國內外兒童臨終關懷的發(fā)展狀況、困境及其趨勢,護理論文

國內外兒童臨終關懷的發(fā)展狀況、困境及其趨勢,護理論文世界衛(wèi)生組織指出，臨終關心是對無治愈希望的患者提供的積極整體的照護，包括醫(yī)療護理、心理護理和社會支持等各個方面。其目的在于確保臨終患者及其家屬的最佳生活品質，使患者人生的最后旅程痛苦較少，也使患者家屬得到慰藉。這是一種具有高度倫理意義的服務活動。它是一門新興的邊緣學科，牽涉醫(yī)學、護理學、倫理學、心理學、社會學、教育學等諸多學科。對臨終兒童的關心，在我們國家有廣泛的需求，但也存在很多困難，這是醫(yī)護人員面臨的極大挑戰(zhàn)。1、國外兒童臨終關心的發(fā)展狀況。臨終關心起源于中世紀的修道院與濟貧院，為重癥的瀕死者提供精心的照顧。臨終關心的提出和興起緣起于英國的第一家臨終關心機構---圣克里斯多弗關心院，是由英國的桑德斯博士〔D.CSaunders〕于1967年在英國倫敦開創(chuàng)辦理的。1987年，臨終關心在英國被批準作為醫(yī)學的一門專業(yè)，并將其描繪敘述為對患有活動性、進行性、預后有限的晚期疾病的患者進行研究、治療和關心照顧，焦點是生命質量.20世紀80年代歐美、日本等都通過和法案，紛紛建立臨終關心機構。當下臨終關心服務機構已經普遍達到70多個國家和地區(qū)。據統(tǒng)計，從20世紀60年代至今，兒童癌癥的發(fā)病率增加了25%.據國際抗癌聯盟統(tǒng)計，兒童癌癥的發(fā)生率約為萬分之一，全世界每年有超過16萬名兒童被診斷為癌癥，約9萬患兒死亡。在美國，癌癥是1歲~14歲兒童的第一大疾病死亡原因。據歐洲27個國家統(tǒng)計，兒童惡性腫瘤的發(fā)病率為10.1/10萬~15.8/10萬[1].針對兒童如此高的癌癥發(fā)病率和死亡率，很多國家建立了兒童臨終關心機構，如蘇格蘭東部的瑞秋之家和南部的羅賓之家,英國的兒童收留所協會〔AssociationofChildrensHospice,ACH〕、兒童姑息治療協會〔AssociationforChildrensPalliativeCare,ACPC〕、美國的兒童寧養(yǎng)中心〔childrenshospice〕等。英國已經有40多家兒童臨終關心院，均以團隊的形式為生存期有限的兒童和青少年提供短期舒緩治療、異常感覺和狀態(tài)護理和臨終期照顧。并為整個家庭提供情感支持。到2007年，美國已有4700個機構提供臨終關心，華而不實64%的機構更愿意接納臨終患兒。兒童的臨終關心在國際上遭到普遍的重視。有研究顯示，臨終關心對患兒疼痛和異常感覺和狀態(tài)的管理，舒緩精神壓力和家庭生離死別的情感非常有效[2].DickensDS[3]對臨終患兒進行臨終關心和非臨終關心比擬顯示，86%的家庭和患兒希望有臨終關心，這種良好的非醫(yī)療性服務有助于家長和孩子心靈得到極大的撫恤安慰，實行臨終關心的患兒死得更安詳。KlickJC等[4]提出，即使是終末期的患兒，在他生命可預見的階段，臨終關心可減輕患兒的痛苦。不僅如此，illingsJ等[5]指出，在近期幾年里，兒童臨終關心應以臨終兒童的家庭為中心，確保提供高品質的兒童臨終關心服務，知足臨終患兒與其家庭的需要。除此之外，2018年英國的健康和社會關心監(jiān)管部門的護理質量委員會〔TheCareQualityCommission,CQC〕建立了有效的臨終關心教育和培訓，以確保有專業(yè)的員工隊伍。