麻風(fēng)病人生活質(zhì)量的測定-----麻防工作必須的理念

1、麻風(fēng)病人生活質(zhì)量的測定-麻防工作必須的理念王景權(quán) 主任醫(yī)師E-mail:浙江省皮膚病防治研究所浙江省性病預(yù)防控制中心結(jié)構(gòu)國內(nèi)外麻風(fēng)學(xué)術(shù)研究變化的趨勢分析生活質(zhì)量的概念生活質(zhì)量的特點生活質(zhì)量的基本內(nèi)容麻風(fēng)病人生活質(zhì)量測定的量表麻風(fēng)病人生活質(zhì)量測定的結(jié)果結(jié)論與展望國內(nèi)麻風(fēng)學(xué)術(shù)界生活質(zhì)量文獻(xiàn)歐陽烈，孫錄，粱軍林，等. 麻風(fēng)治愈者的生活質(zhì)量對照研究J.中國麻風(fēng)皮膚病雜志.2003；19（4）：396-397.姚建軍，嚴(yán)軍華，許亞平，等運用SF-36表對浙江省麻風(fēng)治愈者生存質(zhì)量的調(diào)查【J】中國麻風(fēng)皮膚病雜志，2006，22(5)：453蔡雄鷹，梁軍林. 社區(qū)麻風(fēng)治愈者的生活質(zhì)量及影響因素研究J.河北醫(yī)學(xué)

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4、ality of lifeJ. Bull World Health Organ. 1999;77(6):515-7.Tsutsumi A, Izutsu T, Kato S,et al. Reliability and validity of the Bangla version of WHOQOL-BREF in an adult population in Dhaka, BangladeshJ. Psychiatry Clin Neurosci. 2006 ;60(4):493-8.Tsutsumi A, Izutsu T, Islam AM,et al. The quality of l

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8、ional states treated in a dermatology reference centerJ. An Bras Dermatol. 2012;87(1):26-35.Yamaguchi N, Poudel KC, Jimba M. Health-related quality of life, depression, and self-esteem in adolescents with leprosy-affected parents: results of a cross-sectional study in NepalJ. BMC Public Health. 2013

9、;13（1）:22. 這一切說明了什么？一種新的防治理念靜悄悄地來到了我們麻風(fēng)病防治界！什么理念？我們不要只關(guān)注麻風(fēng)病的傳染流行；我們不要只關(guān)注病人是否完成療程；我們不要只關(guān)注我判愈了多少病人；我們要關(guān)注病人覺得自己治愈了嗎？麻風(fēng)病防治任務(wù)依然艱巨從麻風(fēng)病受累者的角度出發(fā)，我們的服務(wù)仍然有許多工作要做，尤其是殘疾康復(fù)；從麻風(fēng)病受累者的角度出發(fā)，完成治療的麻風(fēng)病人我們依然要給予關(guān)懷；從麻風(fēng)病受累者主觀感受出發(fā)，我們要看一看我們的防治服務(wù)是否真正讓麻風(fēng)病受累者受益；從麻風(fēng)病受累者角度出發(fā)，我們要評判下治療前后病人是否生活質(zhì)量得到了提高；生活質(zhì)量的定義Quality of life生活質(zhì)量，又稱生存

10、質(zhì)量，生命質(zhì)量WHO:不同文化和價值體系中個體對他們的目標(biāo)，期望，標(biāo)準(zhǔn)以及與關(guān)心的事情有關(guān)的生存質(zhì)量的體驗。實用的定義生活質(zhì)量是患者對疾病所造成的各種影響的主觀體驗和軀體心理社會各方面適應(yīng)狀態(tài)的綜合性的測量生活質(zhì)量的特點主要是人體的主觀體驗指標(biāo)其標(biāo)準(zhǔn)是一個隨個體變異的相對標(biāo)準(zhǔn)生存質(zhì)量評價體系的多維性生存質(zhì)量與被測者所處的文化價值體系和社會標(biāo)準(zhǔn)是密切相關(guān)的。全新的醫(yī)學(xué)評價技術(shù)生活質(zhì)量作為一種全新的醫(yī)學(xué)評價技術(shù)，突破了以往僅關(guān)心疾病的存活時間及治愈好轉(zhuǎn)的局限性，更關(guān)注病人存活的質(zhì)量，更強調(diào)病人的主觀感受和功能狀況，更全面評價疾病與治療對病人生理、心理和社會生活等方面帶來的影響。生活質(zhì)量概念的意義對

