白血病患兒陪護者心理狀況調(diào)查研究

1、白血病患兒陪護者心理狀況調(diào)查研究作者：岳偉作者單位：泰山醫(yī)學院附屬醫(yī)院，山東 泰安 271000【摘要】目的 探討白血病患兒陪護者心理狀況。方法 采用自行設(shè)計的問卷調(diào)查表和訪談的方法對109例觀察組白血病患兒陪護者和對照組患兒陪護者進行調(diào)查，然后對調(diào)查結(jié)果進行分析。結(jié)果 白血病患兒陪護者一般情況中在性別、年齡、與患兒關(guān)系和家庭收入等方面存在差別(P0.01);陪護者存在不同的得知診斷后的最初情緒反應(懷疑、否認;恐懼、悲傷;絕望;無能為力感等)和陪護中面臨的壓力(來自疾病本身的壓力;來自治療費用的壓力和來自未來生活的壓力等)兩方面的心理狀況(P0.01)。結(jié)論 通過白血病患兒陪護者心理狀況進行

2、調(diào)查分析，為下一步采取針對性的心理護理提供初步依據(jù)?！娟P(guān)鍵詞】 陪護者,心理狀況,白血病Abstract:Objective:To explore psychologic status of the caregivers for the children with leukemia. Methods: A questionnaire of the caregivers for the children with leukemia, which was designed by ourselves, was used in the investigation and openended quest

3、ions were used for interviews, and then the results were analyzed. Results: There were significant differences in general state, such as gender, age, relationship with children, family income, et al among the caregivers(P0.01). The caregivers had different psychologic status: firstly in the emotiona

4、l reaction (suspection, denial, fear, grief, despair, helplessness)when told the diagnosis, and secondly, the pressure in care(disease, expense, future life)(P0.01). Conclusion: The proper nursing intervention on caregivers can provide the basis for further nursing through the investigation and anal

5、ysis.Key words:caregiver; psychologic status; leukemia隨著社會的發(fā)展，惡性腫瘤已經(jīng)成為當今世界除意外傷害外最常見的兒童死亡原因。在惡性腫瘤中，白血病發(fā)病率占第一位。雖然隨著現(xiàn)代醫(yī)學的發(fā)展，獲得長期生存的患者越來越多，如急性淋巴細胞白血病應用正規(guī)化療，長期無病生存率可達70%80%13。但白血病患兒對社會和家庭帶來嚴重負擔，特別對陪護者造成持久的心理反應，所以本文對我院收治的109例白血病患兒陪護者心理狀況進行調(diào)查分析，為下一步采取針對性的心理護理提供初步依據(jù)。1 對象與方法1.1 對象選擇在2000年1月至2005年12月期間在泰山醫(yī)學院附

6、屬醫(yī)院血液內(nèi)科住院的109例白血病患兒作為線索病例，所有白血病患兒均經(jīng)診斷標準明確診斷4，患兒患病時間為3個月到1年半。根據(jù)白血病患兒治療期間的陪護情況，確定主要陪護者，接受系統(tǒng)的觀察和心理測試。同時，本研究采用嚴格的病例對照研究臨床設(shè)計，選擇同期在同一兒科病房住院，患有發(fā)熱和急性上呼吸道炎癥兒童的陪護者作為對照組，共109例，接受同樣的觀察和心理測試。對照組在年齡、性別等一般情況方面均與觀察組進行了嚴格配對，比較應無統(tǒng)計學意義，以盡量減少上述因素的影響。觀察組和對照組所有陪護者既往健康，均無神經(jīng)、精神疾病史和陽性家族史。1.2 方法采用自行設(shè)計的問卷調(diào)查表和訪談形式對對照組、觀察組109名陪

7、護者逐個進行調(diào)查，其中觀察組陪護者的一般情況采用填空式問卷，調(diào)查其性別、年齡、文化水平、與患兒的關(guān)系、家庭收入等情況;對照組、觀察組心理狀況調(diào)查由經(jīng)過專業(yè)培訓的訪談人員進行，內(nèi)容是有重點的開放式問題，訪談時間2060 min。對照組、觀察組患兒的陪護者本著自愿的原則，雙方約定時間，在單獨的房間內(nèi)接受訪問，訪談前讓每位陪護者了解此次研究的目的、方法，同時簽署知情同意書，并對交談的內(nèi)容進行同步錄音，訪談隱去患兒及其陪護者的真實姓名，以編號代替。1.3 統(tǒng)計學方法所有數(shù)據(jù)均采用絕對數(shù)(例數(shù))或百分數(shù)表示，采用SPSS12.0分析軟件處理數(shù)據(jù)。百分數(shù)的比較采用2檢驗。2 結(jié) 果2.1 白血病患兒陪護者

