2022年世界血友病日活動(dòng)總結(jié)范文

1、2022年世界血友病日活動(dòng)總結(jié)范文20_年4月17日是第28個(gè)“世界血友病日”，中國(guó)民主建國(guó)會(huì)北京市委員會(huì)、朝陽(yáng)區(qū)政協(xié)、中國(guó)婦女開展基金會(huì)、中國(guó)兒童少年基金會(huì)、中華少年兒童慈善救助基金會(huì)、北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、FESCO北京外企人力資效勞、“有愛(ài)有將來(lái)”外企志愿行動(dòng)、BTV生活面對(duì)面、BTV北京京視體育開展有限責(zé)任公司、新浪微公益、優(yōu)酷公益結(jié)合發(fā)起了“20_年世界血友病日”系列活動(dòng)。4月6日，在全國(guó)血友病協(xié)作組及拜耳醫(yī)藥保健的支持下，“20_年世界血友病日”系列活動(dòng)發(fā)布會(huì)暨#世界血友病日#公益話題傳播啟動(dòng)儀式在北京成功舉辦，來(lái)自衛(wèi)計(jì)委的領(lǐng)導(dǎo)、全國(guó)血友病協(xié)作組專家阮長(zhǎng)耿教授、趙永強(qiáng)教授、楊

2、仁池教授、李曉靜教授以及北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)關(guān)濤等眾多權(quán)威醫(yī)療專家出席了活動(dòng)。血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，是因人體局部或全部缺乏某種凝血因子導(dǎo)致的出血性疾病。血友病最常見(jiàn)的表現(xiàn)是出血，假如得不到及時(shí)治療，患者可能出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形并導(dǎo)致殘疾。而發(fā)生在關(guān)鍵部位的出血，如顱內(nèi)出血、喉部出血、內(nèi)臟出血等還可能直接危及患者生命。為了讓血友病患者可以得到及時(shí)診斷和治療，在發(fā)布會(huì)上，活動(dòng)主辦方宣布全面啟動(dòng)HTC中心公益篩查工程，旨在為疑似新血友病患者提供免費(fèi)的凝血因子檢測(cè)效勞，確診是否患有血友病;同時(shí)為已確診的血友病患者提供免費(fèi)的病毒篩查以及關(guān)節(jié)檢測(cè)及評(píng)估效勞，以便提早采取治療措施。工程將會(huì)覆

3、蓋全國(guó)共43家血友病診療中心，可惠及血友病患者超過(guò)6,000人次。為促進(jìn)血友病醫(yī)療程度的開展，發(fā)布會(huì)現(xiàn)場(chǎng)還舉辦了專家講座，眾多權(quán)威專家進(jìn)展了面對(duì)面交流。蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院阮長(zhǎng)耿教授在會(huì)議中強(qiáng)調(diào)：“目前國(guó)內(nèi)血友病患者的診療率低、致殘率高，主要的原因是對(duì)血友病缺乏認(rèn)識(shí)，很多患者錯(cuò)過(guò)了早期診斷和治療的時(shí)機(jī);另外，血友病相對(duì)少見(jiàn)，很多臨床醫(yī)生對(duì)該病缺乏相應(yīng)的認(rèn)識(shí)，容易造成誤診和漏診?！敝袊?guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所楊仁池教授補(bǔ)充強(qiáng)調(diào)：“血友病患者需要跨學(xué)科的專業(yè)醫(yī)護(hù)隊(duì)伍提供全面、綜合的醫(yī)療效勞和疾病管理，而很多醫(yī)院是無(wú)法實(shí)現(xiàn)的，這也是血友病診療困難的主要原因。另外，血友病需要終身治療，醫(yī)療費(fèi)用高，導(dǎo)致很

4、多患者無(wú)法得到充分治療?！北本┭阎液币?jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)關(guān)濤也是一位血友病患者，長(zhǎng)期致力于推動(dòng)血友病醫(yī)療政策的完善和開展。在會(huì)議中，關(guān)理事長(zhǎng)表示：“很多血友病人缺乏專業(yè)知識(shí)，不知道自己在使用凝血因子的過(guò)程中可能感染病毒，或者自己的關(guān)節(jié)正處于畸形病變的過(guò)程之中。假如血友病人可以通過(guò)相應(yīng)的醫(yī)療效勞提早得知，就可以及時(shí)采取措施，防止傷害。我們?nèi)缃窬褪且@個(gè)方向努力?！痹诎l(fā)布會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，主辦方還正式啟動(dòng)了#世界血友病日#愛(ài)加一公里#公益話題傳播工程，寓意以行走的力量，支持血友病患者由疾病邁向安康。新浪、優(yōu)酷、人民網(wǎng)、新華網(wǎng)、光明網(wǎng)、網(wǎng)易等主流媒體還將通過(guò)一系列線上傳播活動(dòng)，推動(dòng)血友病知識(shí)普及，呼吁全社會(huì)關(guān)注血友病，為血友病患者及其家庭提供實(shí)在幫助。4月17日，作為系列活動(dòng)的高潮局部，“世界血友病日為愛(ài)而走”慈善健走大會(huì)將在北京奧林匹克森林公園隆重舉辦，60家跨國(guó)企業(yè)，5,000名外企志愿者將聚首慈善日，一起為公益而行走?！叭巳讼碛兄委煛笔?0_年“世界血友病日”的主題。主辦方將通過(guò)與