自閉癥兒童家長幫扶計(jì)劃調(diào)研報(bào)告

1、自閉癥兒家長幫扶計(jì)調(diào)研報(bào)告摘要：近年來，伴隨著自閉癥兒童患病率以及數(shù)量持續(xù)上升其需要幫扶的家 長數(shù)量也隨之增加。本文主要通過問卷調(diào)查，個(gè)別訪談等方法，對(duì)自閉癥兒童家 長幫扶現(xiàn)狀提出針對(duì)，政府部門，社會(huì)層面，自閉癥兒童家長的問題建議。關(guān)鍵詞：自閉癥兒童家長 幫扶 調(diào)研一、自癥現(xiàn)狀以及究意義何為自閉癥？ 自閉癥 ，又稱孤獨(dú)癥（ ）或孤獨(dú)性障礙（ autistic disorder ）等，是 廣泛性發(fā)障礙 （pervasive developmental disorder ） 的代表性疾病。DSM-IV-TR將 PDD 為 5 ：孤獨(dú)性障礙、Retts 綜合癥、童 年瓦解性障 、 阿斯伯格綜合 和未

2、特定的 PDD 。其中，孤獨(dú)性障礙與阿斯伯格 綜合征較為常見。孤獨(dú)癥的患病率報(bào)道不一，一般認(rèn)為約為兒童人口的 2 人，男女比例約為 4：1，男孩比女孩多 。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，中國自閉癥 患者數(shù)量已超過 1000 萬，其中 14 歲以下的兒童超過 200 。中國自閉癥的發(fā)病 率已經(jīng)越來越高，每年以近 20 萬的速度增長。自閉癥兒童家長基數(shù)也隨著這一 增長數(shù)而逐年上升。二、自癥兒童家長扶現(xiàn)狀（一）對(duì)自閉癥兒及其家產(chǎn)生的主要題1、不能夠平等對(duì)待：自閉癥兒童不應(yīng)該參與正常入學(xué)。2、錯(cuò)誤的認(rèn)知觀念：自閉癥兒童就是殘疾兒童。3、缺少必要的社會(huì)責(zé)任意識(shí)：自閉癥離我很遠(yuǎn)，我并不關(guān)心。（二）閉癥兒童康機(jī)構(gòu)存的主要問

3、題1.自閉癥兒童康復(fù)工作人員素質(zhì)以及知識(shí)水平參差不齊，且缺乏專門的系統(tǒng)培 訓(xùn)。2.缺乏足夠的用于維持自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)運(yùn)營的后備資金。除公辦康復(fù)機(jī)構(gòu)外， 絕大多數(shù)都為民辦，在各方面都缺少相應(yīng)的優(yōu)惠。3.康復(fù)機(jī)構(gòu)缺乏足夠的用于訓(xùn)練的設(shè)施。兒童康復(fù)訓(xùn)練，誘導(dǎo)訓(xùn)練等所用的設(shè) 備器具不足，訓(xùn)練設(shè)置不足以滿足需求。4.康復(fù)機(jī)構(gòu)缺乏良好的環(huán)境，除公辦機(jī)構(gòu)外，絕大多數(shù)民辦機(jī)構(gòu)訓(xùn)練環(huán)境，就 餐環(huán)境，休息環(huán)境等，都較差，不足以滿足良好學(xué)習(xí)教育環(huán)境要求。5.具有資質(zhì)和優(yōu)秀康復(fù)師的康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量少之又少。（三）自閉癥兒童家長面臨的主要問題1.家庭經(jīng)濟(jì)困難：自閉癥兒童治療是一個(gè)長期的過程，在這個(gè)過程中日常自閉 癥兒童的藥物

