阿爾茨海默病患者照顧者負擔的干預

1、阿爾茨海默病患者照顧者負擔的干預人口老齡化是人類21世紀面臨的最大問題之一，根據(jù)聯(lián)合國人口信息網(wǎng)數(shù)據(jù)1，中國2000年底60歲及以上老年人為1.28億，占總人口比例的10.1%，邁入老齡化國家行列；到2050年，60歲以上老人總數(shù)將達到4.38億，占總人口比例的31.1%。認知功能障礙泛指各種原因導致的程度各異的認知功能損害，是老年人常見癥狀，嚴重者稱為阿爾茨海默病(Alzheimerdisease，AD,其表現(xiàn)不僅包括記憶障礙、失語、失認、失用及視空間障礙等，50%以上還可伴抑郁、焦慮、激越和沖動等行為和精神癥狀。超過90%勺AD患者在家由親人或看護人照料2,這些照顧者(caregiver)

2、依次為配偶、女兒、媳婦、兒子、其他親屬等，其中80%為女性，大多數(shù)犧牲自己的家庭生活來照料患者。隨著疾病的進展，患者認知功能減退，日常生活能力下降，同時伴隨著精神行為癥狀的出現(xiàn)，其功能缺陷將越來越明顯，照顧者不得不付出更多的精力和時間來照顧患者。AD的發(fā)生，給患者帶來痛苦的同時對其主要照顧者及家庭來說，也是嚴重的負性生活事件?；颊叩闹饕疹櫿呒捌浼彝檎疹櫥颊唛L期承受了巨大的精神、社會、健康與經(jīng)濟壓力。這就要求社會不僅要關注AD患者,也要更加積極地關注患者家庭主要照顧者群體。1 照顧者負擔的概念1992年Hileman等3將照顧者定義為：幫助患者接受物理治療或幫助患者應對疾病的沒有報酬的人。1

3、995年Anderson進一步將照顧者定義為：與患者一起生活，并承擔起絕大部分照顧患者工作的人4。而后，Lalit等5將照顧者定義為：照顧者為非志愿的、非專業(yè)的，擔負主要日常生活照顧工作的人。根據(jù)此定義，“照顧者負擔(caregiverburden)”即為“照顧者在向被照顧者提供服務過程中所承受的精神和軀體功能的壓力”。2 照顧者負擔的研究進展20 世紀80年代初，西方大部分發(fā)達國家相繼進入了老齡化社會，日益增多的AD患者的照顧問題逐漸受到研究者越來越多的關注。之后的十余年間，AD患者照顧負擔的研究主要集中在照顧引起的消極后果方面，心理問題包括：抑郁、負性情緒(如自責、羞恥感)、自我評價降低、

4、憤怒、焦慮、挫折感、失眠和衰竭感等。軀體問題：體重改變，免疫功能下降，吸煙量增加，飲酒、飲食增加和用處方藥。這些研究的主要目的是為了了解消極后果產(chǎn)生的具體過程和相關的影響因素，以制訂相應的政策和干預措施。隨著積極心理學的興起，在近幾十年來照顧者的積極感受受到了越來越多的關注，它代表了照顧者在提供照顧過程中產(chǎn)生的主觀收獲感、榮譽感和個人成長等。積極感受主要表現(xiàn)為良好的主觀健康狀態(tài)、較強的壓力應對能力和較高的健康相關生活質量，體現(xiàn)在照顧質量的提高和照顧時間的延長。顯然，單純強調照料者的壓力、評價照料者的負擔是不能全面客觀反映照料整個過程的，因此，對AD照料者負擔的研究出現(xiàn)了采用正負雙向并兼顧負擔和

5、收益平衡的研究模型；與單向性模型相比，雙向性模型強調照料過程體現(xiàn)了照料者與被照料者的雙向需求，而并非僅僅是一方主動、一方被動6。隨著人們對健康和疾病的深化認識，醫(yī)學模式由生物醫(yī)學模式向生物-心理-社會醫(yī)學模式轉變，在家庭系統(tǒng)理論、現(xiàn)代醫(yī)學模式等理論的基礎上，學者們構建出了新的負擔評價理論框架和評價模型，從多維度、多角度重新認識疾病及其造成的危害。3照顧者負擔的干預模型及相關研究“照顧者負擔”又常被稱為“照顧者壓力(caregiverstrain)”。研究發(fā)現(xiàn)指導家庭照顧者認識了解自身情緒變化有助于照顧者的感情調試，以接受家人患AD的事實7。持續(xù)半年或更長時間的心理干預可顯著減輕家庭照料者焦慮和

