血友之家-拯救折翼天使

1、血友之家罕見病關(guān)愛中心血友之家-拯救折翼天使康復(fù)救助申請(qǐng)表患 兒 姓 名：_年 齡: 戶 籍 所 在： 省 市（縣）填 報(bào) 時(shí) 間： 北京血友之家罕見病關(guān)愛中心制 2017年 1 月一、項(xiàng)目具體內(nèi)容及實(shí)施方法救助目標(biāo)針對(duì)因病致殘，失學(xué)輟學(xué)的貧困血友病患兒開展康復(fù)救助，以改善孩子的關(guān)節(jié)功能和身體健康狀況，助力患兒融入社會(huì)。降低血友病患兒殘疾率，改變孩子們一生命運(yùn)。救助對(duì)象1. 救助血友病患兒年齡須在18周歲以下(1999年1月1日后出生)；2. 救助血友病患兒已確診為血友??；3. 救助血友病患兒須為康復(fù)救助項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)院接受治療的血友病患兒;4. 救助血友病患兒應(yīng)為因血友病造成關(guān)節(jié)病變，如：血友病

2、性關(guān)節(jié)炎，滑膜炎，已發(fā)生關(guān)節(jié)病變殘疾等癥狀。救助原則血友之家-拯救折翼天使血友病兒童康復(fù)救助項(xiàng)目，只針對(duì)已發(fā)生關(guān)節(jié)病變導(dǎo)致殘疾的血友病患兒，在項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)院治療期間，在項(xiàng)目開展時(shí)間內(nèi)所產(chǎn)生的理療康復(fù)費(fèi)用中自付部分費(fèi)用的救助，以幫助患兒康復(fù)。項(xiàng)目申請(qǐng)審批過(guò)程中，我們將參考以下原則：1. 該項(xiàng)目救助形式為血友病患兒在救助期間，提供治療費(fèi)用發(fā)票，直觀體現(xiàn)治療費(fèi)用情況（救助項(xiàng)目只提供自付費(fèi)用的救助）。申請(qǐng)項(xiàng)目患兒家庭需提交相應(yīng)申請(qǐng)材料，以證明患兒及其家庭情況；2. 項(xiàng)目只對(duì)治療所產(chǎn)生費(fèi)用進(jìn)行救助，血友病患兒的治療方案與項(xiàng)目無(wú)關(guān)，應(yīng)嚴(yán)格遵循醫(yī)生出具的治療方案;3. 優(yōu)先救助因血友病頻繁出血，導(dǎo)致嚴(yán)重肢體殘

3、疾的血友病患兒；4. 優(yōu)先救助在校期間品學(xué)兼優(yōu)或因病輟學(xué)，且求學(xué)欲望強(qiáng)烈的血友病患兒；5. 優(yōu)先救助面對(duì)災(zāi)難性醫(yī)療支出，承擔(dān)巨大經(jīng)濟(jì)壓力的家庭。城鎮(zhèn)、農(nóng)村低保戶血友病患兒；6. 優(yōu)先救助未享有醫(yī)保報(bào)銷政策或醫(yī)保覆蓋不足的血友病患兒。 項(xiàng)目開展時(shí)間周期及范圍本期項(xiàng)目執(zhí)行計(jì)劃自2017年1月1日啟動(dòng)，直至項(xiàng)目善款使用完畢項(xiàng)目截止。面向在定點(diǎn)醫(yī)院治療的全國(guó)范圍內(nèi)血友病患兒開展救助。二、項(xiàng)目實(shí)施流程細(xì)則康復(fù)救助項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)院醫(yī)院名稱項(xiàng)目聯(lián)絡(luò)人聯(lián)系電話北京協(xié)和醫(yī)院劉京兒童醫(yī)院劉爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第四醫(yī)院溫都市第三人民醫(yī)院余中1

4、3881929797成都新世紀(jì)婦女兒童醫(yī)院余南昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院常顯東省血液中心血友病診療中心程州大學(xué)第一醫(yī)院牛艷海省婦女兒童醫(yī)院康復(fù)科金紅安交大一附院尚翠沙市人民醫(yī)院劉麗慶市醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院賈請(qǐng)人向項(xiàng)目聯(lián)絡(luò)人聯(lián)系索取項(xiàng)目申請(qǐng)表。申請(qǐng)項(xiàng)目血友病患兒，要求由監(jiān)護(hù)人填寫血友之家-拯救折翼天使血友病兒童康復(fù)救助項(xiàng)目申請(qǐng)表，血友之家將審核申請(qǐng)孩子的患病情況、家庭經(jīng)濟(jì)情況、社會(huì)福