4、開銷以及生活起居都比較繁重。在照顧自閉癥兒童的時(shí)候，父母雙 方總會(huì)有一人留下照看，另一方出去打工掙錢，極大的增加了家庭負(fù)擔(dān)。2.付出精力較大，但回報(bào)甚微：自閉癥兒童需要長時(shí)間的照顧，因此患病兒童 家長需要付出較大的經(jīng)歷來照看孩子。而先天性自閉癥患者恢復(fù)較慢或無法恢復(fù)， 導(dǎo)致家長得到回報(bào)甚微。3.缺少便利的勞動(dòng)崗位：自閉癥兒童因?yàn)殚_銷較大，家庭負(fù)擔(dān)嚴(yán)重，家長無法 全身心投入到自己的工作中，導(dǎo)致被解雇辭退等問題的出現(xiàn)。4.迫切需要有效的自閉癥兒童康復(fù)手段治療和接納機(jī)構(gòu)來分擔(dān)壓力。5.面對(duì)孩子心情低落，希望渺茫：不少家長以淚洗面，有些甚至將要失去耐心 和希望。缺少鼓勵(lì)幫助。6.面對(duì)社會(huì)承擔(dān)太多異樣的

5、對(duì)待，心理壓力巨大。對(duì)未來自己孩子的生活充滿 擔(dān)憂。1.大眾對(duì)閉癥兒童及家長看1.社會(huì)對(duì)閉癥兒童及家長困關(guān)注度隨機(jī)采訪的各年齡段、不同職業(yè)等 位群眾1、年齡段：在隨機(jī)采訪的各年齡段 100 群眾中，10-30 歲有 ，其中 聽說過自閉癥這種病的人占 ，有 沒有聽說過自閉癥。30-50 有 12 人，其中 的人聽說過自閉癥，而 沒有聽說過。50 以上有 8 人，僅有 1 人未聽說過自閉癥這一病癥。2 大眾職業(yè)類別：我們發(fā)現(xiàn)大學(xué)生，普通農(nóng)民，商人等，對(duì)自閉癥兒童及 其家長幫扶關(guān)注度不高，而教師以及醫(yī)生的關(guān)注度則相對(duì)較高。3 是否愿意參與自閉癥兒童及其家長幫扶：其中同情且可以參加實(shí)質(zhì)性志 愿活動(dòng)的有

6、 25 ，占總?cè)藬?shù)的 25%。同情但不知道通過何種途徑進(jìn)行有效幫助的 有 26 人，占總?cè)藬?shù)的 26%?？勺园l(fā)去兒童福利院機(jī)構(gòu)進(jìn)行捐款的有 人，占總 人數(shù)的 18% 。不愿意參加實(shí)際志愿活動(dòng)且不進(jìn)行捐款但愿意通過自己向周圍的朋 友們進(jìn)行一定的宣傳的，有 25 ，占總?cè)藬?shù)的 。其他情況有 6 人，占總?cè)藬?shù) 的 6%。4、自閉癥兒童及其家長面臨問題： 的訪談對(duì)象認(rèn)為，自閉癥兒童需要心 理上的關(guān)懷，自閉癥兒童家長需要實(shí)質(zhì)性的幫扶機(jī)構(gòu)來進(jìn)行相應(yīng)的理論知識(shí)培訓(xùn)。 13%訪談對(duì)象認(rèn)為，自閉癥兒童及其家長幫扶需要一定的經(jīng)濟(jì)支持。 訪談 對(duì)象認(rèn)為，需要有完善的醫(yī)療保障和專項(xiàng)的幫扶教育資源。5、自閉癥兒童是否應(yīng)

7、該進(jìn)入正常教育體系進(jìn)行學(xué)習(xí)： 27%的訪談對(duì)象表示同 意， 55%的訪談對(duì)象建議成立專門教育機(jī)構(gòu)，進(jìn)行相應(yīng)的教育學(xué)習(xí)。 14%的訪談對(duì) 象認(rèn)為，不應(yīng)該進(jìn)入正常教育體系學(xué)習(xí)。其他占 。綜上所述，社會(huì)對(duì)自閉癥兒童及其家長關(guān)注度普遍偏低，助殘幫扶意識(shí)未能 深入人心。職業(yè)影響大眾對(duì)自閉癥兒童家長關(guān)注程度。少數(shù)愿意自愿自發(fā)參與幫 扶活動(dòng)。大眾對(duì)自閉癥兒童及其家長存在一定偏見。四、解建議（一）府及相應(yīng)部1.康復(fù)機(jī)構(gòu)對(duì)自閉癥兒童年齡方面要求太過苛刻，部分超齡或達(dá)不到年齡要求 的兒童無處可去。希望擴(kuò)寬年齡區(qū)間，或采取分級(jí)年齡段分組教育。2.成立專門用于培訓(xùn)自閉癥兒童的家長的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，免費(fèi)培訓(xùn)有關(guān)自閉癥兒童 的

