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文檔簡介
1、提起蔡春豬這個名字可能大家都不太熟悉,但如果說提起一本書爸爸愛喜禾,可能大家就有些印象了。,這本書講述了一個詼諧幽默具有自嘲感的爸爸,從得知兒子得了自閉癥后,由無法接受這個殘酷的事實到勇敢地面對一切,由擔(dān)心、悲觀的心態(tài)到平和、樂觀的看待喜禾的成長。 故事 十分感人,卻也讓一種社會普遍存在的疾病映入我們眼簾。 這就是:自閉癥。,自閉癥:又稱兒童孤獨癥,是一種發(fā)病于 3 歲以前,以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為為主要特征的精神疾病。【1】,自閉癥,自閉癥的發(fā)現(xiàn)和其發(fā)展趨勢 自閉癥的診斷與治療現(xiàn)狀 治療自閉癥兒童所面臨的問題 針對問題提出的建議 我們能為自閉癥兒童做些什么,自閉癥
2、的發(fā)現(xiàn)和其發(fā)展趨勢,自閉癥的發(fā)現(xiàn) 自閉癥的分類 自閉癥目前的發(fā)展趨勢,自閉癥的發(fā)現(xiàn),在 20 世紀 40 年代以前,人們并不知道何謂自閉癥。直到 1943 年,美國心理學(xué)家康納才診斷了第一個名叫唐納德的自閉癥患者, 自閉癥這一名稱也是由康納首先命名, 后來得到學(xué)界認可。隨著人們對這一疾病認識的逐漸深化、診斷標準的日益詳盡和寬松,自閉癥的診出率也日益增多,人們對這一病癥也越來越重視。 2007年 12 月聯(lián)合國大會通過決議,將每年的 4 月 2 日定為“世界自閉癥日”。 【1】,自閉癥的分類,自閉癥分為典型的自閉癥(AD, Autistic Disorder)和一般意義上的自閉系列癥,即泛自閉癥
3、( ASD, Autistic Spectrum Disorders)。,典型的自閉癥是指在人際關(guān)系、語言交流及行為興趣方面的全面障礙,是自閉系列癥中最嚴重的一種。 泛自閉癥除了包括典型意義上的自閉癥外,還包括非典型意義上類似自閉癥的疾病。這些患者在行為和智力等某些方面存在障礙,但在其他方面卻表現(xiàn)較為正常。因此,泛自閉癥也即較為輕度的自閉癥。 【1】,自閉癥目前的發(fā)展趨勢,雖然在不同的國家和地區(qū),自閉癥的發(fā)病率有很大不同。但其發(fā)病率總體是隨時間的推進而增加的。從1998年前調(diào)查得到的萬分之五提升到2005年以來的萬分之十。,目前,自閉癥發(fā)病率呈急劇上升趨勢,全球每 20 分鐘就有一個孩子被診斷
4、為自閉癥。目前,全世界自閉癥患者已達 6700 萬,中國的自閉癥患兒已超過 100 萬,而且患病率正在逐年上升,未被診斷發(fā)現(xiàn)和有自閉癥傾向的孩子可能更多。 【1】,自閉癥的診斷與治療現(xiàn)狀,病因 臨床表現(xiàn) 診斷 治療,病因,1 遺傳因素 有研究發(fā)現(xiàn)自閉癥同胞患病患為2% 3%,高于一般人群 50100倍。有報道22對單卵雙生子同病率為100%。故較多學(xué)者認為自閉癥存在隱性基因遺傳。,2 腦器質(zhì)性因素 根據(jù)自閉癥病兒調(diào)節(jié)刺激的反應(yīng)和做出相應(yīng)的動作發(fā)生障礙,可以認為自閉癥原發(fā)于腦功能障礙。有資料報道,大約 2/3的病例伴發(fā)不同程度的精神發(fā)育遲滯。自閉癥兒童中癲癇的患病率也比較高,此外某些先天的遺傳疾
5、病也與本癥有關(guān),為此現(xiàn)在多數(shù)學(xué)者認為自閉癥是一種由多種原因影響到嬰幼兒中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育及功能導(dǎo)致的行為綜合征 。,3 神經(jīng)生化因素 近年許多研究發(fā)現(xiàn)在自閉癥病兒周圍血內(nèi)五羥色胺(5-HT)含量較高,可能與自閉癥的發(fā)病有關(guān)。也有人認為病兒大腦內(nèi)嗎啡含量增高,導(dǎo)致對周圍缺乏興趣,孤獨、刻板行為的表現(xiàn)。,4 孕產(chǎn)期病變 國內(nèi)外許多學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)自閉癥患兒的母親有較高孕產(chǎn)期并發(fā)癥,包括妊娠3個月內(nèi)的出血、胎兒窘迫、出生時評分較低等。,5 感染及免疫學(xué)說 自閉癥兒童中涉及皰疹,單純性腦炎和巨細胞病毒感染率較高,尤其自閉癥在春天出 生率增高,或許由于母親在冬季感染流感病毒某些自閉癥兒童有的白細胞抗體,同樣在
