《孤獨癥譜系障礙患者全人全程康復規(guī)范 7歲～17歲》 編制說明

《孤獨癥譜系障礙患者全人全程康復規(guī)范7歲~17歲》編制說明1.標準制定背景及任務來源(1)制定的重要性和必要性孤獨癥譜系障礙(以下簡稱ASD)是一組以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙，其發(fā)病率在我國殘疾兒童中高居首位(據(jù)2023年3月美國最新流行病學調查顯示：ASD發(fā)病率已達1/36)。7歲~17歲ASD兒童處于就學年齡段，既需要教育，也需要康復，兼有教育與康復的雙重需求。盡管康復服務的場所和技術等因機構不同有所差異，但總體上應涵蓋醫(yī)學、教育、職業(yè)、社會全面的康復，以促進其獨立生活、融入社會。因此，保障7歲~17歲ASD兒童享有功能康復、融入社會的權益，并提供有效促進其健康成長的康復服務，是增強我國康復服務標準化供給能力的重要舉措。2017年，我國《殘疾預防和殘疾人康復條例》頒布，殘疾人康復是“在殘疾發(fā)生后綜合運用醫(yī)學、教育、職業(yè)、心理和輔助器具等措施，幫助殘疾人恢復或者補償功能，減輕功能障礙，增強生活自理和社會參與能力”。由此可見，殘疾人康復服務是全生命周期、全方位支持、精準化服務，需要多學科融合、多部門配合、跨專業(yè)服務。2019年，中國殘聯(lián)等四部委聯(lián)合頒發(fā)《殘疾人基本康復服務目錄(2019年版)》，包括0~6歲、7歲以上殘疾兒童和成年殘疾人的基本康復服務。該文件雖提出了7歲以上ASD兒童的康復服務內(nèi)容(康復醫(yī)療、康復訓練、支持性服務)，但對就學年齡段的7歲~17歲ASD兒童而言，尤其需要重視功能康復，提供極具針對性的精準康復服務(不同機構)。2—

因此，亟需聚焦7歲~17歲ASD兒童的康復需求，進一步細化其康復服務內(nèi)容和服務規(guī)范。2021年，經(jīng)國務院批復、國家發(fā)改委聯(lián)合20個部門頒布了《國家基本公共服務標準(2021年版)》。其中，對殘疾人康復服務標準的規(guī)定———按照《殘疾人基本康復服務目錄(2019年版)》及中國殘聯(lián)相關服務規(guī)范執(zhí)行。該文件既明確了現(xiàn)階段國家提供基本康復服務項目的基礎標準，也為中國殘聯(lián)進一步完善不同年齡段和不同類別殘疾兒童康復服務標準規(guī)范、不同服務機構實行標準化服務流程管理提供了重要依據(jù)，有利于推動在全國范圍內(nèi)實現(xiàn)7歲~17歲ASD兒童基本康復服務的標準化供給。(2)任務來源本標準經(jīng)中國殘疾人康復協(xié)會組織專家評審和團體標準管理委員會研究同意，《中國殘疾人康復協(xié)會關于下達2023年度第二批團體標準制定計劃的通知》,立項計劃編號為CARD202307。(3)主要起草人及分工本標準主要起草單位：南京特殊教育師范學院、蘇州工業(yè)園區(qū)博愛學校、中國殘聯(lián)社會服務指導中心、康復大學(籌)。本標準主要起草人何侃、梁兵負責標準結構框架和主要內(nèi)容的起草，鄭飛雪等負責標準全過程管理，李德銳等參與標準研討和對標準內(nèi)容的補充。2.主要工作過程(1)啟動階段按照中國殘聯(lián)康復部2023年團標工作任務，經(jīng)過前期調研，確立項目目標，擬訂項目實施計劃、成立標準編寫工作組，收集和整理國際國內(nèi)ASD康復工作資料，與相關專家進行研討，并于2023年3月至4月召開三次研討會，確定了標準提綱和工作計劃。2—