8、知識(shí)，康復(fù)手段等。3.進(jìn)行有效宣傳提高社會(huì)服務(wù)以及設(shè)置相應(yīng)的社會(huì)福利保障、優(yōu)惠政策等。在 醫(yī)療保險(xiǎn)，以及特效藥方面給予相應(yīng)的補(bǔ)貼或者減免。4.成立專門的教育機(jī)構(gòu)，完善教育體系。5.制定相應(yīng)的法律法規(guī)，設(shè)置專項(xiàng)輔助資金，統(tǒng)一康復(fù)機(jī)構(gòu)各項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)。由政府 統(tǒng)一管理。6.吸納社會(huì)優(yōu)秀專業(yè)人才，提供高效培訓(xùn)，應(yīng)編入崗。7.開設(shè)專門崗位，提供給自閉癥兒童家長。8.利用網(wǎng)絡(luò)或電視節(jié)目，進(jìn)行自閉癥宣傳專題活動(dòng)，提高大眾對(duì)自閉癥兒童的 認(rèn)識(shí)，倡導(dǎo)自發(fā)的幫助自閉癥兒童及其家長所存在的問題。建立良好的道德品質(zhì) 社會(huì)。9.通過發(fā)達(dá)的互聯(lián)網(wǎng)網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)，建立網(wǎng)絡(luò)實(shí)名實(shí)時(shí)跟蹤體系，環(huán)繞自閉癥兒童 及其家長的幫扶計(jì)劃，可開展一定

9、的一對(duì)一定向幫扶活動(dòng)。（二）會(huì)層面1、志愿組織組織開展有關(guān)自閉癥兒童及其家長幫扶的活動(dòng)。2 改變錯(cuò)誤的認(rèn)知觀念，在日常生活中針對(duì)殘疾殘障人士，不與以異樣眼 光相待。平等對(duì)待他人，樹立正確的社會(huì)觀。3 學(xué)習(xí)有關(guān)知識(shí)，不僅僅是對(duì)自閉癥兒童及其家長，更應(yīng)該時(shí)刻關(guān)注自己 身邊的孩子。區(qū)別語言發(fā)育遲緩和自閉癥的前期癥狀，切務(wù)把語言發(fā)育遲緩當(dāng)做 自閉癥。對(duì)不聽、不屑、不指、少語甚至不語的孩子提高關(guān)注。4、企業(yè)增加對(duì)適應(yīng)自閉癥兒童家長的崗位，提高企業(yè)社會(huì)責(zé)任感。5、大學(xué)開設(shè)有關(guān)專題課程，倡導(dǎo)“走向他們，擁抱他們”解決困境。（三）閉癥兒童家層面1、堅(jiān)定信心，充滿希望。2、學(xué)習(xí)有關(guān)自閉癥康復(fù)知識(shí)。3、增加與自閉癥兒童交流，走進(jìn)孩子內(nèi)心。隨著國家的發(fā)展，社會(huì)的不斷進(jìn)步，相信在黨和國家的領(lǐng)導(dǎo)下，自閉癥一類 的殘障人士，以及殘疾人士的社會(huì)福利會(huì)越來越高。他們會(huì)得到更多來自國家， 社會(huì)的溫暖。對(duì)未來充滿希望，對(duì)生活充滿信心。相信會(huì)有越來越多的人投入到 無私的幫扶活動(dòng)中，不僅僅是對(duì)自閉