5、利情況和醫(yī)保情況，學(xué)習(xí)情況等方面綜合考慮，確定救助對(duì)象，核算患兒家庭治療期間自付部分醫(yī)療費(fèi)后，開展相關(guān)救助。重要說(shuō)明1. 申請(qǐng)救助的患兒須被確診為血友病，發(fā)生的治療費(fèi)用應(yīng)體現(xiàn)理療、康復(fù)治療費(fèi)用或相關(guān)費(fèi)用；2. 救助申請(qǐng)人必須為患兒的法定監(jiān)護(hù)人，申請(qǐng)人對(duì)其提交的所有資料的真實(shí)性和完整性負(fù)責(zé)；3. 本申請(qǐng)表的遞交并不代表已經(jīng)獲準(zhǔn)得到康復(fù)救助；4. 項(xiàng)目所資助的患兒醫(yī)療方案及風(fēng)險(xiǎn)，均與北京血友之家罕見病關(guān)愛中心和項(xiàng)目執(zhí)行人員無(wú)關(guān)；5. 對(duì)申報(bào)資料中出現(xiàn)的虛假、偽造或隱瞞等行為，項(xiàng)目各執(zhí)行機(jī)構(gòu)將追索其所獲得的全部康復(fù)救助，情節(jié)嚴(yán)重者將對(duì)之采取行政或法律手段進(jìn)行訴訟；6. 所有得到康復(fù)救助的患兒監(jiān)護(hù)人均

6、有責(zé)任和義務(wù)為北京血友之家罕見病關(guān)愛中心提供必要的有關(guān)患兒的反饋信息；7. 原則上針對(duì)救助的貧困血友病患兒，康復(fù)救助最高提供不超過(guò)5000元救助金;8. 所有得到康復(fù)救助的患兒監(jiān)護(hù)人均有責(zé)任和義務(wù)配合北京血友之家罕見病關(guān)愛中心和項(xiàng)目各執(zhí)行機(jī)構(gòu)用于公益目的宣傳和采訪活動(dòng)，并同意使用照片、影像、聲音等資料。最終解釋權(quán)以上所有條款最終解釋權(quán)屬北京血友之家罕見病關(guān)愛中心。三、填寫說(shuō)明申請(qǐng)康復(fù)救助的申請(qǐng)人家庭，請(qǐng)按照以下說(shuō)明填報(bào)，若申報(bào)資料不全或不符合要求，將影響項(xiàng)目的審批和救助。1.照片要求：請(qǐng)優(yōu)先選擇電子版方式提交患兒高清照片，大小不小于1MB，提交照片數(shù)量不限?；純赫掌瑧?yīng)包括：近期生活照、病患部位

7、照（多角 度）、家庭境況照。提交帶有故事色彩，具有表現(xiàn)力的高清照片，或直觀反映病情的病患部位照，可幫助患兒更好的得到救助。2.票據(jù)要求：若患兒有醫(yī)保報(bào)銷，須提交理療康復(fù)費(fèi)用和相關(guān)費(fèi)用發(fā)票復(fù)印件，以及醫(yī)保報(bào)銷后可以體現(xiàn)自付部分費(fèi)用的醫(yī)保報(bào)銷單,并由申請(qǐng)人簽字確認(rèn)。若患兒無(wú)醫(yī)保報(bào)銷，提交本次治療的發(fā)票原件, 并由申請(qǐng)人簽字確認(rèn)。3 證明人要求：證明人要求必須了解患兒病情情況和家庭實(shí)際狀況，須由非親屬關(guān)系填寫并留下電話，便于項(xiàng)目組核實(shí)情況。4 經(jīng)濟(jì)狀況證明要求：患兒家庭貧困證明需寫明家庭成員姓名，相互關(guān)系和經(jīng)濟(jì)狀況，必須有單位、鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）政府或街道居民委員會(huì)的蓋章（任選其一）方為有效，必須填寫開具證明

