ALS病人護理手冊

1、ALS病人家庭護理手冊一本由一位ALS病人寫給病友及其身邊的人的小冊子筆者介紹張紅，女，1963年出生，2005年10月確診ALS，2007年5月完全喪失生活能力，2008年4月徹底失去語言能力，2008年7月開始用右手唯一能動的中指操作鼠標(biāo)寫作，平均每分鐘5-6個字；2008年12月著手寫ALS病人家庭護理手冊，意在為與死亡作斗爭的ALS病友們盡點心做點事。目錄寫在前面第一篇認(rèn)識疾病1.1認(rèn)識ALS1.2ALS病程第二篇態(tài)度與關(guān)愛2.1態(tài)度決定一切2.2積極樂觀，延長存活時間2.3積極暗示，提高生存質(zhì)量2.4精神決定存亡2.5關(guān)愛，讓我們走的更遠(yuǎn)2.6告訴我們的親人2.7請病友們做到第三篇日

2、常護理3.01病人狀況3.02衛(wèi)生要求3.03洗漱護理3.04洗臉3.05洗手3.06洗腳3.07洗下身3.08刷牙3.09漱口3.10洗澡3.11穿衣護理3.12穿什么衣服3.13怎樣為病人穿衣服3.14睡覺護理3.15臥室要求3.16臥具要求3.17翻身3.18給臥床病人翻身3.19進(jìn)食護理3.20喂飯3.21吃藥3.22其它護理3.23應(yīng)對說話困難3.24應(yīng)對吃飯困難3.25照顧大小便3.26應(yīng)付口水3.27應(yīng)對痛癢第四篇飲食與治療4.1吃什么營養(yǎng)4.2如何吃的方便4.3如何清洗食物4.4如何為病人做飯第五篇按摩與鍛煉5.1按摩5.2鍛煉第六篇我的治療經(jīng)驗6.1我經(jīng)歷的6.2我的病程記錄

3、6.3我的治療經(jīng)驗6.4我07、08年的治療后記寫在前面感謝所有守護在ALS病人身邊的人們！無論您是親人、朋友，是保姆、護工，請接受我靈魂的俯首感激！我們雖然不能言語，卻懂得自己背負(fù)著怎樣的關(guān)愛，我們能夠聞到親人悲痛欲絕的氣息和心碎腸斷的聲音，也看到你們勇敢堅毅的面龐，堅持、堅強是我們共同的選擇！ALS病人是個極其特殊的群體，往往是在不知不覺中，生命的能力一點一點地消失殆盡，記得2005年我第一次被確診住院時，一位25歲的ALS男孩告訴我：“張姐，昨天我的手還能抬到胸口，怎么睡了一覺就抬不起來了？”當(dāng)時我正滿心滿懷地為眼前這個英俊的男孩而悲傷，為自己即將的未來而擔(dān)憂，根本沒有心情想那么許多。半

4、年后，那個男孩永遠(yuǎn)地走了，我也開始品嘗這種生命能力遠(yuǎn)離的殘酷與無奈，不知是從哪一天起，我不再會喝、不再能言語；不知道是哪一天，我不再能翻身，永遠(yuǎn)不能把嘴里的牙膏吐出來。最怕聽到的一句話是：“別著急！怎么回事你慢慢說?！泵棵看藭r我都在心底里呼喊：“我是多么渴望能對你們說呀！”那天晚上，好友來看望，他一邊大著嗓門對耳聰目明的我講話，一邊打著夸贊的手勢詢問我是否聽到。看著他這些下意識的舉動不禁啞然失笑，恍然間我明白了：健康人根本不可能了解ALS病人的狀況，所以在我們面前才會不知所措、才會茫茫不知所以然；而我們卻誤以為親人、愛人和朋友并沒有盡心盡意。一位病友的兒子飽含深情地寫到：“我們注視著彼此，一個

5、想表達(dá)，一個欲了解，最后卻是相對無言，唯有徒嘆奈何！母親和父親相濡以沫55載，不求同年同月同日生，但求同年同月同日死，母親飛蛾撲火般的全心護理著父親，四年如一日，經(jīng)常是累到暈眩得站不穩(wěn)以至摔倒在地。但父親氣切后，她卻再也無法讀懂他的意思，陪護時常常看著父親面帶痛苦意欲表達(dá)卻不知所措，只有傻傻地不停地全身上下地按摩，以圖減輕其苦痛于萬一?！庇谑牵蚁氲綉?yīng)該告訴你們ALS病人是怎樣的狀態(tài)，如何護理和照顧我們。雖然我只是個普通的ALS病人，雖然大多只是體會經(jīng)驗之談，我只想讓我的病友們能夠從容地走完這生命的最后一步。境界，讓死亡充滿韻味；死亡，讓人生歸于純凈。最后，僅以此獻(xiàn)給“6.21世界漸凍人日”。

6、寫于2008年12月25日第一篇認(rèn)識疾病開篇語雖然我們不是醫(yī)生，但既然ALS侵犯到我們，為了捍衛(wèi)生命的尊嚴(yán)，我們也要奮起反擊。古人曰：“知己知彼，百戰(zhàn)不殆”，認(rèn)識疾病是對付病魔的充要條件。我想特別提醒的是：ALS不同于其它任何一種可能導(dǎo)致肌肉萎縮的疾病，理性、積極、智慧，方為上策。請記?。骸罢l也救不了你，唯有靠自己！”認(rèn)識ALSALS是運動神經(jīng)元?。ㄓ纸小凹∥s側(cè)索硬化”）的英文簡稱。Amyotrophic的意思是“沒有肌肉營養(yǎng)”，是指從神經(jīng)傳遞到肌肉的信號的喪失；Lateral的意思是“側(cè)面”，是指脊髓傷害的位置；Sclerosis的意思是“硬化”，是指中后期ALS病人的脊髓硬化特性。運動神

7、經(jīng)元是神經(jīng)系統(tǒng)的重要連接組織，大腦通過它來控制全身的肌肉運動，低位脊髓內(nèi)的運動神經(jīng)元控制腿和腳的肌肉；高位脊髓內(nèi)的運動神經(jīng)元控制胳膊、手及手指的肌肉；腦干內(nèi)的運動神經(jīng)元控制說話、吞咽和咀嚼。運動神經(jīng)元受損，導(dǎo)致手、胳膊和腳、腿的肌肉萎縮，致使病人喪失自主活動能力；進(jìn)而影響說話、吞咽和咀嚼，當(dāng)累及呼吸肌時，會導(dǎo)致呼吸衰竭而死亡。由于目前尚不明確ALS以何種機理損傷運動神經(jīng)元，所以至今沒有有效的治療，是惡性程度相當(dāng)高的疾病，大多數(shù)病人患病3-5年死亡。雖然近20年來對引發(fā)ALS的原因有一些研究，比如：自由基、過量的谷氨酸鹽、神經(jīng)微絲堆積、線粒體缺陷、細(xì)胞凋亡、免疫系統(tǒng)異常、毒素等理論，卻始終沒有突

