自閉癥兒童康復家長心路

1、自閉癥兒童家長心理適應過程自閉癥兒童的教育同其他兒童教育一樣，家庭尤其是父母的作用是至關重要的。學校、社會教育不可能替代家庭教育，它需要家庭教育給予延續(xù)和鞏固；而且從自閉癥康復的角度來說，父母家庭的信心和態(tài)度是決定性的。因此，作為教師要把握教學成功的度，必須對家長在各種不同階段的心理狀態(tài)有所了解，以便能針對不同的情況，施加教育者的影響，爭取最大限度的家庭配合，達到較好的教學效果。一、家長的心理適應階段當一個孩子被診斷為自閉癥后，家長都會有一個心理適應過程，通常會經(jīng)歷三個階段；第一階段-回避現(xiàn)實。由于患有自閉癥的兒童從外表上看大都與正常兒童無異，再加上醫(yī)學界對有關自閉癥知識的普及程度不夠，因此，

2、很多家長在自己的孩子剛被診斷為自閉癥時，都不愿承認這個事實，而采用回避現(xiàn)實的態(tài)度?？傉J為自己的孩子沒有什么大問題，只不過是晚開口，或者是不理人，行為與眾不同而已。認識不到自閉癥的后果有多嚴重，總希望通過求醫(yī)問藥或別的什么途徑能很快解決孩子的問題，而往往忽視了科學的康復訓練方法和手段的運用，或者還根本不懂得如何對自閉癥孩子進行康復訓練和家庭教育。因此，大部分自閉癥兒童的早期教育就被耽誤了。處于這種心理階段的家長，從兒童2歲左右到以后各年齡階段都有可能存在，持續(xù)時間的長短取決于家長對自閉癥的認識程度。第二階段-被迫承認。通過一段時期（少則幾個月，多則幾年）的各種嘗試，絕大部分的家長都會認識到，在目

3、前人類所具備的醫(yī)療條件下，要想通過求醫(yī)問藥來使自閉癥兒童康復是不可能的。同時，隨著孩子的長大，各種障礙會越來越明顯的顯現(xiàn)在家長面前，與同齡孩子的差異也越來越大，迫使家長不得不面對自己的孩子，重新認識自閉癥可能帶來的嚴重后果。在對自閉癥的認識程度有了比較明顯的提高后，絕大部分家長會重新探求幫助自己的孩子走出孤獨回歸社會的道路，這個時候家長往往最希望得到更多的社會幫助。但也有一部分家長或者會因為只看到孩子問題的嚴重性，得不到社會的及時幫助，處于孤立無援的境地而喪失信心，或者會因為找不到正確的方法而放棄對孩子的幫助。作為教育者，能在這種時候給家長以幫助，使他們樹立信心，將會對自閉癥孩子的康復教育起到

4、事半功倍的效果。第三階段-完全適應。這個時期的家長在承受能力方面已沒有太多問題，對自閉癥將會給自己的孩子所帶來的嚴重后果也認識得比較清楚。但處于這個時期的家長往往缺乏長期作戰(zhàn)的信心和耐心，有極少數(shù)的家長甚至破罐子破摔，完全喪失了對自己孩子康復的信心，同時也丟棄了作為家長應有的責任心，這對于自閉癥孩子的康復教育顯然是極為不利的。然而，絕大多數(shù)家長主要還是因為訓練自閉癥的孩子需要付出漫長而又艱苦的努力，并要不斷地摸索適合自己孩子的教育方法，而換來的卻是與付出極不相稱的孩子的一點點變化，甚至僅僅是變化前量的積累過程，因此失去了堅持下去的耐心和勇氣。這個時候加強社會教育與家庭教育的聯(lián)系，既有助于家長堅

5、持長期作戰(zhàn)，又有利于學校教育成果的鞏固和提高。以上所列各個心理階段都不會是割裂、單一存在的，往往是幾種心理階段交織在一起出現(xiàn)，因此在實踐中我們要學會綜合把握。二、家長的心態(tài)與自閉癥教育由于每一個自閉癥孩子都是唯一的，其表現(xiàn)的個性差異都不相同，因此我們必須充分重視家庭教育的作用。家長的配合程度、心理狀態(tài)直接影響著自閉癥教育的效果?？偟膩碚f，處在不同心理階段的家長會有不同的表現(xiàn)心態(tài)，一般的來說主要會有以下四種類型。1、急于求成型。具有這種心態(tài)的家長，一般孩子的程度都比較好，即所謂高功能的自閉癥患者。他們會因為自己的孩子與正常孩子的差距不大，或有某種特長而忽視了孩子的差異。因此，他們信心百倍，總認為

