雙性畸形患者社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的評(píng)估指標(biāo)體系

1/1雙性畸形患者社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的評(píng)估指標(biāo)體系第一部分社會(huì)支持來(lái)源的多樣性 2第二部分支持性人際關(guān)系的緊密程度 4第三部分支持性人際關(guān)系的質(zhì)量 8第四部分情感支持的獲取 11第五部分信息支持的獲取 13第六部分工具性支持的獲取 16第七部分性別和社會(huì)角色認(rèn)同支持 19第八部分社會(huì)參與和融入程度 21

第一部分社會(huì)支持來(lái)源的多樣性關(guān)鍵詞關(guān)鍵要點(diǎn)【家庭支持】：

1.家庭成員數(shù)量和結(jié)構(gòu)：雙性畸形患者的家庭支持網(wǎng)絡(luò)規(guī)模和組成對(duì)社會(huì)支持的質(zhì)量和數(shù)量有重要影響。

2.家庭關(guān)系質(zhì)量：家庭成員之間的親密程度、溝通模式和互助合作程度直接影響患者獲得的情感支持、物質(zhì)幫助和精神鼓勵(lì)。

3.家庭應(yīng)對(duì)機(jī)制：家庭面對(duì)雙性畸形經(jīng)歷的適應(yīng)性和應(yīng)對(duì)方式，如開(kāi)放溝通、積極情緒管理和尋求專業(yè)幫助，會(huì)影響患者的社會(huì)支持體驗(yàn)。

【社會(huì)服務(wù)支持】：

社會(huì)支持來(lái)源的多樣性

概念：

社會(huì)支持來(lái)源的多樣性是指雙性畸形患者從不同類型來(lái)源獲得支持的范圍。它反映了患者接觸的支持網(wǎng)絡(luò)的豐富程度。

評(píng)估指標(biāo)：

1.支持來(lái)源類型：

*家庭成員：父母、配偶、兄弟姐妹

*朋友：親密朋友、童年玩伴

*醫(yī)療專業(yè)人士：醫(yī)生、護(hù)士、治療師

*互助小組：由雙性畸形患者組成的團(tuán)體

*社區(qū)組織：提供支持服務(wù)的非營(yíng)利組織

*宗教或精神團(tuán)體：提供情感和社交支持的團(tuán)體

*教育機(jī)構(gòu)：學(xué)校、大學(xué)

*雇主：提供工作場(chǎng)所支持

2.支持來(lái)源數(shù)量：

*總的支持來(lái)源數(shù)量

*特定類型支持來(lái)源的數(shù)量（例如家庭成員、朋友等）

3.支持來(lái)源平衡：

*不同類型支持來(lái)源之間的均衡程度。理想情況下，患者應(yīng)該從多種來(lái)源獲得支持，而不是依賴于單一來(lái)源。

4.支持來(lái)源穩(wěn)定性：

*支持來(lái)源的穩(wěn)定性是指患者隨著時(shí)間的推移獲得持續(xù)支持的程度。

*評(píng)估指標(biāo)可能包括：

*支持來(lái)源的持續(xù)時(shí)間

*支持來(lái)源聯(lián)系的頻率

*支持來(lái)源提供的支持的可靠性

5.支持來(lái)源感知匹配度：

*患者對(duì)支持來(lái)源提供的支持與他們實(shí)際需要的匹配程度。

*評(píng)估指標(biāo)可能包括：

*患者對(duì)收到的支持的滿意度

*患者是否認(rèn)為支持來(lái)源滿足了他們的特定需求

6.支持來(lái)源的有效性：

*支持來(lái)源在滿足患者需求并改善其生活質(zhì)量方面的有效性。

*評(píng)估指標(biāo)可能包括：

*支持來(lái)源提供的支持對(duì)患者情緒、心理和社會(huì)功能的影響

*支持來(lái)源對(duì)患者健康相關(guān)行為（例如依從治療）的影響

數(shù)據(jù)收集方法：

*問(wèn)卷調(diào)查：使用Likert量表或開(kāi)放式問(wèn)題收集患者對(duì)不同支持來(lái)源的數(shù)量、類型、穩(wěn)定性和有效性的報(bào)告。

*訪談：進(jìn)行定性訪談以更深入地了解患者的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，包括支持來(lái)源的多樣性。

