殘疾人社會(huì)福利供給機(jī)制的家庭生態(tài)性考察

殘疾人社會(huì)福利供給機(jī)制的家庭生態(tài)性考察

中國(guó)殘疾人總數(shù)達(dá)8502萬人，有殘疾人的家庭戶約7050萬戶，占全國(guó)總戶數(shù)的17.8%，涉及2.6億家庭人口（中殘聯(lián)，2012）。健全殘疾人社會(huì)保障和服務(wù)體系，加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程是當(dāng)前發(fā)展殘疾人事業(yè)的重要工作（國(guó)務(wù)院，2015）。殘疾是社會(huì)公共議題，殘疾人所面對(duì)的困境是“生態(tài)中的問題”。殘疾人的社會(huì)福利服務(wù)是需要在社會(huì)整合式框架中進(jìn)行的，以個(gè)體和生態(tài)之間的界面作為干預(yù)的聚焦范疇。生態(tài)性的關(guān)注強(qiáng)調(diào)殘疾人社會(huì)福利服務(wù)應(yīng)該雙重聚焦，即關(guān)注個(gè)體和環(huán)境。家庭在中國(guó)社會(huì)中有著重要的地位和作用，強(qiáng)調(diào)家庭成員之間彼此的扶持以及家庭作為整體對(duì)每個(gè)成員的要求和它所需承擔(dān)的責(zé)任。家庭關(guān)系社會(huì)中每個(gè)個(gè)體存在的基礎(chǔ)，于所有個(gè)體均是核心生態(tài)系統(tǒng)，對(duì)于殘疾個(gè)體更是如此。殘疾問題不僅影響殘疾人個(gè)體，同時(shí)影響其家庭。家庭作為個(gè)體核心的支持系統(tǒng)，殘疾問題出現(xiàn)之后，個(gè)體往往長(zhǎng)時(shí)間依賴家庭生活，家人是其最主要的支持者和照顧者。家庭作為殘疾人的重要生態(tài)，是殘疾人社會(huì)保障和服務(wù)體系建設(shè)的核心載體，家庭能力發(fā)展直接影響到殘疾人福祉水平。需對(duì)殘疾人福利家庭生態(tài)重要性關(guān)注的另一面卻是當(dāng)前中國(guó)現(xiàn)實(shí)殘疾人社會(huì)福利服務(wù)忽略了對(duì)服務(wù)整合性、連續(xù)性等問題的關(guān)注，大量殘疾人服務(wù)被分割，影響了服務(wù)對(duì)生態(tài)性的回應(yīng)（霍媛，2014），而且很多針對(duì)殘疾人社會(huì)福利困境的解決方案是相對(duì)宏觀生態(tài)的理念設(shè)計(jì)、體系建設(shè)，是對(duì)服務(wù)主體、服務(wù)內(nèi)容等維度的回應(yīng)（賈玉嬌、李洪永，2015；周沛，2016；徐爽，2018）。在對(duì)殘疾人的生態(tài)關(guān)懷中，福利服務(wù)在從“殘疾人為中心”向“環(huán)境為中心”拓展中對(duì)家庭等相對(duì)微觀系統(tǒng)的關(guān)注不足。家庭視角逐漸成為對(duì)殘疾人社會(huì)福利需要呈現(xiàn)與供給研究的重要方向和當(dāng)前殘疾人社會(huì)福利制度建設(shè)關(guān)注的核心主題。本研究關(guān)注殘疾人社會(huì)福利需要與供給的家庭化趨向，重點(diǎn)剖析殘疾人社會(huì)福利需要和供給中家庭生態(tài)要素、供需對(duì)話與平衡中家庭元素的作用機(jī)制，以此探討中國(guó)殘疾人社會(huì)福利供給機(jī)制的家庭生態(tài)性轉(zhuǎn)型。一殘疾人社會(huì)福利供給機(jī)制研究：由以個(gè)體為中心向以家庭為中心轉(zhuǎn)向殘疾人社會(huì)福利供給機(jī)制轉(zhuǎn)型的理論基礎(chǔ)源于殘疾人社會(huì)福利理念的發(fā)展變化，而殘疾人社會(huì)福利理念的演變是根植于殘疾觀的轉(zhuǎn)變（Kimberlin，2009）。殘疾觀從強(qiáng)調(diào)個(gè)人責(zé)任、救濟(jì)式的“醫(yī)療模式”發(fā)展為強(qiáng)調(diào)政府與社會(huì)責(zé)任、促進(jìn)社會(huì)融合的“社會(huì)模式”（Barnes＆Mercer，2010；Oliver，2013；楊立雄，2014）。基于此，殘疾人社會(huì)福利服務(wù)理念由“慈善救助”發(fā)展到“公民權(quán)利”，再向“生態(tài)增能”轉(zhuǎn)向，逐步關(guān)注殘疾人的社會(huì)權(quán)利、個(gè)體能力、生態(tài)環(huán)境建設(shè)等，聚焦于整體生態(tài)性的干預(yù)（Goodley，2011；Shakespeare，2013；Thomas，2007；童星，2013；周沛，2014；楊锃，2015）?！按壬凭戎崩砟钜龑?dǎo)下的社會(huì)福利政策強(qiáng)調(diào)施恩而非平等，強(qiáng)調(diào)慈悲而非權(quán)利，政府關(guān)注殘疾人生活、健康照顧和醫(yī)療，而且這些被認(rèn)為是個(gè)人而非公眾的問題（楊立雄，2013）。這是一種典型的生存型與補(bǔ)缺型福利政策設(shè)計(jì)。20世紀(jì)80年代，殘疾人福利政策領(lǐng)域開始重新界定障礙定義，從社會(huì)政治角度入手，認(rèn)識(shí)到殘疾人與其他弱勢(shì)群體一樣面對(duì)相同的問題，需要被視為社會(huì)中正常的一員（Hahn，1985：94），“公民權(quán)利”殘疾理念逐步完善。在這一理念下，殘疾人無法正常工作或參與社會(huì)被視為社會(huì)制度設(shè)置未能適應(yīng)殘疾人的需求所導(dǎo)致。因此，殘疾人社會(huì)福利制度采用一種包容性的策略，強(qiáng)調(diào)殘疾人的“公民資格”，強(qiáng)調(diào)殘疾人享有合法的福利待遇，認(rèn)為國(guó)家有責(zé)任和義務(wù)保護(hù)殘疾人的合法權(quán)利，確定國(guó)家和政府在促進(jìn)殘疾人的福利與權(quán)利保障中的核心作用（楊立雄，2009；2013），努力消除殘疾人參與社會(huì)的各種障礙（Waddington＆Diller，2002）。但這樣的殘疾人社會(huì)福利供給機(jī)制還是具有將問題個(gè)人化的傾向（Yates＆Roulstone，2013），殘疾人服務(wù)體系被分割得支離破碎，個(gè)人也被狹隘地按照呈現(xiàn)的癥狀分類，殘疾人的家庭和社會(huì)脈絡(luò)沒有得到足夠重視（Walsh，2006）。這也導(dǎo)致了殘疾人服務(wù)體系建設(shè)存在理念滯后、頂層設(shè)計(jì)缺乏、結(jié)構(gòu)不平衡、社會(huì)支持不足等系統(tǒng)障礙（孫健、鄧彩霞，2011；張興杰等，2012）。殘疾人所享受的福利項(xiàng)目少、水平低，在生活、就業(yè)、康復(fù)、教育等方面面臨著許多困難，尚未充分公平地共享社會(huì)發(fā)展成果（談志林，2011；周林剛，2011）?；诖?，“生態(tài)增能”殘疾理念應(yīng)運(yùn)而生，成為深化社會(huì)權(quán)利、引導(dǎo)殘疾人社會(huì)福利發(fā)展的另一個(gè)福利價(jià)值規(guī)范。增能是“個(gè)人對(duì)自己的能力抱肯定的態(tài)度，自覺能夠控制自己的生活，并且在需要時(shí)影響周圍的環(huán)境”（宋麗玉，2006）。殘疾人從擁有平等主體地位的公民逐漸發(fā)展為具有內(nèi)在能量與主動(dòng)性的個(gè)體。在這樣的理念下，殘疾人社會(huì)福利制度建設(shè)的取向應(yīng)該是“積極型”、“發(fā)展型”和“參與式”的福利體系。福利制度不僅是為了應(yīng)對(duì)殘疾人的生存與貧困問題，也是要推動(dòng)殘疾人個(gè)體的發(fā)展，強(qiáng)調(diào)自我實(shí)現(xiàn)和責(zé)任，通過增強(qiáng)人自身的生存能力來面對(duì)和解決各種風(fēng)險(xiǎn)（周沛，2014）。增能發(fā)展的殘疾人福利制度著力于實(shí)現(xiàn)殘疾人“增能”、“復(fù)能”、“賦能”與防止新的“失能”（童星，2011）。“生態(tài)增能”殘疾理念更為核心的關(guān)注點(diǎn)在于將福利服務(wù)的重點(diǎn)由個(gè)體擴(kuò)展至殘疾人的整個(gè)生態(tài)，殘疾人福利服務(wù)以前多以“殘疾人為中心”，為個(gè)人不幸實(shí)施補(bǔ)救性服務(wù)，現(xiàn)在開始向“環(huán)境為中心”拓展，關(guān)注影響殘疾人發(fā)展的環(huán)境（何玲，2016），特別是將家庭增能作為焦點(diǎn)進(jìn)行干預(yù)與服務(wù)。研究與實(shí)務(wù)逐步將服務(wù)體系干預(yù)焦點(diǎn)擴(kuò)大到家庭網(wǎng)絡(luò)，以家庭為單位建立資源，以系統(tǒng)觀點(diǎn)探討殘疾人家庭改變與成長(zhǎng)的可能，引入專業(yè)思維提升殘疾人社會(huì)福祉（Power，2013；夏少瓊，2014；葛忠明，2015）。家庭作為中國(guó)加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程的重要載體，殘疾人家庭系統(tǒng)的評(píng)估和服務(wù)必定是這一領(lǐng)域研究關(guān)注的重要議題。綜上所述，原有的殘疾人社會(huì)福利研究問題取向多，能力導(dǎo)向少；個(gè)體取向多，家庭視角少。而近年殘疾人社會(huì)福利建設(shè)與服務(wù)供給研究逐步關(guān)注能力培育和家庭視角。家庭視角成為當(dāng)下殘疾人社會(huì)福利供給建設(shè)與研究的重要趨勢(shì)之一，盡管學(xué)者們開始從生態(tài)增能視角對(duì)殘疾人社會(huì)福利建設(shè)與發(fā)展進(jìn)行詮釋，但其實(shí)證性和深度不足，特別是對(duì)于殘疾人的核心生態(tài)——家庭的挖掘有待拓展。二殘疾研究中的家庭生態(tài)概念殘疾作為一個(gè)“家庭事務(wù)”，同時(shí)影響著殘疾者本人及其家庭。研究結(jié)果表明，無論家庭結(jié)構(gòu)如何，與沒有殘疾家庭成員的家庭相比，有殘疾個(gè)體的家庭在收入上有明顯減少（Rimmerman，2015）。這類家庭同時(shí)具有諸如貧困、健康困擾、社會(huì)隔離等復(fù)雜需要（Booth＆Booth，1993；Feldman，1998；Kelleyetal.，1997）。殘疾的存在一定程度上影響了家庭情感滿足、相互支持、自創(chuàng)保障和福利等功能的發(fā)揮，維護(hù)家庭內(nèi)部平衡、互助共濟(jì)的家庭責(zé)任的能力在日漸削弱，由此出現(xiàn)“家庭失靈”（胡湛、彭希哲，2012；胡湛、彭希哲、王雪輝，2018）。30多年前，實(shí)務(wù)界就開始將缺陷為本、個(gè)體導(dǎo)向的早期干預(yù)服務(wù)計(jì)劃（Cornwell，Lane＆Swanton，1975）轉(zhuǎn)向以能力為本、家庭為中心的早期干預(yù)和家庭生態(tài)支持計(jì)劃（Dunst，1985；Trivette，Deal＆Dunst，1986）。研究逐步探索出一套包括一系列概念和操作原則的家庭增能服務(wù)機(jī)制，并通過結(jié)構(gòu)化服務(wù)方法對(duì)家庭進(jìn)行增能與轉(zhuǎn)化（Dunstetal.，1988）。構(gòu)成家庭使能和賦權(quán)的八個(gè)基礎(chǔ)性原則如下（Dunst＆Trivette，2009）：①采用家庭社會(huì)系統(tǒng)視角和家庭系統(tǒng)的干預(yù)定義；②專注于家庭，而不僅僅將一個(gè)個(gè)體作為干預(yù)單位；③以家庭成員賦權(quán)為目標(biāo)的干預(yù)；④使用推動(dòng)促進(jìn)而不是治療或預(yù)防干預(yù)模式；⑤服務(wù)介入的目標(biāo)專注于家庭，而不是專業(yè)的需求；⑥提升家庭功能的方法之一是確認(rèn)和建基于家庭優(yōu)勢(shì)；⑦利用家庭非正式社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)作為支持和滿足家庭需求的主要來源；⑧采用專業(yè)手法的介入?！耙约彝橹行摹保╢amily-centred）始終沒有得到很好的解釋（Allen＆Petr，1996）。諸多學(xué)者嘗試了以實(shí)踐細(xì)化“以家庭為中心”的服務(wù)概念（Allen＆Petr，1998；Dunst，2002；2012）。他們將以家庭為中心的服務(wù)置于以專業(yè)為中心以家庭為本的服務(wù)轉(zhuǎn)化中進(jìn)行解釋。