太陽語簡介2016

1、太陽語罕見病心理關懷中心 (Sunshine Counseling Center for Rare Disorders) (簡稱太陽語)，2013年由罕見病病友發(fā)起，2014年5月在天津市武清區(qū)民政局注冊。太陽語是立足醫(yī)院，長期運用心理學、社工學等專業(yè)方法為瓷娃娃(成骨不全癥)等罕見病群體及其家庭提供心理支持等各類社會服務的公益組織。 以病友需求為導向，通過為瓷娃娃(成骨不全癥)及其他罕見病群體提供病房關懷、教育、康復、心理支持、心愿及資源等對接等服務，并對大眾進行生命教育，倡導多元共融和諧的社會環(huán)境。愿景：罕見病群體接納自我，發(fā)揮潛能，超越身

2、心障礙融入主流社會生活。太陽語寓意：不同生命狀態(tài)的伙伴一路同行、守望相助，像太陽傳遞各自的生命色彩和力量。 口號：種一顆太陽，溫暖你和我！我們的服務：1開展罕見病患者及其家庭專業(yè)心理支持、社工工作和各類社會關懷服務工作；2開展罕見病患者及家屬教育培訓和活動；3開展罕見病群體心理狀況調(diào)查和研究；4宣傳和普及心理健康知識。一、太陽語工作模式：醫(yī)療社工模式為主體，橫縱交互的服務架構。縱向：以個案為主線，用社工的工作方式介入：接案-評估-集中干預-跟蹤干預-回訪-評估-結案,全方位跟進幫助。橫向：以需求為目標搭建平臺，為個案提供有計劃的社會支持服務：病房關懷、教育、康復、心理支持、心愿對接等，解決病友

3、生活難題，協(xié)助他們走出教育、康復與心理困境。二、太陽語服務項目：（一） 病房關懷 2012年，天津市武清區(qū)人民醫(yī)院骨三科成立了全國首家成骨不全癥治療中心，每一年大約有1000多個“瓷娃娃”從全國各地前來治療?；诓∮褌冏≡簳r間長，心理負擔大，攜帶行李難等問題，太陽語立足醫(yī)院，從2013.12月起聯(lián)合志愿者，開始了基于需求的服務計劃。截止目前，已經(jīng)順利開展的項目如下，先后共有2100名病友受到了切實的幫助。間接受益10000多人。1. “一天一袋奶”病房營養(yǎng)計劃：因病致貧，是病友們所面對的現(xiàn)實問題。但在巨大手術之后，充足的營養(yǎng)是康復甚至生命的基礎保障。我們在眾籌、愛心企業(yè)的協(xié)助下，為每天住院的“

4、瓷娃娃”提供一袋牛奶，以此保障他們住院時基礎的營養(yǎng)需求。2. 生活便利包：來治療的病友們來自全國各地，為了節(jié)約開支，多數(shù)家庭在帶著病友們的同時，也不得不背負沉重的行李。一年數(shù)次的奔波，常常會顧此失彼，甚至造成病友們在旅途中發(fā)生骨折。為滿足病友及其家屬的生活需求，減輕他們的負擔。太陽語開展了生活便利包服務。我們把毛巾、杯子等日常的生活必需品打包放置，方便病友們在住院期間隨需隨用。3. 輔具借用：針對有行走能力及在術后需要康復鍛煉的病友，太陽語為他們免費借用輪椅、助行器等輔具，以此方便他們在醫(yī)院期間的生活，讓他們的世界不在局限于一個病房，也讓他們能夠在不依賴家屬的情況下，享受自由活動的樂趣。4.

5、瓷娃娃心靈家園：心靈家園座落于骨三科外大廳，由圖書角，分享區(qū)組成。在圖書角中，病友及其家屬可以免費借閱5000多本圖書、學習用品及玩具。在分享區(qū)，病友們可以暢所欲言，互相學習，交流分享生活的點滴故事。5. 病房陪護：頻繁的骨折，漫長的恢復期，風險巨大的手術及疼痛，成為了病友們的夢魘。在此期間，他們要承擔生理與心理的雙重考驗。為消除病友們的恐懼、孤獨等負面心理情緒，我們與志愿者合作，定期為就醫(yī)中的病友們提供服務。這其中以講故事、做手工、聊天分享為主。對于單親家庭、家族遺傳等情況特殊的病友，志愿者們也為他們進行術后護理、陪同照料服務。6. 愛心接送：出行難是病友們所面臨的實際問題。從外地趕來的病友