*觀察：在自然環(huán)境中觀察患者與不同支持來(lái)源的互動(dòng)可能提供有關(guān)支持來(lái)源多樣性的見(jiàn)解。

重要性：

社會(huì)支持來(lái)源的多樣性對(duì)于雙性畸形患者的康復(fù)至關(guān)重要，因?yàn)樗峁┝艘韵潞锰帲?/p>

*減少壓力：提供額外的應(yīng)對(duì)機(jī)制來(lái)應(yīng)對(duì)困難。

*提高復(fù)原力：增強(qiáng)患者面對(duì)挑戰(zhàn)和挫折的能力。

*促進(jìn)心理健康：減少孤獨(dú)感、焦慮和抑郁。

*改善生活質(zhì)量：通過(guò)提供情感、社交和實(shí)用支持，提高患者的整體幸福感。

缺乏多樣性的社會(huì)支持可能會(huì)對(duì)患者的康復(fù)產(chǎn)生負(fù)面影響，導(dǎo)致社會(huì)孤立、心理健康問(wèn)題和總體生活質(zhì)量下降。第二部分支持性人際關(guān)系的緊密程度關(guān)鍵詞關(guān)鍵要點(diǎn)配偶或伴侶的支持

1.配偶或伴侶的情感支持：患者從配偶或伴侶那里感受到的理解、接納、安慰和鼓勵(lì)。

2.配偶或伴侶的信息支持：配偶或伴侶與患者分享有關(guān)雙性畸形的信息、資源和社區(qū)，幫助他們了解情況并應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)。

3.配偶或伴侶的實(shí)踐支持：配偶或伴侶為患者提供日常生活的實(shí)際幫助，例如術(shù)后護(hù)理、就醫(yī)安排和家務(wù)分擔(dān)。

家庭成員的支持

1.家庭成員的情感支持：患者從父母、兄弟姐妹或其他家庭成員那里感受到的愛(ài)、關(guān)懷和尊重。

2.家庭成員的信息支持：家庭成員與患者分享家庭經(jīng)驗(yàn)和文化視角，幫助他們理解和應(yīng)對(duì)雙性畸形。

3.家庭成員的實(shí)踐支持：家庭成員為患者提供經(jīng)濟(jì)援助、照料和陪伴，減輕他們的負(fù)擔(dān)和壓力。

朋友和同事的支持

1.朋友和同事的情感支持：患者從朋友和同事那里感受到的友誼、包容和理解。

2.朋友和同事的信息支持：朋友和同事與患者分享社會(huì)和職場(chǎng)資源，幫助他們?nèi)谌肷鐣?huì)并獲得職業(yè)發(fā)展機(jī)會(huì)。

3.朋友和同事的實(shí)踐支持：朋友和同事為患者提供休閑活動(dòng)、社交機(jī)會(huì)和情感陪伴，豐富他們的生活體驗(yàn)。

醫(yī)療保健專業(yè)人員的支持

1.醫(yī)療保健專業(yè)人員的情感支持：患者從醫(yī)生、護(hù)士和社會(huì)工作者那里感受到的專業(yè)理解、尊重和移情。

2.醫(yī)療保健專業(yè)人員的信息支持：醫(yī)療保健專業(yè)人員與患者分享有關(guān)雙性畸形的醫(yī)學(xué)信息、治療方案和康復(fù)資源。

3.醫(yī)療保健專業(yè)人員的實(shí)踐支持：醫(yī)療保健專業(yè)人員提供必要的醫(yī)療護(hù)理、手術(shù)和后續(xù)治療，幫助患者改善身體健康和性別認(rèn)同。

支持小組和在線社區(qū)的支持

1.支持小組和在線社區(qū)的情感支持：患者從其他有類似經(jīng)歷的人那里感受到歸屬感、理解和同理心。

2.支持小組和在線社區(qū)的信息支持：支持小組和在線社區(qū)提供有關(guān)雙性畸形的個(gè)人經(jīng)驗(yàn)、資源和實(shí)用建議。

3.支持小組和在線社區(qū)的實(shí)踐支持：支持小組和在線社區(qū)組織聚會(huì)、活動(dòng)和在線論壇，為患者提供社交和情感聯(lián)結(jié)的機(jī)會(huì)。

社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)和倡導(dǎo)組織的支持

1.社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)和倡導(dǎo)組織的情感支持：這些組織通過(guò)提供咨詢、支持和同輩支持小組，為患者和家屬提供情感支持。

