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案例五:兒童大病救助醫(yī)務(wù)社工服務(wù)213目錄5674案例背景需求分析服務(wù)計劃服務(wù)過程總結(jié)與反思服務(wù)評估案例點評8理論拓展PartOne案例背景本案例中的社工機(jī)構(gòu)于2018年與某眾籌平臺合作,派駐醫(yī)務(wù)社會工作者進(jìn)入A醫(yī)院(三級甲等綜合性兒科??漆t(yī)院)開展服務(wù),服務(wù)周期為2018年3月至2019年2月。醫(yī)務(wù)社會工作者與醫(yī)院各科室積極建立關(guān)系,并介紹醫(yī)務(wù)社會工作者角色及服務(wù)內(nèi)容,主要是為醫(yī)院患兒及其家庭提供醫(yī)療救助、情緒疏導(dǎo)、助醫(yī)陪伴、病房活動等多項服務(wù)內(nèi)容,以協(xié)助就醫(yī)患兒入院適應(yīng),緩解家長焦慮情緒,幫助醫(yī)院管理志愿服務(wù),提升醫(yī)院人文關(guān)懷服務(wù)水平。PartTwo需求分析一、服務(wù)需求1.重大疾病患兒家庭的經(jīng)濟(jì)壓力一些重大疾病的治療,花費極大(如表3-1所示),這對于一般家庭來說,會帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。一、服務(wù)需求從表3-2可以看出,血液類疾病的醫(yī)療費用非常高昂,尤其是造血干細(xì)胞移植的費用會更高,這對于高薪階層來說尚且吃力,對于普通家庭來說無疑更是一個非常沉重的負(fù)擔(dān)。因此,重大疾病患兒家庭經(jīng)濟(jì)壓力非常沉重。一、服務(wù)需求調(diào)查顯示,大病患兒尤其是白血病患兒父母的心理健康狀況,大多數(shù)處于非健康狀態(tài)。而且不良的心理狀態(tài)會導(dǎo)致生理疾病的發(fā)生。患兒父母的負(fù)性情緒會影響患兒的康復(fù)和生存質(zhì)量。因此,社會工作者將重視大病患兒父母的心理健康狀況,以促進(jìn)患兒父母的心理健康納入日常的工作范疇。王君俏采用焦慮自評量表(SAS)和抑郁自評量表(SDS)對52例白血病患兒的父母共93人進(jìn)行測評,研究結(jié)果顯示白血病患兒父母的焦慮和抑郁評分均高于國內(nèi)正常人群,提示患兒父母存在不同程度的心理健康問題。這一結(jié)論與國外的一些研究結(jié)果相似。在治療的過程中,患兒和監(jiān)護(hù)人都面臨著巨大的心理壓力,這一壓力得到的支持力度十分有限。在孩子病情和物質(zhì)經(jīng)濟(jì)上,患兒家長承受著巨大的心理壓力,且他們的心理壓力很難得到排解。如王家長、劉奶奶和張媽媽的例子。(1)心理支持的重要性。(2)對家庭成員心理健康狀況的影響。(3)服務(wù)直接對象需求收集。二、理論分析情緒ABC理論認(rèn)為,正是由于我們常有的一些不合理的信念我們才會產(chǎn)生情緒困擾。這些不合理的信念如果得不到有效調(diào)適,久而久之還會引起情緒障礙。情緒ABC理論中,A表示誘發(fā)性事件,B表示個體針對此誘發(fā)性事件產(chǎn)生的一些信念,即對這件事的一些看法、解釋,C表示自己產(chǎn)生的情緒和行為的結(jié)果。許多人在面臨親屬發(fā)生重大疾病時,都有一時難以接受的情緒,甚至有一些極端的想法?;純杭彝ヒ矔蚝⒆踊疾‘a(chǎn)生的病恥感而難以獲得更多的支持,也會因孩子罹患重病而帶來的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和照護(hù)負(fù)擔(dān)導(dǎo)致心理壓力不斷累積又無法釋放。因此,需要社會工作者協(xié)助患兒家庭處理情緒、積極應(yīng)對。社會支持理論強(qiáng)調(diào)通過對個人社會網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行干預(yù)來改變其在個人生活中的作用。特別對那些社會網(wǎng)絡(luò)資源不足或者利用社會網(wǎng)絡(luò)的能力不足的個體,社會工作者致力于給他們以必要的幫助,幫助他們擴(kuò)大社會網(wǎng)絡(luò)資源,提高其利用社會網(wǎng)絡(luò)的能力。在家庭面對子女發(fā)生重大疾病時,很多家庭往往會出現(xiàn)不同程度的經(jīng)濟(jì)困境,僅靠家庭成員個人資源無法緩解經(jīng)濟(jì)困難,更需要獲得社會資源、社會支持。PartThree服務(wù)計劃一、服務(wù)目標(biāo)(1)為醫(yī)院患兒及其家庭提供醫(yī)療救助,緩解患兒及其家庭的困境。(2)為患兒家庭提供情緒疏導(dǎo)、助醫(yī)陪伴,緩解家長的焦慮情緒和壓力。(3)幫助醫(yī)院管理志愿服務(wù),提升醫(yī)院人文關(guān)懷服務(wù)水平。二、服務(wù)內(nèi)容1通過鏈接社會資源對貧病患兒開展醫(yī)療救助服務(wù)。2為病區(qū)的普通住院兒童開展病房陪伴活動,緩解患兒因陌生環(huán)境帶來的焦躁情緒。3為大病患兒家屬提供情感撫慰服務(wù),緊急介入因患兒的病情變化帶來的心理沖擊,協(xié)助患兒家屬及時調(diào)試并積極應(yīng)對疾病。4做好志愿者管理,組織志愿者在醫(yī)院有序開展病房陪伴、患兒心理支持、家屬喘息等各類志愿服務(wù)。PartFour服務(wù)過程