11、生活質(zhì)量評價的重視，更符合現(xiàn)代健康理念，必將帶來醫(yī)學(xué)目標(biāo)和格局的根本性轉(zhuǎn)變以及醫(yī)學(xué)技術(shù)的改進(jìn)與提高，對于提高人們的身體健康水平將有深遠(yuǎn)的影響。生活質(zhì)量評價的內(nèi)容：基本生理功能通過體能和活力的自測，來反映人的基本生理狀況。通常包括活動受限，角色受限和體力適度等三個方面?；顒邮芟拗饕侵杠|體活動受限角色受限主要指自我照顧能力下降等；體力適度主要指個人在日?；顒又兴憩F(xiàn)出來的疲勞感，無力和虛弱感。生活質(zhì)量評價的內(nèi)容：心理狀況通常通過情感狀態(tài)，心理完好狀態(tài)及認(rèn)知功能三個方面反映人的心理狀態(tài)。情感狀態(tài)是指個體對外界事物感受后所產(chǎn)生的一種體驗。心理完好狀態(tài)包括生活滿意度，幸福感等。認(rèn)知功能包括注意力，記憶

12、力，抽象思維等方面。生活質(zhì)量評價的內(nèi)容：社會健康狀況人與生物的不同之處在于其具有社會屬性。社會健康狀況評價是生活質(zhì)量評價的重要組成部分。評價內(nèi)容包括：社會資源（社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)和社會公共關(guān)系帶和數(shù)量和治療）和人際關(guān)系（與親戚，朋友接觸頻率等）生活質(zhì)量評價的內(nèi)容：自測健康狀況自測健康是個體對自身健康狀況的主觀評價和期望，不考慮他人的評價。通常包括現(xiàn)時自測健康，未來自測健康等。自測健康評價要求個體對自我感覺，對自己的健康狀況做出自己的判斷。麻風(fēng)病人生活質(zhì)量評價的必要性麻風(fēng)病是由麻風(fēng)桿菌所導(dǎo)致的以皮膚和周圍神經(jīng)損害為主要特征的慢性傳染病，由于常常導(dǎo)致感覺障礙等殘疾，大部分病人必須進(jìn)行終生自我護(hù)理，以防止

13、殘疾的加重和生活質(zhì)量的下降。防治到最后病人眼睛瞎了，手指沒了，足底爛洞，家庭毀了，這樣的防治成績不要也罷！什么是消除麻風(fēng)危害？我國現(xiàn)有萬例存活麻風(fēng)病受累者，其中萬例左右?guī)в胁煌潭鹊臍埣?，影響其生活質(zhì)量麻風(fēng)病人往往受到不同程度的歧視，給病人的心理健康和家庭、社會角色的完成帶來一定的影響。目前，我國已經(jīng)提出到年消除麻風(fēng)病危害的目標(biāo)，這就要求我們在繼續(xù)關(guān)注降低麻風(fēng)病發(fā)病率和殘疾率的同時，采取行動提高病人的生活質(zhì)量，以徹底消除麻風(fēng)病給病人生理、心理、社會功能等帶來的諸多危害。不要做只是控制傳染的醫(yī)生！準(zhǔn)確地評估麻風(fēng)病人的生活質(zhì)量，了解目前麻風(fēng)病人生活質(zhì)量的現(xiàn)狀，對于按時完成消除麻風(fēng)病危害的目標(biāo)意義重

14、大。不要僅僅想著到2020年麻風(fēng)現(xiàn)癥病人只有3300例，未達(dá)標(biāo)縣市控制在70個以內(nèi)！麻風(fēng)病人生活質(zhì)量常用測評工具目前評價麻風(fēng)病人生活質(zhì)量尚沒有專門的疾病專門化問卷，多數(shù)還是使用各種普適性量表進(jìn)行評定，也有一些使用皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)（）問卷進(jìn)行調(diào)查，仍有個別研究使用自編問卷來測評麻風(fēng)病人生活質(zhì)量。世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測定量表（ ）這是年面世的由研制用于測量個體與健康相關(guān)生活質(zhì)量的國際性量表，該量表包括生理、心理、獨立性、社會關(guān)系、周圍環(huán)境和精神信仰個領(lǐng)域共個方面，加上總的健康狀況的個條目共個條目。國內(nèi)中山醫(yī)科大學(xué)生活質(zhì)量課題組研制了中文版本并已經(jīng)被確認(rèn)為我國醫(yī)藥行業(yè)的標(biāo)準(zhǔn)。中文版本除原版?zhèn)€問題外

