克雅氏病病人臨床信息

1、附件2 CJD病人臨床信息表一般信息報(bào)告時(shí)間（年/月/日）： 報(bào)告機(jī)構(gòu)： 填表人： 病例報(bào)告醫(yī)院： 病人信息病人姓名： 住院號(hào)： 病人（或家屬）聯(lián)系電話(huà)： 出生日期（年/月/日，陽(yáng)歷/陰歷） 性別：男 女 職業(yè)： 長(zhǎng)久居住地： 發(fā)病時(shí)居住地： 國(guó)外居住史：有 無(wú)； 如果有，居住起止時(shí)間（年/月）： 癥狀出現(xiàn)時(shí)間（年/月） 首發(fā)癥狀（請(qǐng)選擇一項(xiàng)，如有多項(xiàng)，請(qǐng)注明原 :快速進(jìn)行性癡呆緩慢進(jìn)行性癡呆皮質(zhì)性失明 精神癥狀 小腦癥狀 錐體外系癥狀 其它 （如果有，請(qǐng)簡(jiǎn)要描述） 資料不明 主要臨床表現(xiàn)進(jìn)行性癡呆 有 無(wú) 肌陣攣 有 無(wú) 視覺(jué)或小腦障礙 有 無(wú) 錐體系/錐體外系功能異常 有 無(wú) 無(wú)動(dòng)性緘默

2、有 無(wú) 其它 （如有，或?qū)σ陨习Y狀有特殊說(shuō)明，請(qǐng)簡(jiǎn)要描述） 臨床檢測(cè)腦電圖檢測(cè)是否支持CJD診斷是 否 不確定 未檢測(cè) 請(qǐng)簡(jiǎn)述腦電圖特點(diǎn)： 是否經(jīng)報(bào)告機(jī)構(gòu)專(zhuān)家審核： 是 否睡眠運(yùn)動(dòng)掃描是否支持CJD診斷是 否 不確定 未檢測(cè) 請(qǐng)簡(jiǎn)述睡眠運(yùn)動(dòng)掃描特點(diǎn)： 是否經(jīng)報(bào)告機(jī)構(gòu)專(zhuān)家審核： 是 否磁共振成像已檢測(cè) 未檢測(cè) 尾狀核及殼核高信號(hào)： 是 否質(zhì)子密度相雙側(cè)丘腦后結(jié)節(jié)部高信號(hào)： 是 否是否經(jīng)報(bào)告機(jī)構(gòu)專(zhuān)家審核： 是 否臨床診斷如有特殊說(shuō)明，請(qǐng)簡(jiǎn)述： 死亡時(shí)間（年/月/日） 資料不明病人標(biāo)本收集腦組織 腦脊液 血液 血清 如有特殊說(shuō)明，請(qǐng)簡(jiǎn)述： 診斷診斷類(lèi)型：散發(fā)型 診斷程度： 臨床診斷家族型 確診診斷醫(yī)

3、源型 疑似診斷變異型 GSS FFI 附件3CJD病人流行病學(xué)信息表一般信息報(bào)告時(shí)間（年/月/日） 報(bào)告機(jī)構(gòu)（CDC） 徐匯CDC 填表人 病人信息病人姓名： 病人（或家屬）聯(lián)系電話(huà)： 出生日期（年/月/日，陰歷/陽(yáng)歷） Y/M/D，陽(yáng)歷 性別： 職業(yè) 國(guó)籍 病例報(bào)告醫(yī)院 復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院 居住信息長(zhǎng)久居住地 發(fā)病時(shí)居住地 國(guó)外居住史： 如果有，請(qǐng)?zhí)顚?xiě)居住國(guó)家、城市和居住時(shí)間1） ；2） ；3） ；家族信息CJD： 如果有，請(qǐng)進(jìn)一步填寫(xiě)CJD病人數(shù)目: (如果家族中有超過(guò)一個(gè)的CJD病人，請(qǐng)繼續(xù)填寫(xiě)姓名與患者的關(guān)系診斷程度基因?qū)W診斷基因檢測(cè)結(jié)果確診臨床疑似不明確有無(wú)資料不明其它癡呆類(lèi)疾?。?/p>

