鈕燕明：關(guān)愛無錫自閉癥患兒

1、易讀文庫(kù)右豐酒業(yè)鈕燕明關(guān)注無錫自閉癥患兒兒童自閉癥是以社會(huì)交往障礙、言語交流障礙和刻板行為為主要特征的發(fā)育行為疾病，近來作為自閉癥譜系障礙的一個(gè)主要類型。他們被稱作 星星的孩子”，只沉浸在自己孤獨(dú)的世界里。20世紀(jì)80年代以前，自閉癥普遍被認(rèn)為是一種不治之癥 ，經(jīng)過近30年的努力，通過對(duì)自 閉癥的特殊教育和訓(xùn)練體系，使得部分患兒能回歸社會(huì)。在春節(jié)前夕，右豐酒業(yè)鈕燕明走進(jìn) 無錫市特殊需要兒童早期干預(yù)中心，近距離感受自閉癥兒童心中星星的世界”?！粳F(xiàn)場(chǎng)】他們不知道如何表達(dá)自己雨后天晴總是讓人愉悅，龍龍 （化名）也很開心。在休息了 5天之后，他又能回學(xué)校上課了。龍龍?jiān)?歲那年被診斷為孤獨(dú)癥，如今，他已

2、在無錫市特殊需要兒童早期干預(yù)中心治療了 3年。剛來的時(shí)候，他把口水吐得滿地都是，一不留神，還會(huì)朝你頭上吐?！迸撕Ｉ?，干預(yù)中心康復(fù)老師，說著，他把正在一旁獨(dú)自玩玩具的龍龍喊了過來，龍龍，來！喊阿姨！”聽到老師喊自己，龍龍慢慢走了過來，看到有陌生人在，便躲到了潘海山身后，朝著記者輕輕喊了聲阿姨好”。不是說孤獨(dú)癥的孩子是充耳不聞、視而不見、漠不關(guān)心的嗎？看龍龍好像挺懂事的啊?！庇浾哂行┮苫?。潘海山拉著龍龍的小手，康復(fù)訓(xùn)練之前是這樣，不管你說啥，他們都不會(huì)理你，但是經(jīng)過長(zhǎng)期干預(yù)治療，患孤獨(dú)癥的孩子是存在回歸主流社會(huì)的可能性的”。一旁的訓(xùn)練室內(nèi)，老師正在給孤獨(dú)癥孩子們上音樂律動(dòng)課。大電視機(jī)里一遍遍地重復(fù)

3、播放著兒歌，孩子們手里拿著鈴鐺、花鼓等樂器，老師一邊打著節(jié)奏，一邊大聲喊著口令。有 孩子似乎根本沒有聽到樂聲，自顧自地看向別處，手里的樂器也懸在空中。其實(shí)他們?cè)诼犞兀?”潘海山提醒記者，觀察孩子們的腿部動(dòng)作，果然，那幾個(gè)孩子雖然手沒動(dòng)，腳卻隨 著音樂節(jié)奏規(guī)律性地?cái)[動(dòng)，這是他們對(duì)外部世界的回應(yīng) ”。突然間，一個(gè)小男孩開始大聲哭喊、拍打桌子，康復(fù)老師周昕急忙上前安慰，可怎么哄都沒用，孤獨(dú)癥的孩子隨時(shí)都可能發(fā)脾氣，他們不知道如何表達(dá)自己，不知道如何去跟外 界溝通，只有通過這種方式來宣泄情緒”。周昕把孩子抱到工作間，安慰了好一陣，孩子終于安靜下來。一個(gè)詞匯可能教半年才記住怎么說呢，教這些孩子得有水滴