8、人的聯(lián)系方式（電話或手機(jī)）以便核實(shí)情況；5 項(xiàng)目協(xié)議簽署要求：協(xié)議書應(yīng)打印兩份，一份簽字監(jiān)護(hù)人自行保留。另外一份協(xié)議書連同申請(qǐng)表，簽字寄至血友之家辦公室。- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -6.項(xiàng)目反饋要求：患兒應(yīng)在獲得救助一個(gè)月后，須登陸：http:/lxi.me/x45el提交救助反饋信息?；蛭⑿艗呙柘路蕉S碼填寫相關(guān)反饋信息：在本期項(xiàng)目截止前若未收到患兒項(xiàng)目反饋信息，血友之家將無(wú)法在未來(lái)對(duì)患兒進(jìn)行更多可能性的幫扶。7. 請(qǐng)用黑色鋼筆或碳素筆，正楷字體清晰填寫申請(qǐng)表。8. 該申

9、請(qǐng)表由患兒法定監(jiān)護(hù)人（父母）任意一方填報(bào)，填寫過(guò)程中不要出現(xiàn)兩個(gè)或以上家長(zhǎng)的簽字。9.如非患兒監(jiān)護(hù)人（父母）填寫該申請(qǐng)表，請(qǐng)申請(qǐng)人另附書面委托書，委托書需說(shuō)明委托原因，由委托人和被委托人雙方簽字或按手印確認(rèn)。10. 申請(qǐng)表確認(rèn)完整填寫后，郵寄至血友之家辦公室：項(xiàng)目熱線電話工作時(shí)間9-17點(diǎn)，節(jié)假日休息）項(xiàng)目負(fù)責(zé)人：鄧久香 郵寄地址：北京市石景山八角北路42號(hào)樓3單元37號(hào)(本頁(yè)請(qǐng)自留，在得到救助后登陸反饋網(wǎng)站提交反饋信息)- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

10、 - 血友之家-拯救折翼天使項(xiàng)目康復(fù)救助申請(qǐng)知情同意書1. 血友之家-拯救折翼天使血友病兒童康復(fù)救助項(xiàng)目申請(qǐng)表由北京血友之家罕見病關(guān)愛中心制作，解釋權(quán)歸北京血友之家罕見病關(guān)愛中心；2. 申請(qǐng)救助的患兒須已經(jīng)指定醫(yī)院醫(yī)生確診為救助對(duì)象為血友病；3. 該項(xiàng)目救助對(duì)象為18歲以下，具有中國(guó)國(guó)籍，家庭貧困的殘疾或危重血友病患兒；4. 申請(qǐng)人必須為患兒的法定監(jiān)護(hù)人，申請(qǐng)人對(duì)其提交的所有資料的真實(shí)性和完整性負(fù)責(zé)；5. 本登記表的遞交并不代表已經(jīng)獲準(zhǔn)得到康復(fù)救助；6. 項(xiàng)目所資助的患兒醫(yī)療方案及風(fēng)險(xiǎn)，均與北京血友之家罕見病關(guān)愛中心和項(xiàng)目各執(zhí)行機(jī)構(gòu)無(wú)關(guān)；7. 對(duì)申報(bào)資料中出現(xiàn)的虛假、偽造或隱瞞等行為，北京血友

11、之家罕見病關(guān)愛中心和項(xiàng)目各執(zhí)行機(jī)構(gòu)將追索其所獲得的全部康復(fù)救助，情節(jié)嚴(yán)重者將對(duì)之采取法律手段以保證項(xiàng)目的公益性；8. 所有得到康復(fù)救助的患兒監(jiān)護(hù)人均有責(zé)任和義務(wù)為北京血友之家罕見病關(guān)愛中心和項(xiàng)目各執(zhí)行機(jī)構(gòu)提供必要的有關(guān)患兒的反饋信息；9. 所有得到康復(fù)救助的患兒監(jiān)護(hù)人均有責(zé)任和義務(wù)配合北京血友之家罕見病關(guān)愛中心和項(xiàng)目各執(zhí)行機(jī)構(gòu)用于公益目的宣傳和采訪活動(dòng)，并同意使用照片、影像、聲音等資料。我確認(rèn)已經(jīng)閱讀了以上全部條款，并同意以上所有申報(bào)規(guī)定。申請(qǐng)人（患兒法定監(jiān)護(hù)人）簽名：_年_月 _日 血友之家-拯救折翼天使項(xiàng)目患兒照片一提交方法：請(qǐng)優(yōu)先選擇電子版方式提交患兒高清照片：請(qǐng)用手機(jī)拍攝患兒申請(qǐng)項(xiàng)目相

