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文檔簡介
特殊兒童家庭假期出行必備手冊十一長假在千喚萬喚之后終于到來了,舉國上下已經(jīng)蠢蠢欲動,開始了旅游大遷移。這之中,自然少不了特殊家庭。但是在人山人海中帶娃出門絕非易事,收好以下攻略有備無患一1防走失演練假期出門,游客眾多,是孩子走失的高發(fā)時刻,除了必要的讓孩子帶上通訊工具,記下家人的電話,佩戴上有家人的電話地址的卡片等,提前做防走失演練也非常重要。下面的防走失技巧來自中山三院兒童發(fā)育行為科主任鄒小兵教授,他說,身邊有家長運用兩三次后,孩子在外面就徹底乖了!鄒小兵說在外面不要想著如何抓住孩子的手,而是要讓孩子懂得自己來抓你的手,這是可以這樣來練習(xí)——爸爸和媽媽帶著孩子去公園玩,出門前,提醒孩子"不要亂跑"(當(dāng)然,我們的孩子絕大多數(shù)都不會聽進心里去的)來到公園,孩子玩嗨了,開始四處竄。此時,爸爸媽媽悄悄撤離孩子身邊,轉(zhuǎn)接為第三人上場——這個人可以是你的親戚朋友,但在孩子眼里要是陌生的?!澳吧?跟在孩子后面,觀察孩子的情況跟爸爸媽媽保持對接,如果孩子發(fā)現(xiàn)爸爸媽媽不見了,有點著急,10分鐘后,家長可以出現(xiàn),假裝找到孩子,并再次強調(diào)"要拉著爸爸媽媽的手,不能自己亂跑。"如果孩子對爸爸媽媽不見了這件事毫無反應(yīng),半小時后,"陌生”的叔叔上場。他上前,搶走孩子的玩具,用溫和的方式"欺負(fù)他",甚至還可以把孩子輕輕推倒在地。此時爸爸媽媽突然跳出來,跟叔叔大吵一架,甚至可以打一架,幫孩子趕走壞人,然后再次提醒孩子,要跟在爸爸媽媽身邊,讓他知道,外出時只有待在父母身邊才是安全的。鄒教授說,當(dāng)有一天,你帶著孩子出門,他被其他東西吸引想要過去時不是自顧自地跑走,而是有意識地來拉你的手,示意你跟他一起過去,那么防走失干預(yù)就是成功了!2提前跟孩子聊目的地在旅行前,和孩子聊一聊旅行的目的地,購買地圖或者在網(wǎng)上搜索地圖,讓孩子看到我們現(xiàn)在在哪里,將要去哪里,可以順便增加孩子對地理知識的了解。3學(xué)習(xí)急救知識,告訴孩子旅途中會出現(xiàn)意外情況在出發(fā)之前,同孩子一塊兒學(xué)習(xí)一些旅途中的急救知識,告訴孩子在旅途中或許會出現(xiàn)各種各樣的意外情況,讓孩子做好充足的準(zhǔn)備,并告訴他,如果父母或者其他人有需要,孩子就可以用這些知識去幫助他們。這樣有利于孩子樂于助人以及他的責(zé)任感和自豪感,對孩子的自信心的培養(yǎng)也是不錯的。4準(zhǔn)備好工具!對于愛寫愛畫的孩子,要記得準(zhǔn)備一本空白的涂鴉本,鼓勵孩子寫寫畫畫,一邊增加他的動手能力,一邊激發(fā)孩子的發(fā)散思維。家長應(yīng)該準(zhǔn)備好適當(dāng)?shù)墓ぞ撸热缢芰闲$P子等等,一方面可以避免孩子受到不必要的傷害,另一方面還可以增加孩子的探索能力。5如何處理枯燥的交通過程?出門旅行,很容易在坐車或者其他的時候都會容易產(chǎn)生厭倦,尤其是孩子。家長要試著讓枯燥的等待變成游戲,比如坐飛機,可以利用飛機上看到的東西發(fā)現(xiàn)樂趣,讓孩子看窗外的云:哇,大面包!大人自己也要調(diào)整心態(tài),把搭飛機當(dāng)成一件好玩的事。6讓孩子學(xué)會自立在孩子力所能及的范圍內(nèi)讓孩子承擔(dān)一部分的行李。這樣不僅能夠培養(yǎng)孩子的自理自立能力,而且還有助于培養(yǎng)孩子的責(zé)任意識。同時,讓孩子成為旅行的參與者而不是跟隨者。很多家長帶孩子出游的時候,總會把孩子照顧的非常好,并不是說這樣不好,但為何不趁著這樣難得的機會讓孩子參與進來,這對孩子來說可能會更加有意義。7引導(dǎo)孩子觀察不同的旅行目的地,其所在地的民俗風(fēng)情也不盡相同,適當(dāng)?shù)囊龑?dǎo)也許就能激發(fā)出孩子的興趣,從而去學(xué)習(xí)和了解,增加孩子的見識。去自然風(fēng)景區(qū)旅游的時候,要有意識地去引導(dǎo)孩子對自然界產(chǎn)生濃厚的興趣,當(dāng)孩子對于自然界中動植物感興趣從而停下前進的腳步的時候,建議家長也停下來同您的孩子共同探討,還可以引導(dǎo)孩子觀察蜘蛛網(wǎng)的形狀,各種不同的植物等等,激發(fā)孩子對于大自然的熱愛以及孩子的觀察能力。8鼓勵孩子收集他感興趣的東西或許這只是一片樹葉或者這只是一塊石頭,但是你的鼓勵或許就可以激發(fā)孩子對于事物的研究能力。