6、只要經(jīng)過幾年的治療或別的什么方法，孩子就會很快恢復正常。這部分家長往往有很高的期望值，一旦感到這種期望無法實現(xiàn)時，他們就有可能會變得失望甚至消極。因此，在教學實踐中，面對這種類型的家長，我們一方面要積極引導，注意保護、鼓勵家長的熱情，一方面要幫助他們冷靜面對現(xiàn)實，認識自閉癥康復的長期性和艱巨性。因為家長的熱情是自閉癥教育的前提，然而過高的期望值有可能會帶來操之過急的行為，是不利于自閉癥教學成果的鞏固和發(fā)展的。2、消極被動型。具有這種心態(tài)的家長有兩種可能，一種是缺乏長期性和艱巨性思想準備的，由于孩子教育的效果不如他們想象的那么好，因此經(jīng)過一段時間后他們的熱情會慢慢消退，信心也會慢慢喪失；另一種是

7、孩子本身的程度比較差，屬于中度或重度患者，甚至伴有其他障礙，這些家長本來對孩子的康復就不抱很大希望，盡管如此他們還是有責任心的，不會拒絕對孩子的教育。對于這樣的家長，主要還是幫助他們樹立信心，要讓他們明白，家長多一分信心，孩子就多一點機會，要讓他們多看到孩子的進步。只有把家庭教育與社會、學校教育各方面的積極因素都調動起來，化消極被動為積極主動，自閉癥孩子的逐步康復才是有可能的。3、聽之任之型。具有這種心態(tài)的家長可能會有不同的原因造成。有的可能是承受能力差，有的可能是根本就不知道自閉癥是怎么一回事，有的就可能是家長本身的素質決定的。因此，我們應該根據(jù)不同情況作具體分析，區(qū)別對待?？偟脑瓌t是我們要

8、爭取盡可能多的家庭教育配合，以鞏固學校、社會教育的成果。具體地來說，首先我們要理解家長的痛苦，盡可能引導他們全面了解自閉癥，使他們既看到問題又看到希望，更重要的還是要以我們的言行來喚起家長的良知和愛心，讓這些家長真正擔負起應盡的責任和義務。如若不然，我們在這些孩子身上所作的一切努力都將化為烏有。4、主動配合型。這是一批高素質的家長群體，他們中的一部分因為自己的孩子而成為了自閉癥教育、康復的專家，在自閉癥康復教育方面有著豐富的實踐經(jīng)驗。他們與國內外的專家保持著經(jīng)常的聯(lián)系，有廣泛的信息來源，能及時了解掌握國際、國內最新的自閉癥康復動態(tài)。因此，他們是開展自閉癥康復教育必須依靠的力量，在他們與學校之間

9、可以建立起教師與家長溝通的橋梁。我們應該與這部分家長建立密切的交流渠道，充分挖掘他們的潛力，汲取他們在家庭教育中積累起來的好方法來充實學校教學，共同走出一條幫助自閉癥兒童回歸社會之路。關于自閉癥兒童家長心路歷程家長要接受自己的孩子是自閉癥是一個失望和調適的過程，他們的心路歷程值得我們關注，本文以自閉癥兒童家長、特教老師為訪談對象，了解了家長發(fā)現(xiàn)孩子異常到接受教育過程的心態(tài)及原因，并結合存在的問題提出一些建議。共訪談10名家長，內容真實。自閉癥兒童的教育同其他兒童教育一樣，家庭尤其是父母的作用是至關重要的。學校、社會教育不可能替代家庭教育，它需要家庭教育給予延續(xù)和鞏固；而且從自閉癥康復的角度來說