8、破性的進(jìn)展。ALS最常見的發(fā)病年齡在40-50歲，75%的病人癥狀常首發(fā)于上肢/下肢，表現(xiàn)為手部/小腿肌肉萎縮、無力，萎縮肌肉有明顯的肌束顫動，此時上肢/下肢表現(xiàn)為肌張力增高、腱反射亢進(jìn)，癥狀通常自一側(cè)發(fā)展到另一側(cè)，基本為對稱性損害；逐漸出現(xiàn)舌肌萎縮纖顫、吞咽困難和言語含糊。還有約25%的病人舌肌最早受到侵害，出現(xiàn)舌肌萎縮、顫動，以后腭、咽、喉肌、咀嚼肌等亦逐漸萎縮無力，以致病人構(gòu)音不清，吞咽困難，咀嚼無力等；而后出現(xiàn)肢體萎縮等癥狀。ALS不影響病人的思維和意識，不影響視覺、聽覺、味覺、嗅覺和觸覺，一般情況下也不影響眼部肌肉、心臟、膀胱和內(nèi)臟。ALS是一種神經(jīng)退化性疾病，大多數(shù)人認(rèn)為是由于神經(jīng)

9、細(xì)胞的不斷死亡造成的，所以不會產(chǎn)生接觸傳染。ALS病程患病初期患病初期，只有一些異樣的感覺和表現(xiàn)，而且肢體的表現(xiàn)遵守“男左女右”的規(guī)律，無任何明顯癥狀，很容易被忽視。上肢表現(xiàn)：患病初期，病人可能會突然感覺大拇指力量不如以前，比如：筷子夾不起大骨頭一類比較沉重的東西；擰不開飲料瓶的蓋子；端不起筆記本電腦或者口杯；擰不動愛車或者家門的鑰匙下肢表現(xiàn)：腿部略有僵硬感，似乎有一條腿抬不起來，走路時腳腕向外翻；偶爾莫名其妙的摔跤，一只腳不會跨越此外，還有25%的病人初期表現(xiàn)為無故咳嗽不止大多數(shù)病人這個階段一般會持續(xù)1-2年，也有一些持續(xù)時間更長的病人，我也見過兩例3個月就不能生活自理的病人。這個階段最重要

10、的是：抓緊確診，因為有些表現(xiàn)與頸椎病的表現(xiàn)極為相似；盡可能地把工作、家庭和以后的生活、護理安排妥當(dāng)；切忌有病亂投醫(yī)，尤其不要輕信“治愈”、“好轉(zhuǎn)”之類的宣傳。建議繼續(xù)工作，該干什么還干什么。工作困難期這時期手已經(jīng)拿不住稍有分量的東西，大小魚際肌明顯萎縮；胳膊不能舉起，左右前后動作無力；自主行走困難，上下樓梯尤甚，需扶住樓梯把手或有人攙扶，幾乎每天都會摔跤；雖然生活尚能自理，但由于行動不便，摔倒后無力站起來，已基本喪失工作能力。這個階段大約幾個月，大部分病人不會超過1年。這個階段相對前一階段病情變化較大，病人往往不能接受，情緒波動大；此時應(yīng)該多讀些勵志、養(yǎng)生、中醫(yī)和與ALS有關(guān)的書籍資料，做好面

11、對殘酷現(xiàn)實的心理準(zhǔn)備；注意保護自己，一定不能發(fā)生嚴(yán)重外傷；要充分休息，以免病情進(jìn)一步加重。建議充分利用好這最后的屬于自己的時間，不給自己的生命留下遺憾。生活困難期這個階段病程進(jìn)入中期。四肢表現(xiàn)嚴(yán)重障礙，不能自主站立行走，不能執(zhí)筆寫字，只能長時間或坐或躺，身體感覺十分難受；生活完全不能自理，必須盡快適應(yīng)吃飯、刷牙、洗漱、穿衣服全部由別人代勞的生活；出現(xiàn)說話不能連貫，有時不知為什么便說不出話的現(xiàn)象；有些病人表現(xiàn)出強哭強笑癥狀，即不能自制的哭或者笑。這個階段一般能維持6-18個月。尤其要注意，此時各種能力逐漸消失，病人心理受到極大地沖擊，可能會出現(xiàn)不同程度的抑郁甚至狂躁，失眠、疼痛、煩躁不安，這種抑

12、郁甚至狂躁會加重ALS癥狀，比如：四肢嚴(yán)重痙攣、震顫等。請務(wù)必及時使用抗抑郁藥。吞咽困難期這個階段病程已進(jìn)入中后期。此時病人已吞咽困難，尤其是吞咽液體，很容易被嗆到；舌頭萎縮到伸不出來，不能“攪拌”嘴里的食物，因此即便是吞咽、咀嚼尚可，也只能進(jìn)食糊狀食物；喉肌等萎縮，說話時發(fā)不出聲音，尤其是隨著肺活量下降，說話更是含糊不清；已不會咳出嘴里、喉嚨里的東西，不能吐出嘴里的液體或者固體；四肢幾乎完全不能動，躺時不能自主翻身，坐時無力保持平衡，容易東倒西歪；有時病人會感到憋氣胸悶，可能會出現(xiàn)大腦缺氧現(xiàn)象，比如：頭疼、不停地打哈欠；口水分泌活躍，時常順著嘴角流出來；部分病人出現(xiàn)張不開嘴的情況；這階段病人

13、會快速消瘦。這個階段的維持時間視對病人的照顧程度、治療條件不同而不同。這個階段需尤其注意病人的睡眠；因為進(jìn)食時很容易嗆到，易導(dǎo)致吸入性肺炎，必要時可考慮鼻胃管或胃造瘺。呼吸困難期病人一旦感覺呼吸困難，基本就是生命的最后階段了。這時病人有權(quán)利自主選擇，如果選擇氣管切開，靠呼吸機維持生命，則需要住進(jìn)醫(yī)院；如果拒絕使用呼吸機，希望親人盡力幫助病人安然面對死亡。特別說明！以上對各階段癥狀的描述，是基于65%-70%從遠(yuǎn)端肢體發(fā)病癥狀的分析而成。既便如此，說不準(zhǔn)在哪一時期會影響到哪一塊肌肉，因此每個病人的狀況會有差異；此外，對于從舌喉部位發(fā)病的病人，各階段的癥狀表現(xiàn)與上述描述不盡相同，但這些癥狀或早或晚