12、關(guān)照片，登陸微信掃描下方二維碼，在彈出網(wǎng)頁(yè)填寫相應(yīng)信息，選擇必填照片欄提交手機(jī)拍攝的患兒照片，點(diǎn)擊提交后顯示提交成功方可。或電腦登陸網(wǎng)站：http:/lxi.me/ny2-v ,提交患兒電子版照片。二.提交的照片要求：提交照片應(yīng)不小于1MB，提交照片數(shù)量不限。照片類型應(yīng)包括：患兒近期照、病患關(guān)節(jié)部位照（多角度）、家庭境況照、其他與血友病患兒相關(guān)照片提交帶有故事色彩，具有表現(xiàn)力的高清照片，或直觀反映病情的病患部位照，可幫助患兒更好的得到救助。照片示例：如無(wú)法提交電子版，提供多張5寸彩色光面照片粘貼或夾在此頁(yè)即可?？祻?fù)救助申請(qǐng)表患兒基礎(chǔ)信息患兒姓名： 性別： 出生日期： 年 月 日戶口所在地：省市

13、（縣）戶口類型： 申請(qǐng)人姓名： 性別： 與患兒關(guān)系： 電話/手機(jī)： 申請(qǐng)人身份證號(hào)： 現(xiàn)居住地址： 郵編： 如訂閱中國(guó)血友之家季刊，請(qǐng)留下收件地址： 收件人： 血友病類型： 甲型 乙型 其他： 因子含量： 重(<1%) 中(1-5%) 輕(>5%)不知道有無(wú)抗體： 有（滴度： ） 無(wú)受教育情況： 小學(xué) 初中 高中 休學(xué) 輟學(xué) 其他： 是否低保家庭： 是 否是否有醫(yī)保報(bào)銷：是 否如有，報(bào)銷類型是？ 新農(nóng)合 城鎮(zhèn)居民 報(bào)銷比例： 曾經(jīng)是否得到過(guò)血友之家救助：是 否曾獲救助年份： 年 月 救助金額： 元 曾獲救助項(xiàng)目名： 曾獲得救助方式：醫(yī)療救助 生活救助 其他援助： 病情及家庭信息就診

14、醫(yī)院： 科室：就診時(shí)間： 年 月 日患兒本次病程（描述造成殘疾或危重并發(fā)癥的原因）：患兒目前身體狀況（是否獨(dú)立行走、意識(shí)是否清醒、及出血狀況描述）目前治療方法及每月治療費(fèi)用（采取的治療方法和花費(fèi)）關(guān)于本次治療的主治醫(yī)師意見或?qū)⒅髦吾t(yī)師治療意見（由主治醫(yī)生填寫，非常重要）父 親（或監(jiān)護(hù)人）母 親姓名文化程度工作單位或生活來(lái)源職務(wù)/職業(yè)月收入（元）健康狀況是否負(fù)債？如是請(qǐng)說(shuō)明家庭經(jīng)濟(jì)主要支出及負(fù)債情況家庭其他成員名單證明人（由“非”親屬關(guān)系填寫）證明人與患兒關(guān)系聯(lián)系電話單位蓋章家庭經(jīng)濟(jì)狀況證明請(qǐng)?jiān)敿?xì)列明：患兒家庭成員姓名，相互關(guān)系，以及家庭經(jīng)濟(jì)收入狀況。以上情況屬實(shí)，特此證明。簽字：聯(lián)系方式：?jiǎn)挝?/p>