6、們在下了車后，很難在短時間內(nèi)找到合適的車來到醫(yī)院，其中不乏一些病友是因為骨折在趕路，輕微的顛簸都會對他們造成更大的痛苦及傷害。針對此，太陽語協(xié)調(diào)醫(yī)院120，聯(lián)系志愿者及愛心人士，推出了免費接送服務。7. 愛心衣櫥：為保障各地區(qū)的病友適應天津的氣候，我們設立了“愛心衣櫥”，在這里病友們可以找到自己合體的衣物，而不用再攜帶過多的衣物行李。同時，愛心人士也可以直接捐贈衣物在這里，為廣大病友直接提供看得見的溫暖。（二） 瓷娃娃全人康復“全人康復人才培養(yǎng)計劃”是天津市民政局首屆公益創(chuàng)投入選項目。由于病友沒有得到及時康復指導，導致他們的身體發(fā)育畸形、加重病情、阻礙行動能力，因此太陽語倡導全人康復理念，多學

7、科合作、團隊合作、專業(yè)化服務、注重可持續(xù)性、注重“醫(yī)療-康復-教育-社會生涯”彼此平衡等原則，從身心康復到社區(qū)融入進行關注。因此邀請國內(nèi)外有經(jīng)驗的專家，以成骨不全癥康復為基地，并對家庭及一線服務的人員進行康復理念培訓。（三） 教育因身體有殘障、無人照顧、學校拒收（入學時40%有遭遇拒收經(jīng)歷）等原因，仍有30%的瓷娃娃在義務教育階段失學，甚至從未踏入校門。十幾歲不會寫自己名字、不會加減法而不敢去買東西等。但大部分病友有著強烈的學習愿望。沒有老師，他們就跟著電視機的字幕寫字；沒有教材，他們就照著家里的小動物去涂鴉教育對一個身體有障礙的瓷娃娃來說是他們將來就業(yè)、融入社會、實現(xiàn)自我價值的根本。兒童接受

8、基礎教育的年齡不可逆，必須是適合的年齡里接受應有的系統(tǒng)教育。基于此，太陽語如下項目：1.瓷娃娃小課堂：成功申請?zhí)旖蚴袐D聯(lián)首屆公益創(chuàng)投項目，入圍第四屆中國公益慈善項目大賽社會創(chuàng)新項目百強。太陽語利用瓷娃娃在醫(yī)院治療的時間，在病區(qū)開設小課堂。通過繪本閱讀、美術、手工、音樂、生活常識、科學知識等課程，以使病友拓展視野、舒緩壓力、表達自我、建立同伴網(wǎng)絡等。2.遠程教育：針對病友在病房小課堂學習后的延伸和跟進。太陽語募集硬件、尋求網(wǎng)絡資源搭建遠程教育平臺，為因家庭無力陪讀、學校拒收等原因?qū)е铝x務教育階段失學的瓷娃娃們，補救性解決現(xiàn)階段基礎教育的問題。瓷娃娃病房小課堂3.星辰畫社：是罕見病患者網(wǎng)絡藝術交流

9、平臺，由太陽語支持并指導、罕見病患者發(fā)起。藝以勵志，2014年9月發(fā)起，邀請有繪畫藝術設計專業(yè)的老師通過網(wǎng)絡視頻上課，招募罕見病等病友學員學習。（四） 圓夢計劃 我想有一個會說話的娃娃陪我在病床、我想有一輛合適的小輪椅瓷娃娃及很多罕見病病友，與其他人一樣有著豐富多彩的夢想，這些夢想帶給病友的是一種生命為之奮斗的力量，是人充分體現(xiàn)自我價值的一種表現(xiàn)。因病致貧的家庭無暇顧及孩子的心靈，太陽語為病友征集圓夢使者，把大家愛心匯聚解決困難，助力病友夢想，使他們感受愛順利成長，讓生命更有意義。 該項目在新浪天津網(wǎng)站、楊培安貼吧、天津新聞廣播和天津電視臺二哥說事兒等平臺呼吁愛心朋友為病友實現(xiàn)了心愿。（五）

