風濕病人健康教育

風濕病人健康教育第1頁/共67頁做一個明白快樂的病人第2頁/共67頁要了解的內(nèi)容如何配合醫(yī)生治療如何防治病情復(fù)發(fā)衣食住行健康的生活方式認識風濕病我們?yōu)槭裁磿蔑L濕病醫(yī)生怎樣決定治療方案知己知彼第3頁/共67頁什么是風濕性疾病

骨內(nèi)科:是一組以內(nèi)科治療為主的肌肉骨骼系統(tǒng)疾病，它包括彌漫性結(jié)締組織病及各種病因引起的關(guān)節(jié)和關(guān)節(jié)周圍軟組織（肌、肌腱、韌帶等）的疾病。第4頁/共67頁RheumatismRheuma風濕痹癥Rheumaticdisease風濕性疾病CollagenVascularDisease膠原血管病Connectivetissuedisease結(jié)締組織病Auto-immunedisease自身免疫病第5頁/共67頁800B.C.第6頁/共67頁彌漫性結(jié)締組織病與脊柱炎相關(guān)的關(guān)節(jié)炎骨關(guān)節(jié)炎（骨關(guān)節(jié)病，退行性關(guān)節(jié)病）感染所致風濕綜合征伴有風濕疾病的代謝性或內(nèi)分泌疾病腫瘤神經(jīng)血管疾病骨及軟骨疾病關(guān)節(jié)外疾病其它有關(guān)節(jié)表現(xiàn)的疾病十大類疾病不只是風濕類風濕第7頁/共67頁感染 —淋球菌性關(guān)節(jié)炎，萊姆病等代謝 —痛風等內(nèi)分泌—肢端肥大，甲旁亢遺傳性—粘多糖病等退行性—骨關(guān)節(jié)病腫瘤 —多發(fā)性骨髓瘤等環(huán)境—大骨節(jié)病等自身免疫—RA，SLE，SSc，SS等神經(jīng)功能性—纖維肌痛癥等其它—血友病，原發(fā)性淀粉樣變等十大類疾病不只是風濕類風濕第8頁/共67頁強直性脊柱炎及感染相關(guān)的風濕病RA和其它滑膜病變?yōu)橹鞯募膊〗Y(jié)締組織病代謝異常和退行性病變局部疼痛狹義風濕病第9頁/共67頁ILAR：InternationalLeagueAgainstRheumatism1927年P(guān)ANLAR：PanAmericanLeagueAgainstRheumatism1944年EULAR：EuropeanLeagueAgainstRheumatism1947年APLAR：AsiaPacificLeagueAgainstRheumatism1963年AFLAR：AfricanLeagueAgainstRheumatism1989年國際抗風濕病學組織第10頁/共67頁1982年中英風濕病學學術(shù)研討會1985年中華醫(yī)學會風濕病學會成立（南寧），每四年召開全國大會1988年加入APLAR和ILAR2002年河南省風濕病學會成立第11頁/共67頁風濕性疾病的共同特點

炎癥反應(yīng)免疫相關(guān)血管病變?nèi)硎芾鄣?2頁/共67頁炎癥反應(yīng)發(fā)熱,疲乏,消瘦，關(guān)節(jié)肌肉痛等非特異征白細胞、血小板升高、貧血血沉快，C反應(yīng)蛋白高、鐵蛋白高、補體高等局部組織病理關(guān)節(jié)炎、腎炎肺炎眼炎口炎腸炎尿道炎神經(jīng)炎尿是腎臟病的一面鏡子，血沉是風濕病的一面鏡子第13頁/共67頁動脈炎血管病變第14頁/共67頁自身免疫的臨床線索高球蛋白血癥?球蛋白升高免疫復(fù)合物病循環(huán)免疫復(fù)合物小血管炎各種自身抗體第15頁/共67頁風濕免疫性疾病相關(guān)自身抗體#抗核抗體譜

