家長聯(lián)誼會發(fā)言稿

家長聯(lián)誼會發(fā)言稿?家長聯(lián)誼會發(fā)言稿

各位嘉賓，各位家長，各位義工

大家好，我叫##，各個地貧群里的廣州義工娟姐就是我，微博名@廣州義工娟姐，大家有開通微博的記得加我關注哈，多謝。

我是廣州市地貧家長會的成員，同時也是廣州地貧救濟項目的其中一個組長，平常負責廣州地貧家庭的聯(lián)絡、探訪和關懷。

首先特別感謝各位嘉賓，各位家長過來參與今日的聯(lián)誼會，感謝奧貝安可公司的大力支持，大家辛苦了。

從XX年12月13日第一屆全國家長聯(lián)誼會到現(xiàn)在，不知不覺三年時間多過去了，今日我站在這里心中有太多的感受，除了熟識的面孔，近幾年也有好多生疏的家長加入我們的隊伍，這個也是我最不情愿看到的。

大家也知道我女兒莉莉也是一個重型的地貧患者，她今年20歲，在讀高中三班級，今年六月份就要高考了。

回顧20年的地貧路，雖然布滿著許多的辛酸和難忘的經(jīng)受，但在這近五年的義工生涯中，我從其他義工、家長、孩子們的身上，也得到了許多的收獲和感動!義工們忘我的投入、家長們的執(zhí)著堅持，孩子們的頑強和忍耐，深深的感動著我們大家，社會各屆愛心人士始終對我們孩子的關愛和支持，也成為了我們家長堅持下去最大的一股動力!

在我莉莉二個月大的時候，地貧的癥狀就已經(jīng)出來了，她發(fā)病比較早。

從三個月大時，開頭了她人生第一次的輸血，到醫(yī)院正式確診她是重型地貧，那時候莉莉已經(jīng)1歲了。

從今醫(yī)院成為了我們其次個的‘家’，醫(yī)院成為了我們常常去‘度假’的地方。

我曾經(jīng)有過一段失敗的婚姻，在女兒很小時我就已經(jīng)離婚了，這十幾年來，都是我和女兒生活在一起相依為命。

婚姻的失敗，女兒又身患重病，雙重打擊幾乎把我徹底打垮，所以女兒小時候大部分時間，我是處在消極、無望的狀態(tài)中，也曾經(jīng)做出過幾次自殺愚蠢的行為。

那時候感覺天都是灰色的，看不到盼望，更看不到光明!

九十年月初也根本接觸不到關于地貧方面的資訊跟護理方面的學問。

女兒一歲確診地貧時，醫(yī)生跟我說的令我感到非常無望的那番話，至今猶言在耳邊，醫(yī)生跟我說算了吧，不要再堅持了，早點放棄吧，地貧這種病根本是沒得治，再下去只會鋪張時間鋪張金錢，地貧是個無底洞。

但那時候女兒已經(jīng)滿一歲，她是一條活生生的生命，有病也不是她的錯，我把她帶到這個世界，有病她也有生存的權利呀!我不能夠那么殘忍的剝奪她生存的權利!

女兒堅韌的求生意志鼓舞著我重新振作了起來，為了她可以連續(xù)生存下去，即便是付出我一生全部，即便是拿我生命來交換，我也無怨無悔!我和她是二個人一條命，有她有我，有我就有她。

在我莉莉4歲生日那年，不知是否被我們的堅持所感動，幸運之神最終降落在我們身上，那年她收到了人生最大的一份生日禮物，社會愛心捐款5萬多元，其中廣州日報讀者捐了2萬多。

從那年開頭，我開頭買排鐵針給她打，剛開頭也沒有打針用的注射泵，每次都要去門診打，每周只是打一，二次，每次1瓶打6小時，打得很少。

到了學校2班級，由于之前排鐵嚴峻不足，她的肝脾都腫大了幾公分，在她10歲時嚴峻得連呼吸都消失困難，所以在XX年不得不做了脾臟全切除手術，所以她現(xiàn)在是比別人少了一個脾臟的。

切脾之后反抗免疫力也下降了，比較簡單感染生病(只要做好高量輸血足量排鐵，肝脾不會大。

孩子才能夠正常的生長發(fā)育，也不會消失很明顯的地貧貌)。

直到XX年下半年，我跟另外一個家長那里，買了一個二手打針用的微量注射泵，才開頭比較正式的規(guī)范排鐵。

在用泵之前，女兒的鐵蛋白曾經(jīng)超過一萬二千多(而正常人體內(nèi)鐵蛋白是三百以下)，超標非常驚人。

剛開頭用泵打去鐵胺，每次打兩瓶，每周平均打兩三個晚上。

規(guī)范排鐵之后，特殊是XX年之后，排鐵排得更加規(guī)范了，平均每晚每次用三瓶去鐵胺。

每周打五個晚上，每次打針時間長達11個多小時，放假不用上學時每天每次打13個小時。

在XX年，奧貝安可去鐵酮公司，資助全國150個的大孩子，免費去香港威尓斯親王醫(yī)院做心臟鐵核磁共振檢測，由于之前比較少