中國醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報(bào)告

第一章研究背景、方法及目的研究背景 1研究方法 4研究目的 5第二章研究結(jié)果組織基本情況 6人事情況 14財(cái)務(wù)情況收入金額 20收入構(gòu)成 24收支情況 33財(cái)務(wù)管理能力 35業(yè)務(wù)開展情況業(yè)務(wù)范圍 39業(yè)務(wù)內(nèi)容 41患者社群運(yùn)營情況 57患者登記系統(tǒng)運(yùn)營情況 59新藥研發(fā)參與情況 63藥品可及性推動情況 65業(yè)務(wù)成效 66研究結(jié)果調(diào)研參與情況 70研究結(jié)果傳播互動情況 73影響力與發(fā)展 76公益環(huán)境評價(jià)政策層面 79醫(yī)療層面 83公眾層面 85公益行業(yè)層面 90第三章討論與展望/政策建議 94致謝 98附錄一：中國醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織名錄 99第一章研究背景、方法及目的 1 研究結(jié)果1.1研究背景近年，隨著公眾對于醫(yī)療、公共衛(wèi)生等領(lǐng)域認(rèn)知水平的提高，在醫(yī)療健康領(lǐng)域開展業(yè)務(wù)的公益組織數(shù)量逐步提高?！吨袊】倒姘l(fā)展報(bào)告》統(tǒng)計(jì)，截至2021年，在健康領(lǐng)域開展工作的社會組織共25萬余家，占社會組織總數(shù)的28.2%。雖然領(lǐng)域多樣、業(yè)務(wù)模式多樣，但這批組織的一大共性是它們共同致力于一些基礎(chǔ)健康指標(biāo)的改善，例如壽命的延長、死亡率的降低、疾病健康負(fù)擔(dān)和疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)醫(yī)學(xué)發(fā)展推動、醫(yī)療資源可及化、公眾健康水平提升、醫(yī)療人文關(guān)懷等方面均承擔(dān)了極其重要的社會2030”規(guī)劃目標(biāo)、全面建成健康中國不可或缺的一分子。同時(shí)，仍有一部分醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織處于發(fā)展初期，存在資金來源不穩(wěn)定、組織結(jié)構(gòu)不完服務(wù)對象經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重、生存質(zhì)量低等共同問題。在此之上，醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織中患者或家屬參與組織治理的比例高，不少組織由患者或家屬自發(fā)創(chuàng)建及管理，稱為“患者組織”。這部分組織雖然更能調(diào)動成員的積極性，但是也面臨組織人手短缺、資金來源不穩(wěn)定、運(yùn)營模式較松散等問題，需要額外的關(guān)注與幫扶。201320202021123。醫(yī)療健康領(lǐng)域整體也得到了國家及研究機(jī)構(gòu)更高的關(guān)注度。202310社發(fā)布了兩項(xiàng)相關(guān)報(bào)告：收錄在《中國醫(yī)療保障發(fā)展報(bào)告（2023）》中的子報(bào)告《中國慈善醫(yī)療發(fā)展業(yè)務(wù)開展情況4；《中國健康公益發(fā)展報(bào)告（2023）》通過案頭研究及數(shù)據(jù)抓取展示了健康公益的歷史溯源、健康公益基金會的基本信息、99公益日參與機(jī)構(gòu)的基本信息、籌款金額等5。因研究方法限制，以上兩篇報(bào)告未能收錄未民政注冊或無慈善資質(zhì)的組織信息。然而，大部分組織需要經(jīng)歷從未注冊到注冊這一過程，未注冊組織是醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織之中最需要幫助也最有潛力的預(yù)備役。本研究希望在現(xiàn)有研究的基礎(chǔ)上將未注冊組織納入統(tǒng)計(jì)；不僅收集組織人員規(guī)模、收入金額等客觀數(shù)據(jù)，還統(tǒng)計(jì)組織對自身能力及外部環(huán)境的主觀感知、態(tài)度及偏好，探索組織發(fā)展的影響因素；同時(shí)，本研究將對醫(yī)療健康公益領(lǐng)域業(yè)務(wù)開展情況做更細(xì)化的分析，探索近年業(yè)務(wù)上的新趨勢。本研究結(jié)果部分分為8節(jié)，分別為傳播互動情況、影響力及發(fā)展以及對公益環(huán)境的評價(jià)。1中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告[EB/OL].2013:[2024.015].https:/picccforgcn/attachment/20200413/889105094e3c4ca29eb18c93c167f82.pdf..2020[M].,2020.3兒童心理健康教育公益領(lǐng)域掃描報(bào)告[EB/OL].202:[2024.015].https:/ww.ricioundationcom/Uploads/editorFile/20220304/1646383637869256.pdf.4王海漪.中國慈善醫(yī)療發(fā)展報(bào)告[M]/中國社會保障學(xué)會，鄭功成，申曙光.中國醫(yī)療保障發(fā)展報(bào)告（2023）.北京:社會科學(xué).2023:141-164. 2 5.（2023）[M].北京 2 關(guān)于“公益組織”關(guān)于“公益組織”法規(guī)層面，“社會組織”“慈善組織”定義如下：社會組織：社會組織是各級民政部門對獨(dú)立于黨政機(jī)關(guān)的，人民群眾自治組織的獨(dú)立部門的稱謂?！渡鐣M織登記管理?xiàng)l例（草案征求意見稿）》及民政部歷年發(fā)布的民政事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)中將社會組織分為基金會、社會服務(wù)機(jī)構(gòu)（舊稱民辦非企業(yè)單位，簡稱民非）等文件均明確社會組織需要在國務(wù)院民政部門和省、自治區(qū)、直轄市人民政府民政部門等社會組織登記管理機(jī)關(guān)登記。狹義上，僅有已經(jīng)在社會組織登記管理機(jī)關(guān)處登記的組織才屬于社會組織。這些單位一般不開展人們認(rèn)知中的慈善活動，這就引出了下一個(gè)定義，慈善組織。（扶老、救孤、恤病、助殘、優(yōu)撫、應(yīng)急救災(zāi)、環(huán)境保護(hù)等公益活動?！洞壬品ā分袑Υ壬萍肮娴亩x可以畫等號?！丁笆奈濉鄙鐣M織發(fā)展規(guī)劃》明確，慈善組織是社會組織的子集?！洞壬品ā返谏鐣F(tuán)體、社會服務(wù)機(jī)構(gòu)等非營利性組織，可以向其登記的民政部門申請認(rèn)定為慈善組織。狹義上，僅有已獲得登記或認(rèn)定的組織才屬于慈善組織。社會組織、慈善組織這兩個(gè)稱謂均與資質(zhì)掛鉤。在實(shí)際執(zhí)行層面，因各地民政部門管理偏好、工作效率上的不同，不少從事公益活動的組織即便達(dá)到了登記標(biāo)準(zhǔn)也會在嘗試登記的過程中遇到諸多困的組織，對其注冊情況、是否取得慈善組織登記不作限制，均納入本研究統(tǒng)計(jì)。公益組織：本研究對調(diào)查對象使用“公益組織”稱謂，具體定義為：公益組織是通過直接或間接促進(jìn)第三次分配，增進(jìn)公共利益分配公平性的非政府主體，其常見的業(yè)務(wù)形式為用免費(fèi)或以較市場價(jià)更低的價(jià)格提供社會服務(wù)。6“民辦非企業(yè)單位包括哪些行（事）業(yè)？.”2020.民政部門戶網(wǎng)站.April3,2020.AccessedNovember22,2023.https:/ww.mca.gcn/n155/n181/n500/n533/n571/c3543/content.html. 3 研究方法1.2研究方法問卷制定及抽樣方法1.2研究方法問卷制定及抽樣方法本研究采用線上問卷調(diào)查。線上調(diào)查問卷基于問卷星平臺（）開展。在問卷發(fā)放前，研究員通過閱讀文獻(xiàn)整理出問卷初稿，后由6位專家組成的編輯委員會通過德爾菲法對問卷進(jìn)行三輪修改。編輯委員會對問卷一致認(rèn)可后，研究員對6名調(diào)查對象進(jìn)行預(yù)先測試，針對預(yù)先測試結(jié)果及預(yù)先測試對象反饋對問卷進(jìn)行第四輪修改，修改后的問卷通過北京新陽光慈善基金會微信公眾號及官方網(wǎng)站發(fā)布。先隨機(jī)選取一組調(diào)查對象，訪問這些被調(diào)查者之后，再讓他們提供另外一些目標(biāo)群體，循環(huán)往復(fù)，形成滾雪球的效果。問卷于北京新陽光慈善基金會微信公眾號及官方網(wǎng)站發(fā)布后，研究員通過樞紐型公益平臺，例如NGO信息中心，中國慈展會等線上或線下平臺轉(zhuǎn)載發(fā)放問卷。調(diào)查對象調(diào)查對象納入標(biāo)準(zhǔn)：1）具備醫(yī)療健康領(lǐng)域相關(guān)業(yè)務(wù)；4）其組織代表簽署知情同意書；5）其組織代表完整填寫問卷并通過質(zhì)量控制。調(diào)查內(nèi)容103填寫人信息；組織基本信息；組織管理層信息；4）人事信息；5）收入及支出情況；6）聯(lián)合公益情況；7）業(yè)務(wù)開展情況；8）患者社群運(yùn)營情況；患者登記系統(tǒng)/公益環(huán)境評價(jià)；14）組織能力自評。問卷發(fā)放周期 4 2023年722202310 4 數(shù)據(jù)分析方法數(shù)據(jù)分析方法研究員在數(shù)據(jù)分析前對數(shù)據(jù)進(jìn)行預(yù)處理，具體步驟包括：數(shù)據(jù)復(fù)查，數(shù)據(jù)一致化，極端值、異常值標(biāo)注。對于出現(xiàn)極端值、異常值的問卷，調(diào)查員通過問卷上的聯(lián)系方式一對一地進(jìn)行信息核實(shí)；若異常值無合理解釋或無法與被訪者取得聯(lián)系則剔除該數(shù)據(jù)。數(shù)據(jù)分析借助Ecel完成。對離散變量統(tǒng)計(jì)其分布情況并做組間比較；對連續(xù)變量在此基礎(chǔ)上統(tǒng)計(jì)其中位數(shù)、最大值、最小值。部分多選題采用響應(yīng)率分析，部分采用普及率分析。若分析目的為統(tǒng)計(jì)領(lǐng)域內(nèi)所有選項(xiàng)的分布則使用響應(yīng)率分析，即統(tǒng)計(jì)某選項(xiàng)的頻數(shù)在所有響應(yīng)（總選擇次數(shù)）中的比例，這部分多選題用扇形圖這部分多選題用柱狀圖或條形圖呈現(xiàn)。1.3研究目的1.3研究目的本研究主要目的包括：數(shù)據(jù)展示：向公眾及公益組織潛在的合作方、資助方介紹醫(yī)療健康公益行業(yè)整體的發(fā)展情況；為醫(yī)療健康公益行業(yè)中不同類型、不同階段的組織的數(shù)據(jù)建立坐標(biāo)系，便于公益組織自我對照，對比自己與同類型組織規(guī)模的大小、發(fā)展的快慢、觀念的異同；為公益組織與潛在的合作方、資助方的項(xiàng)目設(shè)計(jì)提供參考，包括選用合理的業(yè)務(wù)模式，設(shè)置合理的活動規(guī)模指標(biāo)、傳播量指標(biāo)等；數(shù)據(jù)分析：分析組織發(fā)展，包括人員規(guī)模、收入規(guī)模、業(yè)務(wù)成效等參數(shù)的內(nèi)因和外因；內(nèi)因包括組織各項(xiàng)能力，外因包括政策環(huán)境、醫(yī)療環(huán)境、公眾環(huán)境及行業(yè)環(huán)境；公眾及政策倡導(dǎo)：基于以上結(jié)果展開討論，提出有針對性的、面向政府部門及公眾的建議。 5 第二章研究結(jié)果6 116116。組織列表見附件一整體而言，醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織存在以下幾種類型：圍繞特定業(yè)務(wù)模式、面向公眾開展業(yè)務(wù)的公益組織：這部分組織關(guān)注未患病的社會公眾的健康需求，主要針對公共衛(wèi)生、環(huán)境衛(wèi)生、疾病預(yù)防開展倡導(dǎo)工作，注重防患于未然；例如一部分組織運(yùn)營心理熱線，通過電話渠道由心理咨詢師回應(yīng)社會公眾的心理求助；又例如醫(yī)療應(yīng)急救援機(jī)構(gòu)，通過圍繞特定業(yè)務(wù)模式、面向患者開展業(yè)務(wù)的公益組織：這部分組織關(guān)注患者群體，即已確診某疾例如為患者提供免費(fèi)餐食、提供就業(yè)培訓(xùn)、入戶探訪等。其專業(yè)性體現(xiàn)在業(yè)務(wù)模式的專業(yè)水平和熟練程度，對具體疾病的了解可能相對有限，但也不乏醫(yī)學(xué)專業(yè)性較強(qiáng)者；這部分組織的一大例子為醫(yī)務(wù)社會工作組織，其一線工作人員多為駐點(diǎn)在各醫(yī)院科室的醫(yī)務(wù)社會工作者，為不同病種的患者提供社會融入、社會支持層面的咨詢與輔導(dǎo)；另一例子為醫(yī)療救助機(jī)構(gòu)，其工作人員通過審核材料，為不同病種的服務(wù)對象撥付醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)貼。實(shí)際運(yùn)營中，諸多組織兼具多種類型的特點(diǎn)；隨著規(guī)模的增大，組織可以打破“單一病種，多服務(wù)模式”或“多病種，單一服務(wù)模式”的二分法，形成“多病種，多服務(wù)模式”“病種專業(yè)性和服務(wù)模式專業(yè)性兼顧”等格局。 7 組織基本情況2.1組織基本情況2.1組織基本情況成立年份注冊年份成立年份注冊年份38%23%20%15%15%9%2%0%5%5%1%-2000 2001-20052006-20102011-20152016-2020 2021-圖1組織成立年份及注冊年份公益組織的成立年份指的是其被創(chuàng)始人發(fā)起，作為成員意愿共同體實(shí)際存在的時(shí)間，無論其是否被權(quán)威機(jī)構(gòu)認(rèn)可。從成立年份看，公益組織在醫(yī)療健康領(lǐng)域開展業(yè)務(wù)已有一定時(shí)間。本次調(diào)查的組織199220002016年頒布，2016-202046%201620202023擴(kuò)展，也標(biāo)志著患者群體主觀能動性的提高。公益組織的注冊年份辦公地點(diǎn)、起始資金等條件后，在民政部門等社會組織登記管理機(jī)關(guān)登記并獲得批準(zhǔn)的時(shí)間。本研究200320232017382016-202055711%51821%因此未在本圖中體現(xiàn)。 8 此外，9個(gè)組織為基金會中獨(dú)立運(yùn)營的專項(xiàng)基金，這部分組織掛靠在其他基金會下，但有獨(dú)立的運(yùn)營團(tuán)隊(duì)，除受財(cái)務(wù)合規(guī)監(jiān)管外和該基金會業(yè)務(wù)無交集。這 8 76%民政注冊21%未注冊3%工商注冊