10、，父母家庭的信心和態(tài)度是決定性的。 一、家長走的彎路。 1、發(fā)現(xiàn)的時間晚。 通過談話我們可以發(fā)現(xiàn)，家長大都在發(fā)現(xiàn)孩子沒有語言或對父母的呼喚無反應時，才發(fā)覺孩子可能存在發(fā)育問題，才去醫(yī)院做檢查的。而這時候孩子的發(fā)育問題都已經(jīng)顯而易見了。且孩子也達到了一定年紀，無形中耽誤了孩子接受治療和訓練的時間。 2、擇校不明確。 待意識到自閉癥孩子是需要接受長期治療和訓練時，又匆匆忙忙地給孩子找機構，而面對形式各樣的機構，又無從選擇，因為他們對這些機構并不了解，更重要的是家長對自己孩子的能力也不清楚，沒能給孩子一個正確的評估。這是一個值得家長深思的問題。 3、家長的支持不夠。 （1）家長參與時間少。 在訪談的

11、家長中，只有1位參與到孩子的康復中來。家長對孩子的了解比較少，容易與老師產(chǎn)生誤會。如小孩子調皮是正常的，偶爾摔傷、擦破皮是可以理解的，而有些家長卻因為孩子的一點點皮外傷就與老師大動干戈，怒目相對，如果家長太挑剔、太專橫，可能迫使老師有意無意地孤立你的孩子，導致你的孩子失去了一個語言刺激的機會，少了一份關注，因為老師們都避您為恐不及，怕一不小心，又讓你給告了。 （2）家長對自閉癥方面的專業(yè)知識了解少。 在訪談的家長中沒有一位對自閉癥知識全面了解的，他們所知道知識都是通過機構或老師了解的。這樣對于孩子的家庭康復不利。 如果老師在康復過程中運用強化之類的行為矯正方法，家長可能會造成對老師的誤解；或者

12、老師在康復過程中出現(xiàn)錯誤，家長發(fā)現(xiàn)不了，可能耽誤孩子的康復。 4、對自閉癥的誤解。 自欺欺人的以為那是誤診，我的孩子除了暫時不會說話一切正常，說不定哪天他就突然回說了呢！把孩子關在屋里，與外界隔絕，怕被人恥笑 二、走彎路的原因。 1、家長缺乏兒童發(fā)育常識。 自閉癥的早期診斷是相當困難的，而做為孩子的父母，早期發(fā)現(xiàn)應該并不困難。家長不具備一般兒童發(fā)育常識，不了解正常孩子的生長發(fā)育特點，沒有記住孩子生長發(fā)育的每個關鍵期，當孩子出生后，忽略孩子的每一次細微變化，導致孩子的問題診斷延誤。 2、家長求醫(yī)目標不明確。 在求醫(yī)過程中，因為對孩子的認識不夠，一般都為孩子做生理性檢查，如聽力檢查等等，待證明孩子

13、的這些方面都沒有問題時。家長則更無助，只好帶著孩子四處奔波，無形中又浪費了孩子接受治療時間。 3、家長對待自閉癥的態(tài)度。 （1）無所謂，認為那只是生理性疾病的一種，可以治好的。 （2）極度緊張,主要是因為對自閉癥的認識只停留在表面,缺乏全面的認識。 帶孩子四處尋醫(yī)問藥，從西醫(yī)到中醫(yī)，從國內到國外，再后來求神拜佛，尋找祖?zhèn)髅胤?，企圖以醫(yī)療手段解決教育問題。浪費孩子寶貴的時間。對家庭的正常生活產(chǎn)生極大的影響。 （3）逃避現(xiàn)實，不接受。 自欺欺人的以為那是誤診，我的孩子除了暫時不會說話一切正常，說不定哪天他就突然回說了呢！把孩子關在屋里，與外界隔絕，怕被人恥笑。 4、家長對康復的認同程度。 （1）已

14、經(jīng)對孩子失去信心了絕望了，只希望孩子在機構里開心快樂，明天還愿意來，其他的別無所求了。對孩子是一種補償?shù)男睦怼?（2）對孩子期望過高，希望孩子每天都要有進步，施以教師過大的壓力，自行制定計劃，一周內要會叫媽媽，一個月內會說話，一年后 5、社會的支持力度不夠。 我國是發(fā)展中國家，經(jīng)濟水平和醫(yī)療水平還有有待提高，具有高度專業(yè)知識的自閉癥專家也不多，所以對自閉癥發(fā)現(xiàn)主要來源于教師和家長。三、針對以上問題給予的建議。 1、家長要掌握兒童發(fā)育常識。 自閉癥的早期診斷是相當困難的，而做為孩子的父母，早期發(fā)現(xiàn)應該并不困難。只要具備一般兒童發(fā)育常識，多了解正常孩子的生長發(fā)育特點，記住孩子生長發(fā)育的每個關鍵期，

