罕見病診療管理制度

罕見病診療管理制度第一章總則第一條目的與依據(jù)為了提升醫(yī)院罕見病診療的質(zhì)量與安全性，明確醫(yī)務(wù)人員的責(zé)任與義務(wù)，本制度訂立。本制度依據(jù)國(guó)家有關(guān)法律法規(guī)、衛(wèi)生行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和醫(yī)院管理規(guī)定，結(jié)合醫(yī)院罕見病診療的實(shí)際情況進(jìn)行訂立。第二條適用范圍本制度適用于醫(yī)院內(nèi)全部罕見病診療相關(guān)的工作人員。第三條定義罕見?。褐负币姸鹊陀诳隙ū壤募膊?，如定群罕見病。罕見病患者：指罕見病的患者，需進(jìn)行罕見病診療。罕見病診療：指對(duì)罕見病患者進(jìn)行的醫(yī)學(xué)診斷與治療工作。第二章罕見病診療管理第四條罕見病診療團(tuán)隊(duì)的組建醫(yī)院應(yīng)依據(jù)罕見病的特點(diǎn)，組建專業(yè)的罕見病診療團(tuán)隊(duì)。團(tuán)隊(duì)成員應(yīng)包含：罕見病專家：具備豐富的罕見病診療經(jīng)驗(yàn)和專業(yè)知識(shí)。醫(yī)生：擔(dān)負(fù)罕見病診療工作的重要責(zé)任，負(fù)責(zé)患者的診斷和治療。護(hù)士：供應(yīng)患者的日常護(hù)理和監(jiān)護(hù)工作。藥師：負(fù)責(zé)訂立合理的罕見病藥物治療方案，并監(jiān)督藥物的使用情況。心理醫(yī)生：為罕見病患者供應(yīng)心理支持和輔導(dǎo)。醫(yī)院應(yīng)定期組織罕見病診療團(tuán)隊(duì)開展培訓(xùn)和學(xué)習(xí)，提升專業(yè)水平，保證診療工作的質(zhì)量。第五條罕見病的診斷與評(píng)估醫(yī)生應(yīng)依照規(guī)定的流程和標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行罕見病的初步診斷與評(píng)估，包含全面收集患者的臨床資料、家族史、試驗(yàn)室檢查結(jié)果等。醫(yī)生應(yīng)及時(shí)報(bào)告符合罕見病診斷標(biāo)準(zhǔn)的患者，并提交罕見病診斷與評(píng)估報(bào)告。醫(yī)院應(yīng)組織專家評(píng)審會(huì)議，對(duì)罕見病患者的診斷與評(píng)估報(bào)告進(jìn)行審核并確定診斷結(jié)果。第六條罕見病的治療與管理醫(yī)生應(yīng)依據(jù)罕見病患者的具體情況，訂立個(gè)性化的治療方案，并在患者知情同意的情況下進(jìn)行治療。醫(yī)生和藥師應(yīng)結(jié)合患者的具體情況，確保罕見病患者的用藥安全性，定期評(píng)估藥物療效和不良反應(yīng)。醫(yī)生應(yīng)監(jiān)測(cè)罕見病患者的治療效果，依據(jù)患者的病情和治療進(jìn)展進(jìn)行調(diào)整，并定期進(jìn)行復(fù)查、復(fù)診。醫(yī)院應(yīng)建立有效的罕見病信息管理系統(tǒng)，記錄罕見病患者的基本信息、診斷結(jié)果、治療方案和治療效果等。第七條罕見病患者的隱私保護(hù)醫(yī)院應(yīng)建立罕見病患者的隱私保護(hù)制度，嚴(yán)格保護(hù)患者的個(gè)人隱私信息，不得泄露。醫(yī)務(wù)人員在診療過程中，應(yīng)對(duì)患者的個(gè)人隱私信息保密，不得擅自使用、復(fù)制或傳播。醫(yī)院應(yīng)建立合理的權(quán)限管理機(jī)制，對(duì)罕見病患者的相關(guān)信息進(jìn)行科學(xué)、規(guī)范的管理。第八條罕見病診療的質(zhì)量掌控醫(yī)院應(yīng)建立罕見病診療質(zhì)量評(píng)估制度，定期組織評(píng)估工作，提升罕見病診療的質(zhì)量和安全性。醫(yī)院應(yīng)建立罕見病不良事件報(bào)告與處理制度，對(duì)罕見病診療中發(fā)生的不良事件進(jìn)行及時(shí)報(bào)告和處理，并總結(jié)經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，改進(jìn)工作。第三章罕見病診療的安全管理第九條風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估與掌控醫(yī)院應(yīng)建立罕見病診療的風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估與掌控制度，定期對(duì)診療過程中存在的潛在風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行評(píng)估與掌控。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)認(rèn)真履行職責(zé)，嚴(yán)格遵守操作規(guī)程，確保罕見病診療過程中的安全性。第十條應(yīng)急預(yù)案與演練醫(yī)院應(yīng)訂立罕見病診療的應(yīng)急預(yù)案，并定期組織演練，提高應(yīng)對(duì)突發(fā)事件的應(yīng)急處理本領(lǐng)。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)熟識(shí)并掌握罕見病診療應(yīng)急預(yù)案的相關(guān)內(nèi)容，并在發(fā)生緊急情況時(shí)快速組織救治。第四章罕見病診療的科學(xué)研究與教育第十一條罕見病診療科學(xué)研究醫(yī)院應(yīng)鼓舞罕見病診療科學(xué)研究，提升醫(yī)務(wù)人員的科學(xué)研究本領(lǐng)。醫(yī)院應(yīng)組織醫(yī)務(wù)人員參加罕見病診療的科學(xué)研究，開展學(xué)術(shù)溝通與合作，提高醫(yī)院罕見病診療的水平。第十二條罕見病診療的教育與培訓(xùn)醫(yī)院應(yīng)定期開展罕見病診療的教育與培訓(xùn)工作，提升醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)水平。醫(yī)院應(yīng)鼓舞醫(yī)務(wù)人員參加罕見病診療相關(guān)的學(xué)術(shù)會(huì)議和培訓(xùn)班，加強(qiáng)對(duì)罕見病的學(xué)習(xí)和溝通。第五章附則第十三條罰則對(duì)于違反本制度的醫(yī)務(wù)人員，醫(yī)院將依照相關(guān)規(guī)定進(jìn)行懲戒，情