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世界血友病日關(guān)愛(ài)“玻璃人”從了解他們開(kāi)始世/界/血/友/病/日從/了/解/他/們/開(kāi)/始世/界/血/友/病/日從/了/解/他/們/開(kāi)/始目錄01.紀(jì)念日由來(lái)02.認(rèn)識(shí)血友病03.血友病的治療04.血友病人重要注意事項(xiàng)世/界/血/友/病/日從/了/解/他/們/開(kāi)/始紀(jì)念日由來(lái)Part01Clickheretoenteryourtextandchangethecolororsizeofthetext.Insertthedatatexticon,changethepicture,andhaveagoodtime.contents4月17日WorldHemophiliaDay為了紀(jì)念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生(Mr.FrankSchnabel)對(duì)于血友病患的貢獻(xiàn),以及喚起大眾對(duì)于血友病的正確認(rèn)知,自1989年起,特別選中他的生日4月17日作為“世界血友病日”。每年到了這天,世界血友病聯(lián)盟都會(huì)舉辦活動(dòng),同時(shí)世界各地血友病患者共度節(jié)日。設(shè)立宗旨WorldHemophiliaDay世界血友病日設(shè)立是為了紀(jì)念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波對(duì)于血友病患的貢獻(xiàn),以及喚起大眾對(duì)于血友病的正確認(rèn)知,并且讓各界人們能夠更多的了解和關(guān)愛(ài)血友病患者。設(shè)立宗旨WorldHemophiliaDay世界血友病日設(shè)立是為了紀(jì)念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波對(duì)于血友病患的貢獻(xiàn),以及喚起大眾對(duì)于血友病的正確認(rèn)知,并且讓各界人們能夠更多的了解和關(guān)愛(ài)血友病患者。2020年世界血友病日的主題是“援助+團(tuán)結(jié)”(Get+involved),呼吁每一個(gè)人積極行動(dòng)起來(lái),從身邊做起,全球協(xié)作,共同為實(shí)現(xiàn)WFH的愿景——“救治所有的患者”而努力。歷屆主題WorldHemophiliaDay2005年接種疫苗——預(yù)防甲肝和乙肝2006年治療機(jī)會(huì)均等2007年理療和鍛煉讓生活更精彩2008年算我一個(gè)2009年讓我們一起關(guān)懷2010年共同努力實(shí)現(xiàn)人人享有治療2011年積極行動(dòng),努力實(shí)現(xiàn)人人享有治療2012年共同努力,縮小差距2013年五十年推進(jìn)治療,努力縮小差距2014年發(fā)出你的聲音,疾病因你而改變2015年相互支撐,共建家園2016年人人享有治療2017年傾聽(tīng)她們的聲音——讓我們一起關(guān)注和支持?jǐn)?shù)百萬(wàn)患有遺傳性出血疾病或與血友病人共同生活的女性2018年分享知識(shí),我們更堅(jiān)強(qiáng)2019年伸出援手——關(guān)心的第一步“歐洲王室病”WorldHemophiliaDay英國(guó)歷史上最偉大的君主維多利亞女王,一生政績(jī)輝煌,她所統(tǒng)治的王國(guó)和時(shí)代被稱為“維多利亞時(shí)代”。其膝下眾多子孫皆嫁娶歐洲各國(guó)王子公主,后代遍布各國(guó)王室。女王陛下雖然權(quán)勢(shì)滔天,卻擁有一個(gè)致命的缺陷:她是血友病基因攜帶者。維多利亞女王一生養(yǎng)育九個(gè)兒女,后來(lái)這些兒女與歐洲各國(guó)王室聯(lián)姻,將血友病的基因帶了過(guò)去,導(dǎo)致血友病蔓延了整個(gè)歐洲王族。因歐洲王室成員普遍患有此病,便被稱為“王室病”。維多利亞的小兒子艾伯特王子在很小的時(shí)候就被確診為血友病,他在三十一歲那年不小心摔了一跤導(dǎo)致膝蓋受傷,隔日就去世了?!