DB32T-社區(qū)慢性病患者自我管理工作規(guī)范 第1部分：總則

Q/LB.□XXXXX-XXXX目次TOC\o"1-1"\h前言 II引言 III1范圍 12規(guī)范性引用文件 13術(shù)語(yǔ)和定義 14基本原則 15組織管理 26工作內(nèi)容 47工作任務(wù) 48工作評(píng)估與改進(jìn) 5附錄A（規(guī)范性）社區(qū)慢性病患者自我管理小組推薦指導(dǎo)用書(shū) 7附錄B（資料性）社區(qū)慢性病患者自我管理小組活動(dòng)滿意度調(diào)查問(wèn)卷 8參考文獻(xiàn) 9前言本文件按照GB/T1.1—2020《標(biāo)準(zhǔn)化工作導(dǎo)則第1部分：標(biāo)準(zhǔn)化文件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則》的規(guī)定起草。本文件是DB32/T****《社區(qū)慢性病患者自我管理工作規(guī)范》的第1部分。DB32/T****已經(jīng)發(fā)布了以下部分：——第1部分：總則；——第2部分：高血壓；——第3部分：糖尿病；——第4部分：骨質(zhì)疏松癥；——第5部分：慢性阻塞性肺疾病請(qǐng)注意本文件的某些內(nèi)容可能涉及專利。本文件的發(fā)布機(jī)構(gòu)不承擔(dān)識(shí)別專利的責(zé)任。本文件由江蘇省衛(wèi)生健康委員會(huì)提出。本文件由江蘇省衛(wèi)生標(biāo)準(zhǔn)化技術(shù)委員會(huì)歸口。本文件起草單位：南京醫(yī)科大學(xué)、南京市疾病預(yù)防控制中心、南京市溧水區(qū)疾病預(yù)防控制中心、南京市鼓樓區(qū)寧海路社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。本文件主要起草人：周楠、胡志斌、洪忻、王琛琛、陳一佳、許昊、鄭繼、李殿紅、楊華鳳、戚圣香、周海茸、葉青、秦真真、吳潔、王巍巍、豐羅菊、孫倩男、張逸。引言DB32/T****《社區(qū)慢性病患者自我管理工作規(guī)范》依據(jù)國(guó)家慢性病綜合防控示范區(qū)建設(shè)，為完善社區(qū)慢性病患者自我管理工作職責(zé)和內(nèi)容，明確慢性病患者自我管理機(jī)構(gòu)的分工和協(xié)作，統(tǒng)一工作流程和要求，規(guī)范開(kāi)展慢性病患者自我管理小組活動(dòng)而制定，包括以下部分：——第1部分：總則；——第2部分：高血壓；——第3部分：糖尿??；——第4部分：骨質(zhì)疏松癥；——第5部分：慢性阻塞性肺疾病。本文件的制定主要依據(jù)《國(guó)家慢性病綜合防控示范區(qū)建設(shè)管理辦法》。社區(qū)慢性病患者自我管理工作規(guī)范第1部分：總則范圍本文件規(guī)定了社區(qū)慢性非傳染性疾?。ê?jiǎn)稱“慢性病”）患者自我管理工作規(guī)范的基本原則、組織管理、工作內(nèi)容、工作任務(wù)和工作評(píng)估與改進(jìn)的要求。本文件適用于各級(jí)疾病預(yù)防控制中心和基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，有條件的二級(jí)及以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)參照?qǐng)?zhí)行。規(guī)范性引用文件本文件沒(méi)有規(guī)范性引用文件。術(shù)語(yǔ)和定義下列術(shù)語(yǔ)和定義適用于本文件。

慢性非傳染性疾病non-communicablechronicdiseases簡(jiǎn)稱“慢性病”，不是特指某種疾病，而是對(duì)一類起病隱匿，病程長(zhǎng)且病情遷延不愈，缺乏確切的傳染性生物病因證據(jù)，病因復(fù)雜，且有些尚未完全被確認(rèn)的疾病的概括性總稱。常見(jiàn)的慢性病主要有心腦血管疾病、癌癥、糖尿病、慢性呼吸系統(tǒng)疾病，其中心腦血管疾病包含高血壓、腦卒中和冠心病。