14、都會出現(xiàn)，請親人仔細(xì)觀察，及時采取應(yīng)對辦法。第二篇態(tài)度與關(guān)愛開篇語ALS牽動著每一顆善良的心，面對殘酷的病魔，我們只有相互鼓勵、相互關(guān)愛，才能攙扶著一起走完這漫長艱辛的日子。對于親人而言，眼見著至親至愛的人將不久人世，飽受折磨卻不能言語，自己幫不上替不了，這種撕裂心肺的痛和無能為力的挫折感，會令他們悲痛欲絕、不知所措、甚至于逃避，其實，在殘酷的ALS災(zāi)難面前，不是每一個人都能夠承受的，任何表現(xiàn)都是可以理解的。就人本性，誰不向往幸福、快樂、美好，誰又愿意自己或者親人生存于悲苦之中？是愛，是血濃于水的親情，是道德和責(zé)任感，使你們不離不棄地陪伴著照顧著我們。身為病人的我們必須深刻地懂得：如果沒有親人

15、遮風(fēng)擋雨，我們怎能安度余生；如果沒有親人精心照料，我們將終日痛苦不堪；倘若沒有親情守護，我們微弱的生命將迅速地消失。我們沒有權(quán)利一味地索要溫暖和照顧，而必須以我們能夠的方式回饋親人，比如：我們可以盡可能地自主，減輕他們哪怕一點點的辛苦；我們可以快樂堅強，我們可以微笑幽默，我們能夠力所能及的還有許多許多當(dāng)然，ALS病人因各方面的能力不斷消失，身心的痛苦和折磨與日俱增，生存的困難越來越多。尤其是在四肢失力、語言模糊、吞咽障礙出現(xiàn)的時候，身不由己無可奈何的憤怒，不能言語不能動作的無奈，使我們長時間處于焦慮和抑郁狀態(tài)，請親人照顧我們生活的同時，尤其關(guān)注我們的身體和心理變化，請寬容、容忍、體諒、呵護我們

16、這些不幸的生命！態(tài)度決定一切積極樂觀，延長存活時間先來看一組實驗研究結(jié)果：l幾個焦慮與免疫系統(tǒng)關(guān)系的研究發(fā)現(xiàn)：焦慮心境與細(xì)胞活性的降低有關(guān)，同時與免疫細(xì)胞對植物血球凝集素和伴刀豆球蛋白的增殖應(yīng)答的抑郁有關(guān)。l積極心境與消極心境對人體免疫系統(tǒng)影響的研究表明：在心情愉快的幾天里，被試的各項免疫應(yīng)答指標(biāo)均較高；在心情不佳的幾天里，各項指標(biāo)則較低。l一項實驗研究4種情緒狀態(tài)下人體免疫應(yīng)答的變化：(1)高喚醒的積極心境，(2)高喚醒的消極心境，(3)低喚醒的積極心境，(4)低喚醒的消極心境。結(jié)果發(fā)現(xiàn)：積極心境下增殖應(yīng)答增強，消極心境下增殖應(yīng)答減弱。既然如此，我們?yōu)槭裁床槐Фǚe極樂觀的態(tài)度，相信自己，相信

17、我們比ALS更強大呢？在這里，我不想自欺欺人的樂觀到3-5年能夠攻克ALS，這是希望，在不遠(yuǎn)的前方；當(dāng)下，客觀和理性似乎比夢想和愿望更為重要。疾病是大自然維持平衡的一種手段，所以才會層出不窮，就像發(fā)現(xiàn)盤尼西林與爆發(fā)第二次世界大戰(zhàn)；生命在與自然博弈中，愈來愈智慧，愈來愈頑強，才得以生生不息源遠(yuǎn)流長。博弈需要的是智慧、知識和技巧。我經(jīng)常調(diào)侃我們ALS病人是“思想者”，整日里一動不動也一言不發(fā)，唯有大腦一刻不停地胡思亂想，倘若我們能讓自己每天有一些時間圍繞一個主題“如何讓自己活的更好”去胡思亂想的話，那就是思考、就會有智慧，既有智慧何愁自己不強大？這應(yīng)該就是積極的態(tài)度生命終有終結(jié)時，無論我們是否已無

18、愧于生命。從這個意義上講，我們似乎應(yīng)該感謝ALS，它逼我們反思曾經(jīng)的過去，給我們時間修養(yǎng)彌償，使得我們可以平靜地離去?；蛟S正是由于身體的巨大不幸，使我們有機會挖掘出生命最本質(zhì)的善良、純粹、快樂和無畏（就在此時此刻，我腦海里浮現(xiàn)的是嬰兒和幼年動物，這些最純粹的生命），這樣的生命回歸，是幸福從容的，我們何樂不為，反正遲早要死的。并且，ALS讓我們有的是時間享用回報和感謝，我們會因曾付出的哪怕只是一個理解的眼神、一個由衷的微笑、一句真心的話語，而獲得滿懷滿抱的溫暖和關(guān)愛。我們都曾經(jīng)健康過，捫心回想自己健康時，身邊的親人、周圍的朋友同事因病致殘或者路遇殘疾人，是怎么做的？如果是現(xiàn)在您又會怎么做？“己所

19、不欲勿施于人”，將心比心后便容易滿足，知足者常樂。這大概就是樂觀，即便是死，也“死得其所”，值了！心理暗示，提高生存質(zhì)量心理暗示，是指人接受環(huán)境或他人的愿望、觀念、情緒、判斷、態(tài)度影響的心理特點。心理學(xué)家巴普洛甫認(rèn)為：暗示是人類最簡單、最典型的條件反射。受暗示性是人的心理特性，是一種無意識的自我保護能力，是人的一種本能。心理學(xué)大詞典上是這樣描述的：“用含蓄、間接的方式，對別人的心理和行為產(chǎn)生影響。暗示作用往往會使別人不自覺地按照一定的方式行動，或者不加批判地接受一定的意見或信念?！敝v一個我印象深刻的研究實驗：研究人員讓被試的死刑犯觀看各種各樣因割腕失血過多而死亡的錄像資歷，第2天把被試死刑犯帶

20、到行刑室，蒙著眼睛捆綁在椅子上，用一塊鋒利的冰塊在死刑犯的手腕處迅速地劃一下，然后打開水龍頭，死刑犯聽到水滴嗒、滴嗒地流到盆子里，以為是自己在流血，幾十分鐘后竟然死亡，尸檢結(jié)果與失血過多死亡完全一致。人們經(jīng)常會講某某癌癥病人，是自己把自己嚇?biāo)赖?，消極的自我暗示“我快死了！”“我活不了啦！”便是罪魁禍?zhǔn)字?。其實，積極暗示早已應(yīng)用于治療與咨詢中。我早些年對“心理學(xué)”感興趣，略知一點，患ALS后慌張了一年多，浪費了寶貴的16個月，可以說是在百般無奈之下，想到了心理暗示，此后的22個月至今，我每天告訴自己：“你死不了！父母仍健在，憑什么你先走？既然走不了，就變著法兒好好活著！”于是便開始“折騰”：先

