孤獨癥兒童父母親職壓力的調(diào)查與分析

孤獨癥兒童父母親職壓力的調(diào)查與分析

親屬壓力是指父母或母親在親屬關(guān)系系統(tǒng)中感到的壓力，他們受到父母角色和親屬互動過程中受到影響的個人人格特質(zhì)、親屬的互動方式、兒童特點和家庭條件的影響，以及父母的壓力。孤獨癥患兒作為一類廣泛性發(fā)育障礙的特殊兒童,較之正常兒童有更多的行為問題和溝通交流障礙,導(dǎo)致親子關(guān)系難于建立,給父母構(gòu)成較大的親職壓力,從而影響父母的身心健康。父母作為患兒的主要照顧者和監(jiān)護(hù)人,父母和患兒之間是相互作用、互為因果的,患兒的疾病影響著父母的身心健康和親職壓力,反之,父母的健康水平和親職壓力又決定了父母對孩子的態(tài)度和教養(yǎng)方式,進(jìn)而影響著患兒的康復(fù)和治療。近年來孤獨癥兒童父母的親職壓力在國外已引起了相關(guān)部門和臨床專業(yè)人員的重視,但國內(nèi)對于孤獨癥的研究相對較晚,目前的焦點往往集中在兒童的需要,而忽略了父母在教養(yǎng)上所承受的親職壓力。鑒于此,我們在國內(nèi)對孤獨癥兒童父母的親職壓力實施特異性評定,旨在希望引起國內(nèi)相關(guān)部門和臨床專業(yè)人員對孤獨癥兒童父母親職壓力的關(guān)注,為他們提供更多的幫助和指導(dǎo),從而減輕孤獨癥兒童父母的親職壓力水平,促進(jìn)孤獨癥兒童的康復(fù)和預(yù)后。1對象和方法1.1般資料調(diào)查觀察組:2006年8月至2007年2月在我院兒童發(fā)育行為中心確診的105名孤獨癥兒童的父親和母親。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)兒童發(fā)育行為專業(yè)人員確診的孤獨癥兒童的父母。②小學(xué)文化程度以上。③無重大軀體疾病和精神疾病,既往無精神疾病史,無精神疾病家族史,意識清楚,無智力障礙,能完成量表評定。④自愿參加調(diào)查。對照組:本市一所幼兒園和一所小學(xué)就讀的100名正常兒童的父親和母親,納入標(biāo)準(zhǔn):除①為正常兒童父母外,其他各點同觀察組。1.2方法1.2.1壓力指標(biāo)問卷的發(fā)放和回收2006年8月至2007年2月,我們對兩組進(jìn)行一般資料問卷和親職壓力指標(biāo)問卷的調(diào)查,所有調(diào)查內(nèi)容均一次性完成。本次調(diào)查觀察組發(fā)放問卷220份,回收有效問卷210份,有效回收率95.45%;對照組發(fā)放240份,回收有效問卷200份,有效回收率83.33%。1.2.2psi-sf量表家庭一般資料問卷:問卷由研究者自行設(shè)計,內(nèi)容包括:兒童性別、年齡、主要照顧者;父母年齡、文化程度、職業(yè)、家庭經(jīng)濟(jì)狀況等。親職壓力指標(biāo)簡表(ParentingStressIndex-ShortForm,PSI-SF):該量表由Abidin編制,包括親職愁苦、親子互動失調(diào)及困難兒童3個子量表,共36個條目。計分方式采用Likert記分法(1分表示非常不同意,5分表示非常同意),分?jǐn)?shù)越高,代表感受親職壓力程度越嚴(yán)重。PSI-SF量表總分范圍為36-180分,如果總分>90,則表明撫養(yǎng)者在撫養(yǎng)兒童的過程中承受著較高水平的親職壓力,需要專業(yè)人員的進(jìn)一步關(guān)注和支持,以緩解過高壓力帶來的不良影響。PSI-SF問世后信度和效度經(jīng)嚴(yán)格檢驗,總量表和各子量表重測信度在0.68-0.85,CronbachKsα系數(shù)在0.80-0.91。PSI-SF中文版已廣泛運用于中國人群的研究,如臺灣省的學(xué)者應(yīng)用于癌癥兒童父母的適應(yīng)情形的調(diào)查,香港學(xué)者應(yīng)用于香港家庭及特殊兒童母親的親職壓力調(diào)查等。本研究通過預(yù)試驗,檢測到PSI-SF的CronbachKsα系數(shù)為0.87,各子量表的CronbachKsα系數(shù)為0.79-0.88。1.3父母親職壓力差異采用SPSS13.0對所有資料進(jìn)行處理,兩組人口社會學(xué)資料采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、頻數(shù)和百分?jǐn)?shù)進(jìn)行描述?？