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1、安徽醫(yī)科大學博攻讀碩士學位論文課題開題報告書研究生張金牛學號201320609年級二年級（2013級）學院第二臨床學院專業(yè)康復醫(yī)學與理療學導 師吳建賢開題報告日期:2014年10月曰安徽醫(yī)科大學研究生學院制表說明本報告書在導師審查并簽名后由研究生本人在本教研室內(nèi)作過開題報告前一周報送開題小組專家人手一份，以便專家查閱并做好 提問、建議等準備；開題后由各教研室保留，并作答辯時的重要參 考資料，最后歸入研究生培養(yǎng)手冊。學位論文開題報告及課題計劃文獻綜述題目腦癱患兒主要照料者生存質(zhì)量及其相關(guān)因素分析論文題目腦癱患兒主要照料者生存質(zhì)量及其相關(guān)因素分析開題報告日期2014年10月20日綜述完成時間201

2、5年元月1. 理論依據(jù)、理論意義及應用價值，與本課題有關(guān)的國內(nèi)外研究情況：腦性癱瘓（簡稱腦癱）是自受孕開始至嬰兒期的非進行性腦損傷和發(fā)育缺陷所 導致的綜合征，主要表現(xiàn)為運動障礙及姿勢異常。腦癱致殘率高，康復難度大，恢復時間長，給患兒及其家庭帶來了軀體、精神及經(jīng)濟壓力，影響了患兒 及其家庭的生存質(zhì)量。目前國內(nèi)外有大量研究對腦癱患兒父母從心理壓 力、焦慮情緒、健康教育需求、應對方式、適應狀況等方面做了大量的研究， 并證實了腦癱患兒父母較正常兒童父母存在明顯負性精神心理因素。2-6有大量研究證實孩子的健康與父母的身體、情感和社會健康以及他們養(yǎng)育孩子的方 式息息相關(guān)。M:養(yǎng)育一個腦癱兒童父母所要承受的

3、壓力比養(yǎng)育一個沒有殘疾 的兒童要大2倍，8有的研究發(fā)現(xiàn)可達5倍，9這些壓力導致患兒父母照 料者生存質(zhì)量受到嚴重影響。目前國內(nèi)外研究證實，腦癱不僅影響患兒本身生 存質(zhì)量，也對患兒父母的生存質(zhì)量造成了影響，并有結(jié)果表明患兒母親的生存 質(zhì)量明顯低于健康對照組,10-11目前國內(nèi)外關(guān)于腦癱患兒照料者生存質(zhì)量的研 究，主要集中在腦癱患兒父母方面，并且證實家長對待腦癱患兒的方式是影響 患兒生存質(zhì)量的一個重要因素，甚至超過了疾病本身的影響，而且是唯一可以 影響患兒社會心理健康的因素，12腦癱患兒主要照料者良好的生存質(zhì)量對于腦 癱患兒的康復至關(guān)重要，中國處于社會轉(zhuǎn)型期，不少腦癱患兒父母忙于工作， 腦癱患兒主要

4、照料者中，爺爺奶奶外公外婆占有一定比例，他們大都處于中老 年，關(guān)注這類群體的生存質(zhì)量的研究極少。既往研究主要集中在腦癱患兒父母，對于非父母主要照料者關(guān)注極少。已有文章報道不同文化、經(jīng)濟水平等腦 癱照料者生活照料者生存質(zhì)量存在差異，但對他們對治療后生存治療改善的差 異性暫無深入探討。本研究通過了解腦癱患兒主要照料者生存質(zhì)量哪幾個方面存在缺陷，以便正針對性預防干預。對于影響腦癱主要照料者生存質(zhì)量因素的 分析，以便在康復治療中，有針對性對腦癱主要照料者進行輔導，提高主要照 料者生活質(zhì)量。主要照料者生存質(zhì)量的提高，對于腦癱患兒生活照料具有良好 的促進作用，利于腦癱患兒的康復，減輕經(jīng)濟及社會負擔。,13