2.社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)和倡導(dǎo)組織的信息支持：這些組織提供有關(guān)雙性畸形、法律權(quán)利和社會(huì)服務(wù)的信息，幫助患者了解他們的選擇并獲得所需的支持。

3.社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)和倡導(dǎo)組織的實(shí)踐支持：這些組織通過(guò)法律援助、經(jīng)濟(jì)援助和社區(qū)倡導(dǎo)等服務(wù)，為患者提供實(shí)際支持和幫助他們爭(zhēng)取平等權(quán)利。支持性人際關(guān)系的緊密程度

概述

支持性人際關(guān)系的緊密程度是指患者與社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)成員之間建立的親密和連結(jié)感。緊密的人際關(guān)系可以為雙性畸形患者提供情感支持、信息支持和工具性支持，幫助他們應(yīng)對(duì)醫(yī)療狀況的挑戰(zhàn)。

評(píng)估指標(biāo)

1.人際關(guān)系的頻率和持續(xù)時(shí)間

*患者與支持者每周或每月互動(dòng)頻率

*互動(dòng)持續(xù)時(shí)間（例如，電話通話或面對(duì)面交流）

2.情感親密

*患者與支持者分享個(gè)人信息和情感的程度

*患者向支持者尋求情感支持并獲得支持的頻率

*病友會(huì)或支持小組中患者之間的親密感程度

3.相互依存

*患者和支持者相互依賴的程度

*患者向支持者尋求幫助和支持的頻率

*支持者為患者提供情感和實(shí)際支持的程度

4.共同活動(dòng)

*患者和支持者一起參與共同活動(dòng)的頻率

*共同活動(dòng)的類型（例如，社交聚會(huì)、出行、愛(ài)好）

5.代際關(guān)系

*患者與不同年齡段的支持者的關(guān)系強(qiáng)度

*患者從不同年齡段的支持者那里獲得的支持類型（例如，來(lái)自父母的實(shí)際支持，來(lái)自同齡人的情感支持）

6.技術(shù)支持

*患者通過(guò)電話、電子郵件或社交媒體與支持者保持聯(lián)系的頻率

*技術(shù)支持對(duì)患者的情感和實(shí)際支持程度

7.支持者多樣性

*患者社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)中支持者類型的多樣性

*患者從不同類型支持者（例如，家人、朋友、治療師、病友會(huì)成員）獲得的支持范圍

8.文化影響

*文化因素對(duì)支持性人際關(guān)系緊密程度的影響

*患者的文化背景如何影響他們與支持者的互動(dòng)和支持獲取方式

9.時(shí)間變化

*支持性人際關(guān)系緊密程度隨時(shí)間的變化

*患者隨著醫(yī)療狀況和生活階段的變化，對(duì)支持的需求和獲取方式如何變化

評(píng)估方法

支持性人際關(guān)系的緊密程度可以通過(guò)多種方法評(píng)估，包括：

*量表：量表，如社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)量表（SSNS）和多維支持性關(guān)系量表（MDSRS），可以測(cè)量人際關(guān)系的頻率、親密、相互依存和多樣性。

*訪談：半結(jié)構(gòu)化訪談可以收集關(guān)于患者人際關(guān)系質(zhì)量的詳細(xì)和定性信息。

*觀察：觀察可以評(píng)估患者與支持者的互動(dòng)模式和非語(yǔ)言交流。

*日記：患者日記可以用來(lái)記錄人際關(guān)系的頻率、親密程度和支持類型。

重要性

評(píng)估支持性人際關(guān)系的緊密程度對(duì)于了解雙性畸形患者的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)非常重要。緊密的人際關(guān)系可以為患者提供應(yīng)對(duì)醫(yī)療狀況所需的資源和情感支持。通過(guò)確定支持性人際關(guān)系的強(qiáng)項(xiàng)和弱項(xiàng)，醫(yī)療保健提供者可以制定干預(yù)措施來(lái)增強(qiáng)患者的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)并改善他們的健康結(jié)果。第三部分支持性人際關(guān)系的質(zhì)量關(guān)鍵詞關(guān)鍵要點(diǎn)【社會(huì)支持性人際關(guān)系的互動(dòng)】

1.雙性畸形患者與家人、朋友、伴侶之間互動(dòng)頻次和強(qiáng)度的評(píng)估，包括情感交流、物質(zhì)支持和實(shí)際幫助。

2.患者與醫(yī)療保健專業(yè)人員的互動(dòng)質(zhì)量和有效性，包括患者與醫(yī)生、護(hù)士和社會(huì)工作者之間的溝通和信任程度。