慢性病患者自我管理chronicdiseasepatientsself-management,CDSM通過(guò)系列健康教育課程教授給患者自我管理所需知識(shí)、技能、自信心以及和醫(yī)生交流的技巧，幫助慢性病患者在得到醫(yī)生更有效的支持下，主要依靠自己解決慢性病給日常生活帶來(lái)的各種軀體和情緒方面的問(wèn)題。

慢性病患者自我管理小組chronicdiseasepatientsself-managementgroup,CDSMG通過(guò)系列、規(guī)范的小組活動(dòng)，教授慢性病患者一系列必要的自我管理知識(shí)與技能，提高患者及其家屬的自我管理能力，激發(fā)患者的主觀能動(dòng)性，使患者從被動(dòng)接受治療和護(hù)理轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)參與，增加其健康意識(shí)，促使其改變不健康的生活方式，養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，最終實(shí)現(xiàn)控制病情，提高患者生活質(zhì)量的目的?；驹瓌t自我管理在衛(wèi)生保健專業(yè)人員的協(xié)助下，慢性病患者承擔(dān)一定的預(yù)防性和治療性保健任務(wù)，在自我管理技能的支撐下進(jìn)行自我保健。最重要的目標(biāo)是提升自我效能，即提升自信心。患者互助通過(guò)將同類型慢性病患者組成的自我管理小組，使其在病友組織中互相認(rèn)同，提升對(duì)社會(huì)的歸屬感，以及得到相互的支持與鼓勵(lì)。醫(yī)患融合需加強(qiáng)醫(yī)患溝通。社區(qū)醫(yī)生應(yīng)該用平易近人的語(yǔ)言和患者進(jìn)行溝通，解釋病情和治療方案，讓患者了解自己的病情和治療過(guò)程，增強(qiáng)治療的信心?；颊咭矐?yīng)該主動(dòng)與醫(yī)生溝通，表達(dá)自己的病情和需求，促進(jìn)醫(yī)患之間的理解和信任。共同參與社區(qū)醫(yī)師、慢性病患者本人和慢性病患者家屬共同參與慢性病治療與管理工作。組織管理自我管理機(jī)構(gòu)機(jī)構(gòu)設(shè)置各級(jí)疾病預(yù)防控制中心、基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和居（村）委會(huì)，有條件的二級(jí)及以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)。機(jī)構(gòu)職責(zé)各級(jí)疾病預(yù)防控制中心省市級(jí)疾病預(yù)防控制中心：制定省市工作方案，提供活動(dòng)素材，負(fù)責(zé)區(qū)級(jí)師資培訓(xùn)，現(xiàn)場(chǎng)工作指導(dǎo)和效果評(píng)估。區(qū)級(jí)疾病預(yù)防控制中心：制定區(qū)級(jí)工作方案，組織組長(zhǎng)師資培訓(xùn)，負(fù)責(zé)對(duì)轄區(qū)CDSMG業(yè)務(wù)指導(dǎo)?；鶎由鐓^(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心制定《慢性病患者自我管理工作職責(zé)》，指定專/兼職人員負(fù)責(zé)，協(xié)助疾病預(yù)防控制部門(mén)開(kāi)展組長(zhǎng)師資培訓(xùn)，建立慢性病患者自我管理組員《個(gè)人居民健康檔案》，指導(dǎo)小組制定活動(dòng)計(jì)劃。根據(jù)小組的意見(jiàn)和建議，提供有針對(duì)性地培訓(xùn)、指導(dǎo)和服務(wù)。居（村）委會(huì)指定專/兼職人員負(fù)責(zé)；負(fù)責(zé)招募社區(qū)慢性病患者；提供自我管理小組活動(dòng)場(chǎng)所；負(fù)責(zé)聯(lián)絡(luò)與信息溝通。有條件的二級(jí)及以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)參考基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。相關(guān)人員職責(zé)組長(zhǎng)每個(gè)CDSMG建議設(shè)置正、副組長(zhǎng)各1名。