(一)經(jīng)濟(jì)救助服務(wù)實施社會工作者接觸到的專項救助基金主要是針對血液?。òò籽『驮偕系K性貧血等)、先天性疾病以及心臟病方面的專項救助基金??梢娀鸬牟》N覆蓋率還是有限的,目前我國的基金會專項救助還未能做到全病種覆蓋。遇到符合情況的患兒,社會工作者會協(xié)助患兒家屬申請基金。基金的救助流程如圖3-3所示。1.基金會專項救助服務(wù)針對患兒家庭在經(jīng)濟(jì)方面的巨大壓力,社會工作者及時介入,結(jié)合線上加線下的方式幫助他們鏈接多種經(jīng)濟(jì)資源。目前社會工作者開展經(jīng)濟(jì)救助的方式有三種,分別是基金會專項救助服務(wù)、互聯(lián)網(wǎng)公益對接服務(wù)和案主增能服務(wù)(使用籌款平臺自籌款)。2互聯(lián)網(wǎng)公益對接服務(wù)隨著互聯(lián)網(wǎng)的興起,網(wǎng)絡(luò)公益也在不斷發(fā)展。阿里巴巴公益、騰訊公益這些都是公益行業(yè)的領(lǐng)先者,引領(lǐng)著未來互聯(lián)網(wǎng)公益的發(fā)展。對于專項救助基金兼顧不到或所需費用數(shù)額較大的患兒,社會工作者會鏈接一些公開募款的組織,幫助患兒在互聯(lián)網(wǎng)平臺上募集資金,緩解其家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。目前社會工作者鏈接的資源包括9958兒童緊急救助、同心圓、輕松籌的微愛基金等數(shù)十家公開募款平臺,幫助患兒家庭在基金救助之余還能獲得更多的救助。除了基金會專項救助和互聯(lián)網(wǎng)公開募款的方式,社會工作者還會鼓勵患兒家屬學(xué)會利用自己身邊的社會資源來緩解經(jīng)濟(jì)壓力。目前網(wǎng)絡(luò)籌款平臺普及,安全性能逐步提高,社會工作者可以發(fā)揮經(jīng)紀(jì)人的角色,在獲得患兒家屬同意的情況下幫助患兒家屬發(fā)起網(wǎng)絡(luò)自籌款,即通過自己的朋友圈進(jìn)行籌款,以這種方式進(jìn)行自救。如果患兒家屬的社會支持網(wǎng)絡(luò)有限,社會工作者則可協(xié)助患兒家屬通過各種正當(dāng)途徑獲得更多的支持。在這個過程中,可逐步提高患兒家庭自主尋找資源的意識和能力,增強(qiáng)患兒家屬自我效能感。3.案主增能服務(wù)(使用籌款平臺自籌款)

