《罕見病公眾認知的調(diào)研分析報告》4100字

罕見病公眾認知的調(diào)研分析報告目錄TOC\o"1-2"\h\u1769罕見病公眾認知的調(diào)研分析報告 131196（一）公眾對罕見病認知的形成 117241（二）問卷設計 113136（三）社會公眾對罕見病認知調(diào)查結(jié)果 391711.對罕見病的聽說了解水平 3245812.對特定罕見病了解程度 3218713.對罕見病患者的認知 4157784.對我國罕見病形勢的認知 66239（四）社會公眾關于罕見病的態(tài)度行為 6184561.對罕見病的態(tài)度反應 7192812.對罕見病的行為傾向 721482（五）社會公眾對罕見病態(tài)度形成的機制分析 7（一）公眾對罕見病認知的形成考慮到疫情背景下無法大量走訪罕見病群體醫(yī)療診所，對罕見病患者現(xiàn)狀的總體滿意度問卷調(diào)查難度較大，并且罕見病患病率約0.002‰，罕見病患者群體較難找到。綜上考慮，我們小組將本部分研究改為公眾對罕見病的認知調(diào)研。近年來，伴隨罕見病相關政策的不斷提出，從地級市到國務院，各級政府越來越關注起罕見病群體的健康權(quán)，罕見病用藥報銷政策不斷改善。通過上文引言中描述的罕見病群體的特點，像數(shù)量相對較少，處在邊緣社會地位等，這將會導致認知程度較低，罕見病在社會認知上的“孤兒”狀態(tài)使得該群體容易被社會排斥。加強人民群眾對罕見病的正確認知是保障罕見病患者權(quán)益的基礎。有相關研究表明社會公眾對罕見病的非正常情緒占77%左右沈曉燕.宏觀社會工作視角下罕見病群體“去污名化”的路徑研究[D].江蘇:南京航空航天大學,2018.沈曉燕.宏觀社會工作視角下罕見病群體“去污名化”的路徑研究[D].江蘇:南京航空航天大學,2018.（二）問卷設計本文參照沈曉燕（2018）以及王力平（2010）的研究方法，通過向社會公眾發(fā)放問卷調(diào)查進行定量研究，具體包括以下方面：一級指標二級指標指標解釋個人層次性別A.男B.女年齡A.18歲以下B.18至29歲C.30至49歲D.50歲以上教育水平A.初中及以下B.技校/高中/中專C.專科/本科D.研究生認知水平了解程度不了解B.聽說過，不太了解C.有一定了解D.非常了解初步認識A.傳染性較高的疾病B.難以治愈的疾病C.發(fā)病率極低的疾病D.不太清楚國際罕見病日A.2.28B.2.29C.二月的最后一天D.不太清楚致病因素A.遺傳基因B.傳染C.病毒細菌D.不良的生活習慣E.其他了解過哪些罕見病A.多發(fā)性硬化（“牽線木偶人”）B.高苯丙氨酸血癥/苯丙酮尿癥C.特發(fā)性肺動脈高壓（“藍嘴唇”）D.戈謝?。ā靶茇垖殞殹保〦.血友病（“玻璃人”）F.肢端肥大癥G.龐貝病H.漸凍人癥發(fā)病情況A.不太清楚B.不太嚴重C.一般D.比較嚴重患者年花費A.1萬以下B.1至5萬C.5至10萬D.10萬以上了解途徑A.報紙新聞B.電視劇電影等C.網(wǎng)絡媒體（微博、貼吧、B站等）D.學校E.其他態(tài)度傾向態(tài)度A.害怕患上此類疾病B.認為罕見病患者自身有問題C.認為罕見病不一般D.認為只是眾多疾病的一種對身邊的罕見病人A.保持一定距離B.正常交往C.積極幫助D.不交往患者最大困難A.治療經(jīng)濟負擔B.疾病折磨C.無藥可醫(yī)D.無藥可買E.社會偏見F.無法正確醫(yī)治納入醫(yī)保A.支持B.反對（三）社會公眾對罕見病認知調(diào)查結(jié)果為健康吶“罕”，盡管各級政府和社會組織投入了較大的力量，出臺一系列政策措施保障罕見病患者，增加罕見病的曝光度。罕見病問題也引起了社會的關注，社會中一系列罕見病相關公益活動、宣傳片、公益組織涌現(xiàn)，如“別名”征集活動、國際罕見病日宣傳片《感謝有你》，罕見病組織網(wǎng)絡年會等等。但是，社會對罕見病的認知仍然相當局限。通過發(fā)放調(diào)查問卷發(fā)現(xiàn)，目前社會對罕見病的聽說了解程度低，表現(xiàn)在如下幾個方面：1.