3.患者與同類型患者群體之間的支持和聯(lián)系，包括參與支持小組、在線社區(qū)和社交媒體平臺(tái)。

【社會(huì)支持性人際關(guān)系的感知】

支持性人際關(guān)系的質(zhì)量

1.主觀評(píng)價(jià)

*情緒支持感知：患者主觀感受到的來(lái)自他人情感上的關(guān)心、鼓勵(lì)和安慰的程度。

*信息支持感知：患者主觀感受到的來(lái)自他人提供相關(guān)信息、建議和反饋的程度。

*物質(zhì)支持感知：患者主觀感受到的來(lái)自他人提供經(jīng)濟(jì)援助、交通便利和生活必需品的程度。

2.客觀評(píng)價(jià)

*支持性溝通頻率：患者與支持性人際關(guān)系的成員之間的互動(dòng)和溝通頻率。

*支持性溝通的內(nèi)容：支持性人際關(guān)系成員提供的情感支持、信息支持和物質(zhì)支持的類型和數(shù)量。

*支持性人際關(guān)系成員的特征：支持性人際關(guān)系成員的社會(huì)人口學(xué)特征（例如，年齡、性別、教育程度）、情感親密程度以及對(duì)患者的了解程度。

3.功能性評(píng)價(jià)

*應(yīng)激緩釋：支持性人際關(guān)系成員在患者面臨應(yīng)激時(shí)提供的幫助和支持，幫助患者減輕壓力和焦慮。

*問(wèn)題解決能力：支持性人際關(guān)系成員協(xié)助患者解決問(wèn)題，提供建議和應(yīng)對(duì)策略，提高患者的應(yīng)對(duì)能力。

*個(gè)人成長(zhǎng)促進(jìn)：支持性人際關(guān)系成員為患者提供積極的反饋、鼓勵(lì)和指導(dǎo)，促進(jìn)患者的自我接納和個(gè)人成長(zhǎng)。

4.影響因素

患者因素：

*性別

*年齡

*雙性畸形嚴(yán)重程度

*社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位

支持者因素：

*情感親密程度

*提供支持的能力

*提供支持的意愿

外部環(huán)境因素：

*社會(huì)規(guī)范

*文化背景

*醫(yī)療保健系統(tǒng)的可用性

5.測(cè)量工具

主觀評(píng)價(jià)：

*多維支持性體制感知量表(MSPSS)

*情緒支持量表(ESQ)

*信息支持問(wèn)卷(ISQ)

*物質(zhì)支持量表(MSQ)

客觀評(píng)價(jià)：

*支持性溝通日記

*親密關(guān)系庫(kù)存(IRS)

功能性評(píng)價(jià)：

*應(yīng)激應(yīng)付量表(CISS)

*問(wèn)題解決能力問(wèn)卷(PSAQ)

*個(gè)人成長(zhǎng)量表(PGS)第四部分情感支持的獲取關(guān)鍵詞關(guān)鍵要點(diǎn)【情感支持的獲取】：

1.傾聽(tīng)和共情：提供傾聽(tīng)和共情的傾述對(duì)象，理解并回應(yīng)雙性畸形患者的情緒和感受，讓他們感到被接納和認(rèn)可。

2.接納和理解：營(yíng)造接納和理解的環(huán)境，尊重和理解雙性畸形患者的經(jīng)歷和感受，使他們感到安全和舒適地分享自己的經(jīng)歷。

3.歸屬感：通過(guò)小組會(huì)議、在線論壇和社交媒體等形式，建立雙性畸形患者之間的聯(lián)系，營(yíng)造歸屬感和相互支持的環(huán)境。

1.信息支持的提供：提供有關(guān)雙性畸形狀況、治療選擇和社會(huì)資源的信息，使患者了解自己的情況并做出明智的決策。

2.同伴支持：建立同行支持網(wǎng)絡(luò)，讓雙性畸形患者與有類似經(jīng)歷的人建立聯(lián)系，分享經(jīng)驗(yàn)和提供情感支持。

3.專業(yè)支持的獲?。号c醫(yī)療保健專業(yè)人員合作，為雙性畸形患者提供心理咨詢、輔導(dǎo)和支持團(tuán)體，解決心理和情感問(wèn)題。情感支持的獲取