6、母親中存在,這可能提示胎兒期中樞神經(jīng)系統(tǒng)的感染損害引起自閉癥。還有研究表明部分自閉癥患兒T淋巴細胞、輔助 T細胞和B淋巴細胞數(shù)量減少,抑制誘導(dǎo)T細胞缺乏可能使嬰兒期易受病毒感染,導(dǎo)致中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染發(fā)生自閉癥。 【2】,臨床表現(xiàn),1 社會交往障礙 多數(shù)病兒早期癥狀在嬰幼兒期已出現(xiàn),小嬰兒可表現(xiàn)回避他人目光,至 12 3 0個月癥狀明顯。表現(xiàn)不愿意與人交往。對母親的親近沒有愉快反應(yīng)。對聲音缺乏反應(yīng),常被誤認為耳聾。智力較好的自閉癥在2歲以前交往能力缺乏常不易引起注意。到兒童期時缺乏主動與人交往的傾向,喜歡獨自活動。對兒童一起玩無興趣,甚至主動回避。缺乏正常情感反應(yīng)。,2 語言發(fā)育障礙 多數(shù)患兒表
7、現(xiàn)語言發(fā)育遲緩,也有部分表現(xiàn)為語言形式和語音運用方面的異常。有些兒童雖然說話不晚,經(jīng)常所答非所問,或自言自語不會主動與人交談。還有些則表現(xiàn)模仿語言,可以跟別人一起讀兒歌,自己不會用代詞,常把你,我、他用錯。較嚴重的患兒還表現(xiàn)有語音和說話節(jié)律方面的障礙,類似聾啞兒表現(xiàn)。門診常見以語言問題而就診的患兒。,3 興趣狹窄及刻板行為 自閉癥與一般兒童活動內(nèi)容和興趣有明顯的差異。他們對一般兒童所喜歡的玩具、活動或游戲缺乏興趣。相反對某些平常不是玩具的東西產(chǎn)生特別的興趣。尤其是圓的、可以旋轉(zhuǎn)的物品如鍋蓋、瓶子、車輪等。有些幾乎達到著迷的程度。有些還有保持環(huán)境不變的強烈愿望。如放置固定位置的物品有所變動時他就
8、會感到極大的不安和煩躁。,4 智力問題 自閉癥兒童多伴有不同程度的智力低下。加之其社交能力差導(dǎo)致的社會適應(yīng)能力明顯落后。部分兒童表現(xiàn)為多動、不服從指令,家長常以疑似多動癥而帶其就診。有些兒童智力影響較輕,或雖有落后但在某一方面又表現(xiàn)出較強能力,如對數(shù)字、路線、事件等記憶能力,或?qū)θ掌诘耐扑?、?shù)字的運算等表現(xiàn)出超常能力。表現(xiàn)出所謂的“白癡學(xué)者”。 【2】,診斷,診斷標準 1 臨床表現(xiàn) (詢問 病史和醫(yī) 學(xué)觀察) 2 功能異?;蜓舆t 3 除外其他兒童期互解性精神障礙,由于門診醫(yī)生接觸患兒時間有限,同時有些家長又不能較客觀地反映兒童的真實現(xiàn)狀。近年來,自閉癥診斷多采用心理量表測評方法,并取得了臨床工
9、作中的廣泛認可。 【2】,治療,醫(yī)學(xué)方面治療 與其他許多病因未明的疾病一樣,自閉癥 治療目前尚無特效藥物。但有些藥物可用于控制其某些癥狀,使癥狀改善后,更利于特殊訓(xùn)練和行為矯正的實施。如鎮(zhèn)靜劑緩解過度緊張興奮及刻板行為,三環(huán)抗抑郁藥改 善過激的情緒反應(yīng)等。此外,只 要是對兒童發(fā)育發(fā)展有幫助,便可提供或補充,如營養(yǎng)、飲食調(diào)整、感覺統(tǒng)合、聽覺統(tǒng)合、語言訓(xùn)練、音樂療法以及行為矯正療法,同時也包括中醫(yī)、中藥、民間方劑以及針灸、按摩等傳統(tǒng)治療辦法。所有醫(yī)療手段都是對癥治療,目 前未見正式報道有能治愈本癥的醫(yī)學(xué)方法和藥物。,特殊教育方面 目前多數(shù)學(xué)者認為兒童孤獨癥是終身性疾病,訓(xùn)練是長期性的。早期診斷并給