15、當孩子出生后，關注孩子的每一次細微變化，這里的每一次細微變化，不單指語言，還包括目光對視、態(tài)度、情緒、依戀、行為等，家長要保持高度警覺性，用簡易家庭自測量表，如：克氏自閉癥行為量表，法國自閉癥兒童量表，對自己的孩子進行初步的篩選和診斷，再尋求專家給予診斷和評估并列表進行記錄，并與正常孩子的成長進度表進行對比，及時發(fā)現(xiàn)孩子的問題是不困難的。 如若發(fā)現(xiàn)孩子在發(fā)育過程中，出現(xiàn)一些異常點，如語言能力弱，且不能用一般的公共衛(wèi)生知識或醫(yī)學常識解釋，正如美國一位精神醫(yī)生說的：“如果您的孩子在說話方面的能力比別的孩子弱，首先要懷疑他是否可能患有孤獨癥?！?2、家長要積極行動。 為自閉癥孩子找一個專家進行專業(yè)評

16、估，確認孩子的障礙程度并制定個別花教育計劃。障礙程度包括：障礙發(fā)生的時間，障礙發(fā)生的時間越早，其后果就越嚴重，預后就越不樂觀；障礙的原因：自閉癥的致病因素是多種多樣的，而某些因素引起的自閉癥，如能及早發(fā)現(xiàn)和治療，預后是相當可觀的；幼兒期的智能及語言能力：5-6歲具備一定語言能力和智力活動能力的兒童有較好的發(fā)展基礎。而不會說話或說話遲的有些孩子，卻能學會書寫和使用手勢語，也可有更好的發(fā)展趨勢。依專家的評估，對孩子產(chǎn)生適當?shù)钠谕?，明確孩子現(xiàn)階段適合哪種訓練，并有針對性地為孩子選擇合適的機構進行訓練，而不是盲目跟從。 3、正確的選擇機構和老師。 對自閉癥兒童而言，選擇一個好的訓練機構很重要，但選擇一

17、個好老師更重要。由于孩子的特殊性，孩子和老師在一起的時間很長，老師對孩子的影響是相當大的，所以為您的孩子選擇一個好老師顯得尤為重要。一般將老師分為聽語型和視動型，聽語型老師能說會道，善言詞；視動型老師較有耐心。家長可根據(jù)孩子的需求選擇適合的老師。 4、家長要對康復有正確的期待。 一般認為，7歲以下落后正常兒童2年以下的自閉癥兒童有希望上學；而7歲以上，落后正常兒童23年，則沒有希望上學！這時候孩子的未來，家長應思考！對于沒有希望上學的孩子，側重培養(yǎng)孩子建立更高的生活自理能力，從事簡單的生活技能，規(guī)范孩子的行為，還有對性問題的處理。 而對于有希望上學的孩子，首先要確定他能坐得住，眼睛的專注力能持

18、續(xù)一段時間，培養(yǎng)孩子的寫字能力，語言能力及良好的行為規(guī)范。而寫字不只是體現(xiàn)在會寫，會認上面，還要會應用。 語言方面則包括語言的表達和語言的理解，更重要的是有將語言轉換成文字表達的能力。不論是有希望上學的，還是對于沒有希望上學的的孩子，良好的行為規(guī)范都是他們融入社會的先決條件！ 5、家長要持有正確的心態(tài)和態(tài)度。 確診后，家長要做的是接受事實，爭取時間，開始訓練。以積極的態(tài)度和行動為孩子創(chuàng)造一個能促進他進步的環(huán)境。與其痛苦無奈，不如積極面對。 對自閉癥的治療，我們堅持的是早發(fā)現(xiàn)早訓練的原則。自閉癥兒童的訓練開始得愈早效果越好，且最佳訓練期是3-6歲。因此，在確診為自閉癥是或懷疑有自閉癥傾向時，就要