具體見表1的比較。表1以專業(yè)為中心和以家庭為中心的服務(wù)遞送的定義以及以家庭為中心服務(wù)中關(guān)系和參與的構(gòu)成部分服務(wù)遞送類型定義描述以專業(yè)為中心專業(yè)服務(wù)遞送是基于由專業(yè)人士診斷認(rèn)定的家庭需要。家庭被視為有問題或病態(tài)的，需要專業(yè)人士的幫助才能以更健康的方式發(fā)揮功能。專業(yè)介入是基于家庭被視為不能解決它們自己的問題。評(píng)估的重點(diǎn)是家庭功能的專業(yè)評(píng)估，服務(wù)由專業(yè)機(jī)構(gòu)安排以家庭為中心家庭的需要和愿望成為確定服務(wù)遞送內(nèi)容的關(guān)鍵。專業(yè)服務(wù)只是家庭的輔助。服務(wù)目標(biāo)在于促進(jìn)家庭自我決策和可行能力的擴(kuò)展?；诩彝タ尚心芰Φ姆?wù)遞送強(qiáng)調(diào)能力導(dǎo)向、個(gè)別化、靈活與尊重、服務(wù)的目的是強(qiáng)化家庭的能力以滿足自己的需要。家庭是有尊嚴(yán)并受到尊重對(duì)待的。信息共享讓家庭可以做出明智的決定。家庭有選擇自己所需要服務(wù)的自由和權(quán)利關(guān)系調(diào)節(jié)專業(yè)具有專業(yè)的理念、信仰和做法，表現(xiàn)出對(duì)家庭尊嚴(yán)的維護(hù)和尊重。專業(yè)服務(wù)努力強(qiáng)化家庭成員的理念和能力的呈現(xiàn)。家庭友好關(guān)系、人際交往能力、良好的個(gè)體技能（積極傾聽、同情、同理心、尊重、不評(píng)判等）是被不斷強(qiáng)化的參與促進(jìn)針對(duì)家庭的迫切需要提供個(gè)性化的、靈活的服務(wù)。信息共享讓家庭可以做出明智的決定。家庭有選擇服務(wù)方案和服務(wù)手法的自由。協(xié)助家庭專業(yè)合作伙伴關(guān)系。為家庭照顧孩子提供資源和支持。家庭積極參與資源和支持，以滿足成員的需要資料來源：Allen＆Petr，1998；Dunstetal.，1991；Dunst，2002；Wadeetal.，2007。表1以專業(yè)為中心和以家庭為中心的服務(wù)遞送的定義以及以家庭為中心服務(wù)中關(guān)系和參與的構(gòu)成部分盡管過去幾十年來各界一直呼吁支持家庭政策與措施的出臺(tái)，但是殘疾家庭的需要仍然沒有得到滿足。專業(yè)力量無法在家庭成員出現(xiàn)殘疾的第一時(shí)間給家庭足夠支持。大多數(shù)專業(yè)人士認(rèn)可以家庭為中心服務(wù)的重要性，可以有效地保證殘疾人家庭生活富有尊嚴(yán)和可持續(xù)性，但在陳舊的支持服務(wù)的結(jié)構(gòu)體系中，卻不能很好地支持家庭服務(wù)（Carpenter，2000）。以家庭為中心的家庭服務(wù)給家庭所提供的技能、社會(huì)支持和資源及其所產(chǎn)生的效果會(huì)因特定文化、不同家庭結(jié)構(gòu)而異（Miller，2012；Lynch＆Hanson，2011）。家庭是中國(guó)農(nóng)業(yè)經(jīng)濟(jì)與社會(huì)生活的核心，家庭的保護(hù)、延續(xù)、和諧及團(tuán)結(jié)是極其重要的，因而形成了中國(guó)人以家為重的家族主義（familism）（楊國(guó)樞，2012：33）。家庭生活與親人關(guān)系是形成中國(guó)國(guó)民性格的主要來源（楊懋春，1988：113～179）。中國(guó)的很多生活常態(tài)中不強(qiáng)調(diào)個(gè)人的能力表現(xiàn)，而處處以家庭為中心。中國(guó)家庭不同于西方的核心家庭（nuclearfamily），中國(guó)家庭屬于擴(kuò)大家庭（extendedfamily），其成員構(gòu)成可以是縱向的擴(kuò)大家庭（祖父母、父母、兄弟、子女），也可以是平行的、橫向的（兄弟、子女）擴(kuò)大家庭（翟學(xué)偉，2016：26）。所以費(fèi)孝通（1998：39～40）把中國(guó)鄉(xiāng)土社會(huì)基本社群稱為“小家族”，其目的是想從結(jié)構(gòu)原則上說明中國(guó)在家族中的家庭只是社會(huì)圈子中的一輪。這樣的論述呈現(xiàn)了中國(guó)社會(huì)中家的一個(gè)重要特征——多層性。無論如何，家庭作為中國(guó)人生活的基礎(chǔ)，強(qiáng)調(diào)成員之間的相互依存，也強(qiáng)調(diào)家庭對(duì)于成員的相關(guān)責(zé)任。它給那些喪失勞動(dòng)能力的成員提供生活保障，也保證了社會(huì)的延續(xù)（費(fèi)孝通，2011：43～45）。隨著社會(huì)的變遷與西方文化的影響，中國(guó)家庭生活方式有了一定的變化，但是家庭成員之間的相互依存與責(zé)任仍是生活的重心，個(gè)體對(duì)于家庭仍抱有強(qiáng)烈的責(zé)任感和義務(wù)感（童敏，2011：186）。家庭成員仍然會(huì)相互扶持、共同謀事，盡可能地利用家庭資源努力達(dá)到個(gè)體和家庭整體福利的最大化?？梢?，中國(guó)社會(huì)倫理奠基于家庭，特別重視個(gè)人對(duì)家庭的責(zé)任。但這并不意味著重視家庭等于忽視個(gè)人，重視家庭的目標(biāo)在于實(shí)現(xiàn)個(gè)人，實(shí)現(xiàn)個(gè)人的人性與仁心，發(fā)展自我（沙蓮香，2012：270～271）。家庭是具有自我創(chuàng)造、自我設(shè)計(jì)和自我調(diào)整能力的行為生態(tài)主體。已有研究也呈現(xiàn)了家庭視角已成為當(dāng)下殘疾人社會(huì)福利供給建設(shè)與研究的重要趨勢(shì)之一。因此，激發(fā)、鼓勵(lì)家庭自造福利和自造資源的社會(huì)功能成為殘疾人社會(huì)福利供給設(shè)計(jì)與實(shí)施的重要工作，將殘疾人放置在家庭的場(chǎng)景中進(jìn)行福利考慮是中國(guó)殘疾人社會(huì)福利供給不可回避的視角。本研究正是基于這樣的研究進(jìn)路，期待在兩個(gè)角度有所突破：一是西方以家庭為本服務(wù)的視角在中國(guó)的本土考察和應(yīng)用；二是對(duì)殘疾人福利供給機(jī)制進(jìn)行動(dòng)態(tài)的考察和研究。三研究框架與研究方法（一）研究框架生態(tài)視角源于生態(tài)理論，是20世紀(jì)70年代興起的一個(gè)具有整合意義的社會(huì)工作與社會(huì)福利視角（何雪松，2017：100）。這個(gè)視角強(qiáng)調(diào)“人在環(huán)境中”，認(rèn)為服務(wù)的聚焦應(yīng)該是個(gè)體所處的生活空間。家庭是生態(tài)關(guān)注中的核心部分。社會(huì)福利與社會(huì)工作服務(wù)將家庭而不僅僅是家庭中的個(gè)體，當(dāng)成關(guān)注的“個(gè)案”，強(qiáng)調(diào)要從家庭角度理解個(gè)體，與家庭同行合作，從家庭生態(tài)層面協(xié)助個(gè)體成長(zhǎng)與改變（柯林斯等，2018：8～9）。因此，家庭生態(tài)為本的服務(wù)逐步得到關(guān)注，這種模式強(qiáng)調(diào)環(huán)境綜合性干預(yù)的必要性，強(qiáng)調(diào)在家庭自然環(huán)境中理解個(gè)體行為的重要性，認(rèn)為家庭支持服務(wù)是一體化的、以家庭需求為中心的服務(wù)、以社區(qū)內(nèi)正式和非正式支持體系為基礎(chǔ)的服務(wù)（何玲，2016）。這就是所謂的“生態(tài)效度”（Masse＆McNeil，2008），使得服務(wù)供給者可以目睹案主“真實(shí)生活行為”。更為重要的是，這樣服務(wù)的核心目的是借助家庭的生態(tài)平臺(tái)“提升人與周圍環(huán)境之間的適切度”（Payne，2005），具體導(dǎo)向是以家庭為平臺(tái)，協(xié)助家庭做出長(zhǎng)期的改變，提升家庭功能性，維持家庭生態(tài)有效運(yùn)作，確保家庭成員基本需要能夠得到有效滿足（Nichols，2010）。家庭生態(tài)支持導(dǎo)向在殘疾人的教育、醫(yī)療、福利機(jī)構(gòu)服務(wù)的碎片化問題逐漸突出的過程中，其“綜合服務(wù)新模式”的重要性被進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)（何玲，2016），為殘疾人福利服務(wù)研究提供了良好的視角。殘疾人社會(huì)福利體系是為殘疾人提供福利的系統(tǒng)，包括殘疾人保障體系和服務(wù)體系，涉及教育、就業(yè)、康復(fù)、住房、環(huán)境、社會(huì)融合等具體的領(lǐng)域，涵蓋制度化的與非制度化的、現(xiàn)金的和服務(wù)的、物質(zhì)的和精神的等多方面福利的系統(tǒng)，是一種積極的、綜合的保障與福利系統(tǒng)（周沛，2014；宋爽，2015）。本研究的關(guān)注點(diǎn)是殘疾人社會(huì)福利需要與殘疾人社會(huì)福利供給的特性。研究緊緊圍繞家庭生態(tài)性視角探討殘疾人社會(huì)福利供需機(jī)制與矛盾。在家庭視角下殘疾人的社會(huì)福利需要呈現(xiàn)什么樣的特性？這種特性的需要是否得到滿足？若沒有，供需困境何在？影響機(jī)制為何？這些構(gòu)成本項(xiàng)研究關(guān)注的核心問題。研究框架展現(xiàn)了本研究的概念的變項(xiàng)和概念的邏輯。根據(jù)概念定義解釋，本研究將從家庭生態(tài)性圍繞教育、就業(yè)、康復(fù)、補(bǔ)助和社會(huì)保障五個(gè)維度對(duì)殘疾人社會(huì)福利需要與社會(huì)福利供給進(jìn)行考察，并以此剖析殘疾人社會(huì)福利供需的張力與轉(zhuǎn)型的可能性。圖1殘疾人社會(huì)福利供給的家庭生態(tài)性研究框架（二）研究方法的選擇與操作本研究立足殘疾人社會(huì)福利轉(zhuǎn)型的背景，以家庭視角為框架關(guān)注殘疾人的能力與發(fā)展是殘疾人需要考察與社會(huì)福利政策建構(gòu)的趨勢(shì)與新視角，研究目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)有賴于獲悉作為福利對(duì)象的殘疾人自身及其相關(guān)照顧者對(duì)福利需要和滿足狀況的看法、態(tài)度，以及殘疾人各福利供給主體對(duì)福利需要、福利責(zé)任的態(tài)度等重要資料。研究者采用定性研究方法，依賴更開放和更具彈性的研究方法來收集與分析多方面的資料，以盡可能提高描述與解釋的可靠性與準(zhǔn)確度。具體而言，本研究的研究方法是以定性訪談為主、政策分析為輔的主輔設(shè)計(jì)。質(zhì)性研究設(shè)計(jì)在本研究應(yīng)用的主要核心是：從家庭視角出發(fā)對(duì)殘疾人需要特性與殘疾人社會(huì)福利供給的評(píng)估，涉及的指標(biāo)維度包括：教育、就業(yè)、康復(fù)、補(bǔ)貼、社會(huì)參與和社會(huì)保障。本研究以深度訪談為主、政策文本解讀為輔的方式多角度地對(duì)這些指標(biāo)進(jìn)行數(shù)據(jù)收集與分析。本研究使用的具體研究方法包括深度訪談和政策文獻(xiàn)分析。研究涉及的資料主要有殘疾人和殘疾人社會(huì)福利供給各主體的訪談錄音、有關(guān)殘疾人社會(huì)福利的法律、制度、條例、實(shí)施辦法等政策文本。研究使用的資料分析方法主要是文本分析，即對(duì)訪談錄音轉(zhuǎn)錄的文本和政策性文本圍繞研究核心概念具體剖析提煉。本研究在殘疾人訪談樣本的選擇上，圍繞研究目標(biāo)和主要問題，依據(jù)定性訪談對(duì)象選取指南，遵循以下四個(gè)原則：一是兼顧各個(gè)年齡段、各殘疾等級(jí)和各殘疾類型的對(duì)象；二是兼顧有工作和沒有工作的殘疾對(duì)象；三是兼顧城市和農(nóng)村的對(duì)象；四是個(gè)案飽和原則，訪談對(duì)象的數(shù)量是以信息出現(xiàn)重復(fù)與飽和為準(zhǔn)。依據(jù)此原則研究者共選擇了33例殘疾人進(jìn)行深度訪談，具體情況見表2。表2殘疾人訪談對(duì)象概況編號(hào)姓名性別年齡（歲）婚姻狀況學(xué)歷就業(yè)殘疾類型殘疾等級(jí)社區(qū)類型訪談方式訪談日期1-ZQB20150508ZQB男70已婚小學(xué)否肢體殘疾四級(jí)城郊直接訪談2015.05.081-ZCY20150508ZCY男20未婚無否智力殘疾二級(jí)城郊間接訪談2015.05.08