ANA-IIF、抗dsDNA抗體、抗ENA抗體#抗磷脂抗體譜抗心磷脂抗體、抗β2―GP1抗體#抗中性粒細胞胞漿抗體譜

ANCA-IIF、PR3MPO#RA早期診斷相關(guān)抗體

RF、AKA、抗CCP抗體、RA33第16頁/共67頁何時考慮病人得了風濕病

什么情況下該找風濕醫(yī)生看骨內(nèi)科肌肉關(guān)節(jié)疼痛炎癥性疾病炎癥反應(yīng)系統(tǒng)性表現(xiàn)單系統(tǒng)疾病無法解釋自身免疫病自身抗體產(chǎn)生第17頁/共67頁結(jié)締組織病

狹義的風濕病

就是系統(tǒng)性自身免疫性炎癥性疾病第18頁/共67頁Hallmark-----

SpecialTargetSpondyloarthritis

sacroiliitis,enthesitisRheumatoidarthritis

errosivesynovitisSystemicsclerosisSmallvesselvasculopathyandfibrosisSj?gren’ssyndrome

lymphocyticdestructionofexocrineglands如何區(qū)分不同風濕病不同風濕病有其特殊的靶點,構(gòu)成該風濕病的標志第19頁/共67頁為什么會得風濕病第20頁/共67頁免疫不穩(wěn)是常態(tài)

免疫穩(wěn)定是趨勢機體有自我平衡自我恢復(fù)的能力醫(yī)生的作用是幫助這個過程而不是相反第21頁/共67頁早期？窗口期多次打擊學說：1，遺傳基因的強度，2，環(huán)境因素影響的力度和頻次，3，免疫自穩(wěn)、藥物等作用的介入臨床前期遺傳易感性環(huán)境因素1窗囗期(3個月)？免疫學異常環(huán)境因素2環(huán)境因素3藥物炎癥損傷期臨床損害期慢性化激活纖維化的激活RA(RF-)RA(RF+)PsASPAUA自愈其它，sle，ss第22頁/共67頁

風濕病能治愈嗎

疾病發(fā)展八步曲ACR遺傳缺陷免疫異常炎癥損害臨床不適可逆窗口加速發(fā)展穩(wěn)定平臺疾病疲乏第23頁/共67頁角色轉(zhuǎn)換健康人病人自由人受限制的人親人、朋友病人的親人、朋友每個人的基因都是有缺陷的，每個人的免疫都是不穩(wěn)定的，每個人都會得上這樣那樣的病，如果讓你選擇的話，得上風濕病是幸運的，因為他們都是可以治療的，雖然我們不能根除他第24頁/共67頁與疾病交朋友

既然疾病要陪伴我們一生，排斥悲觀有什么用，我們?yōu)楹尾荒茏雠笥?？謹慎友善的對待疾病，疾病也會這樣待你醫(yī)生醫(yī)生朋友護士護士朋友第25頁/共67頁作為風濕醫(yī)生，最讓我們驕傲是我們朋友遍天下第26頁/共67頁醫(yī)生如何給我們制定方案第27頁/共67頁治療癥狀(關(guān)節(jié)痛，乏力)

改善生物學參數(shù)（炎癥指標，免疫異常）

改善生活質(zhì)量，延長壽命治療方案的選擇最關(guān)鍵,易被忽略！第28頁/共67頁風濕性疾病是一組

系統(tǒng)性自身免疫性炎癥疾病解除原因

---抑制免疫可逆性病變(炎癥)---控制炎癥不可逆性病變(硬化纖維化骨化)---維持功能改善患者生活質(zhì)量第29頁/共67頁風濕性疾病治療藥物控制炎癥抑制免疫非甾體抗炎藥糖皮質(zhì)激素免疫抑制劑第30頁/共67頁非甾體抗炎藥（NSAIDs）COX-2抑制劑傳統(tǒng)NSAIDs