6、抑郁以及一些不當行為的發(fā)生8。即便短期的13周心理干預也能讓照顧者更好地控制他們的情緒，更為科學地應付患者的各種病理行為9。Pearlin10、Schulz11等建立了目前占主導地位的干預模型壓力/健康狀況模型(stress/healthprocessmodel)(圖1)，這一模型為照顧者負擔的分析和干預以減少不良后果提供了良好的理論依據(jù)。該模型強調多維地探討照顧者負擔應當包括干預因素在內，而不僅僅是患者、照顧者和照顧環(huán)境因素，應考慮個體差異，如患者的行為問題、認知損傷程度，照顧者的性別、家庭成員之間的關系、是否與患者同住、社會支持、教育等各方面因素。根據(jù)這一模型，照顧者的首要壓力源來自患者認

7、知受損的水平、紊亂的行為問題（如：激越、煩躁、重復動作及攻擊行為）、照顧時間的長短等，其中紊亂的行為問題對照顧者的負擔影響甚至超過了對患者日常生活料理的負擔12。次要壓力源被認為是照料行為過程中產(chǎn)生的不良后果，因與患者及照顧者的有限接觸，這常常容易被專業(yè)醫(yī)療人員忽略。例如，由于AD的發(fā)生和發(fā)展使患者與照顧者之間的依賴關系發(fā)生深刻的轉變，這種關系隨著時間的推移不斷惡化，同時主要照顧者和其他家庭成員之間的公開沖突往往是另一個次要壓力源。照顧者工作相關的問題，如工作過于疲乏、失業(yè)、得不到晉升等也都是首要壓力源的常見后果。照顧者評估患者的需求和自身所具備的應對資源及能力，當他們認為患者的需求是一種威脅

8、和（或）應對資源不足時，他們會感到壓力，這種壓力可以導致照顧者出現(xiàn)負性的情緒、生理和行為反應，并可能進一步產(chǎn)生軀體和精神方面的疾病。然而該模型并未反映出每一階段的結果如何反饋影響早期階段。例如，一種消極的情緒應激反應可能隨之增加壓力源本身或是產(chǎn)生對壓力負面的評估，這可能會使患者的破壞性和自我忽視行為引起照顧者對他/她的憤怒從而使患者更具破壞性。圖1的右列說明了各種干預措施如何影響疾病壓力過程，針對患者的干預（如：減少患者的依賴和破壞性行為）旨在改變首要壓力源對照顧者的沖擊，照料的相關知識、社會支持及其他資源的可獲得性則對照顧者對患者需求及自身適應能力的評估產(chǎn)生重大的影響，對照顧者抑郁、焦慮和行

9、為的干預改善了其情緒和行為的應激反應。3.1 治療措施的干預合理有效的藥物治療可有效控制AD患者的紊亂行為和精神癥狀13,減輕照料者負擔。但AD患者多伴有復雜甚至嚴重的軀體疾病，使抗精神病藥物的治療使用受到限制。研究人員正在積極探尋更為安全有效的治療方法，目前發(fā)現(xiàn)，光治療能有效改善患者的休息/活動節(jié)律，顯著提高睡眠效率，從而減輕照料者負擔，但還需更多的證據(jù)支持14。3.2 社會支持的干預家庭照料者的社會支持來源于正式支持和非正式支持。正式的社會支持指來自于國家福利系統(tǒng)的支持、正式機構提供的照料和專業(yè)人員的服務等。但是，家庭照料者主要是向家人、親密的朋友以及周圍有著相似經(jīng)歷的人們尋求支持，這些都