21、是惡補電視；終于有一天在電視上看到體重只有18公斤、36歲的德國人艾米，用一只手指制作動畫，受啟發(fā)而重新開始打字；最近幾個月，我每晚睡覺前入靜后，與自己的身體對話：“我們是生死與共的一體，現(xiàn)在大腦和脊椎部位的運動神經(jīng)元受到侵害而死亡，最終將累及身體每一個細(xì)胞。我的免疫系統(tǒng)能抵御任何細(xì)菌、病毒的侵入；我的胃、肝、腎能夠超負(fù)荷工作；我的運動神經(jīng)元也會強大起來；我努力多攝入營養(yǎng)并學(xué)習(xí)用意識指揮身體的肌肉。ALS想要我的命，沒那么容易！”白天寫博文開博客；現(xiàn)在又嘗試寫ALS病人家庭護理手冊，收集尚好的舊衣物寄給貧困地區(qū) ，我以為自我暗示起到了相當(dāng)大的作用！或許您根本不相信，或許您認(rèn)為這是阿Q式的自欺欺

22、人，或許您以為我大腦進(jìn)水了，無論如何建議您不妨一試，因為大量的研究實驗證明暗示不僅對人的心理或行為發(fā)生影響，還會引起生理變化。在實驗室里，反復(fù)給被實驗者喝大量的糖水，經(jīng)檢驗發(fā)現(xiàn)：出現(xiàn)血糖增高、糖尿、尿量增多等生理變化。后來，不給糖水，實驗者用語言暗示，被實驗者同樣發(fā)生上述生理變化。這一實驗表明，語言暗示可以代替實物，給人腦以興奮的刺激。精神決定存亡2008年，面對冰雪地震災(zāi)害，舉國上下，萬眾一心眾志成城，多數(shù)人只需付出一時一事的努力；而身在其中的災(zāi)民，卻要長期地堅定精神，抗災(zāi)自救。與疾病抗?fàn)幰鄰?fù)如是。黃帝內(nèi)經(jīng)有句名言：“正氣存內(nèi)，邪不可干”，意思是只要身體內(nèi)存足夠的抵御疾病的能力，任何致病因素

23、都不能損傷到我們。我時常反復(fù)咀嚼其中的寓意深長。所謂的“正氣存內(nèi)”，不僅是身體具有足夠的免疫力和抵抗力，更是要有善良的品質(zhì)、健康的思維、穩(wěn)定的情緒、助人的精神、頑強的意志、堅定的信念、聰穎的智慧對于我們這些被認(rèn)為是站在死亡邊緣的ALS病人，我們的身體、情感、生活，甚至智慧、心理，都需要“正氣存內(nèi)”！您也許會問，何為善良的品質(zhì)？何為健康的思維？ 沒有放之四海而皆準(zhǔn)的標(biāo)準(zhǔn)，因社會的道德觀和個人的價值觀、認(rèn)知能力的不同而不同；但是，在一定范圍內(nèi)，比如：一個家庭、一個單位或者一個社會圈子等，一定存在一個為其中大多數(shù)人認(rèn)同的約定俗成標(biāo)準(zhǔn)，如果您置身其中，最好是把自己修煉到最高境界，千萬不可小視源自精神和

24、智慧的力量！我生病后，一些有宗教信仰的朋友前來探望，出于善意難免一番宣傳布道；素未謀面的街坊老人，會拿著從報紙上剪下來的治療信息登門看望，足見人心之良善，感動不已！一位旅居加拿大的居士，頂著北京的酷暑，教我誦經(jīng)、帶我禮佛、功德回向，幫我修復(fù)已經(jīng)破碎不堪的心。坦率地講，雖然還不懂得佛教的精髓，我卻喜愛聽經(jīng)誦經(jīng)，默誦佛菩薩圣號，這樣能讓自己深深地沉浸在圣潔與純粹之中。佛家教人一心向善，提倡“善者我?guī)?，惡者我資”（惡人惡事皆可助我修功德集善資，比如：蠻不講理者可幫我成就“忍”），講究“臥如弓，坐如鐘，站如松”，我以為實為修身養(yǎng)性之法則。佛教的生死觀信奉前世今生、六道輪回、消除業(yè)障、西方極樂世界，虔誠

25、恭敬，行善積德，助人是為利己，益在今世惠及來生，這種救拔苦難的精神，同“正氣存內(nèi)”有異曲同工之作用。其實，佛教、天主教等各種宗教，能給予人暖暖的歸屬感，可找到心靈回歸和精神寄托，對于如此精神方法，我的觀點是：寧可信其有。關(guān)愛，讓我們走的更遠(yuǎn)看過相約星期二，ALS病人大多知道這本書，余秋雨先生為中文版寫的序，我能背下來其中的幾句：“他幾乎是逼視著自己的肌體如何一部分一部分衰亡的，今天到哪兒，明天到哪兒，步步為營，逐段摧毀，這比快速死亡要殘酷得多，簡直能把人逼瘋?！狈浅Ｐ蜗螅∶棵肯肫?，濃濃的悲壯緊緊地包圍著我。但是，有了樂觀態(tài)度，有了積極心態(tài)，有了正氣存內(nèi)，再加之親情、愛情、友情的關(guān)愛，ALS奈我

26、何？何愁不能走的更遠(yuǎn)？告訴我們的親人l每個人都有自己的心愿，尤其在生命進(jìn)入倒計時時。請尊重我們最后的選擇，或許你們不能理解，或許你們是為生命負(fù)責(zé)；但請不要抱怨，因為我們已承受不起任何來自親人的壓力，請幫助我們實現(xiàn)幾乎最后的愿望。l我們的生命能力消失于不知不覺。當(dāng)某一天吃飯時，半天咽不下去，身邊的人舉著勺子等在嘴邊，不停地猜測著、抱怨著，無論我如何表示，卻無法讓你們了解：“我咽不下去” 請設(shè)身處地地體會一下此刻我們的痛苦。l或許因為換保姆一類的事情，我們不得不改變好不容易形成的生活習(xí)慣穿衣、吃飯、洗漱等，這些本來由他人代勞就很別扭，可我們又不能親自告訴保姆應(yīng)該怎么做，多么希望親人能夠了解我們，教

