從1寫到10奶奶教了孤獨癥孫女整整一年

1、有這樣一群孩子， 他們看得見眼前的五顏六色，卻不愿與你對視； 他們可以唱出動聽的歌，卻不愿和你交流；他們會蹦會跳，但行為卻古怪不合邏輯他們就像 星星的孩子”，一個人一個世界，獨自閃爍，你進不去，他們也出不來，他們 是一群孤獨癥兒童。很多人對孤獨癥的認識大都來自兩部電影：雨人和海洋天堂。但，認識不意味著理解，理解也不意味關注和幫助。5月17日（本周日）是第二十五次全國助殘日，今年的主題第一次被確定為關注孤獨癥兒童”。在這個特殊的節(jié)日，我們走近一位孤獨癥孩子，嘗試著進入他的世界和他的家庭，講述他們鮮為人知的故事。一歲時能背十多首古詩，兩歲了卻不肯叫爸媽幾天前，在杭州濱江區(qū)的浙江圣愛自閉兒童康復中心

2、，我認識了6歲的小女孩依依。在一群孩子中間，依依很討人喜歡。她是個漂亮的孩子， 梳著一個童花頭，戴著粉色的蝴蝶發(fā)卡，一雙水汪汪的大眼睛，又濃又密的長睫毛，像小公主一樣。從外表看，依依和別的孩子沒有什么不同，見到陌生人，她會叫 叔叔阿姨”，拿到小禮 物也會說謝謝”。只是說話時，依依特別害羞，一雙漂亮的大眼睛也從不主動和人對視。我試著和她握握手，她卻低頭側身躲在了奶奶的身后。依依的奶奶60多歲，很瘦小，擋不住依依，她又探出了半個腦袋，有些好奇，有些害怕。奶奶伸手拍了拍孫女的小腦袋回頭對我說：她以前不是這樣的?！币酪酪患沂钦憬紊迫耍赣H在當?shù)刈銎囦N售，母親是一所小學的老師。6年前，依依剛出生時，

3、全家人高興壞了。小孫女很聰明，1歲多點就會喊爸爸媽媽，還能朗讀背誦十多首古詩。”奶奶說，很多人都很羨慕，說我們家出了個小神童?？墒钱斠酪纼芍軞q的時候，家人發(fā)現(xiàn)那個活潑好動的依依不見了，變得不愛和人講話，一個人常常無緣無故在地上蹦蹦跳跳。剛開始，家人以為孩子只是得了多動癥，沒有太在意。后來，依依的內向到了讓家人難以忍受”的程度。她甚至不肯叫爸爸媽媽，連一直最親的奶奶也不愛搭理。細心的奶奶發(fā)現(xiàn)依依的動手能力比別的孩子弱，像搭積木這樣的小游戲也沒法完成。爸爸媽媽帶著依依到上海一家醫(yī)院做了檢查。回家路上，媽媽在車上忍不住哭了，因為依依的診斷報告上赫然寫著3個字：孤獨癥。從“1寫到“10；奶奶教了孫女整

4、整一年很長一段時間，一家人都不愿意接受這個事實。奶奶總覺得依依只是比別的孩子害羞，身體發(fā)育稍稍慢了一點，等她再長大點，什么問題都沒有了?！卑职謰寢屧囍屢酪雷x了普通幼兒園的小班，他們希望環(huán)境能夠讓依依改變?？墒且粋€學期過去了，依依始終無法和其他孩子打成一片。有時，依依還會撕掉同學的書本，在課堂上歇斯底里地大喊。無奈之下， 爸爸媽媽覺得應該把依依送到專門的康復機構去試試。去年，依依走進了浙江圣愛自閉兒童康復中心。為了照顧孩子，在嘉善生活了幾十年的爺爺奶奶也跟到了杭州。他們在康復中心附近，租了一間小房子，每月租金1000多元。兩位老人分工明確，爺爺做家務，奶奶每天跟著孫女上課?？祻椭行牡睦蠋熢o依

5、依做過一個簡單的測試，發(fā)現(xiàn)依依的語言能力沒太大問題，但在空間邏輯方面比較弱，反映在行為能力上，即做一些精細動作很難。在中心的游戲教室里，我曾陪著依依上了一堂課，游戲很簡單，跟著老師唱兒歌，做出石頭剪刀布的手型。奶奶雙手握住依依的手腕， 努力讓她擺出正確的指形，可是依依除了能握住自己的小拳頭，在劃出剪刀和布時，手指始終彎曲著。每天，依依都在接受類似的康復訓練，而奶奶就搬著一把小板凳坐在孫女旁陪著?？祻椭行牡睦蠋熗跽T告訴我，依依知道別人想讓她做什么，但她就是沒有辦法去理解，比如你告訴她刷牙要刷牙齒兩邊，她會重復著你的話，可還是刷著一邊的牙齒?！币虝陋毎Y孩子做一件事，難度遠遠超過我們的想象。剛來