9保護環(huán)境喝完的礦泉水瓶、吃完的食物包裝袋,家長可以適當(dāng)讓孩子幫忙收拾,把垃圾放到指定的地點,讓孩子學(xué)會聽指令。10拍照方法論一不要再拍路人照!在景點前站著比"耶”之類的姿勢太流水線了!出去玩,是捕捉孩子動態(tài)的好時機,比如孩子自己搬行李,路上發(fā)現(xiàn)新事物驚喜的表情,甚至鬧脾氣大哭的樣子,都可以迅速抓拍下來,這些都是做生活故事書的好材料。11旅行歸來后,和孩子一起做一本生活故事書吧!家長可以把出發(fā)前的準(zhǔn)備資料、交通路線、住宿照片、游玩時的照片等整理成圖片故事,配上文字,做成一本簡單意義上的生活故事書。做好后與孩子翻閱,教會孩子"距離"等概念,也有利于幫助孩子進行情緒認(rèn)知甚至社會交往的養(yǎng)成。一本本圖文并茂的故事書,也是家長和孩子間最寶貴的回憶。最后,特別提醒,出門游玩最重要的就是安全、安全、安全!六歲自閉癥孩子父親:從“甩手掌柜倒“優(yōu)質(zhì)奶爸”的蛻變!通常在一個自閉癥家庭中,媽媽是干預(yù)孩子的主力軍,賺錢養(yǎng)家的爸爸們一般退居二線。當(dāng)爸爸開始有模有樣給孩子做起干預(yù)來,會是怎樣的情形?“大米和小米”正好收到讀者軒軒媽媽的來稿,她說:“在自閉癥這個圈子,每個人都很不容易,但是我發(fā)現(xiàn)大多數(shù)的家庭都是把重?fù)?dān)壓給了媽媽,爸爸沒有起到應(yīng)有的作用,我想寫一點我家爸爸的事,宣傳一下爸爸的重要性。”卜面,我們就一起來看看軒軒媽媽筆下的爸爸是怎樣的吧從“甩手掌柜”到“優(yōu)質(zhì)奶爸”的蛻變文/軒軒媽媽“兒子學(xué)會游泳了,能游十幾米!?。 睆碾娫捓?,我都能聽出軒爹此刻有多興奮,而我簡直不敢相信自己的耳朵,一遍又一遍地跟軒爹確認(rèn):“是不是沒帶游泳圈?是不是會換氣了?是不是中途沒停連續(xù)游了十幾米?”得到所有肯定答復(fù)后,我終于相信了!那個2歲就被確診為自閉癥,被宣判終身不能生活自理的兒子軒軒竟然在6歲10個月學(xué)會了游泳,這可是他繼學(xué)會騎自行車、滑板車、平衡車、活力板之后又一項運動技能!這一切,軒爹功不可沒!曾經(jīng),面對孩子的種種異常
他不愿相信更不愿承認(rèn)4年前,我和姥姥帶著年僅兩歲的軒軒來到深圳婦幼保健院萬國斌醫(yī)生(深圳市婦幼保健院兒童心理科主任)的診室里,眼看著醫(yī)生在測評的指標(biāo)中一個個寫下中度或重度,最后得出一張令人絕望的“判決書”,上面赫然寫著:自閉癥譜系障礙!那天醫(yī)生交代了很多很多話,那句“你的孩子是自閉癥,可能終身不能生活自理”一直回蕩在我的腦子里,多年來一直揮之不去。此前,有好幾次發(fā)現(xiàn)孩子不對勁,快兩歲了不會說話、不會看人、叫名不應(yīng)……情況越演越烈,和軒爹提了幾次要不要去看看,可是他不愿意相信更不愿意承認(rèn),或者干脆逃避。但是當(dāng)診斷書赤裸裸地放在他眼前時,他比任何人都不安,著急,以至于吃不下,睡不著,僅一周的時間就瘦了10斤。我們也強迫自己用那一周的時間從理性上去接受這個事實,我們翻看了大量的資料,案例。特別是軒爹,他把陳婕老師寫的《蝸牛牽我去散步》,來回看了三遍,一遍遍地與思想做斗爭,甚至想過抱著孩子去跳樓!還好,還有很多成功的案例讓我們看到了希望,讓軒爹重拾了信心。愛運動的爸爸這樣給孩子做起了干預(yù)從那時候起,軒爹變了,不再是那個一下班就想著和同事朋友爬山、打球、真正有了一個爸爸的樣子。他和我一起羅列出孩子的問題,比如叫名不應(yīng),沒有眼神;不會發(fā)音,沒有語言,聽不懂指令;肌張力低,站不穩(wěn),不會跑,不會跳;害怕陌生環(huán)境,挑食,失眠障礙……然后我們開始挑選適合孩子情況的機構(gòu),并根據(jù)家庭現(xiàn)實情況選擇由姥姥白天帶孩子在機構(gòu)訓(xùn)練,晚上、周末我和爸爸在家干預(yù)的模式?!叭笔裁囱a什么”是我和軒爹最初達(dá)成的共識,雖然軒軒缺的東西非常多,但先抓基礎(chǔ)準(zhǔn)沒錯。運動是爸爸的強項,軒軒在感統(tǒng)方面弱勢明顯,于是爸爸的干預(yù)任務(wù)主要集中在運動這一塊,我便主要教認(rèn)知和生活自理。作為新手爸爸媽媽,很多的東西我們只能邊學(xué)邊嘗試,嘗試一失敗一調(diào)整一再嘗試一成功一新的嘗試,成了我們遵循的定律?!案职謩悠饋怼避庈庨L得胖乎乎的,身體素質(zhì)很差,3歲了還不會跳、也不會跑。