正組長(zhǎng)應(yīng)由慢性病患者擔(dān)任，副組長(zhǎng)可由執(zhí)業(yè)醫(yī)師/護(hù)師/技師、營(yíng)養(yǎng)師、健康生活方式指導(dǎo)員、體育指導(dǎo)員、心理咨詢師等專業(yè)人員擔(dān)任。組長(zhǎng)在帶領(lǐng)小組活動(dòng)之前應(yīng)參加規(guī)范的慢性病患者自我管理組長(zhǎng)培訓(xùn)，熟練掌握患者自理小組活動(dòng)的具體內(nèi)容。根據(jù)活動(dòng)要求準(zhǔn)備所需物料；熟悉活動(dòng)內(nèi)容（兩位組長(zhǎng)明確分工）；負(fù)責(zé)組員出勤登記；組織開(kāi)展小組活動(dòng)，恰當(dāng)?shù)剡M(jìn)行各類示范；收集活動(dòng)物料并保存；完成活動(dòng)記錄表；保持與小組內(nèi)組員的溝通和交流。組員除組長(zhǎng)以外的其他患者都是小組活動(dòng)的組員，組員應(yīng)該做到：按時(shí)出席每次活動(dòng)，每次活動(dòng)前簽到；完成每次活動(dòng)布置的作業(yè)并積極匯報(bào)；對(duì)活動(dòng)中學(xué)習(xí)的新技能至少應(yīng)嘗試2周的時(shí)間；積極同組長(zhǎng)和小組成員保持溝通和交流；積極反饋?zhàn)约旱幕顒?dòng)需求。家屬患者家屬在患者的疾病管理和健康維護(hù)的過(guò)程中起到了重要的作用，家屬應(yīng)該做到：給予患者參加活動(dòng)最大的支持；幫助慢性病患者理解并掌握自我管理技能；協(xié)助患者制定每周的行動(dòng)計(jì)劃并監(jiān)督其落實(shí)?；A(chǔ)設(shè)施和配備材料硬件設(shè)施活動(dòng)場(chǎng)地：室內(nèi)活動(dòng)場(chǎng)地面積不少于20平方米。鼓勵(lì)有條件的CDSMG開(kāi)展室外活動(dòng)。基本配置：黑板（白板）或投影儀、姓名牌、血壓計(jì)、血糖儀、體重稱、腰圍尺等。健康支持性工具營(yíng)養(yǎng)餐盤(pán)、限量鹽勺、限量油壺、健康腰圍尺、膳食寶塔模型、彈力帶等。組長(zhǎng)指導(dǎo)用書(shū)《健康自我管理活動(dòng)指南》《慢性病患者自我管理實(shí)踐—高血壓》《高血壓患者自我管理指導(dǎo)手冊(cè)》、《慢性病患者自我管理實(shí)踐—糖尿病》《糖尿病患者自我管理指導(dǎo)手冊(cè)》《2型糖尿病社區(qū)綜合管理實(shí)用技術(shù)》《骨質(zhì)疏松社區(qū)綜合干預(yù)實(shí)用技術(shù)》《骨質(zhì)疏松癥防治》《預(yù)防老年人跌倒健康教育課程（工作人員用書(shū)）》等（見(jiàn)附錄A）。音頻、視頻音頻：《引導(dǎo)性想象》《漸近線肌肉放松》等；視頻：國(guó)家體育總局推薦的群眾性健身項(xiàng)目，如《第八套廣播體操》等。小組活動(dòng)記錄本每次小組活動(dòng)前和活動(dòng)后由組長(zhǎng)填寫(xiě)，記錄小組活動(dòng)內(nèi)容。包括活動(dòng)簽到、活動(dòng)記錄（照片）、活動(dòng)小結(jié)等。組員活動(dòng)記錄本小組活動(dòng)前、活動(dòng)后由組員填寫(xiě)。工作內(nèi)容社區(qū)動(dòng)員通過(guò)電話、郵件、公眾號(hào)、宣傳折頁(yè)、易拉寶、海報(bào)等方式，宣傳CDSM，招募慢性病患者。組長(zhǎng)培訓(xùn)參考上海復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院借鑒美國(guó)斯坦福大學(xué)病人教育研究中心創(chuàng)建的CDSM，結(jié)合上級(jí)部門(mén)頒布或出版的自我管理指導(dǎo)書(shū)，疾病預(yù)防控制中心專業(yè)人員培訓(xùn)組長(zhǎng)。經(jīng)試講合格后方可帶領(lǐng)組員開(kāi)展小活動(dòng)。參與者和人數(shù)參與者包括組長(zhǎng)和組員，小組人數(shù)以10—15人（含2個(gè)組長(zhǎng)）為宜。