筆者通過對新西蘭兒童臨終關心院的考察學習發(fā)現，新西蘭同樣重視臨終患兒的關心服務，大多數臨終患兒都能享遭到臨終關心服務，開展的臨終護理方式個體化、多樣化，有專門的兒童安定病房，并與居家服務相結合，是生物心理社會醫(yī)學形式的一種轉變，是門診、住院治療形式的有效補充。適用于各種收入家庭，通過他們的工作，能給臨終患兒及其家屬提供支持服務。在兒童臨終院，除臨終患兒的親人外，有專業(yè)的臨終護理人員陪同患兒，知足患兒情感、生理、心理等多方面需求，一直支持患兒到逝世。沒有無謂的搶救和機械復蘇方式，絕大部分臨終患兒在關愛中安詳地離開。2、我們國家兒童臨終關心的發(fā)展狀況。我們國家的臨終關心起步較晚，1988年在天津醫(yī)學院〔現天津醫(yī)科大學〕成立了我們國家第一家臨終關心研究中心，同年在上海誕生了第一家臨終關心醫(yī)院---南匯護理院，標志著我們國家大陸臨終關心事業(yè)的起步。自1998年以來，香港李嘉誠基金會先后在全國各地建立了20多家寧養(yǎng)院，為關愛生命，促進社會進步做出了重要奉獻。2006年中國生命關心協會成立，使我們國家臨終關心事業(yè)得到了進一步發(fā)展。但同發(fā)達國家相比還是相差較大，從服務對象來講，多限于終末期的成年人。而對兒童臨終關心尚未引起足夠的重視，國內在這方面的研究較少，但兒童的臨終關心是臨床上經常面對的問題，是兒童護理的一個重要部分[4].2004年全國腫瘤防治研究辦公室的統(tǒng)計資料顯示，兒童惡性腫瘤的發(fā)病率在城市為14.91/10萬，農村為7.23/10萬，且近年來已經翻番[6].由于經濟條件等原因使我們國家現前階段有相當大一部分癌癥患兒無條件入院治療，而間斷的門診治療又得不到系統(tǒng)、全面的診治，講明我們國家有極大的兒童臨終關心需求，開展兒童臨終關心服務必要而迫切，應以較好的方式關注臨終兒童的生命質量。然而，全國僅有一家專門的兒童臨終護理院，即2018年在長沙成立的與英國聯辦的蝴蝶之家.這遠遠不能知足我們國家兒童臨終關心的需求。對臨終兒童全面關心的匱乏已經阻礙了我們國家護理學科和臨終關心事業(yè)的發(fā)展，對兒童臨終關心形式的科學研究成為護理管理學研究的當務之急。針對我們國家國情，構建家庭式的臨終關心成為一個符合實際，并對我們國家家庭適用且有效的形式。正確的施行居家式的臨終關心彌補了家庭經濟困難、社會醫(yī)療資源缺乏的弊端。能幫助患兒在臨終前的一段時間內緩解疼痛，感情上得到暖和，心理上得到鼓勵，精神上得到有效的撫慰和慰藉。這對提高臨終患兒生活質量具有重要意義。3、我們國家兒童臨終關心面臨的窘境。3.1過度治療普遍存在。盡管很多家長知道患兒疾病無治愈的可能，雖承受宏大的經濟壓力，但仍然選擇繼續(xù)留院醫(yī)治。家長一方面期盼著奇跡的出現，希望治療能使患兒康復，另一方面希望通過治療減輕患兒的異常感覺和狀態(tài)，延長患兒的生命。但這給患兒帶來了極大的身心痛苦。由于家長經濟負擔重，往往在宏大付出后，將負面情緒歸咎于患兒，患兒在身體痛苦的同時，還承當精神的痛苦。史寶欣[7]指出，國內外的統(tǒng)計表示清楚，普通醫(yī)院在對晚期癌癥患者施行醫(yī)療和護理服務的費用，遠遠高于臨終關心機構的費用。而臨終關心機構向晚期癌癥患者及其家屬提供的服務，遠遠比腫瘤?？漆t(yī)院和綜合性醫(yī)院要專業(yè)和高效得多?？梢?，過度治療的后果對家長和患兒都是極其不利的。所以家庭式的患兒臨終關心當下成為一個符合實際且有效的形式，這既減輕了大醫(yī)院的工作負擔，也減輕了家庭因患兒住院造成的宏大經濟負擔，有助于有限的醫(yī)療衛(wèi)生資源得到最大限度的分配[8].3.2臨終關心觀念尚未建立。