因此,在整個訓(xùn)練過程中,我們對感統(tǒng)的訓(xùn)練尤其重視。軒爹經(jīng)常說:“運動能力是其他能力的基礎(chǔ)”。所以,每天下班后,軒爹必做的事情就是帶軒軒做各種運動:不會跑,那就找個有坡度的路,軒爹和我拉著娃一次又一次的從坡上往下跑;不會跳,除了在機構(gòu)訓(xùn)練外,我們在家里還買了大龍球和跳床,每天拉著軒堅持跳;上肢沒有力量,帶他玩各種攀爬,從最基礎(chǔ)的開始到十米高;本體能力太弱,站不穩(wěn),坐不住,那就練習(xí)他的整體身體素質(zhì),從2歲半開始一到周末就去爬山……就這樣,軒軒慢慢地學(xué)會了玩單雙杠、跳繩、騎單車、滑冰(旱冰+冰刀)、滑板車、蛇板、甚至游泳!孩子在里面哭,我在外面哭只有軒爹……這幾年,為了達(dá)到每周40小時的訓(xùn)練時間,我們一天都不敢懈怠,一下班就往家里跑。軒爹尤其能夠堅持,自閉癥孩子學(xué)東西慢,有時候一件事情反反復(fù)復(fù)教都學(xué)不會,這時我常常覺得崩潰不已,但是爸爸不會,他會非常耐心,遇到瓶頸就再換一種方式,還是不會,就先放一放。記得軒軒剛上機構(gòu)時,聽不懂老師指令也完全不配合,整整一周的個訓(xùn)課,他都在里面哭得撕心裂肺,我也教室外面哭得不能自己,我打電話給軒爹:“我實在承受不住了,要不我們換老師吧?!避幍参课艺f不用心急,再觀察一下。事實證明他是對的,一周后,軒軒開始慢慢地適應(yīng)和接受。說話的問題也是,我們找了許許多多語言培訓(xùn)機構(gòu)和言語老師,可是軒軒兩歲時不會說話,3歲還不會,4歲依舊不會,快5歲了還是沒有說,有段時間我絕望崩潰到了極點,一想起孩子的情況就哭,感覺自己被關(guān)進了小黑屋,看不到一絲光明和希望,只有軒爹的安慰聲一直在耳旁響起:“沒事,兒子一定能會說話的,遲早的事”“沒事,我們調(diào)整一下,總會找到突破口的”……不管怎樣的處境,他一直很樂觀地覺得孩子一定是可以教好的,只要用心,有耐心。隨著一點點的努力,我們確實看到了軒軒的進步,3歲-4歲時,開始知道自己名字了,也能聽懂一些話了,會吹蠟燭了,會跳了,還會簡單的動作模仿;5歲時,終于開口叫爸爸了,開始有了仿說,6歲時叫了媽媽,能簡單地對話,幾乎沒有了情緒問題……他就像一只小蝸牛,進步一直很慢很慢,但只要堅持,耐心,總是看至U的?!澳托牡却恢恍∥伵!比绻皇怯辛俗蚤]孩子我還真沒發(fā)現(xiàn)爸爸身上有這么多閃光點一部我很喜歡的電視劇有一句臺詞說:“坐小船渡過太平洋,如果一個人的話,會很害怕。還有,比起一個人劃槳,兩個人劃槳速度更快。”其實對于自閉癥家庭,這句話真的很適用!在這個圈子里,大多數(shù)家庭都是爸爸上班,媽媽全職帶孩子訓(xùn)練,甚至有的爸爸因為接受不了現(xiàn)實而選擇離開。我和軒軒或許是這之中的幸運者,因為有軒爹的支持,讓自閉癥康復(fù)訓(xùn)練這件伴隨我們一生的事變得不那么艱難,因為在彼此迷茫,沮喪時,還有另一個在身旁守候,有他的加油打氣,一起想辦法攻克難關(guān),也有另一個人分享著孩子成長中那點來之不易的進步!從軒軒2歲前基本不管,到現(xiàn)在能夠獨立帶孩子出去爬山、滑冰、游泳,我看到軒爹完成從一個大男孩到一個好爸爸的轉(zhuǎn)變。我時常跟人說:“如果不是因為軒軒是自閉兒,我還真沒發(fā)現(xiàn)軒爹身上有這么多閃光點?!鼻扒樘嵋?甄岳來的女兒曾患孤獨癥。上個世紀(jì)八十年代,孤獨癥在中國醫(yī)療和教育領(lǐng)域還鮮為人知,在沒有任何資訊、沒有任何前人經(jīng)驗和現(xiàn)成理論、方法可以參照的情況下,甄老師夫婦對女兒堅持不懈進行〃社會性,教育,女兒完成義務(wù)教育,職業(yè)高中教育,2。歲大專畢業(yè)后找到第一份工作,25歲戀愛,26歲結(jié)婚,29歲懷孕生女…像每一個女孩一樣,她體驗了人生該經(jīng)歷的各個階段,完成了為人妻、為人母的人生角色。甄老師說,這一切都得于“社會性康復(fù)教育”七個字!親眼看到這樣的“傳奇”,“大米和小米”的粉絲們沸騰了,一位家長留言道:“甄岳來老師對孤獨癥家長的意義,怎么說都不為過”。甄老師說,她想把這句話改為:“強調(diào)社會性對孤獨癥孩子的意義,怎么說都不為過”?,F(xiàn)在,甄岳來老師自閉癥社會性康復(fù)教育專欄第一期新鮮出爐, 讓我們一起跟著甄老師的步伐,開啟她給家長們分享的“社會性康復(fù)教育”學(xué)習(xí)!追問:社會性康復(fù)的唯一目標(biāo)-裸奔”的康復(fù),還要繼續(xù)下去嗎?