27、會保姆如何照顧我們。l請允許我們哭泣。每當(dāng)此時任何的勸慰都蒼白無力，不如幫助我們擦掉眼淚，或者索性來點幽默風(fēng)趣的。因為大多數(shù)情況，你們并不知道哭泣的誘因，勸慰不當(dāng)反而適得其反。l請不要埋怨，尤其是當(dāng)我們出現(xiàn)語言障礙。其實，埋怨更多的是情緒使然，不會產(chǎn)生積極的效果。即便是你們認(rèn)為一定要說的，也請換一種我們更容易接受的方式。比方說我每天打字很辛苦，“你少打一會兒，多累呀！”、“如果胳膊長時間過度疲勞，將縮短你能夠打字的時間。”后者似乎更容易被接受。l我們大多時候表現(xiàn)出的生氣和憤怒，沒有具體的人和事的指向，往往是宣泄一下積聚在內(nèi)心深刻的悲痛，試想一下：健康人有成百上千種宣泄的方法，而我們呢？請不要計

28、較，更不要耿耿于懷。l請尊重我們對人、對事物的選擇判斷，我們視角有所不同，或許會令你們感到不便，這時候尤其需要足夠的信任，因為我們是血脈相連的親人。l凡我們關(guān)心的、與我們有關(guān)的大事小情，請主動告訴我們，雖然我們不能言語不能動作，但備受關(guān)心的我們，更渴望能夠關(guān)心他人。我記得唐山志愿者有一句話：“能夠幫助別人，很幸福！”此時的我們感同身受。l請用堅決的肯定句，給予我們積極的暗示，“我知道，你沒問題！”、“你講話挺清楚，我能聽懂！” 需要注意的是，不要試圖糊弄或者欺騙，否則你的暗示、鼓勵將毫無作用，甚至可能失去信任。l請用閉合式和選擇式的問話方式向我們發(fā)問，比如：“你現(xiàn)在吃不吃藥？”點頭YES搖頭N

29、O；最好不要用反詰句，“你不是現(xiàn)在吃藥吧？”點頭“不”搖頭“是”。用選擇句發(fā)問需要停頓，“吃維生素E、維生素C、還是力如太？”任何問題請不要重復(fù)3次以上。l跟我們ALS病人交流，如同沒有捧哏沒有觀眾的單口相聲，我能想象有多郁悶！盡管如此，請向我們敘述關(guān)心的人和事。l我們最不能承受被親人委屈，最需要理解時，也是最容易被誤解時。我側(cè)臥時，習(xí)慣上面的胳膊放在身上，一咳嗽胳膊便滑下來窩著，很快就壓麻了，我又沒本事放回去，只好叫人幫忙，一來二去，身邊的人煩了，輕則怒目相對，重則責(zé)斥曰：“無理取鬧”。l由于身體能力逐漸衰減，可能今天便不能做昨天還能做到的，可能會提出昨天以前沒有的要求， 經(jīng)驗固然重要，但請

30、不要以經(jīng)驗判斷我們的心態(tài)和道德觀。l請注意，有ALS病人伴有強哭強笑癥，即抑制不住的哭笑，親人一定要理解，病人是很痛苦的，卻不能自制。l請尊重我們對生命的慎重選擇。我們希望自己能夠活的尊嚴(yán)，死的從容。請病人做到l清醒的明白：至少在幾年內(nèi)，我們非但不可能恢復(fù)健康時的狀態(tài)，反而會愈來愈糟，唯一能做的就是盡可能延緩病情的蔓延。確實很殘酷，但越早面對越有利于對付ALS，因為它留給我們的時間原本就很短很短，而且生命的能力將一去永遠(yuǎn)不復(fù)返。l不做徒勞無益的事。比方說：因ALS而怨天尤人，苦思冥想“我怎么這么倒霉？”記恨著曾經(jīng)傷害你的人，反復(fù)咀嚼被傷害的痛苦；斤斤計較身邊人的態(tài)度，忘記了他們也有喜怒哀樂時；

31、耐不住寂寞，豈不知安靜是最好的休養(yǎng)；心理失落，不停地后悔與抱怨；自暴自棄地隨心所欲，“反正我要死了” 絕對都是有百害而無一利！l牢記自己對親人、對生命的責(zé)任，好好活著！即便身不由己，但心靈屬于自己；而且，要把這個信息傳遞給親人朋友、同學(xué)同事及所有關(guān)心您的人們。讓他們放心，也是您的責(zé)任。l誰也不可能永遠(yuǎn)堅強，我們更是如此。實在郁悶時，當(dāng)哭則哭，ALS只給我們剩下這唯一一種排解方式，但要適可而止。記?。嚎尥炅?，該干什么還干什么，而且要做的更好。l自我鼓勵、自我夸獎。當(dāng)某一天的某一時刻或者某一件事您對自己比較滿意時，不妨告訴自己：“這樣非常好，明天還要這樣做，我為什么不天天如此呢？”l客觀地定位您以

32、為對您重要的人，不管是親人、是朋友，是否令您尊重、讓您敬佩。他們有自己的事業(yè)和生活，雖然這些在生死面前似乎有點舉輕若重，但畢竟是他們生命的全部，也曾經(jīng)是您生命的全部。從一開始就要立足于“依靠自己！”他們在您需要時給予幫助，這就足夠了。在ALS的世界里，自己才是救世主。l試著用心、用腦而不是單純用眼睛“看”，會看到被您視而不見的快樂，發(fā)現(xiàn)曾經(jīng)熟視無睹的美好，這大概就是欣賞/觀察。的確，健康時我們奔波于生與死的時空之間，無暇留意滑過身邊的人和物以及許許多多的細(xì)節(jié)。住院輸液最郁悶時，我每天看著斑斑泛黃的天花板，竟然看出了峰巒疊翠、潺潺流水、房前屋后、樹木花草，無聊也好樂趣也罷，但見美好，樂此不疲。l

33、學(xué)會適度的裝傻。久居家中，難免人情世故、雞毛蒜皮，至于天要下雨，誰去誰留，最好是“事不關(guān)己高高掛起”。護好自己是第一要務(wù)，也是對親人負(fù)責(zé)，大家辛辛苦苦地照顧我們，不就為這個嗎？l盡可能地笑。雖然我們的“面具臉”笑起來并不美，卻一樣能傳遞快樂，一樣能告訴所有人：“我很好，我的心是健康快樂的?！辈⒁源烁腥旧磉叺娜?，讓他們感覺到自己的辛苦是值得的。l用您自己的方式，及時表達(dá)出感激、愉悅、得意等積極的情緒，不妨讓自己變的可愛一些?；蛟S您的情緒、態(tài)度主宰著家庭氣氛，我們沒有權(quán)利讓親人終日沉浸在痛苦與壓抑之中。l如果您在治療，請堅持！因為能在一定程度上延緩病情發(fā)展；倘若由于種種因素，你選擇了自己的抵抗力，