17%基金會 10%社會團(tuán)體

49%社會服務(wù)機(jī)構(gòu)圖2組織注冊情況7醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織整體能在民政部門監(jiān)管下規(guī)范化發(fā)展。76%的組織已經(jīng)在各級民政部門注冊。在民政注冊組織中細(xì)分注冊類型，大部分性質(zhì)為社會服務(wù)機(jī)構(gòu)，占所有組織的49%。社會服務(wù)機(jī)構(gòu)指的是從事非營利性社會服務(wù)活動的社會組織，舊稱民辦非企業(yè)單位（民非）。17%基金會可分為公開募捐（以下簡稱公募）基金會和非公募基金會。公開募捐指的是面向公眾、無特定對象范圍、以慈善目的募集款項(xiàng)；與公開募捐相對的是定向募捐，即面向發(fā)起人、理事會成員和會員等特定對象募集款項(xiàng)?！洞壬品ā返?2基金會中28%有公開募捐資格。10%的組織為社會團(tuán)體，社會團(tuán)體指的是中國公民自愿組成，為實(shí)現(xiàn)會員共同意愿，按照其章程開展活動的非營利性社會組織。個(gè)別組織（3%）通過各級工商部門注冊，性質(zhì)等同于公司。民政注冊難度比工商注冊更高，導(dǎo)致部分組織可能選擇工商注冊，但仍提供公益服務(wù)，不能簡單地將工商注冊的組織理解為營利性質(zhì)。21%的組織尚未注冊，“不能注冊”而非“不愿注冊”是尚未民政注冊的主要原因。未注冊組織中，64%嘗試過民政注冊，僅36%的組織沒有嘗試過民政注冊。嘗試注冊過程中常見的困難包括：800萬元人民幣，地方性公募基金會的原始基金不低于400200《社會團(tuán)體登記管理?xiàng)l例》第十條規(guī)定，成立全國性的社會團(tuán)體應(yīng)有10萬元以上活動資金；成立地方性的社會團(tuán)體和跨行政區(qū)域的社會團(tuán)體應(yīng)有3規(guī)定，成立民辦非企業(yè)單位（現(xiàn)稱社會服務(wù)機(jī)構(gòu)）需要“有與其業(yè)務(wù)活動相適應(yīng)的合法財(cái)產(chǎn)”。7獨(dú)立運(yùn)營的專項(xiàng)基金不納入統(tǒng)計(jì) 9 組織基本情況無業(yè)務(wù)主管單位“認(rèn)領(lǐng)”：根據(jù)《基金會管理?xiàng)l例》《社會團(tuán)體登記管理?xiàng)l例》《民辦非企業(yè)單位登記管理暫行條例》，無論注冊成為什么類型的組織，都需經(jīng)其業(yè)務(wù)主管單位審查同意；業(yè)務(wù)主管單位一般指國務(wù)院有關(guān)部門和縣級以上地方各級人民政府有關(guān)部門、國務(wù)院或者縣級以上地方各級人民政府授權(quán)的組織。大部分醫(yī)療健康領(lǐng)域的組織可能找到衛(wèi)生健康部門或民政部門做業(yè)務(wù)主管單位，若可接觸到的政府部門均意愿不足，則無法注冊。其他困難包括無專人跟進(jìn)注冊工作、無辦公場所、無人擔(dān)任法人等。未注冊組織在規(guī)范化運(yùn)營、籌資等維度遇到的困難極大，需要各界更高的關(guān)注度及更多支持，這一點(diǎn)將通過后續(xù)章節(jié)詳細(xì)說明。16%3A級 56%無評級/未披露

16%4A級 12%5A級 10 圖3社會組織評估結(jié)果55A4A（AAAA）、3A（AAA）、2A（AA）、1A（A）。統(tǒng)計(jì)已民政注冊的組織目前的社會組織評估結(jié)果，超過半數(shù)的組織沒有評級或未披露評級，16%的組織為3A級，16%的組織為4A級，12%的組織為5A級。8%其他2%江蘇2%云南2%四川2%山西2浙江 3湖南4山東6%湖北 6河南8%廣西

21%北京17%廣東 9%上海 8%安徽 圖4總辦公室所在省級行政區(qū)80%這些組織遍布23821%986位于河南和湖北，其他分布于山東、湖南、浙18%的組織除總辦公室外還設(shè)立了分支辦公室，其中大部分組織僅有1-2個(gè)分支辦公室（71%），最多有10個(gè)分支辦公室。理事會是社會組織法人治理結(jié)構(gòu)的一部分，可促進(jìn)社會組織民主選舉、民主決策和民主管理，實(shí)現(xiàn)內(nèi)部監(jiān)督。《基金會管理?xiàng)l例》對基金會的理事會設(shè)立有明確規(guī)定，社會團(tuán)體和社會服務(wù)機(jī)構(gòu)則無強(qiáng)制規(guī)定。本次調(diào)查對象中78%的組織設(shè)立了理事會。從注冊類型看，全部基金會、全部社會團(tuán)體和94%的社會服務(wù)機(jī)構(gòu)設(shè)立了理事會；68%的未注冊組織設(shè)立了理事會。8僅統(tǒng)計(jì)總辦公室所在的省級行政區(qū) 11 組織基本情況1%很不同意 7%不同意 12%不確定 26%很同意 54%同意 圖5本組織有成熟的基礎(chǔ)架構(gòu)和章程8012章程，8%不同意 意 定 意 不同意 意 定 意 2%不同2%不確51%同 45%很同意 圖6本組織有清晰的使命和愿景1212 33%成熟期

28%初創(chuàng)期 39%發(fā)展期 圖7組織階段組織可以按照發(fā)展階段分為初創(chuàng)期，發(fā)展期及成熟期。組織發(fā)展階段受到多重因素影響，需要整體評估。但由于研究方法的限制，本研究僅可以通過一些指標(biāo)大致估計(jì)組織所處階段，嘗試過多種分類方法后，發(fā)現(xiàn)如下分類最能體現(xiàn)差異性：初創(chuàng)期組織標(biāo)準(zhǔn)為：20209；成熟期組織標(biāo)準(zhǔn)為：52017業(yè)務(wù)受到監(jiān)管：若為獨(dú)立主體，需要民政或工商注冊；有財(cái)務(wù)管理機(jī)制：2023有項(xiàng)目管理機(jī)制：1-5有部門分工：至少有財(cái)務(wù)和業(yè)務(wù)部門；有穩(wěn)定的人員構(gòu)成：1（全職或兼職）；其余組織定義為發(fā)展期組織。根據(jù)以上定義，本次調(diào)研的組織中28%處于初創(chuàng)期，39%處于發(fā)展期，33%處于成熟期。小結(jié)公益組織在醫(yī)療健康領(lǐng)域已有一定的工作基礎(chǔ)，本次調(diào)查的組織中位成立年份為小結(jié)公益組織在醫(yī)療健康領(lǐng)域已有一定的工作基礎(chǔ)，本次調(diào)查的組織中位成立年份為201776%201717%（28%80%28%，39%，33%9行業(yè)內(nèi)一般將初創(chuàng)期組織定義為三年內(nèi)成立的組織。因?yàn)閱柧戆l(fā)放時(shí)處于2023年中，而年檢工作、財(cái)務(wù)以每一年的1-12月作202220222020織的分水嶺。 13 人事情況2.2人事情況2.2人事情況29%以上都不是 3%職稱等同于教授或以上的高校任職人員8%政府部門工作人員 9%//