文I甄岳來“中國第一代家長”孤獨癥社會性康復(fù)教育創(chuàng)始人我對“傳奇”的解讀我怎樣解讀大家認(rèn)為我女兒所謂的“康復(fù)傳奇”呢?奇,不是因為女兒在繪畫、鋼琴、游泳或者其他技能上具有顯耀的 “才能”,也不是因為她有記憶復(fù)雜信息的超強大腦,更不是因為她有著令人羨慕的學(xué)業(yè)成績。奇,反而是因為她太平常,太普通——她參與、感受著每個日子中的家長里短、油鹽醬醋;奇,是因為她在家庭生活、社會活動及職業(yè)生涯中,對自己與他人關(guān)系的恰當(dāng)理解與把握;奇,是因為她內(nèi)心做母親的渴求,是因為她在哺育孩子過程中付出著辛苦,享受著快樂……奇,是因為在她的身上有著常態(tài)化的社會功能。其實,不僅是我自己的女兒,還有很多不管是輕度,還是中重度的孩子,通過社會性康復(fù)教育,他們在自己的基礎(chǔ)上實現(xiàn)向社會人的脫變。下面是一個14歲重度孤獨癥少年的居家生活視頻??赐曛?,我難掩內(nèi)心興奮,其中大哥哥喂小弟弟的場面,雖然短暫得一閃而過,但,我還是被震撼了。我知道,我看到的不是一個個機械的動作,那是孩子對自己與家人關(guān)系可貴的理解與表達(dá)——這,就是發(fā)生在一個重度自閉癥身上的蛻變!那么,我一直強調(diào)的“社會性”、“社會功能”,它對于孤獨癥父母,到底意味著什么呢?形式訓(xùn)練浮云去生死存亡看功能一年前,全國心智障礙家長聯(lián)盟創(chuàng)始人王曉更女士永遠(yuǎn)離開了自己的兒子。 她的離去,縈繞在我心底的那個聲音又一次炸響——“當(dāng)我們離開這個世界的時候,孩子怎么辦?”因為我們的孩子不管身體長多高,年齡有多大,站在社會人群面前,他們似乎永遠(yuǎn)都不能成年。30年,不管孤獨癥康復(fù)方法怎樣一潮一波地更迭變換,“功能,功能,還是功能”,它始終是我心里一盞不熄的明燈!我知道,當(dāng)我離開這個世界的那天,只有社會功能,只有女兒學(xué)會了在生活中解決問題,才能為她贏得有質(zhì)量地生存下去的可能。從生活自理這個最基本的社會功能到女兒的自我認(rèn)知、自我接納這一個高級社會心理,最終再到母親這一社會角色的成功打造,提高她的社會性成了我和女兒30年不變的目標(biāo)!曉更離世不久,我應(yīng)邀主講一個面向大齡孩子的家長培訓(xùn),主要內(nèi)容是 “怎樣培養(yǎng)大齡孩子的生活自理能力”。說實話,講這個內(nèi)容,開始我也有點不解,可是,當(dāng)我了解到確實17歲,20多歲,甚至30多歲的成年自閉癥,父母還在為其擦屁股的事實,震驚之后我沉默了……中國孤獨癥康復(fù)轟轟烈烈走過了20多個年頭,我眼前這些大齡/成年的孩子,他們在早期也曾經(jīng)歷過千辛萬苦的訓(xùn)練,如今,卻怎么還是遠(yuǎn)離最基本的生活自理底線呢?!是孩子根本就學(xué)不會呢?還是我們從來沒有像教拍球、 串珠子那樣下功夫去教過呢?“形式訓(xùn)練浮云去,生死存亡看功能”——深思之后,我用這句話確定了培訓(xùn)主題。這句話,刺痛,也刺醒了很多父母。自閉癥的康復(fù)“傳奇”,“奇”的只能是孩子的社會性,只能是社會功能,是孩子解決問題的能力,在我看來,這就是自閉癥的康復(fù)教育追求的唯一目標(biāo)!從目標(biāo)進入正確開啟自閉癥的康復(fù)程序一紙診斷書無情降臨的時候,父母們便急迫地開啟了康復(fù)程序:一找方法:急于知道什么方法能夠把孩子康復(fù)好;二找專家:急于尋找誰更權(quán)威,能把我的孩子康復(fù)得更好;三找機構(gòu):誰更專業(yè),能替我把孩子訓(xùn)練好。這一模式長期統(tǒng)治著我們的思維。有一個媽媽甚至告訴我:上午聽到診斷,下午就把孩子送到了機構(gòu)訓(xùn)練。媽媽曾覺得特別心安,認(rèn)為自己一點兒沒有耽誤孩子。如此不問目標(biāo)卻奮力“裸奔”的康復(fù),有的媽媽甚至?xí)掷m(xù)好幾年而自己都沒有醒悟。后來慢慢發(fā)現(xiàn):孩子就算在桌面上有很不錯的訓(xùn)練成績,認(rèn)知、配合、模仿、語言各種表現(xiàn)似乎還算令人滿意,但是,生活中卻沒有解決問題的能力。比如,一個12歲的高大男孩,訓(xùn)練了五六年,我看見的依然是爸爸給孩子穿襪子,媽媽扶著手幫助孩子刷牙,奶奶彎著腰教孩子鋪床。這樣觸目驚心的情景比比皆是?!