停激素或停藥的指證是什么？為什么停藥以后還要終身看醫(yī)生？狼瘡治療是一門藝術(shù)根據(jù)疾病轉(zhuǎn)歸和藥物的副反應(yīng)，隨時調(diào)整藥物，以最小的副作用，最低的費用，達(dá)到最佳的療效SLE的誘導(dǎo)治療沒有最佳方案，也沒有對與錯之分只要使用了激素、慢作用藥、免疫抑制劑，均會有效有些很嚴(yán)重的紅斑狼瘡：即使只用激素不用免疫抑制劑也多數(shù)會獲得“有效”的結(jié)果也有部分可以達(dá)到完全緩解的境地但如果加用免疫抑制劑完全緩解的概率更高，病情更穩(wěn)定治療SLE不能只滿足于“有效”，而應(yīng)該在用藥安全的前提下，追求“更佳”的療效不但要追求完全緩解，而且要讓疾病緩解后不容易復(fù)發(fā)。激素：基礎(chǔ)用藥，但不是全程用藥，更不是終身用藥。激素主要是起抗炎作用，緩解疾病靠緩解病情藥物羥氯喹：SLE的全程用藥，只要沒有出現(xiàn)副作用CTX：用于重癥SLE誘導(dǎo)治療，病情好轉(zhuǎn)后改用MTX接力MMF：替代CTX用于擔(dān)心性腺損害的患者M(jìn)TX：用于輕中度SLE、CTX誘導(dǎo)治療后續(xù)的免疫抑制劑來氟米特：也可用于輕中度SLE、CTX誘導(dǎo)治療后續(xù)的免疫抑制劑CsA與FK506：加強(qiáng)MTX或CTX療效，對頑固性蛋白尿有預(yù)定優(yōu)勢治療SLE的常用藥物在SLE的治療中，激素只是抗炎藥，免疫抑制劑才是緩解病情藥

因此，SLE的誘導(dǎo)治療不能過分依靠激素，而應(yīng)該立足于免疫抑制劑紅斑狼瘡目標(biāo)治療是什么？治療的目標(biāo)：完全緩解or疾病低度活動誘導(dǎo)治療（達(dá)標(biāo)治療）：

采用最安全、最有效、最便宜的方法，使疾病朝著治療目標(biāo)逐漸好轉(zhuǎn)。維持治療：

用最低劑量的藥物（甚至低至“零用藥”）讓疾病保持在目標(biāo)狀態(tài)。花大價錢買一個治療紅斑狼瘡的方子行嗎？我很遠(yuǎn)，為什么不肯給我一個治療方案？在初始方案實施初期，必須密切注視治療反應(yīng)，包括療效和耐受程度，以調(diào)整到最合適該患者的藥物組合和劑量（復(fù)診一定要帶門診病歷）SLE住院期間，除了誘導(dǎo)治療外，還有一個重要的目的就是觀察病人對藥物的敏感性和耐受性，為出院后漫長的門診治療打下基礎(chǔ)（復(fù)診一定要帶住院小結(jié)）新接診紅斑狼瘡治療的任務(wù)危重紅斑狼瘡需要隨時評估、隨時調(diào)整重癥紅斑狼瘡住院病人也需要短時間內(nèi)復(fù)查各項臨床和實驗室指標(biāo)出院初期和門診初始治療的病人，第一個月通常需要每1~2周復(fù)診評估一次，以后每月復(fù)診評估一次病情控制在低活動度以后，每3個月復(fù)診評估一次病情緩解后，可以每3~6個月復(fù)診評估一次。住院、復(fù)診、終身隨訪狼瘡腎炎患者能工作嗎？休息對于活動期狼瘡十分重要一次嚴(yán)重的發(fā)作需要休息數(shù)月才可以恢復(fù)正常活動有工作的患者前幾周需要半休，工作時需要午休，晚上睡眠時間保證8-10小時緩解期患者可以適當(dāng)運動鍛煉每次30-45分鐘，以事后不感到疲勞為度避免疾病加重的誘因感染暴曬妊娠擅自停藥或減藥手術(shù)過度勞累盡量避免狼瘡發(fā)病的食物補(bǔ)骨脂素聯(lián)胺基團(tuán)

L-刀豆素保健強(qiáng)健身體與快樂心情生活中我們要注意積極鍛煉身體，增強(qiáng)體質(zhì)，增強(qiáng)自身免疫力，按時作息，避免過勞，保持好舒暢的心情。