2015.06.121-ZWW20150508ZWW男42已婚中學(xué)否言語聽力殘疾二級(jí)村改居間接訪談2015.05.08

2015.06.171-ZYM20150508ZYM男53已婚中學(xué)是肢體殘疾二級(jí)城市直接訪談2015.05.091-ZYY20150515ZYY男49已婚小學(xué)是言語聽力殘疾二級(jí)村改居直接訪談2015.05.15表2殘疾人訪談對(duì)象概況表2殘疾人訪談對(duì)象概況-續(xù)表1編號(hào)姓名性別年齡（歲）婚姻狀況學(xué)歷就業(yè)殘疾類型殘疾等級(jí)社區(qū)類型訪談方式訪談日期1-WLY20150515WLY女48已婚中學(xué)否肢體殘疾四級(jí)村改居直接訪談2015.05.15|

2015.07.011-ZLC20150610ZLC女38已婚中學(xué)否肢體殘疾三級(jí)村改居直接訪談2015.06.10

2015.07.141-ZGC20150617ZGC男42已婚中學(xué)否肢體殘疾四級(jí)城市直接訪談2015.06.171-ZBZ20150618ZBZ女46已婚小學(xué)否肢體殘疾三級(jí)城市直接訪談2015.06.181-WBX20150625WBX女30已婚中學(xué)否言語聽力殘疾二級(jí)村改居直接訪談2015.06.25