15、，還附加了家庭摩擦、食欲問題及生活質(zhì)量總評價個問題.調(diào)查方法在進(jìn)行調(diào)查時，假如調(diào)查者有足夠的能力閱讀量表，應(yīng)由其本人填寫或回答；否則，可由訪問者幫助閱讀或填寫。等曾使用該量表對印度麻風(fēng)病人進(jìn)行測量.國內(nèi)茆青松等在江蘇姜堰也開展過類似研究.該量表設(shè)計比較全面合理，能夠詳細(xì)地評估與生活質(zhì)量有關(guān)的各個方面，便于國際比較，但由于其條目較多、略顯冗長、測定繁瑣，該量表在麻風(fēng)界的使用不多。世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測定量表簡表（）該量表于年面世，是較更方便、簡捷的一種測評工具，包括生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會關(guān)系領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域個維度，還包括對自身健康狀況和生活質(zhì)量總的評價，共個條目。對簡表進(jìn)行信度、效度等計量心理指

16、標(biāo)考核，發(fā)現(xiàn)簡表具有較好的內(nèi)部一致性、良好的區(qū)分效度和結(jié)構(gòu)效度。簡表各個領(lǐng)域的得分與相應(yīng)領(lǐng)域的得分具有較高的相關(guān)性，在測量與生活質(zhì)量相關(guān)各個領(lǐng)域的得分水平上能夠替代。孟加拉國研究結(jié)果等曾經(jīng)對孟加拉國達(dá)卡地區(qū)的麻風(fēng)病人進(jìn)行該量表的信度和效度研究，結(jié)果表明該量表效度較高且信度較佳，可以較好地評估孟加拉國麻風(fēng)病人的生活質(zhì)量強烈推薦使用此量表測評利于國際學(xué)術(shù)交流！簡明健康調(diào)查問卷（量表）這是國際上普遍認(rèn)可、由美國波士頓健康研究所開發(fā)的適用于測定普通人群生活質(zhì)量、臨床試驗研究及衛(wèi)生政策評價等方面的簡明普適性量表。該量表包括個條目，包括生理功能（）、社會功能（）、生理職能（）、軀體疼痛（）、精神健康（）、

17、情感職能（）、活力（）和總體健康（）個維度，分屬生理健康和心理健康兩大類。生理健康總分（）為、與得分之和，反映客觀健康狀況；心理健康總分（）為、與得分之和，反映主觀健康狀況。該量表在麻風(fēng)病人生活質(zhì)量測評中使用較多.在國內(nèi)使用結(jié)果表明該量表評價麻風(fēng)病人生活質(zhì)量可行，信度和效度基本令人滿意，但是某些條目令麻風(fēng)病人難以理解，特別是精神健康和情感職能個維度的條目有待完善.生活質(zhì)量綜合評定問卷（）該問卷由李凌江、楊德森等人編制，經(jīng)過多年的實踐與研究于年定型，共個條目，包括軀體功能、心理功能、社會功能和物質(zhì)生活狀態(tài)個維度，共個因子，每個維度每一因子均包括主觀滿意度和對自身客觀狀態(tài)的評價兩類條目，記分比例各

18、占一半?？梢宰鳛樯鐓^(qū)普通人群生活質(zhì)量的評估工具，也可作為老年人、慢性病人等生活質(zhì)量的綜合評定問卷。該問卷為自評式，特殊情況則由測試者逐條定式詢問記錄。廣東韶關(guān)研究結(jié)果國內(nèi)歐陽烈等曾經(jīng)使用該量表對廣東韶關(guān)麻風(fēng)病人進(jìn)行生活質(zhì)量測定.由于該量表充分考慮了中國的文化背景，設(shè)計時選擇能夠代表不同群體共性的維度作為生活質(zhì)量評估的基本內(nèi)涵，便于與其他群體的共通和比較，有一定優(yōu)勢?？紤]麻風(fēng)病人的特殊性，如果再附加一個簡短的特異附卷可能更有助于體現(xiàn)特異性和個體化.皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)問卷（）該量表主要為測量皮膚問題影響生活的情況而設(shè)計，共有個問題，測量由于皮膚問題所導(dǎo)致的瘙癢酸痛、尷尬沮喪及對外出購物、穿衣、社交