評(píng)估指標(biāo)：

*情感支持的頻率：患者獲得情感支持的次數(shù)或頻率，可以衡量從他人處獲得情感支持的程度。

*情感支持的來(lái)源：識(shí)別患者獲得情感支持的主要來(lái)源，如家人、朋友、伴侶、醫(yī)療保健專業(yè)人員或支持小組。

*情感支持的類型：評(píng)估患者獲得的情感支持類型，包括情感共鳴、移情、積極傾聽(tīng)、鼓勵(lì)或安慰。

*情感支持的質(zhì)量：評(píng)定患者對(duì)獲得的情感支持質(zhì)量的感知，包括支持的及時(shí)性、有效性、可靠性和一致性。

*與社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的聯(lián)系：評(píng)估患者與情感支持來(lái)源的聯(lián)系強(qiáng)度，如經(jīng)常性、親密性和相互依賴性。

測(cè)量方法：

*問(wèn)卷調(diào)查：使用標(biāo)準(zhǔn)化量表或自編問(wèn)卷來(lái)評(píng)估患者對(duì)情感支持的獲取情況，包括頻率、來(lái)源、類型和質(zhì)量。

*訪談：進(jìn)行深入訪談以收集患者關(guān)于情感支持的詳細(xì)描述和感知。

*觀察：觀察患者與情感支持來(lái)源的互動(dòng)，以評(píng)估聯(lián)系的強(qiáng)度和情感支持的質(zhì)量。

*社會(huì)網(wǎng)絡(luò)分析：使用社會(huì)網(wǎng)絡(luò)分析技術(shù)來(lái)繪制患者社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)圖譜，識(shí)別情感支持的主要來(lái)源和連接模式。

參考數(shù)據(jù)：

*正常人群（對(duì)比組）：對(duì)比雙性畸形患者情感支持獲取情況與健康人群的差異。

*其他特殊群體：比較雙性畸形患者與有類似社會(huì)支持需求的其他特殊群體的情感支持獲取情況。

*縱向研究：跟蹤患者隨時(shí)間推移的情感支持獲取情況，以評(píng)估干預(yù)措施或其他因素的影響。

評(píng)估意義：

*識(shí)別支持需求：評(píng)估情感支持的獲取情況有助于識(shí)別患者的社會(huì)支持需求領(lǐng)域。

*評(píng)估干預(yù)措施：測(cè)量情感支持的獲取情況可以評(píng)估干預(yù)措施的有效性，如支持小組或情感支持療法。

*改善患者預(yù)后：情感支持與改善雙性畸形患者心理健康和生活質(zhì)量有關(guān)。

*促進(jìn)社會(huì)包容：加強(qiáng)情感支持網(wǎng)絡(luò)可以促進(jìn)雙性畸形患者的社會(huì)包容和心理適應(yīng)。

具體維度：

*頻率：每周獲得情感支持的次數(shù)。

*來(lái)源：支持來(lái)源的類型（家人、朋友、伴侶、醫(yī)療保健專業(yè)人員、支持小組）。

*類型：情感支持的類型（情感共鳴、移情、積極傾聽(tīng)、鼓勵(lì)、安慰）。

*質(zhì)量：對(duì)情感支持質(zhì)量的評(píng)級(jí)（從差到優(yōu)）。

*聯(lián)系強(qiáng)度：與情感支持來(lái)源聯(lián)系的頻率、親密性和相互依賴性水平。第五部分信息支持的獲取關(guān)鍵詞關(guān)鍵要點(diǎn)醫(yī)患溝通質(zhì)量

1.醫(yī)療專業(yè)人員提供有關(guān)雙性畸形狀況、治療方案和預(yù)后的清晰、準(zhǔn)確的信息。

2.醫(yī)療專業(yè)人員以同理心和尊重的方式與患者溝通，營(yíng)造支持性和非評(píng)判性的環(huán)境。

3.患者能夠理解并參與有關(guān)其醫(yī)療保健決定的討論，并有充足的時(shí)間提出問(wèn)題和表達(dá)顧慮。

社會(huì)文化支持

1.患者有接觸和融入雙性畸形社區(qū)和支持團(tuán)體的機(jī)會(huì)。

2.患者能夠與經(jīng)歷過(guò)類似經(jīng)歷的其他人聯(lián)系，分享經(jīng)驗(yàn)和提供情感支持。

3.患者受到家人、朋友和伴侶的理解和接納，避免污名化和歧視。信息支持的獲取

定義

信息支持是指雙性畸形患者從他人處獲得有關(guān)疾病、治療和相關(guān)服務(wù)的知識(shí)、建議和指導(dǎo)。

評(píng)估指標(biāo)