當下，對我們國家的大多數人來講，死亡是恐懼和晦氣的，是非常痛苦的事情，意味著與家庭的永久性分離。議論死亡向來是國人的禁忌，十分是孩子的死亡，家長更是無法接受，將經歷難以想象的痛苦和折磨。而臨終關心必然要和家長溝通患兒的死亡，怎樣對待死亡等問題。由于我們國家的這種傳統(tǒng)死亡觀念，且人們對臨終關心的知識了解甚少，在一定程度上阻礙了臨終關心服務的開展。3.3缺乏社會支持。在英國、新西蘭和我們國家的香港等地區(qū)，無論是成人還是兒童，住院或者居家寧養(yǎng)服務基本上都是免費的。美國甚至將寧養(yǎng)服務納入了國民醫(yī)療保險范圍。他們的臨終關心事業(yè)遭到社會和的廣泛支持，并以近17%的速度遞增。我們國家臺灣地區(qū)以為成功開展臨終關心服務應采取三路并進的方針，即臨終關心優(yōu)質服務、生死教育和臨終關心政策，華而不實，推動臨終關心發(fā)展關鍵要依靠。隨著經濟的飛速發(fā)展和社會老齡化程度的日趨加重，我們國家出現了相應的老年臨終關心形式，但兒童的臨終關心卻缺少社會支持，相應的保險計劃和慈善捐助很少，資金嚴重匱乏。兒童臨終關心人力資源短缺，社會經濟條件的限制，致使不能建立起像歐美國家那樣健全的兒童臨終關心機構，不能保證兒童臨終關心照顧，臨終兒童走得很無奈。3.4醫(yī)護人員缺乏心理學知識。臨終關心需要心理支持，在國外及我們國家香港、臺灣地區(qū)，從事臨終關心的人員都必須接受培訓，有專門針對心理的課程，他們也需獲得臨終關心資格證才能上崗。然而，SteeleR[9]1缺乏臨終關心的教育和訓練。而心理護理的核心是激發(fā)臨終患者潛在的生存意識，積極配合診斷和治療，正視現實，戰(zhàn)勝自我。臨終患兒及家長的心理變化都比擬復雜。而心理學又是較為獨立的一門學科，良好的醫(yī)患溝通不僅需要規(guī)章制度來保證，更重要的是醫(yī)護人員要擅長學習并把握一定的心理學技巧，把握患者的心理分期和個體差異，施行個性化護理。對不能治愈的患兒更注重對其生理的治療和護理，然而現實中醫(yī)護人員在心理護理、臨終關心方面很少關注。應將對臨終患者施行的心理護理作為一種護理理念而不是形式，擅長應用傾聽技術，有效提高醫(yī)患溝通的質量，建立和諧的醫(yī)患關系，讓患兒安靜度過人生的最后階段。3.5缺少倫理和法律支持。我們國家醫(yī)護人員既要堅持救死扶傷的醫(yī)學精神，又必須面臨醫(yī)療活動與基本倫理原則之間的沖突，沖突會給醫(yī)護人員帶來困惑但又缺乏相關的指導，無疑增加了醫(yī)護人員的工作壓力和負面情緒，醫(yī)護人員一旦草率做出放棄治療的決策，就極有可能導致醫(yī)療糾紛。故對施行臨終關心產生了操作上的倫理窘境。為避免可能引起的法律訴訟以及防止放棄治療被濫用，應由相關機構制定嚴格的放棄治療范圍、規(guī)則和程序，使之有法可依，有章可循。當下國內倫理委員會的發(fā)展歷史缺乏20年，醫(yī)療機構假如能成立專業(yè)的醫(yī)學倫理委員會，對臨終患者治療進行專業(yè)的倫理指導，解決由于科學技術飛速發(fā)展和醫(yī)學形式的轉變所帶來的相關倫理問題。這樣既能夠維護患者的正當權益，又可使臨床醫(yī)生免受倫理問題的困擾，最大限度地降低醫(yī)療糾紛的發(fā)生率。從法律上講，法律的一個重要價值在于對人尊嚴的尊重和保衛(wèi)，臨終關心具體表現出了法律的尊嚴價值。在英國，HillK等[10]以為，進行臨終關心促進了自主權利的發(fā)展，并允許明智選擇最終的生活護理。