5、,141中國康復醫(yī)學會兒童康復專業(yè)委員會 ，中國殘疾人康復協(xié)會小兒腦癱康復專業(yè)委員會J.小兒腦性癱瘓的定義、分型和診斷條件.中華物理醫(yī)學與康復雜志，2007; 29( 5) : 309(2李琨尤黎明顏君腦癱患兒父母心理壓力及其應對方式的相關(guān)性研究J現(xiàn)代臨床護理3張寶蓮王遐張利紅腦癱患兒父母焦慮狀況調(diào)查與對策J中國實用神經(jīng)疾病雜志 4丨羅曉明楊宏馬厚芝腦癱患兒父母健康教育需求的調(diào)查分析J丨中國康復2008, 23(2):140-141.(5) Ketelaar M, Volman MJ, Gorter JW, Vermeer A. Stress in parents of children wi

6、th cerebral palsy: what sources ofstress are we talking about J . Child Care Health Dev,2008, 34(6):825-829(6) Rentinck IC, Ketelaar M, Jongmans MJ, Gorter JW. Parents of children with cerebral palsy: a review of factors related to the process of adaptati on J . Child Care Health Dev,2007, 33(2) :16

7、1-169(7) American Academy of Pediatrics.Family pediatrics:Report of the task force on the family J.Pediatrics,2003,111:1541-1571.(8) Butcher PR,Wind T. Bouma A,Parenting stress in mothers and fathers of a child with hemiparesis:sources of stress,intervening factors and long-term expressionsof stress

8、 J,Child Care Health Dev,2008,34:530-541.(9) Jackie Parkes Barbara Carbare,Parenting stress and children with cerebral palsy:A Europea n Cross-secti onal Survey J,Developme ntalMedvelopme ntal&ChilNeurology,2011,53 (9):815-819(10) Tal-hatu K H, Mordi E L. Impact of caring for children with cereb

9、ral palsy on thegen eralhealth of their caregivers in an Africa n commu ni tyJ. In ter nati onalJour nal ofRehabilitation Research, 2007, 30(3): 191-194.(11) 黃妍，胡玉霞，孫秀春等.腦癱患兒父母生活質(zhì)量影響的調(diào)查J.中國康復，2013, (1):42-43.(12) Aran A, Shalev R S, Biran G, et al. Parenting style impacts on quality of life in child

10、renwith cerebral palsyJ. The Journal of pediatrics, 2007, 151(1): 56-60. e1(13) 陳哲，種會.護理干預對腦癱患兒父母生活質(zhì)量的影響J.中國實用醫(yī)藥，2010, (30):209-210.(14) 黃小玲，張雙好，李家妮等.腦性癱瘓患兒及其家屬生存質(zhì)量研究J.中國婦幼保健，2012,進行預調(diào)查，找出量 表中常見的問題，并 予以解決學位論文開題報告及課題計戈I2. 本課題研究的主要內(nèi)容、實驗方法及技術(shù)路線：本研究分健康對照組、一般疾病對照組、腦癱組三個實驗組，各取病例40 例，所有病例符合本實驗納入與排除標準，對三組兒童

11、主要照顧者進行 SF-36 生存質(zhì)量量表調(diào)查，設計一般狀況調(diào)查表，采集主要照料者一般情況，包括年 齡、性別、居住地、職業(yè)、家庭經(jīng)濟收入、文化水平、家庭及婚姻狀況、心理 睡眠情況等。對于腦癱組患兒進行病史采集及體檢，并進行評估。采用綜合康 復治療三月后，再次進行患兒及主要照料者進行評估。獲取實驗數(shù)據(jù)，從SF 一 36量表八個維度生存質(zhì)量的分值，對三組兒童主要照料者生存質(zhì)量測定結(jié) 果進行單因素方差分析，了解三組生存質(zhì)量是否存在統(tǒng)計學意義的差異；對腦癱組綜合康復治療前后主要照料者生存質(zhì)量進行秩和檢驗，了解綜合康復治療前后是否存在差異 依據(jù)經(jīng)濟水平、文化水平、不同親屬關(guān)系等分組，分別進行t檢驗，了解不

