殘障人群健康信息數據支持研究-以上海市為例20160420胡龍軍

殘障人群健康信息數據支持研究

—以上海市為例研究生：胡龍軍（MPH）導師：萇鳳水講師導師組：呂軍教授

孫梅副教授匯報提綱2背景與意義目的與內容材料與方法計劃與進展信息數據支持：是管理與決策的重要支撐信息數據支持是建設智慧政府的重要手段2015年，政府在十八屆五中全會報告中指出要“實施國家大數據戰(zhàn)略”信息數據支持可以為循證決策提供科學依據科學性：數據廣泛性、真實性和可靠性，決策由任務導向轉向數據導向信息數據支持能夠為殘障人群提供精準服務精準服務：殘障人群自身特殊性、分類復雜性、需求多樣性管理決策應用3“新常態(tài)”對信息數據提出更高要求

當前我國殘障人群健康信息國際2006年《殘疾人權利公約》2014年《世衛(wèi)組織2014-2021年全球殘疾問題行動計劃：增進所有殘疾人的健康》國內（可以優(yōu)先強調）殘障人群需求提高政府管理模式轉變殘障人群社會保障和服務體系的建設基本公共服務均等化的實現4加強殘障人群數據收集和使用規(guī)范、統一數據采集標準準確地采集、統計與分析殘障人群的健康信息狀況是基本前提信息數據存在諸多問題