38%患者或家屬 13%醫(yī)務(wù)工作者 圖8組織創(chuàng)始人身份（多選題）（/13（包括在職、已退休或曾任職十年以上的醫(yī)務(wù)工作者）；9//8府部門工作人員（包括在職、已退休或曾任職十年以上的政府部門工作人員）；3稱等同于教授或以上的高校任職人員（包括在職、已退休或曾任職十年以上的）；29組織最高管理層指的是擔(dān)任秘書長、副秘書長、理事長、副理事長等職位，深度參與機(jī)構(gòu)運(yùn)營并具有重大方針的決策權(quán)的角色。絕大部分組織（84%）的創(chuàng)始人目前仍為組織實(shí)際的最高管理層。統(tǒng)計(jì)組織目前最高管理層的身份，與組織創(chuàng)始人身份比例相差不大，政府部門工作人員占比略有降低。31%31%26%12%12%3%3%2% 2%2%1%4%0%1%1%0 1-56-1011-1516-2021-2526-3031-3536-4041-4546-5051-5556-6061+圖9員工數(shù)量（單位：人）834公益組織多數(shù)規(guī)模較?。?03（3%）沒有任何全職或兼職員工，1-5（31%）604%，14 表1注冊類型與員工數(shù)量注冊類型基金會社會服務(wù)機(jī)構(gòu)社會團(tuán)體未注冊全職員工中位數(shù)644不到1人員工總數(shù)中位數(shù)128174-5人1從員工總數(shù)看，社會團(tuán)體的員工總數(shù)高于基金會高于社會服務(wù)機(jī)構(gòu)。表2組織階段與員工數(shù)量組織階段初創(chuàng)期發(fā)展期成熟期全職員工中位數(shù)236員工總數(shù)中位數(shù)57-8人14隨著組織從初創(chuàng)期步入發(fā)展期、成熟期，全職員工數(shù)量、員工總數(shù)均逐步遞增。22%16%22%16%16%10%7%0% 20%20%-40%40%-60%60%-80%80%-100%圖10兼職員工占比醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織人事另一大特點(diǎn)為對兼職員工的依賴性高，兼職員工占比平均數(shù)為55%，29%的組織兼職員工占八成以上，其中10%的組織沒有全職員工，只有兼職員工。 15 人事情況表3注冊類型與兼職員工占比注冊類型基金會社會服務(wù)機(jī)構(gòu)社會團(tuán)體未注冊兼職員工占比中位數(shù)25%44%81%99%因此較多管理職能由會員兼職擔(dān)任。未注冊的組織幾乎所有員工均為兼職員工。表4組織階段與兼職員工占比組織階段初創(chuàng)期發(fā)展期成熟期兼職員工占比中位數(shù)69%60%36%按組織階段分，成熟期的組織兼職員工占比顯著低于初創(chuàng)期和發(fā)展期。發(fā)展期的兼職員工占比略低于初創(chuàng)期。24%23%24%23%4%4%6%0% 20%20%-40%40%-60%60%-80%80%-100%圖11員工中患者及家屬占比醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織中患者及家屬參與度高：統(tǒng)計(jì)全職及兼職員工中患者（含已治愈/康復(fù)的）及家屬占比，僅39%的組織員工中沒有患者或家屬，其余61%的組織的員工中包含患者或患者家屬；16 2316 50%33%33%8%6%2%1%0% 20%20%-40%40%-60%60%-80%80%-100%圖12員工中醫(yī)務(wù)工作者占比少數(shù)組織由在職醫(yī)務(wù)工作者（含醫(yī)生、護(hù)士、藥劑師等）自發(fā)建立，利用醫(yī)務(wù)工作者業(yè)余時(shí)間兼發(fā)現(xiàn)這樣的運(yùn)營模式在本次調(diào)查對象中不常見：一半的組織員工中沒有醫(yī)務(wù)工作者；33%的組織員工20%78%78%67%59%49%38%35%25%14% 13%業(yè)務(wù) 財(cái)務(wù) 傳播 志愿者 對外管理 合作

人力 籌資 研究 以上資源 沒有圖13部門及人員配置情況（多選題）3-4醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織部門及人員配置極不完備，發(fā)展欠規(guī)范：的組織完全沒有部門分工，22%的組織沒有專人負(fù)責(zé)業(yè)務(wù)開展，333825 17 人事情況9%很不同意 15%不同意 22%不確定

13%很同意 41%同意 圖14本組織的薪資水平合理薪資水平是公益從業(yè)者關(guān)注的重點(diǎn)之一。合理的薪資水平可以為公益組織吸引專業(yè)性高的員工，減少人員流動，促進(jìn)組織高質(zhì)量穩(wěn)定發(fā)展。醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織在其薪資是否合理這一點(diǎn)上有較大的分歧：54%的組織認(rèn)為組織的工資水平合理，22%的組織不確定組織的工資水平是否合理，24%的組織不認(rèn)為組織的工資水平合理。11%4%7%57%21%34%11%4%7%57%21%34%33%33%29%29%29%13%8%50%25%17%千萬級及以上很同意 同意 不確定 不同意 很不同意圖15薪資水平合理程度與年收入體量18 收入體量是薪資水平的影響因素：18 注冊類別是薪資水平的影響因素：77認(rèn)為本組織薪資水平合理，這一比例在社會服務(wù)6864%；5認(rèn)為本組織薪資水平合理，36不確定，59也導(dǎo)致人員薪資對于未注冊組織是非常棘手的問題。47%-49%68%；初創(chuàng)期、發(fā)展期區(qū)別不大。小結(jié)醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織人事存在以下特點(diǎn)：患者及家屬參與度高：3861（80%人員規(guī)模較小：83420段是員工數(shù)量的影響因素：未注冊組織全職員工平均不到1人；成熟期組織的員工總數(shù)和全職員工數(shù)量為初創(chuàng)期、發(fā)展期組織的2-3倍。嚴(yán)重依賴兼職員工：55%，2981%，未注冊組織兼職員工占比近100%；初創(chuàng)期組織、發(fā)展期組織的兼職員工占比在60%及以上，隨著組織邁入成熟期，這一比例降至36%。部門及人員配置不完備，發(fā)展欠規(guī)范：132225%負(fù)責(zé)籌資。小型組織、未注冊的組織未建立起健康的薪資結(jié)構(gòu)：年收入幾萬元的組織中，認(rèn)29%；未注冊組織中，認(rèn)為自己薪資結(jié)構(gòu)合理的組織僅占5%。 19 財(cái)務(wù)情況2.3財(cái)務(wù)情況2.3財(cái)務(wù)情況（如部分患者社群標(biāo)志著其發(fā)展進(jìn)入更成熟的階段。問卷發(fā)放時(shí)間為2023年7-10月，問卷統(tǒng)計(jì)了組織從2023年初截至填寫問卷時(shí)是否有收入，作20232023醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織中68%有收入，32%長期無收入。初創(chuàng)期的組織中48%長期無收入，發(fā)展期及成熟期的組織中僅25%長期無收入。未注冊的組織中82%的組織長期無收入，已民政或工商注冊的組織中僅20%長期無收入，其中基金會100%有收入，社會服務(wù)機(jī)構(gòu)77%有收入，社會團(tuán)體64%有收入。因?yàn)楹芏鄦栴}對于沒有收入和支出的組織不適用，本節(jié)僅統(tǒng)計(jì)有收入的組織的情況。收入金額收入金額表52020年-2022年組織收入中位數(shù)（單位：萬元）年份202020212022年收入中位數(shù)72.590109.5醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織近年收入整體呈上升趨勢：202072.5，202190，2022109.551%。20 需要特別注意的是，在醫(yī)療健康領(lǐng)域所有的公益組織中，患者組織收入偏低且趨勢不樂觀：患者組織是醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織中一種常見的形式，大多由特定病種的患者或家屬發(fā)起或者管理，其2020-202240503520 36218176900 基金會 社會服務(wù)機(jī)構(gòu) 社會團(tuán)36218176900 20060 22020

2021年 2022年圖162020年-2022年不同注冊類型的組織收入中位數(shù)（單位：萬元）從注冊類型看，醫(yī)療健康領(lǐng)域的基金會三年收入中位數(shù)均在百萬量級，遠(yuǎn)高于社會服務(wù)機(jī)構(gòu)和社會團(tuán)體?；饡杖胫形粩?shù)由2020年的200萬元增至2022年的500萬元，增加150%，整體發(fā)展趨6090社會團(tuán)體因樣本量太少，且大部分組織收入波動非常大，較難判斷整體趨勢，參考價(jià)值不大。39%39%33%17%3%7%1%千級 萬級 十萬級 百萬級 千萬級 億級圖172020年-2022年組織平均年收入分布10本研究使用組織2020年-2022年的平均年收入來衡量其近年整體的收入水平。醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織近年中位收入水平為87.5萬元左右，四分位數(shù)為20.7萬元和301.5萬元，可見組織之間的收入水平差距較大。10成立未滿三年的組織不納入統(tǒng)計(jì) 21 22 財(cái)務(wù)情況22 較多組織近年的中位收入水平處于十萬級和百萬級水平：3一萬元；1733入處于十萬級，即大于等于十萬但小于一百萬元；39%的組織三年平均收入處于百萬級，即大于等于一百萬但小于一千萬元；71%的組織三年平均收入處于億級，即大于等于一億元，最大值達(dá)到一億零兩百余萬元。表62020年-2022年不同階段的組織平均收入中位數(shù)（單位：萬元）組織階段2020-2022平均年收入中位數(shù)初創(chuàng)期11發(fā)展期61成熟期243近年，醫(yī)療健康領(lǐng)域初創(chuàng)期組織的中位收入水平為11萬元左右，發(fā)展期組織的中位收入水平為61萬元左右，成熟期的中位收入水平為243萬元左右。醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織的收入隨組織發(fā)展程度遞增，422這一巨大飛躍既指向組織前期發(fā)展面臨的巨大挑戰(zhàn)，也指向組織的巨大潛力。9%收入水平穩(wěn)定 16%逐年遞增 3%逐年遞減 72%其他 圖18三年收入趨勢11醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織的收入水平極其不穩(wěn)定：將“收入水平穩(wěn)定”定義為每年收入與上一年收入相比上下浮動幅度不超20%，僅有9%的組織能做到收入水平穩(wěn)定；16%的組織收入逐年遞增，且每年增幅超20%；3%的組織收入逐年遞減，且每年減幅超20%；其他72%的組織收入趨勢除不穩(wěn)定外沒有明顯特征。11成立未滿三年的組織不納入統(tǒng)計(jì)29%同意 22%不確定11%29%同意 22%不確定29%不同意 圖19本組織目前的收入體量達(dá)到預(yù)期醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織對于收入的滿意度存在分歧，持否定態(tài)度的組織（40%）與持肯定態(tài)度的（38%）占比相似，22%的組織不確定目前收入體量是否達(dá)到預(yù)期。本題答案與組織收入金額并無明顯的關(guān)聯(lián)，未出現(xiàn)收入金額高的組織普遍選擇“同意”、收入金額低的組織普遍選擇“不同意”的趨勢。4%很不同意 16%不同意