10、是非正式支持。研究顯示，其他家庭成員對照料任務的分擔，可有效降低主要照料者的負擔感，親友的情感支持和慰藉可增強照料者的積極體驗；向其他有相似經(jīng)歷的人尋求幫助，為照顧者提供了一個相互鼓勵、交流信息和學習有效的壓力應對策略的平臺15，減少其社會隔離感。此外，被照料者本身也是一個非正式支持的重要來源，其提供的日常幫助和情感支持能有效地降低照料者的負擔感。被照料者的支持是一種有效的積極反饋，使照料者覺得自己的付出值得，對照顧形成積極的理解。然而，在對社會支持影響的研究中，來自被照料者的反向支持經(jīng)常是一個被忽略的方面。3.3 對照顧者的教育幫助照顧者及早識別AD了解預后和如何科學地給予支持性照料，一個重

11、要的內容就是如何對待患者以及自身角色的變化(從一名家庭成員的身份變成了一名照料者)；另一個重要的教育內容是教會照料者如何處理與患者之間的爭執(zhí)，如何作對患者來說最恰當?shù)臎Q定。經(jīng)系統(tǒng)回顧分析16，認為在藥物控制了患者的精神癥狀的前提下，予照料者多方面綜合教育和支持，能更有效地減輕照顧者負擔。教育貫穿疾病整個過程的始終，然而在AD發(fā)展的不同階段，針對照顧者的不同需求，教育和支持的側重點應有所不同17o在AD初期，應更多地指導照顧者獲取專業(yè)支持的方法和途徑，如提供相應咨詢和服務的專業(yè)網(wǎng)站等；在AD晚期，為照顧者提供喘息的機會，讓他們有時間和親人、朋友及其他照顧者溝通，能明顯減輕他們的負擔感。3.4 技

12、能訓練的干預進行各種角色扮演，如以團隊演練的形式練習如何處理患者的行為問題，練習當生活發(fā)生改變時自身相應的情感體驗(feelings)等。通過干預使情感表達水平降低，增進家庭成員之間的交流，減輕負性情緒對照料者的影響。3.5 預防干預目前并未找到治療AD的有效方法，但指導工作越早介入對這些家庭照料者提供的幫助越大18。研究表明19，對老年人群常見病、多發(fā)病的知識普及，開展以社區(qū)為基礎的機構化護理服務，加強社區(qū)義務工作者對認知損傷疾病的認識，能讓照顧者及早獲得準確的疾病知識，采取更為積極有效的應對措施。3.6 溝通交流的干預隨著AD嚴重程度的發(fā)展，照料者越來越難與患者進行交流。交流困難使患者不能

13、正確表達他們的軀體不適與各種需求，使照顧者在照護工作中不斷遭受到挫折。溝通與交流是保證與AD患者建立良好關系，實施有效照看、護理的關鍵環(huán)節(jié)。采用正面的積極的交流方式與AD患者溝通，避免負性情緒的不良影響20o比如在AD早期，鼓勵患者的自我表達，隨著疾病的進展，患者正確表述自己的能力逐漸減退，照照者就應加強自己的觀察和理解能力，并及時給予患者感情上的支持21。另外，鄰里之間的相互交流對家庭照照者的行為方式也有著影響，因此，訓練家庭照照者與鄰居以及周圍其他人的溝通22，避免來自于周圍的負面影響也很重要。隨著網(wǎng)絡的普及，相比于面對面的傳統(tǒng)方式，網(wǎng)絡教育能有效地幫助家庭照顧者減少抑郁、焦慮的情緒，提高

14、他們的照護效率23，減少健康花費，增加患者和家庭照照者的生活質量24。4照顧者負擔干預研究中的問題和方向早期干預的研究以社會心理學為主，針對照顧者對患者需求及自身適應情況的評估，單一地給予社會支持、個人的心理輔導以及教育，因其有效的支持證據(jù)不足，后專注于更嚴格的隨機對照試驗設計的整體評級，評估范圍更廣，干預方案涉及個人或家庭輔導、個案管理、技能培訓、環(huán)境改造、行為管理策略以及它們的組合，有證據(jù)表明這些研究顯著地改善了照顧者的負擔、抑郁、主觀幸福感等。多元化干預（multicomponentinterventions）模式同時針對壓力/健康狀況過程模型的多個層次和多個個體（患者和照顧者），更有效地改善了照顧者的負擔感、抑郁、焦慮及主觀幸福感等。多元化干預結合不同的策略，為照顧者提供多樣化服務和支持，較狹隘單一的干預產(chǎn)生更大的影響。然而照顧者干預研究的一個持久限制在于，個別的研究提供