2015.07.211-WCC20150626WCC男42已婚中學(xué)創(chuàng)業(yè)智力殘疾四級(jí)城市直接訪談2015.06.26

2015.08.211-ZJJ20150629ZJJ女36已婚小學(xué)否智力殘疾三級(jí)村改居間接訪談2015.06.29

2015.08.241-LHH20150702LHH女9未婚無否自閉癥二級(jí)城郊間接訪談2015.07.021-QJJ20150708QJJ男16未婚中學(xué)否言語聽力殘疾四級(jí)城市間接訪談2015.07.081-YXY20150708YXY女26已婚中學(xué)否言語聽力殘疾四級(jí)城市直接訪談2015.07.08

2015.07.161-ZY20150712ZY男22未婚小學(xué)否智力殘疾三級(jí)城市間接訪談2015.07.121-CMC20150721CMC男30未婚大專否肢體殘疾三級(jí)農(nóng)村直接訪談2015.07.23

2015.08.121-WWH20150722WWH男30未婚高中是肢體殘疾三級(jí)農(nóng)村直接訪談2015.07.22

2015.07.291-LJH20150722LJH男48已婚小學(xué)創(chuàng)業(yè)肢體殘疾三級(jí)村改居直接訪談2015.07.221-LZF20150722LZF男49已婚高中創(chuàng)業(yè)肢體殘疾四級(jí)農(nóng)村直接訪談2015.07.221-HDX20150722HDX男37已婚高中是言語聽力殘疾三級(jí)農(nóng)村直接訪談2015.07.22

2015.09.071-CM20150723CM男42已婚小學(xué)否精神殘疾三級(jí)城郊直接訪談2015.07.231-CYH20150724CYH女48已婚小學(xué)否視力殘疾二級(jí)城市直接訪談2015.07.241-LYJ20150724LYJ男62已婚小學(xué)否肢體殘疾三級(jí)城市直接訪談2015.07.241-XM20150731XM男38已婚本科創(chuàng)業(yè)肢體殘疾四級(jí)村改居直接訪談2015.07.311-YSK20150731YSK男29未婚大專否精神殘疾二級(jí)城市間接訪談2015.07.311-DXX20150731DXX男36已婚高中否視力殘疾二級(jí)城郊直接訪談2015.07.311-CYZ20150804CYZ女65已婚無否肢體殘疾四級(jí)農(nóng)村直接訪談2015.08.041-GM20150806GM女52已婚小學(xué)否肢體殘疾四級(jí)農(nóng)村直接訪談2015.08.061-GNL20150806GNL男32已婚中學(xué)否肢體殘疾四級(jí)農(nóng)村電話訪談2015.08.06表2殘疾人訪談對(duì)象概況-續(xù)表1表2殘疾人訪談對(duì)象概況-續(xù)表2編號(hào)姓名性別年齡（歲）婚姻狀況學(xué)歷就業(yè)殘疾類型殘疾等級(jí)社區(qū)類型訪談方式訪談日期1-GMF20150806GMF女28已婚大專否精神殘疾二級(jí)農(nóng)村間接訪談2015.08.061-HXZ20150807HXZ女32已婚中學(xué)是肢體殘疾三級(jí)農(nóng)村直接訪談2015.08.071-XLY20150807XLY女26已婚中學(xué)是肢體殘疾三級(jí)農(nóng)村直接訪談2015.08.07

2015.09.12表2殘疾人訪談對(duì)象概況-續(xù)表2殘疾人社會(huì)福利提供方的樣本選擇依據(jù)理論抽樣，遵循以下兩個(gè)原則：一是涵蓋每種社會(huì)福利供給主體；二是信息飽和，同一類型的福利供給主體訪談開始出現(xiàn)多維度、大面積的信息重復(fù)時(shí)便終止訪談對(duì)象的選取。依據(jù)這樣的原則選擇了殘聯(lián)系統(tǒng)領(lǐng)導(dǎo)6例、各類服務(wù)提供者代表31例進(jìn)行深度訪談（詳見表3、表4）。研究采用以下編號(hào)規(guī)則：用“訪談對(duì)象類別+受訪對(duì)象的姓名代碼+首次受訪日期”進(jìn)行個(gè)案編號(hào)。本研究分別用“1、2、3”指代殘疾人、服務(wù)提供者和殘聯(lián)系統(tǒng)領(lǐng)導(dǎo)；用受訪對(duì)象的姓名拼音首字母指代受訪對(duì)象的姓名代碼，以此對(duì)所有受訪對(duì)象進(jìn)行個(gè)案編號(hào)。依據(jù)研究的安排，研究者集中進(jìn)行了三輪的實(shí)地訪談，即2015年4～5月的探索性試調(diào)查、2015年6～8月集中對(duì)殘疾人及部分供給主體工作人員的深入訪談和2015年12月、2016年2～5月對(duì)殘疾人社會(huì)福利各供給主體的集中深入訪談。第一輪的探索性試調(diào)查以現(xiàn)場(chǎng)記錄、事后整理為主進(jìn)行資料收集；第二、三輪的訪談均采用現(xiàn)場(chǎng)錄音、事后整理為主的方式進(jìn)行資料采集。政策文本方面主要采用兩種方式收集：一是通過國(guó)務(wù)院、中國(guó)殘聯(lián)、福建省殘聯(lián)等官方網(wǎng)站下載；二是通過廈門市殘疾人聯(lián)合會(huì)復(fù)印廈門市殘疾人社會(huì)福利各類的制度文件匯編文本，全面地了解廈門市殘疾人社會(huì)福利制度的構(gòu)建。具體地說，政策性文獻(xiàn)主要收集以下幾類文本：殘疾人保障法；國(guó)務(wù)院依法制定的行政性法規(guī)、決定、指導(dǎo)意見和命令；中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)及其會(huì)同相關(guān)部委，在其職能范圍內(nèi)制定的各種規(guī)章、條例、辦法和綱要；廈門市政府依據(jù)相關(guān)法律，出臺(tái)的各種關(guān)于殘疾人社會(huì)福利的決定、意見；廈門市殘聯(lián)在其職能范圍內(nèi)會(huì)同其他部門出臺(tái)的各種決定、意見、綱要和實(shí)施辦法。表3殘聯(lián)系統(tǒng)工作人員概況編號(hào)性別工作單位職務(wù)訪談日期3-HQX20160217女HC區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)理事長(zhǎng)2016.02.17

2016.05.123-CFH20160226女SM區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)理事長(zhǎng)2016.02.26

2016.04.103-ZZR20160226男SM區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)主任2016.02.263-CYZ20160310女XM市殘疾人聯(lián)合會(huì)副理事長(zhǎng)2016.03.103-GPJ20160310男XM市殘疾人聯(lián)合會(huì)處長(zhǎng)2016.03.10

2016.04.223-LDR20160310男XM市殘疾人聯(lián)合會(huì)處長(zhǎng)2016.03.10表3殘聯(lián)系統(tǒng)工作人員概況表4殘疾人相關(guān)服務(wù)人員訪談對(duì)象概況編號(hào)姓名性別工作單位職務(wù)訪談日期備注2-ZLC20150508ZLC男HL區(qū)ZZ社區(qū)居委會(huì)聯(lián)絡(luò)員2015.05.08肢體殘疾四級(jí)2-GMM20150716GMM女JM區(qū)GK殘疾人職業(yè)援助中心主任2015.07.162-WWH20150722WWH男TA區(qū)XC社區(qū)居委會(huì)聯(lián)絡(luò)員2015.07.22肢體殘疾四級(jí)2-YSJ20150722YSJ男TA區(qū)DT殘疾人職業(yè)援助中心主任2015.07.222-HHZ20150723HHZ女HL區(qū)FF社區(qū)居委會(huì)聯(lián)絡(luò)員2015.07.23肢體殘疾四級(jí)2-GWF20150723GWF女XM市HX社會(huì)工作師事務(wù)所項(xiàng)目社工2015.07.23

2016.04.172-ZLJ20150724ZLJ女JM區(qū)DA社區(qū)居委會(huì)聯(lián)絡(luò)員2015.07.24

2015.08.23肢體殘疾四級(jí)2-WJN20150729WJN女XM市HX社會(huì)工作師事務(wù)所項(xiàng)目社工2015.07.29

2016.04.152-ZLX20150731ZLX女JM區(qū)RD社區(qū)居委會(huì)聯(lián)絡(luò)員2015.07.312-GM20150806GM男JM區(qū)FZ社區(qū)居委會(huì)聯(lián)絡(luò)員2015.08.06聽力殘疾二級(jí)2-CQF20150807CQF男XA區(qū)MX社區(qū)居委會(huì)聯(lián)絡(luò)員2015.08.07肢體殘疾三級(jí)2-HMM20150807HMM女XA區(qū)MX社區(qū)居委會(huì)聯(lián)絡(luò)員2015.08.07肢體殘疾三級(jí)2-YHH20151210YHH女XM市QF社會(huì)工作服務(wù)中心項(xiàng)目社工2015.12.10

2016.03.032-WZX20151210WZX女XM市QF社會(huì)工作服務(wù)中心項(xiàng)目社工2015.12.102-DSM20151215DSM女HC區(qū)MLXL社會(huì)工作服務(wù)中心中心理事長(zhǎng)2015.12.152-LXY20151215LXY女HC區(qū)MLXL社會(huì)工作服務(wù)中心項(xiàng)目社工2015.12.15

2016.02.262-ZZX20151228ZZX女XM市BA社會(huì)工作服務(wù)中心項(xiàng)目社工2015.12.282-CTY20151228CTY女XM市BA社會(huì)工作服務(wù)中心項(xiàng)目社工2015.12.282-RYZ20160222RYZ女HL區(qū)福樂家園園長(zhǎng)2016.02.222-SXC20160225SXC女HC殘疾人職業(yè)援助中心主任2016.02.25