當前我國殘障人群健康信息調查數據不足，缺乏最新、可靠數據……數據結構、定義和編碼缺乏規(guī)范……難以校驗數據的真實性和有效性……大量數據在基層沉淀……數據資源建設各自為政，共享性較差……采集分析利用決策或工作效率低資源浪費和不足共存殘障人接受服務的公平性受到阻礙來源管理5國內外研究進展為信息數據采集提供了規(guī)范依據提供數據可比性的可能提供信息數據采集類型的標準《國際功能、殘疾、健康分類》（ICF）《殘疾評定量表》（WHO-DASⅡ）世界健康調查《世界殘疾報告》國際上經典的采集標準與研究應用現狀我國相關定量研究的現狀各研究對殘障狀況的評估標準不一，既有交叉也有區(qū)別；各研究只局限針對特定殘障人群健康信息使用國家標準對殘障人群功能狀況的評估使用中國殘聯標準對殘障人群康復訓練效果的評估權威的評價工具對殘障人群生活質量與滿意度等的評估自行設定評估指標對殘障人群服務機構評估ICF和WHO-DASⅡ引進中國以來，國內不少學者開始在這些框架內開展理論探討和實證研究國際：ICF和WHO-DASⅡ的信息采集標準已經逐漸被推廣、運用和倡導，但還需結合我國的實際情況進一步國情化國內（相對現有的要求）已有研究相對散在，缺乏系統性與國際可比性。6匯報提綱7背景與意義目的與內容材料與方法計劃與進展研究目的研究目的建立政府主導、國際可比、支撐管理決策和精準服務的殘障人群健康信息數據支持系統研究目標研制國際可比、基于國情的殘障人群健康信息數據支持的框架與指標體系8研究內容理論研究國內外殘障人群健康信息數據支持比較研究上海殘障人群健康信息數據支持現狀與問題信息數據支持的理論框架與指標體系研制實證研究殘障人群健康信息數據支持的實證分析9研究內容一國內外殘障人群健康信息數據支持的比較研究構建多元比較維度數據調查主體…………資料分類分析各方特點與差異，總結國內外經驗與不足美國殘障定義與分類數據調查類型數據調查工具健康信息內容資料解釋比較分析英國加拿大臺灣地區(qū)…10研究內容二現狀分析問題界定問題系統常規(guī)統計數據常規(guī)調研數據專項調研數據上級要求調研數據涵蓋內容應用狀況文獻評閱發(fā)現問題問題界定意向論證循證決策結構過程結果構建問題系統確認關鍵問題上海殘障人群健康信息數據支持的現狀與問題分析11研究內容三我國殘障人群健康信息數據支持的理論框架與指標體系研制構建理論框架邏輯推演要素、維度確定要素相關性分析確定要素間邏輯理論框架論證構建指標體系指標體系信效度檢驗意向論證文獻分析Cronbach′α分半信度文獻論證專家咨詢（德爾菲法）因子分析12研究內容四13殘障人群健康信息數據支持系統的實證分析：上海殘疾報告世界殘疾報告框架上海殘疾報告形成方法學體系“理論框架-指標體系-收集途徑-分析方法”衛(wèi)生保健教育無障礙協助與支持工作和就業(yè)康復匯報提綱14背景與意義目的與內容材料與方法計劃與進展研究方法理論基礎“結構—過程—結果”原理健康決定因素模型WHO健康社會因素框架《國際功能、殘疾、健康分類》（ICF）框架資料收集方法文獻歸納分析法關鍵知情人訪談現場調查資料分析方法規(guī)范差距分析德爾菲法因子分析15研究方法-“結構-過程-結果”原理16結構過程結果制度與資源服務系統與健康本研究中,運用原理構建殘障人群健康信息數據系統的理論框架和指標體系研究方法-健康決定因素模型尋找殘障人群健康影響因素，為殘障人群健康信息數據支持理論框架和指標體系的研制提供思路17研究方法-WHO健康社會因素框架尋找殘障人群健康影響因素，為殘障人群健康信息數據支持理論框架和指標體系的研制提供思路18研究方法-《國際功能、殘疾、健康分類》（ICF）19健康狀況（障礙或殘疾）身體功能和結構參與活動環(huán)境因素個體因素將殘障人群健康影響因素按照ICF框架進行分類，構建健康信息數據支持的指標體系研究方法-規(guī)范差距分析標準色色塊為現狀白色為差距理想標準→1、2、3、4、、、、通過比較“現實”與“理想”狀況，以判斷其間的差距。借鑒該方法的思路，比較國際殘障健康分類與我國已有分類之不同，基于國情篩選和制定指標，與國際接軌20研究方法-德爾菲法確認問題選擇專家組準備與發(fā)送問卷分析回收的問卷是否達成一致看法統計分析團體意見編制下一輪問卷整理分析最后的結果是否德爾菲法作為一種主觀、定性的方法，廣泛應用于各種評價指標體系的建立和具體指標的確定過程，本研究中，采用德爾菲法進行指標體系的確認21研究方法-因子分析因子分析目的是檢驗所用調查表結構是否合理，即測驗量表在多大程度上正確地驗證了編制測驗的理論構想，為進一步研究提供科學測評工具。利用因子分析對指標體系進行結構效度分析22資料收集方法途徑：WebofsciencePubmedCNKI國內外殘障人群網站、上海殘聯信息中心目的：國內外數據支持系統應用情況我國殘障人群信息現狀與存在的問題目的：按照指標體系的收集數據，實證分析要求：若干專業(yè)領域專家設計訪談提綱目的：殘障人群健康信息數據支持指標體系的確認文獻歸納分析關鍵知情人訪談現場調查23質量控制組織保障技術支持資料收集資料統計上海市殘聯負責現場落實相關領域專家對指標體系指導和論證研究生現場調查，并進行系統培訓進行雙錄入控制數據質量，并進行數據核對和邏輯檢查事前控制事中控制事后控制24技術路線規(guī)范差距分析WHO健康社會因素框架意向論證德爾菲法因子分析現場調查統計描述ICF框架殘障人群健康信息數據指標體系確定上海殘障人群健康信息數據支持現狀與問題分析國內外殘障人群健康信息數據支持現狀殘障人群健康信息數據支持理論框架殘障人群健康信息數據支持指標收集