(一)經(jīng)濟(jì)救助服務(wù)實施社會工作者應(yīng)運用專業(yè)的知識和技能,真誠主動地與患兒父母溝通交流,傾聽他們的感受,與他們建立起良好的人際關(guān)系,為心理健康評估和照護(hù)支持干預(yù)奠定良好的基礎(chǔ)。對患兒生活的失控感和對患兒生命的不確定感是白血病患兒父母焦慮和抑郁的主要原因之一。社會工作者以多種形式向患兒父母提供白血病的有關(guān)知識及治療前景,同時一起探討如何處理因患兒致病而引發(fā)的經(jīng)濟(jì)、婚姻、壓力等問題,教會患兒家屬能促進(jìn)健康的各項技巧(如放松訓(xùn)練)。此外,社會工作者還會幫助患兒父母了解患兒的病情和治療的進(jìn)程,學(xué)習(xí)照顧患兒的知識和技能,鼓勵他們參與患兒護(hù)理計劃的制訂,增強(qiáng)他們對患兒生活的控制感和控制力。

(二)個案服務(wù)實施1笑笑個案服務(wù)需求分析一是經(jīng)濟(jì)需求。笑笑在A院治療長達(dá)半年,住院期間產(chǎn)生的醫(yī)療費用高達(dá)30多萬元。二是情感支持需求。笑笑父親角色的缺失給笑笑母親增加了很多壓力。三是照護(hù)需求。笑笑長期在院治療,其間主要靠母親一人照顧。笑笑的姥姥姥爺年事已高,只能做一些輔助性的工作。照顧笑笑的責(zé)任主要還是由母親一人承擔(dān),壓力較大。2笑笑個案服務(wù)目標(biāo)(1)直接服務(wù)目標(biāo):爭取慈善基金經(jīng)濟(jì)救助,緩解笑笑家庭經(jīng)濟(jì)困境;為笑笑母親提供情感支持、情感宣泄等情感服務(wù);鏈接院內(nèi)外志愿者資源,提供照護(hù)支持,緩解笑笑母親的照護(hù)壓力。(2)間接目標(biāo):以笑笑為中心建立社會支持網(wǎng)絡(luò),幫助其家庭從困境中走出來。通過母愛的力量,讓笑笑母親看到自身的潛能和對未來生活的信心。3.笑笑個案服務(wù)計劃1經(jīng)濟(jì)救助服務(wù):社會工作者積極鏈接醫(yī)院內(nèi)外2家慈善基金會資助資源,在病種和家庭經(jīng)濟(jì)狀況經(jīng)過初步評估后,幫助家庭協(xié)助撰寫并提交相關(guān)的申請表。2情感支持服務(wù):社會工作者與笑笑母親商定每周2次輔導(dǎo),提供支持??紤]患兒病情,每次服務(wù)時長為1小時。3照護(hù)支持服務(wù):社會工作者對院內(nèi)志愿者進(jìn)行評估和篩選,為笑笑母親提供照護(hù)幫助。計劃志愿者每周提供1次服務(wù),每次兩人參與。

(二)個案服務(wù)實施4.笑笑個案服務(wù)實施內(nèi)容(2)情緒疏導(dǎo)與心理支持服務(wù)。經(jīng)濟(jì)救助是社會工作者工作的一部分,關(guān)注笑笑母親情緒的變化,傾聽笑笑母親的困難及內(nèi)心感受,疏導(dǎo)笑笑的負(fù)面情緒和壓力也是社會工作者的服務(wù)重點。社會工作者通過每日去病房探訪,關(guān)注笑笑身體狀況,并向笑笑母親及時傳達(dá)一些好的消息,鼓勵笑笑母親,緩解她的負(fù)面情緒。(1)經(jīng)濟(jì)支持服務(wù)。針對服務(wù)對象醫(yī)療費用方面的需求,社會工作者幫助笑笑鏈接了經(jīng)濟(jì)方面的資源。社會工作者幫助服務(wù)對象鏈接醫(yī)院的救助基金,患兒的病種符合基金救助的要求,社會工作者協(xié)助患兒家屬進(jìn)行相應(yīng)的基金申請工作。患兒的基金審核通過后,社會工作者繼續(xù)幫助服務(wù)對象解決基金打款的相關(guān)問題,根據(jù)笑笑的實際情況為其選擇合適的基金結(jié)算方式,當(dāng)然一切還是以笑笑及其家庭的利益為重。社會工作者還同醫(yī)院財務(wù)部溝通,提高笑笑基金打款的進(jìn)度,節(jié)約笑笑母親的時間。在服務(wù)過程中,社會工作者每天都會關(guān)注笑笑的身體情況和基金打款進(jìn)度,持續(xù)做好服務(wù)的跟進(jìn)。(3)照護(hù)支持服務(wù)。社會工作者鏈接基金會的相關(guān)工作人員定期到病房去探望、陪伴笑笑,緩解笑笑母親的照護(hù)壓力?;饡闹驹刚呙恐芤矔闀r間去醫(yī)院探望,他們的支持與陪伴,緩解了笑笑母親的照護(hù)壓力。

