學(xué)前特殊兒童家長的心路歷程

1、 學(xué)前特殊兒童家長的心路歷程在同一片藍(lán)天下，也就是在你們的集體中，還有這樣的一群人：他們在初為人父母之時，也和你們一樣-有過喜悅、有過歡欣、有過期盼，更有過對創(chuàng)造了新生命的自豪和歡樂。然而，興奮過后，等待他們的將是一段漫長而艱辛的心靈跋涉的過程，有多少這樣的父母？！他們終生未能走出黑暗而痛苦的深淵！在這場命運的嚴(yán)酷考試面前，這些特殊的父母們，又以逃亡者、怯懦者和勇敢者的不同面貌，遞上了自己人生的一份答卷。應(yīng)當(dāng)特別指出的是：在這些勇敢者父母當(dāng)中，他們絕大多數(shù)人又都經(jīng)歷了一個喜悅-f疑惑和焦慮-f絕望-f痛苦-f接納-f再喜悅，這樣一個從喜悅到喜悅的漫長的心靈跋涉的過程（一般為35年）。喜悅嬌兒出

2、生，如剛剛升起的太陽，清亮似水、光芒萬丈，藏蘊著人生全部夢想。父母們-為兒興奮為兒忙，心血澆灌著花朵，喜悅和忙碌托起了人生希望。孩子的睡眠雖逐漸減少，卻漸漸長大了、長胖了（01歲），忙碌的父母啊，多少疲憊、多少困倦在風(fēng)塵仆仆的面容上徜徉*疑惑與焦慮孩子在快速地成長，而作為孩子的父母卻有多少疑惑剛下眉頭，又上心頭。孩子已半歲了為什么他（她）還不會與人再見（手勢）？為什么在抱起孩子時，他不會伸出手摟住你的脖子？為什么他只愿意自己玩，叫他他也不看你、不理你，缺少與父母的情感交流和對父母的依戀？為什么孩子入睡如此困難，好容易睡著了，剛剛凌晨兩點就又醒了？孩子都八個月了為什么他還不會爬？孩子快一歲或已經(jīng)

3、一歲多了為什么他還不會說話？為什么孩子走起路來總是跌跌撞撞，跑起來更是步態(tài)不穩(wěn)？孩子都快兩歲了為什么他還不會數(shù)數(shù)？為什么孩子特偏食？為什么孩子特多動、又沒有危險感？為什么孩子既不能按指令做事，也不會連續(xù)地模仿你的動作？為什么他整天就是嗑牙或旋轉(zhuǎn)物體（身體），就是不懂得與人交流？為什么我們養(yǎng)一個孩子要付出比人家多三倍的精力？等等，等等。太多太多的特別，太多太多的疑問，弄得父母們好焦慮、好疲憊。于是，由于孩子不懂得與人交流，不聽話，又太多動，結(jié)果先是被幼兒園退回來，后被懷疑孩子耳聾，到處看醫(yī)生，到處做檢查，父母們的身心在極度的疲憊之后，情緒又被深深地拖入了極度的疑慮和焦躁之中。絕望孩子的問題越來越

4、多，孩子的癥狀也越來越明顯。孩子已兩歲了還不會說話，不會與人溝通，無法服從指令，不懂得危險，無法了解冷、累、餓的意思，不會表達(dá)自己的感覺和要求，除了睡覺，整天跑來跑去，爬上跳下沒有一刻的安靜，動作刻板，行為怪異，叫他也不理你，等等,等等，問題實在太多太多。父母們在被孩子牽制得好緊張、好勞累、好煩惱的同時，又到處求醫(yī)問藥，請神弄鬼，弄得身心進一步的焦慮和疲憊。有點結(jié)果的是兒童醫(yī)院的診斷：大腦發(fā)育不全，或者是經(jīng)過長久的探索，有的是1年、2年、有的是3年、4年，不甘心的父母們最終來到了北京或南京，在北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所楊曉玲教授或南京精神衛(wèi)生研究所兒童發(fā)展中心陶國泰教授那里診得了孩子的病癥是兒童孤