4、 如果有，請(qǐng)進(jìn)一步填寫(xiě)其它癡呆類(lèi)疾病病人的數(shù)目： （如果家族中有超過(guò)一個(gè)的癡呆類(lèi)疾病病人，請(qǐng)逐一填寫(xiě)）姓名與患者關(guān)系診斷情況診斷結(jié)果 不明確既往病史手術(shù)史神經(jīng)外科手術(shù)： 如果有，手術(shù)名稱(chēng) ，手術(shù)時(shí)間 手術(shù)醫(yī)院 器官移植： 如果有，移植器官 ，手術(shù)時(shí)間 手術(shù)醫(yī)院 其它手術(shù)： 如果有，手術(shù)名稱(chēng) ，手術(shù)時(shí)間 手術(shù)醫(yī)院 腦垂體提取激素使用史生長(zhǎng)素： 如果有，使用時(shí)間 ，使用醫(yī)院 促性腺激素： 如果有，使用時(shí)間 ，使用醫(yī)院 輸血史： 如果有，輸血次數(shù) 輸血時(shí)間（1） ，輸血醫(yī)院 輸血時(shí)間（2） ，輸血醫(yī)院 輸血時(shí)間（3） ，輸血醫(yī)院 輸血時(shí)間（4） ，輸血醫(yī)院 輸血時(shí)間（5） ，輸血醫(yī)院 獻(xiàn)血史： 獻(xiàn)血

5、時(shí)間（1） ，獻(xiàn)血醫(yī)院 獻(xiàn)血時(shí)間（2） ，獻(xiàn)血醫(yī)院 獻(xiàn)血時(shí)間（3） ，獻(xiàn)血醫(yī)院 獻(xiàn)血時(shí)間（4） ，獻(xiàn)血醫(yī)院 獻(xiàn)血時(shí)間（5） ，獻(xiàn)血醫(yī)院 職業(yè)醫(yī)務(wù)相關(guān)工作者：， ， 科別 ， 職業(yè)相關(guān)創(chuàng)傷： ， 如果有，創(chuàng)傷時(shí)間 創(chuàng)傷原因 獸醫(yī)及相關(guān)工作者：， 有無(wú)接觸牛羊： ， 如果未接觸牛羊，那么經(jīng)常接觸動(dòng)物是 職業(yè)相關(guān)創(chuàng)傷：有 ， 如果有，創(chuàng)傷時(shí)間 創(chuàng)傷原因 屠宰、食品加工及相關(guān)工作者：有無(wú)接觸牛羊： ， 如果未接觸牛羊，那么經(jīng)常接觸動(dòng)物是 職業(yè)相關(guān)創(chuàng)傷： ， 如果有，創(chuàng)傷時(shí)間 創(chuàng)傷原因 CJD研究相關(guān)工作者：有無(wú)接觸CJD病人： ， 有無(wú)接觸牛羊： ， 職業(yè)相關(guān)創(chuàng)傷： ， 如果有，創(chuàng)傷時(shí)間 創(chuàng)傷原因 如

6、果被調(diào)查者出現(xiàn)、或經(jīng)過(guò)被調(diào)查者回憶其家族中有成員出現(xiàn)過(guò)以下癥狀，請(qǐng)?zhí)顚?xiě)進(jìn)行性失眠： ， 出現(xiàn)癥狀的時(shí)間（年/月） 幻覺(jué)： ， 出現(xiàn)癥狀的時(shí)間（年/月） 記憶力減退： ， 出現(xiàn)癥狀的時(shí)間（年/月） 共濟(jì)失調(diào)： ， 出現(xiàn)癥狀的時(shí)間（年/月） 肌陣攣： ， 出現(xiàn)癥狀的時(shí)間（年/月） 錐體系/錐體外系癥狀： ， 出現(xiàn)癥狀的時(shí)間（年/月） 癡呆： ， 出現(xiàn)癥狀的時(shí)間（年/月） 汗液分泌過(guò)多： ， 出現(xiàn)癥狀的時(shí)間（年/月） 唾液分泌過(guò)多： ， 出現(xiàn)癥狀的時(shí)間（年/月） 體溫升高： ， 出現(xiàn)癥狀的時(shí)間（年/月） 血壓升高： ， 出現(xiàn)癥狀的時(shí)間（年/月） 步態(tài)異常 ， 出現(xiàn)癥狀的時(shí)間（年/月） 眼球震顫 ， 出現(xiàn)癥狀的時(shí)間（年/月） 發(fā)音困難 ， 出現(xiàn)癥狀的時(shí)間（年/月） 腱反射弱 ， 出現(xiàn)癥狀的時(shí)間（年/月） 死亡 ， 死亡時(shí)間（年/月） 附件4CJD病人標(biāo)本送檢表一般信息送檢時(shí)間： 年 月 日送檢機(jī)構(gòu)： 填表人： 聯(lián)系人： 電話(huà)： ，Email： 病人信息病人姓名： 病人（或家屬）聯(lián)系電話(huà)： 出生年月： 年 月 性別： 男， 女職業(yè)： 國(guó)籍： 目前診（臆）斷： 送檢標(biāo)本：腦組織： 尸檢，活檢；部位： ； 量：約 cm3腦脊液： 透亮，血液污染； 量：約 ml血液