奥惚肌比晡遢d之后,面對孩子不但不能上學(xué),甚至連生活都難以自理的狀況,很多父母最初的激情與決心日益消磨殆盡,從失望到無奈,從漠視到放棄,這是一條被很多家長重復(fù)的軌跡。到了十五六歲,不少孩子甚至早期訓(xùn)練成果幾乎歸了零,這時,找個安頓孩子的去處,就成了不少父母最后的愿望與努力了。問題出在哪里了呢?根據(jù)我的經(jīng)驗,我想告訴家長的是,在康復(fù)開始前,首先我們要點擊目標(biāo),然后規(guī)劃方向和道路,最后尋找實現(xiàn)目標(biāo)的方法,這才是我們開啟自閉癥康復(fù)程序的正確思維。先問康復(fù)目標(biāo)問自己:“我到底要一個什么樣的孩子?”其實,每個父母都有自己的康復(fù)目標(biāo),比如,切盼孩子摘帽、治愈、 NT。在不了解自閉癥的真相時,我們會把自己的主觀心愿當(dāng)成客觀上的康復(fù)目標(biāo)。 但更多的家長是有具體、微觀的直接目標(biāo),比如,每個具體的、細(xì)節(jié)的訓(xùn)練項目都有目標(biāo),缺少的是目標(biāo)的目標(biāo),也就是說沒有終極目標(biāo)??祻?fù)過程恰似苦海行舟,誰都盼早一日上岸,重要的是,我們需要清楚這只孤獨的船最終要駛向哪里,不然,就會出現(xiàn)雖然努力訓(xùn)練多年。但,孩子沒有社會功能,船依然在原地打轉(zhuǎn),我們自己依然在苦海里掙扎。再問康復(fù)內(nèi)容定位目標(biāo)后,必然要問:教孩子學(xué)會什么才能實現(xiàn)目標(biāo)呢?目標(biāo)是我們選定教育內(nèi)容的依據(jù),先有目標(biāo)后有內(nèi)容,這一邏輯不容顛倒。孩子重點教什么,什么可以忽略不學(xué),教會什么才最有價值——由于目標(biāo)定位不同,每個家長訓(xùn)練內(nèi)容的鎖定,自然就會相去甚遠(yuǎn)。從孩子幼年時,我就看準(zhǔn)了這一輩子必須要竭盡全力去“提高孩子在生活中解決問題的能力”,于是,每時每刻,我都會想盡辦法讓孩子感知我們的日常生活,參與常人的社會活動,在每個日子里錘煉孩子的生活自理能力,走到何處我都會告訴女兒她在這里社會角色和行為規(guī)范,特別是在每個生活交往情景中,教女兒理解人與人之間的關(guān)系。我并沒有在意過她是否會精準(zhǔn)地串上珠子,但是,我很在意她是否知道什么是“親人”,什么是“陌生人”。自始至終,社會認(rèn)知、社會情感和社會行為都是我培養(yǎng)女兒社會功能、開發(fā)女兒思維能力的主要領(lǐng)域,是我優(yōu)先瞄準(zhǔn)的教育內(nèi)容?。ù竺着宰ⅲ赫缋蠋熆梢栽?0年前就領(lǐng)悟這些,真的非常棒!當(dāng)然現(xiàn)在好的康復(fù)機構(gòu)早已經(jīng)不把桌面知識或者串珠子當(dāng)成主要訓(xùn)練目標(biāo)和形式了, 也強調(diào)社會性交往為核心,強調(diào)隨機干預(yù)、自然情景干預(yù))第尋找訓(xùn)練方法自閉癥康復(fù)具有“戰(zhàn)略”和“戰(zhàn)術(shù)”兩個層面,太多的失誤是因為我們精于“戰(zhàn)術(shù)”而疏于“戰(zhàn)略”,不問目標(biāo),只求方法就是失誤之一。很多家長沒有悟到目標(biāo)、內(nèi)容和方法之間的內(nèi)在邏輯關(guān)系,長期以為是方法決定著孩子最終的康復(fù)效果。我覺得,只要把“提高孩子的社會功能,讓孩子學(xué)會在生活中解決問題”的戰(zhàn)略目標(biāo)定了,只要能夠讓我們達(dá)成目標(biāo),又何論“白貓”“黑貓”呢?我接待過不少精通方法的家長,當(dāng)我問道“您用這些方法教了什么內(nèi)容呢?"我發(fā)現(xiàn),家長們教了很多和孩子解決問題無關(guān)的東西,孩子好不容易學(xué)會了一些項目,卻沒有任何實用價值;若再繼續(xù)追問:“您為什么要讓孩子學(xué)這些東西呢?目的是什么呢?”在目標(biāo)層面上,混亂和空白太多了,這是最大的遺憾!當(dāng)然,為了達(dá)成目標(biāo),為了落地內(nèi)容,方法是船,是我們實現(xiàn)目標(biāo)的工具,比如,ABA是我用來訓(xùn)練女兒社會功能的首選工具。但是為目標(biāo)而方法,先有目標(biāo),而后找方法,這也是不能顛倒的邏輯?!奥惚肌钡目祻?fù)還要繼續(xù)下去嗎什么叫“裸奔”的康復(fù)?我認(rèn)為沒有把社會性作為主要目標(biāo)的康復(fù),就是“裸奔”的康復(fù)?!