(2)標準草案稿編制階段2023年4月至10月，標準編寫工作組主要起草人按收集的各類資料及調研結果根據(jù)GB/T1.1—2020《標準化文件的結構和起草規(guī)則》所規(guī)定的標準編寫要求和格式起草了工作組討論稿。期間，工作組召開了六次研討會討論初稿的內(nèi)容，并進行修改。同時，初稿還征求了協(xié)會及部分專家及相關省市殘聯(lián)、特教學校的意見進行修改，并按照意見對修改稿進一步完善，隨后于2023年11月提交協(xié)會準備立項評審工作。2023年11月27日，中國殘疾人康復協(xié)會召開了2023年度第二次團體標準立項審查會，組織行業(yè)專家對標準進行立項審查。會后，標準編寫工作組根據(jù)專家意見和建議進行修改，于2024年1月形成了《孤獨癥譜系障礙患者全人全程康復規(guī)范7歲~17歲》征求意見稿及編制說明(標準原名為：7歲~17歲孤獨癥譜系障礙兒童功能康復服務規(guī)范)。3、標準編制原則、依據(jù)和主要技術內(nèi)容本標準按照GB/T1.1-2020給出的規(guī)則起草。標準編制中，規(guī)范性要素的選擇遵循標準化對象原則、文件使用者原則、目的導向原則，文件的表述遵循一致性原則、協(xié)調性原則、易用性原則。該標準是我國ASD兒童康復領域專家梳理多年兒童康復政策制定及總結專業(yè)實踐基礎上制定的。主要依據(jù)有：①十四五時期國家政策的傾向性支持，作為基本公共服務的殘疾人康復服務的標準化，既是一個制度化過程，也是一個社會治理過程。本規(guī)范作為一種政策工具可以提供執(zhí)行動力。②中國殘聯(lián)倡導各領域專家制定各年齡段、多類別的康復服務規(guī)范團體標準，進而整合衛(wèi)生、民政、教育等部門資源，共同發(fā)力做好殘疾人康復服務。③起草團隊中南京特殊教育師范學院(我國唯一一所培養(yǎng)特殊教育師資和殘疾人專業(yè)服務人才的高校)，有康復治療學、教育康復學、特殊教育等本科專業(yè)；蘇州工業(yè)園區(qū)博愛學校暨博愛康復7

診所(提供0~17歲殘疾兒童“醫(yī)教結合”康復服務的專業(yè)機構)，具有“醫(yī)療和教育”行醫(yī)、辦教的雙資質機構；起草單位不僅有研究ASD康復與教育的高校，還匯聚了從事就學年齡段(7歲~17歲)ASD兒童康復的特教學校、定點康復機構(含醫(yī)療機構)等資源，更有中國殘聯(lián)社會指導中心、中國精協(xié)孤獨癥工作委員會的大力支持。④2001年，世界衛(wèi)生組織頒布了《國際功能殘疾與健康分類》(簡稱ICF)，功能康復取代了單純的身體機能康復，而“活動和參與”以及“環(huán)境因素”對7歲以上殘疾兒童康復技術內(nèi)容的更新尤為重要；2010年，世界衛(wèi)生組織出版了《社區(qū)康復指南》，倡導基于社區(qū)的、涵蓋教育與職業(yè)康復的大康復概念，許多發(fā)達國家為此還制定了多個殘疾類別的康復服務指南，但這些指南多為原則性的指引。盡管我國醫(yī)療領域已制定《0~6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規(guī)范(試行)》，但注重7歲~17歲ASD兒童功能康復的服務規(guī)范仍有缺失(《孤獨癥兒童康復服務》團標并未精準指向7歲~17歲ASD兒童的綜合康復服務)。該標準確定了7歲~17歲ASD兒童功能康復的服務原則，并規(guī)定了服務機構、服務內(nèi)容、服務要求、服務支持及質量控制。既適用于我國7歲~17歲ASD兒童的功能康復服務，也適用于ASD兼具智力障礙的7歲~17歲多重障礙兒童的功能康復服務。主要技術依據(jù)：1)中國殘疾人康復協(xié)會.孤獨癥兒童康復服務(T/CARD001-2020).2)中國殘疾人康復協(xié)會.智力殘疾康復服務(T/CARD004-2020).3)中國殘疾人康復協(xié)會.7歲以上肢體殘疾人康復服務規(guī)范(T/CARD025-2021).7