6、杭州的時候，奶奶想教依依寫出數(shù)字“1到" 10;先描紅再在白紙上寫下來?？蓪懥艘槐橛忠槐?，奶奶手把手教了快一年，依依怎么都寫不好。有幾次，奶奶生氣了，動手打了她，依依一哭，奶奶就更心疼了，抱著小孫女一起哭。我知道孩子生病了，我們只是想早點教會她生活的基本技能，總有一天我們都會離開 她，那個時候有誰來照顧她？”很多個晚上，奶奶走到依依的床前，看著睡熟的小孫女掉眼淚，如果孩子每天能進步一點點，我就真的很知足了?！蔽沂?6歲孤獨癥兒童超 5000人，在康復機構的只有 600人在浙江圣愛自閉兒童康復中心，像依依一樣患有孤獨癥的孩子有30多個。每個孤獨癥孩子在生活中的表現(xiàn)都有所不同，有些孩子表

7、現(xiàn)為嚴重的語言障礙，有些孩子會重復刻板動作， 拒絕變化，比如紙杯必須放在某一個位置，如果發(fā)生變化，孩子就會變 得急躁、憤怒。而有些孩子則有嚴重的社交障礙，像依依，即使對爸爸媽媽都沒有依賴性。在照顧這些孩子時，王誘有個感受：每個孤獨癥孩子的家庭都在承受著巨大的壓力?？祻椭行牡恼n程結束后，家長們常常聚到一起，談談自己的遭遇和孩子的病情進展，他們通過這樣的方式相互鼓勵，相互支持。家庭之外，孤獨癥兒童更需要來自社會的關注和包容，他們不應該被忽視?！蓖跽T說。我從省殘聯(lián)了解到，根據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調查數(shù)據(jù)推算，我省06歲孤獨癥兒童人數(shù)超過5000人，這是一個不小的群體。但事實上，還有很多隱性”孤獨癥兒

8、童沒有被列在其中。因為衛(wèi)生條件、傳統(tǒng)觀念等原因，很多家長不愿承認或沒有發(fā)現(xiàn)自己孩子患上了孤獨 癥。”王誘說。2010年，我省啟動實施 貧困殘疾兒童搶救性康復項目 ”，并不斷提標擴面，擴大到非 貧困家庭殘疾兒童，在全國率先實現(xiàn)殘疾兒童搶救性康復全覆蓋。目前，全省已有萬余名殘疾兒童得到搶救性康復，其中孤獨癥兒童1600余人。全省共有42家孤獨癥兒童康復機構，收訓孤獨癥兒童600名左右。這樣的力量投入夠不夠？以杭州為例，現(xiàn)在杭州有4家民間孤獨癥康復機構， 但仍有不少孩子在等待入學”。杭州市殘聯(lián)的一位工作人員說，針對孤獨癥兒童的康復機構比較特殊，在師資力量上需要在特教方面有經驗的老師；在人員配比方面，

9、為達到較好的康復效果， 需要盡量提高師生 比例。所以，對于孤獨癥兒童，我們能做的還有很多。6歲前是最佳康復期，家長千萬不要耽誤孩子想要幫助孤獨癥兒童，首先要明白什么是孤獨癥？很多家長帶孩子到醫(yī)院就診時，還不知道孤獨癥和自閉癥有什么區(qū)別，其實兩者是同 一個概念?！焙贾菔械谄呷嗣襻t(yī)院防治科科長宋海東說。孤獨癥是一種起病于嬰幼兒時期的嚴重的身心發(fā)育障礙性疾病，以人際交往障礙、言語溝通異常、興趣局限和行為刻板為特征，多數(shù)患兒伴有不同程度的精神發(fā)育遲滯。不過與唐氏綜合征等疾病不同，它不會影響患者的面容，因此孤獨癥患者容貌與正常人 沒有區(qū)別，所以不容易引起家長的重視。宋海東說，目前，對于孤獨癥的病因和有效治療辦法，國內外仍處于研究階段，目前能 做的就是早發(fā)現(xiàn)早干預。如何判斷孩子是否患上了孤獨癥？宋海東支了幾招：如果孩子常常出現(xiàn)呼之不應，對父母缺乏依戀，對同伴缺乏興趣等，又或者在兩三歲時仍然不會說話，即使會說，也不愿和人 正常交流，說話時不與人對視等情況，家長就要引起重視，最好