15、（蓋章）：年 月 日 本頁(yè)由患兒監(jiān)護(hù)人工作單位、村委會(huì)、鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）政府、街道居民委員會(huì)或地方民政機(jī)關(guān)填寫并蓋章。家庭故事（詳細(xì)填寫家庭故事有助于您救助申請(qǐng)的通過(guò)，如此頁(yè)不夠可另附信紙）。 相關(guān)材料復(fù)印件粘貼處請(qǐng)?jiān)诖隧?yè)提供相關(guān)證明材料復(fù)印件，并由申請(qǐng)人簽字確認(rèn)，粘貼或夾在此頁(yè)；1. 患兒所患血友病的診斷證明復(fù)印件；2. 患兒出生醫(yī)學(xué)證明復(fù)印件；3. 患兒戶口本頁(yè)復(fù)印件；4. 申請(qǐng)人（監(jiān)護(hù)人）身份證、戶口本頁(yè)復(fù)印件；5. 患兒身份證復(fù)印件（如有）；6. 患兒家庭低保證、患兒殘疾證復(fù)印件（如有）。發(fā)票和醫(yī)保報(bào)銷單粘貼處票據(jù)要求：若患兒有醫(yī)保報(bào)銷，須提交理療康復(fù)費(fèi)用和相關(guān)費(fèi)用發(fā)票復(fù)印件，以及醫(yī)保報(bào)銷后可

16、以體現(xiàn)自付部分費(fèi)用的醫(yī)保報(bào)銷單,并由申請(qǐng)人簽字確認(rèn)。若患兒無(wú)醫(yī)保報(bào)銷，提交本次治療的發(fā)票原件, 并由申請(qǐng)人簽字確認(rèn)。申報(bào)材料真實(shí)性自我保證聲明本人向?qū)徟鷻C(jī)構(gòu)提交如下材料：1. 救助知情同意書 2. 患兒照片3. 患兒基礎(chǔ)信息表4. 病情及家庭情況信息5. 家庭經(jīng)濟(jì)狀況證明6. 家庭故事7. 診斷證明、身份證明復(fù)印件及相關(guān)材料復(fù)印件8. 發(fā)票、醫(yī)保報(bào)銷單原件或復(fù)印件9.銀行賬號(hào)信息（為確保救助順利發(fā)放，目前僅接受中國(guó)銀行、工商銀行、農(nóng)業(yè)銀行、建設(shè)銀行等常見銀行卡賬號(hào)，提供銀行卡的戶主必須為患兒法定監(jiān)護(hù)人，如戶主不為法定監(jiān)護(hù)人，則另需提供公安部門開具的銀行戶主與被救助患兒的關(guān)系證明）戶名： _與患

17、兒關(guān)系_賬號(hào)：_開戶銀行：_注：開戶銀行名稱是你的銀行存折或者銀行卡最初辦理開戶的銀行具體名稱，如不清楚可咨詢銀行客服電話，按語(yǔ)音提示進(jìn)入人工服務(wù)咨詢：中行95566、工行95588、建行95533、農(nóng)行95599。我保證以上提交的材料內(nèi)容真實(shí)、有效，并對(duì)申請(qǐng)材料實(shí)質(zhì)內(nèi)容的真實(shí)性負(fù)責(zé)。申請(qǐng)人簽字：_ _年_月_日 血友之家“拯救折翼天使”康復(fù)救助項(xiàng)目救助協(xié)議尊敬的家長(zhǎng)：您好！您申請(qǐng)的血友之家拯救折翼天使康復(fù)救助項(xiàng)目已經(jīng)通過(guò)審核。為了保證項(xiàng)目的順利開展，現(xiàn)制定本項(xiàng)目救助協(xié)議書（打印時(shí)應(yīng)一式貳份，自留一份），請(qǐng)您務(wù)必認(rèn)真閱讀同意書各項(xiàng)條款，并連同申請(qǐng)表一并簽字寄回。項(xiàng)目基本情況1.補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)康復(fù)救助最高提供不超過(guò)5000元救助金；2.救助內(nèi)容血友之家針對(duì)貧困殘疾危重血友病患兒開展康復(fù)救助，以降低致殘率。一、 擁有的權(quán)利1. 接受項(xiàng)目規(guī)定的醫(yī)療補(bǔ)貼；2. 可以對(duì)項(xiàng)目開展執(zhí)行情況進(jìn)行咨詢。二、 履行的義務(wù)1. 將項(xiàng)目所發(fā)放的救助金?？顚Ｓ糜诤⒆?；2. 所提供的材料和信息必須真實(shí)有效；3. 配合血友之家用于公益目的宣傳和采訪活動(dòng)，并同意使用照片、錄像、聲音等影像資料，用于項(xiàng)目宣傳（血友之家保護(hù)受助患兒家庭隱私）。三、 不符合資助條件的情形1. 18周歲以上血友病患兒（即1999年1月1日后出生）；2. 接受了來(lái)自政府、團(tuán)體或個(gè)人所