2016.05.082-SZR20160229SZR男HC區(qū)DF殘疾人職業(yè)援助中心主任2016.02.292-CGD20160229CGD女HC區(qū)DF殘疾人職業(yè)援助中心工作人員2016.02.292-LY20160302LY女HL區(qū)JA社區(qū)居委會(huì)聯(lián)絡(luò)員2016.03.022-QHY20160302QHY女XM市BA社會(huì)工作服務(wù)中心項(xiàng)目社工2016.03.02

2016.03.142-LYJ20160302LYJ女XM市GK自閉癥協(xié)助中心負(fù)責(zé)人民間組織負(fù)責(zé)人2016.03.022-LH20160303LH男SM區(qū)JL殘疾人職業(yè)援助中心主任2016.03.03

2016.04.272-CJX20160307CJX女SM區(qū)KY殘疾人職業(yè)援助中心主任2016.03.07

2016.03.262-LYL20160311LYL女SM區(qū)YD殘疾人職業(yè)援助中心主任2016.03.112-LQL20160313LQL男DG殘疾人服務(wù)中心項(xiàng)目社工2016.03.132-WCZ20160314WCZ男DK社會(huì)工作服務(wù)中心負(fù)責(zé)人2016.03.142-ZH20160322ZH女SM區(qū)福樂家園園長(zhǎng)2016.03.22