8%很同意 37%同意 35%不確定 圖20本組織對未來三年的資金來源有信心醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織對未來的資金來源并不十分樂觀：45%的組織對未來三年的資金來源有信心；3520沒有信心。 23 財(cái)務(wù)情況收入構(gòu)成收入構(gòu)成41%41%38%36%21%政府出資（G）

（B

（C

社會組織出資（F端）24 圖21組織收入來源（多選題）本研究將組織收入來源分為政府出資（G）、企業(yè)出資（B）、公眾出資（C）12等公益組織出資（F）。政府出資（G端）服務(wù)項(xiàng)目。企業(yè)出資（B）的常見形式為企業(yè)捐贈或購買服務(wù)項(xiàng)目。公眾出資（C）的常見形式為社會公眾通過組織的公開募捐或定向募捐渠道捐贈款項(xiàng)，兩者的定義及差別會在“C端收入構(gòu)成”一節(jié)具體說明?；饡裙娼M織出資（F端）的常見形式包括大型的公益組織通過公益創(chuàng)投等活動資助小將其視為項(xiàng)目執(zhí)行方或承接方。GBCF1-2來源較為單一。21%3836%的組織曾接受其他公益組織資助。從頻數(shù)統(tǒng)計(jì)，企業(yè)仍是公益組織最主流的收入來源，企業(yè)出資、公眾出資、公益組織出資差距不大，政府出資比例相對其他三個(gè)收入來源較低。12互聯(lián)網(wǎng)平臺籌款收入納入C端收入統(tǒng)計(jì)基金會 社會服務(wù)機(jī)構(gòu) 社會團(tuán)體 未注冊55%56%55%56%51%43%45%34%36%33%27%17%14%18%9%0%5%G端 B端 C端 F端圖22注冊類型和收入來源（多選題）不同注冊類型的組織資助方分布也有不同。從內(nèi)因看，基金會、社會服務(wù)機(jī)構(gòu)、社會團(tuán)體具有不同的籌資策略；從外因看，基金會、社會服務(wù)機(jī)構(gòu)、社會團(tuán)體的規(guī)模、角色、業(yè)務(wù)側(cè)重各不相同，資助方在選擇執(zhí)行方時(shí)會根據(jù)自身需求調(diào)整?；饡邮芷髽I(yè)資助的比例顯著高于其他類型的組織，接受公眾資助的比例略高于其他類型的組織，接受政府資助的比例較低。社會服務(wù)機(jī)構(gòu)接受政府資助、基金會等公益組織出資的比例是各組織類型中最高的，接受企業(yè)資助的比例略低。社會團(tuán)體資助來源整體特點(diǎn)不太突出，接受企業(yè)資助、公眾資助的比例較高。未注冊的組織接受以上任何一方資助的比例均遠(yuǎn)低于其他組織；因政府絕大多數(shù)情況只會向已民政注冊的社會組織購買服務(wù)，未注冊組織中無一獲得過政府資助。 25 26 財(cái)務(wù)情況26 初創(chuàng)期 發(fā)展期 成熟期63%63%63%63%29%31%27%31%21%22%15%18%12%G端 B端 C端 F端圖23組織階段和收入來源（多選題）GBCF尤其在拓展公眾資助方面有巨大飛躍。十萬以下 數(shù)十萬 百萬及以上76%76%71%64%67%57%50%50%53%38%29%29%0%G端 B端 C端 F端圖24收入體量和收入來源（多選題）收入體量（20202022）在十萬以下、數(shù)十萬、百萬及以上的組織在收入來源上有較為明顯的差異；組織年收入體量達(dá)到一百萬以后，無論收入為幾百萬、千萬或上億，收入來源的分布均沒有特別大的變化。GFBC務(wù)機(jī)構(gòu)，常承接政府項(xiàng)目等大規(guī)模公益項(xiàng)目的執(zhí)行，可以通過公益創(chuàng)投、招投標(biāo)等形式爭取到G端和F端資金。但企業(yè)籌資并非這部分組織的強(qiáng)項(xiàng)，人手不夠、部門配置不齊全、企業(yè)不認(rèn)可等因素可能導(dǎo)致它B對于收入體量較小的，即年入十萬以下的組織而言，其專業(yè)性可能不足以使其成為政府項(xiàng)目等大型公益項(xiàng)目的執(zhí)行方，這部分組織無一接到過政府項(xiàng)目，接受其他公益組織資助也較少。因?yàn)槿狈BC收入體量較大的，即年入百萬及以上的組織一般已不局限于政府項(xiàng)目執(zhí)行方的角色，對政府資助的依賴度較低；同時(shí)，這部分組織中不少是規(guī)模較大的基金會，它們自己就有能力資助其他組織，不需要再接受其他公益組織的資助，F(xiàn)BC依賴度也顯著提高：其中，年收入體量在千萬及以上的組織不少為公募基金會，因此有C端收入的比例特別高。BC步分析： 27 財(cái)務(wù)情況B端收入構(gòu)成45%13%13%13%6%10%13%無 0-20%

20-40%

40-60%

60-80%

80-100%圖25B端收入醫(yī)藥領(lǐng)域企業(yè)資金量占比（藥店同時(shí)，通過與公益組織建立關(guān)系，醫(yī)藥領(lǐng)域的企業(yè)可以開展藥品捐贈；可以洞察患者偏好、收集未滿足的診療需求；也可以在資助的同時(shí)提升知名度。公益組織在與醫(yī)藥領(lǐng)域企業(yè)合作過程中需特別注意保持其公益性、中立性，規(guī)避潛在的利益沖突。BB無論從公益組織的數(shù)量還是從資金量看，醫(yī)藥領(lǐng)域的企業(yè)資助醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織已非常常見。45%55BB80%80%患者組織非患者組織18%22%19%5%11%11%10%19%5%無

20-40%

40-60%

60-80%

80-100%圖26患者組織B端收入中的醫(yī)藥領(lǐng)域企業(yè)資金量占比28 患者組織因?yàn)槟苤苯咏佑|到龐大的患者群體而更受到醫(yī)藥領(lǐng)域的企業(yè)青睞?；颊呓M織與非患者組織的醫(yī)藥領(lǐng)域企業(yè)資助情況差異巨大：18患者組織中，1928 9%醫(yī)院 9%藥品零售企業(yè) 9%基因檢測企業(yè)

52%制藥企業(yè) 21%醫(yī)療器械企業(yè)圖27B端醫(yī)藥領(lǐng)域企業(yè)板塊細(xì)分（多選題）細(xì)分資助公益組織的醫(yī)藥領(lǐng)域企業(yè)的板塊，制藥企業(yè)占比遠(yuǎn)超于其他：制藥企業(yè)占52%，醫(yī)療器械企業(yè)占21%，藥品零售企業(yè)（藥店等）、基因檢測企業(yè)和醫(yī)院各占9%。12%沒有影響 17%影響非常大 29%影響很小

21%影響很大 21%影響中等圖28企業(yè)斷捐對組織業(yè)務(wù)影響程度考慮到資金不穩(wěn)定是諸多組織面臨的一大問題，本研究針對有B端收入的組織統(tǒng)計(jì)了企業(yè)斷捐對21%，29%，12% 29 財(cái)務(wù)情況3很不同意3%不同意 20%不確定

15%很同意 30 59%同意 圖29本組織在與資助方的溝通中能主導(dǎo)業(yè)務(wù)方向在項(xiàng)目設(shè)計(jì)、項(xiàng)目執(zhí)行過程中，部分資助方對于資助人群、業(yè)務(wù)模式、交付成果可能有很強(qiáng)的偏患者群體比健康的社會大眾更加弱勢、需要更多保護(hù)，因此醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織保持公益立場更加重要；另一方面醫(yī)療健康公益領(lǐng)域獲得的公眾關(guān)注度少、籌資難，組織對潛在的資助方頗為重視，不愿意得罪資助方。何時(shí)滿足資助方要求，何時(shí)對資助方說“不”，對于醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織是尤為緊迫和敏感的問題，特別考驗(yàn)組織的溝通能力、協(xié)商能力。7420務(wù)方向，6%的共占90%10BB33%。C過去一年，38CC公開募捐和定向募捐情況。公開募捐指的是面向公眾、無特定對象范圍地募集款項(xiàng)，其中互聯(lián)網(wǎng)公開募捐是最常見的募捐模式之一。定向募捐指的是向發(fā)起人、理事會成員和會員等對本組織關(guān)注度較高的特定群體開展籌款的模式。在公開募捐領(lǐng)域，互聯(lián)網(wǎng)公開募捐是近年行業(yè)關(guān)注的熱點(diǎn)之一。本次調(diào)研的所有組織中僅33%在過去一年曾使用過互聯(lián)網(wǎng)募捐信息平臺，大部分醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織仍未直接接觸互聯(lián)網(wǎng)公開募（多為公募基金會及與擁有公開募捐資質(zhì)的組織有合作關(guān)系的非公募組織（業(yè)內(nèi)多稱聯(lián)合勸募伙伴13）才可以參與。公募基金會對于聯(lián)合勸募伙伴的遴選趨于嚴(yán)格，各級民政部門對此也有相應(yīng)監(jiān)管措施，導(dǎo)致參與難度大?；ヂ?lián)網(wǎng)公開募捐作為公開募捐的一種形式沿襲了其極高的準(zhǔn)入門檻，這也是更多組織未參與互聯(lián)網(wǎng)公開募捐的原因之一，其他可能的原因包括不重視公眾籌款等。18%18%18%18%18%14%0-20% 20-40% 40-60% 60-80% 80-100%圖30C端收入中互聯(lián)網(wǎng)募捐信息平臺資金量占比C86C18C統(tǒng)計(jì)組織各互聯(lián)網(wǎng)募捐信息平臺過去一年的公眾捐贈人次之和，提供數(shù)據(jù)的組織中這一數(shù)據(jù)最高3013沒有公開募捐資格的組織可以與公募基金會合作，由基金會開展公開募捐并管理募款，對募款起監(jiān)管職能并收取部分管理費(fèi)。這樣的合作模式稱為聯(lián)合勸募。通過聯(lián)合勸募，沒有公開募捐資格的組織可以擴(kuò)大受眾；基金會可以收取部分管理費(fèi)并達(dá)到拓展業(yè)務(wù)范圍、提高影響力的目的。 31 財(cái)務(wù)情況4%其他2%百度公益 3%水滴公益 3%公益寶 4%幫幫公益 4%易寶公益 6%新浪微公益8%淘寶公益 8%聯(lián)勸網(wǎng) 10%字節(jié)跳動公益

37%騰訊公益 11%螞蟻金服公益 圖31經(jīng)常使用的互聯(lián)網(wǎng)募捐信息平臺（多選題）統(tǒng)計(jì)組織經(jīng)常使用的互聯(lián)網(wǎng)募捐信息平臺占比，騰訊公益占比遠(yuǎn)高于其他平臺（37%），本次調(diào)查對象中有30%淘寶公益（8%）、新浪微公益（6%）等也是組織常使用的平臺。5%很不同意 15%不同意