19、活動、體育活動、工作學(xué)習(xí)、親友關(guān)系、性行為和治療皮膚問題的時間消耗等的影響程度。對每個問題均采用級評分法，分分別對應(yīng)無、輕微、嚴(yán)重和極嚴(yán)重，滿分分；分值越高，則生活質(zhì)量越差。等曾經(jīng)使用該量表測量巴西麻風(fēng)病人的生活質(zhì)量，可以初步估計麻風(fēng)病對病人生活質(zhì)量的影響。由于麻風(fēng)病皮損主要為麻木，因此在測量時應(yīng)將第一項瘙癢和疼痛內(nèi)容進(jìn)行調(diào)整，改為皮膚感覺喪失以方便評估該量表條目較少，檢測比較方便，對于現(xiàn)癥麻風(fēng)病人生活質(zhì)量的測定比較適宜，對于殘疾較嚴(yán)重的治愈麻風(fēng)病人測定有其局限性。自編生活質(zhì)量調(diào)查問卷何冰等為了解廣東、廣西和湖南麻風(fēng)病康復(fù)者的生存現(xiàn)狀，編制的調(diào)查問卷中的主要內(nèi)容有調(diào)查對象基本生存狀況、行動能力

20、、得到的醫(yī)療服務(wù)、精神狀況及需求等.涵蓋了生活質(zhì)量的大部分領(lǐng)域，因此可以一定程度反映麻風(fēng)病人生存質(zhì)量的基本現(xiàn)狀。古明宏等對黔南州麻風(fēng)病人生活質(zhì)量調(diào)查中，對病人生活自理能力、勞動能力、經(jīng)濟(jì)狀況、居住條件及醫(yī)療生活保障和身份戶口等情況進(jìn)行詳細(xì)調(diào)查，充分體現(xiàn)了麻風(fēng)病人生活質(zhì)量的疾病特異性。不過由于這類自行設(shè)計的問卷往往出于特定的政策倡導(dǎo)或改進(jìn)現(xiàn)有管理措施的目的，內(nèi)容構(gòu)成往往不全面，加之一般對調(diào)查問卷信度和效度等均未予以研究明確，難以進(jìn)行各研究結(jié)果之間的比較，限制了其在麻風(fēng)界的廣泛應(yīng)用。麻風(fēng)病人生活質(zhì)量的基本現(xiàn)狀從現(xiàn)有國內(nèi)外麻風(fēng)病人生活質(zhì)量的測評結(jié)果來看，麻風(fēng)病人的生活質(zhì)量均比較低，但是內(nèi)部具體維度和

21、因子之間有差異。如等使用在印度的麻風(fēng)病人中進(jìn)行生活質(zhì)量評估，結(jié)果發(fā)現(xiàn)麻風(fēng)病受累者的生理和心理維度分?jǐn)?shù)較對照組低，但是在社會關(guān)系和周圍環(huán)境維度方面沒有差異。男性麻風(fēng)病人在生理和環(huán)境維度方面生活質(zhì)量分?jǐn)?shù)較對照組低，而女性麻風(fēng)病人在心理維度方面生活質(zhì)量分?jǐn)?shù)較對照組低.等調(diào)查了中國臺灣名生活在城市社區(qū)、農(nóng)村和麻風(fēng)病院的病人，結(jié)果發(fā)現(xiàn)麻風(fēng)病人生活質(zhì)量分?jǐn)?shù)處于中等，而生活質(zhì)量的心理維度比生理維度差，居住在鄉(xiāng)村的麻風(fēng)病人生活質(zhì)量較好，而居住在城市社區(qū)的麻風(fēng)病人生活質(zhì)量較差.姚建軍等使用調(diào)查浙江省麻風(fēng)病人生活質(zhì)量，結(jié)果顯示麻風(fēng)受累者的總體生存質(zhì)量普遍較低，麻風(fēng)病人的生理功能、生理職能、軀體疼痛、社會功能和情感職能均較杭州普通人群低，而總體健康、活力和精神健康與杭州人群接近；與美國人群比較，麻風(fēng)病人的個維度均較低王新華等使用調(diào)查甘肅省麻風(fēng)病受累者的生活質(zhì)量，結(jié)果顯示麻風(fēng)病人生活質(zhì)量的個維度均較甘肅省普通人群低，作者認(rèn)為這種差距是由于麻風(fēng)病所造成的生理功能畸殘、勞動能力減退、經(jīng)濟(jì)收入減少、生活水平降低