1.可訪問(wèn)性

*信息資源的易得性（例如，在線、印刷、支持小組）

*患者獲得信息資源的便利程度（例如，語(yǔ)言障礙、技術(shù)障礙）

2.質(zhì)量

*信息的準(zhǔn)確性和可靠性

*信息的全面性，涵蓋疾病、治療、預(yù)后和社會(huì)支持方面的各個(gè)方面

*信息的易理解性和可操作性

3.來(lái)源

*信息來(lái)源的多樣性（例如，醫(yī)療保健專業(yè)人員、支持團(tuán)體、在線論壇）

*來(lái)源的信譽(yù)和可靠性

4.及時(shí)性

*患者在需要時(shí)獲得信息的速度

*信息是否最新

5.個(gè)性化

*信息是否針對(duì)患者的具體需求和情況進(jìn)行了定制

*患者是否有機(jī)會(huì)提問(wèn)并獲得個(gè)人化建議

6.情感支持

*信息提供的情感支持和同情

*信息是否有助于患者應(yīng)對(duì)疾病和治療的壓力

7.實(shí)用性

*信息是否提供了切實(shí)可行的指導(dǎo)和建議

*信息是否幫助患者做出知情的決策和管理自己的健康狀況

8.持續(xù)性

*患者隨著時(shí)間的推移獲得信息支持的持續(xù)性

*信息資源的更新和維護(hù)是否及時(shí)

測(cè)量方法

定量指標(biāo)：

*患者訪問(wèn)信息資源的頻率和類型

*獲得的信息的滿意度評(píng)分

*信息支持在患者決策和應(yīng)對(duì)中的作用

定性指標(biāo)：

*患者對(duì)信息支持的敘述性描述

*對(duì)信息資源的可用性、質(zhì)量和實(shí)用性的開(kāi)放式反饋

*焦點(diǎn)小組或訪談，探討患者的信息需求和獲得信息的方式

數(shù)據(jù)來(lái)源

*患者調(diào)查問(wèn)卷或訪談

*醫(yī)療記錄

*支持團(tuán)體的參與數(shù)據(jù)

*在線論壇的活動(dòng)數(shù)據(jù)第六部分工具性支持的獲取關(guān)鍵詞關(guān)鍵要點(diǎn)【工具性支持的獲取】

1.物質(zhì)援助：

-可獲得財(cái)務(wù)援助、住房、交通、食品等物質(zhì)資源。

-援助的持續(xù)性、可及性和可靠性。

-援助是否滿足個(gè)人具體需求。

2.信息和指導(dǎo)：

-獲得準(zhǔn)確、及時(shí)和相關(guān)的醫(yī)療、法律、教育和社會(huì)服務(wù)信息。

-信息的易獲取性、可理解性、可靠性和實(shí)用性。

-專業(yè)人士和同伴的支持和指導(dǎo)。

3.陪伴和交通：

-有人陪同參加醫(yī)療預(yù)約、法庭聽(tīng)證會(huì)或其他重要活動(dòng)。

-交通的便利性和可負(fù)擔(dān)性。

-陪伴或交通服務(wù)的靈活性。

4.實(shí)際任務(wù)協(xié)助：

-獲得幫助完成日常任務(wù)，如家務(wù)、育兒、購(gòu)物或個(gè)人護(hù)理。

-援助的頻率、持續(xù)時(shí)間和質(zhì)量。

-援助對(duì)減輕個(gè)人負(fù)擔(dān)的有效性。

5.情感支持：

-獲得情感支持，包括同理心、安慰和鼓勵(lì)。

-支持的及時(shí)性和相關(guān)性。

-支持來(lái)源的多樣性（專業(yè)人士、同伴、家人和朋友）。

6.倡導(dǎo)和代表：

-有人代表患者的利益與醫(yī)療保健提供者、保險(xiǎn)公司和其他機(jī)構(gòu)互動(dòng)。

-倡導(dǎo)者或代表的經(jīng)驗(yàn)、專業(yè)知識(shí)和影響力。

-倡導(dǎo)或代表成功的可能性和效果。工具性支持的獲取

定義：

工具性支持是指?jìng)€(gè)人從社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中獲得的物質(zhì)、服務(wù)或信息方面的幫助，旨在滿足其實(shí)際需求，例如經(jīng)濟(jì)援助、住房或信息獲取。