4、石穿的精神。”潘海山接觸孤獨(dú)癥孩子已有 7年，從最初的茫然不知所以，到如今的堅(jiān)定執(zhí)著付出，這個(gè)大男孩也經(jīng)歷過不少內(nèi)心波動(dòng)。被孩子咬過，衣服都咬破了，也被受挫感籠罩過，不知道方向在哪里?！迸撕Ｉ交貞?，一次集體外出時(shí)，一名孤獨(dú)癥孩子不愿繼續(xù)步行，要老師抱，我剛抱起他，他對(duì)著我的肩膀就是一口 ”這樣的事情并不少見，還有幾個(gè)女老師手腕被咬出了血印子”遇到這些有攻擊性的孤獨(dú)癥兒童，康復(fù)老師們只能拿出極大的耐心，來矯正他們的行為。1987年出生的周昕在這里做了 3年特教老師，她說，給孤獨(dú)癥孩子做訓(xùn)練絕對(duì)是一件磨煉 毅力的事。比如認(rèn)識(shí)一個(gè)詞匯，普通孩子可能教一遍就記住了，由于孤獨(dú)癥孩子有認(rèn)知障礙，要他們認(rèn)識(shí)

5、理解某個(gè)詞匯，最短要不斷重復(fù)幾個(gè)小時(shí)，嚴(yán)重的可能要連續(xù)教半年才能記住。每天的訓(xùn)練工作從 8點(diǎn)到16點(diǎn)30分，老師得不停地跟孩子們說話，第一年帶孩子，嗓子啞了好長(zhǎng)一段時(shí)間”由于孤獨(dú)癥孩子的特殊性，需要老師為每個(gè)孩子設(shè)計(jì)個(gè)性化的課程。你永遠(yuǎn)不會(huì)找到兩個(gè)一模一樣癥狀的孤獨(dú)癥孩子，每個(gè)孩子都有自己的特點(diǎn)， 有的經(jīng)常發(fā)脾氣，有的挑食不吃飯，有的有強(qiáng)迫癥”周昕說，在這里工作，老師必須是一名實(shí)力派的演員”面對(duì)不同孩子的狀況，老師需要及時(shí)變換角色、變換身份教育引導(dǎo)孩子正常生活。幸好，這些付出是有回報(bào)的。潘海山從這些孩子眼里讀出了天真，讀出了可愛，這份工作最大的快樂，就是把孤獨(dú)癥孩子從他們的世界拉出來，讓他們知

6、道自己并不孤單”跟孩子們呆的時(shí)間長(zhǎng)了，老師們也慢慢熟悉了孩子們的脾性，與他們打成了一片?！緬呙琛坎簧俸⒆渝e(cuò)過最佳康復(fù)期沒有人知道星星的孩子"為何自閉，他們的世界為何孤獨(dú)，總之，他們和絕大多數(shù)孩子 不一樣。 人們?cè)?jīng)以為，孤獨(dú)癥是因?yàn)榧议L(zhǎng)對(duì)孩子教養(yǎng)方式不當(dāng)造成的，實(shí)際上并不是這 樣。”無錫市特殊需要兒童早期干預(yù)中心負(fù)責(zé)人朱一敏告訴記者，孤獨(dú)癥引起越來越多人的 注意，是因?yàn)檫^去 20年里，在一些發(fā)達(dá)國(guó)家，孤獨(dú)癥患者的數(shù)量呈現(xiàn)出爆發(fā)式的上漲。全球兒童孤獨(dú)癥發(fā)病率上升為1/150，其中男孩發(fā)病率為 1/70。照這個(gè)比例計(jì)算，我市兒童中有孤獨(dú)癥者可能上萬，但現(xiàn)在浮出水面的只有很小一部分。”朱一

7、敏說，孤獨(dú)癥目前是一種無法預(yù)防也無法治愈的終身疾病，遺傳因素在發(fā)病中起到很大的作用。由于病因不明， 對(duì)孤獨(dú)癥的醫(yī)學(xué)治療缺乏有效的方法，只能通過康復(fù)訓(xùn)練改善癥狀，具備一定的生活技能和社交能力。干預(yù)中心目前有30個(gè)孤獨(dú)癥患兒在接受康復(fù)訓(xùn)練，治療時(shí)間越早，康復(fù)效果就越好。”不過讓朱一敏頭疼的是，相當(dāng)一部分家長(zhǎng)不愿意面對(duì)現(xiàn)實(shí)，心存僥幸心理，覺得隨著孩子年齡的增長(zhǎng)自己會(huì)好起來， 這使得一些本來程度較輕、 康復(fù)效果更好的孩子錯(cuò)過了最佳康 復(fù)期。每年小學(xué)報(bào)名的時(shí)候，都會(huì)有這樣的孩子家長(zhǎng)因?yàn)椴荒苋雽W(xué)而來咨詢，可是已經(jīng)難以挽回了，我們看見了都非常惋惜和心痛。孤獨(dú)癥的治療是長(zhǎng)期的，雖然父母會(huì)感到傷心、急躁，但一定