19、為孩子提供干預性的訓練。 同時，面對孩子是自閉癥這一實事，家長更應具備愛心、細心、警覺心、責任心，投入更多的時間和經(jīng)歷去關愛孩子。 6、家長應有意識對孩子進行行為規(guī)范。 （1）注重培養(yǎng)正確的行為。 （2）注重對正確行為的獎勵。 （3）忽略不正確的行為的原則。 在對孩子進行訓練時，應堅持持之以恒，堅持情景性，將訓練貫穿于生活之中。積極的告訴孩子應該怎樣做，而不是告訴他們不該怎么做，不要因為心存內疚，就一味覺寵溺，飯來張口，衣來伸手。 （4）理解機構和老師。 如小孩子調皮是正常的，偶爾摔傷、擦破皮是可以理解的，而有些家長卻因為孩子的一點點皮外傷就與老師大動干戈，怒目相對，我們能理解父母對孩子的愛，

20、但是這樣做，對孩子本身來說并沒有什么幫助，反而會讓孩子失去一個體驗生活的機會。家長與老師，為孩子的事情鬧得不開心，其實受損的是孩子，因為這些孩子的特殊性，除了與家長在一起的時間，他們的大部分時間都是和老師在一起，而老師的一言一行、喜、怒、衰、樂都和學生有著密切的關系。 7、家長要掌握自閉癥方面的專業(yè)知識。 由于，目前的經(jīng)濟發(fā)展水平，醫(yī)療水平和教育理論（訓練）水平的局限，以及自閉癥的康復訓練還沒有形成健全的體系，各種訓練手段和知識理論也百家爭鳴！為了尋找一套適合自己孩子的訓練方法，我們認為家長更應該具備專業(yè)的理論知識！了解自閉癥的一般特點和自己孩子所具有的獨特的特點，掌握自閉癥訓練的操作技巧和理

21、論知識。定期為孩子做康復評估，時刻參與孩子的成長，為了孩子的未來，再學一門專業(yè)。 8、要加強家校合作。 為了孩子的未來，家長，教師，機構三位一體加強合作。家長及時反饋孩子在家的表現(xiàn)，教師經(jīng)常與家長交流溝通，根據(jù)孩子的變化及時進行評估并改變個別化教育計劃。機構對教師進行合理的管理，讓每個老師有發(fā)揮自己的特點及特長的空間，創(chuàng)造發(fā)明新的訓練手段！ 9、社會要加大支持力度。 就社會而言，自閉癥是一個社會問題，需要社會各界的關注與支持，自閉癥家庭更需要社會的理解與參與。社會應該加強宣傳力度，讓更多人認識這一群“上帝的孩子”并以寬容的心去接納并幫助他們，為構建和諧社會出一分力。著力培養(yǎng)一批具備專業(yè)素質的人

22、才。立法保障自閉癥兒童的權利。相信有你有我有大家的關心與幫助孤獨癥孩子將不再孤獨！ 總之，家長接受自閉癥的過程中需要面臨和調試的過程，更需要家庭、機構、社會等各方面的支持與幫助。一個孤獨癥患兒母親的心路歷程2005年，我的兒子被診斷患有兒童孤獨癥。這是一種被稱為廣泛性發(fā)育障礙的疾病。主要表現(xiàn)是社會交往功能缺失，病因至今尚未查明，基本上無法醫(yī)治。最好的辦法就是進行早期干預，使患者最大限度的回歸主流社會。也就是從那時起，我?guī)е鴥鹤幼呱狭藷o比艱難而又無限漫長的訓練之路。在這段充滿荊棘和坎坷的路途中，作為一個母親，我經(jīng)歷了一段由痛苦茫然到堅強面對，再到欣然接受的心路歷程。在企盼第三個“世界孤獨癥日”到