奥惚肌钡慕Y(jié)果很可怕,也許我們越是努力,孩子距離社會功能反倒越是遙遠(yuǎn)。那么,結(jié)束“裸奔”的第一步,該怎樣邁出?首先,我們必須要抓住自閉癥孩子的康復(fù)命脈——“社會性”。如果給人和動物找一個分水嶺,那就是“社會性”。在我看來,“社會性”指的是孩子對人與人之間關(guān)系的感知、理解和把控。社會性水平關(guān)系到孩子的社會適應(yīng)、社會生存能力。社會性的體現(xiàn)就是孩子在適應(yīng)社會生活時必須用到的各項具體的社會功能,比如生活自理功能,遵守規(guī)范功能,自我意識功能,情緒表達(dá)功能,社會認(rèn)知功能,語言應(yīng)用功能、人際交往功能等?!吧鐣钥祻?fù)教育”就是以提高孩子的社會功能為目的的教育,它不但直接以各項具體的社會功能本身做為教育內(nèi)容,并且以促進孩子社會功能的發(fā)展為唯一目標(biāo)。如果說甄老師和女兒是一個傳奇,那么,創(chuàng)造這個傳奇的首先不是方法。自閉癥的康復(fù)充滿挫折,很多家長半途而廢不是因為缺少方法,而是因為難以堅持。 30年,支撐我不斷前行的,正是我日夜不敢忘卻的社會功能目標(biāo)!前言甄岳來:中國第一代家長,孤獨癥社會性康復(fù)教育創(chuàng)始人。甄岳來的女兒曾患孤獨癥。上個世紀(jì)八十年代,孤獨癥在中國醫(yī)療和教育領(lǐng)域還鮮為人知,在沒有任何資訊、沒有任何前人經(jīng)驗和現(xiàn)成理論、方法可以參照的情況下,甄老師夫婦對女兒堅持不懈進行社會性教育,女兒完成了義務(wù)教育,職業(yè)高中教育,20歲大專畢業(yè)后找到第一份工作,25歲戀愛,26歲結(jié)婚,29歲懷孕生女…像每一個女孩兒一樣,她經(jīng)歷并體驗了人生應(yīng)該經(jīng)歷的各個階段,完成了為人妻、為人母的人生角色。這就是甄老師和她的女兒締造的傳奇,這就是中國的社會性教育締造的傳奇!二十多年來,甄老師將幫助迷茫中的家長當(dāng)做自己的責(zé)任。她身患癌癥后,仍然堅持為家長和教師進行社會性康復(fù)教育指導(dǎo),在全國各地開展講座,并出版了《孤獨癥兒童社會性教育指南》《孤獨癥社會融合教育》兩部著作,撰寫了《自閉癥兒童融合教育支持》《自閉癥兒童智力開發(fā)》《自閉癥言語功能康復(fù)訓(xùn)練》《自閉癥兒童行為塑造與矯正》《自閉癥兒童情緒與人際交往功能訓(xùn)練》《自閉癥兒童數(shù)學(xué)教育》《自閉癥兒童自我意識培養(yǎng)》等10部社會性教育系列教材。甄岳來:丑小鴨的蛻變女兒從小就顯露出了早慧的特征,兩歲認(rèn)識一千個漢字,能背幾十首兒歌,語言清晰。后來,她的發(fā)展似乎開始停滯,和別人家的孩子比起來,女兒顯得有些不一樣。比如,常常獨自一個人長時間踱步、轉(zhuǎn)圈,雙手無意義地舉起晃動,并伴有自言自語。固執(zhí)地"依戀"一件小物品,如小玩具、紙片、草棒等,拿在手里單調(diào)地重復(fù)抖動,走路、吃飯,做任何事時都不肯放下。與大人對話時,只有短暫的目光對視,然后轉(zhuǎn)而注釋其他物品,或表現(xiàn)為目光散亂,不看談話對象。缺乏主動語言,很少主動和父母說話,不提問題,但是問他時可以有被動的應(yīng)答語言。語言詞語刻板,缺乏生活化語言,說話時節(jié)奏急,語調(diào)高,使用"你"、"我”、"他”較晚。不和同齡孩子說話,更不會和同齡孩子游戲、交往,別的孩子主動接近她時,她總是躲開,喜歡一個人獨處。按成人的指令做事的時候,注意力不集中。行為刻板化,一但打破了她的刻板化程序,便大哭大鬧,情緒反映激烈。睡眠時間比同齡兒童少20%——30%,入睡困難,長期熬夜,興奮起來就難以控制。動作不協(xié)調(diào),偏食,消瘦。1女兒入小學(xué)時,我們確定了通過教育干預(yù)在年滿 16歲,也就是青春期時實現(xiàn)康復(fù)的總目標(biāo),并且制定了小學(xué)低年級、小學(xué)中年級、小學(xué)高年級和初中這四個階段目標(biāo)。行為一個一個地糾正,難點一個一個地突破,效果一點一點地積累。回顧起來,孩子每一階段的發(fā)展,基本符合我們的預(yù)期。1990年,5歲半的女兒進入普通小學(xué)的學(xué)前班,這是她接受的唯一一年正規(guī)的學(xué)前教育。1991年,6歲半的她進入普通小學(xué),6年后,她和其他學(xué)生一樣,完成相同的學(xué)業(yè),通過了小學(xué)畢業(yè)考試,取得她人生中社會性發(fā)展水平的第一個證明一一小學(xué)畢業(yè)證書。