34、我敬佩！也有許多這樣的病友活的很好。正所謂條條道路通快樂，生命的意義不取決于它的長度，而在于它是否精彩、是否快樂。l用智慧應(yīng)對不斷出現(xiàn)的生存困難，反正閑來無事，何不讓自己活的好一點。我與保姆練習(xí)配合用手機發(fā)信息，使得我恢復(fù)了與親人、同事朋友的交流，甚至能夠做想做的事。l及早考慮、妥善安排自己喪失生活能力以及離去后的家庭事務(wù)，這一點非常重要，一旦病情發(fā)展到不能說不能動時，就無能為力了。與其被諸多憾事纏繞，不如當(dāng)斷則斷。因為不放棄不拋棄！我們和親人們無一例外地選擇了堅強，得益于此，雖然身體狀態(tài)未見好轉(zhuǎn)，卻越活越精神，想想看，人不就活了個精氣神嘛！不得不承認(rèn)，我們獲得了許多疼愛和諒解，也體驗了人性的

35、善良與博大朋友同事有求必應(yīng)，身邊的人們無微不至，即便是素不相識的保姆，亦如親人般盡心盡力。我等胸?zé)o大志，只求“好好活著”，因此放棄一時一事的義氣，立足當(dāng)下，經(jīng)營自己的休養(yǎng)生活，說不定“風(fēng)水輪流轉(zhuǎn)，明天到您家”?；蛟S有人會說：“你是站著說話不腰疼?！比绻f我曾經(jīng)為自己的命運暗自慶幸過的話，遭遇ALS后便一切不復(fù)存在了。今天看“新聞聯(lián)播”，獲得2008年最高科技獎的徐光憲教授，50多歲才涉足稀土科學(xué)領(lǐng)域，建立了適用于研究稀土元素的量子化學(xué)計算方法和無機共軛分子的化學(xué)鍵理論，合成了具有特殊結(jié)構(gòu)和性能的一系列四核稀土雙氧絡(luò)合物，在串級萃取理論、協(xié)同萃取規(guī)律、萃取機理研究方法及萃取分離稀土工藝等方面，有

36、大量的研究成果。史蒂芬霍金(Stephen Hawking)，英國理論物理學(xué)家，世界公認(rèn)的引力物理科學(xué)巨人，當(dāng)代最重要的廣義相對論家和宇宙論家，他的黑洞蒸發(fā)理論和量子宇宙論不僅震動了自然科學(xué)界，對哲學(xué)和宗教也有深遠(yuǎn)影響。1963年霍金 21歲被確診患ALS，被宣判只剩兩年的生命；但1965年他得到劍橋凱爾斯學(xué)院的研究獎學(xué)金；1974年正式向世界宣布“霍金輻射”，成為英國皇家學(xué)會最年輕的會員；此后他的研究轉(zhuǎn)向量子引力論，1979年出版了廣義相對論評述：紀(jì)念愛因斯坦百年誕辰；1980年他的興趣又轉(zhuǎn)向量子宇宙論，1981年出版無邊界構(gòu)想超時空和超引力；1985做了氣管造口術(shù)，從此失去語言能力，幾乎完

37、全喪失了生活能力，醫(yī)生再次宣布他最多活兩年，霍金極其艱難地開始寫作其著名的時間簡史；1988年時間簡史：從大爆炸到黑洞出版，獲沃爾夫基金獎；2001年霍金在北京大學(xué)演講時，有人問到是否喜歡北京，他風(fēng)趣地回答：因為北京的姑娘非常漂亮！您能想象嗎？此時的霍金只剩下眼睛能夠活動了。其實，只要愿意，什么時候開始都不晚！關(guān)愛，能讓我們走的更遠(yuǎn)。第三篇日常護理開篇語一般情況，ALS病人大多在家休養(yǎng)至最后階段，或者由親人照顧，或者請保姆/護工照顧。前者有兩種狀況：一種是家庭無力負(fù)擔(dān)保姆的費用，一種是親人尚有精力有能力親自照顧；后者狀況居大多數(shù)。我養(yǎng)病3年的體會，尤其病人出現(xiàn)言語障礙后，由于缺乏必要的交流，朝

38、夕相處的親人都很難理解其心理需求和身體變化，更何況文化、生活背景差異極大的保姆/護工。久而久之，隨著病人狀況越來越差，對看護人員的依賴越來越強，不理解的問題可能會越來越多。因此，這一篇我盡量細(xì)致地描述護理病人的操作方法，如果您或您的親人不幸身患ALS，目前身體狀況好于/符合下面描述，請仔細(xì)閱讀本篇吧，相信一定對您有所幫助！本篇中的“看護人員”系指陪伴照顧病人的親人、保姆/護工。病人狀況狀況：生活完全不能自理，沒有做氣管切開，尚能自主進(jìn)食語言：完全不能講話/尚能只言片語四肢：四肢僵硬，能主動/被動活動；手指完全/部分不能活動，雙手呈握拳狀；上肢能夠小范圍挪動，但無力、不能負(fù)重；下肢可微微抬起，不

39、能自主站立頭部：脖子可自由轉(zhuǎn)動，后仰無力；嘴巴尚可自主張合，眉眼部活動自如吞咽：舌頭無力攪拌，咀嚼無力/有力；可進(jìn)食固體/糊狀食物，吞咽液態(tài)物易嗆咳呼吸：正常，偶爾可能有憋氣的感覺身體：能夠/不能坐，能夠/不能自主平衡；躺在床上不能自主翻身衛(wèi)生要求ALS病人因長期營養(yǎng)不全面，沒有必要的運動，身體消瘦抵抗力下降，極易被感染/傳染，因此衛(wèi)生是保障病人生命的第一要務(wù)！1、病人使用的床單、枕被等臥具，一般2-3周清洗更換一次；最好能夠單獨清洗2、病人所穿衣服，內(nèi)衣2-3天換洗一次，外衣冬季5-7天換洗一次，春秋夏季3-5天換洗一次；一定要與其他人的衣物分開洗3、病人的生活物品單獨使用，比如：口杯、牙缸