23、來的日子，謹以此文獻給那些仍然在這條道路上苦苦掙扎的不幸的母親和那些有意致力于孤獨癥研究的醫(yī)務工作者，以及社會各界關注孤獨癥兒童的生存狀況并給予他們同情理解和關愛包容的愛心人士。初為人母，無限喜悅。2001年，我的兒子出生了。而立之年初為人母，我心中的喜悅之情溢于言表。他是一個漂亮的孩子，粉嫩的皮膚，秀氣的眉眼，飽滿的額頭，大大的耳朵，一切都是那么的渾然天成，在同病房的5個新生兒中，他顯得是那么出眾。我給兒子取了一個意味深長的名字叫“竟一”，像所有的母親一樣，我希望兒子的一生都快樂幸福，并且終始如一。但是，并不是每一個母親的美好愿望都能夠變成現(xiàn)實，兒子在成長過程中表現(xiàn)出來的不正常，將我初為人母

24、的短暫喜悅化為心中揮之不去的陣陣隱憂。發(fā)現(xiàn)異常，心存僥幸。兒子在八個月之前，表現(xiàn)并沒有什么異常。能吃能睡，會用一根手指指東西，也有咿呀學語。我?guī)啬锛液徒憬銈兙蹠?，才第一次發(fā)現(xiàn)他有些不對勁。當天因為人多，他就一直不停地哭鬧，不愿在房間里停留，一個勁兒地要走，足足哭鬧了好幾個小時。這時他已經(jīng)表現(xiàn)出了孤獨癥的某些特征，比如，生活固守，要求生活環(huán)境一成不變，不喜歡嘈雜的人聲等等，只是那時的我對這種病癥缺乏了解，也不具備任何相關的知識。隨著兒子慢慢長大，他身上異常的表現(xiàn)越來越明顯。一歲半了，還不會喊爸爸媽媽，不是我沒教，而是他根本就沒反應。我曾經(jīng)懷疑他聽力有問題，去兒童醫(yī)院做了聽力測試，證明他聽力沒

25、問題。兩歲多了，還不愿意與人對視，只對電視里的廣告和天氣預報感興趣，對其他任何聲音都充耳不聞。我再次帶他到吉大一院檢查，又是CT又是腦電圖，折騰了兩天，得出的結果是語言障礙，所謂的專家給孩子開出了一千多元的健腦藥后，建議我多訓練，多交流。其實這時的我已經(jīng)確信兒子是有問題的，只是心存僥幸罷了。加上婆婆說孩子爸爸說話也很晚，勸我不用著急，至此，求醫(yī)問藥就算告一段落。三歲上了一年普通幼兒園，也沒學到什么東西。這一時期，我愛人被派往俄羅斯任教一年，假期回國，他被兒子的怪異行為驚呆了，因為此時，兒子已是一個破壞力極強的“小暴徒”，自身有要求苦于不會表達，就只能狂躁的叫喊。那時的情景至今回憶起來我還是心有

26、余悸，真的很恐怖。走進機構，選擇正視。我們夫妻一致認為，這樣的狀況不能再持續(xù)下去了。我查閱了大量的醫(yī)學書籍，在大眾醫(yī)學上看到了有關兒童孤獨癥的幾大特征，我兒子基本符合。書中同時介紹基于目前的醫(yī)療水平，對待這種病癥最好的辦法就是早期干預。干預的越早，孩子回歸社會的可能性就越大。既然對孤獨癥已經(jīng)有了些許了解，那么事不宜遲，我?guī)?歲的兒子走進了一家民辦的訓練機構。一邊帶兒子訓練，一邊深入細致地學習有關孤獨癥兒童的訓練、教育、家庭養(yǎng)護以及預后等方面的知識，轉變思想，正視現(xiàn)實，消除以往盲目等待和心存僥幸的心理，積極配合個訓教師，嚴格執(zhí)行訓練計劃，三個月后，兒子終于開口說話了。同年，北大六院的賈美香老師

27、來機構給患兒做聽覺統(tǒng)合訓練，我才第一次有機會接觸到這方面的專家，賈老師給出了診斷并建議我：半天在機構中繼續(xù)訓練，半天去普通幼兒園進行融合教育。不堪重負，調整心態(tài)。雖然我轉變了觀念，但是主觀理想和客觀現(xiàn)實之間的落差還是很大很大。訓練時的付出和收獲往往不成正比，不管我如何的努力，兒子的進步卻有如蝸牛爬行般的緩慢。這中間孤獨癥患兒家長所要承擔的來自家庭和社會的巨大壓力，是普通人難以想象和永遠無法體會到的。首先是經(jīng)濟壓力，這是一個最現(xiàn)實的問題。每月1000多元的訓練費，讓我們這個工薪階層的家庭捉襟見肘。因為這不是一個月兩個月，不是一年兩年，它需要三年五年，甚至更長的時間。很多家庭選擇由一位家長辭去工作