組長(zhǎng)和組員為社區(qū)慢性病患者，有生活自理能力，病情穩(wěn)定、無(wú)嚴(yán)重并發(fā)癥，能夠獨(dú)立與人交流，自愿參加小組活動(dòng)。時(shí)間和頻率次數(shù)：不少于6次活動(dòng)；頻率：每周或每?jī)芍芙M織開(kāi)展1次；時(shí)長(zhǎng)：每次活動(dòng)不少于1小時(shí)，通常包含5—7個(gè)環(huán)節(jié)?；顒?dòng)內(nèi)容慢性病防治知識(shí)和自我管理技能?；顒?dòng)形式組長(zhǎng)應(yīng)采用授課交流、小組討論、現(xiàn)場(chǎng)演示、專科醫(yī)生解答等多樣化的活動(dòng)組織技巧，調(diào)動(dòng)組員參與的積極性，營(yíng)造活躍、互動(dòng)的活動(dòng)氛圍。組長(zhǎng)幫助組員理解掌握慢性病相關(guān)知識(shí)、技能，促使其有針對(duì)性地制定個(gè)人的自我管理目標(biāo)和行動(dòng)計(jì)劃，通過(guò)經(jīng)驗(yàn)分享、集思廣益等活動(dòng)形式幫助小組組員解決問(wèn)題，使組員共同受益。工作任務(wù)管理任務(wù)疾病管理患者照顧自己的慢性病，包括藥物治療和非藥物治療，如按時(shí)服藥、加強(qiáng)鍛煉、改變不良的飲食習(xí)慣、自我監(jiān)測(cè)等。角色管理患者在社會(huì)、工作、家庭和交際中保持正常的角色，維持角色完整性。情緒管理患者處理和應(yīng)對(duì)疾病所帶來(lái)的各種情緒，如憤怒、恐懼和抑郁等。核心技能解決問(wèn)題在管理疾病的過(guò)程中，慢性病患者能夠識(shí)別問(wèn)題，在醫(yī)生、家人和朋友的幫助下找到解決問(wèn)題的方法，并評(píng)價(jià)該方法是否有效。制定決策與醫(yī)務(wù)人員共同制定適合自己的、切實(shí)可行的目標(biāo)、措施和行動(dòng)計(jì)劃。獲取和利用資源知曉如何從醫(yī)療機(jī)構(gòu)、圖書(shū)館、互聯(lián)網(wǎng)、家人朋友等渠道，尋求有利于自我管理的支持和幫助。與衛(wèi)生服務(wù)提供者建立伙伴關(guān)系學(xué)會(huì)與衛(wèi)生服務(wù)提供者溝通，準(zhǔn)確匯報(bào)疾病信息，共同討論和管理疾病。采取行動(dòng)技能學(xué)習(xí)如何改變個(gè)人的行為，制定行動(dòng)目標(biāo)、計(jì)劃并付諸實(shí)施，對(duì)采取的行動(dòng)進(jìn)行評(píng)價(jià)和完善。工作目標(biāo)了解自己的健康狀況與醫(yī)護(hù)人員制定行動(dòng)計(jì)劃按照擬定的計(jì)劃進(jìn)行關(guān)注并處理相關(guān)癥狀面對(duì)慢性病給身心和社交帶來(lái)的影響踐行并保持健康生活習(xí)慣工作評(píng)估與改進(jìn)過(guò)程評(píng)估活動(dòng)記錄完整率包括組員基本信息，組員簽到，活動(dòng)次數(shù)，參與人數(shù)，活動(dòng)形式和內(nèi)容，活動(dòng)照片等，填寫(xiě)完整率應(yīng)不低于90%?；顒?dòng)參與率每次參加CDSMG的組員人數(shù)/組員總數(shù)×100%，參與率應(yīng)不低于80%。滿意度回答滿意的組員人數(shù)/組員總數(shù)×100%，滿意度應(yīng)不低于90%（參見(jiàn)附錄B）。效果評(píng)估短期效果CDSMG活動(dòng)前和活動(dòng)后，慢性病患者自我管理行為（每周伸展/力量鍛煉時(shí)間、耐力鍛煉時(shí)間、與醫(yī)生交流評(píng)分），自我效能（癥狀管理、疾病共性管理）、身體測(cè)量（腰圍均值、臀圍均值、血壓均值）、實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)（血糖均值、血脂均值）變化情況。長(zhǎng)期效果CDSMG活動(dòng)前和活動(dòng)后，慢性病患者超重率、肥胖率、血壓控制率、血糖控制率、生活質(zhì)量評(píng)分、健康狀況（疲勞、疼痛、健康擔(dān)憂、社會(huì)活動(dòng)/角色受限）、衛(wèi)生服務(wù)利用（過(guò)去6個(gè)月看門(mén)診次數(shù)、過(guò)去6個(gè)月看急診次數(shù)、過(guò)去6個(gè)月住院次數(shù)和過(guò)去6個(gè)月住院天數(shù)）變化情況。工作改進(jìn)建立社區(qū)慢性病患者自我管理工作情況的需求反饋和管理機(jī)制，結(jié)合滿意度調(diào)查和效果評(píng)估，發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，制定改進(jìn)措施。