9%很同意 22%不確定

49%同意 圖32本組織能熟練使用慈善組織互聯(lián)網(wǎng)募捐信息平臺近六成的組織（58%）能熟練使用慈善組織互聯(lián)網(wǎng)募捐信息平臺，22%的組織不確定自己是否熟練使用慈善組織互聯(lián)網(wǎng)募捐信息平臺，20%的組織不能熟練使用慈善組織互聯(lián)網(wǎng)募捐信息平臺。32 除了公開募捐，定向募捐C34%C18（患者等）捐贈；國外的部分公益組織會將其服務(wù)對象納為會員，靠收取會員費(fèi)維持C端收入，繳納會員費(fèi)才可以使用患者社群等付費(fèi)服務(wù)，這一募捐方式雖然不能說極其常見，但絕不罕見；我國的醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織鮮少使用這種32 收支情況收支情況14表72020年-2022年組織收入與支出中位數(shù)（單位：萬元）年份2020年2021年2022年收入中位數(shù)72.590109.5支出中位數(shù)75.59095.5差值-3014109.5入支出109.5入支出95.59075.572.52020 2021 2022圖332020年-2022年組織收入與支出中位數(shù)（單位：萬元）2020年組織支出中位數(shù)為75.5萬元，低于該年收入中位數(shù)5202190萬元，與該年收入中位數(shù)相等。2022年組織支出中位數(shù)為95.5萬元，高于該年收入中位數(shù)14萬元。14323268 33 財(cái)務(wù)情況11%重度盈余18%中度盈余21%輕度盈余

13%重度虧損 3%中度虧損 13%輕度虧損 21%持平 34 圖34組織平均三年盈余或虧損情況2020202020225101021%102110%-30%，18%的組織處于中度盈余狀態(tài)；重度盈余指盈余金額占三年平30%，11%1013虧損金額占三年平均收入的10%-30%，330%，13%80財(cái)務(wù)管理能力財(cái)務(wù)管理能力本節(jié)的前幾部分展示了醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織的收入金額、盈虧情況等信息。本部分摘取了部分能體現(xiàn)財(cái)務(wù)管理能力的題目，用以分析收入金額、盈虧情況背后的影響因素。意 6%不確定 意 39%很同意 55%同圖35本組織財(cái)務(wù)管理清晰醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織整體財(cái)務(wù)管理清晰：有收入的組織中，絕大多數(shù)組織（94%）管理清晰，6雖然醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織整體對財(cái)務(wù)管理較為自信，但仍能從以下因素看出細(xì)微的趨勢：萬級29%64%7%十萬級29%58%13%百萬級50%50%33%67%33%67%很同意 同意 不確定 不同意 很不同意圖36年收入體量和財(cái)務(wù)管理收入體量大的組織財(cái)務(wù)管理更加清晰：對年收入處于不同體量的組織進(jìn)行對比，可以看出年收入數(shù)萬、年收入數(shù)十萬的組織選擇“同意”的較多，當(dāng)年收入增至數(shù)百萬、數(shù)千萬，選擇“很同意”的比例有較大的提升。 35 財(cái)務(wù)情況6%45%6%45%48%46%54%46%54%6%61%6%61%33%很同意 同意 不確定 不同意 很不同意圖37盈虧情況和財(cái)務(wù)管理其次為盈余的組織。虧損的組織雖然沒有選擇不同意，但選擇“很同意”的組織偏少，相比其他組織對財(cái)務(wù)管理的信心稍遜一籌；重度虧損的組織中無一選擇“很同意”，13%雖然各組織對本題的反饋偏向正面，但分組分析顯示本題仍有參考價(jià)值，“很同意”其財(cái)務(wù)管理清晰的組織比“同意”其財(cái)務(wù)管理清晰的組織更可能獲得更高的收入金額、保持收支平衡；打磨出精湛的財(cái)務(wù)管理能力十分重要。意 定 9%意 定 23%不同

8%很同意 42%同意 18%不確圖38本組織的收入結(jié)構(gòu)合理，能覆蓋行政辦公費(fèi)用、人員成本等收入結(jié)構(gòu)不合理是初創(chuàng)的草根組織常面臨的問題，部分組織僅有項(xiàng)目費(fèi)用、沒有行政辦公費(fèi)用，部分組織的項(xiàng)目費(fèi)用中也缺少人員成本。整體來看，醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織的收入結(jié)構(gòu)并不十分合理，有較大的進(jìn)步空間：50%的組織認(rèn)為其收入結(jié)構(gòu)合理；18%的組織不確定是否合理；32%的組織認(rèn)為其收入結(jié)構(gòu)不合理。收入結(jié)構(gòu)不合理是導(dǎo)致虧損的原因之一：本題選擇“不同意”“很不同意”的組織中超過一半的組織為虧損狀態(tài)（53%），超過1/4的組織重度虧損（27%）。36 36 4%很不同意 6%不同意 4%不確定

25%很同意 61%同意 圖39本組織的項(xiàng)目預(yù)算合理預(yù)算不合理也可能導(dǎo)致虧損，部分項(xiàng)目設(shè)計(jì)時(shí)對執(zhí)行所需經(jīng)費(fèi)估計(jì)不準(zhǔn)確，導(dǎo)致預(yù)算金額不足以覆蓋執(zhí)行費(fèi)用。絕大部分組織（86%）認(rèn)為其預(yù)算合理，預(yù)算經(jīng)費(fèi)與實(shí)際執(zhí)行所需經(jīng)費(fèi)匹配；4算經(jīng)費(fèi)是否與實(shí)際執(zhí)行所需經(jīng)費(fèi)匹配；10%的組織認(rèn)為其預(yù)算不合理，預(yù)算經(jīng)費(fèi)不足以覆蓋實(shí)際執(zhí)行所需經(jīng)費(fèi)。項(xiàng)目預(yù)算不合理可能導(dǎo)致虧損：本題選擇“不同意”“很不同意”的組織雖然不多，但其中1/3處于重度虧損狀態(tài)。3%很不同意9%不同意 7%不確定

23%很同意 58%同意圖40本組織執(zhí)行率合理對公益組織來說，資金滯留可能意味著捐贈人期望的目標(biāo)無法達(dá)成。81%的組織認(rèn)為其執(zhí)行率合理，不存在因執(zhí)行效率低下經(jīng)費(fèi)無法支出的情況。12%的組織認(rèn)為其執(zhí)行率不合理。因?yàn)楸绢}中選擇“不同意”“很不同意”的組織本就較少，未能觀測出執(zhí)行率與盈虧情況的關(guān)聯(lián)。 37 財(cái)務(wù)情況醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織的財(cái)務(wù)存在以下特點(diǎn)：收入兩極分化，無收入的組織較多：3248%長期無收入。有收入的組織收入增幅較為樂觀，但收入不穩(wěn)定：2020-202272.5109.551%影響因素?；饡?020年-2022年的收入中位數(shù)均在200-500萬這一量級，遠(yuǎn)高于社會服務(wù)機(jī)構(gòu)和社會團(tuán)體。然而，僅有9%的組織能做到收入水平穩(wěn)定（上下浮動不超20%），僅45%的組織對未來三年的資金來源有信心。不同類型組織的收入來源差異性較大：企業(yè)仍是公益組織最主流的收入來源。注冊類型、組織階段、收入體量是收入來源的影響因素：未注冊組織、初創(chuàng)期組織接受G端、BCFBCF巨大飛躍；收入體量中等（/）GF/G端、FBC醫(yī)藥領(lǐng)域企業(yè)是醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織，尤其是患者組織的重要資助方，但合作過程中需特別注意保持中立性：5582%19%B74的溝通中能主導(dǎo)業(yè)務(wù)方向，但隨著醫(yī)藥領(lǐng)域企業(yè)在B端收入中的占比提高，這一比例逐漸降低。2020-20222022年支出中位數(shù)為95.5萬元，高于該年收入中位數(shù)14萬元。21%的組織收入與支出持平，50%，29%大部分組織具備良好的財(cái)務(wù)管理能力：9486收入結(jié)構(gòu)不合理是組織面臨的普遍問題，僅一半的組織認(rèn)為其收入結(jié)構(gòu)合理，能覆蓋行政辦公費(fèi)用、人員3838 2.4業(yè)務(wù)開展情況2.4業(yè)務(wù)開展情況公益組織可根據(jù)運(yùn)作模式分為三個(gè)類別：1）資助型組織，織執(zhí)行業(yè)務(wù)的組織；2）運(yùn)作型組織，指不資助其他組織，自己執(zhí)行業(yè)務(wù)的組織；3）混合型組織，指兼有以上兩者的特征。本次調(diào)查對象沒有資助型組織，67%，33%60%20%20%10%5%4%0%0%1%0 1-5

6-10

11-15

16-20

21-25

26-30

30以上圖41自有項(xiàng)目數(shù)量（單位：個(gè)）項(xiàng)目通常指有明確開始及完成期限的、為完成特定目標(biāo)而進(jìn)行的業(yè)務(wù)活動。本研究統(tǒng)計(jì)了醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織自有項(xiàng)目的數(shù)量，自有項(xiàng)目指由組織自主執(zhí)行的項(xiàng)目，不包含基金會的聯(lián)合勸募項(xiàng)目或獨(dú)立運(yùn)營的專項(xiàng)基金項(xiàng)目等。20%的組織沒有自有項(xiàng)目，這部分組織一般僅持續(xù)、長期開展常規(guī)性的業(yè)務(wù)工作，例如運(yùn)營患者社群。本次調(diào)查的組織中業(yè)務(wù)規(guī)模較小的組織居多，601-530，4% 39 業(yè)務(wù)開展情況業(yè)務(wù)范圍業(yè)務(wù)范圍53%服務(wù)

47%服務(wù)特定省份的服務(wù)對象

3%4%河南4安徽5廣西8%廣東

3%山東 3%上海 3江蘇 2北京 2湖南 2浙江 8其他圖42服務(wù)地域從服務(wù)地域看，534713%13%13%14% 14%10% 10%7%7%8%5%新生兒嬰兒

幼兒學(xué)齡前少兒兒童

青春期青年 壯

中年 老年圖43服務(wù)對象所在年齡段（多選題）從服務(wù)對象的年齡段看，72%的組織的服務(wù)對象來自各個(gè)年齡段，28%的組織服務(wù)對象集中在一個(gè)或幾個(gè)年齡段。28%對未成年人的關(guān)注偏高，從新生兒（0-1）階段開始便有組織陸續(xù)關(guān)注，隨著年齡增長至嬰兒（1-12）、幼兒（1-3）、學(xué)齡前兒童（3-6）、少兒（6-12）、青春期40 （12-18），公益組織對其關(guān)注度逐漸升高，在少兒和青春期達(dá)到頂峰（14%）。服務(wù)對象成年后，（6040 55%55%46%40%10%3%低邊群體