殘障人群健康信息數據支持指標篩選上海殘障人群健康信息狀況Cronbach′α分半信度結果-過程-結果原理健康決定因素模型25實證分析理論框架構建與指標體系界定現狀分析匯報提綱26背景與意義目的與內容材料與方法計劃與進展27研究內容時間執(zhí)行情況文獻綜述2016.1-2016.2完成國內外殘障人群信息數據支持現狀分析2016.2-2016.3完成數據信息支持比較分析2016.3-2016.4完成上海數據收集分析2016.4-2016.6進行中

問題與關鍵問題分析2016.4-2016.6進行中

理論框架界定2016.6-2016.7待進行

指標體系收集與確認2016.7-2016.9待進行

實證分析2016.9-2016.11待進行

論文撰寫2016.11-2017.11待進行

研究計劃研究內容一進展（一）：資料收集28殘疾or殘障+健康信息or數據Disabilitysurveydata知網、Google學術等數據庫國內外官方網站與專業(yè)網站美國、英國、加拿大、臺灣和香港殘障人群健康信息數據調查報告，共23份美國、英國、加拿大、臺灣和香港的殘障人群信息數據類型資料收集29類型調查目的調查主體起始時間時間周期殘障健康信息主要指標（最新）美國全國衛(wèi)生訪談調查獲得美國疾病和傷殘數量、性別和影響信息美國國家衛(wèi)生統計中心1957年1年1、目的性感覺2、學習3、交流4、活動5、移動6、智力7、家庭生活8、人際互動人口和住房10年調查主要調查美國的人口數量、分布和土地等信息人口普查局1990和2010年10年1、感知2、身體3、精神4、自我照顧5、出門6、就業(yè)狀況美國社區(qū)調查衡量社會和經濟的發(fā)展變化人口普查局20世紀90年代1年1、聽力困難2、視力困難3、認知困難4、移動困難5、自我照顧困難6、獨立生活困難7、工作限制、工資和就業(yè)狀況收入和項目調查衡量社會和經濟的發(fā)展變化人口普查局1983年3-5年美國殘障組織-Harris殘障調查了解美國殘障人生活質量與就業(yè)機會非營利組織機構19822-8年就業(yè)、教育、交流、收入、活動參與、生活水平、對生活滿意度類型調查目的調查主體起始時間時間周期殘障健康信息主要指標（最新）英國人口普查人口基本信息英國國家統計局1991年10年是否因長期疾病或健康問題而使日常生活或工作活動受到限制家庭資源調查了解家庭財產狀況英國國家統計局1992年1年視力、聽力、移動、手的靈巧度、學習、記憶、精神、呼吸障礙、疲勞癥、社會或行為障礙成人精神病發(fā)病率調查成人精神病發(fā)病率研究國家社會研究中心與萊斯特大學1993年7年包括抑郁和焦慮，造成可感知到的情緒壓力和日常生活的干擾。社區(qū)服務統計提供高質量數據，使決策者提高服務的質量與效率衛(wèi)生和社會保障信息中心2005年1年身體殘疾、精神健康問題、藥物濫用、學習障礙、其他脆弱人員學習障礙人口調查檢驗有學習障礙人群接受治療或服務的情況衛(wèi)生和社會保障信息中心20131年住院病人的學習障礙、自閉癥譜系障礙和接受的服務情況類型調查目的調查主體開始時間調查周期殘障健康信息主要指標（最新）健康和活動限制調查收集成年與未成年殘障人的功能受損程度與日常活動受限程度信息加拿大統計局1986年5年聽力、視力、言語、移動、靈活、疼痛、學習、記憶、發(fā)育、精神、遲鈍、慢性病、其它加拿大殘障調查主要收集15歲以上殘障人群的社會支持信息，包括就業(yè)、收入