10、心理咨詢作為罕見病患者，病友們要飽受生理與心理的雙重考驗。因此罕見病群體心理健康亟待關注。而我國沒有專門的研究與援助機構，使得該人群心理問題長期得不到緩解，從而使家庭出現(xiàn)危機，甚至影響社會的發(fā)展。因此太陽語圍繞罕見病群體心理問題展開專業(yè)心理支持，使他們提升自信,悅納自我。罕見病患者和家人心理問題分類（六）生命教育做為天津公益領域新生力量，太陽語用生命影響生命的方式，引導著各領域團隊，整合資源牽動更多力量去關愛罕見病群體。 特邀臺灣著名歌手楊培安為太陽語愛心大使，知名電視臺主持人林鐵老師為太陽語發(fā)起“用實際行動 關愛罕見病人”愛心接力活動，參與馬拉松比賽等活動，通過媒體宣傳、畫展、繪本閱讀、宣講

11、、義賣等形式，對公眾開展“認識罕見病朋友”的生命教育活動，讓更多人認識和了解罕見病患者，建立多元、共融、和諧的社會環(huán)境。太陽語工作得到央視、北京電視臺、天津電視臺、新華網(wǎng)、鳳凰網(wǎng)等幾十家知名媒體報道。知 識 鏈 接瓷娃娃，即成骨不全癥，是因基因缺陷導致的先天性骨脆弱疾病，發(fā)病概率約為萬分之一，中國現(xiàn)有10萬左右?；颊咭最l繁骨折，一生中輕者會經(jīng)歷十幾次、重者甚至上百次骨折，導致骨骼畸形、運動障礙、身材矮小等。骨折、打石膏、住院、做手術是他們童年的全部寫照。多數(shù)病友面臨家庭因病致貧、受教育權無法得到保障、就業(yè)困難等情況。罕見病，瓷娃娃只是罕見病群體的冰山一角，和他們面臨同樣問題的還有其他數(shù)千種罕見

12、病。罕見病，又稱“孤兒病”，在中國沒有明確定義。世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，患病人數(shù)占總人口的0.65-1，我國各類罕見病患者總數(shù)應有千萬人之多。目前我國的罕見病包括成骨不全癥、血友病A型和B型、白化病和肺動脈高壓等。他們大多終生無法治愈，而又得不到及時有效治療，因病致殘甚至喪失生命的現(xiàn)象非常嚴重。請支持我們：開戶名：天津市武清區(qū)太陽語罕見病心理關懷中心開戶行：中國銀行股份有限責任公司天津武清支行賬 號：2687 7539 3176支付寶：taiyangyuxinli愛心大使 楊培安資助與支持方天津市民政社團局 天津市婦聯(lián) 武清區(qū)民政局 武清區(qū)婦聯(lián) 武清區(qū)團委 天津市武清區(qū)人民醫(yī)院天津市工商

13、聯(lián)雅愛社 天津天寶 海河乳業(yè)有限公司 智利帕爾瑪投資和管理有限公司（PARMA）楊培安團隊 中國銀行武清支行愛心伙伴e+公益組織 武清義工協(xié)會 天津純公益伴你成長公益項目 天商紫色蒲公英公益服務團隊 川渝學聯(lián) 天商螢火蟲正能量團隊 寸草春暉北師大志愿者團隊 河工大罕見病志愿者協(xié)會武清音悅團 ?？祱@養(yǎng)老院 暖馨緣合作媒體 天津電視臺 天津電臺 北方網(wǎng) 新浪天津今晚報 每日新報 武清電視臺 武清通發(fā)展顧問肖隆君 中國社會福利基金會秘書長王秋菊 天津市殘疾人福利基金會主任 張嵐 光彩基金會部長林鐵 天津電視臺主持人 喬達 恩加愛心成長基金會長何楨 天津大學管理與經(jīng)濟學部主任滕長波 重慶青助會秘書長心理督導專家 理心 孫儷佳醫(yī)學顧問 任秀智 武清區(qū)人民醫(yī)院 侯月中 北大口腔醫(yī)院宋曉東 武清區(qū)人民醫(yī)院 劉軍龍 武清區(qū)人民醫(yī)院