昔布類塞來昔布水楊酸類阿司匹林有機酸類奈基烷酸奈丁美酮（瑞力芬）吲哚類（酪酸）消炎痛（吲哚美辛）舒林酸（奇諾力）

昔康類美洛昔康（莫比可）丙酸.苯乙酸奈普生布洛芬（芬必得）雙氯芬酸（扶他林）COX-2抑制劑：選擇性COX-2抑制劑傳統(tǒng)NSAIDs：非選擇性COX-2抑制劑第31頁/共67頁一項來自美國2002年的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，在52~77歲的女性患者中，有10.8%的患者每周6-7天都在接受NSAIDs進行鎮(zhèn)痛、抗炎治療，還有26.7%的患者每周至少有1天接受這種治療2NSAIDs：不同化學結(jié)構(gòu)，具有相同功能對乙酰氨基酚NSAIDs鎮(zhèn)痛退熱鎮(zhèn)痛+退熱+抗炎鎮(zhèn)痛阿片類藥物臨床常用鎮(zhèn)痛藥1孫燕等，《麻醉藥品臨床使用與規(guī)范化管理培訓教材》,2004:28-29RecommendationsforUseofSelectiveandNonselectiveNonsteroidalAntiinflammatoryDrugs:AnAmericanCollegeofRheumatologyWhitePaper.2008:1058-1073ACR2008白皮書第32頁/共67頁激素是否有效是風濕病醫(yī)生判定診斷的重要標準糖皮質(zhì)激素是最強的免疫抑制及抗炎藥.沒有激素控制不住的風濕炎癥風濕醫(yī)生的“法寶”第33頁/共67頁

高素質(zhì)臨床醫(yī)生最佳證據(jù)病人的參與求新尋證就醫(yī)科學決策最佳診療效果激素應(yīng)用的循證

給每一個病人目前最好最適合的治療用藥的決策是基于患者的利益,需要誠心誠意地(conscientiously)、明確地(explicitly)和明哲地(judiciously)運用現(xiàn)有的最佳證據(jù)。第34頁/共67頁一位前輩醫(yī)生的苦惱原河南醫(yī)科大學一附院某護士，我院多名職工家屬，50余歲，類風濕關(guān)節(jié)炎合并肺間質(zhì)纖維化10年，長期堅持小劑量激素治療我院知名教授隨診某年（至少十年前），北京協(xié)和醫(yī)院某更知名呼吸科教授會診，大談激素無效論，遂減量并停藥三月后呼吸衰竭死亡第35頁/共67頁究竟怎樣治療肺間質(zhì)纖維化原發(fā)繼發(fā)免疫炎癥纖維化不用激素用什么確定病人有效無效的不是幾個臨床實驗而是病人具體的病情和治療反應(yīng)穩(wěn)定活動第36頁/共67頁用了以后怎么辦

風濕病的治療就是在病人和醫(yī)

生對病情的不斷評價中進行的

效果

副作用繼續(xù)治療還是改弦更張第37頁/共67頁特發(fā)性肺間質(zhì)纖維化治療指南

中華結(jié)核和呼吸雜志2002年7月第25卷第7期推薦治療方案為:

糖皮質(zhì)激素聯(lián)合環(huán)磷酰胺或硫唑嘌呤糖皮質(zhì)激素用法:

潑尼松或其它等效劑量的糖皮質(zhì)激素,

每天0.5mg/kg(理想體重,以下同)口服4周;

然后每天0.25mg/kg,口服8周;

繼之減量至每天0.125mg/kg或0.25mg/kg隔天1次口服。第38頁/共67頁有效沒效，用了才知道療程:

(1)一般治療3個月后觀察療效,如果患者耐受好,未出現(xiàn)并發(fā)癥和副作用,可繼續(xù)治療至少6個月以上。(2)已治療6個月以上者,若病情惡化,應(yīng)停止治療或改用、合用其它藥物;若病情穩(wěn)定或改善,應(yīng)維持原有治療。一般多主張聯(lián)合用藥。(3)已治療12個月以上者若病情惡化,應(yīng)停止治療或改用、合用其它藥物治療;若病情穩(wěn)定或改善,也應(yīng)維持原有治療。(4)治療滿18個月以上的患者,繼續(xù)治療應(yīng)個體化。第39頁/共67頁評價標準療效判定:①癥狀減輕,活動能力增強②X線胸片或HRCT異常影像減少③肺功能表現(xiàn)炎癥和免疫指標第40頁/共67頁副作用熟知的副作用：肥胖、脂紋、乏力、感染、骨質(zhì)疏松和骨壞死、撤退綜合征、消化道潰瘍?nèi)菀缀雎缘母弊饔茫焊哐獕?、高血脂、高血糖、發(fā)育、動脈粥樣硬化判斷是否會用激素的標準是否監(jiān)測病人血糖和血壓第41頁/共67頁