2016.05.23表4殘疾人相關(guān)服務(wù)人員訪談對(duì)象概況四殘疾人社會(huì)福利需要呈現(xiàn)與供給的家庭作用機(jī)制（一）殘疾人需要呈現(xiàn)中的家庭元素雖然殘疾人需要調(diào)查是基于個(gè)體進(jìn)行的，但是殘疾人個(gè)體在表達(dá)中卻都自覺不自覺地將自己的需要置于家庭這個(gè)重要生態(tài)系統(tǒng)中。每個(gè)殘疾人表達(dá)自己多元需要時(shí)，都能從中或多或少看出家庭的元素。殘疾人的福利需要不是單獨(dú)以個(gè)體層面呈現(xiàn)，而是更多落腳于家庭或起因于家庭。其具體表現(xiàn)為以下三個(gè)方面。1.需要起因于家庭在中國(guó)，家庭作為殘疾人生活的核心生態(tài)圈，殘疾個(gè)體表達(dá)的多元福利需要是與家庭或家庭成員的需要緊密相關(guān)的。家庭內(nèi)的責(zé)任與義務(wù)，使原本殘疾的個(gè)體需要依靠社會(huì)支持以照顧好家庭成員。LJH，目前和80多歲的母親居住在社區(qū)街道邊上，街邊的店面用于開設(shè)雜貨鋪（2001年開設(shè)至今）。雜貨鋪里面則是居住場(chǎng)所，雜貨鋪的貨物和其家庭的生活用品等放置在一起，空間比較狹小。在我們?nèi)霊魰r(shí)，他強(qiáng)烈表達(dá)他現(xiàn)階段最需要的是一輛三輪車（有相關(guān)政策，但一般是給肢體一二級(jí)的殘疾人）。他需要三輪車的原因主要是方便自己帶母親去看病，雖然坐公交不用錢但是老人坐公交不方便，有時(shí)候遇見人多的時(shí)候，公交的師傅會(huì)不讓上車。有時(shí)會(huì)叫摩的等載母親去醫(yī)院，但是考慮到一趟車錢需要8塊，還是覺得有點(diǎn)兒貴。（1-LJH20150722）在對(duì)LJH進(jìn)行訪談的過程中，他時(shí)不時(shí)就將話題引到三輪車，表示對(duì)自己的身體和能力有一種無奈感，希望我們可以幫助他爭(zhēng)取一下，期待自己能更好地實(shí)現(xiàn)盡孝的心愿?！半p弱者”的家庭需要在殘疾人家庭中屢見不鮮，他們渴望外力支持協(xié)助其家庭更好地融入社會(huì)：精神病人最容易（在工作中）受到歧視，他又很難控制自己的情緒，就會(huì)有傷害別人的行為。甚至整個(gè)家庭都會(huì)被看不起，我們基本上不跟別人來往，別人也不會(huì)來我家，我們等于是被孤立的。人碰到問題要把心理搞平衡，但是我們這些不是天生就有的，都是要學(xué)習(xí)的。我希望在社區(qū)有精神類的殘疾人發(fā)作了，我們能夠去提供一些經(jīng)驗(yàn)上的幫助（類似于互助小組）。我以前只知道神經(jīng)病是一個(gè)罵人的話，根本不知道那是一個(gè)病，怎么預(yù)防，人最大的敵人是無知。精神病患者更多的需要不是經(jīng)濟(jì)，而是溝通交往?？墒乾F(xiàn)在社區(qū)基本上沒有這樣的平臺(tái)，實(shí)際上我弟弟也好，我們家人也好，我們還是想與社區(qū)內(nèi)的其他人能夠有一些接觸。我們并不是完全有問題的，我們也是可以幫別人的。（1-YSK20150731）精神殘疾是殘疾中更為特殊的一類，殘疾個(gè)體意識(shí)性的差異讓他本身并沒有太多的負(fù)擔(dān)和壓力，而需要正?；谌氲募彝コ蓡T卻有著不可言語的巨大精神壓力，家庭成員表達(dá)需要的迫切性比殘疾個(gè)體更為直接和明顯。誰是殘疾人變成了哪家是殘疾的。家庭個(gè)體的身體性障礙會(huì)演變?yōu)榧彝サ纳鐣?huì)性障礙。有作為家中核心勞動(dòng)力，一心想要謀一份工作來維持家庭卻四處碰壁的無奈境況：DXX，上有老下有兩小，是家里的主要?jiǎng)趧?dòng)力，家庭需要靠他來努力維持，很積極地在各種殘疾人招聘會(huì)上應(yīng)聘求職，可是由于視力受限，屢屢受到用人單位的歧視而無法擁有一份正式的工作。他對(duì)于就業(yè)環(huán)境有著許多的抱怨。每次去招聘會(huì)都只是登記一下，就沒有后面的消息了。你要真正有要招聘我們這種人的你再來招聘，不要說只是走個(gè)形式，我們也知道自己有些活是做不來的，但是這些崗位還是要有所側(cè)重。殘疾人本身也需要工作，不能只是完全依靠政府。至少要有一個(gè)公平的對(duì)待，比如說讓我們過去試用一下，然后再看說行不行，現(xiàn)在是沒有機(jī)會(huì)去試用。（1-DXX20150731）這樣的需要看似個(gè)體，卻起因于家庭。中國(guó)人的身份認(rèn)同是以家庭為本位的。個(gè)人隱藏于家中，個(gè)人的身份以家來代替，家成為個(gè)人身份外在化的符號(hào)，家內(nèi)的人與物都被視為有機(jī)的整體（麻國(guó)慶，1997）。家庭是一個(gè)利益共同體，因?yàn)槠溆H屬性的關(guān)系，這個(gè)利益共同體中的成員關(guān)系不被經(jīng)濟(jì)利益的大小所決定，而是被親屬性所決定（羅紅光，2013）。因此，對(duì)于個(gè)人而言，家庭在物質(zhì)和精神上的支持、保障和激勵(lì)是不可或缺的。殘疾人作為家庭中的一員，雖然從社會(huì)視角進(jìn)行審視，他可能不完整、存在能力缺陷等，但對(duì)于家庭而言，或許他仍然是一個(gè)支柱。在中國(guó)家庭文化主義中，家庭支柱的需要經(jīng)常起因于家庭成員或家庭整體的需要，要具有家庭的元素。2.需要受困于家庭家人的確是殘疾人照顧的主要主體，但是這也在一定程度上阻礙了殘疾人的發(fā)展和需要滿足。殘疾人個(gè)體需要的呈現(xiàn)中有一部分是家庭及家庭中成員的觀念的影響所導(dǎo)致的困擾。需要的滿足亟須家庭的調(diào)整或是家庭成員觀念的改變。殘疾人心中所想的自己和家人眼中的那個(gè)自己之間常常有著一定的距離。有無奈于公婆阻撓和女兒的需要，渴望家人支持、突破現(xiàn)實(shí)束縛（言語聽力障礙）走出家門、實(shí)現(xiàn)自立，協(xié)助愛人支撐家庭的自強(qiáng)需要。她今年30歲了，言語聽力障礙和家庭照料的需要都束縛了她走出家門的腳步。社區(qū)活動(dòng)、小組活動(dòng)，不論規(guī)模大小只要有空，她都會(huì)抱著小女兒，牽著大女兒一起來參加。談起我們舉辦的活動(dòng)，她說她覺得很有意思，她很喜歡。當(dāng)我們邀請(qǐng)她參加技能培訓(xùn)小組時(shí)，即使按照行程安排她無法參與，她也會(huì)積極地與我們協(xié)調(diào)時(shí)間，看得出她真的很想?yún)⒓?。言語聽力障礙者的尷尬就在于，他們看似并不缺乏什么，補(bǔ)給也顯得無從下手。社工的介入使他們有了表達(dá)社交、就業(yè)訴求的出口。訪談過程中，我們才知道她以及她的家庭經(jīng)濟(jì)來源都是丈夫一人在外打工的工資。拉扯，是與她談話至深處時(shí)，訪談?wù)吣X海中不斷浮現(xiàn)的字眼。她面臨自我追求與現(xiàn)實(shí)枷鎖的拉扯，渴望就業(yè)卻幻想破滅；她無奈公婆阻撓與經(jīng)濟(jì)拮據(jù)的拉扯，想要與丈夫共同承擔(dān)卻只能受困在家；原生家庭貧窮的陰影與如今兩個(gè)女兒需要照料的拉扯，她努力生活卻很難露出笑容。在與她聊天的過程中，她不時(shí)皺起眉頭，經(jīng)常寫下的字眼是：“很亂”“我說不清楚”。而訪談?wù)邚闹懈惺艿降氖乾F(xiàn)實(shí)桎梏下，家庭經(jīng)濟(jì)需求的推力與公婆阻撓、女兒需要的拉力拉扯出一張巨大的人際關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，把她牢牢地困在網(wǎng)絡(luò)的結(jié)點(diǎn)，束縛于其中的她掙不開公婆阻撓的強(qiáng)壓、逃不了身為人母的責(zé)任，與丈夫相濡以沫的惺惺相惜和自我實(shí)現(xiàn)的理想追求都變得遙遠(yuǎn)，漸漸地她不再去幻想，只有在和我們談起時(shí)，情到深處她才會(huì)表現(xiàn)出憤怒和沮喪。（1-WBX20150625）。無力與無能好像成為殘疾的隱喻。身體與心智的差異，生活品質(zhì)也因而下降，這通常對(duì)殘疾人造成沖擊。她的“病”和她密不可分，她的生活交錯(cuò)在無盡的沉思和焦急探索之中。現(xiàn)在她的朋友圈封面是一家四口笑容洋溢的合照，照片里另外三個(gè)人可想而知是她內(nèi)心最大的支柱。家庭成員的要求讓殘疾人開始和自己的局限對(duì)話與妥協(xié)，一定程度壓抑自己的需要。家庭關(guān)系對(duì)個(gè)體而言至關(guān)重要，而殘疾人需要更多的支持來維持溫暖有力的家庭關(guān)系。XLY由于車禍而導(dǎo)致身體受損，無法照顧家庭與子女，受家人抱怨與誤解而自責(zé)，進(jìn)而產(chǎn)生負(fù)面心理情緒，渴望被理解，需要心理建設(shè)。XLY，由于車禍，接受過頭部手術(shù)，左腳、左手受傷嚴(yán)重。在康復(fù)后雖然也去上班了，但身體的狀態(tài)還是讓她變得很敏感，她覺得周圍的人對(duì)她的態(tài)度都發(fā)生了很大變化。在訪談中她表示自己的壓力很大，自己可以工作的時(shí)間減少，經(jīng)理好像總是針對(duì)她，動(dòng)作慢了會(huì)被說做事不盡心，動(dòng)作快了也會(huì)被說沒有考慮其他同事的速度和情緒。在家中，由婆婆幫忙照顧孩子，老人辛苦了就會(huì)抱怨“別人家娶了個(gè)兒媳婦什么都會(huì)做，自己家的什么都不會(huì)還要被人照顧”，這些看起來并不是很重的話語卻給XLY很多心理負(fù)擔(dān)與陰影?！白罨镜倪B小孩子都會(huì)有感覺，我目前的身體無法給予他應(yīng)有的母愛，抱都無力抱，小孩子有時(shí)候會(huì)鬧，慢慢地，他就不太想和我在一起了，不再那么依賴我，感覺有點(diǎn)距離?！盭LY說那是她最難受的時(shí)候，覺得自己的人生很失敗，連最基本的母愛都無法給予。（1-XLY20150807）家庭成員的關(guān)系在殘疾這樣的事實(shí)面前也顯得越來越薄弱，但彼此的責(zé)任卻依然存在，責(zé)任感維持下的關(guān)系使得家庭氛圍有了另一種味道。家庭成員的觀念與認(rèn)識(shí)差異影響了家庭的相處方式，也對(duì)殘疾人康復(fù)和社會(huì)融合產(chǎn)生重要影響?，F(xiàn)實(shí)中，由于家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)偏差與不到位，導(dǎo)致孩子（殘疾人）錯(cuò)過最佳康復(fù)或教育時(shí)機(jī)的案例不在少數(shù)。唐氏綜合征，這種病癥應(yīng)該是兩三歲的時(shí)候就挺明顯的，但是有一個(gè)小孩直到十六歲，家長(zhǎng)在鄰居的勸動(dòng)下才帶著她去做一些檢查。這種病應(yīng)該很早就能發(fā)現(xiàn)的，她媽媽是擔(dān)心別人會(huì)有一些不好的評(píng)論，所以她也不愿意去做認(rèn)定，除非是自己覺得特別可以信任的，而且可以接納自己的一些人，他們才愿意去分享。透過這種渠道一直延續(xù)到十六歲，不然如果早一點(diǎn)發(fā)現(xiàn)，做一些先天的培訓(xùn)還是可以改善的。