小兒臨終關懷與護理課件

1、小兒臨終關懷與護理1小兒臨終關懷與護理2012.9.18小兒臨終關懷與護理2小兒臨終關懷n小兒臨終關懷（hospice care）是指一種照護方案，為瀕死的患兒及其家長提供緩和性和支持性照顧，以及患兒死亡后對家長的心理輔導。n小兒臨終關懷的對象主要是病情嚴重、難以救治的患兒及其父母。小兒臨終關懷與護理3小兒臨終關懷n臨終關懷的理念包括：q以治愈為主的治療轉變?yōu)殛P懷為主的照護；q以延長患者的生存時間轉變?yōu)樘岣呋颊叩纳|量；q尊重臨終患者的尊嚴和權利；q注重臨終患者家屬的心理支持。小兒臨終關懷與護理4流行病學n2006年，國家數(shù)據(jù)顯示，5歲以下兒童死亡8585的發(fā)生在嬰兒期，5959發(fā)生在新生兒

2、期。n2007年，中國5歲以下兒童死亡率為18.118.1，其中嬰兒死亡率為15.315.3。n2010年，婦幼衛(wèi)生監(jiān)測統(tǒng)計表明，全國5歲以下兒童死亡率16.416.4 ，其中嬰兒死亡率為13.113.1 。小兒臨終關懷與護理5流行病學n每年，有53000個0-19歲的美國兒童死亡;其中小于1歲的嬰兒約占一半。n每年，有900000例圍產兒死亡。n新生兒死亡數(shù)占活產兒的4.7。n嬰兒死亡數(shù)占活產兒的6.9。n先天畸形占總死亡人數(shù)的20.2%。 (field & behrman, 2003; hoyert etal., 2006)小兒臨終關懷與護理6兒童臨終關懷發(fā)展現(xiàn)狀n近年來，很多國家

3、都建立了各具特色的臨終關懷機構，如美國圣約翰醫(yī)院兒科臨終關懷委員會；蘇格蘭的“瑞秋之家”和“羅賓之家”等兒童臨終關懷療養(yǎng)院。n西方一些發(fā)達國家建立了一批非贏利性的兒童臨終關懷組織，如英國的helen & douglas house臨終關懷院和兒童姑息治療協(xié)會(association for childrens palliative care，act)、美國的兒童寧養(yǎng)中心(childrens hospice)。n各國也形成了自己的服務模式，如美國的footprints模式使患兒在任何關懷照料地點均可得到連續(xù)指導和照護。小兒臨終關懷與護理7兒童臨終關懷發(fā)展現(xiàn)狀n中國的兒童臨終關懷機構尚不完

4、善，為數(shù)稀少。n英國退休護士金玲在長沙創(chuàng)辦了中國首個兒童臨終關懷中心“蝴蝶之家”。 小兒臨終關懷與護理8臨終患兒的心理反應n嬰幼兒尚不能理解死亡；n學齡前小兒對死亡的概念仍不清楚，常與睡眠混淆；n學齡小兒開始認識死亡，但并不理解死亡的真正含義。對10歲以下的小兒來說，難以忍受的是病痛的折磨及親人的分離。n10歲以后的小兒逐漸對死亡有了和成人相似的概念，因此懼怕死亡及死亡前的痛苦。小兒臨終關懷與護理9臨終護理n疼痛和舒適管理(pain and comfort management) ；n臨終關懷護理(hospice & palliative care )；n提供家庭支持(bereavem

5、ent support)小兒臨終關懷與護理10疼痛和舒適管理n鎮(zhèn)痛治療q藥物鎮(zhèn)痛：一般建議從患兒停止治療開始即給予鎮(zhèn)痛治療，直至死亡。q非藥物鎮(zhèn)痛：安靜、光線柔和的病房環(huán)境；非營養(yǎng)式吸吮；音樂療法；提供舒適的體位和治療性撫觸小兒臨終關懷與護理11疼痛和舒適管理n舒適護理q袋鼠式護理；q口腔護理；q維持身體清潔；q及時更換尿布及衣服小兒臨終關懷與護理12心理支持n給予心理支持，盡量滿足患兒愿望。n提前介入心理干預，給予系統(tǒng)的心理評估，確定孩子可以承受這個消息之后，根據(jù)其心理狀況、個性特征，選擇孩子信任的專業(yè)人士，分階段、分步驟地告訴其實情。小兒臨終關懷與護理13questions childre

6、n will haven是我導致這一切發(fā)生的嗎?(did i cause this to happen?)n它會發(fā)生在我身上嗎? (will it happen to me?)n誰會照顧我?(who will take care of me?)n照顧我的人會發(fā)生這一切么? (will it happen to the person who will take care of me? )(poor & poirier, 2001)小兒臨終關懷與護理14臨終患兒家屬的心理反應n有研究表明，nicu患兒父母的心理應激高達90以上：患有嚴重缺陷或疾病的新生兒出生后就瀕臨死亡，這一事件使其整個家