皻W洲王室病”WorldHemophiliaDay維多利亞的二女兒愛(ài)麗絲公主亦很不幸,她是血友病基因攜帶者,婚后,她生的一個(gè)兒子就是血友病患者。孩子在3歲時(shí)從高處摔下,傷口大出血而亡。后來(lái)這種悲劇陸續(xù)發(fā)生在其他后代成員身上,成為一個(gè)籠罩在王室成員心頭巨大的陰影。世/界/血/友/病/日從/了/解/他/們/開(kāi)/始認(rèn)識(shí)血友病Part02Clickheretoenteryourtextandchangethecolororsizeofthetext.Insertthedatatexticon,changethepicture,andhaveagoodtime.contents血友?。℉emophilia)WorldHemophiliaDay血友?。℉emophilia)是一組遺傳性出血性疾病,其在凝血第一階段凝血活酶發(fā)生障礙。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3種類(lèi)型。其中血友病甲(HernophiliaA)又稱凝血因子Ⅷ缺乏癥或稱抗血友病因子A(AntihemophiliafacorA)缺乏癥。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏癥,是傳統(tǒng)的血友??;血友病乙又稱凝血因子Ⅸ缺乏癥或血漿凝血活酶(PIC)缺乏癥;血友病丙又稱凝血因子Ⅺ缺乏癥、血漿凝血活酶前質(zhì)(PTA)缺乏癥。在先天性出血性疾病中以血友病最為常見(jiàn),尤其血友病甲,約占85%,其次是血友病乙,最少見(jiàn)的是血友病丙。血友病是如何遺傳的?WorldHemophiliaDay當(dāng)父親有血友病而母方無(wú)此病時(shí),兒子都不會(huì)得血友病。所有女兒都將攜帶血友病基因。帶有血友病基因的婦女叫做攜帶者。她們可能有血友病的癥狀并把血友病傳給其子女。她們的兒子有50%的概率患血友病,女兒有50%的概率攜帶血友病基因。只有當(dāng)父親有血友病,母親是基因攜帶者時(shí),女兒才會(huì)得血友病。這種情況很少見(jiàn)。血友病有什么癥狀?WorldHemophiliaDay血友病A和B的癥狀是相同的。●大塊瘀傷;●肌肉和關(guān)節(jié)出血,特別是膝、肘和踝關(guān)節(jié);●自發(fā)性出血(體內(nèi)無(wú)明確原因的突然出血);●割傷、拔牙或手術(shù)后出血時(shí)間延長(zhǎng);●在事故外傷后,特別是頭部受傷后出血時(shí)間很長(zhǎng)。關(guān)節(jié)或肌肉出血后引起:●-種疼痛或“怪怪的感覺(jué)”;●腫脹●疼痛和僵硬;●關(guān)節(jié)或肌肉活動(dòng)困難;什么部位最常發(fā)生出血?WorldHemophiliaDay血友病人可能發(fā)生內(nèi)出血或外出血如果出血多次發(fā)生在同一關(guān)節(jié),會(huì)損害關(guān)節(jié)并伴隨疼痛。反復(fù)出血會(huì)引起其它健康問(wèn)題,如關(guān)節(jié)炎。這種情況會(huì)使人難以行走或做簡(jiǎn)單的活動(dòng)。然而,血友病人的手指關(guān)節(jié)通常不受影響(與一些類(lèi)型的關(guān)節(jié)炎不同)。世/界/血/友/病/日從/了/解/他/們/開(kāi)/始血友病的治療Part03Clickheretoenteryourtextandchangethecolororsizeofthetext.Insertthedatatexticon,changethepicture,andhaveagoodtime.contents如何治療血友病?WorldHemophiliaDay當(dāng)今治療血友病的方法很有效。通過(guò)注射把缺少的凝血因子注入血液中。當(dāng)有足夠的凝血因子到達(dá)出血點(diǎn)時(shí),出血即停止。盡快治療出血盡快治療有助于減輕疼痛和對(duì)關(guān)節(jié)、肌肉和器官的損害。如果出血得到迅速治療,病人只需要較少的血液制品用于止血。如果拿不定主意,治療盡快治療有助于減輕疼痛和對(duì)關(guān)節(jié)、肌肉和器官的損害。如果出血得到迅速治療,病人只需要較少的血液制品用于止血。