紤]到每個家庭內(nèi)父親和母親之間親職壓力得分具有一定家庭聚集性,故兩組父母的親職壓力水平采用混合線性模型進(jìn)行比較;兩組父母的親職壓力程度分布采用χ2檢驗;孤獨癥兒童父親和母親的親職壓力差異采用配對樣本t檢驗。全部檢驗均為雙側(cè)檢驗,P值<0.05時有統(tǒng)計學(xué)意義。2兩組兒童親職壓力情況的對比2.1兩組一般資料比較觀察組調(diào)查了105名孤獨癥兒童的父親和母親,兒童年齡(3.85±1.69)歲,父親年齡(34.92±4.67)歲,母親年齡(31.91±3.80)歲;對照組調(diào)查了100名正常兒童的父親和母親,兒童年齡(4.13±1.90)歲,父親年齡(35.39±4.33)歲,母親平均年齡32.38±3.32。兩組父母在年齡、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入上無統(tǒng)計學(xué)差異(P>0.05);兩組兒童在年齡、主要照顧者上無統(tǒng)計學(xué)差異(P>0.05),但在性別構(gòu)成上有顯著差異(P<0.01),孤獨癥兒童組男87例,女18例,正常兒童組男59名,女41名,這符合兒童孤獨癥的發(fā)病率[男∶女=(4-6)∶1]。2.2兩組父母的親職壓力總分和各維度的比較(表1)2.3兩組父母的親職壓力程度分布比較根據(jù)親職壓力總分是否高于90,將親職壓力分為“適度”和“高”兩種水平,結(jié)果發(fā)現(xiàn):孤獨癥兒童父母中,178例(84.76%)屬于“高”壓力水平,而正常兒童父母中僅有70例(35.00%)屬于高壓力水平。兩組父母在壓力程度分布上有顯著性差異(P<0.001)。2.4孤獨癥兒童父親和母親的親職壓力比較(表2)3討論3.1正常兒童父母與正常兒童父母主要有相關(guān)差異本研究顯示,孤獨癥兒童父母的親職壓力總分及各維度得分均顯著高于正常兒童父母(P<0.01),這與Hastings和Dunn等的研究一致。表明孤獨癥兒童父母承受著較高的親職壓力。3.1.1父母需要為兒童的特殊行為問題的家庭和社會生活水平提供相應(yīng)的訓(xùn)練和訓(xùn)練親職愁苦是指在履行親職角色時,由于父母個人的因素所造成對壓力的愁苦感受,包括勝任感、角色限制、與配偶的沖突、缺乏社會支持、抑郁等。本研究結(jié)果顯示,孤獨癥兒童父母的親職愁苦得分顯著高于正常兒童父母(P<0.01),這與Woolfson的研究結(jié)果基本一致。孤獨癥兒童在語言、社交和智力上都落后于正常兒童,養(yǎng)育孤獨癥兒童必須付出更多的時間和精力。為此,許多父母不得不放棄較多社會活動,甚至于放棄工作來照顧和教育子女。在面對孤獨癥兒童的特殊行為問題時,父母還必須有一定的技巧,這使許多父母感到無法勝任。Stacey等研究發(fā)現(xiàn),孤獨癥兒童的行為問題可顯著增加父母的親職愁苦,并解釋了親職愁苦變異的32.30%。再加上目前很多父母認(rèn)為子女患孤獨癥是由于自己對子女缺乏關(guān)心造成,從而感到內(nèi)疚和自責(zé),這種種不良因素都給父母帶來巨大的心理負(fù)擔(dān),使父母感到抑郁、焦慮,加重了孤獨癥兒童父母的親職愁苦。3.1.2兒童父母在一物一物上的失調(diào)差異親子互動失調(diào)是指在親子互動中,父母覺得孩子與自己的期望相差甚遠(yuǎn),且很少感受到孩子的回饋與增強,使父母感到失望,親子關(guān)系失調(diào)。本研究結(jié)果顯示,孤獨癥兒童父母在親子互動失調(diào)維度上的平均得分顯著高于正常兒童父母(P<0.01)。這可能是因為父母在子女出世前都充滿美好的憧憬,一旦知道子女殘疾時大多感到深深的失望。而且,大多數(shù)孤獨癥兒童缺乏目光對視,不懂得分享,不依戀父母,對父母的關(guān)愛往往無動于衷,使父母體會不到子女正向的感情回饋,因此在履行親職角色時感到較大的壓力,導(dǎo)致親子互動無法開展,親子關(guān)系嚴(yán)重受損。3.1.3父母未來的合同困難兒童指孩子擁有某些特質(zhì),致使父母困擾、擔(dān)心,這些特質(zhì)通常與氣質(zhì)類似,但也包括經(jīng)由學(xué)習(xí)而來的行為,如:適應(yīng)能力、情緒、強求性、活動量及行為問題等。