評(píng)估指標(biāo)：

1.獲得經(jīng)濟(jì)援助的頻率：

*記錄患者在一定時(shí)期內(nèi)（例如一個(gè)月或一年）獲得經(jīng)濟(jì)援助的次數(shù)。

*考慮經(jīng)濟(jì)援助的來(lái)源（例如家人、朋友、慈善機(jī)構(gòu)）。

2.獲得住房支持的頻率：

*記錄患者在一定時(shí)期內(nèi)獲得住房支持的次數(shù)。

*考慮住房支持的類型（例如住所、租賃援助）。

3.獲得信息獲取支持的頻率：

*記錄患者在一定時(shí)期內(nèi)獲得信息獲取支持的次數(shù)。

*考慮信息來(lái)源（例如醫(yī)療專業(yè)人士、支持小組、在線資源）。

4.獲得其他工具性支持的頻率：

*記錄患者在一定時(shí)期內(nèi)獲得其他工具性支持的次數(shù)。

*考慮其他工具性支持的形式（例如交通、兒童保育、家務(wù)）。

5.獲得工具性支持的時(shí)間及時(shí)性：

*測(cè)量患者在需要工具性支持時(shí)獲得支持的時(shí)間長(zhǎng)短。

*考慮時(shí)間延遲對(duì)患者生活質(zhì)量的影響。

6.獲得工具性支持的充分性：

*評(píng)估患者獲得的工具性支持是否滿足其需求。

*考慮支持的類型、數(shù)量和質(zhì)量。

7.獲得工具性支持的滿意度：

*調(diào)查患者對(duì)所獲得工具性支持的滿意度。

*考慮支持的適切性、提供方式和對(duì)生活質(zhì)量的影響。

8.獲得工具性支持的障礙：

*確定患者獲得工具性支持面臨的障礙。

*考慮障礙的性質(zhì)（例如恥辱感、缺乏意識(shí)、獲取困難）。

測(cè)量方法：

*問(wèn)卷調(diào)查：使用封閉式和開(kāi)放式問(wèn)題來(lái)收集患者關(guān)于工具性支持獲取情況的信息。

*采訪：進(jìn)行深入訪談以了解患者獲得工具性支持的具體經(jīng)驗(yàn)和面臨的挑戰(zhàn)。

*觀察：記錄患者與社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中的成員之間的互動(dòng)，以觀察工具性支持的提供情況。

*文件審查：分析患者的醫(yī)療記錄、社會(huì)服務(wù)記錄和財(cái)務(wù)記錄，以獲取有關(guān)工具性支持獲取情況的客觀數(shù)據(jù)。

意義：

評(píng)估工具性支持的獲取對(duì)于確定雙性畸形患者獲得社會(huì)支持的程度至關(guān)重要。它可以幫助確定需求缺口，指導(dǎo)干預(yù)措施的制定，并改善患者的生活質(zhì)量。第七部分性別和社會(huì)角色認(rèn)同支持關(guān)鍵詞關(guān)鍵要點(diǎn)【性別和社會(huì)角色認(rèn)同支持】

1.性別認(rèn)同支持：

-協(xié)助患者探索和理解自己的性別認(rèn)同，提供肯定和支持。

-創(chuàng)造一個(gè)包容和接納的環(huán)境，尊重患者的性別認(rèn)同，無(wú)論其是否符合傳統(tǒng)性別規(guī)范。

-提供有關(guān)跨性別保健、社會(huì)和法律過(guò)渡的教育和資源。

2.社會(huì)角色認(rèn)同支持：

-幫助患者探索并發(fā)展其在社會(huì)中的自我認(rèn)同，包括其作為伴侶、父母、子女或朋友的角色。

-提供一個(gè)支持性和理解性的空間，讓患者能夠討論和探索社會(huì)角色方面的挑戰(zhàn)和機(jī)會(huì)。

-倡導(dǎo)無(wú)歧視措施和社會(huì)包容政策，營(yíng)造一個(gè)寬容和歡迎雙性畸形患者的社會(huì)環(huán)境。

3.社會(huì)參與支持：

-促進(jìn)患者參與社交活動(dòng)、支持團(tuán)體和倡導(dǎo)工作，增強(qiáng)他們的社會(huì)聯(lián)系感。

-幫助患者建立和維持健康的社交網(wǎng)絡(luò)，這可以提供情感支持、陪伴和社會(huì)歸屬感。

-通過(guò)舉辦社交活動(dòng)、網(wǎng)絡(luò)研討會(huì)和宣傳活動(dòng)，營(yíng)造一個(gè)包容和歡迎雙性畸形患者的社區(qū)環(huán)境。性別和社會(huì)角色認(rèn)同支持