8、一般情況陪護者的一般狀況包括年齡、性別、文化水平、與患兒關(guān)系、家庭收入方面，見表1。表1 白血病患兒陪護者一般情況注：同一項目內(nèi)比較，*P0.01。2.2 陪護者心理狀況陪護者心理狀況分為得知患兒病情診斷后的最初情緒反應(懷疑、否認;恐懼、悲傷;絕望;無能為力感等)和陪伴患兒治療中所感受到的壓力(疾病本身、治療費用、未來生活等)兩方面，具體情況見表2。表2 患兒陪護者心理狀況比較注：與對照組相比，*P0.01。3 討 論3.1 白血病患兒陪護者一般情況分析從表1可以看出，在陪護者中患者父母居多，87例(87/109，79.81%，P0.01)，其中母親56例(56/87，64.37%);其他主

9、要為患兒的直系親屬，如兄長、姐姐等;年輕陪護者(35以下)較多，72例(72/109，66.06%，P0.01);女性常見，84例(84/109，77.64%，P0.01);文化水平方面相近;中低收入家庭較多，84例(84/109，77.64%)。分析發(fā)現(xiàn)，至于調(diào)查中中低收入家庭較多，可能與我們這級醫(yī)院收治的白血病患兒有關(guān)，反應我們這級醫(yī)院的實際情況。所以對陪護者進行下一步心理護理時應注意：年輕、父母，特別是母親和中低收入家庭的陪護者是心理護理的重點，宜根據(jù)上述陪護者的具體情況采取針對性的措施。3.2 陪護者心理狀況分析(2)恐懼、悲傷 在得知診斷的初期，絕大多數(shù)陪護者會由此產(chǎn)生恐慌和悲傷，1

10、03例(94.50%，P0.01)，這主要是對死亡的恐懼。也通過語言表現(xiàn)出來，如“首先想到的是死亡，手上的孩子還能活多久，不知道問誰，怎么辦?！?3)絕望 作為主要陪護者，當患兒的生命面臨威脅時，其內(nèi)心的反應是十分復雜、強烈的。接受訪談?wù)咴谡劶懊鎸@巨大的變故時，多人提到“天塌下來了，我承受不了”的感覺、“不行了，整個都癱了，感覺天塌下來了”等絕望者居多，90例(82.57%，P0.01)。(4)無能為力感 主要是由對未來的不確定、信息的缺乏，子女所受的痛苦和經(jīng)濟的困擾造成的。共97例(88.99%，P0.01)。(5)其它 主要是內(nèi)疚自責。患兒被診斷為白血病，作為主要陪護者難以接受這個事實，

11、經(jīng)常會對自己撫養(yǎng)孩子的方式、能力產(chǎn)生懷疑，認為自己要承擔孩子患病的責任。(1)來自疾病本身的壓力。大多數(shù)陪護者(101例，92.66%，P0.01)在患兒接受治療后，能否及時緩解、是否復發(fā)是最擔心的。此外白血病治療階段，各種化療藥物、放療均會導致一定程度的不良反應，應用過程中患兒極有可能發(fā)生粒細胞減少、感染、出血、肝腎功能受損和嚴重的胃腸道反應等。治療帶來的痛苦和不適都對患兒陪護者產(chǎn)生不同程度的困擾、壓力。(2)來自治療費用的壓力。白血病治療不僅時間長,治療費用也非常高。治療費對于大多數(shù)家庭來說都是難以承受的，85例(77.98%，P0.01)，特別對我們這級醫(yī)院收治的多數(shù)中低收入家庭來說，更

12、是普遍現(xiàn)象。(3)來自未來生活的壓力。受訪者們(74例，67.89%，P0.05)承認，子女接受治療后，經(jīng)過13個月的時間，她們的心態(tài)逐漸平和，已能正視現(xiàn)實。但是患兒今后的生活質(zhì)量、心理反應，治療后能否繼續(xù)上學，能否正常工作，是否告知他人患兒的病情等成為白血病主要陪護者需要面對的問題，康復過程中和康復后可能受到的歧視也開始困擾著陪護者。(4)其他 主要是來自家庭結(jié)構(gòu)、生活空間改變的壓力。家中有人患病后，整個家庭原來的生活方式被打亂，全部的精力均放在生病的家人身上，家庭中所有的運作都在為病人的生存或維持其家庭功能而努力。所以通過上述調(diào)查數(shù)據(jù)分析，將為下一步采取針對性的心理護理方式或者方法提供初步的科學依據(jù)，有待于我們進一步的研究，對白血病患兒的治療和陪護者的心理健康具有重要意義。【參考文獻】1 高解春，王耀平. 現(xiàn)代小兒腫瘤學(M). 上海：復旦大學出版社，2003:110.2 張之南，楊天楹，郝玉書. 血液病學(M). 北京：人民衛(wèi)生出