5、獨癥，一種全面發(fā)展障礙，一種無藥可醫(yī)，且相伴終生的疾病。這些長期被勞累和焦慮折磨的父母們，終于有了關(guān)于這些疑問的答案，然而，這又是怎樣的一個答案?。o藥可治！相伴終生！這無疑是給有病的孩子判了死刑！這真是：長夜漫漫兮，無止期！這些可憐的疲憊的父母們，剛剛從疑惑中解脫出來，就又一頭栽進了絕望和痛苦的深淵，嚴(yán)重的痛苦感（多年付出的心血價值近無，使人頓感身心虛乏）、沉重的自卑感（我怎么就生不出一個好孩子？！我生了一個多么差的孩子?。?、無力感（對孩子束手無策）使父母們失去了生活的勇氣和力量！于是，多少個父親在絕望和痛苦中麻木，一生的負(fù)擔(dān)使他們憂傷滿懷、步履沉重、華發(fā)早添！多少個母親在絕望和灰心中陷入了

6、憂郁而無力自拔，在精神的極度痛苦中，走上了絕路，選擇了死亡。他們中有的人走上了樓頂；有的人走入了大海；有的住進了精神病院；還有的人在一年之中所要選擇的就是一件事：怎樣去死，才可以保證母子二人都死而又不痛苦？絕望的現(xiàn)實使他們感到：生活在無休止的痛苦中，厄運像暗夜一樣籠罩著人們的心靈，現(xiàn)實的生活實在是人間地獄（一個母親的自白）。痛苦此時的父母們，所以還深陷于痛苦之中而不能自拔，主要是因為他們被牢牢地困在以下三個陷阱之中。陷阱1：為了孩子，可以放棄一切。父母們?yōu)榱撕⒆?，放棄了自己的事業(yè)和人生理想，其結(jié)果是面對孩子太緩慢的進步和康復(fù)無期，常懷好不了，怎么辦的遙遙無期、伴隨一生的痛苦和無奈。陷阱2：為什

7、么我這么倒霉，我會有這么個孩子，他跟正常孩子相比，差的太多了。孩子在外面時，若離開人群，陪伴的父母會因為孩子的無小伙伴兒而有顧影自憐之感；若接近人群，不懂事的孩子又常常以怪異或莽撞的行為攻擊或侵犯他人，因難以辨別他確有病而常常招來憤怒和譴責(zé)聲，每當(dāng)此時父母們的尊嚴(yán)便被孩子從臉上一絲兒一絲兒地扒下來，直至扒的血流滿面、痛徹心肺和無地自容。而當(dāng)父母們在家里獨自面對孩子時，一種強烈的悲慘感、無助感、自卑感和失敗感又會襲上心頭。痛苦、害怕和無奈之中，父母們只好封閉自己和孩子，又常自憐自怨，不能釋懷。陷阱3：我死后，孩子他怎么辦？父母們常常自己懷杞人憂天之思，為自己無力回答和解決這些問題而憂心忡忡。這三

8、個陷阱，像孫悟空的緊箍咒一樣，令父母們深陷于痛苦之中而不能自拔。而這三個陷阱的同一根源是父母們總是在無意識中把自己的孩子同正常的孩子作對比，而不肯面對現(xiàn)實、正視現(xiàn)實和承認(rèn)現(xiàn)實。接納在訓(xùn)練班里，孩子經(jīng)過一段時間的訓(xùn)練，開始有了一定的進步，父母們也在同孩子的共同訓(xùn)練中，有了參與孩子精神世界和與孩子活動的初步能力和體驗。父母們不再袖手旁觀，情感上也和孩子有了一定的溝通。此時，父母們的心理壓力開始減輕，這正如我在一首詩中所寫的那樣：父母們第一次卸下了生命的重負(fù)，這是他們自發(fā)現(xiàn)孩子患病以來，最最快樂的日子。父母們那長久陰晦的情感天空中，第一次射入了一線快樂的陽光。這也為從心理上接納孩子開啟了一道沉重的心