定義

性別和社會(huì)角色認(rèn)同支持是指患者從社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中獲得的，與他們的性別認(rèn)同和社會(huì)角色相符的認(rèn)可、尊重和支持。

評(píng)估指標(biāo)

1.社會(huì)認(rèn)同感

*患者對(duì)自己的性別認(rèn)同感是否強(qiáng)烈？

*患者是否感到被家人、朋友和其他社會(huì)成員接納和認(rèn)可？

*患者是否參與了符合其性別認(rèn)同的社交活動(dòng)或團(tuán)體？

2.社會(huì)尊重

*患者是否受到他人的尊重，即使他們知道患者是雙性畸形患者？

*患者是否感到在公共場(chǎng)所安全和舒適？

*患者是否被允許使用與他們的性別認(rèn)同相符的代詞和姓名？

3.社會(huì)支持

*患者是否有可以談?wù)撈湫詣e認(rèn)同和經(jīng)歷的家人或朋友？

*患者是否有可以幫助他們應(yīng)對(duì)歧視或偏見(jiàn)的支持小組或組織？

*患者是否獲得醫(yī)療保健提供者或其他專業(yè)人士的支持？

4.社會(huì)參與

*患者是否參與了符合其性別認(rèn)同的社區(qū)活動(dòng)或組織？

*患者是否在工作或教育環(huán)境中公開(kāi)自己的性別認(rèn)同？

*患者是否感到自己的社會(huì)角色得到了認(rèn)可和尊重？

5.社會(huì)資本

*患者是否有可以利用以獲得支持或資源的社會(huì)聯(lián)系？

*患者是否對(duì)社區(qū)有歸屬感？

*患者是否認(rèn)為社會(huì)網(wǎng)絡(luò)是支持性的？

6.社會(huì)歧視

*患者是否經(jīng)歷過(guò)歧視或偏見(jiàn)？

*患者是否對(duì)歧視有恐懼或擔(dān)憂？

*患者是否采取措施來(lái)避免或應(yīng)對(duì)歧視？

7.社會(huì)健康

*患者的總體心理健康狀況如何？

*患者是否感到孤獨(dú)或孤立？

*患者是否經(jīng)歷過(guò)抑郁、焦慮或其他心理健康問(wèn)題？

評(píng)估方法

*訪談：對(duì)患者進(jìn)行定性和半結(jié)構(gòu)化訪談，探討他們的社會(huì)支持經(jīng)歷。

*問(wèn)卷：使用量表或調(diào)查問(wèn)卷，評(píng)估患者在不同領(lǐng)域的支持水平。

*觀察：觀察患者與家人、朋友和社會(huì)成員的互動(dòng)，以評(píng)估他們受到的尊重和支持。

*文件審查：審查患者的醫(yī)療記錄和其他文件，了解他們的社會(huì)支持史。

*論壇和社交媒體：監(jiān)測(cè)患者參與的在線論壇和社交媒體小組，了解他們的社會(huì)支持經(jīng)歷和需求。

評(píng)估的重要性

性別和社會(huì)角色認(rèn)同支持對(duì)于雙性畸形患者的福祉至關(guān)重要。它可以：

*促進(jìn)積極的身體形象和性別認(rèn)同感

*降低抑郁、焦慮和自殺風(fēng)險(xiǎn)

*提高生活質(zhì)量

*促進(jìn)健康的人際關(guān)系和社會(huì)參與第八部分社會(huì)參與和融入程度關(guān)鍵詞關(guān)鍵要點(diǎn)【社會(huì)參與和融入程度】

1.社會(huì)參與活動(dòng)參與度：

-雙性畸形患者參與志愿者活動(dòng)、社區(qū)活動(dòng)、社會(huì)團(tuán)體活動(dòng)的頻率和時(shí)長(zhǎng)。

-參加活動(dòng)的種類和多樣性，包括但不限