40、、洗臉盆、毛巾等，并每3-5天清潔消毒一次；消毒可采取開水燙、煮沸或者太陽曬（紫外線照射）4、如果有條件，病人的碗、筷、案、刀等餐廚用品要單獨使用，并在用后清洗干凈5、看護人員接觸病人前，尤其是喂飯、喂藥、洗臉、漱口和做飯時，一定要洗手，洗手一定要要香皂/肥皂6、看護人員必須保持自身的清潔衛(wèi)生，勤洗澡、勤換洗衣服，冬季至少5-7天，春秋夏季至少3-5天以上可視病人所處的地域環(huán)境、家庭條件和生活習(xí)慣調(diào)整安排。洗漱護理說明1、病人的洗漱護理包括洗臉、洗腳、洗下身、刷牙、漱口、洗澡2、無論病人是否已經(jīng)完全臥床，最好不要改變已有的洗漱規(guī)律注意1、病人的洗漱習(xí)慣應(yīng)同患病前保持一致，看護人員應(yīng)尊重病人的洗

41、漱習(xí)慣，不要把自己的理解和習(xí)慣強加給病人2、如果不是親人親自看護病人，最好將病人的習(xí)慣詳細(xì)告知看護人員，必要時要親自教會看護人員如何操作3、洗漱最好規(guī)律化，比如：進(jìn)食后漱口、晚睡前洗澡等等，這樣可以部分避免看護人員與病人無法交流帶來的諸多不便洗臉護理建議1、一般女性為了保護皮膚，大多不直接用毛巾洗臉，建議為女性病人（尤其是非年老女性）洗臉時，盡量避免用毛巾大把大把地滿臉擦洗。2、如果病人能坐，應(yīng)盡可能坐著洗臉，這樣既方便又相對舒服；如果病人完全臥床，則需躺著洗臉操作方法1、一般情況下，病人每天早起后和晚睡前需要洗臉，如果有午睡，午睡后仍要洗臉；完全臥床病人亦是如此2、洗臉前，在衣服領(lǐng)子處墊上一

42、條干毛巾，以免洗臉時弄濕衣服，天冷時尤其要注意3、建議用熱水洗臉，毛巾不宜擰的太干，毛巾的溫度濕度，最好征求病人的意見，問：“這樣可以嗎？”4、一只手扶住病人的頭后部（如果病人脖子無力時），一只手擦洗臉部5、先擦洗眼部，這樣做是為了保證眼睛不被污染，眼睛的重點是眼角，從內(nèi)向外輕輕擦洗兩側(cè)眼角6、臉部一般重點擦洗額頭、鼻子、嘴巴附近的T字區(qū)，注意不宜用力過快過猛；一般洗3-4遍為宜7、最后給臉部擦潤膚霜，建議使用寶寶霜，經(jīng)濟適用8、隨時保持洗臉毛巾干凈，經(jīng)常曬曬太陽消毒洗手護理建議時刻保持病人的雙手干凈干燥。不同于健康人，病人的手指不能動，會感覺非常難受，尤其是室內(nèi)溫度較高時，因此要不斷地擦洗操

43、作方法1、洗臉的同時，用香皂或洗手液為病人清洗雙手，如果有可能，最好用流水洗手，可用小水壺一邊沖一邊洗2、洗手時，重點洗手指和手指間的縫隙，特別要注意虎口處的清洗，皂液要清洗干凈3、平常時，病人的手有出汗或者病人感覺手不舒服時，可用熱水沾濕毛巾擦手，重點是手心、手指和手指間的縫隙洗腳護理建議病人因不能行走站立，腳部基本沒有活動，如果能在洗腳前，用熱水泡腳15-30分鐘為最佳操作方法1、每天晚睡前至少洗一次腳，最好用香皂或洗手液盡量長一些時間揉搓腳部，即可促進(jìn)血液循環(huán)，又可幫助病人入睡2、洗腳時，重點洗腳指和腳指間的縫隙，注意皂液要清洗干凈洗下身護理建議1、如果有條件，最好每天為病人清洗下身，尤

44、其是女性病人2、如果病人不慎拉尿，需立即更換內(nèi)褲，清洗下身操作方法1、清洗時，病人可以躺在床上或坐在座便器上，一定要用流動的溫水，可以用小號水壺沖水，用柔軟的毛巾擦拭清洗2、如果病人躺在床上，身下墊便盆，用水壺從前往后沖洗3、如果病人坐在座便器上，使病人身體前傾，從身后用水壺沖洗刷牙護理建議1、由于病人已經(jīng)不能自主喝水、漱口，所以往病人嘴里倒水時一定要用適當(dāng)順手的器皿，建議根據(jù)病人的狀況調(diào)整器皿，可用帶導(dǎo)流口的杯子、用噴水頭、用長嘴壺等2、牙膏宜少不宜多，因為病人不能像健康人一樣吐出，很容易嗆進(jìn)喉嚨；可以選擇使用兒童牙膏3、最好使用軟毛牙刷，給別人（病人）刷牙很難掌握合適的位置和力度4、給完全

45、臥床病人刷牙很難操作，但要每天至少3次為病人清潔口腔操作方法1、首先注意病人的脖子是否有力量撐住頭保持在正常位置，如果有困難，需將就病人頭部感覺這舒服的位置，必要時可請人幫助或者借助脖子支撐架扶住病人的頭部2、站在病人右前側(cè)，這個位置比較接近自己喝水時手的位置，把淡鹽水/漱口水配合著病人喝水的能力和動作，緩慢倒入病人嘴里，速度和數(shù)量以不嗆到病人為適宜3、用一個干凈的塑料盆接在病人下顎處，以防漱口水順著下巴、脖子流到病人身上4、刷牙的力度不宜過大，如果可能最好由同一個人給病人刷牙；先刷外側(cè)后刷內(nèi)側(cè)，建議按前左右的順序（或者按照病人的刷牙習(xí)慣順序）逐一刷，一般刷牙時間2-3分鐘為宜5、病人不能自主

46、漱口（主要是舌頭不能動，不能把水和牙膏吐出來），把牙刷洗干凈后，用清水刷牙2-3次即可6、用溫?zé)崦戆巡∪说淖?、下顎、脖子擦拭干凈7、如若病人刷牙的確困難，可用牙刷/棉簽蘸淡鹽水/漱口水為病人輕輕刷洗牙齒、舌頭，為完全臥床病人清理口腔時，病人需側(cè)臥著8、再次強調(diào)！刷牙時看護人員不能著急，千萬不能嗆到病人；萬一病人嗆水，立即使病人身體微微前傾漱口護理建議經(jīng)常漱口，是保持病人口腔衛(wèi)生的關(guān)鍵，只要病人能夠承受，每天至少3次給病人漱口操作方法1、病人進(jìn)食后、吃中藥后、小憩后都要漱口，漱口時一定要讓病人坐起來，或扶或墊使其身體坐直，頭部直立2、由于舌頭無力，病人沒有能力自行清理口腔內(nèi)的殘留物，進(jìn)食后漱口