愿快樂和健康永遠(yuǎn)伴隨著您與健康人一樣生活與健康人一樣長壽與健康人一樣生兒育女與健康人一樣享受人生謝謝聆聽！慢性腎臟病飲食治療俗話說“病從口入”，這不單是表明飲食要衛(wèi)生，更多的是提醒我們要因人而食，不科學(xué)的飲食習(xí)慣將會誘發(fā)疾病，加重疾病，影響疾病的治療。吃對飲食，延緩腎臟衰老腎病患者飲食應(yīng)注意？飲水量正常人尿量一般一天1000﹣2000ml，飲水量不受限。狼瘡腎炎、急性腎衰少尿期以及腎病綜合征、慢性腎衰伴少尿浮腫患者，要控制飲水量。飲水量要以前一日尿量+500ml不顯性失水為宜，而尿量增多后喝水量可放寬。低鹽飲食限鹽：腎病如出現(xiàn)浮腫或高血壓時，應(yīng)限制食鹽用量，一般日攝入量以2-4g為宜。正常量不加鹽飲食中就有3g鹽→慢性腎病者每天用鹽2-4g，包括鹽、雞精、味精、醬油5ml醬油=1g鹽高度水腫者應(yīng)無鹽甚至低納飲食一個啤酒瓶蓋=3g鹽牙膏瓶蓋=2g鹽低鹽飲食如何限鹽-巧用瓶蓋低鹽飲食不進(jìn)或少進(jìn)高鹽的食物如：味精、耗油、咸菜、各種醬、鹽腌制品、皮蛋、火腿、香腸等用醋、糖、蔥、芥末等替代食鹽，增加食欲

低鈉鹽約含鉀25%—高鉀患者禁用（尤其是腎功能不全患者一定注意）低脂飲食低脂：多采用植物脂肪，少食動物脂肪，將每日植物油攝入量控制在60-70g以下植物油如豆油、葵花油、橄欖油或花生油等代替動物脂肪作為能量的來源，不但不會使動脈血管硬化，而且還可降低膽固醇。優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)？

包括動物蛋白質(zhì)中肉、蛋、奶、魚等及大豆類蛋白被稱為優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)（黃豆、青豆、黑豆稱為大豆類-蛋白質(zhì)高達(dá)36%）動物性蛋白質(zhì)=優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)好植物性蛋白質(zhì)=非優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)差低蛋白飲食☆正常成人蛋白攝入量克/公斤/天☆慢性腎病3期以后蛋白攝入量為0.6克/公斤/天—優(yōu)質(zhì)蛋白的比例60％—70％

限制主食中非優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)的入量

食物蛋白質(zhì)的簡單算法食物含蛋白質(zhì)的量1兩主食4克蛋白質(zhì)1斤青菜5克1個雞蛋8克1袋（250ml）奶8克0.5兩豆9克1兩肉類（生）重9克25g干果7克1個中等大小水果1克淀粉類蛋白質(zhì)含量很少可以不記；同類食物互換優(yōu)質(zhì)低蛋白飲食專家指出，應(yīng)盡量減少植物蛋白，因為植物蛋白含有大量的嘌呤堿，過多攝入會加重腎臟負(fù)擔(dān)，適當(dāng)補(bǔ)充牛奶、雞蛋、魚、瘦肉等動物蛋白。在控制蛋白質(zhì)總攝入量的前提下，優(yōu)質(zhì)蛋白選擇順序：大豆蛋白→魚蝦類→雞蛋→牛奶→畜肉

營養(yǎng)不良

身體健康

肥胖慢性病吃得太少份量適中吃得過多

能量平衡補(bǔ)充熱量能量供給要充足，才能保證低蛋白飲食下蛋白質(zhì)充分利用，維持正常生理需要選擇一些含熱量高而蛋白質(zhì)含量低的主食：如土豆、藕粉、粉絲、芋頭、白薯、山藥、南瓜等高鈣低磷飲食強(qiáng)調(diào)低磷飲食，禁食動物內(nèi)臟（腦、肝、腎）等，不吃燒鵝、海鮮、不喝酒低嘌呤飲食高嘌呤飲食會誘發(fā)痛風(fēng)發(fā)作，而芹菜、菠菜、花生、雞湯、各種肉湯、豬頭肉、豬腳、沙丁魚及動物內(nèi)臟等都含有大量嘌呤，高尿酸血癥患者應(yīng)該嚴(yán)格限食

瘦肉中也含有嘌呤，在食用時可先將肉在水中煮一下，棄湯食用。早餐：低脂牛奶+雞蛋+