28、，專門帶孩子，另一個就拼命去賺錢，單收入家庭的經(jīng)濟壓力就更大。我看到許多家長不得不忍痛放棄了訓練，放棄訓練就等于放棄了孩子的未來，這實在是無奈之舉。所幸我沒有辭職，因為我清醒地認識到，即使我辭去了工作，專心致志的地帶兒子訓練，奇跡也不可能發(fā)生。因此在4年的時間里，我一直堅持工作。第一年我們夫妻跟單位請假，分上下午帶孩子；第二年兒子有了一些進步后，我就雇了一位小老師帶他；第三年兒子往返于訓練機構和普通幼兒園之間；第四年他在機構中上學前班，實行自我管理。不是我這個母親不負責任，而是巨大的經(jīng)濟壓力壓得我喘不過氣來。其次是來自多方面的精神壓力，它就像一張無形的大網(wǎng)，籠罩在每一個特殊兒童家庭的上空。明明

29、知道結果，卻還要舉步維艱地去尋求這個過程。公共場所，在孩子出現(xiàn)異常舉動時，要直面異樣的眼光和歧視的表情。普通母親談起自己孩子時的那種自豪和喜悅，我們無從體會。我們看到自己孩子美麗的面龐時，心里除了痛楚還是痛楚。幾年下來，往往是孩子們還沒有走出孤獨，家長們就已經(jīng)自閉了。朋友之間很少聯(lián)系，親戚之間也少走動。我們每天拖著疲憊不堪的身體，承受著常人難以想象巨大壓力，游走于這個社會的邊緣，精神幾近崩潰。因為有一個特殊的孩子，我們成了一個特殊的群體，這是我們的悲哀，更是社會的無情。每一個孤獨癥患兒的母親，或多或少都存在一定的心理問題，我也不例外。有多少次我想到了死，死是一件一了百了的事。可是每當我看見兒子

30、那雙純凈透明的眸子，我就立刻打消了這個愚蠢的念頭。因為我想明白了，死是一個必然的結果，上帝在我出生時就已經(jīng)順便保證了它的結果，所以死是不必急于求成的一件事。接下來就是怎樣活的問題了，因為我是一個孤獨癥患兒的母親，我要比正常孩子的母親擔負起更多的義務和責任，所以我必須自己調整心態(tài)，選擇堅強，積極樂觀地善待生活。既然事實已經(jīng)無法改變，我就應該盡量快樂地過好每一天。為了孩子的將來，為了減輕社會的負擔，我必須這樣做。不離不棄，貴在堅持。孤獨癥兒童在成長過程中，因為自身障礙的原因或者干預不當，可能會出現(xiàn)暫時的倒退。家長們最容易在這個時候喪失信心，悲觀失望，其實大可不必這樣。只要我們堅持不懈，不離不棄，最

31、終的結果總會向好的方向發(fā)展。我的經(jīng)驗是：接受訓練就比不訓練強，及早開始干預總比不干預好。只要我們不拋棄，不放棄，我們孩子的預后還是充滿希望的。四年的實踐證明，雖然這條漫漫長路前途多艱，夜路岌岌，但是經(jīng)過我們夫妻的共同努力，孩子的進步還是顯而易見的。從訓練之初的沒有語言到現(xiàn)在的簡單交流，從一分鐘都無法安靜到現(xiàn)在的獨立坐40分鐘上課，從什么都不會到現(xiàn)在的唱兒歌、寫數(shù)字、認拼音等等，這點點滴滴的進步，給了我百倍的信心和勇氣，也是激勵我恒久堅持下去永不枯竭的動力源泉。我始終堅信，隨著科技的發(fā)展，醫(yī)學的進步，孤獨癥這個久攻不下的頑疾總有一天會被攻克；隨著人們對這種病癥認知程度的提高，我們的孩子會得到更多