8、要盡快走出消沉， 保持一顆平常心和堅(jiān)定的信念，抓緊做好孩子的康復(fù)教育。據(jù)了解，無錫在2005年就介入了孤獨(dú)癥的治療，是江蘇首家，且對(duì)孤獨(dú)癥孩子的康復(fù) 補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)達(dá)到了每人每年 3.77萬元，去年還將康復(fù)補(bǔ)助的年齡延伸到了14周歲，這種普惠政策為很多孤獨(dú)癥兒童家庭減輕了負(fù)擔(dān)。費(fèi)神費(fèi)力康復(fù)老師缺口大不過如今孤獨(dú)癥兒童康復(fù)面臨一個(gè)新問題 師資力量的缺失。在采訪中，記者發(fā)現(xiàn),給孤獨(dú)癥兒童做康復(fù)是一件既耗費(fèi)體力，又需要強(qiáng)大精神支撐的工作，這里的老師要比正常幼兒園、學(xué)校的老師辛苦得多。你愿意花1年時(shí)間換來一個(gè)笑容嗎？你愿意花2年甚至更長(zhǎng)的時(shí)間只換來對(duì)方的一聲招呼嗎？也許你的付出沒有回報(bào)，也許你付出滿腔的愛心

9、，得到的卻是世界上最無情”的冷漠回應(yīng)。這就是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)老師們面對(duì)的工作狀態(tài)。有些人在做過一段時(shí)間這樣的工作后選擇了放棄，不是他們?nèi)鄙賽坌?，而是?duì)于這樣一群 孩子，實(shí)在是更需要一顆無比堅(jiān)強(qiáng)的心?！敝煲幻舾嬖V記者，雖然現(xiàn)在孤獨(dú)癥無法治愈，但是通過專業(yè)、系統(tǒng)地訓(xùn)練，康復(fù)效果顯著，孩子的認(rèn)知、語言、社會(huì)交往等能力都會(huì)取得不 同程度的提高。 一般情況下，1位專業(yè)老師要指導(dǎo) 2名孤獨(dú)癥患兒”但目前的情況是，國(guó)內(nèi)針對(duì)孤獨(dú)癥等疾病的康復(fù)專業(yè)人才非常少，招老師難，待遇低,人員流動(dòng)大，是國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)普遍存在的現(xiàn)象”美國(guó)加利福尼亞大學(xué)的研究表明，對(duì)孤獨(dú)癥人群進(jìn)行盡早的救助是一項(xiàng)投資回報(bào)率最高的”工作。

10、如果孤獨(dú)癥人群能及時(shí)得到康復(fù)教育，將會(huì)成為對(duì)社會(huì)有用的人，同時(shí)，大大降低后續(xù)社會(huì)養(yǎng)護(hù)成本。朱一敏希望社會(huì)能給予孤獨(dú)癥兒童更多關(guān)愛，有更多人來希望主流教育和整個(gè)社會(huì)都能真正接納自閉癥寬容的環(huán)境”政府能加大在職人員編制等方面的支持力度， 牽著星星”們的手，讓他們?nèi)谌肷鐣?huì)?！狙由臁磕咎m辭聽一遍就能背出來在采訪中，很多孤獨(dú)癥兒童老師都表示, 兒童，而要做到這點(diǎn)，關(guān)鍵在于能否提供一個(gè)與正常孩子交往被證明是有利于自閉癥兒童康復(fù)的。 在經(jīng)過長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練后，有些孤 獨(dú)癥孩子可以進(jìn)入特殊學(xué)?；蚱胀▽W(xué)校， 對(duì)于這些孩子而言，如果沒有一個(gè)寬容的環(huán)境，病 情隨時(shí)可能被誘發(fā)。鈕燕明曾見過一個(gè)在機(jī)械記憶力方面有超強(qiáng)天賦的孤獨(dú)癥患兒，一首木蘭辭你只要讀一遍，他就能完整地背出來 ”，沒人了解孩子是