4)中華人民共和國教育部.教育部關于發(fā)布實施《<盲校義務教育課程標準(2016年版)><聾校義務教育課程標準(2016年版)><培智學校義務教育課程標準(2016年版)>的通知》(教基二[2016]5號).主要技術內(nèi)容：1)術語和定義，包括孤獨癥譜系障礙、功能康復、康復評估、康復服務、支持系統(tǒng)、專業(yè)人員。2)服務原則，包括康復管理、功能康復、主動參與、醫(yī)教結合、跨專業(yè)服務原則。3)服務內(nèi)容，包括醫(yī)療康復、教育康復、職業(yè)康復、支持性服務4)服務要求，包括服務流程、服務建檔、功能評估、服務方案、康復訓練、效果評估、服務購買或轉介。5)服務支持，包括機構資質、場地和設備、人員配備。6)質量控制，包括服務質量評估、服務質量控制、服務質量評估形式、服務質量評估結果統(tǒng)計和分析。4、預期達到的社會效益和行業(yè)發(fā)展的作用本標準主要內(nèi)容涉及為ASD兒童提供康復服務的相關機構(含醫(yī)療、教育及康復機構)不少于5萬家，標準發(fā)布后預期使用本標準的機構約有5萬家。包括：醫(yī)療衛(wèi)生機構、殘疾人康復機構、特教學校(包括融合教育學校)等(截至2021年底，全國有殘疾人康復機構11260個。來源:2021年殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報)(截止2021年11月底，全國已設立社區(qū)衛(wèi)生服務中心(站)3.6萬個。來源：中國政府網(wǎng)統(tǒng)計信息中心)。本標準發(fā)布實施后將為7歲~17歲ASD兒童功能康復提供技術支撐、使康復服務有規(guī)可循，滿足ASD兒童的多元化康復需求，促進ASD兒童及7

其家庭生活質量的提升，是實現(xiàn)習總書記二十大報告中提出“完善殘疾人社會保障制度和關愛服務體系，促進殘疾人事業(yè)全面發(fā)展?！钡闹匾ぷ骱陀行窂健?.采用國際標準或國外先進標準程度的說明，以及國內(nèi)、外同類產(chǎn)品或標準的對比情況無。6、與現(xiàn)行法律、法規(guī)、標準的關系《中華人民共和國殘疾人保障法》明確指出“國家保障殘疾人享有康復服務的權利”；2017年2月頒布的《殘疾預防和殘疾人康復條例》強調了加大對殘疾人康復服務的保障和對相關事業(yè)的扶持力度，標志著康復服務發(fā)展納入法制化軌道；2018年10月頒布的《殘疾兒童康復救助制度》為殘疾兒童在社區(qū)層面得到更加豐富的救助服務提供了保障；2019年7月頒布的《國家殘疾預防行動計劃(2021-2025年)》進一步提出了康復服務促進行動，而《殘疾人基本康復服務目錄(2019年版)》則明晰了殘疾人基本康復服務內(nèi)容。本標準的制定將進一步落實國家殘疾兒童政策、法律的規(guī)范性技術標準，有助于促進新時代我國殘疾人事業(yè)的高質量發(fā)展。7、重大分歧意見的處理經(jīng)過和依據(jù)無。8、貫徹標準的措施和建議本標準制定完成后，將積極進行推廣和使用指導，一方面依據(jù)我國殘疾人“十四五”事業(yè)發(fā)展規(guī)劃的具體任務，推動本標準成為各地殘聯(lián)規(guī)范開展7歲~17歲ASD兒童康復工作的行業(yè)參考；此外，依托中國精協(xié)(孤獨癥工作委員會)、中國殘聯(lián)社會服務指導中心、中國康復醫(yī)學會(孤獨癥兒童康復專委會)及教育系統(tǒng)(特教學校和普通中小學)等平7

臺，宣傳和倡導—