（2-ZH20160322）可見家庭的認(rèn)識(shí)和教育很重要，孩子們需要更多的是精神上的幫助和教育，應(yīng)該對(duì)他們有區(qū)別地、分類地對(duì)待。如何引導(dǎo)家庭進(jìn)行有針對(duì)性建設(shè)，成為當(dāng)前工作的困擾。很多政策并不以家庭為單位進(jìn)行設(shè)置，所以家園想進(jìn)行家庭能力的建設(shè)或意識(shí)提升的培訓(xùn)等工作時(shí)，由于沒有文件依據(jù)，而很難申請(qǐng)到相關(guān)支持。有些服務(wù)對(duì)象（殘疾人）本身不是先天的，會(huì)變成現(xiàn)在這個(gè)樣子，可能就是由于家人當(dāng)時(shí)疏于照顧。家人會(huì)有一種補(bǔ)償?shù)男睦?。他們又不知道怎樣去緩解。有個(gè)家長(zhǎng)就會(huì)和我說他很想小孩子能多出來與外面接觸、交流?？墒撬彩强嘤跊]有健康的渠道或者說不知道有誰可以給他這個(gè)方面的指導(dǎo)。（2-WJN20150729）這樣的需要均因受困于家庭的環(huán)境或家人的觀念而產(chǎn)生。在中國(guó)傳統(tǒng)社會(huì)中，家庭作為基本的支持資源存在。中國(guó)人對(duì)“家庭”給予了極大的重視，不僅將家庭視為社會(huì)組織的基本單位，而且將家庭視為個(gè)體解決各類問題的基本支持和應(yīng)對(duì)各類壓力的潛在支持來源。而這個(gè)核心的支持來源如果自身并沒有得到健康的發(fā)展與成長(zhǎng)，不僅無法給殘疾人個(gè)體足夠的支持，還會(huì)催生殘疾人其他層面的問題。3.需要影響家庭家庭作為殘疾人個(gè)體日常的基本組織結(jié)構(gòu)，是殘疾人日?；顒?dòng)的重要時(shí)空?qǐng)鏊埣踩俗鳛樘厥獾娜鮿?shì)群體，他們的需要或是生活中的困擾都會(huì)自覺不自覺地對(duì)家庭及成員產(chǎn)生影響。家庭作為殘疾人最核心和直接的支持網(wǎng)絡(luò)，不可避免地要承受成員殘疾所產(chǎn)生的各種壓力。家庭成員作為照顧者，其所面對(duì)的困擾并不小于殘疾人個(gè)體。如有由于家人重度殘疾、家庭深陷困境而不愿意面對(duì)現(xiàn)實(shí)、面對(duì)社會(huì)的無奈家屬。殘疾人的心理非常特殊，自卑情緒比較嚴(yán)重，家屬也一樣。因此，殘疾人家屬總覺得自己家中有這樣一個(gè)殘疾人或殘疾孩子，會(huì)讓自己低人一等。殘疾人自己也不太愿意去和正常人交往，相對(duì)自我封閉。特別是一些年輕的殘疾人。我之前到一個(gè)社區(qū)為一個(gè)殘疾人提供服務(wù)，這個(gè)殘疾人是由于殘疾導(dǎo)致尿毒癥的并發(fā)癥，他一直都拒絕別人到他家，或者直接不愿意別人去關(guān)注他。他甚至?xí)X得我們外界人去關(guān)注他，會(huì)影響到他的正常生活。他們的心理很特別，所以我們就通過多開展一些活動(dòng)來引導(dǎo)他們。（3-HQX20160217）政府很多福利政策和服務(wù)在一定程度上緩解了家庭壓力，但并不會(huì)導(dǎo)致家庭責(zé)任的松懈，殘疾人家庭成員之間對(duì)彼此的責(zé)任和義務(wù)還是緊密存在的。家人還是殘疾人生活關(guān)注的核心主體。現(xiàn)實(shí)中如由于受弟弟精神殘疾影響，需要照顧弟弟而放棄自己生活、選擇不婚的悲情哥哥也不少見。精神殘疾是殘疾人當(dāng)中最難以應(yīng)對(duì)的，我弟得了這個(gè)病對(duì)我們整個(gè)家，對(duì)整個(gè)社會(huì)實(shí)際上產(chǎn)生很多壓力。其實(shí)我們家以前也沒有這樣的病史。精神分裂癥應(yīng)該怎樣預(yù)防，從國(guó)家到社區(qū)好像都沒有這個(gè)概念。這個(gè)病要發(fā)作實(shí)在是很難應(yīng)對(duì)的，一個(gè)精神分裂癥患者打自己的弟弟或姐姐甚至殺害他人，不管他傷害誰，你這個(gè)家不全都完蛋了嗎？所以作為家屬的我們壓力是很大的。但是怎么預(yù)防呢，我也尋求過很多人的幫助，包括仙岳醫(yī)院我也去了好幾次，可是好像沒有人可以給我明確的方案。我也看了很多書，主要是有關(guān)認(rèn)知的問題，可是還是不知道怎么辦。所以除了說為了照顧他，我也沒有信心能有一個(gè)女人愿意和我一起來面對(duì)這樣的家庭。真的覺得沒有辦法。（1-YSK20150731的家屬）家庭形態(tài)沒有因?yàn)橥庠诘姆?wù)受到太多影響，家人之間的親情也沒有因此而稀釋，只是責(zé)任可能有了不同的展現(xiàn)：我們看到為了自己百年之后，殘疾兒子可以生活自理、每天陪伴兒子到援助中心康復(fù)的堅(jiān)強(qiáng)媽媽。我們這邊也有個(gè)學(xué)員，二級(jí)殘疾，他家庭條件非常好，他是養(yǎng)子。那個(gè)媽媽為了他，在他父親還沒過世之前來找我，向我說她的擔(dān)憂，“自己如果將來百年了，兒子老了以后怎么辦，也不可能委托給他姐姐或者妹妹，她們自己也有家庭?！蹦阏f原生家庭還有父母或直系血緣會(huì)照顧，姐姐、妹妹會(huì)，可是他們的另一半不一定能接受得了，日后的社會(huì)矛盾還是會(huì)有。為了提高這個(gè)學(xué)員的社會(huì)參與能力，他母親陪護(hù)他每天來參與勞動(dòng)，到中心活動(dòng)，期望能多少提升其自理能力和人際交往能力。（2-LH20160303）從這些需要的呈現(xiàn)均可發(fā)現(xiàn)，殘疾人的生活困境對(duì)家庭及其成員產(chǎn)生了重大影響。實(shí)際生活中的家，不管個(gè)體愿意與否，都會(huì)一同領(lǐng)略和面對(duì)家庭及其成員的歡樂與痛苦，更為重要的是，這些生活中的需要與困境是天天相隨的。從某種意義上看，家庭是考察民生日常生活狀況的至為真實(shí)與重要的領(lǐng)域（王福民，2015）。殘疾人的需要對(duì)家庭及其成員產(chǎn)生影響，需要的表達(dá)中自然而然存在家的元素。顯然，殘疾人所表達(dá)出來的需要充滿了家庭元素。無論是起源于家庭或影響于家庭，殘疾人的需要與家庭都存在著千絲萬縷的關(guān)系。中國(guó)社會(huì)非常重視家人之間的道德或情感關(guān)系，當(dāng)個(gè)體的需要無法滿足或生活的各種任務(wù)無法完成時(shí)，家庭成員則起到了支撐作用。因此，殘疾人的需要是與家庭及其成員緊密聯(lián)系在一起的，呈現(xiàn)家庭化的特征。（二）殘疾人福利供給中的家庭元素殘疾人社會(huì)福利供給狀態(tài)和供給矛盾與轉(zhuǎn)型的資料，呈現(xiàn)了殘疾人社會(huì)福利制度如何通過各種服務(wù)主體施行政策、落實(shí)服務(wù)的狀況。殘疾人社會(huì)福利制度設(shè)置中存在生態(tài)斷裂、忽視家庭能力建設(shè)的困境，但是家庭的照顧或借助于家庭提供社會(huì)服務(wù)仍是中國(guó)殘疾人社會(huì)福利制度實(shí)施的一個(gè)不可或缺的視角?；蛟S這種視角的呈現(xiàn)是以多樣化的方式表現(xiàn)，但家庭照顧文化對(duì)于殘疾人社會(huì)福利提供仍是各方關(guān)注的一個(gè)焦點(diǎn)。1.福利供給中的家庭關(guān)注家庭作為人類社會(huì)重要的社會(huì)制度，構(gòu)成了基于血緣和互助關(guān)系的援助網(wǎng)絡(luò)，一直為殘疾人提供社會(huì)、經(jīng)濟(jì)、情感的支持。在殘疾人社會(huì)福利供給政策頂層設(shè)計(jì)中，《國(guó)務(wù)院關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程的意見》和《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要》兩份國(guó)家級(jí)政策文件，在低保制度、城鎮(zhèn)基本住房保障制度、農(nóng)村危房改造、殘疾人托養(yǎng)服務(wù)體系、殘疾兒童支持等方面明確對(duì)殘疾人家庭支持的方向。實(shí)際服務(wù)中，各個(gè)服務(wù)主體也會(huì)自覺地將殘疾人家庭視為重要的服務(wù)與干預(yù)對(duì)象。如有以支持照顧殘疾人家屬、緩解照顧者壓力、提升照顧者能力為目標(biāo)的互助小組[“精神殘疾群體的家屬在照顧殘疾人的過程中給出的反饋是，他們有很大的心理壓力。我們對(duì)精神殘疾人服務(wù)更多的工作是針對(duì)殘疾人家屬開展的，主要開設(shè)一些情緒和壓力疏導(dǎo)小組?！保?-LXY20151215）“實(shí)際上社會(huì)工作一線干預(yù)永遠(yuǎn)都不是在做一個(gè)個(gè)體，都是圍繞其家庭來的。殘疾人要提升能力的話相對(duì)來講沒那么快，其實(shí)從家庭照顧者和經(jīng)濟(jì)來源支柱者去做一些工作來調(diào)節(jié)其實(shí)會(huì)更有效果。以家庭的類別來提供有針對(duì)性的社會(huì)福利服務(wù)應(yīng)該得到制度與政策上的支持。殘疾人個(gè)人的成長(zhǎng)很多是立足于家庭支持的?！保?-QHY20160302）]；有針對(duì)殘疾人家庭照顧壓力大，社會(huì)工作者帶領(lǐng)志愿者為重度殘疾家庭提供上門“喘息服務(wù)”、緩解其家庭照顧壓力的陪護(hù)服務(wù)[“就我而言，在做殘疾人服務(wù)時(shí)，不能只把殘疾人本身作為你的服務(wù)對(duì)象，其實(shí)應(yīng)該把關(guān)注點(diǎn)擴(kuò)大到其整個(gè)家庭，特別是家庭里面的主要照顧者。我們也購(gòu)買了心理援助，特別是自閉癥患者的家長(zhǎng)和精神病患的家長(zhǎng)，他們的心理有更多的壓力，所以殘疾人的照顧者也有很大的困擾。我們現(xiàn)在也在做一些擴(kuò)展，將服務(wù)延伸到殘疾人家人和照顧者，做一些家人的培訓(xùn)與支持，另外，還要入戶去給殘疾人及其家屬做一些心理調(diào)適?！保?-HQX20160217）]；有鏈接高校志愿者以一對(duì)二的方式輔導(dǎo)殘疾人家庭孩子的課業(yè)、緩解殘疾人家庭的教育困擾和經(jīng)濟(jì)壓力的教育支持服務(wù)；有為殘疾人家屬提供傾訴平臺(tái)、引導(dǎo)家屬共同探討解決問題辦法的，構(gòu)建殘疾人家屬之間相互交流、相互支持、相互關(guān)懷的互助網(wǎng)絡(luò)[“我們常常努力搭建殘疾人家屬跟殘疾人，或家庭與家庭間的互助聯(lián)盟。包括后面我們?cè)O(shè)想的做這些園藝治療類型，本來一個(gè)家長(zhǎng)可能要專門在家里照顧殘疾人，那我們同樣也會(huì)號(hào)召這些家長(zhǎng)參與到勞作中，不僅可以成為志愿者，如果他合適也可以成為園區(qū)的工作人員，而且相互之間可以交流互助。”（2-DSM20160815）]；有通過社區(qū)活動(dòng)在社區(qū)內(nèi)營(yíng)造關(guān)愛殘疾人的良好氛圍、改變社區(qū)居民對(duì)殘疾人家庭的不良認(rèn)知，讓殘疾人家庭感受到社會(huì)的關(guān)注，防止殘疾人家庭“被邊緣化”的家庭社區(qū)服務(wù)[“我們主要從社會(huì)宣傳入手做友好環(huán)境倡導(dǎo)，把這個(gè)社會(huì)建成一個(gè)有友好的環(huán)境的社會(huì)，殘疾人可以和正常人一樣出行，可以上無障礙洗手間，可以順利去這棟大樓上班，他一步一步上來，就跟正常人一樣，這個(gè)慢，但我們努力在社區(qū)進(jìn)行推廣。”