心不近佛者不可為醫(yī)技不如仙者不可為醫(yī)第42頁/共67頁糖皮質(zhì)激素(Glucocorticoids,GCs)

的臨床應(yīng)用史1935年 E.Kendall得到小牛GCs結(jié)晶1946年 美國默克研究實驗室L.H.Sarett首次合成了可的松(Cortisone)1948年 GCs開始用于臨床(Addison’s病，類風濕關(guān)節(jié)炎)1950年 Kendall等獲諾貝爾獎-1985年 打入冷宮1985年合理應(yīng)用Kendall第43頁/共67頁GCs在人體內(nèi)的作用生理作用副作用藥理作用激素是一把雙刃劍風濕病人的鴉片風濕病人生活的調(diào)味酒調(diào)酒大師風濕醫(yī)生需用心斟酌第44頁/共67頁如何應(yīng)用“激素”病情較輕，大多不必用

纖維肌痛綜合征、骨關(guān)節(jié)炎、強直性脊柱炎等療效確切，力爭早期用

狼瘡腎炎、狼瘡腦病、血管炎等模棱兩可，靠炎癥說話？

類風濕關(guān)節(jié)炎、干燥綜合征、硬皮病合并肺動脈高壓、肺間質(zhì)纖維化等

第45頁/共67頁

Tid-Qd-Qod：疾病急性期，每日3次給藥可以提高療效臨床緩解后,盡可能改為每日1次減少副作用維持階段盡量隔日一次應(yīng)用隔日一次不主張應(yīng)用于治療初期第46頁/共67頁不同劑量和用法(潑尼松)與

腎上腺皮質(zhì)受抑制的關(guān)系

用法和用量

持續(xù)用藥時間長短1周1個月

半年1年5年替代治療<7.5mg

無

無

無

無

可有隔日療法（劑量不限）

無

無

無

無

無10mg（每晨一次）

無

無

可有

有

有15mg（每晨一次）

無

可有

有

有

有20mg（每晨一次）

可有

有

有

有

有>30mg（每晨一次）

有

有

有

有

有注：表中“有”“無”表示對腎上腺皮質(zhì)有無抑制第47頁/共67頁不規(guī)律應(yīng)用和過快停用激素

是造成治療復(fù)雜化的最主要元兇類風濕等的橋治療:1-6月(三年以上停藥?)皮肌炎三年,系統(tǒng)性紅斑狼瘡五年發(fā)作時用終生服用第48頁/共67頁ACR2011：治得越早效果越好半數(shù)以上在12周以內(nèi)開始治療的病人達到完全緩解12周以后開始治療的患者只有約10%的病人達到完全緩解治療12周的反應(yīng)可以預(yù)測52周的效果

Dr.Keystone第49頁/共67頁免疫抑制劑排排隊甲氨蝶呤環(huán)磷酰胺其他非免疫抑制改善病情藥、新藥/663/viewspace-18226這就是我們常講的“twoTX”，掌握好了這twoTX，就掌握了風濕免疫科緩解病情藥物的主流。

第50頁/共67頁

生物治療時代的來臨靶向治療是希望FDA批準應(yīng)用于治療RA的生物制劑1998etanercept1999infliximab2001anakinra2002adalimumab第51頁/共67頁沒有最好的方案

只有最合適的方案有沒有第二條路中藥、西藥、生活方式調(diào)整、物理治療？利益風險第52頁/共67頁病人有無痛的權(quán)利，無痛病房看醫(yī)生、用藥要花錢是藥三分毒，副作用防不勝防用藥劃不劃算，帶痛生存還是非藥物治療輕微的不適和完全的正常

哪一個是你的目標利益風險第53頁/共67頁風濕性疾病治療藥物控制炎癥抑制免疫非甾體抗炎藥糖皮質(zhì)激素免疫抑制劑第54頁/共67頁

合適的劑量和治療方案

建立在充分了解病情的基礎(chǔ)上

磨刀不誤砍柴工活動性評價疾病嚴重程度的