女性 少數(shù)民族 性少數(shù)圖44服務(wù)對象的社會身份（多選題）部分組織針對弱勢和/或特殊社會群體開展了有針對性的項(xiàng)目：55%的組織有針對低保、低收、低邊群體開展的項(xiàng)目；46%的組織有針對殘障人士開展的項(xiàng)目；40%的組織有針對女性開展的項(xiàng)目；10%的組織有針對少數(shù)民族開展的項(xiàng)目；3%的組織有針對性少數(shù)群體（包含性別少數(shù)及性取向少數(shù)群體）開展的項(xiàng)目。業(yè)務(wù)內(nèi)容業(yè)務(wù)內(nèi)容25%工作與特定病種無關(guān) 28%圍繞多個(gè)病種開展服務(wù)

47%圍繞一個(gè)病種開展服務(wù) 圖45是否圍繞特定病種開展服務(wù)本次調(diào)研的醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織中，75%的組織均圍繞特定病種開展服務(wù)，其中47%的組織圍繞一個(gè)病種開展服務(wù)，28%的組織圍繞多個(gè)病種開展服務(wù)。251/2對各種重大疾病患者開展救助及關(guān)愛服務(wù)的組織。 41 業(yè)務(wù)開展情況2%淋巴瘤2%淋巴瘤4%乳腺癌2%皮膚疾病2%循環(huán)系統(tǒng)疾病4%免疫系統(tǒng)疾病13%造血或淋巴系統(tǒng)腫瘤12%其它29%腫瘤11%實(shí)體腫瘤7%發(fā)育異常3%心臟病10%精神、行為或神經(jīng)13%神經(jīng)系統(tǒng)疾病17%血液或造血器官疾病7%地中海貧血3%孤獨(dú)癥3%血友病2%再生障礙性貧血2%阿爾茨海默病圖46服務(wù)病種統(tǒng)計(jì)（多選題）在圍繞特定病種開展服務(wù)的組織中統(tǒng)計(jì)其關(guān)注的病種，并根據(jù)國際疾病分類第十一次修訂本（ICD-11）進(jìn)行編碼，上圖最內(nèi)圈為疾病所在一級目錄；對于關(guān)注度前八位的疾病，本研究統(tǒng)計(jì)了其所在的二級目錄（第二圈），因?yàn)槟[瘤的二級目錄分為血液腫瘤和淋巴瘤、實(shí)體腫瘤，因此對于常見腫瘤統(tǒng)計(jì)了其所在三級目錄。醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織中最常關(guān)注的病種類別為腫瘤（29%），在腫瘤中，對造血或淋巴系統(tǒng)腫瘤（13%（11%少部分組織關(guān)注淋巴瘤（2%），其余組織未進(jìn)一步說明。在實(shí)體腫瘤中乳腺癌（4%）的關(guān)注度顯著高于其他癌種，肺癌、肝癌、胃癌等癌種也有部分組織關(guān)注。關(guān)注度次高的病種類別為血液或造血器官疾病（17%），其中地中海貧血（7%）、血友?。?%）、再生障礙性貧血（2%）均為較多組織關(guān)注的病種。42 部分組織關(guān)注42 部分組織關(guān)注精神、行為或神經(jīng)發(fā)育障礙（10%），其中關(guān)注度較高的病種是孤獨(dú)癥（3%），其這部分組織較多關(guān)注常見心理健康障礙，對于具體的障礙名稱未進(jìn)一步說明。部分組織關(guān)注發(fā)育異常（7%），其中近一半的組織關(guān)注先天性心臟病（3%）。其余組織關(guān)注的病種類別包括免疫系統(tǒng)疾病（4%）、內(nèi)分泌、營養(yǎng)或代謝疾病（4%）、循環(huán)系統(tǒng)疾?。?%）、皮膚疾?。?%）等。表8醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織最關(guān)注的病種或癥狀（序號相同為并列關(guān)系）白血病2.地中海貧血 3.乳腺癌4.孤獨(dú)癥 5.先天性心臟病5.血友病 7.燒傷.淋巴瘤 .阿爾茨海默病.再生障礙性貧血 .早產(chǎn)相關(guān)疾患 （并列乳腺癌、孤獨(dú)癥、先天性心臟病、血友病、淋巴瘤、阿爾茨海默病、再生障礙性貧血、燒傷、早產(chǎn)相15?；颊呓M織是醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織中一種常見的形式，患者組織沒有統(tǒng)一的定義，在此采用描述性定義：患者組織大多僅關(guān)注一個(gè)或幾個(gè)特定的病種，由這些病種的患者或家屬發(fā)起或者管理，可以直接接觸到患者，大部分建立了患者社群，可以直接代表患者群體的利益。本次調(diào)查對象中57%的組織為患者組織。罕見病指新生兒發(fā)病率小于1/1/14指的是專門服務(wù)一種或多種罕見病患者的組織。本次調(diào)查對象中47%的組織為罕見病組織。這些組織關(guān)注的病種涵蓋：血液或造血器官疾病中的血友病、血小板減少癥、地中海貧血；免疫系統(tǒng)疾病中的Castleman15未進(jìn)一步說明的病種統(tǒng)稱，如精神疾病、泛腫瘤、血液病等未納入統(tǒng)計(jì) 43 44 業(yè)務(wù)開展情況44 （威爾遜氏?。?、戈謝病、脂質(zhì)沉積性肌??；神經(jīng)系統(tǒng)疾病中的腦白質(zhì)營養(yǎng)不良、多發(fā)性硬化、視神經(jīng)脊髓炎、腓骨肌萎縮癥、進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥、面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥、脊髓性肌萎縮癥、肌萎縮側(cè)索硬化、多系統(tǒng)萎縮等；皮膚疾病中的白化病、天皰瘡等；肌肉骨骼系統(tǒng)或結(jié)締組織疾病中的McCune-AlbrighCoffin-Sirislstom綜合征等。本研究將從兩方面分析組織的業(yè)務(wù)內(nèi)容：第一是希望達(dá)成的目標(biāo)（關(guān)注的醫(yī)療健康議題），第二是（常見業(yè)務(wù)模式（手段引導(dǎo)患者和醫(yī)生溝通，提高該疾病的治療水平（目標(biāo)），也可以通過召開患者大會（手段）讓患者針對社會問題、政策發(fā)聲，達(dá)到患者賦權(quán)賦能、參與公共決策（目標(biāo)）。2030國民健康規(guī)劃》、聯(lián)合國可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)等文件及公益組織在其中承擔(dān)的角色梳理出醫(yī)療健康領(lǐng)域二十二個(gè)重要議題，它們的內(nèi)容分別是：表9醫(yī)療健康議題內(nèi)容議題名稱（首字母順序排列）描述殘疾人健康維護(hù)為殘疾人，尤其是殘疾人中的弱勢群體（低收入群體、兒童等）療救助、康復(fù)服務(wù)、公共服務(wù)并完善相關(guān)設(shè)施傳染病防治等突發(fā)公共衛(wèi)生事件毒品危害防控加強(qiáng)戒毒藥物維持治療與社區(qū)戒毒、強(qiáng)制隔離戒毒和社區(qū)康復(fù)的銜接；建立集生理脫毒、心理康復(fù)、就業(yè)扶持、回歸社會于一體的戒毒康復(fù)模式罕見病防治服務(wù)環(huán)境健康及食品藥品安全應(yīng)對氣候變化準(zhǔn)化、清潔化農(nóng)業(yè)生產(chǎn)；輔助推進(jìn)農(nóng)獸藥殘留、重金屬污染綜合治理患者賦權(quán)賦能及公共決策參與提升患者在公共決策中的參與度；通過培訓(xùn)、建立患者社群等方式提升患者個(gè)人、患者社會融入通過倡導(dǎo)、監(jiān)督等方式減少患者群體生活中的物理障礙和無形障礙；提升患者生活技能、人際交往技能、學(xué)習(xí)技能、就業(yè)技能；促進(jìn)個(gè)人、社群提高對身邊患者的接受程度，減少歧視，提升公眾對疾病成因、疾病傳播度、疾病危害性的認(rèn)知水平，殘障人士的崗位減少營養(yǎng)不良，合理膳食低收入群體、免疫力低下人群、代謝疾病患者、大病患者提供有針對性的營養(yǎng)膳食知識科普以及服務(wù)健康人才培養(yǎng)展有針對性的培訓(xùn)；作為民間力量促進(jìn)健康人才激勵機(jī)制的設(shè)計(jì)及執(zhí)行精神衛(wèi)生/心理健康促進(jìn)全民心理健康科普宣傳力度，提升心理健康素養(yǎng)；為常見精神障礙和心理行為（提供咨詢、隨訪管理、社區(qū)康復(fù)等綜合性服務(wù)；提高突發(fā)事件心理危機(jī)的干預(yù)能力和水平康復(fù)及護(hù)理安寧療護(hù)等領(lǐng)域的機(jī)構(gòu)及康復(fù)設(shè)施的建設(shè)；促進(jìn)護(hù)理知識體系構(gòu)建；促進(jìn)護(hù)理專業(yè)人才培養(yǎng)；促進(jìn)對患者照護(hù)者的賦能及培訓(xùn)；促進(jìn)治療－康復(fù)－長期護(hù)理服務(wù)鏈的完善，增強(qiáng)醫(yī)療服務(wù)與社區(qū)康復(fù)的銜接慢性病防治普及慢性病知識，引導(dǎo)居民形成對慢性病的正確認(rèn)知、引導(dǎo)居民養(yǎng)成健康生活習(xí)慣機(jī)構(gòu)養(yǎng)老緊密結(jié)合出生缺陷防治務(wù)及醫(yī)療救助性健康及生殖健康少意外妊娠和性相關(guān)疾病傳播病殘照料為主題的家庭發(fā)展服務(wù)煙酒防控作用；加強(qiáng)限酒健康教育，控制酒精過度使用，減少酗酒藥品供應(yīng)保障體系建設(shè)作為民間力量通過倡導(dǎo)、監(jiān)督等方式促進(jìn)藥品的生產(chǎn)和流通過程；收集患者端用藥訴求并開展宣傳倡導(dǎo)工作；促進(jìn)藥品價(jià)格規(guī)范化，對藥品價(jià)格、國家藥品價(jià)格談判政府部門提出政策建議；提高基層和邊遠(yuǎn)地區(qū)藥品供應(yīng)保障能力送藥上門等服務(wù) 45 46 業(yè)務(wù)開展情況46 醫(yī)療服務(wù)人文關(guān)懷作為民間力量通過資助、培訓(xùn)、建議等形式協(xié)助醫(yī)療機(jī)構(gòu)規(guī)范診療行為，優(yōu)化診療流程；增進(jìn)醫(yī)務(wù)工作者與患者及家屬的交流并提升交流體驗(yàn)；推廣身心社靈全人健康護(hù)理模式，提升對患者整體需求的關(guān)注度；優(yōu)化護(hù)理服務(wù)，推行優(yōu)質(zhì)護(hù)理、康復(fù)提高患者就醫(yī)體驗(yàn)，增強(qiáng)患者就醫(yī)獲得感醫(yī)療救助作為民間慈善力量參與醫(yī)療救助；加強(qiáng)基本醫(yī)保、城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)、商業(yè)健康保（醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系建設(shè)增進(jìn)危急重癥、疑難病癥診療和?？