隨后,3年初中,3年職業(yè)高中。歲月如歌,雖然艱苦卓絕,但當(dāng)年的丑小鴨實現(xiàn)著向社會人的一步步蛻變,經(jīng)過中學(xué)、高中,女兒的問題行為明顯地消失了,情緒也越來越趨向于平復(fù),尤其是自我認(rèn)識大踏步發(fā)展,在很多情況下她能夠做到自我克制,自我約束,自我調(diào)節(jié)。更可貴的是,高中時期,女兒辯證思維能力的發(fā)展,使她處理問題的靈活性有較大進步。2003年,高中畢業(yè)后,她升入大學(xué),學(xué)習(xí)商務(wù)英語專業(yè),并于2007年畢業(yè)。畢業(yè)后不久,經(jīng)過獨立面試,她順利在一家便利店就業(yè),成為一名營業(yè)員。日復(fù)一日,年復(fù)一年。伴隨著中國孤獨癥康復(fù)行業(yè)日益崇洋媚外、形式化訓(xùn)練到處盛行、各路方法遍地泛濫的同時,我們毅然讓女兒置身于常態(tài)的社會生活當(dāng)中,在生活中訓(xùn)練,在訓(xùn)練中生活,將正常社會環(huán)境下的壓力轉(zhuǎn)變?yōu)閯恿?,讓孩子在真實的生活情境中不斷遇到問題,然后輔助孩子解決問題,在一次次解決問題中,使孩子的思維能力、社會功能都獲得最好的發(fā)展。依靠長期不懈的社會性教育,
原來步路蹣跚的丑小鴨,一天一天,蛻去了原來的容貌,終于,她變成了一只期待著飛翔的天鵝。我清清楚楚地記得,那是女兒上初中時,有一天,我在房間里忙著,聽到女兒在客廳里清亮的一聲喊:“媽,吃飯了啥,飯做好了!”這一聲,平平常常,帶給客廳里清亮的一聲喊:“媽,吃飯了啥,飯做好了!”這一聲,平平常常,帶給我的卻是莫大的享受。3我的女兒,她打理著日常家務(wù),開啟了職業(yè)生涯,更揭開了情感生活的序幕。在她的伙伴們紛紛戀愛結(jié)婚的時候,我看到了女兒的眼中飄逸著憧憬,臉上綻開了對愛情的向往。那幾年,愛情與婚姻是她與同齡女孩間說得最多的話題,于是,在女兒26歲那年,經(jīng)人介紹,我?guī)е畠呵叭ハ嘤H。生命的花季如期到來了。女兒有了屬于自己的情感期待,有了自己的秘密,有了我無法給予她的心理感受和生命經(jīng)歷。那以后,我發(fā)現(xiàn)她經(jīng)常躲在房間里,關(guān)上門打電話。我永遠(yuǎn)記得讓我感動至深的那一天:女兒打完電話,從房間里走出來,臉頰緋紅,眉間洋溢著滿滿的幸福:"媽,這個世界上,除了您和我爸,還沒有人說愛我,今天,我聽到了這句話!”這是她的人生,她體驗到了應(yīng)該屬于她的東西。一年以后,女兒走進了婚姻。42013年,在全家的企盼中,一個小生命開始孕育了。女兒的妊娠反應(yīng)非常劇烈,幾乎無法進食,三四個月內(nèi),體重減了近40斤,而且伴有高血壓。我心理壓力極大,心疼女兒,幾次勸說,想讓她終止妊娠。但是,女兒堅持要做媽媽,她堅定地說:“我一定要生下我的寶寶,誰也別想反對!“我被她做母親的渴望深深地感動了。2014年春天,女兒順產(chǎn),生下了她的女兒。這一天,在中國姥姥的行列里,多了一個甄老師。伴隨著嬰兒一聲聲的啼哭,一個健康、聰明的小生命,給我和女兒的人生,也給一家人的平凡生活,鋪就了最動人、最絢麗的華彩!寶寶出生四個月后,我因為結(jié)腸癌住進了醫(yī)院,這一次離家,近四十天時間,出院后,接著就是化療、復(fù)查、中醫(yī),頻繁地往返醫(yī)院。家里沒有月嫂,沒有小時工,沒有保姆,女兒承擔(dān)了喂母乳、洗衣服、夜里照顧孩子等等大部分家務(wù)。母親,這一角色激發(fā)出的愛與責(zé)任心,真的讓我異常地感慨……轉(zhuǎn)眼間,四年多了。一個屋檐下,每天柴米油鹽,鍋碗瓢勺,老人孩子,生老病死;一個五口之家,有時候吵吵鬧鬧,有時候其樂融融,這是傳奇嗎?其實,這就是生命與生活的交響曲,而奏響這一旋律的,不是哪個高明的專家,更不是哪個“神奇”的方法,而是屬于中國的社會性教育我們知道自閉癥都伴隨著一定程度的運動障礙,為了改善孩子的運動狀況,很多家長會讓孩子做職能治療,或者讓孩子學(xué)習(xí)游泳,跑步,踢球……在運動的過程中,很多孩子不僅得到了放松,找到了興趣愛好,還改善了他們的情緒行為等諸多問題。在游泳運動中獲獎無數(shù)的臺灣自閉癥孩子冠文的媽媽就說:"我個人認(rèn)為,運動對冠文來說是非常受益的,至少改善了他很多情緒問題,減少了他的自我刺激……"(詳情請點擊:我終于戰(zhàn)勝了自閉兒子的抽動癥?。