孤獨癥兒童除了生活不能自理外,還大多伴有多動、注意力分散和自殘行為等,給父母帶來較大的困難。為了孤獨癥兒童的安全問題,許多父母無法帶孩子外出,就醫(yī)時也往往要2-3名家長陪同。本研究結(jié)果表明,親職壓力的三個維度中,該維度得分是最高的,且顯著高于正常兒童父母的該維度得分(P<0.01),這與Lecavalier等的研究結(jié)果基本一致。這提示孤獨癥兒童自身的特質(zhì)給父母帶來了更高的親職壓力。3.2不同國家對孤獨癥兒童訓(xùn)練的發(fā)展根據(jù)Abidin的研究,父母的親職壓力總分超過90則屬于壓力過高,會影響父母身心健康,需要專業(yè)人員的進(jìn)一步關(guān)注和支持,以緩解親職壓力過高導(dǎo)致的不良影響。本研究結(jié)果顯示,84.76%的孤獨癥兒童父母承受著較高水平的親職壓力,顯著高于正常兒童父母(35.00%)。但本研究中孤獨癥兒童父母高水平的親職壓力發(fā)生率(84.76%)高于國外文獻(xiàn)的報道(57.7%和57.5%),這可能是由于西方國家對孤獨癥的研究較早,針對孤獨癥兒童的專業(yè)訓(xùn)練機構(gòu)較多,大多數(shù)孤獨癥兒童能得到正規(guī)訓(xùn)練,以及西方國家對殘疾兒童家庭的資助和支持有關(guān)。這提示我國相關(guān)部門和專業(yè)人員應(yīng)加強對孤獨癥兒童父母親職壓力的重視,在今后的工作中應(yīng)根據(jù)父母的需要,提供盡可能多的幫助和支持,以預(yù)防和緩解過高壓力帶來的不良影響,促進(jìn)孤獨癥家庭親子關(guān)系的建立。當(dāng)然,Abidin關(guān)于親職壓力程度的分級標(biāo)準(zhǔn)是建立在西方人群的研究基礎(chǔ)上的,這是否適用于中國人群還需要進(jìn)一步的研究。另外,傳統(tǒng)的觀念認(rèn)為,男孩會給父母帶來更大的壓力,這可能與男孩在成長過程中更易叛逆及父母對男孩和女孩的社會期望不同有關(guān)。但隨著社會的發(fā)展和“重男輕女”觀念的改變,兒童性別對父母壓力的影響愈來愈小。根據(jù)近年來國內(nèi)外的研究結(jié)果顯示:兒童性別對父母的壓力并沒有明顯影響,本研究在對孤獨癥兒童父母的親職壓力調(diào)查的預(yù)實驗中也得到了相同結(jié)果。因此,在本研究設(shè)計中,沒有把兒童性別因素考慮在內(nèi),這是否會影響到孤獨癥兒童父母的親職壓力,有待在將來對親職壓力影響因素的研究中進(jìn)一步探討。3.3母親的親職氣本研究結(jié)果顯示,在親職愁苦、困難兒童兩個維度和親職壓力總體水平上,孤獨癥兒童母親得分高于父親,而在親子互動失調(diào)上,父親和母親則無差異,提示孤獨癥兒童母親自身的因素和兒童的特質(zhì)給母親帶來更大的親職壓力。這可能是因為受中國傳統(tǒng)家庭觀影響,在照顧和教育子女方面,母親擔(dān)負(fù)著更大的責(zé)任,為了照顧和教育孩子,不少母親不得不放棄工作和興趣愛好,從而使她們失去更多的社交活動和朋友,因此,在遇到困難和壓力時,母親會顯得更加脆弱,這些都加重了母親的親職愁苦。而且,由于大部分時間是母親照顧子女,孩子的行為問題,如多動、自殘等反復(fù)刺激和困擾著母親,這也導(dǎo)致了在困難兒童維度上母親得分顯著高于父親。但在親子互動失調(diào)領(lǐng)域,父親和母親之間則沒有統(tǒng)計學(xué)差異,而且父親得分還略高于母親,這可能是因為親子關(guān)系是建立在互動的基礎(chǔ)上,相比母親而言,父親和子女在一起的時間較少,子女對父親的依戀會低于母親,親子關(guān)系難于建立,因此,親子互動失調(diào)就更加嚴(yán)重。本研究中親職壓力所呈現(xiàn)的兩性差異與西方有些文獻(xiàn)報道不一致,Wolf等和Factor等的研究發(fā)現(xiàn),孤獨癥兒童母親和父親在親職壓力感受上沒有統(tǒng)計學(xué)差異,這可能是因為西方國家對孤獨癥的研究開展較早,針對孤獨癥兒童的特殊機構(gòu)較多,大多數(shù)孤獨癥兒童能接受正規(guī)的康復(fù)訓(xùn)練教育,因此母親用在照顧和教育孤獨癥兒童上面的時間和精力相比中國母親要少,加上西方國家對殘疾兒童家庭的福利和支持相對較多,這些都在一定程度上減輕了母親的親職壓力。因此,國內(nèi)專業(yè)人員更要關(guān)注