和社會融入狀況加拿大就業(yè)和發(fā)展部門2012年5年疼痛、適應性、移動、精神或心理殘疾、靈活、聽力、視力、記憶、學習、發(fā)育、其它、加拿大社區(qū)衛(wèi)生服務調查一般健康、殘疾、衛(wèi)生服務利用、慢性病、傷害、精神健康等信息加拿大統計局2001年1年一般殘疾、慢性病、傷害、精神健康等信息勞動與收入動態(tài)調查收集個人和家庭經濟生活水平及影響的因素加拿大統計局1993年6年殘障人就業(yè)與收入分布信息類型調查目的調查主體開始時間調查周期殘障健康信息主要指標（最新）臺灣人口調查掌握人口基本信息臺灣內政部2000年10年在吃飯、上下床、更換衣服、上廁所、洗澡、室內外走動、家庭勞務等存在障礙且需要他人幫忙長達或預期達6個月以上臺灣身心障礙者生活需求調查了解臺灣身心障礙者各方面信息臺灣衛(wèi)生福利部1993年1-5年基本資料、居住狀況、休閑活動及交通狀況、起居生活狀況、家庭經濟狀況、醫(yī)療照顧及福利服務需求、教育服務需求、工作現狀及職業(yè)重建服務需求香港殘障人士及長期病患者調查了解殘障人士及長期病患者的基本概況香港統計處2000年6年1、身體活動能力受限制；2、視覺有困難；3、聽覺有困難；4、言語能力有困難；5、精神??；6、自閉癥；7、弱智；8、特殊學習困難、9、注意力不足研究內容一進展（二）：國內外殘障人群健康信息數據支持現狀30調查方式特征國家或地區(qū)優(yōu)點缺點人口普查方式人口普查中加入殘障調查項目,篩查殘障發(fā)生率美國人口和住房10年調查、英國人口普查、加拿大參與和活動限制調查、臺灣人口調查1、在國家范圍內提供詳盡的數據；2、為跟蹤調查提供目標人群1、容易出現漏查現象；2、花費大量人力與物力專項調查針對殘障人進行專門的調查統計美國衛(wèi)生訪談調查、英國學習障礙人口調查、成人精神病發(fā)病率調查、加拿大殘障調查、臺灣身心障礙者生活需求調查和香港殘障人士及長期病患者調查具有較強的針對性調查數據的準確性與樣本量有關，易引起較大誤差在專項調查中加入殘障人項目在專項調查中加入殘障人項目能夠與非殘障數據進行比較美國衛(wèi)生訪談調查、社區(qū)調查、收入和項目參與調查、國家殘障組織-Harris殘障調查、英國社區(qū)服務活動調查和家庭資源調查、加拿大社區(qū)衛(wèi)生服務調查和勞動與收入動態(tài)調查與非殘障數據進行比較，發(fā)現真實差距調查數據的準確性與樣本量有關，易引起較大誤差研究內容一進展（三）：國內外殘障人群健康信息數據支持比較31殘障分類標準活動受限標準身體功能損傷1、視力；2、聽力；3、說話障礙；4、行動/移動障礙(行走、爬樓梯、站立)；5、身體運動障礙(伸展、爬、跪)；6、抓/握障礙(使用手指抓或使用物品)；7、學習障礙(智力障礙,發(fā)育遲緩)；8、行為障礙(心理、情緒問題)；9、個人護理障礙(洗澡、穿衣、進食)；10、其他(請指出)1、視覺；2、聽覺；3、言語；4、肢體；5、精神；6、失智；7、顏面損傷；8、植物人；9、自閉癥；10、重要器官失去；11、多重等……殘障定義與分類美國6英國加拿大香港臺灣169111032國家或地區(qū)數據類型殘障認定形式數據收集形式美國健康訪談殘疾主題調查自我報告面對面訪談其他類型自我報告電話、郵件和網絡英國成人精神病發(fā)病率調查醫(yī)學診斷面對面訪談其他類型自我報告電話、郵件和網絡加拿大所有類型自我報告電話、郵件和網絡臺灣人口普查自我報告面對面訪談