對罕見病的聽說了解水平在本次調(diào)查中，66.35%的公眾表示自己聽說過但不太了解罕見?。?4.39%的人對罕見病完全不了解，僅有少部分人認為自己相對來說比較了解罕見病。另外，國際罕見病日時間很少有人答對，其最開始定于閏年2月的最后一天來表現(xiàn)其珍惜，后來在各個地方的支持下改為2月的最后一天。本調(diào)研設計了社會公眾對罕見病初印象的調(diào)查，統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，大部分的被調(diào)查公眾認為罕見病具有發(fā)病率極低及難以治愈的特點，另外，有4.32%認為罕見病具有較高的傳染性，3.6%表示不太清楚。本題并沒有正確答案。不同國家地方，規(guī)定的罕見病定義不同，有關注于患病人數(shù)，也有一些國家側(cè)重于是否具有有效治療手段。大部分的受調(diào)查公眾理解的罕見病與世界衛(wèi)生組織相同，同時，我們還發(fā)現(xiàn)仍有少部分受調(diào)查群眾（4.32%）對罕見病認為罕見病是傳染性較高的疾病，對罕見病的認知程度明顯較低。圖6.1被調(diào)查公眾對罕見病的了解程度2.對特定罕見病了解程度通過問卷結(jié)果發(fā)現(xiàn)聽說過漸凍人癥的社會公眾最多，71.22%的表示聽說過血友病，35.25%的群眾表示聽說過戈謝病，36.69%的群眾表示聽說過肢端肥大癥，而其他的罕見病知曉率均低于30%。目前，網(wǎng)絡上媒體宣傳較多的漸凍人癥成為選擇人數(shù)最多的，在2014年，“冰桶挑戰(zhàn)”公益活動席卷全國，同時《漸凍人生》、《溫暖漸凍心》、《我的生存時間》等電影電視劇陸續(xù)出現(xiàn)，講述了一個又一個患上漸凍人癥患者的生活寫照，引起人們廣泛關注。此外，我們還在CCTV10科教頻道找到了“家族魔咒——血友病”紀錄片；而其他宣傳較少的罕見病則知曉率較低。通過上述分析也可得知，媒體傳播對加強公眾了解罕見病的重要作用。同時，我們還調(diào)查了社會公眾了解罕見病的渠道，統(tǒng)計結(jié)果顯示，絕大多數(shù)表示通過新型網(wǎng)絡媒體推送，比如B站、貼吧、微博等等，有部分在新聞報紙以及電視劇電影中看到，僅有14.39%通過學校學習。學校成為認知學習罕見病最少的方式，學校的教育功能在罕見病普及方面還沒有發(fā)揮充分。人們對罕見病的了解缺少主動性。圖6.2了解途徑調(diào)查3.對罕見病患者的認知目前已知的罕見病致病因素大多與遺傳基因有關，超過72%的罕見病是遺傳因素造成。也有細菌病毒、傳染、過敏、退化或增值、環(huán)境因素……當然，我們見到的罕見病只是冰山一角。在對罕見病致病因素的調(diào)查中，73.05%的被調(diào)查社會公眾認為主要是遺傳基因，占據(jù)主體地位；另外，有9.93%的受調(diào)查者認為大多數(shù)罕見病的致病因素是病毒細菌感染，還有4.26%的受調(diào)查者認為是傳染，2.84%認為是不良的生活習慣，有9.93%的受調(diào)查公眾表示是其他因素造成。當談及艾滋病，也許我們會想到不良的生活習慣；當談及新冠病毒、非典等我們會想到極具傳染性，曾引起公眾恐慌的這些疾病帶給社會公眾對于罕見病的不正確認知，也進一步說明罕見病的宣傳力度有待加強。圖6.3罕見病的致病因素圖6.4被調(diào)查公眾對大多數(shù)罕見病致病因素的認知另外，本次調(diào)查還統(tǒng)計了社會公共對于罕見病患者年平均花費的調(diào)查，結(jié)果顯示有63.83%的被調(diào)查公眾認為在10萬以上，23.4%認為在5萬至10萬，12.77%認為在1至5萬。根據(jù)《2019中國罕見病藥物可及性報告》，與調(diào)查存在差異，考慮到多數(shù)社會公眾認為罕見病難以治愈，因此認為年花費超過10萬金額較大。