47、時，先用牙刷/棉簽清理干凈牙齒、牙齦3、站在病人右前側(cè)，這個位置比較接近自己喝水時手的位置，把淡鹽水/漱口水配合著病人喝水的能力和動作，緩慢倒入病人嘴里，速度和數(shù)量以不嗆到病人為適宜4、用一個干凈的塑料盆接在病人下顎處，以防漱口水順著下巴、脖子流到身上5、漱口完畢，用溫?zé)崦戆巡∪说淖?、下顎、脖子擦拭干凈6、萬一病人嗆水，立即使病人身體微微前傾7、如若病人臥床不能起身坐起來，可用棉簽蘸淡鹽水擦拭病人牙齒、牙齦、舌頭，擦拭時，病人需側(cè)臥著洗澡護理建議1、如果病人狀況允許，盡量讓病人在衛(wèi)生間洗澡；病人可以坐在塑料圈椅里洗澡2、洗澡時一定要保持衛(wèi)生間的溫度在20度以上，以免病人著涼感冒3、最好兩個人

48、一起為病人洗/擦澡，其中一個人負(fù)責(zé)照顧病人4、完全臥床病人適宜擦澡，如果考慮病人身體的承受力，可以把洗頭和擦澡分開兩次進(jìn)行操作方法、提前做好衛(wèi)生間/臥室的保暖，尤其是秋末、冬季、初春時、在衛(wèi)生間洗澡2.1、用淋浴蓬頭沖遍病人全身，使病人身體暖和適應(yīng)后再開始洗2.2、洗頭時，使病人向前低下頭，從腦后沖水、用洗發(fā)水，注意病人的耳朵、眼睛不能進(jìn)水，尤其注意病人低頭是否感到憋氣、脖子是否能承受2.3、洗身體時，輕柔緩慢地移動病人四肢和身體，切忌兩個人同時拉胳膊拽腿，尤其是病人自身無力平衡時2.4、給病人穿好衣服再出來衛(wèi)生間2.5、洗澡過程中和剛洗完時，看護人員不可因為自己感到熱而忽略了病人的保暖3、在

49、臥室擦澡3.1、一般情況，臥床病人是先洗頭后擦澡；要準(zhǔn)備足夠多的熱水3.2、使病人平躺，脖子在床邊頭部懸空，頭部下方放洗頭用盆，看護人員面向頭部，一只手托著病人的頭，一只手洗；注意！一定要有一只手時刻托著病人的頭部，與身體保持至少相同的高度3.3、用干毛巾反復(fù)擦拭病人頭發(fā)，使其基本干透。使病人重新躺好，此時最好給病人的枕頭上墊一塊干毛巾3.4、給病人擦澡前，在床上鋪一個自己制作的專用單子，可用舊單子加厚或者加一層塑料布，以免弄濕褥子3.5、房間里必須足夠熱，以防病人著涼，此時的病人最忌諱感冒3.6、先擦洗身體后擦洗四肢，水溫以剛感覺燙手為宜，毛巾不宜擰的太干，最好以病人的喜好為準(zhǔn)，一般擦洗2-

50、3遍3.7、隨時注意病人保暖，不擦的部位要裹上被子；病人擦澡時，手腳和下身的清洗方法如前所述3.8、擦洗完后，給病人換上干凈衣服4、如果條件和病人狀況允許，最好1-3天洗/擦澡一次，可以促進(jìn)病人血液循環(huán)穿衣護理穿什么樣衣服簡而言之，病人的衣服要柔軟、寬松、吸汗、透氣、體輕，不一定要新的，建議病人穿著純棉、羽絨衣服鞋子：一般病人一年四季穿拖鞋，夏季和早秋暮春時，大部分地區(qū)的人習(xí)慣穿塑料拖鞋，最好是鞋底柔軟合腳；冬季一定要穿寬松的棉鞋；病人因為長時間或坐或躺，保持一個姿勢不會動，腳很容易腫脹，因此為病人選擇鞋子時，一定要考慮這個因素褲子：建議病人要有5-8條內(nèi)褲，以方便換洗；所有褲子最好是松緊帶的

51、褲腰，這樣穿上脫下比較容易；尤其要注意病人膝蓋保暖，用廢舊毛線織一副護膝，不失為一個好辦法上衣：病人穿的上衣一定輕軟、寬松，對四肢無力的人來說，一點點阻力都是巨大的障礙，這一點務(wù)必請你們理解；上衣最好是開身系扣的，套頭的衣服雖然保暖性稍好，但穿起來十分麻煩，病人也很不舒服。尤其注意病人肩膀的保暖，我便是長年穿著用舊衣服改的半截子衣服襪子：只要有薄、厚純棉襪子各3-5雙即可，建議一年四季都要穿襪子，腳部的保暖十分重要總之，病人的衣物不宜過多，夠換洗即可；如果家里或者周圍有能工巧匠，自己制作是最經(jīng)濟適用的方法，比如：2米寬幅綿綢布即可做一身夏季的衣服。如何為病人穿衣服說明、為病人穿衣服是一件看似簡

52、單實則不易的事，弄不好病人會很不舒服，甚至?xí)弁础Ｓ绕涫窃谒闹∪馕s逐漸失力的過程中，四肢的大小關(guān)節(jié)處會有比較劇烈的疼痛，這時要尤為注意、一般情況下，病人是躺著穿褲子，坐著穿衣服穿衣護理建議、病人穿、換衣服最好形成規(guī)律；每次換衣服時，要征求病人的意見：“你看今天穿這件衣服行嗎？”、ALS病人肌張力高，穿衣服時要輕緩地順著病人胳膊的“勁兒”，切不可強拉硬拽操作方法、把病人扶到床邊坐好，站在病人前面，使病人身體略微前傾，以防病人東倒西歪地躺倒、選擇病人相對而言狀況不好的那只胳膊，先穿這只袖子，把衣服向另外一只胳膊的方向拉平展，再從病人身體的斜后方穿上另外一只袖子、察看衣服上下前后是否平展端正后，系好衣服扣子、如果天氣涼，病人必須穿幾件衣服時，請一件一件地穿、要注意在穿外面一件衣服的袖子時，一只手一定要抓住里面衣服的袖子，否則會讓病人感到咯的難受、給病人穿衣服時，務(wù)必注意保持臥室的溫度，以免受涼引起感冒、倘若病人坐在床邊不能自主保持平衡，穿衣服時最好由兩個人，一個人穿一個人扶，切不可兩個人一起動手穿褲子護理相比較穿衣服來說，穿褲子要簡單許多，關(guān)鍵是提褲子的方法，我不推薦把病人反過來覆過去“烙餅式”的穿褲子方法，那是不得已而為之、如果天氣涼，病人需要穿幾條褲子時，請一