(二)個案服務(wù)實施5.笑笑個案服務(wù)評估及結(jié)案笑笑于2018年11月13日正式出院,出院后經(jīng)過一次復(fù)查發(fā)現(xiàn)患兒目前的腸子還是需要慢慢恢復(fù)。出院時結(jié)算總計花費30余萬元,其中通過眾籌籌得8萬余元,出院時獲得愛佑慈善資助基金4萬元,還有兒童希望救助基金會給予的相應(yīng)資助。同時家庭也在向當(dāng)?shù)卣暾埾鄳?yīng)的支持,應(yīng)對笑笑后續(xù)的治療費用支出。關(guān)于家庭支持方面,笑笑母親將與笑笑父親進(jìn)一步協(xié)商撫養(yǎng)問題,笑笑父親應(yīng)承擔(dān)相應(yīng)的撫養(yǎng)義務(wù)。

(二)個案服務(wù)實施3.社區(qū)公益創(chuàng)投項目監(jiān)督管理階段社會工作者密切關(guān)注患兒的心理需求和患兒所處的社會環(huán)境,以促進(jìn)其配合治療和早日康復(fù)。社會工作者為患兒開展各種陪伴服務(wù),如藝術(shù)表演活動、手工繪畫活動、閱讀陪伴活動等等,減少醫(yī)院的環(huán)境對患兒帶來的恐懼和抵抗。此項服務(wù),醫(yī)務(wù)社會工作者主要鏈接社會志愿者、社會公益組織及高校志愿者資源,每周在不同的科室舉辦3次豐富有趣的活動或游戲,以豐富患兒的入院生活,改善患兒的情緒和精神狀態(tài)。(三)患兒陪伴服務(wù)1.心理支持工作坊成員招募社會工作者除了及時向患兒父母提供信息和情感支持外,還積極做好醫(yī)生與患兒父母、患兒父母之間及有關(guān)親戚朋友的協(xié)調(diào)工作,幫助患兒父母尋求多渠道的社會支持。此外,社會工作者將患兒父母組織在一起,建立心理支持工作坊,為他們提供一個可以自由交流的機(jī)會和平臺,鼓勵他們相互交流孩子患病后的感受和壓力,幫助他們通過傾訴來釋放心理壓力,尋求彼此的支持和理解,并鼓勵他們分享經(jīng)驗,互相吸取有益的應(yīng)對策略和知識。(四)患兒家庭心理支持工作坊社會工作者在病房公示欄張貼招募通知,同時向病患家屬介紹工作坊的目的和內(nèi)容。通過兩周的招募,最終組成了8個家庭的工作坊,組員年齡集中在35~40歲,6位男性2位女性。工作坊成員面臨的共性問題是孩子從突發(fā)重病到進(jìn)行治療階段,面臨治療茫然、不知所措的境況。同時心理上承受著很大的打擊,家庭生活被打亂。2.服務(wù)實施社會工作者通過工作坊的開展,幫助患兒家屬共同探討在重病治療期間如何進(jìn)行情緒管理、如何看待目前家庭的困境、如何看待患兒出現(xiàn)不幸事件等問題,重塑家庭的信念,梳理其非理性情緒,并運用家庭社會工作、薩提亞治療等方法幫助患兒家庭擺脫目前的困境、走出陰霾。(四)患兒家庭心理支持工作坊綜合醫(yī)院和家長的實際情況,社會工作者在醫(yī)院的志愿者之家開展了一次工作坊。此次工作坊的主題是心理支持,以減輕兒童病患家長的心理壓力和苦惱情緒為目的。工作坊時間是2018年11月12日下午2點半至4點。參與人員是血液科8位患兒父母。其中,4位是新入院患兒的家屬,4位是準(zhǔn)備進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的患兒的家屬,他們都有著面對對疾病治療不清楚的焦慮不安、看不到治愈希望的無助,以及受周圍其他病患家庭的影響對未來治療很迷茫的心境。本次工作坊具體內(nèi)容如表3-3所示:3.服務(wù)成效(四)患兒家庭心理支持工作坊PartFive服務(wù)評估(一)評估方法本服務(wù)通過定量方法與質(zhì)性方法相結(jié)合進(jìn)行評估。其中,針對患病兒童及其家庭的經(jīng)濟(jì)救助以定量方法評估經(jīng)濟(jì)救助金額實際情況,針對患者家庭情感支持以質(zhì)性方法訪談和觀察評估患者家庭情緒改變和照護(hù)能力提升情況,針對住院適應(yīng)支持服務(wù)通過定量方法和質(zhì)性方法相結(jié)合評估資源鏈接和助醫(yī)帶來的支持成效。