圖6.5患者每年藥物花費圖6.6被調(diào)查公眾對罕見病患者年平均花費的認知4.對我國罕見病形勢的認知關于罕見病發(fā)病形勢的調(diào)查，67.38%的被調(diào)查社會公眾表示“不太了解，距離自己較遠”，10.64%的人認為罕見病發(fā)病并不嚴重，14.89%的被調(diào)查公眾認為一般，只有7.09%表示認為罕見病距離很近。顯而易見，一般社會公眾對罕見病問題缺乏應有的正確認識，可以說罕見病形勢比較嚴峻，我們的親屬及后代都可能面臨罕見病的威脅。圖6.7被調(diào)查公眾對大部分罕見病發(fā)病情況的認知（四）社會公眾關于罕見病的態(tài)度行為社會公眾對罕見病的認知度低，不代表社會公眾可以“平視”罕見病患者；反而正是因為認知程度低，導致社會公眾對罕見病產(chǎn)生了盲目的恐慌，對罕見病患者的接納程度有限，進而產(chǎn)生社會偏見甚至是社會隔離。1.對罕見病的態(tài)度反應調(diào)查結(jié)果顯示，僅有不到20%的社會公眾認為罕見病只是眾多疾病中的一種，害怕患上此類疾病，懷著恐懼心理的有42.55%，有23.4%認為罕見病是特殊疾病，7.8%表示是罕見病患者自身的問題。2.對罕見病的行為傾向關于對罕見病患者的行為傾向問題，43.26%的被調(diào)查公眾表示會正常交往，35.46%的人表示自己會積極幫助，有20.57%的人選擇保持一定距離，0.71%選擇不交往。另外，調(diào)查發(fā)現(xiàn)91.49%的受調(diào)查群眾支持罕見病納入醫(yī)保，希望罕見病患者可以擁有更好的生活。（五）社會公眾對罕見病態(tài)度形成的機制分析在同時調(diào)查社會公眾對罕見病認知以及態(tài)度傾向后，我們小組通過使用SPSS，對罕見病了解程度進行交叉表分析及卡方檢驗。所有被調(diào)查公眾中存在偏見的占80.3%，不存在偏見的占19.7%；在對罕見病不了解的被調(diào)查群眾中82.2%表示存在偏見，17.8%表示不存在偏見，在相對了解罕見病的被調(diào)查群眾中存在偏見的占70.8%，相對不了解罕見病的減少了11.4%，不存在偏見的占29.2%，如下表所示。判定是否存在偏見時我們將“認為罕見病只是眾多疾病中的一種”歸為不存在偏見，并對兩個變量分別設置虛擬變量。因此，我們提出假設：H1：公眾對罕見病的認知程度將影響社會公眾對罕見病患者的態(tài)度傾向。表6.1了解程度與是否存在偏見交叉表是否對罕見病有偏見總計存在偏見不存在偏見是否了解罕見病不了解82．2%17．8%100%了解70．8%29．2%100%總計80．3%19．7%100%表6.2卡方檢驗我們發(fā)現(xiàn)QUOTEP=0.027<0.05P=0.027<0.05，因此我們認為人們是否對罕見病產(chǎn)生偏見與他們對罕見病的知曉程度高低有關。表6.3對稱測量表6.3中輸出的兩個值代表變量間的緊密程度，結(jié)果大于0.1證明了解程度與態(tài)度傾向存在明顯關系。公眾對罕見病產(chǎn)生偏見有以下兩方面原因：一方面是因為社會上形成了對特定疾病的刻板印象，不良的生活習慣、極高的傳染風險，有時候罕見病甚至被貼上“魔咒”、“怪異”的標簽，罕見病群體在人們眼中成為一個不尋常、異類的群體；另一方面，雖然罕見病關注度不斷增加，但是社會媒體并沒有充分做到宣傳的職能，甚至是將罕見病“妖魔化”，像“家族魔咒——血友病”記錄篇，某些網(wǎng)絡營銷號在罕見病“妖魔化”中也起到推波助瀾的作用。另外，本小組又對認知水平與行為傾向做了交叉分析，如下表所示。對罕見病不了解的被調(diào)查公眾有22.9%表示會與罕見病患者保持一定距離，77.1%表示會正常交往并積極幫助。對罕見病了解的人有12.5%表示會保持距離，相比不了解的人減少了10.4%，因此，我們同樣提出假設：H2:公眾對罕見病的認知不足將會導致罕見病群體的社會隔離。表6.4了解程度與行為傾向交叉表是否與罕見病患者產(chǎn)生距離總計保持距離正常交往幫助是否了解罕見病不了解22.9%77.1%100%了解12.5%87.5%100%總計21.1%78.9%100%表6.5卡方檢驗Q