┝硪晃蛔蚤]癥孩子攸攸的媽媽也認(rèn)為:"因為攸攸是重度的孩子,為了讓孩子有健康充實的生活,有足夠的運動量消耗過剩的精力,經(jīng)過多年的不斷分解重復(fù)訓(xùn)練運動技能,現(xiàn)在14歲的他已經(jīng)學(xué)會了羽毛球、籃球、乒乓球、溜冰、游泳等等各種各樣的運動。"(詳情請點擊:教會孩子"輸""贏"那些事兒)很多媽媽都像上面的媽媽一樣,把運動作為孩子的一種生活方式,其實身體鍛煉已經(jīng)是一種實證有效的干預(yù)方法,已被很多家長和老師采用。今天我們就請來了美國哥倫畢業(yè)大學(xué)特殊教育碩士石薈老師專門講講"身體鍛煉”這個干預(yù)手段——運動,也可以成為一種很好的干預(yù)方法文/石薈美國哥倫畢業(yè)大學(xué)特殊教育碩士
紐約市特殊教育融合教師今天,我想給大家分享一種干預(yù)方法叫身體鍛煉(Exercise)??赡芎芏嗉议L會疑惑:運動鍛煉是我們很常見的一種生活方式,就算我們不引導(dǎo),孩子也會自己跑跑跳跳。這種運動也能成為一種干預(yù)方法嗎?我的回答是當(dāng)然可以,其實在熱愛健身的美國,身體鍛煉早就發(fā)展成為了一種行之有效且成熟的干預(yù)方法。1兩個原因告訴你身體鍛煉為何能成為一種干預(yù)方法1改善體質(zhì),強身健體研究發(fā)現(xiàn),譜系人群日常的運動量,要遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于普通大眾的平均運動量,這說明很多譜系孩子處于一種缺少運動的亞健康狀態(tài)。合理持續(xù)的身體鍛煉,對孩子的身體健康非常有幫助。2提高學(xué)習(xí)質(zhì)量并減少行為問題在美國,已經(jīng)有大量的實驗研究表明,在孩子上課前,讓他先進行一些身體上的活動或者一些體育運動鍛煉,能在一定程度上提高孩子學(xué)習(xí)的質(zhì)量:比如提高孩子課堂的參與程度以及增加孩子集中注意力的時長,增加孩子回答問題的正確率和作業(yè)的完成率等等。同樣,還有大量的實驗表明,上課前有計劃地讓孩子進行一些體育鍛煉,可以減少孩子上課時的行為問題。尤其是對語言或肢體上的暴力行為、自我刺激、自我傷害、上課走神、不能安坐等有一定的幫助。為了讓運動能在譜系孩子身上更好發(fā)揮作用,家長老師們在給孩子做身體鍛煉的時候還需注意以下要求:2滿足這兩個要求讓身體鍛煉干預(yù)更有效!1將運動融入每日的生活當(dāng)中家長和老師們要把運動作為一個項目加入到孩子日常生活當(dāng)中,給孩子規(guī)定好在什么時間段做哪些運動,也可以把遠(yuǎn)動跟其他的每日常規(guī)結(jié)合起來。比如,有些老師會允許孩子站著讀課文,或者一邊踢腿一邊讀課文,或者一邊走來走去一邊背課文。還有一些家長,會在孩子的書桌下安裝了一個類似騎自行車的踩踏設(shè)備,讓孩子可以一邊寫作業(yè)一邊蹬著自行車,這都是可行的方法。2保證中度到劇烈運動關(guān)于這個要求,我首先要澄清一個概念,我們所說的身體鍛煉,并不是稍微一點點的運動就可以了,而是要讓孩子做到中度到劇烈運動。也就是說,孩子在運動前后,他的心跳和呼吸的速度要有所增加才行。并且一定要有詳細(xì)的運動計劃,這里我為家長們推薦一個方案:每次運動在6—20分鐘左右,每天1—3次運動。這個時間是除了孩子上體育課之外要給孩子做運動的時間。聽起來好像不太容易實施,但其實在教室里或教室外的走廊做運動,已經(jīng)在美國很多的學(xué)校開始實施了,對孩子的學(xué)習(xí)效率的提高以及問題行為的減少是有目共睹的。身體鍛煉具體怎么來執(zhí)行?一起來看看下面的實例:3兩大實例示范身體鍛煉的正確打開方式!實例一上自習(xí)課坐不住的小華小華是一名小學(xué)一年級的學(xué)生,他每次一到下午上自習(xí)課就坐不住,還因此產(chǎn)生了各種各樣的行為問題,比如離開座位,在座位上搖來搖去,踢前面同學(xué)的椅子等等,嚴(yán)重擾亂了課堂紀(jì)律。小華的老師根據(jù)小華的情況,采用了身體鍛煉的干預(yù)方法,每天下午自習(xí)課之前,都會要求小華做15分鐘的運動。老師為小華準(zhǔn)備了教室內(nèi)教室外兩類運動,我在這里列出來給各位家長做一個參考:教室內(nèi)的運動下圖是一些坐在椅子上進行運動的視覺提示表,小華可以根據(jù)視覺
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