漆t(yī)療服務(wù)；加強(qiáng)康復(fù)、老年病、長期護(hù)理、慢性病管理、安寧療護(hù)等接續(xù)性醫(yī)療機(jī)構(gòu)建設(shè)；加大對中西部貧困地區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)醫(yī)院集團(tuán)等多種分工協(xié)作模式的建設(shè)醫(yī)學(xué)進(jìn)步推動化率職業(yè)危害防治群提供篩查、干預(yù)、醫(yī)療救助、康復(fù)、維權(quán)等服務(wù)普及重大疾病篩查及治療知識；促進(jìn)重大疾病應(yīng)篩盡篩、早診早治，推動癌癥、腦重大疾病防治16 卒中、冠心病等慢性病的機(jī)會性篩查；提高重大疾病治療水平；促進(jìn)重大疾病治療藥物的研發(fā)和產(chǎn)業(yè)化；向重大疾病患者提供檢測及篩查、治療、醫(yī)療救助、隨訪管理、康復(fù)等服務(wù)；降低重大疾病死亡率16重大疾病指經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重大、健康負(fù)擔(dān)重大、持續(xù)時(shí)間長的疾病本研究請醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織在以上議題中選擇自己最關(guān)注的，可以多選，最受關(guān)注的醫(yī)療健康議題如下表所示：表10組織最關(guān)注的醫(yī)療健康議題（多選題）/醫(yī)療救助醫(yī)療服務(wù)人文關(guān)懷患者社會融入超過一半的組織表示以上議題為其最關(guān)注的議題之一康復(fù)及護(hù)理超過一半的組織表示以上議題為其最關(guān)注的議題之一患者賦權(quán)賦能、公共決策參與重大疾病防治醫(yī)學(xué)進(jìn)步推動罕見病防治超過1/3的組織表示以上議題為其最關(guān)注的議題之一醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系建設(shè)超過1/3的組織表示以上議題為其最關(guān)注的議題之一殘疾人健康維護(hù)1.慢性病防治健康人才培養(yǎng)藥品供應(yīng)保障體系建設(shè)出生缺陷防治醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織最關(guān)注的議題為精神衛(wèi)生及心理健康，其次為醫(yī)療救助和醫(yī)療服務(wù)人文關(guān)懷并列。組織關(guān)注的議題具備以下特點(diǎn)：重點(diǎn)關(guān)注服務(wù)對象的心理社會支持水平：精神衛(wèi)生及心理健康排在首位并不是抽樣偏倚導(dǎo)致，本次調(diào)查對象中心理組織（專職提供心理咨詢等服務(wù)、圍繞特定精神疾病或心理障礙開展工作的組織）較少。諸多關(guān)注癌癥、罕見病等重大疾病的患者組織、康復(fù)協(xié)會、患者關(guān)愛中心均選擇這一選項(xiàng)，體現(xiàn)出組織對大病患者除醫(yī)療以外的綜合需求的重視。同理，醫(yī)療服務(wù)人文關(guān)懷、患者社會融入、患者賦權(quán)賦能及公共決策參與等聚焦患病體驗(yàn)及患者尊嚴(yán)的議題均排在高位，其關(guān)注度甚至高于重大疾病服務(wù)對象的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是一大痛點(diǎn)：醫(yī)療救助專指通過為患者籌集醫(yī)療費(fèi)用減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，53諸多組織面臨的更急迫的問題。 47 業(yè)務(wù)開展情況其中患者組織為多，側(cè)面體現(xiàn)出這一類議題需要較高的參與門檻。定位為“關(guān)愛中心”的，即偏重多病種患者服務(wù)和關(guān)懷的組織（大多為社會服務(wù)機(jī)構(gòu)）大多沒有關(guān)注這一類議題。22項(xiàng)大多偏向公共衛(wèi)生，關(guān)注人與環(huán)境的交互，更關(guān)注慢性病。這與抽樣的偏倚有一定關(guān)系，負(fù)責(zé)執(zhí)行這幾類工作的組織中社區(qū)公益組織偏多，這些組織往往也承擔(dān)與醫(yī)療無關(guān)的社區(qū)工作，對“醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織”這一標(biāo)簽的認(rèn)同感可能較低，本次調(diào)研參與度不高。表11注冊類型與議題基金會社會服務(wù)機(jī)構(gòu)或社會團(tuán)體未注冊出生缺陷防治毒品危害防控性健康及生殖健康醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系建設(shè)環(huán)境健康及食品藥品安全罕見病防治重大疾病防治傳染病防治患者社會融入傳染病防治慢性病防治減少營養(yǎng)不良，合理膳食藥品供應(yīng)保障體系建設(shè)殘疾人健康維護(hù)藥品供應(yīng)保障體系建設(shè)本表統(tǒng)計(jì)了與組織注冊類型相關(guān)性最高的議題，即除了該類型組織外其他類型的組織很少關(guān)注的議題?；饡A向關(guān)注的議題有宏觀、診療難度大、所需費(fèi)用高的特點(diǎn)。社會服務(wù)機(jī)構(gòu)與社會團(tuán)體傾向關(guān)注的議題較為類似，因此合并呈現(xiàn)，具有關(guān)注公共健康、扎根社區(qū)的特點(diǎn)。未注冊的組織關(guān)注議題的特點(diǎn)沒有前兩者那么明晰，對性健康及生殖健康、罕見病防治等議題關(guān)注度較高。表12資助方與議題G端B端C端毒品危害防控藥品供應(yīng)保障體系建設(shè)重大疾病防治環(huán)境健康及食品藥品安全醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系建設(shè)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系建設(shè)慢性病防治醫(yī)學(xué)進(jìn)步推動醫(yī)療服務(wù)人文關(guān)懷健康人才培養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)人文關(guān)懷慢性病防治精神衛(wèi)生/心理健康精神衛(wèi)生/心理健康減少營養(yǎng)不良，合理膳食48 本表統(tǒng)計(jì)了與資助方相關(guān)性最高的議題，即除了該資助方外其他資助方很少關(guān)注的議題，以體現(xiàn)不同資助方的資助偏好。從政府端（G端）看，病防治等影響范圍廣、影響人數(shù)大的公共衛(wèi)生議題投入了較多的資金。從企業(yè)端（B48 資助企業(yè)為醫(yī)藥領(lǐng)域企業(yè)，所以與疾病治療及用藥相關(guān)的議題較容易得到資助，體現(xiàn)出企業(yè)資助方較（C端（F端）也是民間力量的一部分，其關(guān)注點(diǎn)與政策導(dǎo)向（G）、公眾興趣（C）都有部分重合，除此之外沒有明顯的特點(diǎn)，因此不在本表中呈現(xiàn)。表13收入金額與議題無收入組織占比最高平均收入最低平均收入最高性健康及生殖健康環(huán)境健康及食品藥品安全健康人才培養(yǎng)殘疾人健康維護(hù)毒品危害防控藥品供應(yīng)保障體系建設(shè)罕見病防治減少營養(yǎng)不良，合理膳食醫(yī)學(xué)進(jìn)步推動傳染病防治殘疾人健康維護(hù)醫(yī)療服務(wù)人文關(guān)懷先天缺陷防治患者社會融入醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系建設(shè)本表統(tǒng)計(jì)了每一個(gè)議題對應(yīng)的關(guān)注該議題的組織中無收入的比例或平均收入金額。關(guān)注性健康及最可能沒有收入；這些議題最直接地回應(yīng)了邊緣群體、困難群體的需求，不少關(guān)注了這些議題的組織創(chuàng)始人或組織員工籌資難度較大，建議資助方可以給予這些議題更高的關(guān)注。關(guān)注社會大眾健康、環(huán)境健康而非特定患病群體健康需求的組織中無收入的比例并不是很高，但平均收入較低；關(guān)注這些議題的組織大多是社會服務(wù)機(jī)構(gòu)或社會團(tuán)體，基金會較少，雖然這些議題得到了政府部門大量的資金投入，但每一個(gè)執(zhí)行機(jī)構(gòu)獲得的資金量不會很大。關(guān)注健康人才培養(yǎng)、藥品供應(yīng)保障體系建設(shè)、醫(yī)學(xué)進(jìn)步推動、醫(yī)療服務(wù)人文關(guān)懷、醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系建設(shè)等議題的組織平均收入最高；當(dāng)收入體量達(dá)到一定程度后，組織趨向關(guān)注醫(yī)藥領(lǐng)域結(jié)構(gòu)性的問題，這些較宏觀的議題多牽涉政府部門、醫(yī)生、醫(yī)院、制藥公司等多個(gè)利益相關(guān)方；這可能說明這些議題有一定的籌資潛力，也可能說明這部分議題對組織的要求較高，僅發(fā)展最成熟的組織有能力開展。 49 1%政府部門面談2%遞交政策建議書4%患者大會6%公眾科普

