先天性心臟病診療網(wǎng)絡(luò)建設(shè)的體會(huì)

先天性心臟病診療網(wǎng)絡(luò)建設(shè)的體會(huì)一、 完成基層先心病篩查技術(shù)培訓(xùn)第一階段：20**年至20**年對(duì)北京地區(qū)6區(qū)縣，進(jìn)行了胎兒及新生兒超聲心動(dòng)圖篩查技術(shù)的覆蓋式培訓(xùn)。我們參照國際先心病產(chǎn)前篩查指南，結(jié)合北京地區(qū)基層?jì)D幼單位的實(shí)際技術(shù)接受能力，設(shè)計(jì)了“3+1”復(fù)合篩查切面作為主要技術(shù)培訓(xùn)內(nèi)容，結(jié)合先心病的解剖和病理生理特點(diǎn)向超聲醫(yī)生介紹相應(yīng)切面的診斷方法和意義。采取大課堂與小課堂結(jié)合，理論與實(shí)踐相結(jié)合，反復(fù)、漸進(jìn)的培訓(xùn)方式進(jìn)行培訓(xùn)。在研究后期還對(duì)幾家技術(shù)力量較好的參研單位進(jìn)行了更高層次的培訓(xùn)，進(jìn)一步開展了胎兒先心病血流動(dòng)力學(xué)研究，自孕16始至36，每2為一個(gè)觀察期，進(jìn)行胎兒心內(nèi)結(jié)構(gòu)、血流和心外血流的檢測以期發(fā)現(xiàn)先心病的預(yù)警因子。第二階段:在前期成功培訓(xùn)的基礎(chǔ)上，于20**年至20**年對(duì)北京地區(qū)另6家婦幼保健院及助產(chǎn)機(jī)構(gòu)從無到有，進(jìn)行了為期一年的先心病產(chǎn)前生后篩查技術(shù)的推廣，并將這些單位納入先心病網(wǎng)絡(luò)管理建設(shè)的研究中施行模擬監(jiān)管，獲得成功。二、 現(xiàn)代化數(shù)據(jù)平臺(tái)的開發(fā)和應(yīng)用以先心病母嬰調(diào)查表內(nèi)容為基準(zhǔn)，對(duì)參研技術(shù)人員開展先心病基礎(chǔ)知識(shí)的普及培訓(xùn)，提高課題組內(nèi)醫(yī)生對(duì)先心病的認(rèn)識(shí)水平。通過填寫母親、胎兒、新生兒調(diào)查表，以登記、入機(jī)及逐級(jí)上報(bào)的形式建立起自社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)一區(qū)縣婦幼保健系統(tǒng)一三級(jí)先心病診療終端醫(yī)院的統(tǒng)一登記入冊、篩查、診斷、治療及隨訪的網(wǎng)絡(luò)一體化管理。聯(lián)合軟件公司開發(fā)“先心病母嬰數(shù)據(jù)采集系統(tǒng)”作為母嬰先心病數(shù)據(jù)直報(bào)分析的具體支持手段。通過數(shù)據(jù)平臺(tái)的實(shí)時(shí)動(dòng)態(tài)的監(jiān)測，來監(jiān)控先心病的發(fā)病情況。四、在先心病篩查監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)框架的基礎(chǔ)上，開通先心病診療“綠色通道”，評(píng)價(jià)“網(wǎng)絡(luò)”建立在實(shí)施先心病二、 三級(jí)防治中的作用依托我們在研究中建立的自基層逐級(jí)而上的先心病產(chǎn)前生后防治網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)，開通診療“綠色通道”，使基層產(chǎn)前及生后發(fā)現(xiàn)的先心病患者可以及時(shí)運(yùn)轉(zhuǎn)到專業(yè)終端診斷中心，進(jìn)行及時(shí)有效的會(huì)診，指導(dǎo)和治療，并將相關(guān)數(shù)據(jù)記錄在“母嬰數(shù)據(jù)采集系統(tǒng)”，便于后續(xù)管理和查詢?！熬G色通道”的開通和應(yīng)用經(jīng)驗(yàn)可以反映和檢驗(yàn)先心病層級(jí)管理網(wǎng)絡(luò)的結(jié)構(gòu)合理性及動(dòng)態(tài)監(jiān)管效果。三、 結(jié)果1.通過篩查技術(shù)的普及培訓(xùn)和不斷的科研實(shí)踐，各區(qū)縣婦幼單位先心病整體篩查和管理水平顯著提高，從基層?jì)D幼保健到二級(jí)婦幼保健院,三級(jí)會(huì)診中心的先心病網(wǎng)絡(luò)管理框架基本構(gòu)建完成。