在我們國家發(fā)展臨終關心，必須突破傳統(tǒng)的思維定式，使更多人徹底更新觀念，完善死亡教育和倫理道德教育，建立正確的生死觀，真正實現和維護臨終患兒的權益，從長遠來看，對臨終者的關心具體表現出了法律對人性的尊重，我們國家亟需建立和完善臨終醫(yī)學倫理道德法規(guī)體系，在立法上確立對臨終關心的法律保障機制，使得臨終關心觀念得以普及，并得到國家和社會更大程度的支持和保障，促進相關立法的構成。4、兒童臨終關心的特點。兒童臨終關心與成人臨終關心一樣具有重要的倫理意義，它是人道主義在醫(yī)學領域內的升華，具體表現出了生命神圣、質量和價值的統(tǒng)一，展示了人類文明的進步。但兒童臨終關心又具有不同于成人臨終關心的特點。兒童的心理發(fā)育往往不成熟，他們對死亡的認識模糊，甚至缺乏認識，故應根據兒童的年齡給予不同的心理支持。同時研究發(fā)現，對患兒的臨終關心，除了家長的安心撫慰、關愛和耐心傾聽外，無論哪個年齡段的患兒，娛樂支持能幫助患兒應付焦慮和悲戚，能使患兒重拾自信和自尊，對心理關心有不可替代的作用[11].其次，在患者家屬方面，家長心理上的創(chuàng)傷和悲傷痛苦往往更多，在我們國家，很多家庭是4+2+1式構造，兒童成為整個家庭的核心。家庭中失去唯一的子女的痛苦是無法想象的，兒童逝世后與成人逝世后引起的悲戚，最大的區(qū)別在于父母的悲戚持續(xù)時間更長，同時兒童的逝世給整個家庭帶來宏大的沖擊，引發(fā)眾多社會、心理問題。因而，對患兒家屬的深切關心和開導變成了兒童臨終關心的重要部分。5、我們國家兒童臨終關心發(fā)展趨勢。通過對國內外的兒童臨終關心發(fā)展及兒童臨終關心的特點分析，構建我們國家兒童臨終關心體系，對提高臨終兒童生活質量，知足臨終兒童需求，避免資源浪費，優(yōu)化城市衛(wèi)生資源，都是特別必要的。JonesBW[12]指出，兒童臨終關心和姑息治療還是一個未得到充分利用的護理形式。正由于這樣，我們應探尋求索出一種更符合我們國家國情和民眾需求的兒童居家臨終關心的形式。以下為以下為參考文獻：[1]CuradoMP,EdwardsB,ShinHR,etal.CancerincidenceinfivecontinentsIX[M].Lyon:FranceIARCScientificPublications,2007:278-329.[2]LindleyL,MarkB,LeeSY.Providinghospicecaretochildrenandyoungadult:Adescriptivestudyofend-of-lifeorganizations[J].JHospPalliatNurs,2018,11〔6〕:315-323.[3]DickensDS.Comparingpediatricdeathswithandwithouthospicesupport[J].PediatrBloodCancer,2018,54〔5〕:746-750.[4]KlickJC,HauerJ.Pediatricpalliativecare[J].CurrProblPediatrAdolescHealthCare,2018,40〔6〕:120-151.[5]BillingsJ,JenkinsL,BlackR.AlearninganddevelopmentstrategyforchildrenshospicesacrossLondon[J].IntJPalliatNurs,2018,17〔10〕:483-491.[6]全國腫瘤防治研究辦公室，全國腫瘤登記中心，衛(wèi)生部疾病預防控制局.中國腫瘤登記年報2004[M].北京：中國協和醫(yī)科大學出版社，200