至今還沒(méi)有治愈的方法,但血友病人在接受治療后可以健康生活。如果沒(méi)有接受治療,患重度血友病的人會(huì)發(fā)現(xiàn)難以正常上學(xué)或工作。他們可能會(huì)發(fā)生殘障,難以行走或做一些簡(jiǎn)單的活動(dòng)-或早早天折。什么時(shí)候應(yīng)該接受治療?WorldHemophiliaDay出現(xiàn)下列情況應(yīng)該接受治療。關(guān)節(jié)內(nèi)出血;肌肉內(nèi)出血,特別是手臂或腿;頸部、口腔、舌顏面或眼睛受傷:頭部受重?fù)艉筒粚こ5念^痛:任何部位有嚴(yán)重或持續(xù)性出血;任何部位嚴(yán)重疼痛或腫脹;.所有需要縫線的暴露傷口;和任何可能會(huì)引起出血的事故之后。什么時(shí)候可能不需要治療?WorldHemophiliaDay小瘀傷在患有血友病的兒童身上較常見(jiàn),但通常不危險(xiǎn)??墒牵^部的瘀傷可能會(huì)變得嚴(yán)重,應(yīng)該請(qǐng)血友病護(hù)士或醫(yī)生檢查。小傷口和擦傷的出血.時(shí)間會(huì)與正常人一樣。它們通常不危險(xiǎn)。深切口常常會(huì)比正常人的出血時(shí)間延長(zhǎng),但不是總延長(zhǎng)。通常直接壓迫切口就能止血。鼻出血通常在壓迫鼻子達(dá)五分鐘后就能止血。如果出血嚴(yán)重或持續(xù)不停,就需要治療。世/界/血/友/病/日從/了/解/他/們/開(kāi)/始血友病人重要注意事項(xiàng)Part04Clickheretoenteryourtextandchangethecolororsizeofthetext.Insertthedatatexticon,changethepicture,andhaveagoodtime.contents重要注意事項(xiàng)WorldHemophiliaDay1.盡快治療出血!當(dāng)您盡快止血后,就會(huì)少受痛苦,對(duì)關(guān)節(jié)、肌肉和器官的損害也減少。控制出血的治療也隨之減少。2.保持健康。強(qiáng)壯的肌肉有助于您防止關(guān)節(jié)問(wèn)題和自發(fā)性出血(不明原因的出血)。請(qǐng)教血友病醫(yī)生或理療師哪些運(yùn)動(dòng)和鍛煉最適合您。定期看血友病醫(yī)生或護(hù)士。.血友病診所或治療中心的工作人員將給您提供有關(guān)保健方面的幫助和建議。重要注意事項(xiàng)WorldHemophiliaDay4.切勿服用ASA(阿斯匹林8)。阿斯匹林(乙酰水楊酸)會(huì)導(dǎo)致更多的出血。其它藥物也會(huì)影響凝血。務(wù)必請(qǐng)教醫(yī)生哪種藥物是安全的。5.避免肌肉注射。肌肉注射可能會(huì)引起疼痛出血。然而,接種疫苗對(duì)于血友病人來(lái)說(shuō)是重要且安全的。大多數(shù)藥物應(yīng)該采用口服或靜脈注射而不是肌肉注射。6.保護(hù)好您的牙齒。請(qǐng)遵從牙醫(yī)的建議來(lái)避免牙科疾病。牙科注射和手術(shù)會(huì)引起嚴(yán)重的出血。重要注意事項(xiàng)WorldHemophiliaDay7.佩戴一個(gè)記錄您健康信息的醫(yī)用證明。世界血友病聯(lián)盟有一種特別的國(guó)際醫(yī)療卡。有些國(guó)家出售叫做“醫(yī)療-警示”或“護(hù)身符”之類(lèi)的標(biāo)簽,可以把它戴在脖子或手腕上。8.學(xué)習(xí)基本的急救方法。盡快用急救方法來(lái)處理出血。記住很小的切口、擦傷和瘀傷通常不危險(xiǎn)。它們通常不需要治療。急救措施常常已經(jīng)足夠了。飲食注意事項(xiàng)WorldHemophiliaDay第一、不能吃食物中含有抑制血小板聚集的食物,比如說(shuō)魚(yú)肉,海鮮,黑木耳等,魚(yú)肉中還有的一種叫做20c5烯酸的物質(zhì)能夠抑制血小板的凝集,這樣的話可以加大患者的出血癥狀。所以不要吃過(guò)多的魚(yú)肉,尤其是含脂肪較多的一些魚(yú)肉。第二、不能吃一些粗纖維的具有刺激性的食物,比如說(shuō)竹筍,肉骨頭,應(yīng)該多吃一些蛋白質(zhì),

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