(二)評估內(nèi)容1.經(jīng)濟(jì)救助服務(wù)評估醫(yī)務(wù)社工通過定期(每周2次)探訪病房和科室醫(yī)務(wù)人員,了解目前的貧病患兒情況,對患兒的治療狀況及家庭經(jīng)濟(jì)狀況進(jìn)行初步了解,經(jīng)過社會工作者初步評估后進(jìn)入資助申請的流程。社會工作者自2018年3月起共探訪82位貧病患兒及患兒家屬。根據(jù)患兒的不同病情和治療進(jìn)程,與患兒家屬共同協(xié)商開展相應(yīng)的救助工作具體的救助內(nèi)容如下:。

(二)評估內(nèi)容(2)社會眾籌救助:針對突發(fā)性疾病,并且醫(yī)院的專項救助不能提供幫助時,建議通過眾籌的方式進(jìn)行應(yīng)急性救助。社會工作者指導(dǎo)家屬使用輕松籌籌款平臺,并鏈接輕松籌工作人員共同解決患兒家庭在籌款過程中的問題。其間,共計發(fā)起36個案例,籌得85.96萬元。(1)慈善基金救助:A醫(yī)院共有4家達(dá)成合作的慈善基金會(愛佑慈善基金會、紅十字基金會、神華公益基金會、愛爾公益基金會),其中資助病種達(dá)50種以上,為不同科室的大病患兒提供救助服務(wù)。社會工作者通過常規(guī)的探訪,了解每個患兒的病情和家庭基本情況,評估患兒及家庭目前的困境,協(xié)助其中的貧困家庭申請慈善基金救助,搭建基金會與患兒家屬良好的溝通橋梁,緩解家庭的經(jīng)濟(jì)狀況。其間,共協(xié)助52名住院兒童獲得相應(yīng)的救助支持,資助金額達(dá)200余萬元。

(二)評估內(nèi)容2.情感撫慰服務(wù)評估社會工作者以醫(yī)院情感撫慰志愿服務(wù)隊為依托,為患兒家庭提供情感支持和撫慰工作,對突發(fā)疾病患兒家庭和長期住院患兒家庭開展情感支持服務(wù)。借助病房陪伴、個案輔導(dǎo)及心理支持工作坊的開展,幫助患兒家屬釋放內(nèi)心壓力、緩解焦慮恐懼等負(fù)面情緒帶來的問題。也通過知識傳遞和經(jīng)驗學(xué)習(xí),提升應(yīng)對問題的能力和信心。