12、同分 組之間生存質(zhì)量八個維度之間的差異選定生存質(zhì)量量表 SF-36等調(diào)查兩百哦，并制定一查閱文獻挺出問題，確定研究題目=>«=>研究設計分組疾病組腦癱組集SF-36撰寫論文及相關(guān)量表信息收綜合康復治療3月后SF-36及相關(guān)量表信息收集數(shù)據(jù)處理分析般狀況調(diào)查表SF-36及相關(guān)量表信息收集學位論文開題報告及課題計劃3. 本課題需要解決的問題及主要創(chuàng)新點：本研究比較健康兒童、一般疾病組兒童及腦癱組主要照料者生存質(zhì)量之間差 異。比較腦癱組中不同親屬關(guān)系主要照料者之間生存質(zhì)量差異；了解綜合康復治療3月后腦癱組父母生存質(zhì)量改善情況比較腦癱組主要照料者不同文化程度、經(jīng)濟收入者、不同親屬

13、關(guān)系等之間生存質(zhì)量差異；比較腦癱組主要照料者不同文 化程度、經(jīng)濟收入者、不同親屬關(guān)系等對綜合康復治療后生存質(zhì)量改善差異。創(chuàng)新點： 目前國內(nèi)外研究關(guān)注更多的是腦癱患兒父母的精神心理、生存質(zhì)量，而對腦癱非父母主要照料者生存質(zhì)量幾乎沒有研究。臨床中遇到腦癱非父母照料者并 不少見，以祖父母及外祖父母多見，他們長期與腦癱患兒生活一起，他們的生 存質(zhì)量值得關(guān)注。 本研究也對不同親屬關(guān)系照料者生存質(zhì)量進行分析，得出他們組內(nèi)不同親屬照料者之間是否有差異，并對以同一親屬關(guān)系比較在三組間生存質(zhì)量進行比較，了解不同親屬照料者生存質(zhì)量差異是否有統(tǒng)計學差異。4. 預期研究成果：依據(jù)調(diào)查所得數(shù)據(jù)，分析出腦癱患兒主要照料者

14、生存質(zhì)量受影響程度，并比較不同親屬關(guān)系、文化水平、經(jīng)濟水平等生存質(zhì)量受影響的程度及對綜合康復治 療反應性差異。并在此期間撰寫綜述及論文各一篇。5. 完成課題的條件（包括相關(guān)課題研究的工作積累、已具備的實驗條件）： 安徽醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院是經(jīng)安徽省政府批準新建的一所集醫(yī)療、教學、科研、預防、保健、康復等多功能于一體的非營利性、三級甲等規(guī)模的現(xiàn)代化綜 合性教學醫(yī)院。康復科每月住院及門診腦癱病例數(shù) 100余人，兒科（包括新生 兒科）3個病區(qū)，并每周六開展兒童體檢門診，能保證腦癱組及其他研究組病 例數(shù)的收集。學位論文開題報告及課題計劃6.經(jīng)費來源及預算：經(jīng)費來源經(jīng)費額（千元）主要用途預算（千元）7.

15、完成課題的各階段工作具體安排：起止時間本階段的工作安排2014 年 8-9 月查閱文獻，提出問題2014年9月實驗設計2014 年 9-10 月量表選取及一般狀況量表制定及預調(diào)查2014 年 10 月-2015年元月病例收集與調(diào)查2015 年 2-3 月數(shù)據(jù)處理分析2015 年 3-5 月論文撰寫學位論文開題報告及課題計劃8.開題報告論證小組：分工姓名職稱學科、專業(yè)工作單位組長成貝9.專家論證意見（對課題的先進性、科學性及可行性評價，作出是否同意開 題的結(jié)論或改進意見）：學位論文開題報告及課題計劃10.開題報告評審標準及評分表：序號評審內(nèi)容評審標準評分等級得分1選題的科學價值處于學科前沿的選題30-22一般化的選題21-11重復別人的工作10-02文獻綜述的質(zhì)量評價文獻綜述充分20-16文獻綜述一般15-11文獻綜述欠完善10-03研究的基礎條件評價已取得初步研究成果10-8已開展初步研究7-4研究尚未起步3-04選題的預期目標評價屬于該領(lǐng)域領(lǐng)先或先進水平10-8處于該領(lǐng)域較先進水平7-4水平一般3-05研究方案、方法評價研究方法和技術(shù)路線具體、可 行20-16研究方法和