4%個(gè)案募捐籌款3%慈善醫(yī)療救助1%商業(yè)險(xiǎn)相關(guān)服務(wù)2%醫(yī)療物資捐贈3%非醫(yī)療物資捐贈2%公益創(chuàng)投大賽2%公益組織孵化培育2%公益組織賦能培訓(xùn)1%醫(yī)護(hù)賦能培訓(xùn)1%診療水平推動2%醫(yī)學(xué)會議4%新藥研發(fā)參與

公眾及政策倡導(dǎo)類14%公益行業(yè)建設(shè)類6%醫(yī)療行業(yè)建設(shè)類14%

8%

物質(zhì)5%醫(yī)療健康服務(wù)類19%

5%義診5%信息服務(wù)3%獻(xiàn)血相關(guān)業(yè)務(wù)2%醫(yī)學(xué)檢測及篩查2%舒緩治療1%藥品隨訪5%藥品可及性推動1%營養(yǎng)餐/加餐1%患者生活便利服務(wù)1%助醫(yī)小家1%陪診2%心理熱線2%患者社會適應(yīng)5%患者登記系統(tǒng)運(yùn)營

心理社會支持服務(wù)類35%47（多選題）

7%5%

1%器官捐獻(xiàn)9%患者社群運(yùn)營業(yè)務(wù)開展情況業(yè)務(wù)開展情況50 35上圖基于開展每一項(xiàng)業(yè)務(wù)的頻數(shù)繪制而成，反映的是開展某項(xiàng)業(yè)務(wù)的組織數(shù)量多少，而不是該業(yè)務(wù)花醫(yī)藥行業(yè)建設(shè)類（14%）、公眾及政策倡導(dǎo)類（14%）。下文將逐一列舉業(yè)務(wù)類別及描述：經(jīng)濟(jì)資助類（8%）：個(gè)案募捐籌款（4%）：組織協(xié)助患者將患者的信息發(fā)布在商業(yè)籌款平臺（如水滴籌、輕松籌等）或公益救助平臺（如騰訊公益、新浪微公益等）上，利用患者原有的社交圈籌得不定額的款項(xiàng)；商業(yè)險(xiǎn)相關(guān)服務(wù)（1%）：針對普惠或非普惠醫(yī)療商業(yè)險(xiǎn)的綜合性服務(wù)，包括與保險(xiǎn)公司協(xié)商疾病及藥品覆蓋范圍、科普推廣醫(yī)療商業(yè)險(xiǎn)、資助經(jīng)濟(jì)困難的患者參保等；物資援助類（5%）：醫(yī)療物資捐贈（2%）：倡導(dǎo)、協(xié)調(diào)對接與醫(yī)療直接相關(guān)的物資，如藥品、疫苗等物品的捐贈；非醫(yī)療物資捐贈（3%）：日用品等物品的捐贈；醫(yī)療健康服務(wù)類（19%）：義診（5%）：在院外設(shè)立臨時(shí)門診，為公眾或特定疾病的患者群體提供免費(fèi)問診；信息服務(wù)（5%）：通過推文、講座、手冊等形式提供病情、治療、預(yù)后和照護(hù)要點(diǎn)，涵蓋了患教科普及診療資源的鏈接；獻(xiàn)血相關(guān)業(yè)務(wù)（3%）：推廣倡導(dǎo)獻(xiàn)血、統(tǒng)籌協(xié)調(diào)患者對血液和血液制品的需求；檢測及篩查（2%）：資助等；舒緩治療（2%）：以緩解癥狀、疼痛、壓力為出發(fā)點(diǎn)的專業(yè)的醫(yī)學(xué)治療和綜合性支持服務(wù)，包括疾病終末期安寧療護(hù)；藥品隨訪（1%）：器官捐獻(xiàn)相關(guān)服務(wù)（1%）：對器官捐獻(xiàn)的推廣倡導(dǎo)、需求統(tǒng)籌、配型；心理社會支持服務(wù)類（35%）：患者社群運(yùn)營（9%）：運(yùn)營線上或線下供患者溝通交流的社群、論壇、小組；社會工作服務(wù)（7%）：由社會工作者提供專業(yè)的境遇性心理和行為適應(yīng)、人際關(guān)系和社會融入、社會支持層面的咨詢與輔導(dǎo)；患者登記系統(tǒng)運(yùn)營（5%）：在數(shù)據(jù)庫中系統(tǒng)性記錄患者診療情況等信息的服務(wù)，多用于研究、鏈接資源等；患者社會適應(yīng)服務(wù)（2%）：幫助患者回歸患病前環(huán)境，包括回歸學(xué)習(xí)環(huán)境、工作環(huán)境，包括復(fù)學(xué)咨詢指導(dǎo)、就業(yè)幫扶、模擬面試、技能培訓(xùn)等； 51 業(yè)務(wù)開展情況心理熱線（2%）：設(shè)立特定時(shí)段可隨時(shí)撥打的電話專線，由心理咨詢師、心理治療師對遇到困擾的人員進(jìn)行短期、及時(shí)的干預(yù)，包括危機(jī)干預(yù)；陪診（1%）：陪伴無法獨(dú)立就診的或?qū)驮\流程不熟悉的患者就診，在掛號、檢查、結(jié)算、取藥等各個(gè)關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)為患者提供信息上和行動上的幫助；助醫(yī)小家（1%）：為異地就醫(yī)的患者提供就醫(yī)醫(yī)院附近的免費(fèi)住所；患者生活便利服務(wù)（1%）：提高患者在診療旅程中便利度、改善治療體驗(yàn)，為患者送餐、送藥、異地就醫(yī)接送等；營養(yǎng)餐/加餐（1%）：在病房等環(huán)境為服務(wù)對象提供免費(fèi)或平價(jià)的餐食；醫(yī)療行業(yè)建設(shè)類（14%）：藥品可及性推動（5%）：在醫(yī)保準(zhǔn)入、醫(yī)院采購等各個(gè)環(huán)節(jié)，為提高患者用藥的便利程度及可承受程度與各利益相關(guān)方溝通、協(xié)商、倡導(dǎo)；新藥研發(fā)參與（4%）：在藥品研發(fā)的各個(gè)階段為患者發(fā)聲，向研發(fā)人員表達(dá)患者用藥的偏好及迫切性，通過協(xié)助企業(yè)招募臨床試驗(yàn)對象等方式協(xié)助藥品更順利地通過研發(fā)管線；醫(yī)學(xué)會議（2%）：承辦特定診療領(lǐng)域的研討會及醫(yī)學(xué)學(xué)會、協(xié)會的年會等活動；（1%指南等綜合服務(wù)；（1%公益行業(yè)建設(shè)類（6%）：公益組織賦能培訓(xùn)（2%）：通過講座、工作坊等形式提升其他的公益組織的工作能力；公益組織孵化培育（2%）：機(jī)構(gòu)運(yùn)營等培訓(xùn)，輔助其注冊；公益創(chuàng)投大賽（2%）：公開征集公益項(xiàng)目方案，為優(yōu)勝者提供該方案的執(zhí)行經(jīng)費(fèi)；公眾及政策倡導(dǎo)類（14%）：公眾科普（6%）：通過海報(bào)、手冊、宣講等形式向公眾普及醫(yī)療健康知識；患者大會（4%）：遞交政策建議書（2%）：在全國兩會、地方兩會等場合由代表遞交政策建議書；52 52 表14組織最常見的業(yè)務(wù)模式患者社群運(yùn)營社會工作服務(wù)公眾科普義診心理咨詢服務(wù)信息服務(wù)藥品可及性推動患者登記系統(tǒng)運(yùn)營新藥研發(fā)參與患者大會在不考慮大類別的情況下，組織最常見的業(yè)務(wù)模式為患者社群運(yùn)營（超六成的組織均運(yùn)營著患者社群），其次為社會工作服務(wù)、公眾科普等。從常見業(yè)務(wù)看，醫(yī)療健康領(lǐng)域公益業(yè)務(wù)具備以下特點(diǎn)：這意味著僅有較少的組織開展了這類業(yè)務(wù)（本研究并未統(tǒng)計(jì)各業(yè)務(wù)模式資金量占比，這一結(jié)論與經(jīng)濟(jì)資助類業(yè)務(wù)資金體量較大并不矛盾）；部分組織無法達(dá)到經(jīng)濟(jì)資助類業(yè)務(wù)要求的公募資質(zhì)、資金量門但這一印象不實(shí)，經(jīng)濟(jì)資助類業(yè)務(wù)不能代表醫(yī)療健康公益領(lǐng)域的全貌；服務(wù)對象的心理社會綜合需求得到關(guān)注：社會工作服務(wù)及心理咨詢服務(wù)排名較高，對大部分疾病的患者而言，這兩項(xiàng)業(yè)務(wù)均不能直接解決服務(wù)對象的醫(yī)療需求，但卻能在疾病適應(yīng)、社會適應(yīng)、人際交往等層面提供幫助，體現(xiàn)組織對服務(wù)對象的全人關(guān)懷；此外，公眾科普、義診、信息服務(wù)、藥品可及性推動、患者登記系統(tǒng)運(yùn)營、新藥研發(fā)參與均為醫(yī)學(xué)專業(yè)性較強(qiáng)的業(yè)務(wù)，對醫(yī)學(xué)、藥學(xué)信息準(zhǔn)確性有較高要求，這部分業(yè)務(wù)的蓬勃發(fā)展意味著醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織正朝著專業(yè)化方向發(fā)展；行業(yè)建設(shè)及倡導(dǎo)類業(yè)務(wù)不容忽視：隨著公眾對醫(yī)療健康公益的認(rèn)識度提升，公眾的刻板印象可能從“公益等于為患者籌款”進(jìn)化至“公益等于提供免費(fèi)服務(wù)”，但這樣的印象也不全對；表中藥品可讓上游的利益分配方式更加公平，從而使服務(wù)對象獲得更好的醫(yī)療條件、用藥條件，而不是在下游彌補(bǔ)利益的缺失。本節(jié)稍后將選取其中4個(gè)較獨(dú)特的業(yè)務(wù)模式進(jìn)行進(jìn)一步分析，分別為患者社群運(yùn)營、患者登記系統(tǒng)運(yùn)營、新藥研發(fā)參與和藥品可及性推動。 53 業(yè)務(wù)開展情況表15注冊類型與業(yè)務(wù)模式基金會社會服務(wù)機(jī)構(gòu)社會團(tuán)體未注冊醫(yī)療物資捐贈舒緩治療醫(yī)療物資捐贈檢測及篩查醫(yī)護(hù)賦能培訓(xùn)公益創(chuàng)投大賽義診患者大會慈善醫(yī)療救助遞交政策建議書獻(xiàn)血相關(guān)服務(wù)新藥研發(fā)參與助醫(yī)小家公益組織孵化培育檢測及篩查患者社群運(yùn)營非醫(yī)療物資捐贈政府部門面談社會工作服務(wù)患者社會適應(yīng)本表統(tǒng)計(jì)了常見業(yè)務(wù)模式中與組織注冊類型相關(guān)性最高的業(yè)務(wù)模式，即除了該類型組織外其他類這是其他組織難以提供的；社會服務(wù)機(jī)構(gòu)較為關(guān)注政策推動，注重參與公益行業(yè)建設(shè)、行業(yè)內(nèi)交流；社會團(tuán)體較為關(guān)注與公眾健康相關(guān)的、可以發(fā)動公眾參與的醫(yī)療健康相關(guān)業(yè)務(wù)；未注冊的組織特色的業(yè)務(wù)模式大多關(guān)注患者群體的福祉，患者大會、新藥研發(fā)參與、患者社群運(yùn)營等業(yè)務(wù)對患者主動性的要求較高，符合“患者發(fā)起、患者參與、患者賦權(quán)、患者受益”的特點(diǎn)。表16收入構(gòu)成與業(yè)務(wù)模式G端B端C端F端公益創(chuàng)投大賽醫(yī)護(hù)賦能培訓(xùn)醫(yī)護(hù)賦能培訓(xùn)舒緩治療公益組織孵化培育器官捐獻(xiàn)個(gè)案募捐籌款公益創(chuàng)投大賽公益組織賦能培訓(xùn)醫(yī)學(xué)會議器官捐獻(xiàn)醫(yī)護(hù)賦能培訓(xùn)社會工作服務(wù)醫(yī)療物資捐贈助醫(yī)小家患者生活便利服務(wù)心理熱線遞交政策建議書醫(yī)學(xué)會議社會工作服務(wù)以體現(xiàn)不同資助方的資助偏好。本表僅可以判斷開展該業(yè)務(wù)的組織是否得到某端資金支持，并不代表該業(yè)務(wù)得到了該端資金支持，這一點(diǎn)下文會詳細(xì)說明。這可能說明這些組織是通過以上方式獲得政府資助的，也可能說明開展了公益行業(yè)建設(shè)類業(yè)務(wù)的組織比較關(guān)注行業(yè)規(guī)范化發(fā)展，和政府部門的公益理念較為一致，更容易得到政府資助方的認(rèn)可；G端的資金與社會工作服務(wù)、心理服務(wù)相關(guān)性較強(qiáng)，這一結(jié)論符合政策風(fēng)向。5454 CC性很強(qiáng)，能開展這樣的業(yè)務(wù)的組織通常收入體量高、發(fā)展成熟、范圍很廣，公眾不一定是為了醫(yī)護(hù)賦一節(jié)中，組織對于公眾捐款意愿作出了主觀評價(jià)，在公益組織的主觀認(rèn)知里，公眾反而不愿意為醫(yī)學(xué)專業(yè)性太強(qiáng)的