32、的關愛和照顧；隨著社會的發(fā)展，人類的進步，我們這個游走于社會邊緣的特殊群體終將會回歸主流社會，過上健康人的正常生活，我熱切地期盼著那一天的早日到來。一個自閉癥兒童的媽媽，分享近三年來的心路歷程和訓練心得我是一個自閉癥兒童的媽媽。孩子出生于2002年，走路遲、開口遲，起先只認為他開智晚，運動能力差，并沒有覺得特別異常。上幼兒園后，老師說他各方面能力都比其他小朋友弱，于是送他去做感統(tǒng)訓練，過了半年多，沒有明顯效果。2006年夏天，感統(tǒng)老師建議我到南京腦科醫(yī)院去檢查，看看他有沒有自閉癥傾向。當他被診斷為自閉癥時，我感覺天塌了！怎么可能？！我的孩子怎么可能是自閉兒？老天一定在開玩笑！ 每一個夜晚，看著

33、孩子熟睡著的如天使般安詳?shù)哪槪叶疾辉赶嘈胚@個事實，多希望明天早上一覺睡醒，只不過是做了一場噩夢。孩子在我面前，但是就像與我隔了一層厚厚的玻璃墻，生活在另一個世界里，我每天看到他、觸摸他，卻不能進入他的世界，與他作心靈的交流；同樣是十月懷胎、含辛茹苦撫養(yǎng)他長大，我卻無法體會為人父母者因孩子成長而享受的快樂，這太殘酷了！難道，他從此就出不來了么？ 我發(fā)了瘋似的拼命查閱資料，對照他的表現(xiàn)，希望與自閉癥癥狀不同；我?guī)е麞|奔西走找不同的醫(yī)院，希望是誤診；我剪下他的頭發(fā)寄到日本，檢測重金屬和微量元素，希望能夠找到治癒的醫(yī)療手段哪怕需要做開顱手術讓他吃足苦頭；哪怕治療費用令我們負債累累，要用一生去償還；

34、哪怕需要我身上的任何器官，讓我立刻付出生命，都行！ 可是，所有的希望都落空了！全世界目前都尚未明確病因，更別提治癒了！只有理性接受現(xiàn)實，盡早干預訓練，才能幫助他盡可能恢復。我轉讓了公司，帶著他輾轉于青島、上海進行訓練。所幸的是，訓練是卓有成效的，他進步了：以前一句話只會說三四個字，而且答非所問，訓練后句長增加到十來個字，并能進行簡單交流了；以前動作特別慢、特別笨拙，訓練后動作快了、協(xié)調了，甚至學會了跨拍雙球和跳繩，這是我以前連想都不敢想的。更令我欣慰的是，他的進步是持續(xù)的，隨著理解能力的提升，我感覺教他越來越容易。漸漸地，他的膽子大些了；開始有與人交流的欲望了；能跟比他小的小孩簡單地玩了；會主

35、動問“為什么”了；在學業(yè)方面可能比同齡的孩子還超前一點：現(xiàn)在剛上小學一年級，已認識上千字；能精確地認鐘表、錢幣、方向；會做簡單乘除法和萬位數(shù)的加減法，懂得進位、借位；能理解小數(shù)、分數(shù)、負數(shù)、百分數(shù)的概念 認真分析一下，我的孩子之所以有這么大的進步，主要得益于以下幾方面的因素： 一、積極面對現(xiàn)實 我們沒有浪費太多時間糾纏于他到底是不是自閉癥，程度怎么樣；他為什么會得這個病，是懷孕期間沒注意還是帶養(yǎng)方式有問題；他將來好不了怎么辦；我怎么這么倒霉等等。盡管一開始都免不了有個非常痛苦的接受過程，但這個過程越短，對孩子的訓練恢復越有利。盡快擺脫怨天尤人的心態(tài)，做好長期抗戰(zhàn)的心理準備，的確至關重要。 二、理性選擇訓練方法和機構 目前關于自閉癥的訓練方法近200種，機構也開始遍地開花，或多或少都會對孩子的進步有些幫助，但是我們作為家長不可能將每一種方法都學會，并掌握得爐火純青、運用純熟；也不可能帶著孩子一家家機構去試驗效果，并不是機構越大、名氣越響、方法越多越花哨就越好。孩子的干預時間寶貴，浪費不起，這就需要我們