9、靈之門。但孩子的進步是那樣的緩慢和時進時退，終生不能治愈的痛苦仍然在困擾著父母們，在長期的困擾中，父母們開始為自己苦難的心靈尋找出路，于是，宗教和鬼神成了人們精神的避難所，甚至連江湖騙子的圈套都為父母們提供了止痛藥方和喘息的機會。但假的就是假的，偽裝終將剝?nèi)?。一些父母們在走了許多彎路之后，在長久的心靈出路的探索之后，終于走到了科學(xué)的門下。喜悅孤獨癥兒童的父母們，由于來自孩子的壓力，使他們不得不沉入生活的底層，常常思考以下這些關(guān)于人生的最根本的命題。即：人是什么？人生是什么？幸福是什么？經(jīng)過漫長的求索，依靠自身的堅韌和科學(xué)的力量，父母們經(jīng)過長期的學(xué)習(xí)和思索，終于想通了：人-不過是大自然千百萬年以

10、來進化得來的一部最精密的機器；人的一生-不過是一部高級機器完成他生命旅程中（2萬多天的觀光時間）各種體驗（快樂、幸福、痛苦、虛?。┑倪^程。之后，其人生的理念和情感就又有了一次更大的調(diào)整，他們使自己人生體驗的敏感性提到了最高點，他們也就更珍惜日常生活中哪怕是最膚淺、甚至是不被過去所重視的體驗，他們更珍惜每一種體驗（哪怕是痛苦），更重要的是他們懂得了怎樣去珍惜、創(chuàng)造和獲得快樂，也就珍惜自己同孩子相處的每一天，更懂得孩子在他們生活中的價值。守護正版綠色閱讀閱讀還原,讓閱讀回歸自然在環(huán)境和生態(tài)惡化的今天，工業(yè)提倡“綠色新產(chǎn)品”，生活提倡“綠色食品”，閱讀是否也應(yīng)該來點“綠色革命”，提倡一下“綠色閱讀”

11、？我把那種無污染無公害，流淌著生命活水，注重情智生態(tài)平衡，為學(xué)生一生發(fā)展奠基的閱讀教學(xué)稱之為“綠色閱讀”。無污染無公害？是的，那種現(xiàn)成結(jié)論式的，步驟教條式的，繁瑣訓(xùn)練式的，等等，教給學(xué)生的只能是對閱讀的終生厭惡，只能是對精神提升的拒絕，不是污染又是什么？我們的閱讀教學(xué)虛腫太甚，泡沫太多，面對令人迷失的現(xiàn)狀，為什么不退回到原始的起點？我認(rèn)為，“綠色閱讀”其實就是閱讀還原。繁重的課業(yè)，怎樣提高閱讀水平？在廣泛閱讀和升學(xué)考試之間，是否存在不可調(diào)和的矛盾？為什么老師和學(xué)生都認(rèn)為閱讀非常重要，卻同時抱怨沒有時間讀？老師推薦的必讀書遭到冷遇，是經(jīng)典離學(xué)生太遠(yuǎn)，還是學(xué)生缺乏起碼的文學(xué)鑒賞常識？清華附中的趙謙翔老師在教學(xué)實踐中提出的“綠色閱讀”理念，使語文回歸到“教閱讀”、“教作文”與“教做人”統(tǒng)一的天然屬性上，遠(yuǎn)離唯考是圖、急功近利的灰色閱讀。課外閱讀能力要在課內(nèi)培養(yǎng)綠色閱讀，用趙謙翔的話來說，就是純天然的、可持續(xù)發(fā)展的閱讀，即以人為本的、著眼于學(xué)生一生發(fā)展的閱讀方式。說到現(xiàn)在高中學(xué)生的閱讀水平，趙謙翔的評價是“糟糕”和“失衡”：一方面是不愛閱讀，迷于網(wǎng)絡(luò)和游戲；另一方面，即使閱讀也多偏愛輕松、膚淺的武俠、言情，而回避嚴(yán)肅、深刻、感悟人生的作品。趙謙翔說，“高中生正在經(jīng)歷從感性思維到理性思維的重要轉(zhuǎn)