（2-YHH20151210）]。這些努力均為殘疾人家庭提供相應(yīng)的服務(wù)，支持家庭、幫助家庭更好地履行相應(yīng)的福利責(zé)任。中國(guó)的福利文化來自儒家思想中的家庭福利觀。家庭福利意味著家庭內(nèi)部抵御外部侵襲、保證家庭成員安康等諸多內(nèi)部公共事務(wù)，但多數(shù)國(guó)家并沒有將其列入公共事務(wù)的計(jì)算范圍，而把它作為家庭內(nèi)部的“私事”處置（羅紅光，2013）。但是事實(shí)上，殘疾人家庭經(jīng)濟(jì)與家庭福利之間的張力導(dǎo)致沒有任何外力支持下殘疾人家庭無法有效地支持和滿足殘疾人的需要。因此，在中國(guó)，家庭作為殘疾人社會(huì)服務(wù)生態(tài)建設(shè)的重要維度，實(shí)際成為各個(gè)社會(huì)福利供給主體關(guān)注的對(duì)象。2.福利供給中的家庭缺失供給是基于目標(biāo)群體需要的認(rèn)定進(jìn)行不同的制度頂層設(shè)計(jì)，進(jìn)而產(chǎn)生不同的政策與回應(yīng)路徑設(shè)計(jì)。殘疾人社會(huì)福利各類政策設(shè)計(jì)是服務(wù)供給的指導(dǎo)。雖然國(guó)家層面的重要政策已經(jīng)意識(shí)到家庭生態(tài)對(duì)于殘疾人服務(wù)的重要性，但是關(guān)注的范圍有限，只是在最低生活保障制度、困難殘疾人生活補(bǔ)貼制度和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼制度、貧困殘疾人家庭無障礙改造補(bǔ)貼等層面。從對(duì)廈門市殘疾人具體福利各個(gè)維度政策的分析（見表5），我們可以發(fā)現(xiàn)，當(dāng)前殘疾人社會(huì)福利制度設(shè)置呈現(xiàn)對(duì)殘疾人個(gè)體的傾向性倚重，忽視了對(duì)殘疾人家庭整體有機(jī)功能的聚焦。表5殘疾人社會(huì)福利各個(gè)維度政策關(guān)照與申領(lǐng)對(duì)象文件領(lǐng)域政策文件名稱補(bǔ)助與申領(lǐng)對(duì)象教育《關(guān)于對(duì)廈門市殘疾人和困難殘疾人家庭子女實(shí)施就學(xué)補(bǔ)助的通知》（廈殘聯(lián)〔2017〕63號(hào)）個(gè)體與機(jī)構(gòu)就業(yè)《廈門市殘聯(lián)關(guān)于做好2014年補(bǔ)助農(nóng)村殘疾人購(gòu)置農(nóng)業(yè)機(jī)械有關(guān)工作的通知》（廈殘聯(lián)〔2014〕45號(hào)）個(gè)體和直系親屬就業(yè)《廈門市關(guān)于對(duì)我市殘疾人全日制普通高校畢業(yè)生進(jìn)行就業(yè)援助的通知》（廈殘聯(lián)〔2014〕75號(hào)）個(gè)體就業(yè)《關(guān)于對(duì)超比例安排殘疾人就業(yè)實(shí)行工資性補(bǔ)貼的通知》（廈殘聯(lián)〔2012〕19號(hào)）依據(jù)個(gè)體身份用人單位申領(lǐng)就業(yè)《廈門市關(guān)于扶持殘疾人自主創(chuàng)業(yè)的通知》（廈殘聯(lián)〔2012〕8號(hào)）個(gè)體就業(yè)《廈門市建立街（鎮(zhèn)）殘疾人職業(yè)援助中心實(shí)施方案》（廈府辦〔2011〕160號(hào)）個(gè)體就業(yè)《扶助殘疾人經(jīng)營(yíng)“愛心海西書報(bào)亭”的通知》（廈殘聯(lián)〔2009〕23號(hào)）個(gè)體就業(yè)《廈門市建立輕度智力和精神殘疾人庇護(hù)工場(chǎng)實(shí)施方案》（廈府辦〔2009〕158號(hào)）個(gè)體康復(fù)《廈門市殘疾人精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)行動(dòng)實(shí)施方案》（2016～2020）（廈殘聯(lián)〔2017〕64號(hào)）個(gè)體康復(fù)《廈門市聽障兒童植入人工耳蝸康復(fù)救助方案》（廈殘聯(lián)〔2017〕58號(hào)）個(gè)體康復(fù)《關(guān)于廈門市精神疾病患者醫(yī)療康復(fù)補(bǔ)助有關(guān)問題的通知》（廈殘聯(lián)〔2017〕54號(hào)）個(gè)體康復(fù)《廈門市殘疾兒童搶救性康復(fù)補(bǔ)助辦法（試行）》（廈殘聯(lián)〔2011〕12號(hào)）個(gè)體康復(fù)《廈門市殘疾人社區(qū)康復(fù)治療服務(wù)實(shí)施辦法》（廈殘聯(lián)〔2010〕45號(hào)）個(gè)體與親友貧困補(bǔ)貼《廈門市人民政府關(guān)于落實(shí)困難殘疾人生活補(bǔ)貼和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼制度的意見》（廈府〔2016〕390號(hào)）個(gè)體及屬于低?；虻褪杖氲募彝ド鐣?huì)保障《關(guān)于對(duì)重度殘疾人托養(yǎng)實(shí)施補(bǔ)助的通知》（廈殘聯(lián)〔2013〕96號(hào)）個(gè)體社會(huì)保障《關(guān)于實(shí)施重度殘疾人提前享受城鄉(xiāng)居民養(yǎng)老保險(xiǎn)待遇的通知》（廈府辦〔2011〕156號(hào)）個(gè)體社會(huì)保障《廈門市最低生活保障工作實(shí)施意見》（廈府辦〔2010〕8號(hào)）個(gè)體與家庭社會(huì)保障《關(guān)于做好重度殘疾人生活和醫(yī)療救助工作的通知》（廈民〔2009〕170號(hào)）個(gè)體社會(huì)保障《關(guān)于廈門市殘疾人個(gè)體工商戶參加職工基本養(yǎng)老保險(xiǎn)和職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)經(jīng)費(fèi)補(bǔ)助的通知》（廈財(cái)社〔2008〕29號(hào)）個(gè)體表5殘疾人社會(huì)福利各個(gè)維度政策關(guān)照與申領(lǐng)對(duì)象這樣的政策設(shè)置一定程度上造成了殘疾人服務(wù)供給的生態(tài)斷裂，破壞了殘疾人本應(yīng)有的平衡。基于需要的家庭化特征，一線殘疾人服務(wù)人員在提供社會(huì)福利服務(wù)時(shí)不只把殘疾人本身作為服務(wù)對(duì)象，而是把服務(wù)關(guān)注點(diǎn)擴(kuò)大到其整個(gè)家庭，特別是家庭里面的主要照顧者。但是現(xiàn)實(shí)服務(wù)中需要有力的政策作為支持時(shí)，服務(wù)者卻很難鏈接到有效的殘疾人家庭政策作為支撐，以使家庭的經(jīng)濟(jì)功能、社會(huì)功能、抗風(fēng)險(xiǎn)功能等得到增強(qiáng)，進(jìn)而保證殘疾人的社會(huì)福利水平?，F(xiàn)行的很多殘疾人政策無法讓家庭實(shí)現(xiàn)真正的解放。家園或殘疾人援助中心集中的托養(yǎng)也好，企業(yè)中的暫時(shí)的掛靠也好（企業(yè)為利用殘疾人保障稅政策空子，為殘疾人繳納保險(xiǎn)而實(shí)際沒有雇用殘疾人），都只是讓家庭實(shí)現(xiàn)假性的解放。這個(gè)假性的解放現(xiàn)在是看不出來，但是隨著殘疾人家里面的看護(hù)者逐漸老去，或者逝去，那完蛋了，那問題還是會(huì)拋出來給政府。政策的出臺(tái)要考慮可持續(xù)性和整體性規(guī)劃，否則就為殘疾人的福利發(fā)展埋下定時(shí)炸彈。（2-LH20160303）實(shí)際上凡是家庭就具備福利保障的功能，殘疾人家庭只是由于變故等使得家庭結(jié)構(gòu)和功能變化，導(dǎo)致福利保障功能弱化，需要外力支持以保證結(jié)構(gòu)平衡和功能發(fā)揮。單單依靠一線服務(wù)者零星的家庭服務(wù)是很難從根源上解決殘疾人家庭化的問題與滿足殘疾人家庭化的需要的。所以在轉(zhuǎn)型的可能性情況下，針對(duì)家庭資源與家庭行為進(jìn)行引導(dǎo)、干預(yù)與管理的政策手段的呼聲很高。殘疾人福利供給的頂層設(shè)計(jì)中家庭視角的缺失，一定程度上從另外一個(gè)角度呈現(xiàn)了殘疾人福利供給中家庭元素的重要性。無論是零星的一線家庭服務(wù)或是政策設(shè)置中家庭視角的缺乏都從各自的角度呈現(xiàn)了殘疾人服務(wù)中家庭這一主體的不可或缺性。依據(jù)中國(guó)家庭主義文化，政府需要通過殘疾人家庭政策支持殘疾人家庭的發(fā)展，維持殘疾人的生態(tài)，保證殘疾人的福利水平。這些都在一定程度上表明，殘疾人的社會(huì)福利供給呈現(xiàn)家庭化的趨勢(shì)。五生態(tài)回歸：殘疾人社會(huì)福利供給的家庭導(dǎo)向討論與對(duì)話家庭體系、功能的使用很大程度上影響了殘疾人個(gè)體的需要滿足。我們的研究也發(fā)現(xiàn)當(dāng)前很多殘疾人社會(huì)福利政策和服務(wù)相對(duì)單一，其大多以殘疾人個(gè)體為政策落腳點(diǎn)。多數(shù)殘疾人社會(huì)福利政策均以個(gè)人為基礎(chǔ)并以殘疾身份為其準(zhǔn)入門檻，而不是將個(gè)體放置于其家庭生態(tài)中進(jìn)行全面考量以更為全面地進(jìn)行福利政策設(shè)定，即很多殘疾人社會(huì)福利政策并不直接或間接地支持家庭功能恢復(fù)，缺乏與家庭實(shí)質(zhì)性的配合。過分孤立地將殘疾人作為社會(huì)福利供給的目標(biāo)對(duì)象不僅對(duì)家庭固有保障的穩(wěn)定性造成沖擊，而且進(jìn)一步加重了政府和社會(huì)在社會(huì)福利供給上的壓力，影響了殘疾人社會(huì)福利制度施行的結(jié)果。殘疾人社會(huì)政策人為地造成殘疾人的生態(tài)斷裂，成為困擾提升殘疾人社會(huì)福利供給能力的核心困境，影響了殘疾人社會(huì)福利供給的質(zhì)量與效果。這樣的研究發(fā)現(xiàn)與已有的研究相類似，過往研究顯示，成年人殘疾對(duì)家庭照顧者健康和生活質(zhì)量有重要影響，特別是老年人殘疾對(duì)于配偶和成年子女的影響更為突出（Bentur＆Moualem，2001；Marten，2001；Raymond，2005）。因此，提供有效成功的服務(wù)，必須充分考慮殘疾人所生存的環(huán)境，即服務(wù)供給必須考慮殘疾人家庭復(fù)雜的需要，并提供家庭為中心的支持和技能培訓(xùn)（Dunst＆Dempsey，2007；Dunstetal.，2007；Epleyetal.，2011；Lloyd＆Briar-Lawson，2014）。在人類學(xué)的家族研究中，學(xué)者們也非常重視家庭的適應(yīng)性研究，而且側(cè)重于對(duì)弱勢(shì)群體和少數(shù)族群的文化與