（規(guī)范性）

社區(qū)慢性病患者自我管理小組推薦指導(dǎo)用書(shū)1. 傅華，傅東波，丁永明編著.健康自我管理活動(dòng)指南[M].上海：復(fù)旦大學(xué)出版社,20092.王臨虹，董建群編著.高血壓[M].北京：人民衛(wèi)生出版社,20153. 中國(guó)健康教育中心，國(guó)家衛(wèi)生健康委項(xiàng)目資金監(jiān)管服務(wù)中心作.高血壓患者自我管理指導(dǎo)手冊(cè)[M].北京：人民衛(wèi)生出版社,20214. 王臨虹，董建群編著.慢性病患者自我管理實(shí)踐糖尿病[M].北京：人民衛(wèi)生出版社,20145. 中國(guó)健康教育中心，國(guó)家衛(wèi)生健康委項(xiàng)目資金編著.糖尿病患者自我管理指導(dǎo)手冊(cè)[M].北京：人民衛(wèi)生出版社,20216. 張永青，卞茸文編著.2型糖尿病社區(qū)綜合管理實(shí)用技術(shù)[M].北京：人民衛(wèi)生出版社,20177. 張永青，潘曉群，林萍，洪忻編著.骨質(zhì)疏松社區(qū)綜合干預(yù)實(shí)用技術(shù)[M].南京：南京師范大學(xué)出版社,20158. 王臨虹，夏維波，林華編著.骨質(zhì)疏松癥防治[M].北京：北京大學(xué)醫(yī)學(xué)出版社,20179. 耳玉亮，段蕾蕾編著.預(yù)防老年人跌倒健康教育教程（工作人員用書(shū)）[M].北京：人民衛(wèi)生出版社,2022

（資料性）

社區(qū)慢性病患者自我管理小組活動(dòng)滿意度調(diào)查問(wèn)卷序號(hào)選項(xiàng)A11）非常滿意2）很滿意3）滿意4）一般5）不滿意A21）非常滿意2）很滿意3）滿意4）一般5）不滿意A31）非常滿意2）很滿意3）滿意4）一般5）不滿意A41）非常滿意2）太長(zhǎng)3）太短4）影響我日常安排A51）每次都有2）經(jīng)常會(huì)有3）偶爾會(huì)有4）從來(lái)沒(méi)有A61）組長(zhǎng)2）副組長(zhǎng)3）組員A71）非常關(guān)心2）關(guān)心3）一般4）很少5）不關(guān)心A81）很大幫助2）有幫助3）一般4）很少5）無(wú)幫助A91）62）53）44）35）26）1A101）會(huì)2）可能會(huì)3）可能不會(huì)4）不會(huì)參考文獻(xiàn)[1] 中國(guó)高血壓防治指南修訂委員會(huì).中國(guó)高血壓防治指南（2018年修訂版）[J].中國(guó)心血管雜志,2019,24(1):1-46.[2] 國(guó)家心血管病中心.《中國(guó)高血壓健康管理規(guī)范（2019）》[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2019.12,ISBN978-7-117-29312-9.[3] 中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì).中國(guó)2型糖尿病防治指南（2020年版）[J].中華糖尿病雜志,2021,13(4):317-411.[4] 國(guó)家基層糖尿病防治管理辦公室.《中國(guó)糖尿病健康管理規(guī)范（2020）》[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2020.8,ISBN978-7-117-30314-9.[5] 中華醫(yī)學(xué)會(huì)骨質(zhì)疏松和骨礦鹽疾病分會(huì).原發(fā)性骨質(zhì)疏松癥診療指南（2022）[J].中華骨質(zhì)疏松和骨礦鹽疾病雜志,2022