20**年至20**年,6個(gè)區(qū)縣對(duì)17721例孕婦進(jìn)行的產(chǎn)前篩查結(jié)果顯示，復(fù)雜先心病產(chǎn)前檢出率達(dá)到91%,復(fù)雜先心病引產(chǎn)率97%,尸檢率61%,尸檢結(jié)果與產(chǎn)前診斷符合率達(dá)98%。在后續(xù)開展的對(duì)北京另6家婦幼保健院的技術(shù)推廣中，共對(duì)1249例孕婦完成產(chǎn)前先心病篩查,810例出生的新生兒中復(fù)雜先心病產(chǎn)前超聲篩查診斷率86%，達(dá)到預(yù)期推廣目標(biāo)。產(chǎn)前檢出復(fù)雜先心病中5例選擇終止妊娠,在安貞醫(yī)院病理科行病理尸檢,尸檢診斷與產(chǎn)前超聲診斷符合率達(dá)100%。所有參研單位先心病篩查技術(shù)從無到有，并在實(shí)踐中不斷提高，目前在北京18個(gè)區(qū)縣中，先心病篩查技術(shù)的覆蓋率已達(dá)80%。對(duì)技術(shù)接受較好的單位進(jìn)行進(jìn)一步的技術(shù)擴(kuò)展和提高，開展胎兒心外血流動(dòng)力學(xué)研究，已對(duì)722例孕婦進(jìn)行篩查研究，發(fā)現(xiàn)異常血流動(dòng)力學(xué)487例，目前正在對(duì)資料進(jìn)行整理及分析。3.“先心病母嬰數(shù)據(jù)采集系統(tǒng)”作為母嬰先心病數(shù)據(jù)直報(bào)分析的具體支持手段，在“建立北京市先心病篩查、治療和監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)”的研究實(shí)踐中獲得成功。通過數(shù)據(jù)平臺(tái)的實(shí)時(shí)動(dòng)態(tài)監(jiān)測，項(xiàng)目組可以基本掌握基層單位先心病的發(fā)病及轉(zhuǎn)診情況，并及時(shí)通過“綠色通道”為患者提供便利服務(wù)。4.20**年前北京市先心病產(chǎn)前診斷率僅25%,至20**年底已達(dá)到60%。顯示“先心病篩查治療監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)”的管理模式將有效促進(jìn)先心病二、三級(jí)預(yù)防的區(qū)域性推進(jìn)。四、討論本研究期間對(duì)基層?jì)D幼機(jī)構(gòu)開展的先心病基礎(chǔ)知識(shí)和超聲篩查技術(shù)培訓(xùn)，為北京地區(qū)最終建立“先心病篩查、治療監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)”準(zhǔn)備了技術(shù)隊(duì)伍，結(jié)合“立體建網(wǎng)，平臺(tái)管理”的形式填補(bǔ)了北京地區(qū)先心病防治網(wǎng)絡(luò)化管理及篩查技術(shù)規(guī)范化研究的空白。項(xiàng)目進(jìn)行中，先心病產(chǎn)前生后篩查與診療“綠色通道”的序貫服務(wù)思想依托“網(wǎng)絡(luò)管理平臺(tái)”開發(fā)和試用獲得區(qū)域小型試驗(yàn)的成功。先心病監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)的建立和數(shù)據(jù)平臺(tái)的開發(fā)為北京政府動(dòng)態(tài)監(jiān)控先心病提供了科學(xué)管理手段，且有助研究先心病患者的疾病和社會(huì)狀況，為政府決策提供了衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)依據(jù)。研究的核心目標(biāo)和成果是：建立先心病篩查、診療、監(jiān)測網(wǎng)絡(luò),它是整個(gè)研究依托的框架。產(chǎn)前生后篩查技術(shù)的培訓(xùn)是框架的建立基礎(chǔ)，網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)直報(bào)系統(tǒng)的研發(fā)和應(yīng)用是框架搭建和實(shí)施的有效手段，各級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)通過平臺(tái)的數(shù)據(jù)連接實(shí)現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)管理,先心病診療綠色通道既依托網(wǎng)絡(luò)建立，又是網(wǎng)絡(luò)成功實(shí)踐的最好例證?！熬W(wǎng)絡(luò)”研究的結(jié)果是滿意的，顯示依此模式在北京地區(qū)