7、庭均需要支持。子女的死亡對母親產生的悲傷及負罪感在喪子1年后都難以釋懷，而且這種悲傷并不是其他子女出生所能替代的。 張莉新生患兒治療中的醫(yī)學倫理，法律與醫(yī)療保障等問題的探討j中國衛(wèi)生質量管理，2009，16(j)：51-53 劉建鴻,李曉文哀傷研究：新的視角與理論整合j心理科學進展，2007，15(3)：470-475小兒臨終關懷與護理15臨終患兒家屬的心理反應n臨終患兒家屬的心理特征主要表現(xiàn)為悲傷n影響因素q臨終患兒與家屬的親密度：q患兒病程長短：q患兒年齡：q家屬的文化水平：q家屬的性格：q家屬的宗教信仰：小兒臨終關懷與護理16臨終患兒家屬的心理反應n心理反應分期q第1期 極度痛苦期q第2

8、期 全神貫注期q第3期 內疚期q第4期 敵對反應期q第5期 喪失理智期n臨終拋物線機制小兒臨終關懷與護理17如何把壞消息告訴家屬n工作人員要具備一定的素質，清楚掌握病情和治療過程n安排一個不受干擾的地方，選擇適當?shù)臅r間n聆聽、聆聽再聆聽!避免強求接受n允許對方沉默或表達各種情緒，無須刻意壓抑。小兒臨終關懷與護理18communication strategies in the nicun有感情的表達（convey empathy）n直接對話（speak directly）n注重同情和痛苦的預防（focus on compassion and prevention of suffering）n逐

9、步的指導父母（guide parents through the process）n靜靜地等待（wait quietly）n回顧目標（review the goals）(catlin & carter, 2002)小兒臨終關懷與護理19提供家庭支持n始于患兒進入nicu直至其離世后的12周。n入院治療階段：q鼓勵家屬宣泄內心的悲傷;q鼓勵家屬之間相互支持n患兒瀕死階段：q告訴父母真實的信息；q指導父母對患兒護理；q關注母親產褥期護理n離世后隨訪 張欣等.新生兒重癥監(jiān)護室臨終關懷護理研究進展j.中華護理雜志,2012,47(6):574-575.小兒臨終關懷與護理20臨終關懷護理n對家屬

10、進行適當?shù)乃劳鼋逃齨鼓勵父母多陪伴臨終患兒，鼓勵參與臨終照護。n提供一個私人空間，環(huán)境設置上保持柔和光線，避免噪音n監(jiān)護儀應注意調整模式，避免父母直接面對監(jiān)護儀上的波形曲線最終變成直線的一幕。n幫助父母實施舒適護理，依據(jù)需要留存患兒的頭發(fā)、足印、照片、手環(huán)等，讓家人懷念。n醫(yī)護人員注重語言表達的合理性，盡量滿足家屬的合理要求，協(xié)助解決實際困難小兒臨終關懷與護理21針對不合作家屬注意事項n護理人員要端正自身的護理態(tài)度，掌握并理解臨終患兒家屬心理過程：否認、憤怒、協(xié)議、抑郁和接受。n當家屬因患兒病情變化出現(xiàn)一些過激言行時，當事的護理人員不可與家屬發(fā)生爭吵，可適當回避，換人或由醫(yī)生與其進行有效溝通。

11、n了解其憤怒、不解的原因，予以耐心的解釋，以疏導其情緒，滿足合理的需求。n醫(yī)護人員之間經常保持聯(lián)系，對掌握患兒病情和醫(yī)療進展解釋應保持一致，避免家屬產生疑慮與不信任。小兒臨終關懷與護理22美國nicu患兒以家庭為中心護理nwhat is patient family-centered care (fcc)?n首先定義在1987年n關注家庭作為兒童支持力量的主要來源n強調家庭n參與者n政策，程序，醫(yī)療護理的質量和安全的觀念小兒臨終關懷與護理23以家庭為中心的護理n以家庭為中心的護理（family-centered care，fcc)通過專業(yè)的家庭與臨床專家的合作關系確保了兒童及其家庭的健康。它注

12、重于家庭支持，文化，傳統(tǒng)和參與人員的專業(yè)知識。以家庭為中心的護理是高質量服務的實踐標準。小兒臨終關懷與護理24what parents wantn父母想要什么q知識（knowledge）q準備（preparation）q預期（anticipation）q連續(xù)性（continuity）q支持（support）q尊重（respect）小兒臨終關懷與護理25rights of the babyn被當做一個“人”來看待（to be recognized a person who was born and died）n有名字（to be named）n有家人看望，觸摸，擁抱 （to be seen, touched and held by the family）n了解臨終的知識 （to have life-ending acknowledged）n有尊嚴地安放 （to be put to rest with dignity）(share inc., 1991)小兒臨終關懷與護理26create memories for parentsn臨終記錄影像（documentary bereavement photography）q抓住自然瞬間npictures of parents “doin