10、予早期教育訓(xùn)練會比年長后再進行干預(yù)效果要好。治療目標是教會他們有用的社會技能 , 為今后個人獨立生存打好基礎(chǔ)。醫(yī)生指導(dǎo) , 需要家長參與和堅持。 【2】,治療自閉癥兒童所面臨的問題,經(jīng)濟壓力 專業(yè)護理知識的缺乏 照顧者心理需求得不到滿足 社會支持不足,經(jīng)濟壓力,家長承受著巨大的經(jīng)濟壓力。孩子在機構(gòu)中每月的學(xué)費是2000元,還有每月 200 元的伙食費。因機構(gòu)場地小,床鋪有限,孩子午休需要床鋪還要付床鋪費。每月花在孩子身上至少得4000元。而家庭月收入中高于5000元的只占29.4%,而高于8000元的只占5.9%。孩子身上的花費占家庭月收入 80 %左右的就占了52.9%。該機構(gòu)中,47.1%
11、的家長是來自外地農(nóng)村的,在杭州租房子為孩子治療。 【3】,專業(yè)護理知識的缺乏,自閉癥是一種精神疾患,它的治療和訓(xùn)練具有長期性。但家長能獲取相關(guān)專業(yè)護理知識的渠道卻很少。一些家長迫切想了解國際上最新的自閉癥兒童治療的研究成果(Fish Wade W,2006),但在中國,雖也有一些醫(yī)務(wù)工作者、高校老師進行相關(guān)研究并發(fā)表過一些刊物,但這些文獻與西方國 家相比較只是剛處于起步階段,國外對自閉癥兒童及家長相關(guān)研究 比較豐富 (Lise Roll Pettersson,2003 )。而家長能接觸到的關(guān)于自閉癥兒童康復(fù)護理的雜志書籍更是少之又少,能接受相關(guān)咨詢、指導(dǎo)和服務(wù)的途徑寥寥無幾。 【3】,照顧者心
12、理需求得不到滿足,自閉癥兒童家長在育兒過程中所面臨的困難和承受的痛苦要比正常兒童的家長大得多。他們希望克服自己煩躁、暴躁的脾氣,減少傷心、絕望 、 痛苦的負面情緒,可以以更多的耐心和包容力來養(yǎng)育孩子,訓(xùn)練孩子。雖然存著這樣美好的愿望,但是在育兒過程中家長們卻很難朝著積極、樂觀的方向前進,使自己感到強烈的失敗感。調(diào)查結(jié)果顯示,照顧者本人的心理需求往往得不到滿足。很多自閉癥兒童家長情緒低落。有47.1%的家長經(jīng)常產(chǎn)生消極情緒,壓抑、絕望、痛苦、不被人理解的情緒。 【3】,社會支持不足,正式社會支持系統(tǒng)一般包括專業(yè)的醫(yī)療、法律保護、社會服務(wù)、社會保障以及能夠為自閉癥家庭提供專業(yè)指導(dǎo)的 NGO 組織等
13、。但正式社會支持系統(tǒng)極為薄弱。現(xiàn)階段還沒有任何法律明確保護自閉癥兒童求學(xué)、就業(yè)和其他方面的權(quán)益。雖然醫(yī)學(xué)上認定自閉癥是殘疾的一種,但現(xiàn)行的殘疾人分類標準無一項適用于自閉癥兒童,確定不了自閉癥的殘疾類別和等級,至今未被廣泛納入殘疾人群體的事實,造成了自閉癥孩子邊緣化的境遇。在我國,自閉癥機構(gòu)、專業(yè)人士都相當缺乏,嚴重缺乏自閉癥教。 【3】,針對問題提出的建議,讓由于子女患有自閉癥對家長的社會生活方面的影響降到最小 幫助自閉癥兒童家長適應(yīng)由于子女確診自閉癥而產(chǎn)生的新的社會生活系統(tǒng),讓由于子女患有自閉癥對家長的社會生活方面的影響降到最小,在經(jīng)濟方面,政府應(yīng)提供公共產(chǎn)品促進自閉癥兒童的康復(fù)和義務(wù)教育覆
14、蓋面,減輕家庭的負擔(dān)。在治療費用方面提供救助服務(wù),減家庭經(jīng)濟重擔(dān);在社會服務(wù)方面,推動民間公益性的社會組織的發(fā)育和壯大,促進自閉癥兒童及其家庭的社會支持系統(tǒng)的構(gòu)建。社會方面也要承擔(dān)責(zé)任。引導(dǎo)社會輿論,樹立自閉癥兒童家長的正面形象。減少自閉癥兒童家長被疏離,被排除情況,為自閉癥兒童家 長重新回歸社會制造輿論基礎(chǔ)。建立健全自愿者服務(wù)體系,分擔(dān)家長在照顧子女方面的壓力。 【3】,幫助自閉癥兒童家長適應(yīng)由于子女確診自閉癥而產(chǎn)生的新的社會生活系統(tǒng),一個是政府應(yīng)著力完善自閉癥兒童家長的小社會的缺陷。二是NGO 組織是服務(wù)的傳遞著和提供者,對于自閉癥兒童家長對新的社會生活系統(tǒng)的適應(yīng)和基本需求的滿足起關(guān)鍵社會作-學(xué)術(shù)作用。三是社工要發(fā)揮積極作用。四是建立健全自閉癥兒童家長群體亞文化。,我們能為自閉癥兒童做些什么,參與關(guān)愛自閉癥兒童的志愿活動 向身邊有自閉癥兒童的家庭伸出援
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