(二)評估內(nèi)容3.助醫(yī)陪伴服務(wù)評估社會工作者協(xié)同醫(yī)院志愿者服務(wù)部線上(志愿北京)和線下招募志愿者,一年間新增600多名志愿者,新增志愿服務(wù)5項。同時從制度管理、過程管理等方面入手規(guī)范醫(yī)院志愿者管理和志愿服務(wù)發(fā)展,促進(jìn)志愿服務(wù)專業(yè)化和品牌化。一是組織志愿者在不同科室為兒童開展豐富的主題活動,緩解兒童的入院不適應(yīng)、疾病帶來的痛苦感受;二是組織志愿者為有需要的家庭提供病床照護(hù)喘息服務(wù),緩解家庭的照護(hù)壓力;三是根據(jù)醫(yī)院需要,做好導(dǎo)醫(yī)等志愿服務(wù)。通過志愿者有序引入和規(guī)范管理,有效推動了患兒及家庭支持服務(wù)的發(fā)展。助醫(yī)陪伴活動共計開展158次,總計服務(wù)6000余人次。其中,圖書車活動108次(每周3次),服務(wù)3505人次;其他病房陪伴活動48次(每周兩次),服務(wù)960人次;在六一兒童節(jié)、中秋節(jié)分別開展1次主題活動,住院患兒全覆蓋,服務(wù)達(dá)1200人次。PartSix總結(jié)與反思社會工作者在服務(wù)過程中發(fā)現(xiàn),自身在服務(wù)的專業(yè)性、專業(yè)倫理和項目管理方面都存在較多不足。在服務(wù)專業(yè)性方面,面對需要臨終關(guān)懷的患兒時,社會工作者沒有熟練地運用專業(yè)方法緩解患兒及其家屬的痛苦。社會工作者雖然在不斷學(xué)習(xí)緬懷治療和臨終關(guān)懷方法,但在經(jīng)驗方面沒有足夠的信心將介入手段用到患兒及其家屬身上,怕帶來二次傷害。服務(wù)專業(yè)性在服務(wù)過程中,社會工作者雖然時刻關(guān)注與患兒及其家庭關(guān)系的建立,注重社會工作倫理,但是由于實務(wù)經(jīng)驗較少,在面對貧病患兒的艱難處境時,出現(xiàn)移情的情況,以致不能很好地梳理自己的情緒。面對患兒死亡,社會工作者的情緒管理和移情管理的能力不足,常常容易陷入焦慮和緊張之中。社會工作者在今后的服務(wù)中,面對處于困境的服務(wù)對象時,應(yīng)保持自有的專業(yè)性,為服務(wù)對象提供專業(yè)服務(wù)。服務(wù)過程中剛開展服務(wù)時,社會工作者對醫(yī)院周圍的環(huán)境和患兒的情況還不是很了解,對于服務(wù)的方向也比較模糊。在開展服務(wù)期間,發(fā)現(xiàn)服務(wù)管理對于提升社會工作者服務(wù)質(zhì)量有非常重要的作用。服務(wù)管理有助于把握服務(wù)的進(jìn)展,提升服務(wù)效率,使更多的患兒獲得社會工作服務(wù),增加社會工作者服務(wù)的人數(shù)。PartSeven案例點評本案例的主要服務(wù)對象是患白血病的兒童。兒童白血病是14周歲以下兒童中發(fā)病率最高的癌癥之一,目前,我國基本上形成了“基本醫(yī)保+大病保險+醫(yī)療救助+公益補(bǔ)充保險+慈善救助”五位一體醫(yī)療救助保障新模式。本案例關(guān)注A醫(yī)院白血病兒童的醫(yī)療救助服務(wù),運用個案管理專業(yè)方法,為醫(yī)院患兒及其家屬提供醫(yī)療救助、情緒疏導(dǎo)、助醫(yī)陪伴、病房活動等多項服務(wù),協(xié)助就醫(yī)患兒入院適應(yīng),緩解家長焦慮情緒。首先,社會工作者從工具性支持和情感性支持兩個方面分析患兒家庭的需求;其次,社會工作者運用個案管理專業(yè)方法,通過基金救助、互聯(lián)網(wǎng)公益和案主增能(籌款平臺自籌款)等三種方式為患兒家庭提供經(jīng)濟(jì)救助;再次,社會工作者鏈接院內(nèi)外志愿者資源,為患兒提供照護(hù)支持;最后,社會工作者通過傾聽、同理、支持等訪談技巧為患兒家屬提供情感宣泄、疏導(dǎo)、輸入希望等情感支持,通過發(fā)放白血病知識的小冊子為患兒家屬提供兒童白血病

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